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初節句

もうすぐひな祭りです。


わが家では節分が終わった頃から
お姉ちゃんがノリノリで、
「あかりをつけましょ♪」と歌っているので、
ひな祭りが近いなぁ~というのは感じていたのですが、

COTOの「初節句」だということを
すっかり忘れていました汗とか

あわててじいちゃん、ばあちゃんに声をかけ、
急遽、
本日、
お祝いの会を行いました。


実家にあった母さんのお雛様から、
お雛様とお内裏様だけを持ってきてもらい、
飾りました。

おひなさま

COTOは、
ちょっと可愛らしい服を着ましたは-と

おしゃれ


COTOは、
じいちゃんばあちゃんと一緒に
終始ご機嫌に過ごすことができましたOK

COTOだって、女の子だものね!!
(よく男の子と間違われるけど苦笑い

とにもかくにも、
お祝いを
忘れなくてよかった・・・kao02
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せっかくなのに・・・

今日は、訪問看護の日でした。

朝9時半過ぎ、
看護師さんが来てくださったのですが・・・

COTOはご機嫌ナナメ。
その時間は、いつも眠たくなる時間なのです苦笑い

そんな寝愚図りに加えて、
慣れない人の来訪。

例のごとく、泣きっぱなしです。


訪問看護依頼の一番の目的は、母の外出支援(お留守番)。
そのためには、COTOと看護師さんが仲良くなってくれなきゃbikkuri01

・・・なのに、泣きっぱなしじゃ仲良くなれませんよ~orz


そしてそのうち、目が閉じて・・・

寝てしまいました汗とか

仲良くなるどころじゃありません。

残念☆


次回からは、午後に来てもらうことになりました。
うんうん、それがいいと思う。

たいこ遊び

今日はたいこで遊びました。

たいこ


COTOの力では押しても音は出ないので、
タイミングを合わせて母さんが押してあげます。

それでも、
COTOからすれば触ると鳴るおもちゃ。

嬉しそうな顔になります笑い。

saf


最近のCOTOのお気に入りですは-と

夜間は・・・

COTO、夜寝中・・・。

COTOねんね


うつぶせ+呼吸器Brilliant.

うつぶせじゃなくても寝られるけど、
うつぶせの方がいいbikkuri01

数値が下がる回数が減るし、
起きた後の痰のからみが違う気がします。

なので、
できる限りうつぶせで寝かすようにしています。
(COTOが嫌がらない限り)


ちなみに、
途中(23時)でラコール注入が入るので、
その間は呼吸器をはずして、仰向け&傾斜の体位にしています。
注入後落ち着いてから、
またうつぶせになり、呼吸器を装着しています。

呼吸リハビリ

今日は、リハビリの通院日。

前回大遅刻をしてしまった(→リハビリ)ので、
今回は早め、予約時間より50分くらい前に出発します。

が。
本日は雨。
道が混んでいました。
さらに、やはり途中で吸引が必要になり、停車。

そんなことをしていたら、
予約時間ぴったり、くらいになってしまいました。

早めに行って、COTOを場所に慣れさせてあげたかったのに・・・orz

まあでも、
ちゃんと間に合ったんだから、合格ってことで・・・苦笑い

次回はさらに早く出ようと思った母さんです。


さて。

リハビリでは、「呼吸リハ」に初挑戦。

アンビューバックで空気を口・鼻から入れてあげ、
肺を広げる練習をします。

担当医が来てくれ、
バックするのですが、

・・・・・やっぱりアラームの嵐汗とか
サチュレーションは70前後苦笑い

そりゃ、そうだよね。

でも、
やっているうちに慣れてきたのか、数値が90以上に。

うん、これなら今後少しずつ練習が進められそうですハート


また、がんばろうね、COTOは-と

ドアつきパルスオキシメーター

前の日記でも書いたパルスオキシメーター。

パルスオキシメーター
これの重大な欠点に気付いてしまいました。


電源ボタンと、アラーム消音ボタンが、隣り合っていること。

暗い中ではボタンがどこにあるのかわからないこと。


というのも、
夜中にアラームを消そうとして、
間違えて電源ボタンを押してしまい
パルスオキシメーターが切れたまま寝てしまった、ということが3回もありました。


夜中には、平均で1~2時間ごとにアラームが鳴ります。

アラームが鳴ると、母さんが起きるのですが、
慢性的な寝不足からか、結構ぼーっとしています。

そんな状態で、同じ部屋に父ちゃんとお姉ちゃんが寝ているため、
「起こしちゃいけない」
と思って慌ててまずアラームを消します。

その時に、
消音ボタンがどこにあるのか分からず、
手探りで押したら電源ボタンだった・・・というわけです。


当然、
次に起きたときに母さんは青ざめました。
「電源が入っていない!!!」

でも、そんなことがもう3回もあったのです。


そこで、対策として「ドア」をつけてみました。

捨てようとしていたおもちゃ(雑誌の付録)を使用。
「でこぼこふれんず」のドアです(笑)

パルス ドア


セロハンテープで止めただけ、という簡易的な方法ですが、
とりあえず間違えて消すことはなさそうです。

でもでも。

本当は、やっぱり違うパルスオキシメーターが欲しいっbikkuri01

いつか手に入れます。

注入棒

退院してすぐ、わが家に欲しかったもの。

それは、注入棒です。

ごはん(ラコール)を注入するときに使う棒です。

引っ掛ける場所があればいいだけの話なので、
それまでは壁に差したピンで代用していたのですが、

やっぱりちゃんとしたものが欲しくって。


そこで、父ちゃんが製作。

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突っ張り棒の先に、カーテンフックを2つさしただけのもの。
sfa

いたってシンプルです。

100均商品で作ったので、
「ちゃんとしたもの」と言っていいものか分かりませんが、
使うには十分なものができましたにっこり


ベビーベッドに固定してあるので、
注入中でも
ベッドごと移動したり向きを変えたりすることができるようになり、

便利になりましたOK

お姉ちゃん、発熱

昨日の夕方から、父ちゃんとお姉ちゃんはおでかけしていました。
父ちゃんの同僚の方のお宅にお呼ばれしたのです。

帰ってきたのは夜10時頃。

すでに眠たいお姉ちゃんは、
お風呂にも入らずそのまま寝たのですが・・・

夜中、発熱えぇ

38度7分です。

気になるのは、熱よりも

COTOにうつらないかな・・・。

まず、そこが気になってしまいます。
(お姉ちゃんにはかわいそうなことだとは思うんですけどね・・・)

そして、
気になり始めると悪い想像ばかりしてしまいます苦笑い

COTOが体調崩したらどうしよう。
呼吸状態が悪くなったらどうしよう・・・。


COTOとお姉ちゃんを、
別々の部屋に寝かせようかとも迷いましたが、
咳もそうひどくないのでそのまま寝ました。

朝には、お姉ちゃんの熱も下がっていました。


・・・が。

今日の午後、お姉ちゃん再発熱です汗とか

おまけに、
父ちゃんまで咳・・・。

今夜は、
父ちゃん・お姉ちゃん組と、
COTO・母さん組。

別々の部屋で寝ることにしました。


お2人さん、
早くよくなってね。

訪問看護 

今日は訪問看護の日です。

COTOの担当になってくれる看護師さんと、初の対面です。


やっぱりお約束汗;
COTOは泣いてばかりです。

それでも、
30分もしたら少し笑うようにはなりましたが・・・。


これからは、
毎週来てもらって慣れてもらい、
ゆくゆくは母さんが買い物に出られるような支援(お留守番)をしてもらう予定です。


そんなにうまくいくかな!?


COTO,
早く慣れようね~。

外出

COTOだって外出したい!!・・・ハズ。

・・・いや本当は・・・
母さんが外出したい(笑)

さすがに、
この時期に人がいる場所に行く勇気はまだないけれど、
個人宅ならきっと
大丈夫!?


ので、
吸引機とパルスオキシメーターを持っておでかけしますkao02


今日は、
お友だちの家へ行ってきました。
車で10分もかからないので、移動も安心ですにっこり


在宅で呼吸器をつけて過ごしているそのお友だちの家は、
工夫でいっぱいは-と

いろいろ教えてもらっちゃいました。

COTOが病気だと分かってから、
こういう「先輩の生の声」が一番頼りになります。

これからも、
いっぱい教えてもらおうと思っていますグー

ごはん

COTOのごはんは、
高カロリーミルク「ラコール」

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1ヶ月ほど前からラコールをいただいてマス。

病院で処方してもらえるので、
医療保険になるため、大変助かりますにっこり


そして、
先日の小児科受診で処方してもらったときに、

調剤薬局でいただきました。

「フレーバー」
sdfas



さっそくグレープフルーツ味を試してみると、

ほのかにグレープフルーツのかおり・・・。


全部注入のCOTOが、この違いをどう感じるのかは分かりませんが、

ちょっとずつ試していきたいと思いますピース


あ、あと、
もとのラコールの味も、ミルク以外もそのうち試したいと思っています・・・kao03

ベビーバス

今まで、
母さんと一緒にお風呂に入っていたCOTOでしたが・・・

体も大きくなってきて、
母さんの身一つで、COTOを支えながら体を洗ってあげるのも、
そろそろ難しくなってきたかなぁと感じておりました。

また、
母さんが一緒に入るとなると、いろいろと面倒。

誰かお手伝いを頼もうと思っても、
ちょっと恥ずかしいかも苦笑い

ということから、

ベビーバスとネットを引っ張り出してみました。


dafa



これは、お姉ちゃんが生まれた時にいただいたもの。
(ネットは借り物ですが)

でも、
お姉ちゃんもCOTOも、
母さんが1人で支えながら、洗面台で洗っていたため、
使わなかったものなんです。

(お姉ちゃんのプール代わりに使ったことはありますkao04


使ってみて・・・・


桜桜桜いいかも桜桜桜


COTOのおしりをネットが支えてくれるため、
母さんの手が1つあいて洗ってあげられるし。

でも、
何よりもよかったのは、
水の中でCOTOが自分で動けたことbikkuri01

ほどよくネットが支えてくれているようで、
水の中で手、足、そして体も少し動かしていたんです。

いつも、
自分の体を思うように動かせないでいるCOTOにとって、

とってもいい体験です。

safa

COTOも満足そうな顔をしていましたは-と


うん、
これからも、これでいこうにっこり

小児科受診

今日は退院後、初の小児科受診。

おばちゃん(義姉)が、付き添ってお手伝いしてくださいました。kao03


リハビリの受診は午前中になってしまうため、
お仕事をしているおばちゃんを頼ることはできないのですが、

午後受診になる小児科の時には、
おばちゃんが来てくれることになったのです。


移動はおばちゃんが車を運転してくれるため、
かあさんはCOTOの横に座ってお世話することができ、
おかげで安心して移動することができます。

車を降りても、
荷物を持ってくれたりしてくれて・・・

本当に、助かりますにっこり


さて、
今日の受診ではレントゲン撮影後、退院後の生活を報告。

レントゲンでは少し肺が白くなっていたのが少し心配ではありますが、
変わらぬ生活が送れている、ということで経過観察です。

あ、胃からの出血があるということで、
NGチューブの長さを1cm短くしよう、という変化はありましたが。


次回、2週間後に予約を入れてきました。


あ、そうそう。
小児科受診では、
お友だちと遭遇は-と
入院中にいろいろと教えてくれた、在宅の先輩ママです。

これは嬉しい遭遇でした笑い。

お散歩

今日はとってもいい天気太陽
COTOも、ベビーカーでお散歩に行ってみましたbikkuri01

退院してから、
用もなく外出するのは初めて。

吸引機を持って、お出かけです。


でも、外に出てみたら、ちょっと風が・・・苦笑い
風が吹くと、機嫌が悪くなるCOTO・・・。

dsfa

 ぶうたれてますねぇ・・・

家を出て、駐車場でさっそく吸引です。
それでも、
風が吹くとすぐに泣けてしまうCOTO。


残念ながら、
今日のお散歩は駐車場まででおしまいにしました泣き顔


次回は、
もうちょっとたくさんお散歩しようね。

美容院

今日は、
お姉ちゃんがばあちゃんと遊んでくれて、
COTOがお昼寝に参加している間に、

かあさんは美容院に行くことにしました。

COTOと父ちゃんはお留守番です。


久しぶりのおでかけ星


といっても、
1時間以内で急いで戻りましたが(笑)


COTOは父ちゃんとちゃんとお留守番しててくれました笑い。

リハビリ

今日は、退院後初めてのリハビリ。

・・・が、はじめから大遅刻えぇ
20分くらい遅くなっちゃったかな~・・・おちこみ

というのも、
あまり余裕のない時間に出てしまった私の計画性のなさもいけないんですが、
途中でCOTOが不調にorz
サチュレーションが下がりっぱなし。

車を路肩に止めて吸引するも、なかなか上がらず。
チャイルドシートから出して、いろいろして・・・

なんてやっている間にそんなことに。

そういうことも見越して計画しないと駄目ですね汗;



おまけに、
ついてもCOTOは泣きっぱなし・・・。

ええ、人見知りですから無言、汗


結局、
40分のリハビリのうち、
20分遅刻し、
20分泣いて吸引しっぱなしで過ごしたのでした・・・。


何しにいったんだか汗;;


次回は、少なくとも遅刻しないように頑張ろうと思いますbikkuri01

パルスオキシメーター

COTOがレンタルしているパルスオキシメーター・・・・

dafas


大きいんですorz
重いんですorz
反応がちょっと遅いんですorz

もちろん、
この機械しか知らなければこういうもんだ、と思うんですが。

この機械がくる前に、
ネルコアを一時レンタルしちゃったのと、お友だちが使っているミニコアを見ちゃったんです。

やっぱり、
人間いいものを知るとそっちがよくなってしまいますね。


そう思うと、不満がつのってしまって・・・。


移動中、持っている手がしびれてくると
不満がつのり・・・
(COTOはまだベビーカーに乗っているため、
パルスオキシメーターは手で持って移動しています。)

数値が下がってもなかなかアラームが鳴らないのを見るたびに
不満がつのり・・・


最近では、
いつかミニコアをゲットしたい、と夢みています苦笑い

保健師さん

今日は、市の保健師さんが来てくださいました。

退院前に、病院で一度お会いしていましたが、
家に来てもらうのは初めてです。

家での様子などをお話し、
体重を測ってもらいました。

本日11:00 
 COTOの体重(注入前)

7820g

うんうん、いい感じOK

COTOは体重を減ってもいけないし、増えすぎもよくない(体への負担を考えて)ということで、
7800gくらいの体重をキープすることになっているのです。

退院してから1週間、
体重を測ってなかったので、ちゃんとキープしているのかちょっと心配してたところでした。


この調子で、
ラコール1日450ccを続けていけますにっこり


保健師さんは、1時間程度で帰っていかれました。
とても優しい感じの方です。

また1ヶ月後くらい?に来てくださるということです。


これからも、
よろしくお願いしますkao02

夜中の楽しみ

かあさんは、自分の睡眠時間を確保するために、
お姉ちゃんと一緒に21時過ぎに寝ています。

そして、
23時前に起きてCOTOの注入をし、
1時前くらいにまた寝ます。

次の日、起きるのは朝6時前です。


この、
1回寝て途中で起きるっていうのは、なんとかたどり着いた策。

夜中の1時に寝て、途中何回も起きて吸引し、朝の6時には起きるっていう生活をしてみたところ、

かあさんはモーレツな寝不足苦笑い

そこで、
いったん早く寝ることにしたのです。



でも一度寝てるだけに、
注入が終わるのを待ってる間どうしても眠くなってしまう・・・。

そんな意思の弱いかあさんは、
その時間に楽しみを作ることにしましたは-と


連ドラを録画しておき、
夜中に1人でじっくり見ていますピース

聞き逃した場面も巻き戻せるし、
途中COTOに対応しなきゃいけなくなっても一時停止できるし、
いい感じOK

おかげで、
途中眠ることなく過ごせていますkao02

訪問リハビリ

今日は、訪問リハビリの日でした。

実は元々、入院中の担当看護師さんや担当PTさんたちと話し合いにより、
訪問リハビリは依頼せず、訪問看護だけ依頼する予定でした。

ところが、えぇ
病院を通じて依頼した訪問看護ステーションの方が、
気を利かせて(?)、
リハビリまで入れてくれちゃったのが、実のところです。

PTさんが来る、と聞いたときには正直面食らってしまったかあさんでしたが、
どう断っていいのかも分からず(笑)、
とりあえず流れに身をまかせることにしたのでした。

ステーションの看護師さんは男性と女性の2人いらっしゃるそうですが、
今日は男の方のPTさんでした。

やさしい感じの方です。


まあ、
当然ながら(?)、リハビリしてもらってる間ずっと泣いてえーんいたCOTO。
サチュレーションはずっと80あたりをキープ。

うーん、
少しずつ慣れていこうね、COTO苦笑い

お洋服

COTOは、背がぐんぐんと伸びてしまい、

最近では服から手足が出てしまいます。


そこで母さんはCOTOのお洋服を買いに行ったのですが、

サイズ90以上で、

つなぎで、

前開きの服



って・・・・やっぱりないんですよね。


一生懸命探して、やっと見つけたピンクの服。


で、
家に帰ってよくよく見てみると・・・

着ぐるみじゃん(笑)


せっかくなので、

COTOに着てもらいました。

sa


おっいい笑顔は-と

ギャッジアップ

COTOは、
ごはんの時にちょっと体を起こします。
注入したミルクを吐いちゃうといけないからです。

以前は、
枕やタオルなどを重ねて、傾斜を作っていました。

でも、
あまり体が安定しなくて困っていました。

そこで、
こんな風にしてみました。

adfa


マットの下に板(100均ネット)を敷いて、ブロック(これも100均)で高さ調節。

意外といいかも♪


コンパクトで場所をとらないし、
傾斜をつける手間が一気に楽になりました笑い。

訪問看護初日

今日、訪問看護ステーションの所長さんと看護師さんの2人が来てくれました。

今回は、
申し込みやCOTOの現状の確認等でした。

ただ、
COTOは未だ人見知りで、
せっかく看護師さんが遊んでくれようとしても、
泣いてSpO2を下げ、アラームの連発。

看護師さんたちを困らせてくれました。


今後はリハビリを中心に来てもらい、行く行くはハハの外出支援につなげていく、ということになりました。


さっそく明日、理学療法士の方2名が来てくれるそうです。

明日も、アラームの嵐・・・なんだろうなぁうるうる

退院

今日、ついに退院しました

退院といっても、
なんだか今までの外泊と全然変わらない雰囲気で・・・。
だって、
お迎えなしで、COTOとかあさん2人での退院なんですもの。。。

でも、最後行くときになると、
看護師さんたちがみんなで見送ってくれました。

そして、
なんとメッセージまで絵文字名を入力してください
みなさん、お昼の休憩の時間だったにも関わらずわざわざ出てきてくだり、
ありがとうございましたbikkuri01

この3ヶ月間、とてもよくしてくださった看護師さんたち・・・。

本当に、本当に、ありがとうございました。
感謝、感謝です。


さあ、
在宅生活のはじまりですkao02

頑張りすぎないように、
がんばるぞぉー!!!

共通理解

今日は、保健師さんや役場の方たちに病院に来ていただきました。

これから在宅を始めるにあたり、また、半年後に引越しをするにあたり、
共通理解を図るために設定してもらったものです。

ちなみに、
担当看護師さんと医療相談の担当さんが設定してくださったものなのですが、
こういった場が設けられることはなかなかないそうで。

COTO,超VIP待遇みたいですbikkuri01
本当に、
感謝、感謝です。。。。



COTOの年齢(0歳)によって利用できないサービスは、難病対策などの制度を利用して少しでも補っていくこと、
引越し先でも利用できる訪問看護サービスなどを探しておくこと、
何か困ったらまず役場などに相談に行き、対策を練ること、
などを話し合いました。

また、
今後COTOが同年代の子と交流を持つ場を作っていってあげたいことや、
カフアシストの助成を認めてもらいたいことを、
お願いさせていただきました。

みなさん、
とても優しい感じで、これからの生活で頼もしい味方になってくださいそうですは-と

これから、
お世話になる方々です。よろしくお願いします。

COTOのお食事

COTOの食事は1日5回。
 6:00
11:00
15:00
19:00
23:00

にあげています。

食事と言っても、お口からは全然食べられないので、
「ラコール」という高カロリーミルクを、
鼻から胃まで入れたチューブを通して「注入」しています。

注入にかかる時間は1時間。
(最近、やっと1時間以内に注入できるようになったんです)
注入中は、ちょっと頭の方を持ち上げた斜めの姿勢でやっています。
その後、30分~1時間は斜め姿勢。

つまり、
注入にかかる時間は準備なども含めると約2時間弱かかります。

吐いてしまうといけないので、必要なことなのです。


ちなみに、
1回の食事で注入するラコールの量は、90cc
これを、
白湯で150ccに薄めてあげています。

そうすると、
1日の摂取カロリーは450キロカロリーえぇ

ずいぶん少なくって、これでいいの!?って心配になっちゃいますが、

この量で今の体重(8キロ弱)がキープできてしまうんです。

筋肉が少ないと、
本当に必要カロリーが少ないんですね・・・orz
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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