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発熱

COTOがまた発熱です。
発熱はよくありますが、
今日はなんだか脈が速い・・・。

なかなか160をきりません。

呼吸器をつけっぱなしにして、様子をみます。



このまま調子をくずしたらどうしよう・・・

と母さんちょっと弱気。

というのも、
ここのところ、COTOの調子がいいことに連れまわしてばかりだったのです。

毎日、おでかけ。

その反動が、ここにきて出てしまったのかな。


COTOに「ごめんね~」といいながら、
パルスオキシメーターとにらめっこ。


昼過ぎには、
いつもよりちょっと速いかも!?
程度の脈拍になり、熱も平熱。

よかった・・・。


「入院」という言葉が頭をよぎったひとときでした。
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看護師さんとお散歩

今日は訪問看護師さんの日。

実は母さんはずっと、
訪問看護師さんは家の中のことしかお願いできないと思っていました。

先週何気なくその話を看護師さんにしていたら、
「外に行くのも大丈夫ですよ~」
とのこと。

あら?
いいの!?

それなら来週はお散歩しましょう、
ということになったのでした。

そして今日、
朝から降っていた雨も、看護師さんが来る時間にはあがり、くもりに。
絶好の(!?)散歩日和です。


COTOと母さんと看護師さん。
近所をぐるっとお散歩しました。

散歩の途中で雨が降ってきて、最後は慌てて帰りましたが汗とか


でも、こんな感じもいいですね♪
次回も、お散歩にしようかなぁ~。

あ、車でちょっと離れた公園までっていうのもいいかも~♪
(看護師さんだからいざというときには吸引してもらえるし!?)

成長?

最近、COTOの体に変化が起きています。

もちろん、精神的には大きく成長しているし、
病気の進行もあるので
力は少しずつ弱くなっているし
肋骨の変形も出てきてるし
・・・という予想通りの変化も起きているのですが、

そのほかにも、
明らかに違う、といえることがあります。
平均の数値が変わってるのです。

半年前は、脈拍の平均  通常150。
                睡眠時120。
                体調不良時は200を超えることも。
それが、最近は高くても170くらいだし、
睡眠時は100をきることもよくあるようになりました。


呼吸数も60回/分くらいあったのに、
最近睡眠時に数えてみたら26くらい。
・・・・びっくりです。呼吸器をつけてはいましたが、ね。

そんな変化に、
嬉しくなってしまう母さんです。


アラームの設定を変えなくっちゃ。

呼吸器の設定

小児科受診日。

レントゲンは、いつも通りの場所に影。
採血はしたものの、ガス分圧がうまく測れなかったようで、結果が出ず。
せっかくたくさんの血をとったのに~汗とか
次回も採血になりました・・・。


さて、今回呼吸器の設定圧の話になりました。


これまでの設定では、圧差が小さすぎるのです。
(下が5、上が8で使用)

効果を上げるために、設定圧をあげていきましょう。
という話になったのですが・・・。

通常、呼吸器の設定を変える時には
「入院」しなければなりません。

でも、入院はイヤです。


そんな母さんのワガママで、
設定は、母さんが家でいじることになりました。
(ん~、なんて臨機応変な。笑)
前回の入院中に、設定の変え方を教えてもらっておいてよかったピース

一応、主治医からの指示書を出してもらい、
呼吸器業者が確認のために家に来てくれる、
という建前はつけましたが。


とりあえず、今回は上の圧を2だけあげることに。

今日から新しい設定で使用です。
COTOはそんなに抵抗するでもなく、寝てくれました。

今後、受診の度に少しずつあげていくことになるのかな・・・?

吸引器検討中

COTOに現在使用中のパワースマイル。
パワースマイル

コンパクトで、ビンも洗いやすく、使いやすいのですが、
乱雑な母さんの使い方には耐えられないようで、
これまでに何度も部品を壊してしまいました。

外出先の車の中で圧がかからない!
などの状況になると、正直焦ります。

なので、
母さんの扱いにも耐えられる(笑)吸引器を購入することにしました。


候補は、
パワースマイルの兄弟の「ミニックS1400」「ミニックDC1400」
オリジン「MV-30B」
ブルークロス、「エマジンおもいやり」

すう太は現在販売停止中みたいで・・・。


オリジンはデモ機があるということで、
今日見せていただきました。

大きさは、横長。
オリジン
その分奥行きがないから、同じようなものかな。

パワースマイルよりも重さがあります。

音は、FULLモード(強い圧)でパワースマイルと同じくらい。
SAVEモードの強さでも、COTOには大丈夫そうです。

吸引ビンは、口が狭くて洗いにくそうです。


「おもいやり」はデモ機がないということなので、
カタログ値だけでの比較になりますが、
大きさはオリジンとほぼ同じ。

それ以外のことを考えると、母さんは「おもいやり」に惹かれています。

だって、
・圧倒的に軽い
・コードリール式
・充電のもちがいい
・値段が安い

といいことばかり目に付くんですもの。


デモ機がなくて比較ができないのが残念です。

父ちゃんにも相談を持ちかけましたが、
案の定全く興味がない様子(苦笑)でしたので、
母さんが勝手に決めたいと思います。

うーん、どうしよっかな~。

保育園(通園施設)

肢体不自由児通園施設の外来保育の日。

通園施設・・・って分かりにくいので、
お姉ちゃんには「COTOの保育園」と説明しています。

なので、ここでも「保育園」で通そうと思います。

今日の外来保育参加者は、
COTO1人だけでした汗とか

あゆみ


まあ、もともと登録者があと2人って聞いているので、
全員来ても3人なのですが(汗)


でもCOTOは1人で先生を独り占め。
先生は、COTOの反応や体調を見ながら
遊びを選んでくれます。
なんてVIP待遇なのでしょう~♪

始めは泣きとおしでしたが、
先生が楽しく手遊びや絵本を読んでくれるうちに、
いつしか目はランラン♪

吸引休憩をとりながら、
楽しい1時間はあっという間に過ぎてしまいました。
最後には、
笑顔で先生とタッチできたほどです。

次の外来保育は来月の終わり。
ぜひ、また参加したいね、COTO。



それから、
その保育園でお医者さんの診察も受けました。

診察の間中泣きとおしのCOTO。
お医者さんから「酸素あげたくなるなぁ~」と言われるほど汗とか


また酸素を与えられてしまう~と危機感を持った母さん、
慌てて「いつもは97くらいです!!」って言っちゃいましたよ。
サチュレーション低い→酸素
っていうのは、お約束なのですね・・・。
まあ、当然といえば当然・・・かな。

バーベキュー

父ちゃんの知人宅でバーベキューがありました。

結構頻繁に開かれる会で、
COTOも病気が分かる前は一緒に参加していました。

でも、病気が分かってからは
父ちゃんとお姉ちゃんだけの参加。

というのも、
子どもたちがたくさん集まる会ということで、
COTOを連れて行って迷惑じゃないかな・・・
と思うと行けなかったのです。


でも、今回は思い切って参加させてもらいました。
久々に、家族4人での参加です。
みなさん、あたたかく迎えてくれました。

慣れない場所に連れて行かれて、
なかなか安定しないCOTO。

場所に慣れてからも、
子どもたちのにぎやかな声が近づくと泣いてしまいます。

COTOは、
お姉ちゃんがいることで子どもには慣れているかと思っていましたが、
集団となるとやはり違うようです。

帰る頃になるとCOTOも集団に慣れてきたようで、
子どもたちが近づいても泣かなくなりました。

そして帰るときには、
子どもたちがCOTOにおわかれのタッチをしてくれ、
COTOも嬉しそう。

COTOにとって、
とてもよい経験になりました。


それから、母さんにとってもよい経験でした。
子どもたちは、素直にいろいろと質問をしてくれます。

「それ(鼻のカテーテル)、なぁに?」
「お口から飲めないから、お鼻から飲んでるんだよ」
「え~、なんで~?」

ってな具合に。


子どもって、大人と違ってちゃんと聞いてくれるのがありがたいです。
変な遠慮がない分、
こちらもきちんと答えてあげなきゃ、という気持ちになります。

COTOのことをよく知ってもらうためにも、
上手な説明の仕方をもう少し考えなければ・・・
と感じた母さんでした。

家族会親睦会

楽しみにしていた親睦会がありました。

COTOの通っている病院は地方で一番大きな病院ですが、
SMAの子は誰もいないそうです。

むしろ、SMAの子を診るのもほぼ初めてだとか。

だから
SMAご家族に直接会えるこの日を、
母さんはとても楽しみにしていました♪

お姉ちゃんはばあちゃんに、
COTOは父ちゃんに預け、
母さん1人で参加させてもらいました。

集まったのは5家族+STの先生の10人。
皆さんご夫婦での参加で、
単品での参加はCOTOちゃんちだけでした(笑)

食事をしながら、
お茶をしながら、
いろいろなことをお話することができました。

時間にして3時間以上。
母さん、しゃべり倒してしまいましたよ汗とか

それでも、まだ全然話し足りなく感じてしまいました。
(どれだけ話せば気が済むんだ!?)


いろいろな家族の形があって、とても勉強になりました。
STの先生からも、たくさんのことを教わりました。
参加してよかった。。。


お留守番をしてくれていたCOTOや父ちゃんには悪いですが、
母さん、かなり満喫させてもらいました。

みんなみんな、ありがとね~は-と

バギーのサイズ

「JAZZ EASyS」のバギー購入を検討中のCOTOちゃんち。

問題は、サイズ。
このバギーにはサイズが2つあるのですが、
サイズ1(小さい方)とサイズ2(大きい方)とでは、
縦横それぞれ10センチくらい違うのです。

COTOがゆったりと乗るにはサイズ2の方がいいけれど、
移動や車に乗せることを考えると・・・。

と悩んだ末、
サイズ2が車に乗るかどうかで決めることにしました。


これまで試乗したのは、サイズ1。
サイズ1なら、我が家の車、ノアにも載せられます。

そして、サイズ2のデモ機が届きました。
ただ、今回は手配の都合で
ジャズ仲間の、ジャズツイストのデモ機をお借りしました。
(フレームは同じだそうです)

見た感じ・・・でかい!!

車にはどうかというと、
折りたたんでも3列目片側だけには入りませんでした。
3列目両側使えばなんとか。

むしろ
3列目の両側使うのなら、
折りたたまずとも載りました。
ツイスト

ただしこれは、
対面ではないし、足のせも折りたたんだ状態ですが。



しかし、残念ながらこれではお姉ちゃんのチャイルドシートが載りません。
サイズ2では無理・・・ということで汗とか


というわけで、
サイズ1に決定です!
(サイズ1でも、縦はまだまだいけそうだし)

これからさっそく申請してもらい、
6月中には納品となりそうです♪


そうそう、
お姉ちゃんがどうしても乗りたいというので、
ちょっとお姉ちゃん試乗。
お姉ちゃん試乗

お姉ちゃん(もうすぐ3歳)でも、
まだまだ余裕なサイズだということが分かりました。

テレビが・・・

我が家でとても重宝されているテレビ。

そのテレビが、壊れましたなみだ


突然画面が真っ暗で映らなくなり(音声は出たのですが)、
その後音も出なくなりました。

配線がだめなのかと思ってつなぎ直して確かめましたが、
どうやらテレビ本体がだめな様子。
映らなければ、ただのハコ。

とはいっても、
買ってまだ3年なんですケド・・・orz
地デジだし。

え~っ、アナログ放送終わる前に、テレビの寿命ですかぁ~えぇ


まあ、とりあえず5年の保証はついているので、
ソッコーで修理を依頼しました。

残念ながら、修理は月曜日にならないと来てくれないそうですが(泣)


しばらくの間、テレビのない静かなCOTOちゃんちになりそうです。



COTOのご機嫌取りどうしよ~っっえぇ
(そもそもテレビに頼るなってたはー!?)

やった、100点~

100

こんな数字を見ると、
思わず記録にとっておきたくなります(笑)

肢体不自由児通園施設

家の近くに、肢体不自由児のための通園施設があります。

就学前の子が行く、
養護学校ならぬ養護保育園みたいなところです。


母子通園で母親がつきっきりで過ごします。


今日は、その施設に見学に行ってきました。
COTOも一緒です。


4つのクラスがあり、すべてのクラスにお邪魔させていただきました。

中にはちょうど手遊びや読み聞かせをやっているところがあり、
COTOはちゃっかりと輪の中に入らせてもらってきました。

人見知りは大丈夫かなぁ~と心配でしたが、
数人の輪の中に入っても意外と平気で、
大好きな手遊びや読み聞かせにニコニコしていたくらいです。

こういう刺激も、必要なんだろうな~と感じました。


職員の方たちもみんなやさしい方ばかりで、
雰囲気はとてもあたたかな感じでした。

ただ、施設そのものはとても古い作りなのが残念なところなのですが・・・(汗)


それでも、
COTOにとってきっといい刺激になるハズ、と思い、
外来保育にさっそく申し込みました。

外来保育は、週に1回(または2週間に1回)程度の活動。
園児ではない子たちばかりで集まります。

次回の外来保育は、さっそく次の月曜日。
さっそく楽しみです。

MRワクチン接種

COTOは1歳になったので、
MRの予防接種をしなくてはなりません。

そのことを訪問医の先生に相談したところ、
家で行ってくれるということになりました。


そして今朝、訪問医の先生から電話。
「今日、予防接種をしましょう」


先生が来てくれてからのCOTOは、
先生がCOTOに近づく時以外はニコニコ。

注射されるなんて、まったく考えていないんだろうなぁ~。
(注射だよ~とは何回も伝えましたが)


そしていざ・・・注射!!

当然泣きましたが、
ちょっと泣いてすぐケロッ。

そんな姿を見て、先生が「痛みをあんまり感じないのかな?」


うーん、
たぶんこれまでに採血などで注射をされすぎていて、
慣れてしまっているだけなのでは,・・・?

それに、COTOの様子を見ていると、
注射をされる時の顔よりも、
呼吸困難の時の顔の方が、
明らかに見ているのが辛く感じます。


COTOからしたら、
注射は好きじゃないけど、
息ができない苦しさに比べたら
どうってことないよ~

ってところでしょうか?


まあ、何はともあれ、予防接種は完了!!
家で接種させてくださった先生に感謝bikkuri01です。


次はポリオ。

ポリオは集団接種なんだよな~。
対策を検討中デス。

はなぢ~!!!

今朝、吸引をしていたら急にCOTOの鼻血がブー

いつもの鼻血と違い、すごい量です。

噴出してくる感じ。


ちょっとした鼻血は何度も出している母さんですが、
(COTOごめん)
今回はちょっと焦りました。


鼻血がいろんなところに飛び散ります。

心配だったのは、誤嚥。
血が気管に入ったら、どうなるんだろう・・・。


とりあえず顔の向きを変えて。

普通だったら鼻の根元を押さえるところなのですが、
垂れ込んでしまうのが怖くてついつい吸引。。。

そしてまた大量に血が引けてしまい、悪循環orz


15分くらいで、なんとか大量出血はおさまりました。

こんなに大量の鼻血が出たときの対処法、
教えてもらってなかったえぇ

来週の受診時に聞いてこなくては。

あ、
もし分かる方いたら教えてください。

ねむい。

なんだか、やたら眠い・・・。

別に、睡眠不足というわけではないのです。

むしろ、寝すぎなくらい。

最近のCOTOは、夜よく寝てくれるようになり、
母さんはとっても楽になりました。

夜中に一度も起きない日があるくらいです。


なのに、ねむい。。。

春だからでしょうか?
あれ?もう初夏だった(汗)


そんな眠い中、午前中は通院リハビリに行って来ました。

PTの先生から、
足の付け根が固くなってきている、とのこと。

マッサージの仕方を教わってきました。
今日から、マッサージさらに追加です。


そして午後から、COTOはガッツリ昼寝。
母さんつい、うとうと・・・。

寝たのは5分くらいかと思いますが、
ちょっとすっきりしました!

歯科衛生士さん

今日は保健所から
歯科衛生士さんが訪問してくださいました。

COTOは現在、下の前歯が2本生えています。

今日衛生士さんが見てくれたところ、
上の4番目も生えかけとのこと。

母さん、気付いていませんでしたたはー


お手入れの仕方などのお話をしてくださったり、
母さんの疑問に答えてくださったり。
何よりも、
障害をもった子を積極的に見てくださる歯科医が近くにいる、
と教えてもらえて、とっても助かりました笑い。


COTOの歯はまだ少ないので、
前歯がそろったら歯科医にかかってみることにします。

ただ、もしあと半年たっても生えてこないようなら、
その時も歯科医にかかることにします。



訪問でこういったアドバイスをいただけるのは、
とてもありがたい制度。

ありがとうございます!!

来てくれてありがとう

今日は雨。

父ちゃん、おでかけの予定でしたが雨なので中止。
とっても不服そうです。

そんな時に、父ちゃんの友だち夫婦から電話。
遊びに来てくれる、とのこと。

せっかくだから、
お昼からお好み焼きパーティーすることになりました。


不服そうだった父ちゃんも、
友だち夫婦が来てくれたことで満足げ。

友だち夫婦が帰った後も、
「楽しかったね~」と嬉しそう。


私も楽しかったけど、
父ちゃんが楽しんでくれてよかった、よかったにっこり



ちなみにCOTOは、
その夫婦が来てすぐは顔を見て泣いていましたが、
結構すぐに慣れて普通の顔。

そのうち、ニコニコと笑顔をみせていました。


もう、何回か会ってくれてる人たちだから、
COTOも顔を覚えたんだね。

これも、成長!

ランチ♪

本日は、
母さん、ランチに出かけてきました♪


COTOは、父ちゃんと一緒にお留守番。
ゴメンね。


でもその分、
母さんはおもいっきり楽しむことができました。

おいしいドリアにおいしいパフェ、
サービスのドリンクとサービスのデザート、
お腹が破裂寸前でしたが(笑)


快く出させてくれた父ちゃん、ありがとうbikkuri01

(父ちゃんは、自分が遊びに出るためにも
母さんには積極的に出かけてほしいそうです、笑)



ランチの後は、
父ちゃんの実家へ。

おいしいご飯をたらふくご馳走になりました。


あら。
母さん、食べっぱなしの1日汗とか

車でうつぶせ

今日は、用事を片付けに母さんとCOTOだけでおでかけ。

COTOは、新しい車のシートで調子よく過ごしてくれました。

途中、
「そろそろうつぶせにしようかなぁ~」
と、車でうつぶせに挑戦bikkuri01


ところが。
うつぶせにして、シートベルトをはめようとして気付いたことが・・・。

うつぶせだと、固定ベルトがはまりにくい。


というのも、
仰向けよりもうつぶせの方が、おしりが上がる分高くなるのです。
固定ベルトの金具がちょうどおしりにきてしまい、
仰向けの時の長さでは足りない・・・?
(分かりにくいなぁ)

うつぶせ


シートCOTO


それでも、
強引な母さんはそのまま固定(汗)

COTOも痛そうな様子ではなかったので、そのまま移動してしまいました。


おしりの高さまでは
考えてなかった~

感謝って、難しい・・・

昨日の件で、
「もっともっとみなさんに感謝を!」
と感じた母さんなのですが、

気持ちのコントロールがうまくきかない相手がいます。


・・・父ちゃんです。


父ちゃんが毎日一生懸命働いてきてくれてることも、
娘に笑顔で声をかけてくれてることも、
休日に時々昼食を作ってくれることも、
母さんにいろいろ気を遣ってくれていることも、

頭では分かっているし、
言葉では「ありがとう」と言えるのですが、
果たして、本当に感謝できているんだろうか・・・?



先週末、
父ちゃんは、昼間は趣味にでかけ、夜は飲み会。
翌日も遊びに出かけました。

そんな父ちゃんに、
どうしても文句を言いたくなっちゃうんです、母さん。


あ、父ちゃんは別に休みはいつも出かけちゃうわけじゃありませんよ。
母さんのお出かけのためにCOTOと留守番をしてくれたりもします。

比較的協力的なお父さんだと思うんです。
なのに。。。


きっと、
普段から本気で感謝していればこんな気持ちにならないはず。


心からの感謝って、
なかなか難しいものですね。

残念だけど、嬉しかったこと

今日、電話がありました。

引越し先の自治体の福祉担当者さんからでした。

以前カフアシストの補助についてお願いの電話をしていたのですが、
そのことについてでした。


正直、まだ転入もしていないし忘れられても仕方ないかな~
くらいに思っていたのですが、
あちらからお電話をくださるとは、それだけでも嬉しく感じました。


結論としては、補助は無理、というお話でした。


もちろん、母さんも食い下がってお願いしましたが、
やっぱり無理な様子・・・。

でも、
その方がおっしゃっていました。

いろいろ調べるうちに、この「COTOちゃんち」にも行き着いた、と。


こちらのブログ、
確かに一般公開にはなっていますが、
以前自分で検索かけたときは
そんなに簡単には行き着きませんでした。


つまり、「いろいろ調べた」というのは、
本当にいろいろ調べてくださったんだなあ、と感じて。

補助が無理と言われて残念な出来事のはずでしたが、
なんだか嬉しく感じる出来事となりました。



いろんな人に助けてもらって過ごしているCOTOや母さんは、
もっともっとも~っと感謝しなければ。


まあ、そんなことを感じながらも、
カフアシスト助成についてその方が「無理」と言っているのに
さらにお願いをし続けた、母さんなのですが(汗)


だって、住宅ローンが始まると、
経済的にレンタルができなくなりそうな状況なんだもん・・・。ヒィ~


車での移動

COTOはこれまで、車での移動ではチャイルドシートを利用してきました。
首もすわっていないCOTOは、
新生児用のタイプです。

でもさすがに大きくなったCOTOには狭苦しい様子。

それ以上に問題なのは、
背中を丸めて乗せるチャイルドシートは、
COTOは呼吸が苦しくなってしまうのです。


そこで、母さん対策を考えました。

で、作りました。

シート準備

クーファンに、チャイルドシートのベルトを装着。

それをさらに
車の座席(2列目)にベルトで固定。

シート

そして、COTOも乗車。

シートCOTO

今日の病院受診からこの方法で移動しましたが、
COTOも全然苦しくならず、
とってもいい感じ♪

フルフラット状態なので、うつぶせもできます。

今後はこれでいきたいと思います!!


ところで、
これまでなかなかこの形にできなかったのは、
母さんの中で法律のことが気になっていたため。

例えCOTOにとって安全に固定できたとしても、
きちんとしたチャイルドシートに乗せてないと
警察につかまってしまうのでは・・・?

と心配だったのです。
何せ、運転してくれているのはばあちゃんですから汗とか


でも、そこは大丈夫でした。

「自動車の運転者は、幼児用補助装※を使用しない幼児を乗車させて自動車を運転してはならない。ただし、疫病のため幼児用補助装置を使用させることが療養上適当でない幼児を乗車させるとき、そのほか政令で定めるやむを得ない理由があるときはこの限りではない。」


なぁ~んだ、
大丈夫じゃんOK


これで安心して、移動ができます。

「いいなぁ~」

今日の昼間、
母さんの大学時代の友人が遊びに来てくれました。

友人は今月から産休に入り、
平日の昼間でも会えるようになったからです。

たくさんのパンをいただき、
おいしく楽しく過ごすことができました♪


そして、晩。
父ちゃんに「(その友人が)来たよ」と報告。

すると父ちゃん。
「いいなぁ~。お前には平日の昼間に友だちが遊びに来てくれて。」

なので、母さん言いました。
「じゃあ、私が働くから父ちゃん育休とれば?」


母さん、実は今も形は育休中。
元々仕事が大好きな母さんは、
仕事復帰は夢でもあるのです。

もちろん、「仕事は無理」ということはしっかり分かっています。

父ちゃんにちょっと言ってみたかっただけ。


でも、父ちゃんにきっぱりと言われました。


「(育休とるのは)嫌だ。どうせ、平日の昼間に友だちなんか来ないし。」
「俺の友だちで産休とるやつなんていないだろ?」


まあ、そうですね。。。
男性は子どもを産むことはできないですから・・・ねえ汗とか


父ちゃんの友人(男)が妊娠したら・・・
と姿を想像をしてしまった母さんでした(笑)

初誕生のお祝い

COTOのお誕生会を開きました。
「初誕生」ですし、両家のじいちゃん、ばあちゃんにも来ていただきました。

お寿司など、手軽なものばかりの用意。
母さん、いつもながら手抜きです。ゴメン。

でも、準備中に宅配便。
届いたのは、蟹5キロ!といってもあぶら蟹ですが・・・。
かに

父ちゃんが、母の日だということで用意したそうです。
(ばあちゃんが蟹好きなのだそうな)

でも、いきなり生の蟹が5杯。
茹で蟹と蟹の刺身、両方用意することにしたのですが・・・
蟹って、みんなで食べてると無言になってしまいますよね。
それはまずいのでは・・・と思い、
本日食べる3杯ぶん、ぜんぶ剥きました。

母さん、がんばりましたよ。。。
おかげで手の皮もいっぱい剥けました。
だって、あぶら蟹ってトゲトゲがいっぱいで痛いんです。

ちなみに、父ちゃんはその間遊びにでかけて留守。

くっそ~
母さんだって、「母」なのに。
この仕打ちは~怒

父ちゃん、母さんが「母」だということ、すっかり忘れているようです。



さてさて、
誕生会はみんな集まってからスタート。


じいちゃんたちが、気を利かせて鯛の尾頭付きを焼いて持ってきてくれました。
それも、1人1匹ずつ。
たい

グリルではなく、炭で焼いてくれたそうで、とってもおいしくいただきました。
ただ残念なことに、おいしい鯛をほぐすのに一生懸命で、みんな無言の時間が・・・(笑)

せっかく、蟹はほぐしておいたのに、残念☆


他には、
一升もちを背負わせたり(一升も無理なので、小さいおもち5個だけ)

もち

ケーキを食べたり。
ケーキは、今回はキティのキャラクターケーキにしました。
けーき

あそれと、母の日でもあったので、
母さんから、両方のばあちゃんには
ささやかながらプレゼントを用意させてもらいました。


とてもにぎやかな会になりました。


まあ、一番喜んでいたのはお姉ちゃんなんですけどね。


COTOは、眠たいのを我慢して、
会が終わるまでずっと起きていました。

そして、みんなが帰ったあとはすぐに寝ていました。


みんなにお祝いしてもらって、よかったねは-と

ハッピーバースデー

今日はCOTOのバースデー。

お誕生日、おめでと~!!

誕生日会は日曜日に開くことになっていたのですが、
やっぱり当日にもお祝いしないと!!

というわけで、今日は仕事を早くきりあげてくれた父ちゃんが
ケーキを買ってきてくれました♪

ケーキ

みんなで歌を歌って、
吹き消すのはお姉ちゃんです。

そしてプレゼント~。

プレゼント


くつと犬のおもちゃです。
たとえ歩けなくても、くつも履いてみたいよね~OK

犬のおもちゃは、出したとたんお姉ちゃんに奪われました。(案の定・・・)

そして・・・
壊されました(泣)


プレゼント、渡した数分後に使えなくなったのです。

はぁ~

丈夫にしておかなかった母さんが悪いですよ、ハイ。


くっそ~。

また時間があるときに、直せるかどうか見てみたいと思います。

試乗

COTOのバギーを検討中です。

今回は、JAZZ EASySについて。

業者さんに取り寄せてもらい、試乗、PTさんと一緒に検討しました。

ジャズ


これは、完全なフルフラットになります。

そして何より、安定してる!!

リクライニングで倒すときに、
座面ごと足元に動いてくれることで重心をずらしてくれるようです。

キンバの時は、そのまま倒すので、どうしても頭の方が重くなってしまい不安定。
人間、頭の方が重いですものね。


ただ、問題点は荷物が全然載らないこと。

パルスオキシメーターと持続吸引機は小さいので、
パイプなどにひっかけることでなんとかなりそうです。

あとは吸引機・・・。
足元に置くしかないかな~。

このバギーは、キンバやタイガーよりも低いため、(普通のベビーカーと同じくらいの高さ!?)
荷物を載せる部分がどうしてもなくなってしまうのです。


移動中も呼吸器を使うようになってしまったら、
その時に対策を考えるとして、
現段階ではジャズかな~という話になりました。


でもでも、まだ問題があります。

車にどうやってのせよう・・・。


検討中です。

新アイテム2つ

カフアシスト納入です。

カフアシスト

ワゴンの一番下、
呼吸器に場所をあけてもらって、
カフアシストを載せました。
(呼吸器はベビーベッドの下に置きました)

自費でレンタル、月2万。
経済的に苦しいですが、COTOのため・・・。


COTOはまだ上手に呼吸をのせられませんが、
これから少しずつ使いこなせていけたら・・・と思います。


もう1つ、
パルスオキシメーター、「パームサット」


パームサット


我が家の、あまりにも大きいパルスオキシメーター。
外出時用に小型でアラーム付きの機種を購入です。

購入といっても、
こちらは難病の日常生活用具の補助を受けられたので、
全額負担ではありません。

とってもありがたい制度です。



さっそく明日の通院時に使いたいと思いますピース

来客5組!

今日は来訪者が多い日でした。

保健所から保健師さん
医療機器メーカーさん
訪問看護師さん
医療器具販売業者さん
バギー業者さん

計、5組。

あら~
見事にCOTO関係ばっかりだ(笑)

最近のCOTOは、
人見知りをするけれど、少しすると慣れて笑いかけてくれたりします。

今日の訪問者の中でも、
保健師さんと看護師さんには笑顔を見せてくれました。


ちょっとずつ、成長してます。

明日で1歳だもんね。


母さんの友だち

今日は、母さんの高校時代の友人たちが、
我が家を訪ねてきてくれました。

お姉ちゃんは、
「お客さん!?」
とハイテンション上

母さんも久しぶりに会えた友人たちとお話ができて、
とても嬉しい時間となりました。



わざわざ訪ねてきてくれる友人。
本当にありがたいことです。

母さんの実家

母さんの実家は、
今住んでいるところから車で10分の距離。

ですが、
COTOが初めて呼吸困難になってから、
COTOを連れて実家に行ったのは正月に1度だけ。

母さんもほとんど行っていませんでした。


せっかくのゴールデンウィーク。

おでかけの予定もないことだし、
久しぶりに行ってみるかbikkuri01


ということになり、夕食にお呼ばれしてきました。


ちなみに、
お姉ちゃんはしょっちゅう出入りしているし、
父ちゃんだってCOTOの入院中何度も行っていたので、
本当に久しぶりだったのは母さんとCOTOだけですが・・・。


COTOもご機嫌に過ごすことができ、
母さんも久しぶりに実家に行くことができ、
お姉ちゃんは大好きなばあちゃんにべったりだし、
父ちゃんは大じいちゃんとの話に花を咲かせてくれていました。

いい時間になったと思います。


またそのうち・・・グー!
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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