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なかなか回復しきれません

退院後も、大きく体調を崩すことはないCOTOですが、
かといって調子が上がってきたとはいえません。

むしろ、分泌物は増えており、
「風邪をぶり返した・・・!?」
と気をもんでいます。

それでも、分泌物さえ頻繁にとってあげれば調子よく過ごせるので、
今日は久しぶりに散歩がてらお買い物へ。

そのついでに、
バギーに乗るときのフレックスチューブの様子を見てみました。

アームを使うベッドのときと違い、
バギーでは回路を体に縦向きに固定しています。
(ベッドでは斜め)
そうすると、どうしてもフレックスチューブの突起部分が気になるところ。

まず、あまり気にせず固定してみたら、
案の定突起部分があごに当たっていました汗とか
jk

回路を少し下に引っ張る形に固定し直し、顔を少し横にずらしてみたら、
fg
あら、大丈夫♪

少しの工夫だけで、なんとかなりそうです。
(よーひなままさんのおっしゃる通り♪)

うーん、こちらのリユーザブルを選択しようかなぁ。
後は、金銭的な問題。
実は、ディスポの時には捨てる前に蘇生バッグの延長チューブとして再利用していたので、
その供給がなくなるのはちょっとイタイ・・・。

リユーザブルを一度購入してしまえばすむ話だと思うので、
ちょっと考えようっと。

買い物では、ドラッグストアで「オスバン」を購入。
カフアシスト回路の消毒液です。
os

業者さんからは「ヒビテンを」と言われていたのですが、
お店を何件かまわっても、見つからず。
聞くと、今年の薬事法改正の影響だとか・・・。

そこで業者さんに相談したところ、「オスバンでも・・・」ということなので、
オスバンを買ってきました。

薬事法の影響、いろんなところに出ていますうーん



話は変わりますが、
最近、母さんとお姉ちゃんで夕食を食べていると、
そばでみているCOTOは必ずと言っていいほど泣き始めます。

「私にも、何か食べ物ちょうだいよ~」
ってことみたいで、何か口に入れてあげると、おとなしくなります。

今日は、サラダで食べてた大根(生)に挑戦。
dai
棒状に切っただいこんを口に入れてやると、納得顔。

あ、生のだいこんでもいいんです?
からくないです?
・・・生(ドレッシングなし)でも平気みたいです(笑)
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我が家もようやく冬・・・!?

昨日、「天使のチョコリング」をいただきました。
gfs  sa

流行モノに疎い母さん。
今回、友人からいただいて初めて知りました。

やっぱり、アンテナを高くして暮らさないと駄目ですね汗とか

父ちゃん「これはパンか?ケーキか?」
母さん「そりゃ、パンじゃないの?」
なーんて、間の抜けた夫婦の会話。

よくよく調べれば、れっきとしたパン屋さんなんですね(爆)
失礼しました~。
くるみ好きな母さん、もちろんおいしくいただきましたは-と


さて、病み上がりのCOTOは退院後は念のため、引きこもり中。
昨日までは母さんの一緒に引きこもっていましたが、
今日は母さんとお姉ちゃんで外へ。

いや~、外の空気っていいなぁ~(笑)

そしてニトリでお買い物。
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ずっと欲しかった低反発枕を買ってきました。

低反発でこの値段って、やっぱり安い!!

あ、写真奥の低反発が母さんの。
手前の普通のまくらが父ちゃんの。
2倍以上値段が違いますが、そこは気にしない~(笑)

(父ちゃんが、「低反発はいらない」って言ったんですよ~!!←言い訳苦笑い

それから、
我が家に初となるツリー。
sa
ようやく冬支度開始かな!?

昼間の床暖房も、(父ちゃんの意向により)今日から始動です。


ピカピカ光るツリーを、
不思議そうに眺めるCOTOでした。

入院のこと(3日目)、退院

3日目は、朝から血液検査をしてもらいました。

結果は・・・「CRP 5.4」

あり?
入院日よりも上がってるじゃん。

でも、
COTOの様子を見る限り、
前日、前々日よりも調子がよかったため、
粉薬の抗生剤を処方してもらい、退院することに。

CRPは遅れて上がってくるものみたいなので、
「今からは下がる一方だ」と判断しました。

午後は、おばあちゃんに迎えに来てもらい退院。
なんだか普通に通院から帰るような感覚で、
あっけない退院となりました。

あ、退院前に、季節性インフルエンザの予防接種2回目も(無理矢理)打ってもらうことができました。

そうそう、この入院中に1つ新アイテムが。

as

呼吸器の回路、COTOのカニューレとの接続部分です。

a
今までは、手前の緑のディスポタイプを使っていました。

今回の白いものは、リユーザブルタイプ。
蛇管部分の柔らかさが全然違います。


これまでは、ちょっとでも回路に触るとカニューレが一緒に動いてきてしまったのですが、
新しいものは、少し回路が動いただけなら、この柔らかい蛇管が動きを吸収してくれ、
カニューレが動きません。

そういう意味で、安心です。

ただ、気になるのが可動部分が1つ少ないこと。
カニューレに一番近い部分が回りません。

実際その部分を回すことはほとんどないのだけれど、
知らず知らずにお世話になっている可能性も・・・!?

もう1つ気になるのが、突起部分。
ちょうどあごに当たる部分に固い突起物があり、
COTOに当たるとかわいそうです。

こちらは、回路の設置方法でなんとかなるかな・・・!?

とにかく、使ってみなくては分からないため、
お試しで新しいものを借りてきました。

少し使ってみて、新しいタイプに変えてもらうか、
古いタイプに戻してもらうか、決めたいと思います。

入院のこと(2日目)

入院2日目は、インフルの簡易検査の2回目をしてもらいました。

結果、陰性。
前日から「念のため」とタミフルを服用していましたが、
タミフルはとりあえずもう少し続けることに。

病院内には、インフルエンザウイルスがうようよしていますから。


他の検査はなかったので、確認したところ、
前日のCRPが少し高かったから、もう少し点滴での抗生剤を続けた方がいいのでは。
昨日の今日だから、血液検査をしてもそう変化がないだろう。
だから、明日までは入院しておいた方がいいと思う。

ということでした。

COTOは、熱もまだあるし、
脈も、前日ほどは速くないにしても、
まだ普段よりも速かったため、
入院続行を決めました。

ちなみに、COTOの普段の脈は110くらい。
入院初日は160くらい、2日目は140くらいでした。

夜になるにつれ、少しずつ脈も熱も落ち着き
夜には「明日退院しましょう。」と主治医と母さんの意見が一致しました。

血液検査はしてもらうことにはなりましたけどね。

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入院のこと(1日目)

今回の入院は突然でした。

24日(火)は、COTOの季節性インフルエンザ予防接種2回目の予定日でした。

朝からかなり脈が速く「おかしい」と感じたため、
久しぶりに細かなメモを取りながら過ごしていました。

が、何度熱を測っても平熱。
上がっても37度台前半。
また、サチュレーションも大抵高い数字。
時々ガクンと落ちるのと、そんな時にカフアシストをしても引けないことが気になりましたが、
それ以外の時は調子が悪いようには見えませんでした。

ただ、午前中の早い時間からお昼寝に入ってしまい、
「調子が悪いのかな」とも感じていました。

季節性インフルの予防接種は迷いましたが、
その日を逃すともう打ってもらえないと思ったため、
熱がないのなら・・・と病院に行きました。

もちろん、接種してそのまま帰るつもりで。

が、接種前の検温で突然39.2度

目を疑いました。
何度も測りなおしましたが、やっぱり39度。

当然、接種不可。
また、病院でもサチュレーションがまたガクンと下がったりしてしまいました。

無理を言って主治医に診てもらうことができ、
(決まりでは予防接種外来と、主治医が診てくれる普段の外来は別モノ)
インフルエンザ簡易検査は陰性。

ただ、まだ熱が上がって間もないため、
明日の朝検査してもらうことに。

また明日の朝来るよりは、入院したほうが・・・という判断で、
入院となりました。
それに、次の日の午後には外科の外来予約も入っており、
どちらにせよ病院に来る予定もあったので・・・。


病棟にうつって採血してもらった結果を見てびっくり。
CRP(炎症の値)が4.8でした。

主治医も、「見た目と違う感じの結果だね・・・。」


そんな経緯で入院となったのでした。

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退院しました

まだ完全回復・・・ではないですが、
退院しました。

とりあえず報告まで。

昨日より

昨日から入院しています。

39度の発熱と少々不安定な値。

インフルエンザ検査は陰性でしたが、発熱後すぐでまだ疑いが消えたわけでもなかったので、
「とりあえず1泊だけ」
というつもりで入院することに。


ところが血液検査をしてみると、
CRP(炎症)の値が上がっていました。

点滴からの抗生剤と、念のためのタミフル投与で様子見ですが、

うーん
1泊じゃ帰れないかも?

後追い?人見知り!?トラウマ!!?

最近、COTOは父ちゃんを見るとよく泣きます。

父ちゃんが「ただいま~」と帰ってくると、顔を見て泣く・・・。
父ちゃんがCOTOの前に座ると、泣く・・・。
父ちゃんがCOTOの視界に入るだけで、泣く・・・。

母さんが席を外す度に泣かれてアラームの嵐になります。

先週はずっとそんな様子で、
父ちゃんもいよいよいじけてしまっています。


そんな様子なので、父ちゃんがいるときにはおちおちトイレにも行けません。

後追いかなあ。また人見知り時期なのかなあ。
ところが不思議なことに、父ちゃんがいなければ少しの間母さんが席を外しても平気なんです。


考えられる原因は2つ。

①先週、長い時間(半日以上)父ちゃんにCOTOを見てもらったこと。
②父ちゃんが髪の毛を短くしたこと。

母さんとしては、①が原因だと思うのですが、
父ちゃんは②だと言い張り、昨日も「頭を隠せば大丈夫なんじゃ・・・」と言い、
頭にタオルをまいてCOTOの前に。

残念ながら、即泣かれていましたが(汗)


今日は、母さんとお姉ちゃんで用事があり、
父ちゃんとCOTOでのお留守番がありました。

「父ちゃんが遊んでくれれば、COTOも楽しい人だと思うのでは?」
という母さんの提案に、しぶしぶ歌や絵本で遊んでくれたよう。

帰ったときにはCOTOは寝ていたのですが、
出かけてすぐのときにも、ほとんど泣かずに過ごせたようです。


週末は父ちゃんに見てもらって用事や買い物を済ますことが多いのですが、
見てくれている間、父ちゃんはどうしてもテレビなどに夢中。
見てもらっているので文句は言えないのですが、
COTOはそれが不満なのかもたはー

「母さんが置いていった~。父ちゃんは遊んでくれない~。」
そんな記憶がよみがえるのかもしれませんorz

その後は、結局母さんが席を外す度に
父ちゃんを見て泣いてしまうのですが、
まぁ、少しずつってことで・・・。

お姉ちゃんの七五三

お姉ちゃんの七五三まいりに行ってきました。

といっても、本当におまいりするだけ。
ご祈祷などは全くなし、で帰ってきました汗とか

お姉ちゃんは、従姉妹の着物をかしてもらい、上機嫌♪

でも・・・今日は本当に寒かった。
冷たい風がかなり強く、
お姉ちゃんの髪の毛もすぐに乱れ・・・(汗)
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COTOもかなり迷惑そうな写真になってしまいました。
ま、これもいい記念ということでたはー

写真のすぐうしろにある段差は、
父ちゃんと母さんが「せーの」で持ち上げて何とかなりましたが、
何段もある階段はもちろん無理。

COTOと母さんは下から手を合わせておきました。


踏んではいけないところも、
バギーだと普通に踏んでしまうのがちょっと気になりましたが・・・
神様、ご勘弁を・・・orz


神社の駐車場では、ちょっとスロープをお試し。

今、165センチのスロープデモ機をお借りしているのですが、
COTOを乗せた状態で、それも人手(父ちゃん)がある、という機会がなかなかなく・・・。
いい機会だったので、強い風の中でしたがCOTOにはちょっと我慢してもらいました。
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59センチの車の高さに対して、165センチのスロープ。
傾斜にして、21度。

かなり無理があるのはわかっていましたが、
やはり危険だということがよ~く分かりました。

坂を上がるときにCOTOの頭も随分下がってしまうので、
写真ではいつもの角度よりも少しギャッジアップさせてはいます。

そして何よりも、介助者にかかる重さがかなり重たい。
1人で行うには、危ないと感じました。
(父ちゃんがいるときに試してよかった・・・)


これが2本レールタイプだとしたら、本当に1人では無理だなあ。


ちなみに、今回のデモ機は「デクパック」165センチタイプですが、
この長さでも、スロープ自体ずっしり重たいです。
長いタイプだとしたら、重さも倍近くなるのですが・・・・いや~それも無理だなあ。


現在、候補のスロープのデモ機を依頼中です。
すぐには用意できないそうで、待っているのですが、
次のデモ機を見てまたいろいろ考えま~す!

失敗だらけ

ここのところ、
毎日のように大きな失敗をしている母さん。

一昨日は持続吸引機本体に唾液を吸い込ませてしまい、
慌てて中を開けたところ、すでに中は泡だらけ。
拭けるところは拭いて、乾かし中です。

ちゃんと復帰できるといいけど。

そして今は電池式でつないでいます。



そして、昨夜は・・・・
窓を開けっぱなしで寝てしまったようです。

COTOと私が寝ている1階寝室。
朝になって、はためくカーテンを見てびっくりしました。
窓の半分も開いていました。

ウッドデッキにつながるその窓は、
頻繁に開け閉めする窓。

けれど、最後にきちんとしめたと思っていたのに・・・。
お姉ちゃんが開けたという疑惑もありますが、最近の母さんだと開けっ放ししてもおかしくない。

そもそも、夜気づかないっていったい・・・(汗)

幸か不幸か、
昨夜は初めて途中まで床暖房をつけながら寝ていました。

「床暖房入れているのに、どうして足元もあまり暖かくないんだろう」
夜中に何度思ったことでしょうおちこみ


COTOにいっぱい布団かぶせておいてよかった・・・。

夜中のカフアシスト

夜中もぐっすり寝ていたCOTOですが、
夜中の3時半ごろ、アラームの音。

サチュレーションが、全体的に低めです。

がくんと下がることはないけれど、
上がることもない値。

どうしようかな。
今、カフアシストしようかな。
でもCOTOを起こすことになるな。

・・・迷いましたが、カフアシストすることに決めました。

昨日からの痰の量は半端ではなく、
今ここで放っておくのは得策ではないと思ったので・・・。


カフアシストを用意し、
部屋の電気をつけ、COTOを起こし、
ものすごく迷惑そうなCOTOに
「は~い、ごほん(咳)するよ~♪」
とハイテンションで話しかけ・・・・

ごほん!

取れましたよ~、痰。たっぷりと。
そして、サチュレーションも一気にアップ上

迷惑そうなCOTOもすぐに眠くなってまた眠りについてくれました。


うん、やってよかった。

おかげで、その後アラームが鳴ることなく、
母さんゆっくり寝られました♪

体調が・・・でもお留守番

朝起きると、COTOのに黄色い鼻水のあと。

「まずいなあ」
という予感はすぐに現実のものに。

COTOが目覚めてすぐに、安定しないサチュレーション。
脈もかなり高くキープ。
呼吸器では保てません。

アンビューバッグ、吸引、カフアシスト。
特にカフアシストでは、やる度に肺の中で痰の動く大きな音。
気道からもとてもたくさんの痰が引けました。

サチュレーション95からなかなか上がらないため、
30分おきにカフアシストを行うこと3時間。

聴診器で聴くと明らかに変な肺の音だったのが、
3時間もする頃には音もある程度きれいになり、
サチュレーションも97~98まで上がってきました。
脈拍はまだ高いままでしたが。


あ~、風邪を引かせてしまったかな。
風邪薬(去痰薬含む)も服用し、対応です。


さて、問題は午後。
お姉ちゃんの3歳児検診があり、
COTOは初の看護師さんとの留守番をするという
大イベントの日だったのです。

母さん迷いましたが、昼頃にはずいぶん安定してきたので、お願いすることに。

結局、3時間もの間みてもらうことになったのですが、
帰宅して看護師さんの第一声は
「大変だったよ~お母さん!」

どうやら、サチュレーションが低い値でアラームが鳴り続け、
しばらく排痰ばかりしていたようです。

大きな痰が取れてからは安定したようですが、
「焦った」とのこと。

すみませんでした~汗とか
そして、ありがとうございました!!

その後は、遅い昼寝でぐっすりだったCOTO。
数値も安定していて、一安心です。


とりあえず、初めての看護師さんとのお留守番、よく頑張ったね!!

ギャッジアップ練習

昨日の事件はなかったかのように、
COTOは調子よく過ごせました。

昨日高いギャッジアップができたので、
今日は他のものでも挑戦。

まずは、ベビーラック。
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布団を干すついでにこちらにうつり、
試しに背中の角度を上げてみました。

調子が悪くなることもなく、
母さんが怖くなって終了(笑)

15分くらいかな。

今までも何度か挑戦していますが、
やっぱり怖くなってしまう母さんです。


今日はお散歩に行くのも躊躇してしまうような、
風が冷たく強い日でしたが、
「負けてたまるか」
とお散歩に行ってきました。
(でも、行き先は徒歩2~3分のドラッグストア。やっぱりビビリな母さんです、汗)

行きはいつもどおり、寝た状態でしたが、
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帰りの途中、もう家が見えた頃から角度を上げてみました。
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COTOも平気そう。
できたら、バギーに乗るときはこれくらいの角度でいられたら嬉しいです。


あ、ちなみに。
バギーの荷物ですが、
前回の配置だとどうしても重心が後ろにいってしまい、
簡単に前輪が浮き上がっていました。

何度かそれでおでかけしましたが、やっぱり怖かったため、
フットレストをつけて荷物を置くことで
前方に重心をうつしてみました。

これだけで、安心感がぐっとあがりました。

長さが長くなってしまいましたが~汗とか

やってしまった

母さん、事件を起こしてしまいました。

夜11時の注入後、母さんは寝てしまいました。
1時になってふと目覚め、「注入したままだ」「水を捨てなきゃ」「体の向き変えなきゃ」
と寝ぼけながらもアセアセ。

体の向きを変えたときです。

向きを変えるために呼吸器の消音ボタンを押した時に呼吸器が動き、
その勢いで呼吸器の回路が一部外れてしまいました。

ただ、その部分がちょうど母さんからの死角になっており、
ぱっと見ると接続してあるように見えていました。


その状態で、呼吸器接続。

自発呼吸ももたないCOTOですが、
圧がかからない呼吸器を接続するということは、その瞬間から全く呼吸ができなくさせてしまうことです。

すぐに値が下がりましたが、原因が分からない母さん。
呼吸器の接続もぱっと確認したのですが、薄暗いのもあってその時には気づきませんでした。

隣の部屋でテレビを見ていた父ちゃんを呼び、
バギング、カフアシストなどを持ち出して対応しましたが、
ある程度値があがると、また呼吸器接続。

(当たり前ですが)値は一気に下がります。
あまりに一気に下がり、SpO2「45」なんて数字を見てしまいました。

その時、やはり呼吸器だと思い、COTOへの接続部分に手を当ててみても送風がないことで再度回路を確認したところ、一箇所外れている箇所を発見。

正しく接続したら、COTOはすぐに落ち着きました。


その後は、母さん1人 どーん と落ち込み。

こんなことに、なぜ気づけなかったんだろう。
はじめの時点で、COTOへの接続部分を持った感触で気づこうよ、私。

45なんて数字、気管切開してからはじめて見たよ。
これでまたCOTOの筋力は少し減ってしまったかな・・・。

父ちゃんが寝るまで、お姉ちゃんが同じ部屋で寝ているため、
夜は極力照明をつけないで対応してしまいます。
(父ちゃんが寝るときに、一緒に2階に連れて行ってもらいます)
だからいつも、となりの部屋の明かりを頼りに対応します。


夜中にトラブルがあった時点で、やはり照明はつけるべきだった。
そもそも、もっと気持ちを引き締めて対応するべきだった。


今後、こういうことがないようにしなければと固く誓う母さんです。

いけるかも・・・!?

気道へのたれこみがこわく、
ギャッジアップするといっても、ほんのちょっと上げるだけにしていたのですが、
今日はもう少し高く挑戦。

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30度くらいかな?

普段見慣れないので、母さんとしても「こんなに高くあげてもいいのかな・・」
とドキドキ。

COTOも、キョロキョロとまわりを見ています。

15分くらいやってみましたが、大きく下がることはありませんでした。
最後の方は少し低めの値になってしまいましたが・・・。

でも、これくらいの角度なら少しいけるかも?

きちんとした座位保持装置を作ってもらえば、
体への無理な負担も減らせるかもしれません。


近い将来、作れると嬉しいな~。


カフアシストですが、
ひなかずさんのブログを見て変更したことが。

これまで、蛇管に呼吸器についてきてあまっているアダプターをつけ、
このアダプター部分をCOTOのカニューレに接続して使っていました。
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カフアシストをすると高い確率で痰が外に出てくるため、
アダプターだけでなく蛇管にも痰がつくことが多く
衛生面から毎回蛇管を洗っていました。

今回は、アダプターの先にアダプター。
as

曲がるので、痰が蛇管にいくことは減るかな?

まだお試し段階です・・・。

COTOの保育園へ

通園施設の外来保育の日。

本当はお休みしようと思っていました。
理由は、行きかえり。

施設までは順調にいって30分ほどの距離があり、
母さん1人で連れて行くのは少し危険。

だから、行けないなぁ~と。

少し前に何気なくばあちゃんにその話をしていたら、
「行こうよ。一緒に行くから」

COTOがおでかけするときは、お姉ちゃんをばあちゃんに預けているため、
ばあちゃんと一緒に行く = お姉ちゃんも一緒

ちょっと気が進みませんでしたが、せっかくこう言ってくれてるし
今回は4人みんなで行くことにしました。


・・・・が。
出発30分をきった頃、2人とも お昼寝タ~イム!!

今度こそやめようと思っていたところにばあちゃんのお迎え。
ん~・・・。
行きました。
2人を無理やり起こして(汗)

それがやっぱり間違いだったようです。

施設についても、お姉ちゃんもCOTOもご機嫌斜め。

2人とも、母さんが相手してやらないと泣きはじめます。
ついには、ばあちゃんと一緒にお姉ちゃんは外に連れ出してもらいました。

そして、2人は車でおでかけ~。

一方COTOはやっぱり不機嫌で、
先生が覗き込むだけで泣き顔・・・汗とか

はぁ。残念です。

おまけに、帰ろうと思ってもばあちゃんたちが戻ってこないため連絡をとったら、
ちょっと離れたところまで行ってしまったそう。

お迎えを待って施設を出る頃には、
普通の外来保育終了時間を1時間も過ぎていましたorz

ええ、もっと早くに連絡を取っておかなかった母さんが悪いんです(泣)

それで困ってくるのは、訪問看護師さんの時間。
結局家についたのはギリギリの時間。
看護師さんは、家の前で待ってくれていました。

ごめんなさ~い泣き顔


あわただしく帰りの支度をすませ、
お風呂に入れましたが、
COTOは眠たいためさらに不機嫌。

お風呂に入ってからも、ずっと泣いていました。


こんな感じですべてが悪循環になってしまった本日。

すべては、「無理に行く」と判断したことが行けなかった・・・。
少し前にも同じような失敗をしていたのに、学習のない母さんですうーん

振り回してしまった人たち、ごめんなさ~い。

ヘルパーさんを探そうと思います

現在、COTOには訪問看護さんに週3回、1時間ずつ入ってもらってます。
その1時間で、お風呂に入れています。
それとは別に、不定期で通院などで長い時間入ってもらってます。これは、週1回まで。

COTOは呼吸器をつけているので、
訪問看護さんは毎日、1時間半まで入ってもらうことができるはずなのですが、
こちらの訪問看護ステーションさんで対応できるのは、
これが限度だそうです。

退院するとき、
母さんとしてもこのくらいの頻度がちょうどいいかと思っていました。


でも、最近COTOの自発呼吸が全然もたず、
母さん1人でお風呂に入れるのが全くできなくなってきました。

これからは冬なので、
お風呂が一日おきでもいいといえばいいのですが・・・
でも汗っかきのCOTOなので、できれば毎日お風呂に入れてあげたいbikkuri01

また、4月からはお姉ちゃんが保育園に入園し、
お迎えに行くことになると思うので、
そのためにも人材を確保できると安心です。
(お迎えに同行してもらうかどうかは別にして)

そこで、時間的自由がききやすいヘルパーステーション探しをすることにしました。


たくさんあるヘルパーステーションですが、母さんの希望する条件を満たすステーションがあるのかどうか・・・。

①小児・呼吸器装着でもOKと言ってくれること
②通院の付き添いをしてくれること
③吸引もしてくれること

①、②だけでも受けてくれるところはかなり少ないかと思いますが、
何よりもくせものは③。

半年くらい前に10件くらい電話したことがあるのですが、
吸引についてはどこも「やらない」という方針でした。
1件だけ吸引しているステーションがありましたが、
吸引できる人が手一杯で入れないとのこと。

看護師資格をもったヘルパーさんなのかな~と想像しました。


そんな状況ですので、
とにかくステーションをひとつひとつあたってみたいと思います。


1つでも、
吸引に前向きになってくれるステーションがあると嬉しいんですけど・・・・。



あ、ちなみに、
すぐに吸引もしてもらおうとは思っていません。

今欲しい手助けは、お風呂で洗ってもらうこと。
(母さんがバギングするので)

なので、一般的なヘルパーさんのお仕事で間に合います。
ですが、もう少し先を考えると「吸引も」と思ってしまいます。

残念ながら、こちらの地域では
「ヘルパーだから、吸引してはいけないと決まっています」
と言われ、
「あの・・・、数年前に改定されて、ヘルパーさんでもできるようになったと思うのですが・・・」
と言うと
「そうなんですか」
と答えるステーションも何件かあるのが現状。

なかなか厳しい状況だなぁ~苦笑い

危険を感じています

最近、どうもだる~い感じの母さん。

熱がある、とか咳が出るとかいうわけではないのだけれど、
どうも動きが鈍いのです。

やる気の問題か?とも思うのですが、
背中から首筋にかけては ずーん と重い感じですorz


そんな状況で危険なのが、夜中。

思うように起きられないのです汗とか

呼吸器や、パルスオキシメーターのアラームが鳴れば
起きて対応できるのですが、
問題は呼吸器のウォータートラップ。

最近、気づいたときにはウォータートラップの容量を超えて水がたまってしまい、
呼吸器回路に水があふれ出てしまっていたことが数回ありました。

一応、携帯のアラームが夜中3時に鳴るようになっているのですが、
携帯が布団に埋もれて音に気づかないようで・・・。


夜の11時の注入も、寝てしまい遅れることもしばしば。
まあ、注入についてはすぐに命に関係することではないので
まだいいのですが・・・。

ウォータートラップについては、
「まあいいか」で済まされない。

音の大きい目覚ましを買おうかな、と考えてもいます。

そもそも、結露が少なければ危険が減るのだから・・・
と、呼吸器回路を布でくるんでみたりもしていますが、
効果のほどは・・・・どうなんだか(汗)


これからさらに寒い季節になっていくので、
結露はもっと増える・・・!?

とっても気が重い母さんです。


追記
・・・ウォータートラップについて・・・

気管切開からの呼吸では上気道(口鼻)を通さないため、加湿がかかりません。
そのため、加湿加温器を通すことで人工的に加湿加温をかけています。
jkds

そして、加温した水分が結露し、途中に設置されているウォータートラップghj
にたまります。

ウォータートラップの水を放っておくと、
あふれた真水がCOTOの気管に直接入ってしまい呼吸できなくなってしまうため、
定期的に水を捨てる必要があります。

COTOの場合、最近は3時間もすると満杯になってあふれてしまうのです。

歯医者とリズム遊びサークル

歯医者に行ってきました。

配慮をしてもらい、朝一番の予約で見てもらっています。

口腔内のチェック、歯の掃除、フッ素塗布。
もう3回目になりますが、今日もCOTOは泣きっぱなしでした汗とか

「奥の歯茎が少しかたくなってるかな?生えてきそうだね。」
とのこと。
やったね、COTO。生えてくるといいね。


歯医者には、お姉ちゃんとばあちゃんも一緒だったのですが、
帰りのついで(?)に地域のリズム遊びサークルに参加してきました。

幼稚園、保育園入園前の歳の子たちが集まるそのサークル。
ばあちゃんが「ぜひに」と教えてくれたものです。

代表者さんがとてもいい方で、
バギーごとの乗り入れも許可してもらい、COTOも参加することができました。
(土足禁止のスペースです。タイヤを雑巾で拭いて入れさせさせてもらいました)

途中からの参加だったのですが、
言ったときにはミッキーマウスの歌の合わせて大きなペープサートが踊っていました。

COTO視線はすぐに釘付け。
ニヤニヤしているようにも見えました。

その後は自由遊びになってしまい、おもちゃで遊んでいるお姉ちゃんや他のお友だちを見たり、
ばあちゃんに遊んでもらいながら過ごしました。


代表者さんがみなさんに軽くCOTOの紹介をしてくれたおかげか、
2~3人のお母さんがCOTOにも声をかけてくれ、嬉しく思いました。

また、行けるようなら行ってみたいと思います。


刺激が続いたCOTOは、家に帰ってもなんだかお目目がパッチリでしたが、
昼過ぎに寝始めると、ぐっすりでした。

やっぱり、疲れたんだよね~。
お疲れ様でした。

おでかけ支度

COTOのバギーの使い方が定まってきました。

以前はこんな使い方。
da
対面なのですが、
呼吸器が奥まってしまい、リセットボタンが押しにくい。
吸引機を使う時にバッグのふたをあけると、COTOの足にひっかかって邪魔でした。


足乗せ台は必要ない(COTOが小さいため)ので、取ってしまいました。
gyh
おかげでちょっとコンパクトに。

対面をやめ、呼吸器台が全面使えるようになりました。
でも、困ったのは、
坂を上がったり下りたりするときに、
斜めになった呼吸器台から物が滑り落ちてきたこと。
(対面のときは、本体フレームが押さえとなって落ちてきませんでした)


バギーとセットでいただいた箱(呼吸器が入っているピンクの箱)を引っ張り出し、
その中に呼吸器と吸引機を入れました。
おかげで、滑り落ちてこなくなりました。
fsds
吸引機はバッグに入れて使っていましたが、裸のままセット。
水やゴミ袋、チューブの先端は、使いやすいように上にセットしました。
呼吸器LTVの専用バッグも使っていましたが、ピンクの箱の中では動かしづらいため、
それも思い切ってやめました。


また、呼吸器の位置をずらしたことで、
呼吸器のリセットボタンが押しやすくなりました。

呼吸器をずらして生まれたスペースには、
「いざ」というときのグッズ(予備のカニューレやフィルターなど)をセットしました。
これまた、セットでいただいたバッグに入れて。


gfds
蘇生バッグやテストバッグは、COTOの頭の上の袋。
持続吸引機は向こう側のフレームにぶらさげています。


ああ、そうそう。
先日リハの先生にアドバイスをいただき、
三角クッションをかさ上げしました。

下にタオルをはさむという、とりあえずの応急処置ですが汗とか


さぁ~て、一番の問題は、どうもごちゃごちゃしてしまうこと。
これだけ荷物を積んでいれば、仕方ない部分もあるかとは思いますが・・・。
はてさて。



ひなかずさんへ
ピンクの箱、結局活用させてもらってます。
呼吸器のカバーや、吸引機のバッグを試用していたのがいけなかったようです。
裸のまま載せるようにしたら、
ピンクの箱の使いやすさがよくわかりました(今更汗とか

持ち上げることを考えて、今は必要最低限の装備になっていますが、
本当はいただいたセットをもっと活用したいところです・・・。

今後は車にどうやって乗ろうか・・・

COTOの身長は、日に日に大きくなっています。
成長はとても嬉しいのですが、
困ったことも出てきます。

車での移動も困ったことの1つ。

COTOは現在2列目シートをベッドにして、横向きで寝ています。
少し前までクーファンでしたが、
ewa

5点式の固定具が合わなく痛そうだったので、
fda
今はこんなものを2列目に固定しています。

車はノア。
2列目は2.5人分くらいのスペース。
そこにCOTOが寝て、介助者が横に座るのですが、
COTOの身長が伸びるにつれて、介助者のスペースが狭くなってきています。

今はなんとかなっても、数ヵ月後にはもう厳しいだろうなぁ~汗とか

COTOの安全のためには、介助者が横(すぐ対応できる場所)にいるべき。
そうなると、COTOには縦に乗ってもらうしかなさそうです。

一番いい方法は、バギーごと乗り込む方法だと思いますが、問題は乗せ降ろし。
そのためのスロープを考えているところですが、福祉車両でもない我が家の車ではやはり角度は急になりますね・・・。
それもあって、他の方法もないものかと模索しています。

kanaちゃんのユーロキャロットを参考に、
家にあったおさがりの背もたれつきのジュニアシートでなんとかならないかと検討してみました。


sa

とりあえず、ジュニアシート自体はユーロキャロットのようにフルフラットになります。
手の部分が落ちてしまいますが、そこはきっとクッションでなんとかなりそう。

体の固定方法は・・・なんとかなるかな。
考えるのは後まわしにしました。


これで乗れるとして、車のどこに固定するか・・・。

候補としては、2列目か助手席。

2列目は・・・
gh
COTOを乗せるのはいけそうです。
呼吸器は足元?蛇管が届くか怪しいです。
介助者が隣に座ったとき、COTOの顔の方が後ろにきてしまうので、
吸引などがちょっとやりにくいかもしれません。

助手席は・・・・
fda
2列目との間の柱(?)が邪魔して、COTOを乗せにくそう。
ドアがスライドじゃないのもネックです。
きっと、さっと乗せることは難しそうです。

あ、助手席の写真に写っているチャイルドシートはお姉ちゃんのです。
COTOと介助者が2列目、バギーで3列目をつぶしてしまうので、
お姉ちゃんは助手席に追いやられています(汗)
安全性を考えると、できれば違う場所にしたいところなんですけどね・・・。


今回検討して分かったことは、
福祉車両にそのまま乗り込むのが一番楽ってことです。
(結局それか!?)

ただ、現実として福祉車両は数年先のことなので・・・。
スロープかなぁ。

業者さんには、車に持ち運びスロープはおすすめしないと言われました。

COTOが大きくなる前に考えなくっちゃ汗とか

新しいアイテムです

遠隔支援を受けているCOTO。
現在は、こちら(→関節可動域訓練)にあるように、
「随意運動の拡大」の練習中です。

親指が人差し指から離れる方向に動かす。
確かに、COTOはその動きができません。
いつも、親指は他の指の横にあります。

そこで、細いものを間に挟んで強制的に親指を離してみたりしていました(笑)
sa


そんな中、昨日のリハビリでは、新しい装具を作ってもらいました。
dsda

親指以外を固定し、親指を動かす練習のためのものです。
sa

スイッチを親指の下に置き、親指が他の指から離れるように誘導してみました。

今日から、
この練習を始めます。


通院日

リハビリと小児科の通院日でした。

リハビリでは、遠隔支援のための手の装具について。
小児科では、カニューレ交換やシナジスを行いました。

カニューレ交換は、主治医に見てもらいながら母さんが行います。
でも、実は外来で母さんが交換するのは初めて。
今までは、気管内の肉芽をもらうついでに耳鼻科の先生が交換してくださっていました。

前回の耳鼻科受診で、肉芽もだいぶよくなったということで、
耳鼻科通院中断。
そのため、2週間後の今回は小児科受診時に交換することになりました。

交換直前に
「久しぶりで緊張するんですけど~」
と言うと、先生が
「僕はいつでも緊張してますよ」
ですって。

そんな言葉を聞いて、ちょっと安心(笑)
カニューレって、呼吸のためにかなり大切なものだから、
やっぱり多少は緊張感は必要ですよね。

交換は、スッと問題なく入ってくれ、母さんをほっとさせてくれました。
やっぱり、これからはできるだけ母さんがやるようにしようっと。
久しぶりになると、変にドキドキしてしまいますから・・・。


それから、新型インフルエンザ予防接種の優先接種の証明書をもらってきました。
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そういえば、今回のCOTOの体重測定では、ジャスト8キロ。
前回の測定でも、ジャスト8キロでした。

今回は服を着て測ったので、
実はちょっと減ってるってことなのですが、
何よりも2回連続ジャスト8キロっていうところがなんだかおもしろくて、
看護師さんと変に感動し合ってしまいました(笑)

細々したもの

ベビー用品店と100均で、細々したものをいろいろ仕入れました。
以前から欲しかったものばかり。

dsa
これは、チャイルドシートなどでの頭の保護グッズ。お友だちが持っていて、いいサイズだなぁ~って思ってました。
COTOには、枕として上下反対にして使用。
sasa

頭のぐらぐらが解消されました。
首まくらをタオルで作っていたのですが、これ1つでその手間もなし。

このくらい作ろうかなぁ~と思っていたのですが、月日は流れ・・・。買っちゃったし(笑)
あ~あ、結局面倒くさがりです(汗)


他にも・・・

寝返り防止グッズ
頭に使おうと思ってたけれど、↑のグッズでよかったみたいです。
jh
これは、肩や腕のまくらとしてとか、どうかなぁと思ってます。


エア首まくら
大人用の首まくら。旅行用に空気でふくらますタイプです。
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お風呂で洗う時の頭固定にします。

そして、おなじみワイヤー。
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我が家は在庫切れだったので、どうも落ち着かず(笑)
何にでも使えるこのグッズは、常備品ですね。


100均やベビー用品店は、COTOの介護グッズの宝庫です。
ベビー用品は、そのままは使えなくてもアイデアは使えたり。

同じような商品でも、ベビー用品だとお安いのに介護用品になるだけで値段が跳ね上がるのも、
なんとも考えてしまうところですが・・・。




スロープ考え中

スロープについて以前も考え中でした(→スロープ)が、
まだまだ悩んでいます。

今日は、業者さんにデモ機を持ってきてもらいました。

kj
デモ機があるのは、この製品だけとのこと。

こういった1枚タイプのスロープだと安心して乗せられますが、
車での持ち運びが難しいのと、お値段が・・・汗とか

軽いし、魅力的なんですけどね~。

長さについては、
約2mのこの製品で、ちょっときついかなあという印象です。
COTOを乗せながらとなると・・・うーんどうかなあ。

これ以上短いのは無理ですね。


そもそも、福祉車両でもないのにCOTOを乗せたまま・・・という考え自体が無謀なのか。

まだまだ課題はいっぱいです。

やっとそろいました

母さん、ず~っと探してました。
COTOの吸引カテーテルと通水用水の容器を。(主にお出かけ用を)

あ、探す場所はもちろん(!?)100均です。


以前、これ↓を見つけてからずっとカテーテル入れに使っているのですが、
fdsa

なにせ「調味料」とか書いてあるし・・・苦笑い
サイズはカテーテル二つ折りにバッチリなんだけど・・・。

おまけに、引っ越してからは近くの100均にはこの調味料シェーカーすらなく。

結構必死で探してたんです。
で、やっと見つけました。

dsa

それも、「調味料」とも書いてないピース
あ、片栗粉入れなんですけどね(笑)

また、少し前に水入れによさそうな水筒も発見。
t7

これで、役者はそろいました(笑)
yu


あとは、布などで少しは見栄えがよくなるように考えよう~っと。

動物園へ

今日は父ちゃんお仕事。
外はとってもいい天気絵文字名を入力してください

なので、ばあちゃん・お姉ちゃんと一緒に動物園へ行ってきました。


今回ばあちゃんに教えてもらって初めて知ったのは、
COTOの身体障害者手帳を見せるとCOTOだけでなく母さん(介助者)も入園無料になるということ。
(あ、常識だった?汗とか

JRなどの公共交通機関などのサービスなどについてしか知らなかった母さんは、
以前COTOと一緒に動物園に行ったときは、
普通にお金払って入園していましたたはー


こんなところでも優遇してもらえるのですね。
COTOの病気が分かってから知る福祉サービスがたくさんあって、
知るたびに有難く感じます。

これを口実に、COTOをもっと連れ出してあげられたら・・・と思いました。
(動物園は少し距離があるから、なかなか頻繁には行けないかも~)

久しぶり(半年ぶりくらいかな?)の動物園。
バギーのCOTOから見やすい動物は限られてしまうけれど、
象さんやしろくまさんには
目を大きくして見入っていましたにっこり


fd

ds


でも、ペンギンさんのところでは、
薄暗い室内が怖かったのか、泣いてしまいペンギンどころではない様子。

そういえば、最近寝るときも暗くすると泣くんですよね~。
暗いところが苦手みたいです。


そんな感じで2時間ほど。
楽しく過ごすことができました。

帰ってからは、COTOだけでなく母さんもぐったりでしたが(汗)
どんだけ運動不足~orz

カフェへ

今日は、COTOのお友だちのママがやっているカフェへ行ってきました。

洋服やさんの一角にあるこちらのカフェ。
同年代で、こうやって経営側として立派にお店をやっている彼女を尊敬してしまう母さんです。。。

徒歩圏内の距離なので、
COTOと2人、がんばって歩いて行きました。
歩いて20分くらいかな。

距離的には問題なかったのですが、
道の舗装が古くなっている部分がたくさんあり、ガタガタする道に泣かされました。

我が家の近くにはそういう道がたくさんあるので、
常にバギーに乗っているCOTOには辛いところです(泣)


さて、お店ではCOTOもちゃっかり席につきました(笑)
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考えてみたら、このバギーにしてからお店というお店に入るのって初めてカモ・・・。
これだけ大きなバギーですから、
お店の中に入れるのか、と不安になり
ついつい足が遠のいてしまいますので。

fdsa
かわいいでしょ?

甘いカフェをおいしくいただき、
COTOのパーカーを購入して帰りました。

帰り道も、ガタガタ道で必死にCOTOの頭を押さえながら・・・。

今後もいろんなところでガタガタ道には泣かされるんだろうなぁ。
せめて、バギー用のヘッドレストを早く手に入れなければ。

帰宅後、すぐに業者さんに電話しておきました(笑)



そういえば、余談ですが
友人に教えてもらいマクロミル始めました。

アンケートモニターです。
もちろん、お小遣いねらいです(笑)

アンケート依頼がくる度に、チョコチョコとアンケートに答えてます。

早くポイントがたまるのが楽しみです~♪

はりきって行ったけど・・・

今日は、寒さも少しだけましになった・・・かな?

ばあちゃんに誘われ、公園に行ってきました。
車で20分ほどのその場所は、公園といってもとっても広く、小さな水族館や小動物のミニ動物園もあります。
子連れでの遊び場として、地元で人気な場所です。

・・・が。
行ってみると、なんと水族館もミニ動物園も休園日汗とか

ざんね~ん。

それでも、せっかく来たのだから・・・と行けるところだけ行ってきました。

ミニ動物園のヤギさんが、道の近くまで来てくれていました。
おかげで、COTOもご対面。
yagi

他には、遠くの方にアヒルが見えたかな~。


結局1時間くらいそこで過ごしました。
COTOにはちょうどいい時間だったかも。


次に行くときは、休園かどうかは調べていきたいと思います(泣)

お散歩

郵便局へ行ってきました。
ついでに、年賀状も購入。

今年はいろどり年賀状などの数も余裕がありそうですね。
優柔不断な母さんは1種類に決められず、3種類購入。

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さて、郵便局にはお姉ちゃんとCOTOとの3人で行ったのですが、
郵便局で母さんが手続きをしている間、COTOはちょっと離れたところで待っていてもらいました。
でも、COTOは寂しくなってしまい泣き出して・・・。

お姉ちゃんに、「遊んであげて」と言うと
COTOに近寄って遊んでくれたのですが、それでも泣き顔汗とか

人見知りや場所見知りはかなりよくなってきた最近ですが、
やっぱり慣れないところで長い時間離れるのは駄目ですね~。

帰りには、公園で30分ほど遊びました。
COTOと母さんだと公園で30分ももたないのですが、
(やることがなくて)
お姉ちゃんがいればいくらでもいける気がします。


2時間程度のいいお散歩になりました。
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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