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小児外科へ

初めての小児外科通院日。
また、初めての看護師さんとの通院になりました。

天気は、残念ながら雨。
量もそれなりに降ってしまいました。

病院に着くまで順調だったCOTOですが、
ロータリーで看護師さんと一緒に車を降りて待っているうちに、
値低下。

母さんが駐車場に車を停めて戻った時には、
看護師さんが吸引してくれたところでした。

それでも、上がらない値。

邪魔にならないところに移動して、
吸引したり、バギングしたり、向きを変えたり。
いろいろとやっているうちに少しずつ落ち着いてきましたが、

早めだった時間は、いつの間にか予約時間に遅刻となってしまっていました。
30分くらいかかってたんだ~・・・汗とか

こういうことやってるときって、
本当に時間があっという間に過ぎていきます。


さて、予約時間には遅刻だったのですが、
結局それから待って、待って、
呼ばれたのはだいぶたってから。たはー

それからカメラ室に行って、
胃ろうチューブ交換をし、そのまま造影剤を入れて胃に入っているかの確認をしました。

COTOは、台の上で泣きっぱなし。
怖かったのもあるでしょうが、やっぱり痛かったのかな。

その後、
また待合室で待って、先生の診察がありました。

COTOは胃ろう孔にも気管切開孔にも肉芽が大きくできてしまっています。
胃ろうの方はかなり大きいので、
小さくする薬をつけてもらいました。

気切部は、そのまま様子見とのこと。

気道の中は、今回は確認しませんでした。
いや、確認できませんでした。
(ファイバーがそこになかったので)


すべてが終わって外にでると、
もう暗くなっていました。

今日は小児外科だけだから、早く終わると思ったのに~。

考えが甘かったです。


残念ながら、看護師さんと一緒にお風呂に入れることはできない時間になっていました。



それでも、
COTOよりも早く来ていた男の子が、
COTOが帰るときにもまだ待っていたので、
人工呼吸器をつけているCOTOはかなり優遇してくれてるんじゃないかなと思います。

病院って、辛抱ですよね。。。


さて、
COTOのお風呂ですが、
父ちゃんに電話しても「早くは帰れない」とのことだったので、

母さん1人で入れてしまいました。

母さん1人のときは
ベビーバスにつかるだけ、自発呼吸で苦しそうになってきたらすぐ出る、
という方法なのですが、

今日に限っては全然苦しくなさそうな顔。

ついつい、
「じゃあ、体を軽く洗おうか・・・」
「じゃあ、頭も軽く洗おうか・・・」

と、結局全身急いで洗ってしまいました。

こんな日もあるんだ太陽

これくらいの時間、
自発呼吸でもってくれると本当に助かるんだけどなぁ~。

あと補足ですが、
母さん1人でお風呂に入れた、は実は間違い。
お姉ちゃんも、COTOの足に石鹸をつけて洗うのを邪魔して・・・いやいや、手伝ってくれました。

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お買い物

昨日のお散歩で自身をつけた母さん。

今日は、母さんとCOTOだけで、近くのドラッグストアまでお買い物。

案ずるより産むが安し。

「鼻マスク呼吸器の時と要領は同じじゃな~いは-と
COTOさえ安定していれば、
ちょっとした買い足しは気負うことなく行けることが分かりましたピース

アパートと違い、
バギーを玄関まで入れられるので、
苦労することなくCOTOと呼吸器を載せられます。
玄関からはスロープがあるし。

また、家の近くには、スーパー・100均・ドラッグストアがそろっています。
その距離、徒歩3分。
なので、安心してCOTOを連れ出せます。

家の構造と立地条件に感謝です。
(家の構造については、後悔していることもたくさんあるんですケドね汗とか


母さんだけでCOTOと買い物できる、ということは
生活がぐっと向上する、ということ。

とても嬉しいことです。


それから、
今日からカフアシスト再開です。

カフアシスト

入院に伴い、使用を中止していましたが、
主治医に再開のお願いをしたところ
「うん、いいよ~」
とふたつ返事で許可。

母さん、ちょっと拍子抜けなくらいです(笑)


レンタル料2万1千円はかなり家計の負担ではありますが、
COTOの体のため。

父ちゃんにがんばってもらわなければ。
(父ちゃんがいくらがんばったところで、給料は上がらないんですけどね~。むしろ、下がる一方・・・おちこみ


こんなところで愚痴ってても仕方なかった(笑)


さあCOTO、
カフアシストも使いながら、
適度におでかけもしながら、
元気に過ごそうね太陽

お散歩

今日は、近所にお散歩に行ってきました。

お姉ちゃん・ばあちゃんと一緒です。ゆっくり徒歩15分くらいの公園に行き、
お姉ちゃんが遊具を遊ぶ姿を見て、
帰ってきました。

sanpo



準備など含めて、
全部で1時間くらい。


外の散歩(ただの移動ではなく)は久しぶりだったね。

顔を上に向けたままだと、
まぶしいしいろんなことが見えないなぁと感じました。


次回は、
体を横に向けて行ってみようかな。


さて、
今日訪問看護師とのお風呂あがり。
カニューレバンドの交換をしていたら、
気管切開孔から出血。

量も少し多めです。


最近、外側の肉芽がだいぶ盛り上がっていたのですが、
バンド交換の際抑えてもらって
それで刺激されちゃった・・・!?

胃ろう孔の肉芽もどんどん大きくなっているところなので、
気をつけないといけないと思いました。


それにしても、
COTOは肉芽ができやすい体質なのかしら・・・orz

COTOの食料事情

COTOのにおい嗅ぎについて書きましたが、


口からの味見も好き。
ただ、
口に入れて確実に取り出せるもの、というと限られてしまい、
今のところ梨などの固さのある果物くらいです。

もう少しバリエーションが増やせると、
COTOも嬉しいかな。

口に物を入れると唾液が増えるため、
持続吸引は欠かせないですが。


肝心な胃の中には、
もっぱらラコール。ほとんどラコール。

ただ、
時々母さんの気が向いたときに
お味噌汁やジュース、ココア、バナナジュースなどを入れてあげてます。

本当に、気が向いた時だけなんですけどね汗とか

にほひ

COTOの趣味は、人間観察、歌を歌う(全く歌にならないけど)、
そして、においを嗅ぐこと。

気管切開したことで、
もうにおいは嗅げないかと思っていましたが、
どうやらにおい嗅ぎの趣味は健在のよう。

カフなしカニューレで、かなり上気道へのリークがあるみたいですしね。


最近は、
家族が何か食べ始めると、

「嗅がせろ~」
と言わんばかりに「んー」と声を出して訴えます。

特に父ちゃんが食べ始めると、
必ずといっていいほど要求。


おかげで、
父ちゃんの食事中はいつも
COTOの鼻のそばに食べ物が。


どれだけにおいが分かるのか・・・。

でも、
食べ物を置いてあげると
COTOはかなり満足そう。

反対に、その食べ物を取り上げてしまうと、
かなり不満そうな声で訴えます。

におい、嗅げてるのかな。


ガーゼでなく

COTOの気管切開孔にあててあるもの、

kubi

ガーゼではなく、女性用おりものシートです。
si-to


COTOが気管切開した直後、
看護師さんから「こういうの、持ってきてくれる?」
と言われたのがこれ。

術後まもなくから、ずっとおりものシートを使っています。


始めからこれだった母さんは、これが当たり前だと思っていたのですが、
いろんな人が「これ何?へ~」
と驚かれます。

よく聞くと、
以前、病棟看護師さんが学会でこの方法を知り、
病棟、そして病院に広めたんだそう。

おりものシートの方が吸収や肌触りもよく、
また種類も豊富。
日ごとに厚みを変えることもできます。

確かに、ガーゼに比べて使いやすいかも。
(ガーゼを使ったことがないので、なんともいえないのですが)

一般商品なだけに、
心地よさなどが各メーカー研究されてますしね。


COTOのような小さい子には、
大きなY字ガーゼよりも、小さなおりものシートの方が
首元もすっきりします。


たくさん種類があるおりものシートですが、
○薄さ
○サイズ(小さいもの)

で選んでいます。
まだ開拓中なため、いろんなメーカーをお試し中。


COTOのお気に入りのメーカーが決まるといいなと思っています。

布おむつ再開

COTOの調子もまずまず。

そこで数日前から、中断していた布おむつを再開しました。
nuno

気管切開前は、COTOが不安定だったのに加え、
引越しなどのドタバタで、
布にする気にならず。

でも、今くらいの落ち着きようなら、
布おむつでも過ごせそうです。


とはいえ、
基本的に面倒くさがりな母さんは
夜やおでかけは紙おむつなんですけどね^^;

昼間だけでも、
ずいぶん節約になる・・・ハズです(笑)

COTOとのコミュニケーションを増やす、という意味でも
いいですしね♪


さて、
そんな布おむつにあこがれた(!?)お姉ちゃん、
昨日の昼間、おもむろにCOTOの布おむつを出してきて
自分ではこうと奮闘。

そんな姿がおもしろく、
「やってあげようか?」

結局、
布おむつをあてたまま、
お昼寝しました(笑)

でも、
サイズが60のオムツカバーだったので、
3歳のお姉ちゃんにはかなりきつそうでしたけどね汗とか


冬も布おむつを使うかどうか、
過ごしながら決めたいと思っています。

休日外来へ

夜中、COTOは1時間おきに泣いて起きていました。

また、サチュレーションも低め。
明け方に近づくと、アラームが鳴りっぱなしでした。

さらに、発熱。
夜中から体が熱いとは思っていたのですが、
朝になって測ってみたら、38・8度。

おかしなことに、
バギングしても数値が上がってくれません。
(いつもなら、バギングすれば値は98~100まで上がります)

これだけそろってくると、不安になってしまいました。


そこでさらに気づいてしまいました。
去痰剤の予備をもらっていない・・・と。
以前処方してもらったのは半年以上前。
さすがに、その薬はもう飲めない・・・ですよね汗とか


風邪でもひいたか?
肺炎手前か?
肉芽のいたずらか?
新しい肉芽ができてるのか?
胃ろうのところがいけないのか?
まさか・・・新型インフルエンザ?

いろんなことを考えてしまいます。
というか、原因がたくさん考えられすぎて、不安になってしまうのです。


主人と話した結果、救急外来へ行くことに。
病気をもらってこないか心配ですが、
COTOの様子に何か嫌な予感がしてしまい、大事に至る前・・・との考えからです。


お姉ちゃんはばあちゃんに預かってもらいました。

お姉ちゃんには、
「COTOが入院しないために、早めに病院に行ってくるね。入院しないで帰ってくるつもりだよ」
と説明しました。
「分かった」と、自分だけばあちゃんちに行くことに納得してくれましたが、
直後、1人で2階に行ってしまいました。
対応した主人によると、寂しくなっちゃってたんだそう。

3歳児、いろいろ分かるようになってきただけに、余計に切ないお年頃です。


さて、病院ではやはり待ち時間がかかりました。
受付で呼ばれてからが、また長いんですよね。

それでも、
何とか血液検査とレントゲンを撮ってもらい、
結果、特に問題なし。

そしてその頃には、
サチュレーションも上がり、本人の機嫌も普通な様子。

うーん、嫌な予感は外れてくれたようです。
そうなると、危険地帯から早く離れたいと思ってしまうのですが、
せっかく入れた点滴が終わるまで待ち、
やっと帰宅。

朝から行ったのに、すっかり午後になってしまいました。

空振りだった受診は、COTOに負担をかけただけになってしまったのかな・・・?
ごめんね。
まだ、いい判断ができない未熟者な母さんです。

あ、去痰剤は出してもらえたのでよかったのかな。

帰宅後、COTOはぐっすりと4時間も昼寝(夕寝!?)をしました。



うーん、あの体調不良は何だったんだろう・・・。
この、「何だったんだろう」のままで終わることを祈ります。

胃ろうチューブを引っ張りました

COTOのお腹には、
胃ろうオペした時のままのチューブが常についています。

そのチューブを引っ張ってはいけない・・・
と気にしてはいるのですが、

何かと引っかかって困っています。


昨日も、父ちゃんと一緒にお風呂に入れた後、
体を拭いてくれていた父ちゃんが
「あっ!!」

と大きな声。
「COTOの胃ろうチューブを引っ張っちゃった」
と言います。

タオルに引っかかって、
引っ張ってしまったようです。

ほんの少し出血あり。
とりあえず中の水(お腹の中のバルーンに水を入れることで中からも圧がかかり、チューブを固定してあります)を確認しましたが、
ちゃんとあります。
バルーンは破れてはいないようです。

ただ、気になるのはオペの糸がほつれているように見えること。
オペの切り口が少し開いてしまっているように見えます。

昨日はそのまま、様子を見ることにしました。


今日も、やってしまいました。
今度は母さんです。

またまたお風呂あがり。
COTOを抱っこしてベッドに寝かせてあげたところ、
チューブの先が足に引っかかり、チューブが引っ張られた状態に。

気づいてあわてて直しましたが、
またまた少量の出血。

立て続けで心配。
受診するべきか迷ってしまい、
病院の小児科病棟に電話してしまいました。

担当医が不在だったため、
別のお医者さんが。
その先生も、いつもやさしい先生です。

「よっぽど大丈夫だと思うけど・・・」
と丁寧に対応してくださり、
今週中に一度小児外科の先生に診てもらう(受診)ということで、
話は落ち着きました。


本来の業務ではないのに、
本当に有難い限りです。


当の本人は元気なので、
たぶん大丈夫だと思うのですが、
胃ろうについての経験や知識がまだ未熟なだけに、
どうしても不安になってしまいます。

こんな時、
人工呼吸器をつけていると受診もなかなか大変なので、
受診前に相談できると助かります。


そういえば、
救急車を呼ぶかどうかを相談できる電話先ができてますよね。

COTOだと本当に危ないとき、そちらに相談している余裕などはなさそうですが、
お姉ちゃんに何か起こった時、救急車かどうかの判断ができるかどうか、自信はありません。

COTOでもお姉ちゃんでも、
迷うのは必至だと思います。

そんな時に相談にのってくださる相手がいるのは心強いこと。



でも、
相談しているくらい余裕があるなら、
救急車呼ばないかも・・・とも思ってしまう母さんなのでした汗とか


写真撮影

COTOのお姉ちゃんは3歳。
今年は、七五三の歳です。

以前、ばあちゃんから写真館での撮影無料券をもらい、
本日、撮影の予約がしてありました。

COTOの退院も今日の撮影日に間に合い、
晴れて家族4人で撮影に出かけることができました。


お姉ちゃんは、和装と洋装の2種類撮ってもらうことにし、
和装の撮影中は、父ちゃんと車でお留守番です。

お姉ちゃんの和装撮影も終わったところで
COTOも参加。

ショートケーキ風のドレスを着たお姉ちゃんに合わせて、
COTOはイチゴのドレスにしました。

人工呼吸器をつけてバギーに乗ったままの撮影になりましたが、
スタッフの方たちも優しく対応してくださり、
とても有難かったです。

お姉ちゃんと2人の写真と、家族4人の写真、
COTOはほとんどカメラ目線でバッチリ。

そこはちゃんとわきまえています(笑)
(カメラのレンズって、何か誘われるものがあるんですかね・・・)


ただ、
こういうところって、写真の購入の値がかなり高いんですよね。

1枚は無料券でサービスだったので、
母さんはもう一枚くらい買えばいいかな・・・
と思っていたのに、

父ちゃん「全部欲しい」

ええ~!!
夫婦でかなり揉めましたが、
結局、1枚だけ減らしてもらって
合計12枚のお買い上げ~。
「CDも欲しい」というので、
あらら。2万円超えたはー


父ちゃん。
我が家の経済状況も考えようよ・・・。

とはいえ、家族4人での写真ってなかなか機会がなかったので、
とてもいい記念にはなりました。


次は、COTOの七五三かな!?

母さんの頭痛

退院前くらいから、
母さん、頭痛に悩まされています。

どこが辛いと聞かれたら、
頭、肩、眼、と答えます。

入院中は、DSでドラクエをがんばっていたし、携帯もかなり使っていたので、
眼からくる頭痛だと思っていました。

でも、退院してからも続くこの頭痛。

じゃあ、肩からきてる・・・!?

かなりの運動不足なこともあり、
肩の筋が痛くって。


そこで、少しでも運動をと思い、
最近家の雑巾がけをしてみたりして。

逆に肩こりそうですよね(汗)



とにかく、
なんとかしたいこの頭痛。
今日はついにバファリンに手を出しました。

さすが薬。
幾分か楽になりました。

原因が分かればいいのになぁ。

リハ、耳鼻科、小児科

退院後初のおでかけは、通院。

できれば病院に行く回数は少ない方がいい・・・
ということで、
リハビリ、耳鼻科、小児科の3つをまとめてまわることになりました。

先生たちのご好意により、
どの科も、近い時間にまとめてくれたので、
午後からの予約で済みました。


ただ今回は退院後すぐということもあり、
訪問看護さんの付き添いが間に合わなかったため、
送り迎えはばあちゃん+お姉ちゃんにお願いしました。


耳鼻科で気道の肉芽を診てもらったところ、
「肉芽は小さくなってます」
とのこと。

どの程度小さくなっているのかは聞き忘れてしまいましたが、
とりあえずいい方向に向かっているようなので
一安心。

そのままカニューレ交換もしてもらいました。


3つの予約時間を30分刻みにしてもらったにも関わらず、
小児科で時間がかかってしまい、
行き帰りも含めると結局4時間以上かかってしまいました。


LTVのバッテリーもギリギリというところです。
(実際は、車はシガーライターを使うので少し余裕はありますが)


来月も、このパターンで受診予定。
来月はもう少し早く終わるといいなぁ。

引っ張りだしました

7月に購入した、空調ざぶとん。
空調


以前、家族会の親睦会で教えてもらってから、
ずっと欲しくて、でもためらっていて・・・
そんな空調ざぶとんでしたが、

COTOが入院となり、
しばらく家の2階にしまわれたままになっていました。


COTOのあせもが広がり、
「これはいけない」
と空調ざぶとんを引っ張り出しました。

zagh


退院してすぐに出せばよかった~。

これで背中のムレは大丈夫です。


それにしてもこの商品、
このサイズだと乾電池タイプしかないのですが、
AC電源で動くようにならないのかなぁ~。


これを初めに教えてくれた
家族会のお友だちは、
すでにベッドマットタイプのものを使っていますが、

なんだかそれも欲しくなっちゃうなぁ~。

あ、その前に
ベビーベッドからの卒業が先か汗とか

設定値をどうするか

COTOは、元気に過ごせています。

家に帰ったとたん、
あせもがひどくなってしまい
病院の環境のよさを実感しています。

この時期から、意外と乾燥もしてるんだなぁ~・・・。


家に帰って、
ちょっとした細かなことがしっくりいかず、
いろいろと調整している日々です。

COTOの医療機器の設置でも、
どう設置するのが一番「安全」で「楽」なのか。
「楽」というところがポイントで、
突き詰めればきりがありません。

もう少し時間をかけることで、
我が家に一番いい形が決まっていくんだと思います。

そういった細かなことの1つに、
COTOのパルスオキシメーターのアラーム設定値をどうするか、
ということがあります。


退院直後は、
安全重視で、サチュレーションの下限設定を95にしていました。

昼間は全然問題ないのですが、
問題は夜。

結構よく鳴るんです。
でも、本人は良く寝ているし、吸引してもほとんど引けない。

それに、
アラームは鳴りっぱなしになるんではなく、
ちょっと94になって、また上がり、また下がる・・・・って感じでアラームが断続的に鳴るので、
対応するべきか、夜中に何度も悩んでしまいます。


そこで、設定を94に変更。
すると・・・鳴る回数がガクンおちこみと減ったんです。

(鳴らないように下げたんだから、当たり前!?)


おかげで、
母さんの睡眠時間が増えてラッキー♪


ただ、
このままどんどん設定を下げてしまうんじゃないか、
と自分が怖くなってしまう母さん。


眠気と闘う強い心が欲しいと感じます。

とりあえず、
設定はこのまま変える予定はありません。
いや、むしろ本当は95に戻したいくらい。


設定値のことで、
母さんの中の天使と悪魔が
闘っている毎日です汗とか

訪問看護

以前利用していた訪問看護ステーションは、
引越しにより市町村が変わってしまうので、もう利用できません。

気管切開前は、
自分1人でなんとかなると思っていた母さんですが、
気管切開し、完全24時間人工呼吸器管理となると、
やはり困るのはお風呂・・・。

そこで訪問看護の利用を検討していましたが、
保健師さんの協力もあり、
1つのステーションに決めました。


こちらのステーションは、今住んでいる市町村にはなく、お隣の市にあるのですが、
どうやら利用できるとのこと。
今住んでいるところにも、1つだけ訪問看護さんはあるのですが、
子どもの経験がない、ということだったので、
お隣の市からわざわざ来ていただくことにしました。

お隣といっても、実はかなり近いんですけどね。


さて、その訪問看護さん。

入院中から打ち合わせをしてくださり、
退院翌日の今日、さっそく訪問日となりました。


父ちゃんとのお風呂の入れ方を説明し、
一緒にCOTOのお風呂。

始めは慣れない人に不安げだったCOTOも、
大好きなお風呂に行ってしまうと
もう何をされても平気♪

そこからは人見知りもなく過ごせました。

入院中の慣れ(いろんな人に関わりますから)もあるこのタイミングが
とてもよかったんだと思います。


今後は、
週3回のお風呂訪問に加え、
通院にも付き添ってくださることになっています。

そのためにも、
「今日は泣かれないようにやらないけど、次回は吸引させてね~」
なんていき込んでくださる看護師さんです。

父ちゃんの試験外泊

入院中の1ヶ月間、
あまり手入れのされなかった家を少しずつ片付けています。

COTOも昼寝したし、掃除もちょっと休憩・・・。

さて、
退院直前のことです。

外泊から病院に戻り、付き添いについたのはなんと父ちゃんbikkuri01


看護師さんから、
「お父さんも見れるようにしておかないと・・・」
ということを何度も言われていたのですが、
退院ギリギリになって、

「父ちゃんの試験外泊」というものが実現しました。


病院にはいますが、
基本的に父ちゃんがすべてのことを世話するのです。

ただ、慣れてはいないため、
「いつでもすぐにナースコールしてね」
ということにはなりました。


その前夜のCOTOは、1時間おきに泣いて起きていました。

父ちゃん、大丈夫かな・・・
という心配をよそに、
COTOはぐっすりと寝たようで・・・。

COTOって、
父ちゃんといると本当によく寝るそうです。

リラックス物質でも出てるのかしら?
そんなによく寝てくれるなら、
毎日父ちゃんと寝た方がいいのでは?と思ってしまうのですが。


ただ怪しいのは、
「俺は2時まで起きてた。それから6時までずっと寝てた。COTOは起きなかった」
という父ちゃんの発言。

父ちゃんとしては、
COTOの異変に気づけるように、
2時まで寝ずに頑張っていたそうです。
逆に言うと、2時以降はCOTOが泣いたかどうかは分からないってこと!?

普段、COTOのアラームが鳴ってても起きない人ですから・・・汗とか


ただ、
もしそうだとしても、
放っておいてもCOTOはまた寝るってことになります。

・・・母さん、アラームと呼吸器の水捨て以外は
夜中起きる必要はないのかしら?


なんだか、腑に落ちない結果となりました。

それでも、
父ちゃんは「疲れた。もう嫌だ」
を連発。

そこで「いつも大変なんだな。ありがとう」
とでも言ってくれれば大成功なのですが、

「お前は慣れてるからいいよな」
と言ってしまうのが、うちの父ちゃんの残念なところ・・・。

まあ、
試験外泊体験をしてくれただけでよしとしますか!!たはー


そんなビッグイベントを経て、
COTOは無事、退院することができましたとさ。

退院しました

無事、退院できました。

いろいろと落ち着かないので、
とりあえず報告です。

外泊しました

11日(金)から12日(土)にかけて、
外泊が実行できました。

外泊直前に、細いサイズのカニューレが届き、
変えてもらうこともできました。


久しぶりに家に帰ったCOTOは、
なんだか落ち着かない様子。


そりゃ、そうだよね。
新しい家にいたのって、引っ越して1週間もなかったものね。

COTOにとっては、
病院の方が馴染みのある場所のようです。


そんな落ち着かない環境のためか、
退院直前に変えたカニューレがいけなかったのか、
何か調子が悪いのか、

COTOは夜中、1時間ごとに泣いて起きてしまいました。


その度に、気道吸引しても引けず。
向きを変えたりするとまた寝てくれるのですが、
また1時間後・・・の繰り返しでした。

明け方あたりから、
サチュレーションが低くなってきたので、
朝、COTOがちゃんと起きてから
父ちゃんに協力してもらい、排痰運動。

うつぶせ、バギング、体のストレッチ・・・。

その時点で、
早く病院に戻らなくちゃいけないかな、
とかなり弱気でしたが、

その後少しずつ調子も上がってきてくれ、
無事(!?)、予定通りの午後に
病院に戻ることができました。

明日は退院予定。
どうかな。
退院できるかな。


ちょっと弱気になってしまった母さんです汗とか

嬉しい誤算

気管切開孔のカニューレ、
COTOに合ったカニューレが届くまでに1ヵ月、と言われましたが…

今日、担当の看護師さんが改めて確認してくれたところ、

なんと明日に届くそうな!


余りにびっくりして、
「へっ?明日?明日って、明日?」
なんてトンチンカンなことを言ってしまった母さんです(^_^;)


以前、同じように取り寄せた時には、海外から来るのを待ったそうで、
1カ月半以上かかったそうです。

今回は、日本にあったということなんですね。
COTOったら、なんてラッキー。



また、痰の量も昨日は何だったのか、かなり減っています。
とはいえ、まだ多い方ですけどね。

もしかしたら、
肉芽で塞がれて換気ができずたまっていた痰が、
カニューレ交換で通気がよくなり、一気に上がってきた…とか!?


だとしたら、とっても嬉しい話。
呼吸状態も落ち着いており、今日は笑顔が沢山みられます。


声も…何かコツをつかんだのか、出るようになりました。

でも、以前のように好きなだけ…とまではいかないようで、
カニューレの向きによっては小さめな声が出る様子。

やっぱり、早く細めのに変えてもらえるといいね。


今日は、思いがけないいい話があり、

なんだか、この数日間の不安から一気に解放された気分です。


もちろん、
まだまだ肉芽のことは心配ですが、
明日はついに、外泊。

外泊計画は3度目ですが、
今度こそ実行できそうです。

カニューレ交換後

昼間にカニューレを交換し、呼吸は確かに良くなったのですが…

実は、入れたカニューレは先に入っていた4ミリのカニューレより太い、4.5のカニューレなのです。


そのせいなのか…
痰の量がハンパじゃありません。
5分ごとに引いても、たくさん引けるくらい。

まるで口鼻の吸引をしているようです。


また、
声が出なくなってしまいました。

カフなしカニューレなのに。
太すぎて、もれが少ないようです。


僅かなもれはあるらしく、
COTOが汗まみれになりながら、
必死に声を出そうと踏ん張っている姿に、
切なくなってしまいます。

気切孔からは、COTOが踏ん張る度に空気のもれる音が。


やがて、ほんの小さな声が聞こえましたが、
必死な様子がかわいそうで…。


「声出さなくていいよ」と声をかけていましたが、
今は疲れて眠りにつきました。


カニューレが太くなってしまったのは、
ただ単に病院に在庫がないからだそうですが、

細いのを取り寄せてもらうのに1カ月…と言われてしまいました。


そんなにCOTOの声が聞けないの!?

あと1カ月もこの痰と付き合っていくの~!?(T_T)


排痰ばかりの毎日になりそうです。。。

肉芽

数日前から少しずつ、カニューレの向きによって嫌がることが増えてきていました。

これは気道内部に何か問題がある気がする、と
何度かお話はしていたのですが、
昨日、主治医がファイバーで中を診てくださいました。

すると、
「何か白い物が見える」

そこで今日、改めて耳鼻科の先生に診ていただいたところ、

「肉芽ができている。気道の3分の2くらい」
とのことでした。


呼吸ができなくなってはいけないということで、
より長いカニューレと交換。
カニューレの先が肉芽を通り越すようにするとともに、
カニューレで肉芽を圧迫して、小さくなるのを待つのだそうです。


その他、ステロイドの吸入と胃薬を処方。
どちらも気休め程度かもしれませんが…とも言われましたが。



カニューレを交換してもらい、

最近全く外せなくなっていた呼吸器も
外せるようになり、安心感が出てきました。


この調子なら、
金曜日に今度こそ外泊に行けそうです。

カフアシスト

担当看護師さんの協力で、
カフアシストが使えました!


こちらの病院には、カフアシストが1台、ICUに置いてあります。

看護師さんが、ICUから借りてきてくれました。
もちろん、主治医の許可もいただきました。


気管切開してからの使用は初めてとなるため、
圧を10でスタート。

特に嫌がる様子もなかったため、次に20まで上げてやってみましたが、
COTOは少し嫌そうな顔。


家族会アドバイザーの先生より、使用時はカニューレのカフを膨らませて…というアドバイスをいただいていましたが、
カフなしカニューレのCOTOはそれができず(^_^;)


なので、陰圧がかかった時上気道にたくさん漏れてしまい、嫌だったのかもしれません。

吸引物も、それほどたくさんは引けませんでした。

漏れてしまうと陰圧の意味があまりなくなる、とのことですので、
きちんと陰圧がかからなかったのかな。

圧も20までしか上げなかったし。

まぁ、
それまでに散々排痰をしていたので、上がってくるものが少なかったのかもしれませんが。



どちらにしても、明日からももう少し使わせていただいて、様子をみたいと思います。


外泊や退院が延びて、時間はたっぷりあるんだも~ん(T_T)


ちなみに、次の外泊は早くても金曜日になるそうです。

外泊時、家の環境をチェックしに来てくれるMEさんの予定はびっしり詰まってるから、だそうです。



あぁ、とにかく退院が待ち遠しい母さんです。

外泊延期

呼吸状態が安定しないため、本日予定していた外泊は延期になってしまいました。

必然的に、退院も延期です。


昨日も夜中に何度か下がってしまい、その度に蘇生バッグのお世話になりました。

特に、右下の体位をとると必ずといっていいほど下がってしまいます。


痰がたまっているのが原因では...
という気がするので、

今日は、うつぶせに挑戦。
また、体位を変えながらの排痰は、いつもよりも時間をかけながら行いました。


こんな時こそカフアシストも使いたいのですが、
主治医は躊躇している様子。


主治医も、2週間前から何度も「カフアシストやりたい」と催促されて、
ウンザリなのかもしれませんが(^_^;)



LTVに戻して1日たちますが、
換気量などはまだ戻りません。

とにかく、COTOの体調が戻ってくれるのを祈ります。

呼吸器が合わない…!?

人工呼吸器を「クリーンエアVSウルトラ」に変更して3日目でしたが、

合っていないのでは、
という疑いが大きくなってきました。


思えば、ウルトラ装着後から前兆はあったんです。

脈拍が高い…気がする。

サチュレーションが上がりきらない…気がする。

痰がうまく引けない…気がする。



母さんは「何か変?」という感触は感じながらも、
目に見えて体調が悪いわけじゃないので、

「いけるかな」

と思ってしまったんです。



ところが、ここにきてサチュレーションの低下が何度も起こるようになり、
呼吸器を疑ってLTVにのせかえた途端…

チアノーゼ、サチュレーション49まで低下
→吸引&蘇生バッグで持ち直し


何がなんだか分からなくなってきました。


すぐに採決、レントゲン検査をするも、特に前回から変化なし。


とりあえず、呼吸器はLTVで1日様子をみることに。



退院…また延期になってしまいそうな予感です(泣)

愚痴

COTOが入院すると、24時間、常に誰かが付き添っていなければいけません。

その役割は、当然(!?)母さんにまわってくるわけですが…


母さんだって、
たまには家に帰りたぁ~い!
たまにはお風呂で湯船に浸かりたぁ~い!
たまにはトイレにゆっくり行きたぁ~い!
たまにはパソコンがやりたぁ~い!

などと、思うわけです。

一番つらいのは、トイレだったりして(笑)

だんだん体調が悪くなってきますから…。



そして、母さんの八つ当たりは父ちゃんへ。


父ちゃんへの不満は積もるばかり。


でもさ、実際さ、
平日だって1日くらい病院に来てくれたっていいじゃん。

休みの前日くらい、泊まりを交代してくれたっていいじゃん。

休みの日くらい、COTOのケアを率先して体験してくれたっていいじゃん。


自宅と病院は15分の距離。
病院と父ちゃんの職場は10分の距離。
自宅と父ちゃんの実家は2分の距離。
お姉ちゃんは、父ちゃんの実家に朝から夕食まで預けっぱなし。
夕食は、父ちゃんも実家でもらっています。
そして、21時過ぎに自宅へ戻る様子…。


こんな恵まれた環境なんだから、
父ちゃんもう少し頑張ってよ…。


看護師さんに言われた時だけじゃなくて…さ。


いけないと分かっていながらも、
母さんついつい父ちゃんに
「もう少し…」
と言ってしまいます。

「俺なりに一生懸命やってる」
といつもの返事が返ってくるだけなんですけどね。


そんな理由で、一刻も早く退院したいのは母さんだったりするわけでございます。

でも、今回の入院ももう少し。


…がんばろ。

盛り沢山

先日の気管内からの出血ですが、
その後は出血はなく過ごせています。

一度赤い塊が引けましたが、
主治医に見せても「何か分からないねぇ」

様子を見ていくしかないようです。


呼吸器は、持ち帰るVSウルトラで過ごしていますが、
設定圧を下げてみたところ、
数字はいいけど…何か変
という印象で、主治医が見て胸の上がりなどもイマイチなため、
やっぱり圧は上げて…

など、微調整をしています。


そんな合間をぬって、今日は父ちゃんと母さんの2人だけでお風呂入れ。
看護師さんも見守ってくれるけども手は出さない、
というイベントがありました。

在宅前の、お風呂試験みたいな感じ?
無事、次第点です(笑)

また、1週間ぶりに父ちゃんが来てくれたので、
COTOには悪いですがカニューレ交換も。

母さんがやるのを、父ちゃんには見ていてもらいました。
気管切開口を初めて見る父ちゃんですが、興味深く見てくれ、
カニューレ交換は
「釣りみたいだ」
と言って、主治医と2人で分かり合ってました(笑)



また、VSウルトラについてくる人工鼻にもトライ。
圧を3上げることで、大丈夫そうです。



本当にイベントが盛りだくさん…。

でも、まだありました。

今日は、病院のお祭りの日でした。
外出の練習も兼ねて、COTOも行ってみることに。


念のため、
呼吸器のフィルター+人工鼻+口鼻にマスク
という重装備で出かけ、
人混みからは少し距離をおいて…

と、警戒しながらの参加でしたが、
有意義な時間になったと思います。


COTO自身が楽しんでくれたかどうかは、分からないんですけどね(^_^;)



本当に、イベント盛り沢山になった1日。

お昼寝が少なかったこともあって、
19時現在、もう眠りについてしまったCOTOです。


お疲れ様。
詰め込んじゃってごめんね。


明日はイベントが何もない1日。

母さんとゆっくりまったりと過ごそうね。

お風呂と試験外泊

今日は、胃ろう手術後初のお風呂挑戦となりました。

今回は、蘇生バッグでお風呂です。

家で入れる時を想定して、母さんが抱っこ&蘇生バッグ、看護師さんに洗ってもらいました。


お手伝いに看護師さんが3人もついてくださり、3人がかりで体を洗ってもらうというVIP待遇のCOTO。

こちらの話にあいづちを打ってくれるほど、ご機嫌に入ることができました。

途中少し苦しそうな顔になりましたが、なんとか復活。

1週間以上ぶりのお風呂ですっかりきれいになりました。


本来ならば、COTOを支える人と蘇生バッグをもむ人は、別々の方がいいのでしょうが、

今はどちらも母さんでないとダメなCOTOなので、
とりあえずはこの方法でいきたいと思います。




さて、それから、只今試験外泊中です。

病院にいながら、看護師さんの助けをかりずに丸1日過ごすのが、この試験外泊です。


とはいえ、普段と何が違うんだろう~。
気分の問題?


まぁ、退院のためにクリアしなければならないイベントなので、
問題なく過ごせるといいなぁと思っています。

気道内部からたくさんの出血

午前3時半すぎ、
COTOのか細い泣き声で目覚めた母さん。

首もとを見るとすぐに、
呼吸器に引っ張られ、カニューレがかなり無理な向きになっているのを見つけました。

その前の体位変換時間が2時なはずなので、
1時間半、その状態だったと思われます。

慌てて直しました。


次の体位変換時間が近づいていました。

本当は、夜中は看護師さんが体位を変えてくれることになってはいるのですが、
また引っ張られてしまうのが心配な母さんは、

口鼻吸引後自分で体位を逆に。


体位を変えたことは、看護師さんに報告すればいいや、と思って。


その時、
のど元からもゴロゴロ聞こえたので、吸引したところ...
たくさんの血が引けました。


首のあたりは、目で見て血は見られないため、
気道の中で出血してしまったのだと思います。


これまで、COTOに肉芽ができたことや、
主治医からはカニューレの向きについて口をすっぱくして言われていたため、
母さんは、その呼吸器の引っ張りにはかなり神経をつかっていました。


それだけに、今回のことはショックで...。


実は、以前からその部分は気になっていました。
看護師さんがセッティングしてくれた後にこっそり直したりして(汗)


その時点で母さんがきちんと言うべきだったんだ...。
悔やまれます。

あんなに血が出てしまって、大丈夫なんだろうか...。


COTOはまた眠りに落ちてくれたので、とりあえずは様子を見ればいいのかな。


今後のこともどうしよう...。

もう、体位交換は全部母さんがやりたい気分ですが、
そういうのがいけない...とも日々思っています。


「人にまかせる」ということも必要なこと。


それに、「全部母さんが」なんて言ってしまうと、
その看護師さんの立場がなくなってしまったりしないか...。


なんてことも考えてしまいます。

とりあえずは、 COTOの出血が大したことないことを祈ります。

乗車練習と呼吸器変更

毎日イベントあり、の充実した日々(笑)


今日は、車への乗車練習と、呼吸器変更(お試し)です。


車への乗車は、主治医、MEさん、看護師さん同行のもと無事完了。
いつもながら、こういった細かい支援をしてくださるのは本当にありがたいことです。


他の病院でもここまで丁寧なサポートをしてくださるのかしら!?
無理なく在宅で過ごせるように、と移動やお風呂などを万全の体制で練習させてもらえるのは、
こちらの病院の自慢だと思っています。



さて、もう1つのイベント、呼吸器変更。

今までLTVを使っていましたが、
今日明日とお試しで、VSウルトラを使用してみる、ということが実現しました。


こちらの病院では、気管切開患者にVSウルトラを使用するのは初めて。
使用前は、COTOに合うかな~というところがまず心配でしたが、
呼吸器変更してみて、今のところ落ち着いて過ごせています。


このまま一晩過ごすことになりました。

何かあった時のために、今まで使っていたLTVは横に待機です。

お散歩

人工呼吸器を積んでのバギー移動も、
今日で5回目。

母さんも、ずい分慣れてきました。


今日は、バギーに移る時、呼吸器を外してすぐに値が下がってしまい、
ちょっと困りましたが、
すぐに呼吸器につなげて事なきを得ました。


お散歩は、1つ下の階へ。
本当はお外に行きたかったのですが、
許可がおりず。

少し残念ですが、
明日は車に乗る練習があり外に出られるので、
1日だけ我慢です。



また、今日はカニューレ交換と胃ろうの水交換も行いました。

気管切開部分に小さな肉芽ができており心配していたのですが、

カニューレ交換の際来てくださった小児外科の先生に
「これくらいなら大丈夫」と言っていただき、一安心です。


カニューレ交換は母さん2回目。胃ろうの水交換は初めて。

小児外科医、看護師さんに教えていただきながら、
無事完了です。


毎日少しずつ進展していくのが嬉しい限りです。
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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