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バーベキュー

父ちゃんの知人宅でバーベキューがありました。

結構頻繁に開かれる会で、
COTOも病気が分かる前は一緒に参加していました。

でも、病気が分かってからは
父ちゃんとお姉ちゃんだけの参加。

というのも、
子どもたちがたくさん集まる会ということで、
COTOを連れて行って迷惑じゃないかな・・・
と思うと行けなかったのです。


でも、今回は思い切って参加させてもらいました。
久々に、家族4人での参加です。
みなさん、あたたかく迎えてくれました。

慣れない場所に連れて行かれて、
なかなか安定しないCOTO。

場所に慣れてからも、
子どもたちのにぎやかな声が近づくと泣いてしまいます。

COTOは、
お姉ちゃんがいることで子どもには慣れているかと思っていましたが、
集団となるとやはり違うようです。

帰る頃になるとCOTOも集団に慣れてきたようで、
子どもたちが近づいても泣かなくなりました。

そして帰るときには、
子どもたちがCOTOにおわかれのタッチをしてくれ、
COTOも嬉しそう。

COTOにとって、
とてもよい経験になりました。


それから、母さんにとってもよい経験でした。
子どもたちは、素直にいろいろと質問をしてくれます。

「それ(鼻のカテーテル)、なぁに?」
「お口から飲めないから、お鼻から飲んでるんだよ」
「え~、なんで~?」

ってな具合に。


子どもって、大人と違ってちゃんと聞いてくれるのがありがたいです。
変な遠慮がない分、
こちらもきちんと答えてあげなきゃ、という気持ちになります。

COTOのことをよく知ってもらうためにも、
上手な説明の仕方をもう少し考えなければ・・・
と感じた母さんでした。
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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