スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

お世話になりました

2009年は、出会いいっぱいのとてもいい年になりました。

2009年のお正月は、病院でした。
年越しはCOTOと一緒に寝てたなぁ~。

在宅生活が始まり、
たくさんの出会いがありました。

どの出会いも、本当にありがたいものでした。
出会いがなかったら、
COTOとの生活は随分違ったものになっていたと思います。

逆に、COTOの病気のことがあってもCOTO家に変わりなく接してくれる人たちも
本当にありがたい存在です。

みなさんに、感謝の気持ちでいっぱいです。


また、引越しをし住環境も変わりました。
自治体が隣になるだけで、結構いろんなことが違うことに戸惑っていますが、
なんとか過ごしています。


COTOについては、
先延ばしにしていた気管切開の手術に踏み切らざるを得ない状況になってしまいましたが、
そのおかげで安定した生活が送れるようになりました。

それまでに、かなり苦しい思いをたくさんさせてしまったことについては、
COTOにはかわいそうなことをしてしまったな、と反省しています。

次々変わる環境の変化にも、COTOはがんばってついてきてくれ、
そんな中でもたくさんの成長が感じられました。
COTOに成長させてもらっている自分に気づかされます。

振り返ってみれば、「激動の」2009年だったようです。
その時その時が精一杯だったので、
あまりそう感じることなく過ごしていたことにちょっと笑ってしまいますが・・・。


そんな2009年でした。

みなさま、本当にたくさんお世話になりました。
ありがとうございました。

スポンサーサイト

届きました

大晦日になっても大掃除が全く進まない我が家に、
嬉しいお届け物。

カフアシストの子供向け絵本と絵カード、「ななちゃんと一緒にやってみよう」です。
l;jokl

COTOへの説明もさることながら、
カフアシスト助成のための資料の1つとして、
きっと心強い味方になってくれるのでは・・・と思っています。

お餅つき

大ばあちゃんの家では、この時期毎年恒例の餅つきがあります。

去年入院中だったCOTOは、今回が初参加。
寒い中でしたが、家族4人で行ってきました。

sfdf

COTOは、餅つきの様子に目が釘付け。
じ~っと見入っていました。
前夜から、「ぺったんだよ~」と話しておいたのですが、
よく聞いたらお餅をつく音は、
「ぺったん」ではなく「ゴンッ」という音の方が正しかったかもしれません汗とか
(木臼なので、よく響きます)

ついたお餅のうち、ひと臼分だけみんなで食べます。
これもまた恒例。

COTOも、いろんなものを臭いくんくんさせてもらいました。


また来年も来ようね!
恒例物は、「来年も」という楽しみがあっていいものです。

フレキシブル回路スタンド検討

年末のやること山積の中、
家事から逃げるかのように、フレキブル回路スタンドの補強について検討してみました。

よっちゃんぱぱさんからスタンドが届いてから、バギーで何度か使わせてもらっていますが、
かなり便利に使えています!

心配していた強度の面でも、使い方に気をつければ、問題なく使えそうでもあります。


が、せっかくなのでよりパワーアップを目指して、検討してみました。


今回は、ストレッチャーを意識してストレッチャーフレームへの固定を検討。
(現在はストレッチャーがないので、ワゴンのフレームで検討)

クリップ部分は、ぱぱさんが工夫してゴムを挟んでくれてありました。
safda
(画像かりました~)

これでも十分補強されていますが、
逆にバーにスポンジ(ゴム)をつければ、両面テープとクリップの力が両方生きるのでは・・・
と思い、

ytrgs
接着付きスポンジをフレームにつけて、
fgda
クリップではさんでみました。

スポンジが、クリップの形に収まって、
ちょっと強くなった・・・ような気がする!?

ただ、これではぱぱさんのねらいである
「どこでも簡単に着脱可能」というわけではなくなってしまいますね汗とか


クリップをしっかり固定できたとして、
他に少し気になることが出てきました。

強度面で気になるのが、
①クリップ部分
②クリップとの接続部分
gfeadf
の二つかな、と思ったのですが、

ストレッチャー用にアームを半分の長さにしてしまうと、
②の部分が耐えられるだろうか・・・。

長いほうが、力が逃げそうですよね。


クリップとの接続部分を変えようにも、他にうまく接続できそな箇所はなさそうです。

そんなことが気になりました。

以上。


あ、それと。
昨晩、ショッキングなことが。

これまたよっちゃんぱぱさんに作ってもらって、
快調に使用していた空調ざぶとんACアダプター。
rtwe

ぶつけて壊してしまいました(涙)
直そうとして、さらに破壊・・・orz
fshf

本当にショックです。

直し方、教えてくださ~い泣き顔

ディナー

今日は、ちょっと特別な日でした。

父ちゃんのお友だち数人と、家族一緒にお食事。

家族4人そろってお店でお食事するのは、
COTOがLTV(呼吸器)を装着してから、初めてです。

一番の問題は、お店にCOTOのバギーが入れるか、ということでした。

でも、事前に電話で確認したところ、
2階にあるお店だけれどエレベーターはあるから大丈夫、
お店の中でも椅子をとって場所を確保してくれる、とのこと。

安心して行くことができましたにっこり

さて、目的のレストランがあるところは、
ちょっとしたイルミネーションもやっているところ。

COTOも、その景色を少しでも堪能できたかな。
fadsfasda
(写真うまく撮れなかった涙

adfa
おもしろかったのは、食事の途中で入ったイベント。

ベリーダンスを踊ってくれたのですが、
途中からCOTOの真横で踊り始めました。
COTOの目はまんまる。
脈拍も、ぐぐっと上がっていました(笑)


たくさんあるお料理を、COTOも順番にくんくんと臭いかぎ。

(母さんにとって!?)楽しいひとときになりました。

新型インフルエンザ予防接種、おまけつき

今日COTOは、新型インフルエンザの予防接種(2回目)でした。

前回と同様、地元の小児科へ行って来ました。


行ったところで、先生から嬉しい提案。

「三種混合<DPT>の追加(4回目)も、今日一緒に打ちますか?」

新型の接種が終わったら、次はDPTだ!と思っていた母さんは、
一緒にやってもらえるということは全く考えていませんでした。

もちろん、
「お願いします!」

COTOは嫌だったかもしれませんが、
結局新型インフルとDPTの2つ、接種。

これでしばらくは予防接種の予定はありません。

母さんも一安心ですOK


注射で泣いていたCOTOですが、
ご褒美にミッキーとドラえもんのティッシュをもらったらすぐに泣き止みました。

ゲンキンだこと(笑)

メリークリスマス!

朝、クリスマスツリーの下にはプレゼントが・・・。

なのに、COTOもお姉ちゃんもなかなか起きず。
待ちきれなくなった母さん、
無理やり起こしました(笑)

起こされたCOTOは、
「ほら、プレゼントがあるよ~!!」
と言ってもちょっと迷惑そうな顔汗とか

サンタさんを楽しみにするには、まだ早い歳だよねたはー
(お姉ちゃんは飛び起きてましたが、笑)


さて今日は、地域のリズムサークルのクリスマス会に行ってきました。

COTOも、できる範囲で踊りに参加し、
絵本やペープサートにはしっかりと見入り、
そして、もちろんサンタさんもは-と
gh
dfgjk

今日のサンタさんは、
日本語を話すサンタさん(笑)
最後には、しっかりあいさつをしてくれてました。

(前回に来てくれたサンタさんは一言も話さなかったので、きっと日本語が話せないんでしょうねにっこり


今日のイベント中、新たに声をかけてくれたお母さんも数人。

直接話せなくても、COTOのような子がいることを知ってもらえるだけで意味があることだと思っていますが、
こうして直接話して、
「これは、痰をとっているの?」
などと質問してもらえると、
母さんとても嬉しくなってきちゃいます♪

メリークリスマスbikkuri01

クリスマスイブ!!

クリスマスイブです。

家族でそれなりに豪華な食事でもして・・・と思っていたら、
昼頃ばあちゃんから「一緒に」とのお誘い。

急遽、パーティーとなりました(笑)

fdsaf

COTOも、グラスを一緒に持って「かんぱ~い」。グラスをカチンと合わせる度に、なんだか嬉しそうでしたにっこり

最近のCOTOは真似っこが大好きで、やりとりをするこちらも随分楽しくなってきたのですが、
「かんぱ~い」も、「ん・・・」「ん・・・・」となんとかまねしようとトライしていました。

「かんぱい」は抑揚がなくて、真似しづらかったねたはー

にぎやかな、クリスマスイブになりました。


実は、このパーティーの数時間前、お客様が・・・。
大学の先生が、COTOの在宅への移行について、聞き取り調査に来てくださいました。

遠いところからわざわざ来ていただいて、
分かりにくい我が家にたどり着けず随分迷わせてしまい、
その上こんなお土産まで。
erfa

なんだか、とっても申し訳ない~。

先生は、とても素敵な方でした。
SMAはじめCOTOのような子どもたちのことをとても真剣に考えてくださっており、
先生自身が積極的に動いてくださっている姿には感動ですキラキラ(オレンジ)

こんな素敵な支援者がいてくださるのは、
本当にありがたいことです。

いろいろな脱線話をしつつ、
時間はあっという間に過ぎてしまいました。

うまく話ができず、あまりお役に立てなかったような気がするのですが・・・(汗)
そこは、先生のお力でうまくまとめていただくとして苦笑い

ぜひまたお会いできたら、と思いました。

よっちゃんぱぱさんへ

遅くなりましたが、よっちゃんぱぱさんからのご質問に対する回答です。

板状の固定台座は
DA
GADSA
DASA

・大きさ・・・38cm×15cm 厚みは5mmくらいでしょうか?

・ストレッチャーにて吸引の際、ずれにくいか?
・・・ごめんなさい。COTOはまだバギーに乗っていて、バギーだと板状の固定台座が設置できないんです。マットレスを載せるストレッチャーなら使えると思うのですが、現在ストレッチャー作成中で・・・汗とか

・固定台座の場合なら、フレキシブル部分は40cmだと長い?
これは設置の仕方にもよると思いますが、COTOの場合は、固定台座に限らずもっと短くても使いやすいかな~と思いました。
(実際短いものでやってみないとわからない部分もあるかと思いますが)
特に省スペースが要求されるストレッチャーでは、アーム部分がはみ出てしまうので短い方が嬉しいです。

フレキシブル回路固定具

昨日の晩、よっちゃんぱぱさんからフレキシブル回路固定具が届きました。

呼吸器回路を固定させる器具です。
reaf
まるで、製品かのようOK
さすがぱぱさん。
感動です!!

da
COTOが使っている製品と大きく違うのは、
固定する部分。
こちらは、クリップになっています。
(雑然とした写真ですみません汗とか
クリップなので、いろんなところにつけるところができる、という画期的なものです!

dadfaghgj

バギーにも、取り付けることができました。
(バギーからはみ出ると通行時に危ないので、長さを考慮し下の方に取り付けてみました)

まだしっかりと使ってないので、きちんとしたことは言えませんが、
固定具自体の安定性が、少し気になります。
(えらそうにすみませんっ)

クリップで固定することはできるのですが、
問題は回路を動かす時。

この固定具に、呼吸器回路をセットした状態で位置を決めるのですが、
この時、クリップにかなりの負荷がかかります。
片手で動かしながら、もう片方の手でクリップ部分を押さえていれば、安定します。

が。
そうすると、手が足りません。

というのも、普段、片手でカニューレへの接続部、反対の手で固定具を動かして位置を決めており・・・
dafsdfdfasfaf

つまり、両手がふさがっている状態なのです。


なんとか、クリップ部分を安定させられるといいのですが、
解決策としては、ねじ式のものしか思い浮かびませんうーん

クリップが大きければ安定するかもしれませんが、
場所をとってしまい、バギーからはみ出す部分が大きくなってしまいますし・・・。

よっちゃんぱぱさん。
こんなリポートですみませ~ん。


もう少し使ってみてから、またリポートできたらと思います。

COTOの保育園へ

今日は、お友だちと一緒に母子通園施設へ。

でも、今日の出席者は、COTOと、一緒に行ったお友だちの2組だけ。

ほとんど先生とお話をして終わっちゃいました。

残念☆

休日は

土曜日は、朝雪が積もっていました。
fguiop

この地方では珍しい雪。

でも、朝からドラマの録画を観ていた母さん(笑)は8時まで外に出ず。
雪に気づきませんでした。
8時にやっと気づいた母さん。その時点で写真のような雪。

そして、その時点でまだ起きない3人。(COTO、父ちゃん、お姉ちゃん)
なんてお寝坊さんたちなのでしょう・・・。
おかげで母さんがゆったりできるわけですが汗とか

9時になって起きてきた父ちゃんたちに、
「ねぇ!雪だよ~♪」
と言って窓を開けたら・・・
すっかり溶けていました(泣)


日曜日は、COTOも一緒にお買い物に出かけました。

行き先は、ユニクロ(笑)
今年もヒートテックが出た頃から、
父ちゃんがずっと「欲しい」と言っていたのに、これまで買わず。

せっかくなので、COTOも一緒にお出かけしました。
ユニクロは、カラフルな服が並んでいるので、COTOもキョロキョロ。
fgj

それから、家電量販店にも行きました。

家電製品をただ見てるだけで楽しい母さんなのだけど、
ついつい買ってしまったものが・・・。

コレ↓です。
vds

ええ・・・マリオです汗とか

絶対やらないと思ったのに、
なんだか欲しくなっちゃってついつい・・・。
買ったら満足で、やらないくせに・・・。(反省)

なにはともあれ。
たまにはこういうお散歩もいいよね!
(風がすごく強くって、寒かったけど~・・・)

クッション

COTO用のクッションができました。
erq
fadg

足、頭、それから体位変換用の三角クッションです。

少し前に、業者さんが家に来て、大体の大きさを合わせていってくれたのですが、
それが仕上げされたものです。

カバーの布は、話の中で「じゃあ、ベージュで」なんて適当に答えたのですが、

・・・あ、ベージュってこういう色だったのねたはー

やっぱり、こういうのは色見本が必要です。

クッション自体は、足も頭もちょっと大きいかも?というところ。
特に頭は、姿勢に大きく影響するのでちょっと気になるところです。

母さんの素人判断じゃ心もとないので、
今度リハビリで病院に行ったときに、PTの先生に相談してみようと思います。

小児外科へ

小児外科の通院日でした。

今日の通院は、カニューレ交換のための通院となりました。

このカニューレ交換ですが、
現在は病院に行ったときに交換する、ということになっています。

交換は先生に見守られながら母さんが行っています。

交換は2週間に1回、と言われていたのですが、
現在2週間に1度は通院していないため、
カニューレ交換も時期があいてしまっています。

母さんは少し前から
「家で2週間ごとに交換したい」
と申し出ているのですが、認められずにいます。

理由としては、
「危険を伴う行為なので、何かあったときのために病院で行って欲しい」とのこと。

でも、カニューレ交換のためだけに2週間に1度通院するのは負担だ、とお願いしたところ、
では交換は1ヶ月に1度でいいから・・・ということになってしまいました。

ちなみに、このやりとりは主治医(小児科)とのこと。


今日はこの話を小児外科の先生に相談してみました。

小児外科の先生は、
「交換は2週間に1度がいいけど・・・」
と言いつつも、主治医に電話。

結局、「主治医と次の受診時に相談して」ということになってしまいました(涙)
まあやっぱり、主治医の意見が一番なのでしょうね。

振り出しに戻った気分ですうーん


でも、先日までのように痰が多いときは、
カニューレ内部に痰が付着してしまい見るからに汚れている状態が続いていました。
(今日の交換で、やっときれいになりましたが・・・)

そんな様子を見ていると、やっぱり気になってしまいます。


カニューレの交換はいつも母さんがやっているのだし、
交換は必ず2人以上で行うつもりです。
また、カニューレが抜けてしまうことは、家の中でもありえる話。
母さん以外の父ちゃんなどが対処するときのことを考えても、
家で交換する様子を時々父ちゃんに見て欲しいのですけれど・・・。

(父ちゃんは通院に付き添ったことがないため、カニューレ交換を見学したのは退院前に1度きりです。実践したことは一度もありません)


なんだかため息が出てしまいますが、
次回受診時に、もう一度主治医にかけ合ってみる予定です。

次回の受診は3週間後。
つまり、COTOのカニューレ交換もまた3週間後・・・。

まあ、4週間ごとの交換でも何事もないらしいですけどね。
(COTOの病院でも、4週間ごとの交換の子が1人いるそうなので・・・)

いろいろ

携帯のUSB通信ケーブル(for au)
dfaf

以前から100均で売っていると聞き探していたのですが、
やっとゲット。

母さんの携帯はEXILIM携帯。
でも、我が家のカードリーダーが、中のマイクロSDをを読み込んでくれず(アダプター使っても認識してくれないんです泣き顔
パソコンに移せないんじゃ、いい画質の写真を撮っても意味ないし・・・。

と、せっかくのカメラ携帯があまり活躍できずにいました。
(それでも、赤外線で1枚ずつ送ったり、とがんばったりもしたのですが)

でもでも。
これがあれば、ただつなぐだけで簡単にパソコンに取り込めました♪
カードも取り出さなくていいし、便利だわぁ~は-と


さて、次は持続吸引器。
・・・あれ?また?(笑)
実は、前回の改造のときにもう1つ購入していた機種が。
携帯型「アトム5」です。
da

「弱い」とは分かっていましたが、
魅力的なコンパクトさ。
製品(アトム2)の半分です。
COTOは、ペロペロキャンディーチューブ(メラ唾液持続吸引チューブ)を使っておらず、
途中のチューブも太くして使っているので、
もしかしたらアトム5の圧でもいけるかも・・・!?

なんて、半分実験目的で購入していました(笑)

改造はすぐにできたのですが、
母さんうっかりミスで、回路を断線させてしまい・・・。
はんだづけすればすぐに直るものだったのですが、
はんだごてが我が家になかったため、購入したりしていて、時期がずれてしまいました。

結果、
吸引はできます。
ただ、時々つまりそうになる・・・かも!?
常時使うには弱すぎだと思いますが、おでかけのときくらいなら我慢できるかも・・・?
明日、さっそくお出かけ時に使ってみたいと思います♪

最後に。
da

よっちゃんぱぱさんががんばってくださっている、回路固定。
そのパーツの1つを、じいちゃんが作ってくれました。

なんと、糸のこでがんばってくれたんだとか。
手に取ると、手作り感がする切り口ですが、
使用上にはなんら問題ないかと。

よっちゃんぱぱさんのところへ、さっそく送らせてもらいま~すbikkuri01

別のリズムサークルへ

今日は、地域のリズムサークルへ行ってきました。
以前行った地域サークルとはまた別のところです。

そして今日はちょうどクリスマス会クリスマスツリーでした。

駐車場についたところで、COTO不調。
痰があるのに、うまく出てきません。
車の中で格闘すること30分。
途中、SpO2が60台になるなど、かなり苦しい思いをさせてしまいましたが、
なんとか復活汗とか

先に会に参加していたお姉ちゃんと合流しました。

今日のサークルでは、
興味を持った子だけでなく、そのお母さんたちも何人か話しかけてきてくれました。

ありがたいことです。


写真は、紙ふぶきが舞い上がっているところです。
gdfagsda
その下では、お母さんたちが輪になって、
必死でうちわをあおいでいます(笑)

とってもきれいで、COTOも見入っていました。


そして、サンタさん登場!
sa
サンタさんがCOTOのすぐ横を通って行ったとき、
COTOの目はまん丸になっていました(笑)

そして、サンタさんからCOTOもちゃっかりプレゼントをもらいました。
dasa
アンパンマンの歯ブラシセット。

帰りの車では、
COTOは「あーんぱーんまん!(ん~ん~ん!)」と連発しながら
帰りました。
(最近母さんの真似をよくします)

特技発見!

結構前からのちょっとした遊びですが、
「キックキック」と「パンチパンチ」があります。
お風呂の中などCOTOが動かしやすい時に、声をかけると、
わずかですが足や腕を動かしてくれます。

少し前、COTOが
「めんめ(目)ぎゅぅー」
ができるようになりました。

本当にぎゅうっと目を長く閉じていられるわけではありませんが、
目をきゅっと短く閉じてくれます。

ずいぶん体の部分が分かってきたなあと思います。

そんな中、
いろんな場所を動かす遊びをしてみました。

「てって(手)は?」 親指がピクッ。
「あんよ(足)は?」 足がわずかにピクッ。
「めんめ(目)ぎゅうーは?」 目を一瞬キュッとつむります。

などの中に、
「お鼻は?」と言うと、小鼻をピクピク。
「お口ぱくぱくは?」と言うと、わずかに下あごが動きました。

そして、
「お耳は?」というと、
あらら。お耳がピクピクしてます!!


おおっ。
母さん、お耳は自分で動かせないよ~!?
COTOすごいじゃん!!(笑)


COTOの特技を発見して、
ちょっと嬉しい母さんでした♪

メリークリスマス!?

今日は、父ちゃんのお友だちが集まってお食事会。

せっかくこの時期なので、テーマは「クリスマス会」で、と昨日急遽決定。
そこで、気分は少しだけ(笑)クリスマスサンタ帽

トナカイに
tw5

チキンに
ew

シャンメリー
rew

他にも、ツリーの光とお姉ちゃんの作った輪飾り、
クリスマスツリーの形のケーキ(お友だちの手作りです絵文字名を入力してください

と、付け焼刃にしてはかなりクリスマスを揃えたお食事会となりました。


あ、歌を歌わなかったのはCOTOにとって残念だったかな☆

リズムサークル

お姉ちゃんと一緒に、リズムサークルへ行ってきました。

体を動かすリズム体操がメインのそのサークル。

COTOができることはかなり限られてしまうけれど、
それでも同年代のお友だちの様子を見て、
参加できるところは参加して、
それなりに楽しめたかな。

後半は、作業でマラカスを作りました。
紙コップのマラカスの側面は、COTOも一緒に飾りつけ。

dsa

シールを貼ったり、ペンでお絵描きしたり。
COTOの作品のできあがり。

このマラカスは、再来週のクリスマス会で使うそうです。
楽しみだね~♪

クリスマス会にも参加できるように、
体調を整えておかなくっちゃねは-と

市役所へ

COTOの住む町は、もうすぐ隣の市へ吸収合併されることになっています。
今日は、もうすぐ合併される市の市役所へいろいろな相談に行ってきました。

カフアシストについて、レスパイトについて、保育園について、訪問医、訪問リハ、訪問療育などについて。

相談というか、お願いというか。
言い出したらきりがないのですが、
とにかくCOTOのことを知ってもらおう、困っていることを知ってもらおうと思い、
たくさんお話させていただきました。

一緒に行ったCOTOやお姉ちゃんは、お利口に待っていてくれました。
(お姉ちゃんは、後半飽きてしまい大変でしたが汗とか

hj

どの内容も、無理を承知で言っているので、
職員さんを随分困らせてしまったかと思います。
すみませ~ん。
でも、こういうことは、どんどん要望を出していかないと声は届かない・・・ですよね!?


ちなみに、カフアシストについては
「要望書を出してください」
と言われました。

それも、「個人でなく会からで出してください」
と言われたのですが、
「カフアシストを利用している人は、市内どころか、この地域で我が家だけなんです」
と言うと、とても困った顔。
他の職員さんと相談して、
「では仕方ないので、個人で要望書を出してください」
と言われました。

うーん、道のりは通そうですが、
まずは要望書の作成からがんばりますか!!



市役所の帰りに、近くの図書館へ行ってきました。

初めて行くその図書館は、まだ新しいらしく、とてもきれい。

h

図書館でCOTOは、一緒に行ったばあちゃんにいっぱい本を読んでもらいました。
母さん、お姉ちゃん、COTOの3人分のカードを作り、
さっそく本を借りてきました。

COTO,これで絵本をたくさん読んでもらえるねは-と


まわりが見える?

前日のリハビリで、少しギャッジアップした時の姿勢を見ていただき、
「このくらいの角度なら、どんどん練習していいよ」
と許可をいだたきました。

腰骨の横をはさむようにクッション材(タオルなど)を入れるといいよ、
とのアドバイスもいただきました。

それを受けて、
さっそくギャッジアップしたままお買い物へ。

sa


やっぱり、体を起こしたほうがよく見えるよね~♪

今までは、ほんの短時間しか練習してなかったものね。


残念ながら、お店でアラームが鳴ってしまい吸引。
そしてまた吸引。

いつもよりも吸引回数が増えてしまいましたが、
COTOは景色を楽しめたでしょうか~?

これからも、積極的に体を起こすことに挑戦しようねbikkuri01

持続吸引機

COTOにとっての必需品、持続吸引機。

sa
シースターコーポレーションのものを使っています。

先日、唾液を機械に吸い込んでしまうミスをしました。
(これが初めてではないですが)

こんな母さんでは、いつ壊してもおかしくない。

そこで、以前からやろうやろうと思っていてやらなかった、
持続吸引機製作に挑戦。

エアポンプの改造です。

シースターの持続吸引機の元は、
「水心SSPP-2S」エアポンプ。

その姉妹品に、「SSPP-3S」と「SSPP-7S」があります。

比べると、ほら。本当に兄弟のよう(笑)
gfs

「2S」がダイヤル調節可能で、3000ccまでの強さに対し、
「3S」はダイヤル調節可能、2500ccまで。
「7S」はダイヤル調節はなく、2000cc一定。

COTOは、機械こそシースター純正を使っていますが、
チューブは太いものに変えているし、カテーテルも太いもの(12フレ)を使っています。
(渦状の通称ペロペロキャンディーは、すぐに詰まってしまうため使うのをやめました)

そのおかげで、
弱い圧でも吸引することができ、ダイヤルはいつも真ん中くらい。
3000ccもの強さはいらないかなぁ~と思い、
今回その「3S」と「7S」を購入してみました。

改造は比較的簡単でした。
初めての母さんにも、できました。
(よっちゃんぱぱさんはじめ、みなさんを参考にさせてもらいましたが)

fad
fds


そして、「3S」も「7S」も使用可能!
でも、やっぱりなんとなく弱い気がするかなぁ~。


実は、母さん「2S」の改造にも挑戦してみたのですが、
これだけ構造が違うため、やり方がわからずうーん

悔しいのでもう少し頑張ってみるつもりですが、
どうなることやら・・・。

本物の方には、エアポンプにはないパーツがついているのが
気になるんだよなぁ・・・・。

通院

本日、通院日。
レントゲン→リハビリ→小児科 のはしごです。

いつもどおり看護師さんと一緒に行ってきました。

午前中、昼寝をしなかったCOTO。
通院時間は眠気最高潮!

かなり不機嫌で、値を下げてくれて困りました。


後半は、なんだかハイ上な状態。

眠たすぎて変になってた!?

何度かうとうとしましたが、
その度に(注射や移動などで)起こされ、
しっかり昼寝ができなかったCOTOでした。

COTOの保育園へ

COTOの保育園、母子通園施設の外来保育でした。

ばあちゃんとお姉ちゃんと一緒に園へ行き、
ばあちゃんとお姉ちゃんは、そのままおでかけ。

COTOと母さんは外来保育です。

お姉ちゃんも一緒に園で過ごせたらいいのですが、
動きたい盛りのお姉ちゃんは、
どうしても飽きてしまって・・・。

外来保育では、
いつも通り歌や絵本、体操をして、
母さんたちのおしゃべりもしっかりと(笑)

眠たいCOTOはほとんど泣いて過ごしましたが、
これもいい体験ということで・・・。


帰りは、ばあちゃんたちにお迎えに来てもらい、
無事帰宅しました。


胃ろうの肉芽、改善

COTOの胃ろう孔まわり。
どうしても肉芽が目立っていたのですが、
最近ずいぶんきれいになりました。

それは、この↓おかげ。
dfz

おりものシートの穴を大きくし、
2枚重ねにしました。

そうすることで、
シートも、胃ろうチューブの円盤(?)部分も、肉芽に当たることがなくなりました。

そして、2枚重ねに変えてから、
COTOの肉芽はみるみる小さくなったのです。

やっぱり、肉芽にとっては「刺激」が一番の敵ですね。


新型インフルエンザ予防接種 1回目

となりの市の小児科にて、新型インフルエンザの予防接種予約日でした。

これまでは、
かかりつけの市民病院で予防接種をしていました。

でも、お友だちからの耳より情報により、
予防接種を打ってくれる地元の小児科が見つかりました。
(ようくん、ありがと~は-と

今日は、その小児科に初めての受診(予防接種)となりました。


が。

天気はあいにくの雨。

それも、その時間が一番大降りになってしまいました・・・(泣)

なんとか車には乗せて、小児科へ行ったのですが、
そちらの小児科には(当然ですが)駐車場に屋根などはありません。

そしたら、なんとなんと
先生が車まで来てくれ、車で接種してくださいました。

な・・・なんていい方なんだ・・・。


おかげで、大雨の中でも無事接種完了。


そこで先生から。

2回目を打って免疫がつくまでは気を抜かないように。
打って安心して、すぐにインフルにかかってしまう子が結構いるよ。
打ってすぐは免疫つかないし、小さな子は特に2回必要だしね。

と念を押されました。


おっと。
確かに、気が緩みかけていた母さん汗とか

これからも、
気を引き締めて生活しなければ。


COTOの接種2回目は、3週間後です。


・・・それにしても、
この冬はワクチン代だけですごい出費ですね(泣)

一足早く、サンタさん!?

昨日、よーひなままサンタさんから、プレゼントが届きました。

dfs

さっそく、「はい、いいえ」を試してみましたが・・・・
hs
どっちもジーっと見たままフリーズorz
とくに、「いいえ」を見たまま。

絵がものめずらしいのでしょうか?

とりあえず、視線でしか選択できないCOTOのために、
少しアレンジ。
fds

絵と絵の間は、ラミネートシートそのままで、透明にしました。

これで、COTOの視線がこちらから見えます♪

さて、この可愛らしいカードで
練習しましょうねは-と


よーひなままさん、ありがとうございました~bikkuri01

眼科へ

眼科を受診してきました。

「眼科は時間かかるよ~」
と言われて、かなり覚悟して行ったのですが、
案外待ち時間も少なく診てもらえました。

逆まつげについては、
左だけじゃなく、右目も逆まつげ気味だそう。
でも、
「まだ年齢も小さいのでこのまま様子を見ましょう」
とのこと。

うーん、予想通りとはいえ、なんだか物足りないというか…
まぁ、COTOの顔つきが変わってくることに期待、ですね。


ただ、眼球に小さな傷はついているそうで、目薬を処方してもらいました。

傷の原因は、まつげなのか、母さんの目やにの取り方なのか、お姉ちゃんの涙の拭き方なのか、
それともCOTOが目を完全には閉じられないからなのか…

どれかは分かりませんが、 少なくとも母さんは今後気をつけて拭いてあげようと思いました。


あと、目やにが出るということで、涙の通り道の検査も。
結果、少し狭いがちゃんとあるそうです。

そりゃ、あれだけポロポロ泣きますから~苦笑い


そんな感じで受診終了。
次回は年明けです。

眼科は午前中しか診てもらえないため、あんまり行きたくないのですが…
(午後は熱などの人の診察は基本的にないので、午後の方が安心なんです)


それでも、
傷の様子を診てもらわなくっちゃ汗とか


なんだか通院ばっかり、という感覚ですうーん

ヘルパーさんの見学

先月、ヘルパーさんにも入ってもらうことにし、
吸引もしてくれるヘルパー事業所さんを探し始めたのですが・・・
(→「ヘルパーさんを探そうと思います」)

実は、意外にもあっさりと見つかりました。


といっても、
その事業所では吸引の経験はないそうです。
つまり、COTOが初めて。

事業所としても「今後吸引もやっていかなくては」
と思っていてくれたところだったようで、
「すぐには無理だけれど、努力する」と言ってくださいました。

こうして前向きに考えてくださる事業所があることは、
とても嬉しく思います。

先週契約を交わし、
今月から入ってもらうことにしました。

といっても、まずは「入浴介助」だけ。
訪問看護さんが入らない火・木曜日のお風呂をお願いすることになっています。

吸引は、焦らず、少しずつ。
母さんとしても、まずはCOTOに慣れてもらうことが一番だと思いますし、
それでいいと思います。


今日は、そのヘルパーさんが「見学」に来ました。
来週から始まるヘルパーさんとのお風呂に備え、
訪問看護師さんと一緒にお風呂に入れる様子を見てもらったのです。

メモをとりながら、真剣に見てくださりました。


脱臼に気をつけることと、気管切開孔に水がかからないようにすること、
の2点気をつけるようにお願いしましたが、
もっとたくさん言った方がよかったのかしら?

どこまで知識があるのか分からない分、
どうもうまく説明できませんでした。


明後日、もう一度見学の日があるので、
伝えるべきところはきちんと伝えないといけませんね。
反省~汗とか

今から、頭を整理しておきます。

通院

今日は、退院後、様子見のための通院でした。

採血をし、結果CRPも0.4。
薬も処方なしでした。

  採血にはいつもてこずらせてしまいます。
  血管が細いCOTOの血はなかなかうまくとれず、今回も針の刺し直しでした。

  絵本のフレーズを繰り返し言ってあげることで、
  少し泣き止んだりしてがんばってくれました。


値も普段は安定しているし、
調子は悪くはない・・・かな。

まあ、採血結果が悪くないのは一安心です。



受診のついでに、COTOの眼について相談。

COTOの左目が、逆まつげ状態。
訪問看護師さんに言われてよく考えてみると、
確かに最近状態がひどいかも。

いつも潤んでいるその左目には、めやにがいつもついていて、にごった涙がたまっています。
また、今日は特に目が赤く、なんだかかわいそうな状態です。


主治医に相談したところ、
「眼科受診しますか」

うーん、やっぱりそうですよね。

帰りに、眼科の予約を入れて帰りました。

違う科を受診するときは、
いちいち新しい予約、新しいカルテとなるこのシステム、
はっきりいって面倒くさい~汗とか

あっ。
今気づいてしまった。
初診の受付を済ませてくるのを忘れた~えぇ

なんてマヌケな母さん。
どうしよう・・・。考えます(泣)orz

はぁ~(ため息)


COTOの体調は、
確かに普段は値が安定しています。

でも、痰がかなり多く、時々痰詰まりで値が一気に下がります。

夜中も1~2時間おきに吸引が必要な状態。

カフアシストでは、一日に何度も痰の塊が引けます。
そうそう今日は、かなり大きな痰の塊が、
カフアシストの回路に付着しました。

その痰をふき取ってみて、
大きさにびっくり。

まるで、おじさんが「カーッペッ」ってやったみたいな量でしたたはー

カフアシストが手放せない日が続きそうですうーん
11 | 2009/12 | 01
Su Mo Tu We Th Fr Sa
- - 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 - -
プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

最近の記事
最近のコメント
最近のトラックバック
月別アーカイブ
カテゴリー
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

FC2カウンター
ブログ内検索
RSSフィード
リンク
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。