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引っ越しました

病棟に上がって今日で2週間。

今日から、お部屋が変わりました。
今までは、ナースステーションの真横、
呼吸器のアラーム音もすぐ聞こえる部屋でしたが、
新しいお部屋は、ナースステーションには近いけれど、扉がある部屋です。


部屋が変わって、とても静かなことにビックリ。
今まで、常に音や声が聞こえていたので、そのギャップになんだか慣れない母さん…(^_^;)


人間って、適応していく動物なのですね。
2週間の間に、うるさい環境にすっかり適応していたことに驚きです(笑)



新しい部屋では、テレビが見られます。
これまで、テレビもラジオも新聞もない生活をしていた母さんは、

ここぞとばかりにテレビをつけっぱなし。
見たいのは、主にニュースです。


最近の世の中の動きがさっぱりなんだよね~(T_T)
でも今日は、選挙のことばっかりでした。




さて、COTOの退院が見えてきました。
うまくいけば、来週退院できます。

それまでに、まだやることは盛り沢山!
1つずつ、着実に進めていきたいと思います。


その1つであった酸素問題は、
結論として「酸素は必要ない」ということになってしまいました。

ただ、モニターについては、努力してくださる、とのこと。
そちらはまだどうなるのか分からず、結局「待ち」の状態です。



酸素って、本当にいらないのかなぁ~
っていうのが、やっぱり心配な母さん。

もちろん、その理由にも納得はできましが、
それでも何だか…と思ってしまいます。
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満腹のおかげか

今日から、COTOの食事が通常量になりました。

それに伴い、点滴も抜けるはずでしたが、
今朝発熱。

といっても、いつもの熱のこもりだったようで、すぐに平熱にまで下がったのですが、
念のため点滴続行(T_T)

今日は主治医もいないこともあり、仕方のない決定です。

点滴が抜けたら、いっぱい抱っこしてあげようと思いましたが、
それは明日までお預けとすることにします。




さて、久しぶりにお腹がいっぱいのCOTO。


寝るわ、寝るわ…。
全然起きてくれません。

今晩は、おメメぱっちり…なんて、
母さん困っちゃうなぁ~(^_^;)

考えてしまいます

COTOの酸素持ち帰りの件ですが、
話が大きくなってしまいました。

明日、部長さんを含めた数人(十数人?)のスタッフが集まって、話し合いが行われるそうです。

大事になってしまったことで、どうすればいいのかオロオロしてしまう母さんですが、
なんでも、今後の病院の方向性を話し合うんだとか。


COTOのお世話になっている病院は、
地域の拠点病院ではありますが、在宅医療の歴史はまだ5年、と始まったばかりみたいです。


体制も整わないまま在宅医療が一気に広がってしまい、
病院としてもいろいろ苦しくなってきているそうで、
在宅酸素療法を簡単につけてしまうことも問題視され始めていたところだったそうです。
そんな中勃発させてしまった今回の酸素問題。

話し合ういいキッカケになってしまったようです。


それを聞いてまず心配になったのは、

このことがキッカケで、今酸素を持ち帰っている子が、持ち帰れなくなるなんてことにならないか…ということ。


必要なところからは取り上げない、とのお返事はもらいましたが、まだ少し心配です。



明日、どんな結論が出るのか分かりませんが、
(あまり期待できない、とも聞いています(T_T))
これ以上主張を続けるのは、母さんにはちょっと無理かも…。


高額な医療費や、その他の助成、また直接的な援助を受けながら生活することは、
申し訳なさから、精神的に大きな負担になっています。

かといって、援助なしには暮らしていけない現実。


どこまでお願いをしていいものなのか、
いつも悩んでしまいます。



とりあえず、明日の結果待ち。
その後、いろいろ考えたいと思っています。

鳴りっぱなし

夜、COTOのアラームが鳴りっぱなし。

原因は、脈です。


脈拍が80以下になると鳴るように設定されていたのですが、
今日は随分ぐっすり眠っているようで、
すぐにアラームが鳴ってしまうのです。


あまりに鳴り続けるので、
看護師さんに言ってアラーム設定を変えてもらいました。


設定75にしても鳴り続け
70にしてもまだ頻繁に鳴り、
ついには65に設定してもらいました。

(ナースステーションでは、もう少し高い設定にしてもらいました)


思えば、いつも脈が速かったCOTO。

120まで下がれば「よく寝ている」だったのに、
鼻マスク呼吸器をつけるようになってから、100前後。
気管切開後は90以下。

これまで、本当に一生懸命呼吸してきたんだろうな、と思います。



ただ、
あまりに脈が遅くなるので、
逆に心配になってしまう母さんです汗とか

お留守番

昼間、母さんはいろいろな手続きなどのために、
お出かけさせてもらいました。


その間、COTOはお留守番。
出かける時は寝ていたCOTOですが、そのうち起きて母さんがいないことに気づくと、
泣き出してしまったそう。

DVDを見せてもそのうち泣いてしまうので、

看護師さんや保育士さんが入れ替わり立ち替わりあやしてくださったそうで…

「泣かないけれど、笑いもしない」
くらいの機嫌で頑張ってくれたそうです。
ありがたや~。

COTO、お留守番頑張ったね?
スタッフの皆さん、お世話をおかけしました。
ありがとうございました。

手術終了

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今日のお昼、
COTOの胃ろう手術が無事終わりました。


全身麻酔だったのですが、
手術中に本人の目が開いたようです。

痛そうではなかったそうですが、

知らない場所で、知らない人たちに囲まれて、
お腹を切られている…という、

COTOにとってはかわいそうな状況になってしまったようで…(^_^;)


病室に戻ってからも、しばらく泣いていました。

でも、その後少し寝ることができたし、
今もDVDで機嫌が直ったので、
大丈夫そうです。

プチお散歩

明日、COTOは胃ろうの手術。

手術後はしばらく移動でかなくなってしまいます。

そこで、母さんは「今日のうちにお散歩に行きたい!」
と看護師さんにワガママを言ってみました。

久しぶりに、外の空気を吸わせてあげたかったのです。

看護師さんは、忙しいにも関わらずいろいろと調整してくれ、
お散歩に行けるようにしてくれました。

ただ、お外までは許可がおりず、病棟内の移動のみ…になってしまいましたが…(^_^;)



それでも、
少しでもバギーで移動できるのは嬉しいことです。


母さんにとっても、呼吸器載せかえのいい練習の機会となりました。


呼吸器の載せかえは、昨日もやったおかげで、
少し要領がつかめてきました。

でも、まだいくつかやり忘れてしまうことがあり、MEさんに指摘してもらう始末(^_^;)
もう少し修行が必要なようです。


鼻マスク呼吸器の時より、やることが増えているので、
やり忘れのないように、しばらくの間はチェックリストでも作って確認しようかしら。



肝心なCOTO自身は、お散歩の間ずっとキョロキョロ。
「何があるの!?」
と疑っているかのようでした(^_^;)

fa

お風呂リベンジ

前回、失敗に終わってしまったお風呂ですが、

今日の午後、方法を変えて再挑戦させてもらいました。

今回は、
?呼吸器をつなげたまま
?家で入ってたのと同じ物を使用(ベビーバス、バスネット、お湯の量)
?母さんが抱っこする係
?場所は清拭室で

で入ることになりました。


清拭室までの移動は、
ピンクタイガーちゃんで移動です。


おかげで、
お風呂の練習に加え、バギーでの移動の練習まで行うことに?

呼吸器を人工鼻で使うのも初めてで、
かなり盛りだくさんなチャレンジとなりました。
そのため、看護師さん2名、主治医、MEさんと、母さんを含めて5人がかりのお風呂です。


結果としては、お風呂大成功です?

始め、人工鼻に変えたとたんに、サチュレーションが下がった時には
今日はもう無理かと思いましたが、
人工鼻をとった途端に値は安定。

人工鼻なしで、強行突破してしまいました(^_^;)

呼吸器のバギーへの載せかえも、午前中に練習しておいただけあってクリア?


お風呂では、COTOは本当に嬉しそうな顔をして入ってくれ、
苦しそうになることはありませんでした。



「この様子なら、2人いればお風呂に入れられるね」
と、嬉しいお墨付きもいただき、
COTOも母さんもニッコニコです



明後日は胃ろう手術なため、次回お風呂に入れるのはいつになるのやら…。


また、入れる日が待ち遠しい母さんです。

作品いろいろ

1251018305-090823_1751~01.jpg
1251018303-090823_1747~01.jpg
昨日は、いい夜が過ごせました。

今朝からまた、病院付き添い生活です。

昨日の帰宅を利用して、いくつかCOTOグッズを作りました。

作ったというのもおこがましいようなものばかりですが(^_^;)


カニューレバンドは、作る度に小さくしています。

持続吸引の固定、呼吸器回路の固定も、とりあえずつけました。

どれもこれも、100均様々です(笑)

困ってること

COTOの退院へ向けて、
いくつか困ったことが起きています。

その中の1つが、パルスオキシメーターと酸素の問題。


今まで使っていた呼吸器「VSウルトラ」では、
パルスオキシメーターも一緒にレンタルしてもらっていました。

新しい呼吸器「LTV」には、
パルスオキシメーターがついてきません。

あれだけ「大きい」とか文句を言っていた母さんですが、
ないとなると、かなり困る・・・。
(なんて身勝手な汗とか

在宅酸素療法がつけば、
パルスオキシメーターもついてくるのですが・・・。

COTOの病院では、気管切開して持ち帰る呼吸器は、統一してLTV。
LTVを持ち帰っている子たちは、
大抵在宅酸素療法もついているため、
こういったケースは珍しいようです。


そもそも、
家族会のお友だちから、
「酸素は持ち帰っておいたほうが・・・」と強く勧めてもらっています。
風邪などの時や、いざというときのために。


そういった背景があり、
主治医と酸素の持ち帰りについて話をしている最中なのです。



いろんな人と話してるうちに、
母さんには何がいいのやら分からなくなってきています。

ただ1つだけ言えるのは、
ネルコアの購入、今後の定期的なプローブの購入は
COTOちゃんちの家計にとってかなりイタイ・・・ということだけです。


はぁ~
どうなることやら。

ちょっと愚痴でしたたはー

母の一時帰宅

今日は、付き添いを父ちゃんに交代してもらい、
母さんは家に帰ってきました。

この間に、いろいろやらなくっちゃ。

(カニューレバンド作りでしょ、お風呂グッズ作りでしょ、持続吸引グッズ作りでしょ、・・・結局COTOのことばっか!?)


でも、明日はお姉ちゃんの誕生日。
一緒にいてあげられない分、
今日はいっぱい「おめでとう」を言ってあげようと思います。


頭を洗いました

すっきりさっぱりしました。
fa

お風呂失敗

今日は、気管切開手術後、初のお風呂に挑戦でした。


ベビーバスを病室に運び、アンビューでバックしながら入る…という方法です。

母さんはバック係。

でも、用意してくれたお風呂のお湯が少なすぎて、さらに母さんのバックのタイミングも合わなかったようで…

みるみる顔が青ざめてしまい、速攻で終了?

残念ながら、大失敗です。


方法を考えて、来週、再度チャレンジ予定です。

胃ろう造設手術します

来週、胃ろうをつくることになりました。

噴門形成はしません。

クラウンさんが来てくれました

クラウンさんに、お鼻をつけてもらいました。

ga

なんか、
アンパンマンのキャラにいそう(笑)

病棟にいます

今日、午後から、
病棟にうつりました。

自動的に、母さんは24時間体制の付き添いになります。


ナースステーションの真横の部屋なので、
何かあったときにはすぐに看護師さんが駆けつけてくれると思います。

ただ、
その分母さんは落ち着かないかも・・・汗とか


がんばります。

カニューレバンド、改良

COTOは元気です。
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カニューレバンドを作り直しました。
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ソフトタイプのマジックテープが手持ちでないため、
マジックテープが肌に直接当たらないように・・・
ということと、
ひなかずさんからのご指摘どおり、
カニューレの穴が小さいので、
その穴に通るように・・・
ということに注意して作りました。


穴は、思った以上に小さく、
入るかどうか心配でしたが、
なんとか通過。
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装着できました。
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とりあえず、この形でいこうかと思います。

ただ、柔らかい肌触りがよくて、綿の生地で作ったのですが、
柔らかすぎてすぐに伸びてしまいそう。

固定するためのものですから、
あまりに伸びてしまうのは困ります。


使っていきながら、様子をみたいと思います。

歯、4本目

COTOの歯。

手術後に生え始めた3本目に続き、
お隣から4本目も顔を出しました。
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これで、前歯4本がようやくそろいました。
まだ、すべて生えかけですが。

カニューレバンド、試作

COTOの病棟移動が、
来週の月曜日に決まりました!!

担当看護師さんのがんばりのおかげです!!
どの部屋に入るのかなど、詳しいことはまだ分かりませんが、
とにかく感謝☆です。


さて、病棟に移動する前にやっておきたかったこと。
カニューレバンド作り。


現在、
気管に挿入されているカニューレの首での固定は、
手術後ひもでしばってくれたままになっていて、
そのひもは血だらけのまま・・・。
やっぱり、きれいなもので固定してあげたいです。

COTOの首の長さを測り、
とりあえず試作品を作ってみました。

布は、綿の大きいのが家にあったので、
それを使いました。

試作品をCOTOにあててみると・・・
うん、長さはぴったり!!

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でも・・・
つけにくい。

カニューレに通す部分が短すぎました。
(労力と材料をケチりすぎた!!)

改良の余地、大いにあり・・・です汗とか


軽いものだから、
COTOのオモチャにもいいかも!?(笑)
fa

点滴が外れました

今朝の血液検査の結果、炎症の値はバッチリ下がっていたそうで、
午前中のうちに点滴を抜いてもらったようです。

昼の体拭きでは、
点滴が入っていた左手をしっかり洗ってあげましたOK
(垢がすごかったです)


晩の面会に行くと、そこには主治医からのメモが。

「呼吸器を外すことを試しましたが、すぐにSPO2が60~70に下がってしまいました。短時間でも外すことは難しそうです」


あらら~。
少しでも呼吸器が外せると、ずいぶん違うんだけどなぁ。

母さんが気になるのは、
その時COTOは泣いていたか、ということです。
泣いていたとしたら、値はすぐに下がってしまいます。

母さんが落ち着いたところで外してあげたら、
もしかして、少しは外せるかも・・・・。


なんて、淡い期待をしてしまう、父ちゃんと母さんです汗とか

在宅用呼吸器へ

今日から、在宅で使用する呼吸器、LTVへ変更です。
LTV

COTOの病院では、在宅の呼吸器(気管切開の場合)はすべてLTVにしているそうです。
看護師さんが指導しやすい、という理由からだそうです。


COTOは、呼吸器変更後も特に問題なしで過ごしています。

退院へ向けて、
1つ山をクリア、かな。


COTOもICUでの生活に慣れ、
今日は看護師さんに笑顔っぽい顔を見せてくれたそう。

こんな感じの顔かな?
にこ



寝ているときも脈は100近くまで落ちていたので、
ずいぶんリラックスできるようになってきたようです。


ただ、母さんとの出会いと別れでは、
どうしても泣いてしまうんですけどね。

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病院の事情、COTOちゃんちの事情

手術後、ICUにいるCOTOですが、
本当は病棟にうつっていてもいい時期。

むしろ、手術の次の日でもいい、とのこと。

ただ、病棟側が受け入れできないそうで、
ICUで診てもらっています。


COTOの病院の小児科病棟には、
初めての呼吸器をつけた子をみられる部屋が2部屋しかありません。

いつも誰かが入っていて、
以前にも何ヶ月も空くのをICUで待っていた子がいました。



でもでも、早く家に連れて帰りたい。
面会に行く度に、強く思います。

もちろん、自由に動ける時間がある今の状況は、
とてもありがたいのですが。
COTOが寂しくしているのを見るたびに、
なんだか切なくなってしまうのです。


早くCOTOと一緒に家に帰りたい母さんと、
それができない状況の病院。


うーん、難しい。

今、主治医や担当看護師さんたちが、
なんとか病棟にうつせるようにとがんばってくれています。

本当にありがたいことです。


今日、主治医から「今週末に病棟に行きたい」と言われました。
「まだ分からないけど」
という言葉もありましたが、
そうやって前向きに考えてくださるだけでも、
とても嬉しく思います。


COTOが退院できる日が早く訪れますように・・・。

コツをつかめてきました!?

熱は37度前後をうろうろ。
点滴はまだ抜けないCOTO。

でも、元気です。


声も、少しずつ上手になってきた気がします。
(親の欲目!?)


今日は、長く(5秒弱!?)声を続けてくれました。
蚊の鳴くような小さな声ですが、
母さんにとっては十分な喜びです。

COTOも、なんだか嬉しそう。

自分が気管切開したことがないから分からないのですが、
声を出すにはきっとコツがいるんだろうなあ。

少しずつ、コツがつかめてきたようで、
声が出る成功率が高くなってきている・・・気がします(笑)

熱が下がってきました

心配していた、切開口の膿ですが、
お医者さんから「大丈夫だと思う」とのこと。

念のため、培養には出してくださったそうです。


熱も、37度台まで下がってきたようで、一安心。


さて、父ちゃんは、仕事が休みなため、
3回の面会に皆勤賞。

COTOとたくさんふれあってくれました。


でも、
朝COTOは、父ちゃんの顔を見ても、反応が悪かったそうで・・・。
父ちゃん、ちょっといじけてました。

このお盆期間中に出来るだけ顔を売っておいてね~。



話は変わりますが、
COTOのベッドのとなりには、
同じくらいの歳の男の子がいます。

これまでは、挿管されていたりして、あまり元気ではなかったのですが、
今は酸素だけになり、ずいぶん元気になってきました。



COTOの顔をその男の子の方に向けてあげていたとき、
看護師さんが男の子をCOTOに向けてくれました。

COTO,男の子を認識。

すると、COTOの視線は男の子に釘付け!!

やっぱり、子どもは子どもが好きですね。
これからは、
面会時間以外の暇な時間は、
2人で仲良く目で会話でもしてくれたら・・・

なんて期待(?)してしまう、母さんでした。

点滴再開

昨日、発熱がある前に点滴をとってもらえたCOTOでしたが、
今日、点滴が再開してしまいました。

発熱があり、
今朝の血液検査で白血球や炎症の値が上がっていたこと(炎症の値は7くらいだそうです)から、
抗生剤を開始したからです。

感染症じゃなければいいけど・・・。

朝の面会時、気管切開部を見ると、
赤茶の盛り上がりが。
お医者さんに聞いてみたところ、
かさぶたのようなものだから、心配ない、とのこと。

晩の面会に行ったときには、
今度はその部分に、膿が出てきていました。


お医者さんが来てくださったときに、
また聞いたところ、
「うーん・・・」と今度は嬉しくないお返事。

「看護師と一緒に確認してみます」
というわけで、看護師さんと2人で確認を始めようとしたところで、
面会時間終了。

今のところ、確認結果が分かりません。

問題なければいいけど・・・・。


会う時間が短い分、
心配もたくさんになってきてしまいます。


嬉しいこともありました。

なかなか生えてこなかった3本目の歯。
上の左前歯が生えてきそうです。
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もともと生えていた下2本も、
なんだか少し長くなったような・・・?
気のせいかもしれません。


また、もっと嬉しかったのが、
今日COTOの声が聞けました。

正確には、手術当日から声がもれていたのですが、
今朝は、自分の出したいところで声を出してくれたのです。

母さんが話しかける度に、
「んっ」と小さくあいずちを打ってくれます。

まだまだ上手にコントロールできないようで、
うまく声が出ないと泣き顔になってしまいますが、
少しずつ上手になってくれると、
母さんは嬉しいな♪


そういった+αはゆっくりでいいから、
とにかく今は、熱や化膿を直してね。

少し慣れてきた・・・かな

手術した日は、ずっとこんな泣き顔泣でした。
述語

今日は、少し表情がおだやかなときも見られるようになりました。
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COTOの気が少しでもまぎれるように・・・と、
手術したその日から
よっちゃんぱぱさんスイッチをICUに持ち込み、
(もちろん許可をいただいてからですが)
COTOに遊んでもらいました。

スイッチを見せたとたん、
指がピクピク

やる気十分でした。
(顔は、泣き顔でしたが汗とか

これで、
少しでも楽しい気分になってくれたらと思います。


ICUの看護師さんは、
時間を見つけてはCOTOのお気に入り絵本を読んでくれているようです。

ありがたい・・・。
(でも、泣いているそうですが・・・)


昼の面会時、
COTOの胸を触ってみたら、
すごくゴロゴロといっていました。

晩の面会時、その音はさらにひどくなっていました。

また、熱があがり、脈も200近く。
体がだるそうです。

サチュレーションもあまり安定しません。


そんな様子なのに「バイバイ、また明日来るからね」と言わねばならず、
その言葉を聞いたとたんCOTOはまた泣き顔に。

親として切ないところですが、
我慢、我慢・・・。

まずは、早く熱が下がって体が楽になるといいね。


明日も必ず行くからね。

術前入院

気管切開手術をする、
父ちゃんから了解が出たのは、つい先日のことです。

父ちゃんには、
「8月4日の外来受診日までに、決断する」
という課題を課してありました。

それまでに、
サチュレーション30台から上がりが遅い、など
怖いエピソードが何度もあり、
その度に病院に行くことを考えましたが、
気管切開・挿管をするかどうか選択できていない状態では
どうしても病院に行けませんでした。

母さんも、
もっと父ちゃんの返事を急かすことも出来たかもしれないのですが、
正直、まだ迷っている部分があったのかもしれません。


4日午後、外来受診は父ちゃんにもついてきてもらいました。
そこで、主治医に「気管切開をお願いしたい」と伝えると、
主治医はCOTOの呼吸状態を考えて、「決断したなら早い方がいい」
ということで、
即、次の日の手術予約をとってくれました。

COTOと母さんは、そのまま入院となったのです。

母さんは「そうなるかも・・・」という覚悟はあったのですが、
決断をしたばかりの父ちゃんにとっては
あまりにも早すぎる日程だったようです。

ずっと、気持ちの整理がつかないような顔をしていました。


午後2時に手術、入院が決まり、
3時に病棟へ移動し、
すぐにレントゲン、心電図、止血時間、採血などの検査。

たて続けだったのと、
慣れない環境、人に泣きつかれ、
COTOは随分疲れたようです。
その後、早い時間から眠ってしまいました。


手術前に、COTOの声をたくさん聞きたかった母さんは、
とても残念な気持ちでしたが、
手術までにしっかり眠って欲しい、
という気持ちもあり、
起こさないように過ごしました。

COTOも何か感じるのか、
何度も起きかけてしまい、
その度に手を握ってやることで寝てくれました。


その後母さんは、COTOのベッドで、
COTOの手を握りながら眠りました。

決断するまで

気管切開を、するかどうか・・・。

このことは、
COTOの病気が分かってから、
ずっと父ちゃんや母さんの頭を悩ませてきました。


気管切開「しない」という選択肢もありました。
でもそれは、
COTOの命が長くはないことを選択するということでもありました。


病気が分かったときには、「2歳までに死亡」という印象が強すぎて、
腹をくくっていた部分もありました。


在宅に移る前に、
夫婦の希望として、
「呼吸困難になったときは、簡単に挿管しないでほしい」
と強く病院に訴えました。

その頃は、気管切開するかどうか、半々くらいの気持ちだったと思います。

気管切開せずに、鼻マスク呼吸器で何とかなるのでは、と思っていた部分もあります。
それだけでは何とかならない、と分かってきたのは、
後になってからでした。


その後、
COTOと同じ病気の子が元気に大きくなっている姿をたくさん知り、
成人している人も何人かいる、という情報にも勇気付けられ、
いつしか、COTOの「将来」を考えるようになった母さんもいました。


それでも、少しずつ悪くなっている呼吸状態。
アンビューバック、鼻マスク呼吸器、カフアシスト、と
医療行為を追加していくことで何とか持ちこたえてきましたが、
ついに限界が迫っていました。

いや、きっと限界はとっくに超えていたのでしょう。
サチュレーション30台が何度も訪れる、というのは
よっぽどのことです。
毎回、COTOの苦しそうな姿はかわいそうでなりませんでした。
だから、普通の限界はずっと以前に超えていたのだと思います。

それは、介護している母さんが一番、肌で感じていました。

「気管切開しよう」

母さんがそう決意したのが、6月。


その後、それまで以上に父ちゃんと話し合う機会を設けてきました。
父ちゃんと話す中で、
何度も決意が揺らぎかけました。

それでも、ある朝
「やっぱり、気管切開したい」
と父ちゃんに訴えました。

父ちゃんも、やっと了承してくれました。

父ちゃんとしても、
気管切開するしかない・・・という気持ちはあったようです。


決断するまでに、すごくすごく悩みました。
いろいろな意味で、悩みました。

結局、
COTOにとってどうか、というより、
自分がどうしたいか、で決めました。

COTOの気持ちは、分からないですもの。


この決断を後悔したくないと思います。
なので、「本当によかったのか」というのは、
できるだけ考えないようにしたいと思います。


手術

8月4日、午前11時30分、
COTOの気管切開手術が行われました。

前日の夜はよく寝てくれたCOTO。
朝から機嫌よくたくさん声を出してくれました。

母さんは、携帯のムービーを記念に撮っておきました。


さて、手術そのものや、麻酔についても心配だったのですが、
母さんや主治医が心配していたのは、
麻酔がかかるまでの間。

母さんが視界からいなくなると、泣いて苦しくなってしまうCOTO。
ちょっと泣くだけでサチュレーション50くらいまで下がってしまうものだから、
泣かせるのはできるだけ避けたいこと。

その対策として、
・麻酔はあらかじめ確保しておいた点滴のルートを使って入れる。
・手術室まで、できるだけ母さんの存在をアピールしながら移動する。
・母さんとわかれてからは、すぐに麻酔をかけ、挿管。

ということになりました。
まあ、結局普通の対策となったわけですが・・・。


でも、予想外なことが。
手術室に呼ばれて、看護師さんが準備してくれている10分の間に、
COTOがお昼寝に入ってくれたのです。

COTOが寝入ってから、移動開始。
起きかけても、母さんがおでこをさすってやると、
またすぅ~っと眠りに入ってくれました。

おかげで、手術室に入るまでまったく泣かずに移動完了。
その時点で、手術は半分成功したようなものです(笑)


その後、待つこと1時間半。
手術も終わり、麻酔からも覚めたCOTOと面会することができました。


COTOは・・・とにかく泣いていました。
慣れない場所、慣れない人たち、
傷の痛み、
出ない声、感覚の違う呼吸・・・。

何で泣いているのかは分かりませんでしたが、
きっと全部が原因だったと思います。


でも、
いくら泣いていてもサチュレーションは下がらない。
泣くことはかわいそうですが、
呼吸の安定感はさすがだと感じました。


COTOはこれから、ICUで生活します。
ICUから出られるのは、いつになるのか分かりません。

面会は、一日3回。
できるだけ、全部、面会に行ってあげたいと思っています。

またお姉ちゃんには我慢してもらうことになっちゃうけど・・・。
ごめんね。

手術

いろいろありましたが、
今日、COTOは気管切開手術をしました。

手術は問題なく行われたそうです。


また、いろいろと詳しく書こうと思っています。
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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