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保育園へ

今日は、COTOの保育園の外来保育の日。
COTOが参加するのは、今回が2回目です。

実は先週もあったのですが、
先週はひどい雨だったため、お休みしました。

今日も予報では少し怪しい天気でしたが、
なんとかもちそうだったので行ってきました。

本日の外来保育は、3人


お友だちと初対面~♪


COTOは、
お友だちやそのお母さんに
ニコニコと愛想をふりまいていました。

あ、近づかれすぎると泣いてましたけどうーん


それでも、
COTOも2回目で少し慣れたのか、
ずいぶん落ち着いて過ごせました。

吸引回数も、前回よりかなり減りましたから。


この調子で、次回も張り切って参加しましょうピース


あ、次回はプールらしい・・・。
入れるかな???。
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立会いチェック

新築中の家の立会いチェックがありました。

いよいよ完成かぁ~♪

とウキウキしていったのですが、
作りつけの棚など、まだできていない部分がいくつかありました。

あれれ?

まあ、
引渡しは2週間後なので、
出来てなくても仕方ないですね・・・。

今回の立会いも、
現場監督さんに無理言って
早い時期に設定してもらってますから。


普通、
引越しというと1週間以内で一気にやるものだと思いますが、
COTOちゃんちの事情では、
それはかなり無理です。

父ちゃんは休みがとれない。
母さんはCOTOから離れられない。

そんな状況下、数日でお引越しなんて
とてもとても出来ません。

他地域ならレスパイト入院で
COTOを預かってもらえるようですが、
この地域ではレスパイト先もありません。


というわけで、
COTOを連れながら、ちょっとずつ運ぶことにしました。
できるだけ長い期間をとるために、
現場監督さんにお願いして、
早いうちから荷物を運び込めるようにしてもらったのです。


前置きが長くなりましたが、
そういう理由があるため、
完成していなくても仕方がありません。

すでにできているところだけ、チェックさせていただきました。

でも、チェックっていっても、
どこをどうチェックすればいいのか、分からないんですよね。。。。


ちょっとした汚れや傷を見つけても、
「これを直してもらっても、どうせまた自分で傷つけるのでは・・・」
と思うと、細かいところを指摘する気にならないんです。

母さん、かなり大雑把な性格なので、
入居してすぐに傷をつくるのは目に見えています。


というわけで、
母さん、適当にぱぁ~っと見て、終了。
父ちゃんも、ほとんど何も言わずに終了。

ん~。適当な夫婦です汗とか


まあ、
今回気づかなかったところでも、
住み始めてから気づけば、その時言えばいいですものね。
ウンウン。

車の1年点検

去年買った車、ノアが1年点検を迎えました。

家族4人で、点検に行ってきました。


1年前、COTOが生まれたことをきっかけに購入したノアですが、
その時はCOTOがSMAだとは知らず、
普通のノアを購入してしまいました。


今となっては、福祉車両が欲しい~。。。

もちろん、夢ですが。


それでも念のため、
点検を待っている間、トヨタの営業さんに
今のノアを福祉車両に改造できますか・・・?
と聞いてみました。


・・・が。
お値段もさることながら、
改造するために長い間車を預けなければいけないし、
工場にも何度か足を運ばなければならない、とのこと。

ん~。現実的じゃないかな。


あ~、
車体が下がるあの機能が欲しいです。

福祉車両が買えるのは、
何年後でしょうか・・・。
何十年後、だったりして泣き顔

体圧分散マット

COTOの機嫌が悪くなる原因の1つに、
「体が痛い」
ということがあります。

同じ姿勢でいると機嫌が悪くなり、
体勢を変えてあげると機嫌が直るので、
おそらく「体が痛い」んだと思います。

(COTOはお話できないので、母さんの予想でしかないのですが)


その「痛み」を少しでも和らげてあげたい。

そこで、
体圧分散マットを購入しました。

通販生活、ぴかいち辞典に載っている、
「メディカルマット」
約2万円もするこの商品、
悩んで悩んで、思い切って購入してしまいました。

たまたま臨時収入が入ったときで、
気が大きくなっていたんだと思います汗とか


購入したのは少し前なのですが、
サイズが「シングル(大人用)」。

しばらくの間、このサイズのまま折り曲げて使用していました。


今日やっと母さんが重い腰を上げ、
マットをCOTOサイズに作り変えました。
マット



80cm×120cm、
ベビーベッドサイズです。

元々1m×2mのものなので、
もう1つ、80cm×100cmのものもできました。
このサイズでもCOTOは入るので、
予備用として使いたいと思います。


このマット、少しでも楽になるのかしら。
ちなみに、
母さんが試しに使ってみたときには、
あまり「効果」が分からなかったのですが・・・汗とか
オイオイ

虫さされの季節です

今朝、こんなところを蚊にやられてました。

虫さされ

分かるかな?
右目の上です。

虫さされ

女の子のお顔にっ
ということで、
すぐに薬を塗り、冷やしていたら、
午後にはすっかり元通りに。


早めの対処が大事ですね。
もちろん、COTOの肌の若さもあると思いますけどね。

最後の訪問看護

これまで頼んでいた、訪問看護。

その訪問看護ステーションは、
現在住んでいる市でしかサービスは受けられません。

来月に引越しを控え、
今月で契約を終わりとし、
今日が、その最後の日となりました。


週に1回の看護師さんと、
月に2回のPTさん。

どちらの方も本当にいい方でした。


PTさんは、
これまでにCOTOに関わってくれた医療関係者の中で、
一番熱心にSMAのことを調べてくれました。
その知識量に驚かされ、勉強させていただきました。

看護師さんは、
とても話やすく、COTOのことも可愛がってくれました。
本来の目的だった「外出支援」は一度もできませんでしたが、
今月は一緒にお散歩に行ったりすることができました。


COTOの人見知り時期のため、
お2人はCOTOに泣かれてしまい、
本来のことができずもどかしかったと思います。

母さんとしても、
人が来ることでCOTOが泣き、苦しくなり、
訪問看護がCOTOにとっていいことなのか、
何度も悩みました。

でも、過ぎてしまうと
こういった経験もCOTOにとってはいい経験だっただろう、
という気がします。

たくさんの人と関わることは、決して悪いことではないはずなのです。

COTOに関わってくれたお2人、
本当にありがとうございました。

またいつかお会いできたらいいな、と思います。



引越し先で訪問看護を頼むかどうかは、
まだ決めていません。
とりあえずは「なし」でやっていくつもりです。

洗濯機の汚れ

ズボラな母さんは、

「洗濯層の掃除は毎月」
だと分かってはいても、できていません。

それでも、最近何度か重曹で掃除はしていました。
1週間前にも重曹で掃除したばかりでした。

梅雨に入り、洗濯層のカビはやはり心配。

今日、製品の洗濯層クリーナーを使用。
「久々の掃除に」という2倍量を使用。

すると・・・
洗濯機

なんじゃこりゃ!!?

白いところは洗剤の泡ですが、
黒い点々はすべて黒カビ。


ひえ~~~~。

ちなみに、
黒カビくんはごみ取りネットにもたくさんついていました。

これまで、重曹でやっても、ここまではとれなかったのに・・・。
洗濯層の汚さを実感。


やはり、
定期的にきちんと掃除をしなくては、
と反省した母さんでした。

タッチセンサースイッチ!!

よっちゃんぱぱさんが、
COTOスイッチ、第2弾を作ってくれました。

前回作っていただいたカスタネットスイッチですが、
COTOが腕をほとんど動かせなくなってしまったため、
センサースイッチを依頼させていただいた次第です。

さて、
昨日届いた新スイッチですが、
とにかくすごい!!

本体はキティのかわいいケースに入っています。
中身をのぞいて見ましたが、
基盤にいろいろくっついていてよく分からな~い。

aaa
電源が入ると、目で確認できるようにランプをつけてくれているのですが、
そのランプがちょうどキティのリボンの下に。

なので、ランプが光るとキティのリボンが赤く光っているように見えます。

細かな「ワザ」が素敵は-と


さて、
センサー部は柔らかく、簡単に位置を調節できるようになっています。

センサーの先端を、COTOの指先へ。
a

COTOが、手を開くと、人差し指が当たる位置です。
(人差し指は伸ばすことができます)

この新スイッチを使って、
メリーを動かしてもらいました。
aa

自分の指を伸ばすと動き出すメリーに、
COTOはニコニコ。

うれしそうです。

よっちゃんぱぱさん、
素敵なスイッチをありがとうございましたbikkuri01

作りました

COTO用クッションを2つ作りました。

2つとも、
同じ方からアドバイスをいただいたものです。

1つ目。
トイレの便座カバークッション。
便座カバーの中身を詰めて、足のクッションに使う、という方法を教えていただいたのですが・・・
COTO用は、これ。
kussyon

100均で購入した便座カバーの中に、
薄いタオルを4つ、あえて隙間をあけて入れてみました。

タオルを使ったのは、
詰めるのが面倒だったため(笑)
新築中の家の上棟式用タオルが、大量に余っていたのです。

手抜きのため、作成時間は数分。
だって、タオルをたたんでまるめて詰めるだけだも~ん。

でもこの手抜き、意外にいいんです。
折りたためるので、いろんな場面に対応できます。

asi

ちょっとヒットです。



さて、2つめ。
三角クッション。

これまでダンボールで作って使っていたものを、
今回は布で作ってみました。
kussyon

ポイントは、中に発砲スチロールの板が入っていることです。
このアイディアは、教えていただいたものです。

ちなみに、中身はまたタオルです。
(どんだけ手抜き~、笑)

まあ、タオルにしたのにはわけがありまして、
高さやかたさ調節のために中身を調節したくて、
中身を取り出せるようにふたを作ったんです。

綿にすると、そこからボロボロ出てきちゃうかな~
という深ぁ~い考えがあって(笑)、
中身はタオルにしたのです。

言い訳!?

ま、中のタオルが簡単に取り出せるので、
汚れた時の洗濯も簡単ですねOK

この三角クッション、1つしかないので、
もう1つ同じものを作成予定です。

先日の家族会親睦会で、
「鏡がいいよ~」というお話をいただきました。

そちらのお宅では、
ミラーシートを天井に貼り付けているそうです。
そうすることで、
上を向いてベッドで寝ている状態でも、
ベッドまわりの様子を見ることができる、と。

いいなあ、と思いました。
また、自分の姿を自分で見るにもいいなあ、と。

自分で頭も手足も動かせないCOTOは、
自分の足やおなかなどを自分で見ることがなかなかできません。

でも、鏡があれば見ることができるbikkuri01

ただ、COTOは上を見ることができないので
(顔を上に向けると苦しくなってしまいます)
常に顔の向きは真横。

そこで、COTOのベビーベッドの柵側に、
鏡をつけてあげることにしました。

kagami


鏡は、100均で売っていた大きな鏡を2つ。
COTOの目線で見てみても、
足までバッチリ見られますピース


この大きさで100円だったら、お得だなぁ~。
まぁ、ちゃんとした鏡ではないんですけどね。
その分重さも軽いので、
今回の目的にはうってつけでした♪

家、もうすぐです

そういえば、
建築中の家に関して、最近ご無沙汰でした。

今月中に完成、ということで、
だいぶできてきています。

玄関にタイルが張られたり、
タイル

バルコニーに手すりがついたり、
手すり

そうそう、
以前購入したガラスブロックが入る「穴」もできています。
ブロック穴

小屋裏も、天井が低くなりました。(写真はおねえちゃん)
小屋浦


現在は、壁紙を張る作業中。
基本的にシンプルなCOTOちゃんち。
壁紙は大体白なんですが、

父ちゃん「いるかを貼りたい!!」

どうなんだろう・・・
と思った母さん。

結局、目立たないところなら・・・と、2階トイレをいるか柄にしたのですが、
いるか

貼られてみると、
なんだ。結構いい感じじゃない♪


ずいぶん出来てはいますが、
完成立会いチェックまではあと1週間。
本当にあと1週間でできるの・・・?とちょっと思ってしまいます。


だって、作りつけ棚や建具はまだついていないんですもの・・・。

1週間後が楽しみですピース

結婚式へ

母さんの従姉妹が結婚しました。

母さんとお姉ちゃんがお呼ばれ。
父ちゃんとCOTOでお留守番です。


前回の家族会での外出で、
長時間、父ちゃんに預けても大丈夫!
と安心した母さん。

今回は、あまり気をもむことなく行って来られました。


とはいえ、
家事はもちろん
母さんしかできないCOTOのことは、やってから出なればいけません。

COTOのことの内容としては、
吸引器などの掃除や、着替え、排便、ストレッチ、口腔ケア、カフアシスト・・・
などの雑用です。

これらは、母さんしかできない、のではなく、
父ちゃんが「やったことがない」というのが正確な表現なのですが。


家事を一通りやり、
COTOの雑用を終わらせ、
お姉ちゃんの仕度を整え、
とバタバタしていたら、
自分の準備をする時間があまりなくなってしまいましたえぇ

んー。
いつも通り、5時半に起きたのになあ。
もうちょっと効率よく動けないものか・・・とちょっと反省。


まあ、従姉妹の結婚式に自分が気合入れる必要ないし、
まあいっかたはー


こうして長時間外出できるだけでもありがたいと思わなくては、とも思うのですが、
欲張りな母さんは、もう少し父ちゃんの協力が欲しい、と思ってしまうことが多々あります。

贅沢な悩みですが・・・
それでも、COTOのことが一通りはできるようになって欲しいと思うのは、
うーん・・・やっぱり贅沢なのかもしれませんね汗とか

COTOのことがすべてできるようになってくれると、
母さんに何かあったときに安心なんですけどね。




結婚式は、泣き虫さんの従姉妹の涙で、
終始素敵な結婚式になりました。


父ちゃん、COTO、お留守番ありがとう。

いただきました

友人からいただきました。

100ml用のイルリガートル。
正確には、120ml入るのかな。
100

いつものに比べて、ちっちゃい!!かわいい!


もう1つ、携帯に便利な袋形。
袋


お出かけのとき、あの大きいイルリガートルを持っていくのって、
ちょっとかさばるんですよね。
その点、
この2つなら場所をとらずにすみます。

ほんのちょっとしたことなんですが、
その「ちょっと」が結構大事だったりして。


これは、いいものをいただきました。

ポリオ予防接種

今日は、COTOのポリオ予防接種に行ってきました。

ポリオは集団接種。
いつもの病院で受けようか、いろいろ迷いましたが、
集団接種でも考慮してくれる、というので、
思い切ってチャレンジ!

チャレンジといえば、もう一つ、
接種には、訪問看護の看護師さんにも着いてきてもらいました。

看護師さんとの車での外出は
初!!なので、
チャレンジなのです(笑)


接種会場では、
事前に連絡を入れておいたこともあり、
担当の方が待ち構えていてくれました。

他の子とは少し離れた場所で問診票させてくれ、
また、
お医者さんにも説明してくださっていたため、
スムーズに診察してくださりました。

肝心のポリオの生ワクチンですが、
通常口から飲むものですが、

経口接種ゼロのCOTOは
経管で注入させてもらいました。

お医者さんと、あーだこーだ言いながら、
結局選んだ方法は・・・

5mlのシリンジを接続し、ワクチン0.05ミリを垂らす
シリンジで押し込む
湯冷ましを5ミリほどそのシリンジに入れ、また流す。

「よし。これで、胃の中に入ったね」


みなさんの協力のおかげで、
COTOもみんなと同じ場所で
予防接種することができました。

ありがとうございました。

バギー申請、キャンセル

今月の初めに提出した、バギー補助の申請書ですが、
どうやらキャンセルしなければいけないようですkao05


我が家の住民票移動が当初よりも早まってしまい、
バギー業者さんに連絡を入れました。

業者さんは、役所に問い合わせてくれたのですが、
どうやら、役所の決定通知はまだまだおりそうにない、とのこと。

それどころか、
審議すらされていないそうです。

流れとしては、
申請→審議→交付決定→決定通知
みたいな感じだと思うのですが、
申請用紙が提出されたまま、
何も動いていなかったようで・・・。

申請したのは、
月の初めだったのにorz

このままでは、
決定通知がおりる前に、住民票がそこからなくなってしまうとのこと。

それは認められないということで、
申請自体を取り消さなくてはいけなくなってしまいました。。。。
そんなぁ~


新しい住所の自治体で申請をし直して、とのことですが、
新しい自治体では、
COTOの年齢での給付は行っておらず。

そこを懇願してみよう、
と業者さんは言うのですが、どうなるのやら・・・。



いろんなことが不安になってきたCOTOちゃんちです。

調子よく。

救急車騒動の次の日。

COTOは、とても調子よく過ごすことができています。

あれは、
あの騒動は、なんだったんでしょう・・・?

それでも、
何かあってはいけないと、
今日の外出はやめて、家で様子を見ます。

・・・が、あまりにも調子がよい。


なので、
近所を少し散歩だけしてきました。

とても暑い日で、
栽培中のミニトマトも一気に赤くなるほど。

それでも風は気持ちよく、
COTOはそんな外の空気を感じてくれたでしょうか?



それにしても、
COTOの様子を見ていると、
昨日救急車を呼んだことがよかったのか・・・

と不安になってきてしまいます。

呼ぶ必要はあったのか?
家で見てても大丈夫だったのでは?


何度も考えますが、
また同じような状況になったとしたら、
きっとまた119番するんじゃないかな。

サチュレーションが60にすら上がってこない状況は、
本当に心臓に悪いものです。

昨日は正直、
これで挿管・気管切開になるかなぁと思いました。



それが、
次の日にはいつも通りの様子だなんて。


気管切開にならなかったことが、
COTOにとってよかったのか悪かったのかは分かりませんが、
COTOが元気に過ごしてくれるのはうれしいことです。

救急車 その2

初めて救急車を呼んだ母さんでしたが、
救急車が来るまでの間、
COTOの対応をしつつ、持って行くものを頭の中でシミュレーションしていました。

それでも、
救急隊の方たちが到着すると、
慌ててしまった母さん。

こんなことなら、
救急用の持ち物をリストアップしておくんだった・・・汗とか


とりあえず、
呼吸器・おでかけセット・入院セットだけは持って行きました。




結果的には、病院についてしばらくしたら落ち着き、
知らない場所で緊張しているものの、
それ以外はいつも通りのCOTOになりました。

病院到着時の二酸化炭素濃度が90あり(35~45が正常値)、
心配しましたが、一時的なものだったようで、
90→81→51
とだんだん下がったので、
家に帰ってもよい、ということになりました。

本当は、1~2日入院して
経過を見てもよい、とも言われたのですが、
お姉ちゃんのこともあるし、
COTOの様子が大丈夫そうだったので、
帰ることにしました。


帰るときに困ったこと。
・・・車がない。吸引器がない!!


もう夕方だったので、
父ちゃんの仕事場に電話し、
家から吸引器を持って、車で迎えに来てもらい、なんとか解決。


父ちゃんと一緒に、家に帰りました。



そうそう、帰るときにちょっとした出来事が。


救急車でも、我が家のアンビューバックを使ってもらっていたのですが、
病院では、病院のアンビューが使われていました。

その2つが、全く同じもの。
ディズポタイプのアンビューでした。

もし捨てるんだったらもったいない・・・・
うちにあれば、予備として重宝するし・・・

と思ったガメツイ母さん(笑)は、
近くのお医者さんに
「このアンビューって、ディズポですよね?もし捨てるんだったら、家に持って帰ってもいいですか?」

と聞きました。
お医者さんも、「あー、そうだよね。ちょっと看護師さんに聞いてくるね」
と言ったのですが、
その後、何やら看護師さんで揉めているヒソヒソ声が・・・。

しまった。
変なこと言うんじゃなかった・・・。

と反省すれどももう遅い。
ちょっと待っていると、看護師さんの責任者っぽい人がやってきました。

「家には、自分のがあるんだよね?」
  「はい、あります」
「これは、滅菌してまた使うから・・・・」
  「あのこれ、ディズポですよね?」
「それでも滅菌するんです!!!」


あちゃー。
また余計なこと言っちゃったkao05

その直後、病院を出るとき、
その看護師さんは微妙な顔・・・。
あー、怒ってるぅ汗とか

かなり嫌な患者家族になってしまいました・・・。ハンセイ。


母さんとしても、ちょっとモヤモヤな気分。

ディズポのものなのに、
「滅菌不可」ってカタログに書いてあるものなのに、
嘘つかなくっても・・・。


どうしても欲しかったわけじゃないんです。
捨てるようなら、いただけるなら、いただきたかっただけなんです。
だから、駄目なら駄目で、
「決まりで駄目です」って言ってくれればそれだけだったんです。


はぁ~。
余計なこと、言わなけりゃよかった。

救急車

午前中、いつもと変わらぬ様子で過ごすCOTO。

同じアパートのお友だちが来てくれて、
1時間ほどおしゃべりしました。

「最近、本当にCOTOの調子がよくって・・・。」


さて、その1時間半後のことです。

COTOはお昼寝をしていたのですが、
注入中に寝たまま、鼻マスク呼吸器はつけていませんでした。

急に、泣き出すCOTO。
でも、これもいつものこと。
吸引してあげれば、すぐに落ち着きます。

・・・・のはずでした。

でも、今回は下がる一方、
上がらない。


サチュレーションが30から50をうろうろしていて、
吸引しても、
アンビューバックしても、
カフアシストしても、
なかなか上がってきません。

救急車。

と頭をよぎりましたが、その頃サチュレーションが60台になり、
やがて少しずつ上がってきて94まで上がってきました。

「救急車、どうしよう」
そう思った矢先、また下がり始めたサチュレーション。


もう、呼ぶしかないでしょう。


携帯を手に取り、ハンズフリーで119番しました。
(固定電話の方が地図が出ていいと思うのですが、
 残念ながら我が家には子機がなく・・・)


救急車が到着するまでの10分ほど、
短いようで長い時間。
サチュレーションは平均60~70台。
低酸素脳症が心配で、
とにかく酸素が欲しかった。

だから、隊員の方が酸素ボンベを持ってきてくれたときは、
少しほっとしました。
バックを使って流して欲しいとお願いすると、
「いいですよ」とすぐに対応もしてくれ、
救急車への移動で
体がぐにゃぐにゃで抱きにくいCOTOを「私が抱っこしていいですか」というと、
「そうしてもらおう」とこれもすぐに対応してくれました。


そして、初めての救急車でいつもの病院へ行ってきました。

長くなったので、つづく・・・。

停電で・・・

さきほど、午前3時半、停電がありました。
停電したのはほんの2~3分もあったかどうか・・・というくらいだと思います。

母さんなぜか目が覚めて、
COTOの呼吸音や値・機械音を確認して安心したとたん、呼吸器のアラーム。

アラームが電源だったので、
コンセントが抜けたのかと思いました。
(呼吸器はバッテリーで動いていたので大丈夫で、COTOはそのまま寝ていました)


真っ暗な中、手探りでコンセントを確認しましたが、ちゃんとささってる。
でもよく考えると、いつもオレンジに光っているコンセントのタップが
光っていません。

手元の明かりをつけようとして、つかず。
部屋のシーリングライトをつけようとして、つかず。

そこから、母さんちょっと焦りました。

停電か?ブレーカーか!?と思い、
ブレーカー確認しようと玄関までたどりついたところで、
電気がついた!!!


そこでやっと、
「停電だったんだ」と確認できました。



そして、普段からの危機意識のなさに気づかされました。

だって、
吸引器のバッテリーは入れてなかったし、
何よりも懐中電灯をちゃんと準備してなかったし・・・。


たとえ吸引器が使えたとしても、
明かりがなければCOTOの様子が確認できないし、
吸引だってしづらいと思います。

すぐに、懐中電灯を探り出しておきましたたはー
遅いって汗とか



あのまま停電が続いていたら・・・と思うと、怖い汗とか


「夜中の」
停電についても、
ちゃんと備えておかなければ・・・と反省したのでした。


あ~、
もう少しで電力会社から電話がかかってくるかなぁ。
そう思って起きてるんだけど(笑)

かかってこないし、寝ちゃおうかな。

お姉ちゃんの保育園

COTOのお姉ちゃんは現在、保育園に通っています。

母さんがフルタイム勤務の人だったので、
お姉ちゃんが満一歳になる直前から保育園には通っているので、
根っからの保育園っ子なお姉ちゃん。

でも、引越しに伴い
通いなれた保育園を退園しなければいけません泣き顔



さて、問題は引越し後。

引越し先の自治体は今よりも小さなところのため、

保育料が高いんです。

今のところよりも、一万円以上アップ!!


金銭に余裕のない(むしろ赤字な)我が家にとって、
保育料は正直か~な~り負担です。


特に、今年度は3歳未満児のお姉ちゃんは
料金が高いんですよね。


そしたら、今日父ちゃんが言いました。

「まあ、やっぱり今年度は家で見るんだな。こんなお金払えないし」


言い切りましたよ。
この人、言い切りましたよ。。。


そりゃね、COTOの病気が分かる前は、
お姉ちゃんは一度退園して家で過ごしていましたよ。

それはそれで楽しい日々でした。

でもそれは、COTOをお姉ちゃんに合わせて連れまわしていたからで・・・
現状では、お姉ちゃんをCOTOに合わせた生活をしなければいけません。

そんな気軽に外出できないこの現状で、
特に引きこもろうと思っている冬場、
お姉ちゃんは大丈夫なの・・・!?
(これまで思いっきり遊んできてた子が・・・)

それに、通院にも連れて行かなきゃいけなくなるし、
COTOの調子が崩れた時はどうするの?
COTOが入院になったら、昼間は誰が見るの?

いろんなことが想像され、
正直、お姉ちゃんを家で見るのは不安です。


まあきっと、やってやれないことはないんだとは思いますが・・・。
ホントか!?


父ちゃんの冷たい言い切りに、
戸惑いを隠せない母さんです・・・。


やっぱりなんとか説得できないかな~。

スカイプ

スカイプ、
昨日初めて使ってみました。

家族会の方とお話をするのに、スカイプが使えると知り、
これはぜひスカイプを使ってみなければ、と思いまして。

というのも、

先月の家族会親睦会で、
スカイプの話が出たので、
設定だけはしてありました。
(たまたまパソコンがカメラ内蔵でした)


でも相手がおらず・・・(笑)


そして昨日、やっと使えたのですOK


今回は音声だけのやりとりになりましたが、
「タダ」だと思うとどこまでも話が尽きなくて、
夜中だというのに2時間以上お話してしまいました。

日が変わりかけた頃、
さすがにお話を終えたのですが、
まだ話をしようと思えばいくらでもできたんだろうなあ。


COTOの介護で簡単には外出できないCOTOちゃんち。

レスパイトも整っていない今の状態では、
夫婦で出かけるなんて、本当に夢物語なのですが、
スカイプなら夫婦で会話に参加することができる。

COTOの調子が悪くなれば、
すぐに対応できるOK

そして、タダ(笑)

スカイプのような便利なものが本当にありがたいですね
便利な世の中です。

こういったものを使って、
もっともっと交流したいと思いました。

ほたる

家から30分くらいのところに、ばあちゃんの実家があるのですが、
そちらの敷地内で今年もほたるが出たとのこと。

お姉ちゃんだけ連れて行ってもらうつもりでしたが、

急遽COTOと母さんも行くことにしました。


そういう刺激は、
COTOにとってきっといいだろう、と思ったからです。


ほたるは、盛りが先週だったようで、
今日はチラホラ飛んでいる程度でした。


それでも、光るほたるを見つけては
その光に見入ってしまいました。

COTOは、母さんが抱っこして見せてあげたのですが、
ほたるが上の方を飛んでくれるおかげで、
COTOの視界に入ってくれました。

「ピカ、ピカ、ピカ、きれいだね」
と母さんが言うと、にこっと微笑んでくれたので、
きっとほたるを見てくれたのでしょう。

また、おばちゃんがほたるをそっとつかまえて近くで見せてくれたので、
COTOはほたるの姿も見ることができました。


さっきの光と同じものだってこと、
気づいてくれたかな?


COTOにとって、
とてもいい経験になったと思います。

来年も、
一緒にほたるが見られるといいナ・・・。

吸引器が届きました

注文していた吸引器が届きました。

エマジン ブルークロスおもいやり
です。

おもいやり<br />届いた


これまで使っていたパワースマイルと比べて、
軽いっ。

そして、サイズは・・・横長。でも薄い。
おもいやり

音も静かです。
AC電源コードが本体に格納されていて、引き出す形になっているのがうれしい。
内臓バッテリーなのも安心です。

さて、
お出かけ用の専用キャリーバッグは、6000円以上するようです。

それを買うのはもったいないので、
パワースマイルのキャリーバッグを試してみると・・・

バッグいり思いやり

入ったピース

それも、隙間がたくさんあります。

このバッグで、COTOとちょっとお散歩してみました。


ん~、いい感じ♪


ちょっとうれしくなってしまった母さんでした。

ガラスブロック

注文していたガラスブロックが届きました。
色は、母さんの好きなブルーです。

新築中の家の玄関に使う予定です。

garasu


建築中の家は、どうやら最終段階に入ってきたようです。

今日で大工さんが終わりとのこと。

来週はクロス貼り。
クロスが貼られれば、完成も間近って感じるんでしょうか!?

家電量販店にて

家電量販店に、
COTOと母さんで行ってきました。

新居の照明の、見積もりをもらいにです。

そこで、3歳くらいの男の子に声をかけられました。

COTOは、その男の子と目が合うと
にこっ

と愛想を振りまいていました(笑)


男の子は、COTOの鼻から出ているNGチューブを不思議そうに見ていました。

男の子は、
「これ、どうしたの?」
と聞いてくれました。

どうやら、チューブをとめているテープに目がいっているようです。

絆創膏かな、とでも思ったのかもしれません。


そこで、
「これは、痛い痛いみたいだけど、痛くはないんだよ」
と言いました。
・・・が。
男の子は???の顔。
(あたりまえです汗とか


その後も、
いくつか聞いてくれたことには答えたのですが・・・。
男の子は、どれくらい納得してくれたでしょうか。


いつも思うけど、
説明って結構難しいなぁ~・・・。



テープをとめてるんだよって言えばよかったかな?
でも、
チューブをどうしてとめなきゃいけないかが分からないよなぁ。
うーん・・・。


あの男の子の中に、
ほんの少しでもいいから、
鼻からチューブを出している子がいたなあって
残ってくれるといいな、と思いました。

呼吸器さらに設定変更

小児科受診です。

前回の受診に引き続き、
呼吸器の圧をさらに大きくすることになりました。

今回もやっぱり、
母さんが勝手にいじらせていただきます。

あ、もちろん、
先生からの指示書もあるし、
業者さんにもチェックに来てもらいますけどね。

今回は、上(IPAP)を10cmH2Oから、15cmH2Oまでアップ。
これで、圧差は5cmH2Oとなりました。

でもこの圧差、
今の状態から大きくしておいた方がいいのか・・・ちょっと不安です。

睡眠時などに呼吸が保てなくなってきてから、
圧差を大きくすればいいのか、
予防として今から大きい圧差でつけておいた方がいいのか。

あまり早く楽になるよう呼吸器管理をしてしまうと、
呼吸をさぼってしまうようになるのでは・・・?
ということも考えに浮かびます。


主治医と担当MEさんと、3人で、
「うーん、どうなんだろう?分かんないねえ・・・」


で、今回はとりあえず変更してみよう・・・みたいな話になりました。


COTOは、
圧差が大きくなった呼吸器をつけても、
あまり変わらない様子で寝ています。


実際、どっちがいいの~?
COTO、教えて~。

カフアシスト、こんな時も。

最近、COTOが大きく値を下げることはほとんどなくなっていました。

母さんは、
カフアシストで定期的に排痰できているからだと思っています。

いや、思いたいのかもしれません。
(だって、高いレンタル料を払ってますからたはー


とにかく、ここ最近はサチュレーションの値が下がっても50前後で、
「本当にマズイ!」と感じることはありませんでした。


・・・が。
昨日、久しぶりに大きく下がってしまいました。

夜、おでかけから帰って落ち着いた頃、
父ちゃんがCOTOの手をモミモミと遊んでくれていたのですが、

突然、苦しくなった様子。
値も下がってきました。

すぐに吸引したのですが、
下げ止まらず。

30が見えてきたあたりから、
アンビューを使ったのですが、あまり上がってこない。
20まで下がって、あがりが悪い。

そこで、
初めてこういう状況でカフアシストしてみました。

すると、3サイクルほどやった頃には
サチュレーション90台。

・・・ほっとしました。


と同時に、
カフアシストがある、という安心感!?みたいなものを感じました。

アンビューは、母さんがいまだにうまくやってあげられないのに対し、
カフアシストなら両手を使ってマスクをおさえてあげられる。
(アンビューでは、片手はバックしなくちゃいけないので、片手でマスクをおさえますが、
それがなかなかうまくできないのです)

確実に、空気を送ってあげられます。


予防にだけでなく、
急性期にも役立つ、と実感したできごとでした。


ちなみに、
これまでカフアシストの操作を覚える気がなかった父ちゃんでしたが、
今回のできごとの後、
「使い方、教えて」
と言ってきました。

父ちゃんも使えるようになって、安心ですOK

夏の暑さ対策

真夏も間近。
暑いなあと感じる日が多くなってきました。

ここ最近、COTOの暑さ対策で結構頭がいっぱいでした。
いろいろ考えて買ったものの一つが、コレ。

「クールラピッドおねしょシーツ、ベビーベッドサイズ」

クールラピッド

ただのおねしょシーツではありますが、
表面がなんとなくサラッとしている気がします。

これを2枚買ったので、
日替わりで洗濯しようと思います。


ベッドマットについても考えて、マットを購入しましたが、
まだ届かないので、書くのはまた今度・・・。


ただ一言言えるのは、
ベビーベッドサイズでの体圧分散グッズって、ないですね~。
ま、
体重が軽い赤ちゃんに体圧分散も何もないだろうから、
商品がないのはうなずけるんですけど・・・ね汗とか

コミュニケーションボード・・・もどき

先日、家族会親睦会にて、コミュニケーションの話題になりました。

その時参加していただいたST(言語聴覚士)の先生からのアドバイスを参考に、
COTO用のコミュニケーションボードを作ってみました。

作ったといっても、結構手抜き(汗)
物の写真をとって、並べて、ラミネートしただけです。

種類別に作り、とりあえず4枚できました。

ボード


先日の先生からのアドバイスは、
☆透明だと視線が見やすい
☆(年齢も考えて)選択肢はまだ少なくてもよい

ということだったので、選択肢は最大で6つ。
特に自分で選んでほしい「遊び」についてのボードは、
選択肢を4つにしてみました。

COTOに
「どれがいい?」
と聞いてボードを見せると、チラチラと写真を見比べて悩んでいます(笑)

ボード

視線が止まったところで「これ?」と聞くと、
「んー」
と答えるのですが、

またすぐ違うものを見るので、「ん?こっち?」と聞くと、
やっぱり「「んー」

COTO、好きなの選んでいいんですけど。。。ね汗とか

まだイマイチ分かってくれていないようです。

でも、お気に入りの絵本をよく見るので、
一応趣旨は分かってくれているのかな???


ラミネートの空いた部分には、油性ペンでひらがなを書いていこうと思っています。

COTOにはまだ早いけど、
書いておけば裏から見ても何の写真なのかが分かるだろうし・・・。


きっとまだまだ改良が必要なこのボード、
とりあえず使いながら改良していきたいと思います。

テープ

COTOの在宅医療に必要な物品、
大抵のものは病院で出してもらえるのですが、
テープだけは別。
自分で購入です。

テープのうち、消耗が激しいのがサチュレーションセンサーを足に巻いているテープ。

病院では、3Mのコーバンテープを使っていました。
近くのドラッグストアに売っていたニチバンのテープも買って使ってみたのですが、
3Mのテープに慣れてしまうと、ニチバンの柔らかさがなんだかうまく使えなくって・・・。

もちろん、ニチバンのもいいんですよ。薄くて柔らかくて。
ただ、根気の足りない母さんは、少しの長さでバチッと止まる3M好みです。

そこで、3Mのテープを大量購入してしまいました。

テープ

30巻入りを2箱、計60巻です。

届いたときは「わ~たくさんだ~!」と感じましたが、
使い始めるときっとあっという間に終わるんだろうなあ(泣)

節約しながら使います。
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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