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肺炎による緊急入院

生後1ヶ月で発症、と書きましたが、

実は、発症しても
かあさんは全然気付いていませんでした。

後になって写真や動画を見返してみると、
明らかに発症していたために、判明したのです。


そんな「明らか」なのに、
かあさんは「そういう子なのだ」と思い込んでいたのですションボリ


それでも、
あまり動かないし、
なかなか首がすわらないし、と気にはなっていました。

市の4ヶ月検診で「フロッピーインファント」ということで、
市民病院の精密検査へまわされました。

発達外来に通い、
いくつかの検査をしたけれど異常なし。
リハビリも開始した、矢先のことでした。

COTOが発熱ビクッ

その時はレントゲンなども異常がなく、
熱もすぐに下がり、
ちょっと安心していました。

でも、数日後。
肺炎により緊急入院。


入院病棟に行った時には、
かなりの呼吸困難状態でした。

入院する日の朝から、COTOが笑わない・・・と感じていたにも関わらず、
午後になるまで病院に連れて行かなかったかあさん・・・。

本当に、本当に、COTOに悪いことをしてしまいました。


気管内挿管ぎりぎりのところでしたが、
なんとか持ちこたえてくれたCOTO。


入院1週間たった頃、
COTOの笑顔を見たときには本当に嬉しかったなあ・・・。



いろいろなかあさんの対応の悪さから起こった緊急入院。
COTOが生きていてくれて、本当によかった・・・。
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COTOの病気

COTOは、「脊髄性筋萎縮症(SMA)」という病気です。

発症時期によって型が分けられていますが、
生後1ヶ月で発症したCOTOは「Ⅰ型」になります。
(発症時期が早い方が重度になるようです)


首座りがなく、
一生寝たきりの状態です。
今は手や足はわずかに動かせる程度ですが、
さらに少しずつ筋力が弱まっていくようです。

ただ、
この病気は知的な発達は問題ないようで、
そういう意味ではちょっとめずらしい部類の病気みたいです。


呼吸筋の衰えが心配なところですが、
COTOは、
今のところなんとか自力で呼吸できています。


COTOの一番の天敵は「痰」です。

痰が気道を塞いでしまうと窒息してしまうし、
痰が肺に入ってしまうと、肺が機能しなくなってしまいます。
命に直結することなので、
一日に何十回も、痰を吸引しながら過ごしています。

もうすぐ退院

COTOとの病院生活ももうすぐ3ヶ月になりますが、

ちょうど3ヶ月になる直前に、

退院することになりました。絵文字名を入力してください

在宅生活の始まりです。


在宅に移行するための準備も、ほぼ完了しています。

これから、

どんな生活になるのかな~onnpu


楽しみですはーとちゃん
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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