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COTOの説明書

以前から作ろうと思っていました。
COTOを紹介するものを。

先日スタジオで写真撮影したときに、
フォトブックの無料券ももらいました。

母さん、考えました。
「あ、フォトブック(COTOの紹介に)いいかも♪」

そして先日、できあがってきました。
COTOの紹介フォトブック

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もちろん写真もたくさん入れましたが、
言葉はもっとたくさん入れました(笑)

生まれてから、病気が分かり、気管切開するまで。
現在のCOTOに至るまでの経過を
写真入りで説明したものになりました。

da


今後、
訪問看護さんで初めての人などにぜひ見ていただきたいと思っています。

次は、
COTOのケアについてのフォトブックを作ろうかなぁ~。

あ、その前にお姉ちゃんの分も作ってあげないと・・・汗とか
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ベッド模様替え

以前から気になっていたCOTOのベッドまわり。

やっと模様替えしました。

気になっていたのは、COTOの周りに物がたくさんあったこと。

布団の上に物があると、
COTOを動かしたり布団を干したりするときにとっても邪魔です。

特に吸引機は邪魔でした。
でも吸引機はよく使うものなのでできればベッドに搭載しておきたい。

結局、ベビーベッドに下の段をつけ、そこに物を置くことに。
段を増やしたことでベッド自体を重くなってしまうので、キャスターも大きいものに付け替えました。

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えーとごちゃごちゃした写真でごめんなさい。

吸引に必要なもの(ホースや水・酒精綿など)だけでなく、吸引機のスイッチも高い位置にもってきました。
使用の度にかがむのはちょっと面倒ですから。
(吸引機のスイッチは、延長タップを操作することで入切します)


それから、ネルコアを置く台。
L時の金具や薄い板などを使って作りました。

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必要なものはベッドに置いておくけれど、
COTOの周りにはとにかく何も置かない、
が今回のコンセプトです(笑)

人工呼吸器もベッドに置きたいところですが、
下の台に置いてしまうと加湿器よりも低い位置になってしまいます。
・・・となると、ベッドに引っ掛ける?

ベッドの移動の際、
壁にガンガンぶつけているのでそれも心配かも(汗)


結局、人工呼吸器の位置は変えませんでした。


こんな感じの模様替え。

模様替えの次の日の晩、父ちゃんに
「COTOの周りの配置変えちゃったけど使いにくくない?」
とたずねたところ、
「え?何か変わったの?」
ですって。
一度でも吸引すれば・・・いやいやネルコアをさわっただけでも、
「変わった」ということに気づくはずなのですが・・・たはー

やってないことがばれちゃったよ~父ちゃん(笑)
まあ、平日ですからね。
仕方ない・・・!?


飽き性の母さんですから、
またそのうち模様替えをしそうな予感です。

より楽チン快適を求めて!!

やさしい人たちのおかげで

新型インフルエンザの予防接種、
COTOも対象となる優先枠の予約が始まりました。

・・・・一部の病院では。

COTOの通う市民病院では、まだ予約ができません。
どうやら、入院患者さんを優先的に打つ方針のようで・・・。

そちらを優先することはいいのですが、
COTOの予約が入れられないのは困ってしまいます。

それ以前に、優先接種対象者証明書を出してもらわなければいかないようですが、
それを出してもらうには受診しないといけないとのこと。

証明書をもらうために受診するのはちょっと大変なんですけどうーん


と、いろいろ困っておりました。

それを相談したお友達がいろいろと聞いてくれたようで、
耳寄りな情報を教えてくれました。

それは、となりの市の小児科で接種してくれる、とのこと。


以前近所の小児科に季節性予防接種を断られてからは、
市民病院で打つしかないと思っていたところでした。

でも、お友だちからの情報によると、
重度障害がある子でも打ってくれるそうで。。。

もちろん、さっそく電話。

すると、迷うことなくOKとのお返事!!
証明書は市民病院で取ってこなければいけませんが、
打ってもらえることが分かっただけで十分。

すごくすごく感動しました。
今後、ちょっとした風邪のときなどもこちらの小児科にかかることもできそうです。


情報をくれたお友だちや、やさしい小児科の先生のおかげで、
COTOも予約ができました~にっこり

ありがとうございます!!!

勉強になります

以前、日記に書きました↓
呼吸器回路の固定具について

それがよっちゃんぱぱさんの目にとまり、
ぱぱさんからの情報によると、
アーム部分が「クーラントホース」に似ているとのこと。

そこでクーラントホースについて調べてみたところ、

クーラントホース
ほほ~。なるほど~。

クーラント用品
いろんなパーツもあるんですね~。

・・・そんな母さん、ふと考えた。
あれ?

すぐにCOTOが使用中の「フレックス蛇管吊りセット」のアーム部分を確認すると、
やっぱり。
書いてありました!

Loc-Line


ということは、
COTOの使っている製品ももともとはクーラントホースだったということです!!

なるほど~。
いい勉強になりました。

そうなると、確かに「フレックス蛇管吊りセット」の定価は
納得がいかないかも・・・。


ひなかずさん、よっちゃんぱぱさん、
これからもいろいろ教えてくださいねは-と


参考

da
ad
sa

太さ約2.5cm、長さ約40cm+接続部
やはり1/2サイズみたいです~汗とか

ルームシューズ

今日は、いい天気♪
保育園内の支援センターに遊びに行く予定でした。
・・・が。
その保育園で、先週からインフルエンザの子が出ているとのこと。

昨日からの子もいるということなので、
危険だ・・・ということで、行くのを中止。

残念です。

気を取り直して。

せっかくいいお天気なので、
お布団を干します。
その間、COTOはこたつの上に移動(笑)
ktoatu

明るい南窓の側で、ペンにぎにぎ遊び。
open


ペンを取ると泣いてしまうので、しばらく遊ばせました~。

そのうち疲れたのか動かさなくなったので、おしまいです。


さて。
昨日のリハビリで、ルームシューズの話になりました。

昨日は通院にくつを履かせていったのですが、
家の中でも履いた方がいいよ~と教えていただきました。

そこで、家の中でも靴を履いてみました。
asi
少し足が広がってしまうので、バンドでちょっと止めてあります。

お風呂のあとは、ちょっと変えて・・・
kutu
足の下に発砲スチロールのブロックを置いてみたら、
あら、結構いい感じ♪


COTOの力でもほんの少し足が動きました。


最近、足が外に開いてきているのが気になっていたので、
これからもちょくちょくくつを履かせていきたいと思います。

リハビリ

予防接種のついでに、
「どうせなら」
とリハビリの予約も押し込んでありました。

でも、予防接種に時間がかかり、大遅刻~汗とか
先生もやきもきされたと思います。

ごめんなさ~い。


今回のリハビリのメインは、スイッチ操作用の手の装具。
PTの先生とOTの先生、一緒についてくれました。

これまで、スイッチ操作の様子を見てもらったことがなかったので、
今回は見てもらうことに。

ノートパソコンとスイッチ一式、
母さんがんばって運びました。
付き添いもなしでもがんばりました(笑)

がんばってよかったです。

COTOにはいつも通り「いないいないばあっ」の操作をしてもらいましたが、
どんなものなのか、先生たちにバッチリ伝わりました。
やはり、百聞は一見にしかず。

おまけに、上手に操作したのを「すごいねえ」とほめてもらって、
COTOも嬉しそう(笑)
ソフトについても、「いいねえ、これ」と言ってもらい、
母さんも嬉しそう。
(母さんが開発したわけじゃないのに、笑)


COTOは、スイッチ練習は2つめの段階に進み、
手の可動域を広げる練習になっています。
そのためにも、PTやOTの先生方はとても強い味方bikkuri01


協力して、練習が進められたらと思っています。

季節性インフルエンザ予防接種

COTOの季節性インフルエンザの予防接種に行って来ました。

いつも通っている病院です。

本当は、地元の医院で打てたら近いし、家族まとめて打てるし、お金も少し安いし(笑)・・・
と思っていました。

でも、電話で
「人工呼吸器つけてるんですけど・・・」
と言うと、受付の方から先生に変わり、
「いつも行っている病院に行ってください」
と断られてしまいました。

やっぱりかぁ~とは思いつつも、ため息が出てしまいました。

いつもの病院では、限られた日、限られた時間にしか打ってくれません。
また、予約がすぐに満杯になってしまい、今回も予約から3週間待っての予防接種となりました。

今週は水曜日にも通院が控えており、
訪問看護さんの付き添いは無理があります。

なので、今回はばあちゃん(お姉ちゃんつき)に送ってもらいました。


予約は3時からで、「予防接種外来」の時間になっているにも関わらず、
結局1時間待ち・・・。

打った後2回目の予約も入れてきましたが、
また時間がかかるんだろうなぁ。

できれば病院に長居したくないんですケドネ・・・うーん

あ、次回は4週間以上あいてしまいました。
最短でその日だそうです。
2回目の予約は、1回目を打った後でないと入れられないきまりになっています。

あ~あ。
予防接種の間隔って、確か1週間~4週間だったと思いますが・・・・。はぁ。

予防接種に関しては、
本当にため息ばかり出ます。


ついでに新型インフルエンザ予防接種の予約などについて聞いてみましたが、
政府から発表されていること以外(10月28日から予約開始)
何も分からない、と言われました。
予約も開始できるかどうか・・・って。

28日って2日後なんですけど~。
まだまだ現場も混乱中のようですね汗とか


この後リハビリに行きましたが、
長くなったので記事を変えることにします~。

万能クリップ

よっちゃんぱぱさんからいただきました。
万能クリップ
tr
2つ入りです。


実は、母さん自分でも万能クリップを作っていました。
もちろん、よっちゃんぱぱさんのHPを見て、です。

でも
クリップにいいものが見つからず、
文房具のクリップにしたり、洗濯ばさみの大きいものにしたり、と
いくつか試していたところでした。
(近所の100均でそろえようとしたのが間違いだったかも~汗とか

そんな時に届いた、
本家本元の万能クリップ。

その万能クリップで、
バギーでの呼吸器回路固定をしてみました。

万能クリップ

本当は回路を「吊り」たいところですが、
そこまでの強度はないと判断。
逆に、バギーのフレームに押し付けることで
固定することができました。


あ、ちなみに
写真左下に写っているピンクの洗濯ばさみが
母さん作です(汗)

いや~。
これはこれで結構挟む力が強いなと思ってたんだけど、
ちゃんとしたクリップとは比較になりませんでした~orz


代用品にも限度がありますな・・・。


よっちゃんぱぱさん、ありがとうございました!!

父ちゃんの愛

日曜出勤だった父ちゃん。
仕事が早く終わったので、帰りにリサイクルショップに寄ってきたそうです。

帰ってくるなり
「ちょっと見て~!」

母さんが行くと、玄関にコレが↓
ai

「なんだと思う?」と聞かれた母さんは、
「ば・・・バスチェア(のつもり)?」

「COTOにいいと思って~♪」
と父ちゃんは嬉しそう。

なんでも、これはマッサージチェアで1000円で売っていたんだとか。
マッサージの機械部分は壊れてるかもしれないけど、
どうせいらないから~
なんて、上機嫌で帰ってきました。


あの・・・。大きすぎなんですけど・・・・。

恐る恐る母さんが進言すると、
父ちゃんは「そんなことない!」と言います。

そこで、お風呂に持っていってもらったところ。

「・・・・・・・。駄目だ。入らない」

ほらね。だって、大人がゆったり座れる大きさのものだよ!?
入るわけないじゃ~ん
そもそも、その角度にCOTOは座れないよ。

という言葉が浮かんだ母さんでしたが、
我慢してもう少し優しく言っておきました(笑)


だって、父ちゃんがCOTOグッズとして何か買ってきてくれたのなんて、
初めてなんじゃないかな。

普段から考えているわけじゃないから、
そういったサイズの感覚とか分からなかっただけだよね。

今回は失敗してしまったけど、
これに懲りずにまたCOTOのために何か考えてくださいな。


父ちゃんの愛が感じられた出来事でした。


あ、ちなみに
この大きすぎるバスチェア改めただの椅子は、
お姉ちゃんのお気に入り椅子として大人気でしたが(笑)、
大きくて邪魔なので母さんが2階に追いやってしまいました。

だって掃除するのに邪魔そうだしぃ~たはー

町内清掃作業

今朝は町内の清掃作業というイベント(笑)がありました。

予定では、COTOは父ちゃんと留守番してもらい、
母さんとお姉ちゃんの2人で作業に参加、という予定だった・・・のですが。

父ちゃん、急にお仕事になってしまいました汗とか

うーん。
こうなったら、COTOも一緒に行くしかない絵文字名を入力してください

近所の人にCOTOの様子を見てもらうにはいい機会かもね♪

とプラスにとらえ、3人で行ってきました。
COTOの支度とお姉ちゃんのトイレに戸惑いちょっと遅刻気味でしたが(汗)


清掃作業の内容は、公園の除草作業。
でも、生えているのはすでに木に近いような草。
ちょっと引っ張っただけでは抜けませんorz

母さん、全身くっつきむしだらけになりながら、
必死で作業。

それをちょっと離れて見るCOTO。

公園内の遊具で遊ぶお姉ちゃん(←おいっ)


途中吸引が必要になると、
急いで手を洗いに行き(ハンドソープ持参)、吸引。
母さんが離れることで不安になるのか、吸引回数多め。5回くらいしたかなぁ。
作業を始めるとすぐに手が汚くなるだけに、
手指の清潔が気になりました。

作業する場所が、水のある公園でラッキーでした~。


1時間程度の作業を終えると、公園は全然違う姿に。
普段から、草取り作業は必要ですね。
今度気づいたら、草をとるようにします。

お茶とラムネジュースをいただいて、帰りました。

新築して失敗したこと(COTOに関して)

お友だちに聞かれたので、忘れないうちにメモメモ。

家を建てるのに、COTOのことをいろいろ考えたつもりでしたが、
住み始めるとやっぱり、もっとこうすればよかった~ってところがいっぱい出てきます。

その中でもCOTOに関すること。


○窓の開口部の広さ
 →COTOの部屋の窓を全開口窓にしようか迷って、結局普通の引き違いにしてしまったけれど、やっぱり全開口にすればいろいろ楽だったなぁ~。
  おまけに、シャッターが開口部を狭めるなんて知らなかった・・・。
  かなり狭くなってしまい、タイガーがギリギリ通るかな、という広さ。(65センチくらい)
  大失敗です。

○玄関ホールとタイル(?)の境界を斜めに
 →玄関からCOTOを出入りさせるつもりがなかったのであまり考えていなかったけれど、後々どう変わるか分からない。斜めだとスロープがうまくつかない~。

○コンセント
 →COTOを家のいろんなところに連れて行きたいのだけれど、三口コンセントは2箇所にしかつけなかったのは失敗。COTOが入り込めそうな場所にもっとたくさんつければよかった。

○部屋の形
 →COTOが現在ベビーベッドなので、ベビーベッドでの過ごし方ばかり考えて部屋の形も決めてしまった。たぶん1年後には介護ベッド。どうやって置こう~。

○居場所
 →COTOの居場所と母さんの居場所。すぐ近くに考えておくべきだった。すぐそばにいれば、それだけたくさんかまってあげられるのに。(コンセントに関係するけど)

○2階
 →COTOは行けない2階。もっと狭くてもよかったよね(泣)
  ローンが大変、掃除も大変。 


とりあえず、メモでした。

お絵かきデスク

COTO用のお絵かき机を購入しました。ffだ
ノートパソコンデスクの木目ホワイトです。

この商品は、hisakoちゃんに教えてもらいました。
以前よっちゃんぱぱさんが紹介していたゴロ寝DEスクを購入しようか迷っていたところだった母さんは、
この1800円という値段に飛びつき、即買い(汗)

昨晩届いたので、
今日はお絵かきに挑戦です。

お絵かき


ん~。
まだ手の固定方法がうまくいきませんが、
それでもCOTOだけでかけた・・・かな。

ほんのちょっとですが。

今後、固定方法などを工夫していこうと思います。

hisakoちゃん、ありがと~は-と

スロープ

我が家の玄関前には、簡単なスロープをつくってもらいました。

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mmb


元々、自転車用として作ってもらったものですので、
車いす用のようななだらかな傾斜ではありません。

12.5度くらいの、
車いすで自走は不可能なくらいの角度です。
それでも、
母さんがCOTOを押して上がるには十分な角度。

このスロープのおかげで、母さんが1人でもお散歩に連れて行けます。

方法としては、
玄関にバギーを入れ、玄関近くまでCOTOを連れてきます。
(玄関上がってすぐリビングなので)
そしてCOTOと呼吸器等を順番に載せ、
スロープを降りて出発bikkuri01という感じです。


で、このスロープを基準に、
車のスロープとウッドデッキのスロープを検討中。

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木材置いて、お試しをしてみたりしています。

どちらも、持ち運びのスロープにしたいところ。
福祉車両が買えるには何年先か分からないし、
ウッドデッキにスロープを作りつけてしまうには、スペースがないからです。

角度は、玄関前のスロープ程度にしたいところですが・・・
そのためには、3m近くの長さが必要。
車の高さが58cmありますから・・・。
(ウッドデッキは50cm)

果たして、そんなに長くスロープを出せる駐車場ばかりだろうか・・・。
実際に使えなかったら意味ないですものね。

そんな感じで、いろいろ考え中です。


製品スロープはいろいろ出ていますが、
車に積んで・・・ということになると、
どうしても限られてきますね・・・。

新しいお友だち

お姉ちゃんが、つかまえてきました。

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バッタちゃんです。

ばあちゃんに借りた虫かごに入れてありましたが、
COTOから見やすいように
ゴミとしておいてあって透明な箱にうつしかえました。

COTOから見えるところで過ごしてね。

COTOの保育園へ

今日は、「COTOの保育園」外来保育の日。
気管切開以来、初の参加になります。

引越ししてしまったので、保育園への道のりは時間にして30分以上。
この距離を、母さん1人で連れていくのは少々不安です・・・。

でも。
なんとなんと。
一緒に行ってくれる、というお友だちがは-と
元々保育園で知り合ったお友だち。
素敵なお母さんとかわいい娘ちゃんです。

近くに住むそのお友だちの車に乗せてもらい、保育園へ。
おかげで母さんは、COTOの隣に座ってCOTOの世話をしながら行くことができました太陽

感謝。感謝。
本当に、ありがたい!!

いろんな人に親切にしていただく機会がさらに増え、
「ありがとう」という気持ちがたくさんになっている今日この頃です。

余談ですが、NHKおかあさんのいっしょの今月の歌は「ありがとうの花」という歌。
「ありがとうのはながさくよ きみのまちにもほらいつか」
っていう歌詞を、毎日かみ締めながら聞いています。


話を戻し・・・

保育園では、
LTVや持続吸引機などの置き方に少々悩みましたが、
なんとか落ち着くことができました。


gad

赤いちょんまげがキュートでしょ(笑)


呼吸器のせいで場所を動けないCOTOのために、
他のお友だちもみんな近くに寄ってきてくれ、
とっても嬉しかったね、COTO。

歌や絵本に興味津々。
楽しい時間が過ごせました。


次回、参加できる時が楽しみですにっこり

ちょっと足をのばして

COTOのおでかけ準備も随分慣れてきた母さん。
最近は、ふと思い立ってお散歩にでかけることもできるようになりました。

まあ、
ふと思い立ってから出かけるまでに30分、
帰ってきてから15分はかかるので、
本当に気軽に出かけられるわけではないのですが・・・。

それでも、
1時間以上の余裕があれば、
ほんのちょっとしたお散歩ができます。

寒い季節になる前に、
できるだけ外の空気を吸わせてあげたいと思っています。


さて、
今日はいつものお散歩よりちょっと足をのばして
町内の郵便局まで行ってきました。
普通に歩いて徒歩15分、
COTOのバギーを押しながらでは25分ほどでした。

行く道では日差しがまぶしく、
半分以上目をつぶっていたCOTO。

フードだけでは、
横から差し込む日差しをさえぎれません。
やっぱり日傘が必要かしら。


COTOとたくさんおでかけしたいから、
快適になるよう少しずつ考えていかないと、ね。


行った先が郵便局、と
用事を優先させてしまったのは申し訳ないけど、
こういった用事を一緒にすませられるのってちょっと嬉しいな、
と思う母さんなのでした。

1人で行くのに比べて、
かなり時間はかかるけどね~。

バギーの乗り方検討中

今、母さんはより「楽」な生活を求めて、
いろいろ検討中です。

その1つがバギー。
これまで、COTOは対面の形でバギーに乗っていましたが、
今日は向きを反対にしてみました。

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以前にも検討したんですが、
その時はやめてしまいました。
(なんでだったっけな?)

で、向きを変えてCOTOに乗ってもらったところ・・・
とりあえず、大丈夫そう。
この乗り方で、
父ちゃん・母さんと一緒に、近くのスーパーまでお買い物に行ってきました。


今回気づいたこととしては、
・人工呼吸器回路固定はもう少し工夫できそう。
・日よけを広げると、COTOの顔が全く見えなくなってしまう。
・背もたれの角度がこのままだと、COTOには前が見えない

対面じゃないと常に顔を見ていられないので、
やっぱりちょっと不安かも。


でも、ストレッチャーは大抵頭側に押すグリップがあります。
だから、皆さん顔を見ずに押しているのかな?

日よけを取ってしまおうかとも思ったのですが、
外を歩くときはあまりにもまぶしそうな顔をするので、
日よけはつけてあげたほうがよさそうだし・・・。


もう少し検討してみます。

ほぼゴミのオモチャ

COTOが喜ぶおもちゃです。

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吸引チューブの袋(空)、アンパンマンのお菓子の絵(食べた後)、ビニール紐をくっつけただけ。
でも、
こんなものでもCOTOにとってはとても楽しいおもちゃです(笑)

(青色の落書きは、お姉ちゃんがペンでお絵かきしました)

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握ったり、持ち上げたりする力はとても弱いので、
100均針金を腕おきにし、マジックテープで腕を固定しました。
こうしても、
COTOが動かせるのはわずか。
でも、長い先についているアンパンマンはちゃんと動いてくれました。

COTOはとても気に入ったようで、
疲れたかなと思って手から離してやると、すっごく怒られました汗とか

せっかくなので、このアンパンマンで父ちゃんにアンパンチしてもらいました(笑)
父ちゃんはオーバーリアクションで対応。
COTOも嬉しそうです。

程度を間違えなければ、
COTOのいい運動になりそうです。

保育園へ

今日は、お姉ちゃんが3ヶ月前まで通っていた保育園の園庭開放へ行ってきました。

道が空いていれば、片道30分程度の距離。
COTOも一緒です。

お姉ちゃんは、元クラスメイトたちと楽しく遊びました。
COTOは、そんな様子を見ていました。
gaf

途中、園児たちが寄ってきて、
「ここ(呼吸器回路)どうしたの~?」などと聞いてきてくれました。

2歳児クラス(今年度3歳になる年齢)の子どもたちですが、
「ここ(回路)は大事だから触らないでね。手は触ってくれても大丈夫だよ」
というと、
ちゃ~んと回路に触れないように接してくれました。

COTOは緊張している様子でしたが、
子どもたちの動きに興味津々。
一生懸命、目で追っていました。
とってもいい刺激になったと思います。


すぐに帰ることになるかも・・・なんて思っていましたが、
結局1時間半以上滞在してしまいましたたはー

帰りの車の中で、COTOは爆睡。
疲れたけど、楽しかったね汗とか

バギーでお散歩

今日は近くのスーパーまでお散歩がてら行ってきましたが、
特売の日だったので、昼間なのに人がたくさん。

レジは全部開いてたのに、すべてのレジで列になってて、
COTOの大きいバギーを押してあの列に並ぶ気にはなれず・・・。

何も買わずに帰ってきました汗とか

まあ、ちょっとしたお散歩に行っただけ、ということで(苦笑)

でも、途中で2件のご近所さんに会い、
それぞれちょっとお話できました。

引っ越して2ヶ月ちょっとですが、
始めからCOTOのことをアピール(笑)させてもらっています。

ご近所さんたちも、とてもいい方たちばかりで、
今日みたいにCOTOを連れていたらCOTOにも話しかけてくれる、
本当にありがたい存在です。

もっともっと、COTOのことを知ってくれる人を広げていきたいと思っていますOK


さて、お散歩のついでにバギーの写真を撮りました。
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譲っていただいたタイガーのおかげで、
呼吸器があってもおでかけできています。


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呼吸器(LTV)は、下の台に。
吸引機はバッグに入れて、足台に。
パルスオキシメーターは足元に。

da
アンビューバックとテストバックはピンクの袋の中に。
 この袋は、バギーとセットで譲っていただいたものです。
写真からはみ出しましたが、持続吸引機は手すりに引っ掛けてあります。


da
呼吸器の回路固定は、体への固定と手すりへの固定のダブルにしてあります。

手すりへの固定マジックテープは、100均商品。
電気コードを固定するものだったと思いますが、
まず回路にテープを固定しておくことができます。

4本くらい入って100円だったかな。
固定の必要ないときには、回路にぶら下がっていてくれるので、
結構便利に使えています。

譲っていただいた時には、もっと装備が充実していたこのバギーですが、
車の荷台に
「どっこいしょ」と載せるために、
装備を軽くさせてもらっています。

せめてスロープがあれば、
もっと装備品を増やしてもいいんだけどなぁ~。

呼吸器回路の固定具について

COTOが借りている、人工呼吸器の回路固定のアーム。
実は、以前から検索してみたりしてたんですが、
なかなかひっかからず。

ひなかずさんに教えていただいて、やっと分かりました。

アコマ社のものだそうで。

そして、
「フレックス蛇管吊りセット」というのですね。
gad

af

検索に引っかからないわけだ汗とか

うちは、上の写真の板の方を使っています。

お値段を見たら、「26250円」
うーん、やはりというか・・・高級品ですねぇ苦笑い


これがあるおかげで、
回路のセットがとても簡単です。
吸引時、呼吸器を一時外しても位置が変わらないので、
すぐにまた装着できます。

回路の重みでカニューレを引っ張ってしまうこともないので、
安心です。

今回、初めてねじで固定するタイプのものがあることを知りましたが、
うちはCOTOを上下逆に向けることがあり、
その時アームの土台ごと動かしてしまうので、
今使っている板の方が使い勝手がいいのかもしれません。

ただ、板の上に乗っているベビー布団やCOTO自身が軽すぎて、
アームが簡単に動いてしまうこともあるので、
そういう意味では固定してしまったほうが安心なのかな・・・・?

しっかりしたマットレスの下に入れて使えば、
ずれることもそうそうないと思うのですが。

病院で使っていたときには、
全然ずれませんでしたから。


こんな感じで、すっかり「フレックス蛇管吊り」のお世話になっています。
この便利さに慣れてしまって、
バギーでのおでかけのときは回路が引っ張られやしないかと、
いつも不安に感じてしまうのでした。


補足

前回の入院時、VSウルトラを試したときの回路は一本のタイプで、
それも蛇管の太さが合わず、
このアームが有効に使えませんでした。

回路との相性もあるんだと思います。

スイッチ練習

COTOがスイッチ練習(→スイッチの練習
を始めてから、1ヶ月がたちました。

今では、15分の番組「いないいないばあっ」を2本スイッチを使ってみるのが
日課になりつつあります。
(練習できない日もありますけどね)

suiti

kj

ga

経過報告です。

まず、画面が止まった時(30秒おき)に、5秒以内にスイッチONできる割合
ui

おおっ。確実に上がっている。。。

次に、必要ないときにスイッチを押してしまった回数。
da

おお~。ちゃんと下がっています。

2歳前でもこのソフトが有効だ、という1つの例になるかなピース

ただ、まだ小さいせいなのか、性格なのか、
集中力が足りません。

15分の番組のうち、前半は割合100%を保っているのですが、
15分が終わってみると・・・あれっ。

途中、スイッチをONにせず声で「止まったよ~」みたいにお知らせしてくれることがよくあるんです汗とか

集中力の問題かな。
それとも、指の持久力の問題かな。

また今後も続けて練習しながら、様子をみたいと思います。



そういえば、先日撮った写真ができてきていたのを忘れていました。
こんな服を着る機会、なかなかないですからね(笑)
「いちご」です。
mario

肢体不自由児の広場

住んでいる町で、子どもたちが遊べる広場があります。
そのうち、月に1度ですが、肢体不自由児の広場が設けられています。

今日は、その日。
半月前から、「絶対行くぞ!」と気合を入れて、この日を楽しみにしていました。

今朝、人工呼吸器をつけてバギーのまま乗り入れできるかどうか、
事前に電話で問い合わせをしました。

すると・・・。
「いいですよ。シートを敷いておきますね。ただ・・・」

ただ?

「誰も来ないんですよ」

どうやら、毎月その日その時間の来訪者はいないそうで・・・。
まあ、小さい町ですから。
肢体不自由児の数も少ないとは思いますけど、
それでも誰も来ないって・・・(苦笑)

そんな状況でしたが、行って来ました。

保育園内にあるその施設は、
決してバリアフリーとは言えませんでしたが、
職員さんが手伝ってくださり、バギーのまま部屋に入ることができました。

噂(?)通り、参加者はCOTO1人。
2人の職員さんを独占状態です。

職員さんたちも、予備知識もないままでのCOTOとの対面だったため、
始めはどう接していいか分からない様子でしたが、
できるだけCOTOと関わろうとしてくださる姿が嬉しく感じました。

小一時間ほど過ごし、帰って来ました。

終わりごろには、
母さんが少し離れて、職員さんに絵本などで遊んでもらえるほどに。
こうやって、少しずつ慣れてくれるかな。

その広場から出ると、
保育園児が興味津々で見に来てくれました。
「かわいそうだね」「どうしたの?」
など、ひと目で『何か違う』というのは分かってくれるようです。
(あれだけの重装備なんだから、当たり前かもしれませんが汗とか


先生たちに追い立てられ、COTOとの接触はほとんどありませんでしたが、
次回はもしかして・・・なんて少し期待してしまいます。

子どもは素直に近寄ってきてくれるし、聞いてくれるので、嬉しいです。

ウイルス除去・・・!?

先日、お姉ちゃんにインフルエンザ感染の疑いがかかりました。

お姉ちゃんが発熱したわけではありませんが、
高熱が出た子と一緒に過ごしたという、濃厚接触者としてです。

その時から、使い始めました。
くれべりん

COTOやお姉ちゃんのインフルエンザ感染を心配して、
ばあちゃんが購入してくれたものです。


ウイルスを除去してくれるそうですが、
・・・本当かな?

芳香剤のように置いておくだけだそうなので、
使用期限の2ヶ月間、とりあえず置いておこうと思います。

シャボン玉

今日は、とてもいい天気。
でも、なんだかダラダラと過ごしてしまう母さんです汗とか

せっかくだからお散歩でも・・・と思いましたが、
どうもお姉ちゃんとCOTOの眠たい波長が全く合わず、
母さん1人でご機嫌斜めな2人を連れ出すのは危険と判断。
(父ちゃんは、仕事はお休みですが遊びに出かけてしまいました)

こんなときは。

家のウッドデッキでシャボン玉をすることにしました♪

COTOも、
ベビーラックに(はみ出しながら)乗り、呼吸器のワゴンを引き連れて
ウッドデッキへ。

シャボン玉に大喜びのお姉ちゃん。
シャボン玉に興味津々のCOTO。


syapon

2人とも、喜んでくれました。

「もうおしまい」とやめてしまったら、
COTOは「ヒー」と泣いてご機嫌斜め。
お姉ちゃんは、いつまでもウッドデッキから戻ってくれませんでした。

2人とも、またやろうね。


このウッドデッキですが、
COTOの部屋の窓についています。
駐車場の一角がウッドデッキで、

COTOの部屋-ウッドデッキ-車

という並びになっています。(分かりにくいかな?)
ちなみに、COTOの部屋はLDKの隣です。

ウッドデッキは2700×2100くらいの大きさをつけており、
ウッドデッキの上でストレッチャーなどが余裕を持って回転できます。
(普段は物干しスペースなんですけどね)

ところが、残念ながらないのがスロープ。
現状では、COTOの部屋からストレッチャーでウッドデッキまで出たとしても、
下に降りられないのです・・・。

固定のスロープは場所をとってしまうため、
持ち運びのスロープを考えていますが、
なかなかお高いスロープ。

購入に踏み切れず、悩むばかりです・・・。

空調ざぶとん・改

先週の土曜日に検査入院(!?)に出していた空調ざぶとん。
入院先は、もちろんよっちゃんぱぱさんです。

そして今日、パワーアップして退院してきました。
早い!!!


製品としては、単3乾電池4本で動く代物。
充電池で使っていましたが、
常時使うためには、8本の乾電池が必要。

それも、いつ乾電池が切れるか分からないため、
気づいたら夜中のうちに電池が切れてて、COTOは汗だく・・・なんてことも
よくありました。

これがコンセントで使えたらいいのに・・・
なんてつぶやきを拾ってくださったよっちゃんぱぱさん。

母さんは無理だと思っていたのですが、
いとも簡単にAC電源で使えるようになって帰ってきました。

kuutyou

赤まるは、元々ついていた乾電池用ボックス。
青まるが新しくパワーアップした、AC電源部分。

つなぎかえれば、どちらでも使えるという心にくさ!!

すばらしい!!

よっちゃんぱぱさんには、
いつもいつも頭が下がります。


さっそく、AC電源でCOTOに使用させていただいてます~♪

よっちゃんぱぱさん、今回も本当にありがとうございましたbikkuri01

また、あまり眠れませんでした

前夜は、台風のためあまり眠れなかった母さんでしたが、
昨夜は、アラームのためあまり眠れませんでしたうーん

アラームは、人工呼吸器の分時換気量アラーム。

度々あることなんですが、
COTOが眠りに入るとリークが増えてしまうようで、
換気量が拾えなくなってしまい、アラームが鳴ってしまいます。

そのアラームが、何度も何度も鳴ってくれちゃいました。


その前夜もよく鳴るなあと思いましたが、
昨夜はもっと・・・でしたorz

呼吸器のアラームの合間に鳴ったサチュレーションモニターのアラーム。
「まただよ・・・」と半分寝た状態で聞いていたのですが、
「呼吸器の音じゃない!」と気づいたときには
焦ったなぁ~。



分時換気量アラームを切るというのは
いろいろ試した後での最終手段だ、とMEさんから言われていますが、
昨夜は魔がさし、一度アラームを切ってしまいました。

すぐに怖くなってアラーム設定し直しましたが(笑)


今夜は、全然鳴らないアラーム。

日によって、運試しです汗とか

眠れませんでした

台風が、こちらの地域を通過しました。

台風のこともあり、遅くまで起きていた母さん。
眠りについてからも、COTOの人工呼吸器の分時換気量アラームが立て続けになります。

あまりに鳴るので、
母さんは目を開け、「またか」と確認するだけで、
体を起こさず対応していましたが・・・。

午前3時頃、轟音に驚かされました。
台風がいよいよ近づいていました。


物干し竿を片付けるのをすっかり忘れていたことを思い出した母さんは、
慌てて片付けに外へ。
2階のベランダに出たとたん、立っていられないほどの強風。
それも、磯のにおいの雨風です。

また、24時間換気の換気口がバタン!と何度も大きな音を立てます。

家自体も揺れています。

ニュースをつけると、地元の被害が報じられ始めていました。


その間も鳴る呼吸器のアラーム。

遠くから聞こえる救急車の音。

いろんな怖さが襲ってきました。


それでも、寝なくっちゃ、と布団に入りましたが、
結局呼吸器のアラームで寝られない。

うとうと・・・を繰り返していたら、
いつもより長い呼吸器のアラームに「ハッ」と目覚めました。

アラーム表示を見ると、
「POWER LOST」

停電でした。


慌てて飛び起き、すぐつなげるように、と用意しておいた外部バッテリーにつなぎかえたのですが、
少しして電力復帰。

AC電源につなぎかえます。

そんな短い停電が、数回起きました。
その度に、つなぎかえ。そして戻す。
それ以外にも、分時換気量アラームは何度も何度も鳴ってくれて・・・・。


もう、何のアラームなのか分からないような状態でした。
COTOは、そんなことに関係なくスヤスヤと熟睡してくれてはいましたが。


おかげで、
母さんほとんど寝られませんでした泣き顔


それでも、
我が家は短い停電で済んだだけでもありがたく思わなくっちゃ。

あちらこちらで、何時間も続く停電となっていました。
その中には、人工呼吸器をつけた子のうちも・・・。


本当に、怖い台風でした。
すぐ近くの大きな看板も、柵も、木も、無残に飛んでいました。
近くの主人の実家のあたりでは、家自体への被害が何軒もあったようです。


この怖い体験を忘れないようにして、
災害への危機意識を薄れさせないようにしないと、
と強く感じた母さんでした。

台風接近

なんか、強い台風が近づいているらしいですね。

伊勢湾台風並とか。
この10年で瞬間最大風速が最速だとか。

そして、東海地方直撃とか。

トヨタなどの会社もお休みになっているとか。
え~。大人でも!?


台風接近っていうのは、そう珍しい話ではないこちらの地方。
なので、今回もかなり甘くみていました。

でも、今日訪問看護さんに言われて気づきました。

「停電起こるよね。。。?」


そうだ!
停電のことを忘れてた!!!

言われるまで気づかない自分に呆れてしまいますおちこみ

そして、
暴風警報が出た、ということを知り、
テレビをつけて台風情報をみました。

その報道を見て、母さんだんだん不安になってきて・・・。
(今頃汗とか

家の戸締り(鍵かけ)を再度確認しました。
久しぶりにシャッターを閉めました。(1階にだけついています)
医療機器の充電をフルにしました。
懐中電灯の電池を確認しました。
車の鍵を近くに置きました。


・・・うん。
これで、ある程度の時間なんとかなります。


懐中電灯は、つけてみたら思ったより暗かったのですが、
携帯のライトの方が明るい、ということを思い出し、
携帯もフル充電に。

呼吸器バッテリーは4時間もつし、
吸引機はバッテリー2台分。
それでも駄目なら車のシガライター使えばいいし、
ガソリンは土曜日に入れたばかり。


こんなことを考えて、
地震などの災害に対しての危機意識が
やっぱり最近薄れていたんだ~ということを
再確認しました。


これからは、
車のガソリンはこまめに入れるようにしようかしら。


台風で起こる停電は、きっとそう長い時間じゃないんだろうけど、
大地震だとそうはいかないかもしれないですよね。


とりあえず台風、
無事に通り過ぎてくれるといいですね。

スイッチの練習

COTOは先月から、
「脊髄性筋萎縮症(Ⅰ型)児に対する系統的なスイッチ活動を用いた自発的活動の遠隔支援」
SMA遠隔支援 <SMA遠隔支援>
というのを受けさせていただいています。


通常2歳から・・・というこの支援ですが、
COTOが1歳前からスイッチ遊びをしていることから、
支援が受けられるようになりました。

それもこれも、よっちゃんぱぱさんスイッチのおかげです!!
素敵なスイッチ
タッチセンサースイッチ!

この支援の初期段階として、
スイッチを「正しいときに」押す、という練習をしています。


それまでのCOTOは、
スイッチを押すことでおもちゃのメリーが動く、ということは理解できているようでしたが、
「動かさないときは押さない」という訓練は(もちろん)していません。

将来的に、コミュニケーションツールを使用していくには、
まずその「スイッチと物の因果関係」の理解が必要とのこと。

そのためのソフトを送っていただき、
練習中なのです。


パソコンで、NHK「おかあさんといっしょ」「いないいないばあっ」のDVDを観ます。

30秒たつと、映像が止まります。

スイッチを押すと、続きが流れます。

映像が止まる前にスイッチを押してしまうと、
画面が数秒だけ端っこにいってしまいます。


・・・というふうに、
ちゃんと番組がみたければ止まったらすぐにスイッチを押し、
それ以外は押してはいけないよ~

という練習なのです。


そのスイッチ練習で、問題が・・・。

それは、スイッチ練習以前の問題で
COTOが呼吸する度に大きく体を揺らすため、
センサースイッチと指がずれてしまって、
COTOがいくらがんばってもスイッチONできなくなってしまうこと。

そこで、手の固定具を、という話になったのです。

(長い説明になってしまった・・・)


で、昨日スプリント素材で作ってもらった固定具
sougu

今日、ハプニングが。
それは・・・母さん、固定具をさっそく割ってしまいました汗とか

なんてことっ

それでもなんとかセロテープでくっつけ(そんなんでいいのか!?)、
COTOでお試し。
suitti


suittii


いくつか位置をずらして試してみましたが、
ひじまでの固定がやはり必要・・・かも。


今後、OTさん、PTさんと相談しながら考えていく予定になっています。


あ、ちなみにスイッチ練習の方ですが、
映像が止まったら必至で指を動かすので、
そこはよく理解していると思います。

映像が流れている時、
何も動かさないときもあるのですが、
やたらカチカチ動かすときも・・・。

画面が端っこに外れること自体を楽しんでいるのか!?
と思えてしまう母さんです汗とか
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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