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COTOの体調

COTOですが、風邪などを引くこともなく過ごすことができています。

・・・・でも。

呼吸状態は、かなり危なくなっていると感じます。


鼻マスク呼吸器ですが、ほぼ24時間装着するようになりました。

「呼吸器を装着していた方が値が安定する」
と気づいた頃から、少しずつ呼吸器をつける時間が増えてきていたのですが、
それが今では
「呼吸器をつけていないと危ない」
にまでなってきてしまいました。


ここ2~3週間は、外出時も呼吸器装着しています。


呼吸器を外すことは、できないわけではないのですが、
いつ値が落ちるか分からない、というほど危険になってきました。

実際、2~30分も外して過ごしていると、
サチュレーションが大きく下がり、非常に怖いです。

今日も、
サチュレーションが、30~40からなかなかあがってこなかった時は、
かなり怖かった。
そんなとき、やはり酸素が欲しいと思いました。


さて、24時間呼吸器になって困るのが、外出時。
COTOはベビーカーに乗っているのですが、
当然ですが、呼吸器を置く場所はありません。

かといって、譲っていただいたタイガーは、
福祉車両ではない我が家の車ではちょっと・・・。
呼吸器搭載フレームがついているから、たためないですし。

タイガーが、なんとか車に乗らないか・・・と悪戦苦闘中のCOTOちゃんちです。


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お姉ちゃん、退園。

お姉ちゃんが、保育園を退園しました。

最後の日となった今日は、
母さんがお迎えに行かせてもらいました。

アパート引き払いのため、父ちゃんが休みをとってくれたので、
実現できたことです。

お迎えに行ったとき、お姉ちゃんの目は涙目でした。

この涙は、久しぶりの母さんお迎えに、うれし涙?
それとも、保育園のお友だちや先生たちとのお別れに、悲しい涙?

きっと、お姉ちゃんにもいろいろと考えるところがあるのでしょう。



お姉ちゃんは、新居に引越してから不安定。
新居にいながら、何度も
「おうちに帰ろう」と言っています。


新しい環境に馴染めずにいるようです。


そして、保育園も退園。
お姉ちゃん、試練のときです。


お姉ちゃんがこうなんだから、
COTOだってかなり不安なのかな。


2人とも、早く新居に慣れてくれるといいです。


さあ、保育園退園により、
土日を挟んで、昼間もお姉ちゃん有りの生活が始まります。

正直、不安で仕方がない母さん。
「耐えてくれ、私の精神」「あまりワガママ言わないで、お姉ちゃん」「元気でいて、COTO」

祈らずには過ごせない今日この頃です。

引っ越しました

29日。新居へ、引越しました。

引越し業者さんが来たのは朝9時。
さすが、時間おまかせの安いパックです。

おかげで、荷造りが不十分なまま業者さんを迎えることとなってしまいました汗とか


経済的に苦しいCOTOちゃんちでは、
運ぶのに大変な大物(冷蔵庫、食器棚、液晶テレビ、洗濯機、ダイニングセットの5点)だけ、
引越し業者さんに頼みました。

それだけ運んで、1万6千円弱。
うん、安いOK


そしてこの1ヶ月間、母さんはCOTOを連れて、せっせと荷物を運んできました。

母さん、結構がんばったと思います。
・・・でも。
引越しの日を迎えてみると、
運べなかった物の多さに愕然えぇ

引越し当日まで運べなかったり、入院をはさんでしまったり、と
いろいろ言い訳はあるのですが(汗)


それでも、引越しはやってくる。
荷物がかなり残ったまま、とりあえず新居に移り住みました。

アパートの引渡しは、31日。
それまで、必死で片付けましたよ。

新居も、アパートも。

アパートは、退去立会いの直前まで掃除をして、
なんとか事なきをえました。


セーフ。


問題は、この数日間、いや1ヶ月間、振り回され続けたCOTO。

COTOの体調については、
日記を改めて書くことにします。



とにもかくにも、
新居へ引越は完了しました。

新居の散らかりようはひどい有様で、これを片付けると思うと気が遠くなりそうですが、
ボチボチとやっていこうと思います。

引越し準備、大詰め

明日の引越しのために、今日のうちにできるだけ荷造りをすすめなきゃ
と焦っている母さんです。

今日になって、父ちゃんからやっとトイレの便座交換の許可がおりました。

もともとアパートにはウォシュレットがついておらず、
ホームセンターで購入したものを後付でつけていました。

そのウォシュレットを取り外し、元々ついていた便座をつける。
父ちゃんがギリギリまでウォシュレットを使いたいということで、
今日まで取り外し禁止令が出ていたのです。


便座交換はすぐにできたのですが、
止めていた止水栓を開いたとたんに、水漏れ。

何度かやり直しても、水漏れ。


これは、水道屋さんか!?と本気で考えたほどです。

でも、結局はパッキンが外れていたのが原因だったようで、
パッキンが落ちていることに気づいてつけてみると、
すぐに水漏れは治まりました。



はぁ~、よかった。
自分で勝手に家のことをいじると、何か失敗したときに焦ってしまいます。



さあ、引越しも大詰め。
明日はがんばるぞーkao02

COTO、保育園外来

今日は、外来保育の日。

今日はなんと!!!
父ちゃんが一緒でした。


突然、午後休みをもらって帰ってきた父ちゃん。
「何かやることある?」
というので、
外来に同行してもらうことにしました。


今後、いろいろと話し合いをするためにも、
どういうところに通っているのか、知っておいてもらいたかったからです。


特別に施設も軽く案内してもらい、
COTOと一緒に歌遊びなどもして、
父ちゃんにとってなかなか新鮮な日となりました。

父ちゃん、呼吸器をつけたお友だちと会う

COTOの気管切開について真剣に考える時期にきているCOTOちゃんち。

母さんは
気管切開して呼吸器をつけているお友だちには
何人か会う機会がありました。

ブログなどでも、様子を知ることができます。


でも父ちゃんはこれまでに会ったことがなく、
具体的イメージが沸かないようでした。

COTOの気管切開を考えるにあたり、
父ちゃんがようやく重い腰をあげました。


気管切開して過ごしているお友達に会ってみたい、と。
(これまでは、会ってみる?と聞いても「別に~いい」と言われていました)

そしてさっそく、
昨日はSMAの女の子、
今日は家が近い男の子、と2人のお友だちに会ってきました。


どちらのおうちも、工夫がいっぱい、愛情いっぱいにご両親ががんばっているおうちです。

とても親切に、いろいろとお話を聞かせてくれ、
父ちゃんも熱心に話を聞いていました。


父ちゃんは物事をとてもゆっくり考える人なので、
今は2人に会ったことを、頭の中で整理するのに精一杯だと思います。

なので、COTOちゃんちでの家族会議が開かれるのは、
もう少し後になりそうですが、
父ちゃんにとっても、母さんにとっても、
とても有難い経験となりました。


これを機に、もう少し関心をもってくれたかなぁ~と思って
「次の通院、一緒に行ってくれる?」
と聞いてみましたが、「それは無理」との返事。


ん~、残念苦笑い


さて、COTOちゃんちのお引越しは明後日。
まだ全然片付いていないので、母さんちょっと焦り始めています汗とか

こんな片付け具合で、無事お引越しできるのかしら~!?


ちなみに、問題になっていたお姉ちゃんの保育園問題ですが、
一時期母さんが強引に保育園入園手続きをしようとしたところ、
父ちゃんから「なんで保育園行くことになってるんだ?」とストップがかかり・・・

結局、このまま保育園は行かずに家で過ごすことになりそうです(泣)


頑張れるところまで、頑張ります。

検査入院を終えて

今回、検査入院をしてみて、母さんはいい体験ができました。

「病院によっていろいろ違う」ということを、
身をもって体験することができました。


専門病院は、スタッフの方たちが皆さん優しく、スタッフの数も手厚いように感じました。
夜間のCO2モニターをちゃんと1時間おきに記録に来てくれるのも、
すごいなあ、と感じてしまいます。

ただ、設備のボロさは・・・本当に噂どおりです(苦笑)

パルスオキシメーターも、
1人1人ネルコアを使用。
データをナースステーションに飛ばすいつもの病院のようなシステムはありません。

だから、記録もすべて手で記入。パソコン管理されるわけではありません。


ボロさといえば、
ちょっと笑ってしまった出来事もありました。
2日目の朝、師長さんが病室に申し訳なさそうに入ってきました。
「昨晩、暑くありませんでした?ごめんなさいね」

どうやら、設備が古すぎてエアコンがエコではないらしく、
ちょっと動かしただけでたくさんCO2が出てしまうようです。

今は「エコ」の時代で、CO2を年々減らすように圧力がかかってくるため、
夜中は外気温を測ってある程度涼しければ、エアコンは切ってしまうのだそうです。
昨晩は、夜中のうちに湿度が上がってしまい、
とても蒸し暑かったので申し訳ない、というのです。


特に寝苦しく感じなかった母さんなので、「全然問題ありませんでした」と
師長さんの気配りに逆に恐縮してしまったくらいなのですが、
師長さんは
「エアコンを買い換えるわけにもいかないし、この病院も苦しいんですよ~」
と困り果てて病室を去っていきました。


病院も、大変です。


設備のことで、母さんが困ったのは
食事のこととお風呂のこと。

病棟内は飲食禁止なため、COTOから離れられない母さんはどうしたら・・・?
と思っていたら、
看護師さんが「師長に伝えておきますので、こっそりと病室で食べてください」
とおっしゃってくださり、なんとか解決。

ただ、食べ物の調達が出来ないのは結局困りましたが。
1日目に持っていったおにぎり、2日目の朝食べようとしたら腐ってましたし。
(当たり前!?汗とか


お風呂は、我慢しました。
みなさんは、車で近くのお風呂に入りに行くそうですが、
車がない母さんはどうしようもありません。

3日間のことですから。
臭い女で過ごしました。



今回の入院で、いつもの病院の設備の整いようはすばらしい!!ということに気づきました。

病室で飲食できるってすばらしい!
シャワーが浴びられるってすばらしい!
鏡がある流しが病棟内にあるってすばらしい!
トイレが3つもあるってすばらしい!
ナースステーションで数値が見えるってすばらしい!
テレビ・DVDがあるってすばらしい!!

こんな環境が用意されていることに、感謝しなければいけませんね。



どの病院にも、それぞれのよさがある。

共通していえることは、
スタッフの方たちがいい方たちばかりだということ。


本当に、ありがたいことです。

検査入院3日目。退院。

3日目は、お医者さんとのお話です。
父ちゃんもそろって、検査結果を聞きながら、今後のお話をしました。


メインの話は、もちろん気管切開のこと。
普段病院に足を運ぶことのない父ちゃんにとって、
この機会は本当に貴重なものです。

母さんは、基本的に黙っていて、父ちゃんとお医者さんで話を進めてもらいました。


母さんは、1~2ヶ月くらい前から、気管切開の覚悟はできています。
最近は、今すぐにでもした方がいいのでは?と感じるくらいです。

父ちゃんは、悩んでいます。
最近は、「気管切開するしかない」というところまでは考えるようですが、
どう決断していいのか分からないようです。


お医者さんは、2時間近くお話をしてくださいました。
父ちゃんが聞きたいことは聞けたようです。

この夏に気管切開に踏み切るかどうか、
10日以内に結論を出すことになりました。


結論を迫られたことで、父ちゃんの重たい腰が上がりました。
「気管切開したお友だちに会ってみたい」
という気持ちになったようです。


今後10日間、父ちゃんにはじっくり考えてもらうことにします。


先生とのお話の後、無事退院しました。

検査入院2日目

検査を1日目にほとんど終えてしまったので、
あと残る検査は、
夜間のCO2モニターだけです。

夜20時から、朝の8時まで。

経皮CO2モニターをつけて寝てもらいました。


この経皮CO2モニターは、
いつものかかりつけの病院には、院内で1台しかありません。

呼吸器内科にあるそうで、
お願いすれば借りられるかもしれない・・・とは聞きましたが、
あまり期待できない・・・カナ!?

普通は、ICUに入院して、毎回採血して測るのだとか。
夜中、針を刺したままにしておくやり方です。


いつもの病院ではそんな状況だったので、
今回の検査入院での一番の目的は、
この経皮CO2モニターだと感じていました。


結果、夜間のCO2は30~40。
正常値です。
CO2がたまっていても仕方ない、と覚悟していた母さんにとって、
嬉しい誤算でした。

ま、呼吸器をつけての測定ですけどね。


さてさて、
2日目の今日は、家族会のまた別のお友だちが
検査入院のために入院してくる日でした。

そのお友だちのご両親とは、
電話やメールはしたことはあったのですが、
実際にお会いするのは初めて。

こちらも、嬉しい出会いとなりました。




2日目の昼間は、検査も特にないため、
COTOがお昼寝している間は、本当に「暇」。
(COTOも、緊張して疲れるのか2~3時間を2回寝るんです)

kinuさんのアドバイスのおかげで、
妹からDSを借りてきていた母さんは、
DSをして過ごしました。


DSを借りてきて、よかったOK

検査入院1日目

今日から、障害児者専門病院へ、2泊の検査入院です。

今回は、早めの時間に出発しました。
というのも、家族会のお友だちがその専門病院にかかっていて、
その外来受診日がたまたま今日だという噂を聞きつけたから。

それも、2人もbikkuri01


そんな偶然、なかなかありません。
そのチャンスを逃さないよう、1時間近く余裕を持って出たのですが、

行く道のりで思ったより時間がかかり、
結局30分早く着いただけになってしまいました。


でも。
なんと、お友だちは、待っていてくれました。
2組とも!!

少しの時間だけでしたが、
とても嬉しい出会いとなりました。


さて、入院手続きをすませ、案内してもらった病室は奥の個室でした。

あるのは、ベッドと手洗い台だけ。
kinuさんのおっしゃる通り、何もありませんでした(笑)


検査は、バイタルをとり、採血をし、CTもレントゲンも一気に撮りました。

あら。一日目にして、ほとんどの検査が終わってしまったよ(笑)


CTの時、ひと波乱ありました。

お医者さんや看護師さん、技師さんに囲まれて泣いてしまったCOTO。
呼吸器をつけていながらも
サチュレーションはどんどん低下し、60台に。

吸引しても60台から上がってこないことで、
お医者さんたちは酸素を流してアンビューを始めました。
酸素は5L。

・・・が。さらに低下。
それまで様子を見ていた母さんですが、
バックしても上がってこないのを確認すると、
交代させてもらいました。


いつもの通り声をかけ、
吸引し、鼻マスクをつけて落ち着かせると・・・
サチュレーション、90以上まで回復。

看護師さんには「お母さんじゃなきゃ駄目だね」と言われました。


その後は、COTOが数値を下げたときには
基本的に母さんが対応することになりました。

母さんを必要としてもらっていることに嬉しさを感じるとともに、
COTOの手強さを再認識しました。

やっぱり、母さんはCOTOから離れられませんね。
(父ちゃんなら、数時間はお任せできるけど)

COTOをこんな人見知りにしてしまったのは、
母さんにも原因があるんだろうな、と最近ちょっと思っています。

ま、時期的なものもあるでしょうから、
あと少しのことでしょうけどね。



そんな感じの、入院1日目でした。

お姉ちゃん、発疹

保育園では、元気に過ごしたお姉ちゃんですが、

晩になって、お風呂に入れた後、顔に発疹があることに気が付きました。

おなかはほとんどありませんが、
おしりや腕には、小さな発疹があります。


発熱を伴う発疹
麻疹(はしか)、水痘(水ぼうそう)、突発性発疹、風疹、伝染性紅斑(リンゴ病)、手足口病、溶連菌感染症・・・


お姉ちゃんも、一通りの予防接種はしてありますが、
最近、姪やお友だちが、予防接種していても水疱瘡になったということもありました。

まさか、水疱瘡!!!?と思って焦りました。
お風呂に入れてしまったばかりだし。。
COTOは今日水疱瘡ワクチン打ったばかりだから、免疫ついてないし。
水疱瘡って、風邪のような症状で始まるものなんですね。知りませんでした。

よく考えてみたら、これまで、予防接種をした病気に関しては、安心してノーマーク。
母さん、あまり知識がありません。


で、慌てて調べてみましたが、
一番しっくりくるのは、突発性発疹。

お姉ちゃんは1歳8ヶ月で突発はやっているのですが、
2回なる子もいる、という突発。
今回の症状からすると、7型ウイルスの症状に近い感じです。

突発だとして、発疹が出たということは完治しているわけですから、
今からどうすればいい、というわけではありませんが、
ウイルスってことは、COTOは大丈夫なんでしょうか・・・!?

いや、それだけでなく、
保育園のお友だちは大丈夫なんでしょうか・・・!!?


そういえば、COTOって突発やったことあったのかな。
熱が何度も出すぎて、もしかして見過ごしていたかもしれません汗とか


こうして、勝手に突発だと決め込んでいる母さんです(汗)

予防接種

訪問医の先生に、おたふくと水疱瘡の予防接種をしてもらいました。

右腕と左腕に1本ずつ。

COTOは、先生が来たときからずっと泣き通し。

よくがんばったねピース


これで、とりあえず今打てる予防接種は打ち終わりました。

お姉ちゃんの発熱

最近暑くなり、子どもたちの体温も上昇。

お姉ちゃんも例外ではありません。

でも、さすがに38.5度以上は・・・熱のこもりではないと思うのです。
(COTOは熱のこもりだけで39度いきますが)

土曜日からずっと37度以上だったお姉ちゃん。

昨日夕方、お姉ちゃんの熱は38.5度を超え、
夜には39.4度になりました。

その後、2度の嘔吐。


いろいろと心配になりました。

37度のときから、調子が悪かった?
まさか。新型インフルエンザ!?(市内で出てるし)
胃腸風邪?
COTOにうつってしまう!?

COTOが罹患したらどうなるのか・・・なんて想像もしました。


父ちゃんの強い希望もあり、夜間救急に連れて行きました。
解熱用の座薬をきらしてしまっていることと、
新型インフルエンザだといけないから、ということで。

でも・・・連れて行ってちょっと後悔です。
インフルエンザの検査もしないし、
対処療法のお薬をもらっただけ。

おまけに、嘔吐する度に熱が下がったようで、真夜中には
36度台に。


・・・なんだったんだろう。
こんなことで連れて行って、お医者さんたちの手を煩わせて、
本当に申しわけない汗とか



以前までは、お姉ちゃんの熱症状に対して、こんなに怖がり母さんではありませんでした。

熱が40度にいかなければ大丈夫、自力で治せる、と考えていました。
夜間救急なんて考えられません。

それが今は・・・。
よっぽど、COTOのことで不安なんだろうか。なんて自分を分析してしまった母さん。

新型インフルエンザが身近(父ちゃんの職場近くで出てる)になってしまったことや、
お姉ちゃんの発熱が数ヶ月ぶりだということも、
不安を強めたんだと思いますが。


お姉ちゃんは、朝起きても元気で平熱でした。
保育園を迷いましたが、お医者さんの判断にまかせることにして、
朝、小児科に行ってから保育園に行ってもらいました。
(父ちゃんにお願いしました)

小児科では、「胃が弱ってる」と言われ、胃薬をもらったようです。
保育園には、元気に行きました。


感染症でないのなら、COTOのことも安心ですが・・・
本当に「胃」なのか!?という不安はぬぐい切れません。


お姉ちゃんは、元気になってくれてよかった、よかった。

家具屋さん

引越しを来週に控え、
いろいろと買い揃えなくちゃいけないものが出てきている我が家。

昨日は、激安カーテン(2枚セットで980円)を買ってきたところです。

さて、今日は家族4人で家具屋さんに行ってきました。


少し前にオープンした、その家具屋さん。
まだちゃんと行ったことがないので興味があったのですが・・・。

なんだか、お値段が高め。
どれも素敵な感じなのですが、
通販やニトリが基準になってしまっている父ちゃんや母さんには、
とても手が出る値段ではありませんでしたorz

結局、何も買わずにニトリへ。
安~いものをいくつか購入してきました。

いつか、ニトリじゃないところでも気軽に買える身分になりたい。
そう思いました。


話は変わりますが、
引越し作業をしていたら、
COTOが初めて入院した前後のことを記したメモが出てきました。
(入院して落ち着いた頃に、思い出してまとめたものです)

入院になる2日前、
発熱で真夜中、夜間救急に行った事。
薬だけもらって帰され、それでも心配で耳鼻科に行った事。

2つの病院に行った事でつい安心してしまったこと。

次の日の夜からCOTOの苦しいサインが出ていたのに、
見過ごしてしまっていたこと。

なんだか、いろんなことが思い出されました。

忘れていたこともありました。
入院時の、サチュレーション。

メモには、「spO290」「spO2一時77」などのメモがありました。

あの時、すごく苦しくてかわいそうだと感じていたという思いはあるのですが、
値は思ったよりも高い値。

現在の方がよっぽど苦しい思いをさせてしまっている、ということです。



もう、今すぐにでも気管切開したほうがいいのではないか。

その考えは、母さんの中で日に日に大きくなってきています。
今日見つけたメモは、さらにその気持ちを後押しするものとなりました。

もちろんこれは、
母さんだけでは決められないこと。

父ちゃんはまだそういう気持ちにはなっていないのですが、
検査入院は3日後となりました。

この検査入院が、
いいきっかけになるような気がしています。


うーん、そろそろ入院準備しなくっちゃ汗とか

花火

昨日。
市内で開催された、花火大会がありました。

我が家からは見えませんが、音だけは「ドーン」と聞こえます。
もうすぐフィナーレという時間帯に、
なんだか急に花火の様子が気になりました。

アパートの2階に上がれば、上半分くらいは見えるようですが・・・

COTOを抱っこで連れて行くとすると、
苦しくなったときに吸引ができない!?
と考え、連れて行くのは断念。

父ちゃんとお姉ちゃんだけ、
2階に上がってもらいました。


家に残され、COTOにも花火を見せてやりたいな~と思ったとき、
ケーブルテレビで花火が生中継されていることを思い出しました。

うちのアパートでは、テレビアンテナではなくケーブルでテレビをみるようになっており、
ケーブルテレビの契約をしていなくても
地元チャンネルだけは無料で見ることができる仕組みになっています。


テレビをつけると、音楽&解説つきの花火はとてもきれいでした。
COTOも、びっくりした顔で見入っています。

・・・もしかして、花火って生まれて初めてだったっけ!?


そのうち、父ちゃんとお姉ちゃんも帰ってきました。
どうやら、お姉ちゃんが騒ぎすぎて近所迷惑になってしまったので
帰ってきたとのこと汗とか


改めまして、
一家4人で花火鑑賞です。
(テレビだけど)

フィナーレでは、
父ちゃんが「雰囲気が大事」と電気を消したので、
余計に花火の明るさが際立っていました。


テレビに遅れて、後からくる「どーん」という音も
なんだか風流です。


今度は、
本物の花火を見てみたいね。

2歳児(もうすぐ3歳)×2のパワー

今住んでいるアパートには、
お姉ちゃんと同い年(時期もほぼ同じ)の女の子が住んでいます。

0歳のときから、よく一緒に遊びました。
今は、同じ保育園にも通っており、とても仲がいいのです。


これまで、何度も家族での食事回を企画してきましたが、
誰かの体調が悪くなったり、
仕事で忙しくなったり、
どちらかが出産になってしまったり、
そうこうしているうちにCOTOが入院してしまったり・・・

いろいろとあるうちに、一度も開かれることはありませんでした汗とか


COTOちゃんちはあと10日ほどでお引越し。
引越す前に、今度こそ!
と、食事回を企画し、ついに実現しました。


今回のメインは、父ちゃん同士。
何度も会話することはありましたが、
飲み交わすのは初めて。

でも、これまで培ってきた(?)親近感からか、
2人の会話はとても楽しそうでした。


さて、その間3時間。
母さんは、お姉ちゃんとお友だちのお相手です。

(お友だちのお母さんには、生後2ヶ月の赤ちゃんがいます。)


お姉ちゃんたちは、とても仲がよいのですが、
と同時に
とても仲が悪いのです。

遊び始めて、3分と仲良くしていられません。
すぐ、けんか。

お互い我が強く、譲りません。


母さんは、おもちゃを小出しにしたり、
テレビで食べ物でつったりして応戦。

でも、もうすぐ3歳になる2人のパワーには終始負け気味。

ついには、2人に踏み台にされる始末です・・・たはー

さらにさらに、
7時を過ぎると2人は眠くなってきてご機嫌ななめ。

ひえ~えぇ
常にどちらかが泣きついてくる状態になりました。


むむむ・・・。参りましたorz


完全に、母さんの負けですな、こりゃ。



でも、歳の近い兄弟がいるってこんな感じなんだろうなぁ~って思っちゃいます。

特に、双子だったらこんな感じ?
最近、双子育児の過酷さが話題になった裁判がありましたが、
本当に双子を育てるのって大変なんだろうなぁ。

世の中の、双子のお母さんたちを尊敬してしまう母さんです。

身障者用の駐車場について思うこと

長いひとりごとです。


こちらの地域では、公共交通機関はあまり発達しておらず、
ほとんどの人が車で移動します。

そして、COTOの通っている病院には、
数台分(10台くらいかな?)の身障者用の駐車場が用意されています。

その駐車場は、大抵いつも埋まってしまっています。

そもそも、
地方の拠点病院としては、用意されている身障者用駐車場の数が少ないようにも思えますが、
それ以外の駐車場も、混雑時にはいっぱいになってしまうことを考えると、
これが限界なのかもしれません。


さて、今日のことです。

今日は、通院日。
付き添いは母さん1人だったし、雨。
今日は何としても身障者用駐車場に停めたい!!
と思い、早めに病院に到着。

粘って待っていたら、どうやらちょうど第一陣が帰る時間でタイミングがよかったようで、
なんとか身障者駐車場に停めることができました。

おかげで、COTOの載せ降ろしも、車を移動して・・・という手間をとることなくでき、
COTOを雨から守ることができました。


病院が終わり、さあ帰ろう・・・と車を出発させようとしたとき、
前方から明らかに駐車しようとねらっている車が。

うちの車が空いた後に、駐車するつもりのようです。


・・・が。
身障者マークはついていない!!

すごーく納得いかない。
そう思うと、車を動かすのがためらわれましたが、
そこで抵抗してもしょうがない・・・と車を出したところ、
やはりその車は、空いた身障者用スペースに駐車。

少し離れたところで振り返ってみると、
女性が車から不自由なく降り、病院の方にスタスタと歩いて行きました。


他の駐車場も空いていたのに。。。
もちろん、身障者スペースよりも遠い場所ですけど。

あ、もちろん、他の可能性もあるんですけどね。
身障者を迎えに行った・・・とか。
だったらいいのですが。


・・・・。

母さんは、COTOが病気だと分かってからもしばらくの間、
身障者用の駐車場に停めることができませんでした。

それは、まだ赤ちゃんだったし、ベビーカーに乗せるし、
狭い駐車場でもなんとか対応できたからです。
人の目も気になりましたしね。
(一見、小さいCOTOは身障者には見えないだろうから)

でも、COTOの背が伸び、
狭い駐車場で乗せ降ろしするのは少し危険になってきました。

縦抱きが出来ないため、
COTOの頭や体をぶつけてしまいそうです。

なので、身障者マークを購入し、
身障者用駐車場にも停めるようになりました。


・・・でも。
空いていないんです。
そして、多くのマークなしの車が停まっているのです。

とっても納得いかないのです。


ただね。
母さんも、身障者用の駐車場を使う時には、やっぱり少し気がひけるのです。

だって、介助者である母さんは健康そのもの。
歳だって、若い部類に入ります。(一応まだ20歳台ですし~)
それなのに、
お年寄りを差し置いて、近いところに停めるなんて・・・・。


というわけで、提案です。

身障者駐車場、遠いところにも少し作ってもらえないものですかね。
移動自体が大変な方は、近い身障者用駐車場。

乗せ降ろしにスペースが必要なだけの人は、遠い身障者用駐車場。

どうせなら、誰も停めたがらないようなところに作って欲しい。
そうすれば、大抵そこは空いているわけですから(笑)


大変自分勝手な要望ですが、
こう思っている人って、いないものかなぁ~と常々思っている、母さんです。

タイガーが届きました

新居での、室内用バギーとして、
タイガーを譲っていただきました。

室内の移動をどうしようか考えていたところに、
「タイガー譲ります」のお知らせ。

それを見たとたん、「COTOの室内用に欲しい!」と思った母さんなのですが・・・。

外用バギーの注文中の我が家が「欲しい」というのは
とてもおこがましいかと思い、しばらく我慢していました。

でも、少し待っても他に欲しいという方がみえなかったので、
ついに挙手してしまった母さんです。


そして、新居の引渡しを待って、今週ついにタイガーが届きました。

実は少し前に届いていたのですが、
新居に足を運べない日が続き、初めて見ることができたのは昨日。

COTOの試乗は、まだ先になりそうです。
(新居に行くと、COTOは大抵寝てるんですもの・・・)


なので、バギーだけをアップ。

タイガー

バギー

急いでいたので、
写真はこれだけしか撮れませんでした汗とか

バギー本体もさることながら、
付属品もたくさんあり、とても素敵です。

ゆっくりと見ることができなかったのが残念☆
今後、じっくりとタイガーの解説(!?)をアップしていきたいと思います(笑)


それから、新居にウッドデッキとテラスも付きました。
ウッドデッキ

これが付いて、
引越し作業が随分はかどるようになりました♪


引越しの荷物運びは、半分くらい終わったと思います。

明日の3連休から、父ちゃんも自分の荷造りを始めてもらう予定。
もうひと踏ん張りです絵文字名を入力してください

郵便の住所変更って・・・

引越しって、手続きがたくさんあります。

また、
新築の家の工事にはいくつかの業者に関わってもらっているし、
新居のためにいろいろとネットで購入しているので、
銀行にいく用事がたくさんあるこの頃です。

今日も、2件の振込みのために銀行へ。

その後、不在で受け取れなかった郵便物を受け取りに行ってきました。

住所変更はしたけれども、
実際はまだ住んでいないCOTOちゃんち。

郵便物が、新居にも届いてしまうんだなあ。
それも、通帳じゃポストインしてもらえない~。

おかげで、
新居近くの郵便局に取りに行くハメに。
おまけに、新しい土地のため、郵便局の場所も分からない~。
こういうとき、ナビって本当にありがたい存在です。


さて、郵便局での受け取りのついでに、
郵便の住所変更もしてきました。

でもでも、
今時の住所変更は、ネットで簡単にできるんですね~。

いやもちろん、
せっかく行ったのだからその場でやってきましたけど、
ネットでもできるっていうのは、初めて知りました。


現代の世の中では、
ネットや宅配の利用で本当に便利です。
家から出なくても、生活できちゃいますものね。

外出好きな母さんとしては、家にこもりきり、というのはなかなかできませんが・・・。


銀行の振込みにしても、
ネットで振り込めば楽だよな~とは思いつつ、
なかなかクレジット払いを選択できない、ビビリな母さんです。

疲れ・・・?

前日の長距離移動のせいか、朝からCOTOの調子はイマイチ。

朝6時半には、
サチュレーションが70前後をうろうろしたまま、
なかなか(5分ほど?)上がってこない、ということがおきました。

呼吸器をつけたら、95まで上がり落ち着きましたが、
こういうエピソードが、どんどん母さんを不安にさせます。

「またすぐに下がってしまうのでは?」
「次は上がってこないのでは?」


今回も、救急車が頭をよぎり、
救急外来受診をしようか迷い、
一般外来でも行った方がいいかと迷い、
それでもなんとか落ち着いてくれたCOTOと
一日中家で過ごしました。

今日は新居で物をいくつか受け取らなくてはいけなかったのですが、
それはばあちゃんにお願いしました。

明日は車で1時間くらいのところで行われる、
肢体不自由者の会に行く予定でしたが、
それも大事をとってキャンセルしておきました。

朝の一件以外、
数値の上では落ちついているCOTOですが、
熱だけ、なかなか下がりません。

実は、毎朝37,7度くらいあるCOTOなのですが、
昼までには大抵36度台に下がります。

でも今日は、一日中38度前後。
やはり調子が悪いのかな・・・。


判断に迷うところです。


ところで、今日はCOTOと母さんで話し合い(?)ました。

「COTO、苦しい苦しい、嫌?」「(顔をしかめて)んー」
「もっと楽に息できるようになりたい?」「んー」
「そのためには、ココに穴を開けることになるんだけど、穴を開けてもいい?」「・・・・・」

そこは無言ですかっ汗とか
母さんの言うこと、ちゃ~んと分かっているかのような返答ぶりでした。

障害児者専門病院

COTOちゃんちの近くには、小児神経のある病院はないのですが、
県内には障害児者の専門病院があります。

高速を使って車で1時間半くらいの距離です。


これまで、一度は専門医にかかっておくのもいいかな・・・とは思っておりましたが、
ものすごく遠いような気がして、しり込みしていました。

先日、家族会の方からそちらにいい先生がお見えになる、という情報をいただきまして、
思い切って、その先生の初診予約をとってみました。

1ヶ月ほど前のことです。


そして今日、その予約日でした。

ばあちゃんに運転をお願いし、(さすがに高速を使うので、母さん1人で連れて行くのは危ないかな、と思いまして)
朝8時出発。前日からいろいろと準備していたつもりでしたが、バタバタでした汗とか


専門病院は、話に聞いていたとおりの建物の古さに・・・拍手!?
「旧校舎」という言葉が思い浮かびました(汗)
あ、ちゃんと鉄筋ですよ。


少々待ちましたが、受付の方も、看護師の方も、とても優しい対応をしてくださり、
これも評判通り!と納得。

そして、予約した先生ですが、
これまたとても優しく話しやすい方で、いろいろなお話ができました。


今回受診した目的は、大きく2つ。
☆COTOの呼吸機能についての専門家としての意見(気管切開について)
☆今後のレスパイト受け入れ

気管切開については、今すぐにでもやったほうがいい、とのご意見でした。
(やっぱり。)
1歳2ヶ月という年齢的にも、話に聞くCOTOの様子でも、
これだけのエピソードがあったら、もう危ない。
いつ低酸素脳症になってもおかしくない。

ここ1~2ヶ月母さんの中では、
そろそろ気管切開について考えた方がよさそう・・・
という気持ちが膨らんできていた頃だったので、
先生の話も「ハイ。そのとおりです」と思うことばかりでした。


レスパイトの方は、受け入れ可能だとは思うが
気管切開していないSMAの子はレスパイトを受け入れたことがないので、
看護師さんと相談かな、とは言われましたが、
レスパイトのためには事前の検査入院が必要とのこと。

どちらにせよCOTOの呼吸機能検査もやっておきたいから、
2泊の入院を・・・とのことです。

検査入院、お盆に予約を入れました。

・・・が、その矢先。
先生が診察のために近づいたことで、COTOが泣き、
サチュレーションは60に。

母さんからすればいつものことですが、
先生は「これがいつもなの!?」

そして、
「ちょっと泣いただけで60は、呼吸機能がかなり低下してる証拠。このまま検査入院まで1ヶ月も放っておくのは、ぼくは怖い。すぐにでも検査入院を受けてほしい」

と言われ、急遽来週、検査入院することになりました。

23日~25日の2泊。
最終日が土曜日ですが、先生が当直のため結果の説明はできるから、ということで
その日に設定。
おかげで、父ちゃんも一緒に説明は聞けそうです。


この、父ちゃんも一緒、というのがミソ。
母さんは気管切開に踏み切る気もちはあるのですが、
父ちゃんはその気はありません。

なので、先生と直接話すことで何か考えが変わるかも・・・と思い、
わざわざ父ちゃんの仕事休みの日に設定したのです。

お迎えに来てもらいがてら(!?)、説明も聞けるでしょう。

急に入院が決まり、
お姉ちゃんのこと、引越しのこと、といろいろありますが、
COTOにとって、COTOちゃんちにとって、
良い選択であるといいな、と思います。


帰宅したのは、午後3時過ぎ。
プチ日帰り旅行となりました。

COTOがいい子でいてくれて、助かりました♪

ベビーラッシュ

母さんのお友だちが、最近ベビーラッシュです。

毎月、1人~2人生まれています。
今日も、昨日も、それぞれ友人のベビーちゃんが生まれたようです。

正直、COTOの病気が分かるまで、
子どもは元気に生まれてくるのが当たり前、のような気でいました。

でも最近は、
「元気に生まれた」という報告をいただく度に
ほっとします。


昔の人はいつもこんな気持ちで出産を迎えていたのかなぁ。


とにかく、
たくさんのベビーちゃんとママさんたちに、
おめでとうbikkuri01

引渡し

本日、新築中だった家の、引渡しでした。

といっても、
営業さんに今のうちに来てもらい、鍵を受け取っただけですが(笑)

細かな現地説明は、正式な引越しの直前にしてもらいます。


引渡しはしましたが、
実はまだ工事が完了していません。
最後の方にお願いした変更の品が
まだ納品していないからです。

なので、
今日受け取った新しい鍵はまだ使ってはいけないそう。

新しい鍵を一度でも使ってしまうと、
工事用の鍵は使えなくなってしまうそうですね。

そんな仕組み、初めて知りました。

貴重品は置かないでくださいね、とのことです。

(実際の引越しまで2週間以上あるから、大丈夫なんですけどね)


でも、一応これで今日から家は我が家のものになったようです。
現地にも行ってないし、
全然実感がわかないんですけどね(苦笑)

歯医者さん

COTOの歯ですが、
冬に歯が顔を出してから、未だに同じ状態です。

下の前歯が2本、生えかけ。
いつまで生えかけのままなんだろう。

そして、他の歯は生えてくるんだろうか。

そんな疑問を解決すべく、今日は歯医者さんに行ってきました。

(以前、保健所の歯科衛生士さんにも受診をすすめられたので)


いつも行っている病院のそばにあるその歯医者さんは、
障害のある子をたくさん診ているそう。

COTOのことも、すんなりと受け入れてくれました。


ベビーカーのまま診察室に入らせてもらい、
ベビーカーのまま、診察、レントゲン、口のお掃除。
サチュレーションを見ながら、対応してくれます。


さすが、経験豊富な歯医者さん。
とても助かります。


レントゲンの結果、COTOには歯がちゃんとあるようです。
まだ出てきてないけれど、このまま2歳までは待つことになりました。

今後、2ヶ月ごとに様子を診てもらいます。


次回は9月に行ってきます。

カーテン・照明

昨日、エアコンの取り付けでした。
今日、カーテンの取り付けと、照明の受け取りでした。

照明の取り付けは頼まず、母さんがんばってつけました。
といっても、今日は1階部分のシーリング(4つ)を取り付けただけですが。

4つのうち、3つの取り付けは問題なかったのですが、
リビングの照明はちょっと重たくて(144W)、ドキドキしました。

脚立の上でバランスを崩したら、買ったばかりの照明は確実に壊れるな~

なんて想像しながら・・・(笑)
チビな母さんは、脚立の一番上に乗らないと天井に届かない、というのが致命的なんですけどね汗とか

ribingu


カーテンなどがついて、
リビングは住めそうな感じになりました。


あ、COTOはその間、
呼吸器をつけながら寝ててくれました。

おりこう、おりこう♪

小児科へ

小児科受診日。
昨日は、特別に午後1時からの診察。

レントゲン、採血もあります。
採血結果が出るまでに1時間。診察時に結果が出ているようにするには、12時に行かなくっちゃ。


と、いつもとは違う時間帯の行動になりました。

お昼におもいっきりかぶってしまうので、
母さんのお昼は院内コンビニで済ますことに。

コンビニとはいえ、外食。
なんだかワクワクしちゃう、母さんです。
(こんなことで幸せになれるって、いいなあ、笑)


病院に着くと、
計算外、というか、考えの浅かったことが分かりました。

12時台は、まだ午前診察が終わっていないのです。
午前診察は、一般外来。
つまり、風邪などの感染症の子がたくさんいます。

おまけに、混んでいるので採血してもらうための待ち時間が・・・。


これじゃ、何のために普通と時間をずらしてもらってるのか分からない・・・・。

大失敗です。orz

待っている間、待合室の中でもできるだけ離れたところで待っていました。


レントゲン、採血も終え、
診察券の住所変更も済ませ、
お昼を購入し、COTOの注入を少ししていたら・・・

あら。食べる時間がない。

急いで半分くらいかきこんで、診察でした。
いいダイエットだわ!?


診察時間になっても採血の結果は出ていませんでしたが、
(採る時間が遅くなっちゃったので)
先生とお話している間に結果が出た様子。

採血の結果、CRPが0.75なのが気になります。
上がり始めじゃなければいいけど・・・。

ここ数日、調子がいい感じではないCOTO。
酸素が低く、二酸化炭素が多いのはいつものことですが、
少々多血気味でもありました。

うまく呼吸ができてないのかな?

非常用の酸素の持ち帰りのお願いもしましたが、
うやむやのうちに話が終わってしまいました。

他にも、聞き忘れやもらい忘れが・・・。
いつも内容がたくさんありすぎて、忘れちゃうのでダメですね。

やっぱりメモは持っていかなきゃ。(反省)


さて、次回の受診は4週間後。
これまで、2週間おきに受診していましたが、回数を減らしてもらうことにしました。

主治医は心配そうでしたが、
何かあったらすぐに受診しますから。ということで、交渉成立。


次回もまた、レントゲンと採血をするそうです。

採血ばかりさせるのがかわいそうなのですが、
ここは主治医は譲らない!という様子なので、COTOには我慢してもらうことになりました。

採血を繰り返すことで、
いざというときの点滴がうまく入らないのでは・・・ということが心配な母さん。
以前も1時間かけて点滴を入れてもらいましたので。

もちろん、血液検査でCOTOの体調を把握することも大切だ、とは分かっていますけどね。

脈が速い

昨日は、ローンの金消契約でした。

朝から一家4人で銀行へ行き、帰ってきてからCOTOの脈が速くなってしまいました。

といっても、
帰ってすぐ、母さんとお姉ちゃんは駐車場で遊んでいたため、
母さんがそれを知ったのはしばらくたった後でしたが。

父ちゃんと一緒に家に帰っていたCOTOは、
脈が速いまま注入を開始、だったようで、
母さんが家に戻ったときには3分の1くらい注入されていました。

脈をみると、200越えbikkuri01

サチュレーションもすぐに下がり、
顔色もあまりいいとは言えません。


父ちゃんにそれを言うと、
「帰った時からずっとだよ~」
と普通のお返事。

いや・・・、父ちゃん。
注入もしてくれて、がんばってくれたのはありがたいけども。
・・・いやいや。それ以上言うまい。


注入をストップし、
呼吸器をつけて、様子を見ます。


脈はなかなか落ちませんでしたが、
夕方には150くらいまでにはなったので、
次からは普通に注入しました。

夜中もなかなか落ちず、
今日もまだ少し高め。

それでも、140台で過ごせているので、まあまあ・・・かな。

肺の音は悪くないように思うし、
調子も特に悪くはなさそうですが・・・

先週の無理が出ちゃったかな。

ごめんね、COTO。
明日は小児科。
採血やレントゲンもあるから、しっかり診てもらいましょう。

住所変更

先日、住所変更をしてきました。

7月3日までに住所変更を完了・住民票・印鑑証明を取得しなければいけなかったのですが、
6月中に住所をうつしてしまうと、
お姉ちゃんが保育園に通う権利がなくなってしまう、とのこと。

(お姉ちゃんは、7月まで今の保育園に通うことになっています)

なので、
7月1日の夕方からでないと、
手続きができなかったんです。


なんて追い詰められた日程・・・汗とか


7月1日午後4時前、転出手続き。
転出届けだけでなく、障害者手帳や子ども医療券の手続きもあり、
結局1時間くらいかかりました。

時間短縮のために、転出届けは事前に書いて持っていったのにぃ。
ちょっとした地方都市で市役所も大きいため、
各課が離れているのもありますけどね。



次の日7月2日、
転入手続き。
転入先は、「市」ではなく「町」。
町役場も小ぢんまりとしていて、すべての課が見渡せます。

おかげで、いくつかの課の手続きを同時並行で進めてもらえました。

それでも、2時間ほどかかった手続き。
足りない書類もありまだいくつか手続きが完了していないので、
これから何度も足を運ぶことになりそうです。

ふぅ・・・。


それでも一応、住所変更はできました。
これでCOTOちゃんちは「町民」になりました。

小さな町ですが、その分、
町役場の人たちは皆さんあたたかく、とてもありがたく思います。


そうそう、
懸念していたCOTOのバギーの申請ですが、
どうやら大丈夫そう・・・です。(たぶん)

以前の市ではいらなかった書類が必要だそうなので、
書類が足りずまだ申請できていませんが、
大丈夫、と担当の方がおっしゃってくださいました。

母さんは細かい内容はよく分かりませんが、
担当者さんと業者さんが話して大丈夫そうだったので
なんとかなりそうです。
(念のため付き添ってくださった業者さんに感謝です!)


また、日常生活用具の方も、
3歳になっていなくても、必要だったら大丈夫だそうです。
やったOK


安心して、新しい町で暮らせそうです。

バタバタ

ここ最近、バタバタです。

ほとんどは、引越し関係のことで。

なんだか、たくさんの締め切りに追われていて、
COTOの体調がどうかなんておかまいなし。

COTOの体調が崩れないか、とても心配です・・・。


雨の中銀行へ振り込みへ行ったり、
注入時間をおもいきりずらして役所に行ったり、
2時間もベビーカーで寝かせたり・・・。


どの用事も、日をずらすことができない用事なのが困りモノです。
事前に動けるものなら、余裕を持って動いているのですが、
そうもいかない、今回のこと。

COTOは、よく付き合ってくれています。


そうそう、一昨日から新居へ荷物を少しずつ運び始めました。

車に載せられるだけ載せておいて、
何かのついでに新居に行けそうな時に行って、荷物を置いてくる、という作戦(笑)です。


荷物は、車の荷台に載るだけなのでたかが知れているのですが、
それを一気に運ぶと、体がへとへと・・・汗とか


作業時間は30分もないというのに。
引越し屋さんって、すごいんだなぁと関心してしまいます。


体力のない母さんは、
とても引越し業者さんにはなれないようです。

チンタラチンタラ、と少しずつ運びますから・・・たはー
06 | 2009/07 | 08
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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