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車用インバーター

最近、「やらなきゃ」「考えなきゃ」ということが多いのですが、
なかなか追いつかず、たまっていく一方です

これもその1つ。

車のインバーターを取り付けようと思いつつ、
なかなかやれずにおりました。

COTOの人工呼吸器(LTV)は、付属でシガーライターソケットからの電源コードがあり、
普段はそこから電気をとっています。

吸引器にも付属のシガーライターソケットがあり、
「充電が切れた!」という不測の事態には、そこから充電しています。

なので、普段車内にコンセントがなくて困ることはないのですが、
何かのときの備えとしても、やっぱり欲しい・・・。
ということで、やっと取り付けました。

gjhk fhj
2口コンセント、
最低400Wは出る商品です。

安定性を考慮して、バッテリーに直つなぎにしてもらいました。

普段使うことはないと思いますが、
いざというとき、使えたらいいなと思います。
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歯みがきアイテム

母さん、半年ぶりに歯医者に行ってきました。
その指導の中で紹介されたアイテム、プラウト。

母さんは、
「あ、COTOの歯磨きにいいなぁ~」
なんて考えながら指導を受けていました(笑)

その帰り道、さっそくプラウト(ポイントブラシ)を購入。
もう1つ、いいアイテムも見つけたので買ってきました。

dfas

右がポイントブラシ。
これまで、赤ちゃん用か子供用の歯ブラシを使用してきましたが、
口が大きく開かないCOTOには、どうしても大きすぎました。

でも。
このポイントブラシなら、
fafa

あら、いい感じ~



それから、左は舌をそうじするもの。

COTOは舌がすぐにきたなくなってしまい、臭いがきになります。
でも、舌みがきは大抵大人用。

COTOの口に入りそうもありませんでした。
なので、歯ブラシでそうじしていたのです。

でも、この商品は柔らかくなっており、
幅を調節できそう。

fdafa

ほら。COTOにも入りました~


これからの歯磨きが、少し快適になりそうです。

遊具のお勉強

今日は近くの小さな公園へ。

日は照っていましたが、
冷たい風が強く、寒く感じました。


お姉ちゃんが遊具で遊ぶ姿を眺めながら、

fdsafas

「あれはブランコだよ~」
「ジャングルジム。高いね~」

などと、遊具の名前をお勉強(笑)しました。


お姉ちゃんが
すべり台で遊んでいる姿を見ながら、
「COTOもすべり台シューってやりたい?」
と聞くと、
「んっ(うん)」
というお返事。

「今日はお母さんしかいないから、今度父ちゃんも一緒に来てもらったときにやってみようか」
ということで納得(?)してもらいました。

果たして、そんなことが実現するのか・・・。
でも、COTOに言ってしまった以上、いつかはすべり台を滑らせてあげたいな。

自発呼吸がほとんどもたないCOTOなので、
かなり急いですべる必要があるんですけど。。。(汗)

スイッチ練習に必要なもの

遠隔支援の先生から光ファイバースイッチが届いたとき、
スイッチの使い方メモに加えて、
1つの指示がありました。

「鏡などを使って、COTO本人がスイッチの部分(手元)が見られるように」
という内容でした。


そういえば、
手元が見えるようにしてあげてない!!

そこでさっそく、
いつもの鏡を調節して手元が見えるようにしてあげました。


dafsdaf

角度調節がなかなか難しい~

dafsa


せっかく鏡を用意しましたが、
COTOの視線はずっとパソコン画面なのでした・・・(苦笑)

光ファイバースイッチ

以前から続けているスイッチの練習

因果関係を理解したところまでいっていたのですが(→スイッチ練習)、
その後体調を崩してしまい、手の動きが大きく落ちてしまいました。

そのため、これまで練習してきたスイッチ(→タッチセンサースイッチ!!)が、
うまく使えなくなってしまっていました。
(指の可動範囲が小さいため、微妙な距離調整がなかなかできなかったのです)

そんな経過報告を支援してくださっている先生にしたところ、
「スイッチを変更して対応してみましょう」とのこと。

さっそく、光ファイバースイッチを送ってくださいました。
コンセントに電源を差し、クリップで固定し、フレキシブル部分を動かして指の近くに調整します。
これまでのスイッチとセットの仕方はほぼ同じ。


fdafda  suitti

・・・ですが、
COTOの指の爪の方向にセンサーを持ってくるので、
これまでと動きが逆になります。

それに伴い、指を動かすタイミングも違ってきます。

そのため、COTOがうまく対応できないようです。

それでも、COTOの動きを確実に拾ってくれるため、
もう少しこのまま練習を続けていきたいと思います。

吸引練習グッズ

先日のヘルパーさん向けの吸引講習会で教えてもらったもの。
ヘルパーさんには早く吸引に慣れてもらいたいので、
用意しました。


☆吸引カテーテルの長さガイド
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ヘルパーさんが気道吸引をする場合は、
「カニューレの中まで」と決められているし、
たとえそんな決まりがなくても、それ以上深い吸引はしてもらいたくないため、
「カニューレをどこまで深く入れるか」はかなり重要になります。

ベッドサイドに、その長さのガイドテープがあるといい、ということです。
写真のように、
カレーテルを横に並べて長さを合わせてもらってから、
吸引してもらう予定です。
(でも、この作業にも慣れないと、これだけで手間取ってしまうかも・・・!?)


☆手作り吸引練習器
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使用済みペットボトルに、使用済みカニューレをさしてあります。完全にリサイクル品(笑)

これを使って吸引の練習をしてもらいます。

ペットボトルの中に水を入れることで、
液体(痰)を「吸う」感覚が分かるのがポイントです。

また、呼吸器のフレックスチューブをカニューレから外す、というのも
慣れないと難しいことのようなので、
その練習にもなります。



これらのグッズで、
COTOの吸引を安全に行ってもらえるようになってもらいたい。。。

ヘルパーさんにとっては大変なことだと思いますが、
頑張ってもらいたいと思っています。

ダウン

昨日のことです。

母さん、ダウンしました。

夕方から調子を崩し、ヘルパーさんをキャンセル。
COTOをお風呂に入れてあげるには、危険だと判断しました(涙)

お姉ちゃんとCOTOのために、
好きなDVDをかけっぱなしにして、母さんは横に。

1時間半のDVDは、
いつの間にか終了してしまい、
お姉ちゃんに促されるまま、再度再生・・・。

もう、DVDに頼るしかありません。

COTOのアラームにはなんとか体を起こして対応しますが、
もうやっとの思い。

「これじゃ、COTOが危ない」
本気でそう思いました。

父ちゃんに、ヘルプの連絡をしたところ、
かなり早く(6時過ぎ!!)に帰ってきてくれました。

救世主!!!

もう、あとはほとんどのことを父ちゃんにおまかせしました。
父ちゃん、ありがとう。

今日も、まだ本調子とはいえないけれど
家事はできるようになりました。
(パソコンにも向かえてるし)
COTOもかなりいい子にしていてくれるので、
ありがたいです。(よく寝るなぁ~)


それにしても、
主たる介護者が体調を崩した時の怖さを、かなり実感しました。

ちょっと辛いな~くらいまでなら、自分の頑張りでなんとかなってきたのですが、
全く動けなくなるくらい調子を崩してしまうと、
COTOの身に危険が迫ってしまう・・・。

COTOを介護できる人をもっと増やすことを、
真剣に考えなければいけませんね。。。

また・・・

また、カニューレが詰まりました。

年が明けてから何回目・・・!?


でも、今日の場合はさらに低体温も重なってしまいました。


今朝、COTOの体を触ると・・・すごく冷たい!!!
慌てて湯たんぽなどを用意している間に、COTO起床。
体温測定するも、「LOW」表示で測定不能。

少しすると、値の低下。
吸引、バギング。
保てないのでカフアシスト・・・・。

そのうち、
少しずつアンビューをもむ手の重みが増してきました。(始めから重めでした)

そして、ついにはエアーが入らなくなってしまい、
サチュレーションもだんだん下がり、50台に。

「どう考えても(カニューレが)詰まってる!!」
と判断し、カニューレ交換。

交換した途端、エアーがしっかり入るようになり、値も持ち直しました。


でも、体はまだ冷たく、
別の体温計に変えて測定すると、
「34.2度!?」

気づいてから湯たんぽ、布団、暖房器具などで暖めていたのですが、この数字。
(カニューレ交換するまでに少し時間がたっていましたから・・・)


そこで、COTOを入浴させました。
お湯に浸かることでしっかり温まったおかげで、
お風呂上りには36.9度に。
(その後落ち着いてからは36.2度)


お風呂の威力はすごいです!!

おまけに、
お風呂後のカフアシストでは気持ちいいくらいたくさんの痰が引け、
値も表情も安定です。


ただ、
今朝の対応には母さん1人では無理だったため(お風呂は1人では無理なので・・・)、
父ちゃんを仕事に30分ほど遅刻させてしまいました。

理解ある職場で、本当に助かります・・・。

お姉ちゃんも、朝の教育テレビを観ながら
おりこうにすごしてくれました。

えらかったね、お姉ちゃん。
ありがとう、教育テレビ。


さらに・・・
予備のカニューレを使ってしまったため、
新しいカニューレを受け取りに行く必要があり、
代理でばあちゃんに行ってもらいました。

受診しないと受け取れないため、
3時間以上かけて取ってきてくれました。

本当に、ありがとうございました。。。。


今回の件は、完全に母さんの責任です。


夜中から冷え込んだのに、暖房をつけなかったこと。
夜中、明け方、体温を確認しなかったこと。
(体位交換と吸引だけで終わってしまいました)

カニューレが詰まったのも、
体温が低すぎたからかもしれません。

COTO,ごめんね。
気をつけます。

公園へ

天気のいい土曜日。
家族4人でおでかけしてきました。

この、「家族4人で」というのがやりたかった母さん。
普段、なかなかできませんが、
今日は念願かないました♪

行き先は、ミニ水族館のある公園。

魚をじっと見入るCOTO。
ghj  ghjl

動く魚をずっと観察するCOTOの様子を見て、
COTOのベッドサイドに水槽があるといいかもなぁ~なんて
父ちゃんと話していました。
(母さんがちゃんとお世話できる自信がないため、実現しそうにありませんが汗とか

ミニ水族館の後は、
山の遊歩道を散策。

fdsafasfa

・・・が。
寒かったおちこみ

日向はCOTOがまぶしいし、
日陰は風が冷たくて~。

COTOよりも、
母さんが先にへこたれてしまいました(涙)

でも、
今日は楽しいおでかけになりましたにっこり

こういう日もある!?

今日は、久しぶりに地域のリズムサークルへ参加してきました。

・・・が、ずっとこんな顔。
nakigao

なぜかすぐに泣き始めてしまうのです。

朝の排痰が十分にできなかったから苦しくなっちゃった!?
と、
母さんはあたふたとアンビュー&吸引をしていましたが、
どうも、苦しいというわけではなさそう・・・?

何とか機嫌をとっていたのですが、
どうしても泣き続けるため外へ。

すると、外に出た途端けろっとした顔。

あれれ?
場の雰囲気が嫌だった!?


そういえば、
最後にこういう会に参加したのって、年末・・・。
久しぶりで、集団の雰囲気に慣れなかったのかもしれません。


活動の最後で、COTOの好きなペープサートがあったので、
それだけは参加させてもらいました。

ペープサート中は真剣↓
sinken
な顔で見ていたのに、
終わった途端、また泣き出して・・・・。


今日はどうも駄目な日だったようです汗とか

まあ、こういう日もあるよね・・・。


追記

役場の近くまで行ったついでに、
先日の申請書類が遅れてしまったことについて謝りに行ってきました。

しかし。
まだ書類はそろっていなかったようで、
未だ申請は完了されていなかったようです。
(早く提出してよ~。現実的な締め切り(市町村合併)がせまってますよぉ怒

係の人には、迷惑をかけっぱなしです。
すみません・・・(涙)

吸引講習会

COTOは、先月からヘルパーさんに入ってもらっていますが、
こちらのヘルパーさんたちには、
今後吸引も行っていただくことになっています。

でも、
その事業所では、吸引をすることは初めてのこと。

それでも、
吸引もできるように・・・と前向きに取り組んでくださる事業所の存在は
とても有難いものです。

さて、
初めてではお互いに不安もあるということで、
吸引の講習会を設けてもらいました。
(家族会のお友だちの紹介です)

場所を自宅に設定していただくことで、
母さん(やCOTO,お姉ちゃん)も参加することができました。


この講習会では、
ただ吸引の実技だけを教えてもらうだけでなく、
基礎知識も教えてもらいます。

dafa


ヘルパーさんの位置づけなど、
母さんも分かっているようで分かっていなかったことも教えていただき、
たいへんためになりました。


実技では、
模型を使って練習。
練習する側も安心して(!?)練習できたと思います。
afa

最後の実技練習は、実際に吸引し合うことでした。

恥ずかしながら母さん、
吸引「する」のは何百回としていますが、
吸引「される」ことは未経験です。

せっかくの機会なので、
母さんも吸引「される」ことを体験させてもらいました。


・・・涙が出ました。

本当に嫌なものですね。


今回の講習会のおかげで、
ヘルパーさんたちに吸引をしていってもらうきっかけができました。
事業所でも、簡単な練習キットを作って練習していきたい、と言ってくださいました。

COTOへの吸引も、これから少しずつしていってもらいたいと思っています。

(慣れるまでは、COTOは練習台として大変だと思うけど・・・頑張って!!)

小児外科へ

今日は、定期受診の日でした。

気道内の様子を見てもらい、
母さんものぞかせてもらいました。

見た感じきれいでしたし、
ここ数日は血も引けないので、調子がいいのだと思います。
(痰がかなり固いことを除けば)


胃ろうチューブも交換してもらいました。

ただ、
また同じ12フレのチューブでした。

ボタンに変えたいのになあ~。

先生に相談したところ、
「次回、挑戦してみましょう」
とのこと。

(ボタンは14フレからしかないらしく、まずは14フレの太さが入るかどうかが問題なようです)

おっ。
次回は、ちょっと変化がありそうですOK


それにしても、
今日の受診はかなり早く終わりました。

14時からの受診だったのに、
15時には会計も終わりました。

一緒にいった訪問看護師さんと一緒に、
「いつもこうだといいのにね~♪」

おかげで、
帰宅後看護師さんと一緒にお風呂に入れられるくらい余裕がありました♪


あ、
COTOの痰の固さなのですが、
結構深刻なのでは・・・と思います。

今日も、病院出発前に値が下がってしまい、
30分ほどバギングでしか保てなかったのですが、
固い痰が取れてなんとか安定。

その固い痰は、
固すぎて吸引チューブの中で止まってしまったくらいでした。

(水を2~3秒通したら、流れました)


こういうことが、一日に1回以上あります。
それまでは非常に調子がいいのにも関わらず、
急に呼吸が保てなくなります。

水分量は、十分だと主治医にも言われたんだけどなぁ~。
やっぱり、
寒さと乾燥が原因なんだろうなぁ。。。

持続吸引器

今更なのですが、
以前、よっちゃんぱぱさんに持続吸引器の改造をお願いしていました。

製品の元であるエアポンプの型からの改造。
母さんはどうも分からず、よっちゃんぱぱさんにお願いしたのです。
で、さすがぱぱさん。
ばっちり改造されて戻ってきました。
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(先月のことです)



さてさて、せっかくなので仕組みを理解しておかねば。
母さん、重い腰をあげてやっと取り組みました
(かなり日数がたってますが、今更・・・汗)


戻ってきた改造品や元の製品を見て、
前回分解が途中までだったことが分かりました。

4
もっと分解できたんだ~。


なるほど、なるほど。

ふいごと一方にしか開かない弁を利用して、
一方方向の空気の流れを作り・・・
    fa

そこに、
道(と穴)を作ってやることで、
空気が出てくるしくみのエアポンプ。


sdfa

他のエアポンプなら、
弁の向きを変えることで空気の流れる向きを反対にし、
吸引器に改造するのですが、

このエアポンプは弁の部分がガッチリとプラスチックで固定されています。

そこで、
道(と穴)を変えてやることで、
空気の流れる向きを反対にしたこの改造。
grs


逆転の発想ですね~。なるほど~。

と、かなり母さんが勝手に解釈してしまいましたが、
よっちゃんぱぱさん、合ってますか?(笑)
間違っていたら訂正するので、教えてください!

とにかく、
ぱぱさんが吸引力の落ちた元のものから
新しい改造品に交換してくださったおかげで、

吸引力の改善だけでなく音も静かになりました~。


よっちゃんぱぱさん、
(今更ですが汗とか)ありがとうございましたbikkuri01

パックリ割れ

年末あたりから、
手の「パックリ割れ」に悩まされている母さん。

痛い。とにかく痛い。

水仕事や手洗いが嫌でたまりませんが、
どちらも避けて通れない道。
(水仕事は、グローブをはめてやっていますが)

最近は、「ヒビケア」が手放せません。
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でも、なかなか直らないんだな~。
かなりしつこいパックリくんです(涙)

現在一番痛いのが右手中指の先。
パソコンのキーボード打つときも、
「I」や「K」が痛いんです~orz

お気に入り

最近、休日などを利用して図書館に行っています。

毎回、必ず1つ、紙芝居を借りてきます。

今回はアンパンマン。
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紙芝居は、お姉ちゃんとCOTO、2人同時に読んであげても見やすいので、
母さんのお気に入りです♪

母さんが読んだ後は、
お姉ちゃんがCOTOに読んでくれています(笑)

防災グッズ

父ちゃんが、なぜか急に言いました。
「かんぱんを買ってきて」

聞くと、かんぱんに限らず緊急時の食料が欲しいとのこと。

そういえば、我が家の防災グッズはほとんどそろえておらず、
食料に至っては賞味期限が切れていたような・・・。

せっかくなので、
食料以外にも防災グッズを買い足すことにしました。

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これまでは、本当に基本的なものしか用意しておらず。
(懐中電灯、ろうそく、チャッカマン、軍手・・・など)

今回は、かんぱんなどの食料の他に、水の容器、お湯にする道具、簡易トイレなどを買い足しました。
また、日用品の一部も入れておきました。(歯ブラシやお金など)

それから、
以前から欲しいと思っていたのに買えなかった、
非常用の懐中電灯。
普段はコンセントにさして常夜灯、いざというとき懐中電灯になるタイプのものです。

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こういうものって、揃え始めるといくらでも・・・という感じです。


今回揃えながら再度考えたのは、
COTOにとって特別必要なものってなんだろう。ということ。

まずは、電源です。
発電機、本当は欲しいところですね。
清潔を保つためのものも必要です。
それから、普段から医療物品の予備品をそろえておくこと?

「コレ!」というものがちゃんと浮かばず、
やっぱり危機意識が低いことに気づかされます。


今回、防災グッズについて考えるいいきっかけになりました。

父ちゃんの急な思いつきも役にたつ!?(笑)

我が家の防災グッズも少し潤ったのですが、
実はまだ一番大切なものがなかったり・・・たはー

そう、水がないのです。

そのうち、箱買いしようかなぁ~。

「そのうち」がいけないんですけどね汗とか

要望書提出

今日、カフアシスト助成をお願いする要望書を市役所に提出しました。

添付書類として、
これまでに集めてきたものの中からある程度厳選したつもりでしたが、
結局ファイルが膨らんでしまうくらいの資料になってしまいました。
(絵本やDVDも入れたからなのですが)

ただ、
資料も大事ですが実際に見ていただくのが一番だという思いから、
提出時に
「一度見に来て欲しい」
というお願いもしました。


見に来てくれるかどうかは、
係の人たちで話し合った後にでないと返事はできない、ということでしたが・・・。


どうか、
話がいい方向に進みますように・・・。


それにしても、
こういう「要望書」というものを出すことが初体験の母さん。

なんだかドキドキしてしまいました。
カフアシストや在宅の状況などについて、
いろいろ聞かれるのかと思ったのですが・・・、

結局、何も聞かれることもなくあっさり終わってしまって(提出だけなのだから、当たり前なのだけど)
なんだか拍子抜け・・・!?な初体験でした(笑)



歌当てクイズ~

最近、気づくと何か歌っているCOTO。

でも、
「ん」か「あ」しか言えず、音程もリズムも安定しないCOTOが
何を歌っているのか・・・

当てるのは至難の業です(笑)
(テレビなどの歌に合わせて歌ってるときは、分かるんですけどね~)


でも、COTOの歌も少しずつ上手になってきたのか、
一部だけ分かるようになってきました。


今日は「ふるさと」(ファンキーモンキーベイビーズ)の
ラララ・・・♪
を歌っていました。

それが分かったときには嬉しくなって、
母さん大喜び。

その喜びように驚いて、
歌っていたCOTOは泣き出してしまいましたが・・・汗とか

この、歌当てクイズ、
なかなか難問ばかりですが、
少しずつ正解を増やしていくぞピース

(「ふるさと」も、実は不正解だったりして・・・汗)

COTOのお留守番

母さん、お友だちの結婚式に行ってきました。

こういう時は父ちゃんに・・・のつもりだったのですが、
父ちゃん、予定外にお仕事になってしまいました。


結婚式をキャンセルか・・・と悩みましたが、

「そうだ!訪問看護師さん。」

依頼したところ、オッケーしてもらえました。


心配はCOTOの体調。
出血は、ほとんどおさまっています。
痰がかたいのは気になりますが、カフアシストしてから出かければ大丈夫だろう、と判断し、
おでかけさせてもらいました。

式は夕方からで、父ちゃんも仕事を早退してくれます。
おかげで、看護師さんにみてもらう時間は1時間半ですみました。

ちょうど眠たい時間と重なったため、
絵本をたくさん読んでもらった後で眠ったそうです。

何事もなく父ちゃんに引き継いでもらえ、
おかげで母さんは楽しい時間を過ごすことができました。


帰って母さんの顔を見たCOTOは、泣けてしまいましたが、
それまでご機嫌で過ごせたようです。

よくがんばったね、COTO。

父ちゃん、看護師さん、ありがとうございました。

ストレッチャー・・・まだみたい?

COTOのストレッチャー、現在作成中です。

・・・が。
びっくりな事実判明。

申請がまだできていなかったのです。

通常、「補装具」として助成をしてもらうため、自治体への申請が必要です。

手順としては、
業者と打ち合わせ→決定→申請→発注→完成
といった感じだと思います。

この中の「申請」は、母さんが直接自治体に申請に行ったのですが、
業者からの書類について
「後で(自治体に)送りますから」
ということで、書類なしで申請を受け付けてもらいました。

それが、11月。
その後すぐに申請手続きは終わったと思っていた母さん。

でも、12月、たまたま役場に寄ったときに、
「まだ書類が送られてこなくて、申請手続きできないんですけど~」
と言われてしまい、慌ててすぐ業者に電話しました。

「すぐ送ります」
と言われたため、これでやっと・・・と思っていたのに、

昨日別の用で家に来た業者さんが持っていたのは、
とっくに送られているはずのその書類。

「役場に行くときに出しておいてもらえますか?」って・・・・。

まだ送ってなかったんですか!?

・・・とまで強気には言えなかった弱気な母さんですが、
さすがに「私だといつ行けるか分からないので、今日出しておいてもらえませんか」とお願いしました。

数日後、確認の電話をしたところ、提出したとのこと。

はぁ・・・。これで本当にやっと、という感じです。


そもそも、11月の時点で確認の電話をするべきだったんだろうなぁ~。
(1回はしたんだけどね。まだって言われましたが)


その話を主人にしたところ、かなりご立腹。
まあ、これまでにもいろいろありましたからね・・・。
もちろん、母さんだってかなり不服ですよ~。

今後のこともあるので、なかなか強い態度には出せませんが、
こういう時って、もうちょっとはっきりと言った方がいいのかしら・・・。

人との付き合いって、
悩むところですね。。。。

病院受診

予定通り、朝イチ(8時)に病院到着!!
(本当は、2分くらい過ぎてしまったけど。。。)

母さん、この時間によくがんばった!!

・・・と思っていたら。
「(主治医の)診察は10時からです」

。。。なんですと!?


がんばったのにぃ~(泣)

聞くと、先生が何時から外来診察になるかは、
前週の金曜日に決まるのだとか。
(つまり、毎回決まっているわけではないらしい)

おまけに、
COTOの場合は救急外来からの受診票での受診。
予約外となるため、
10時予約の人が優先となるため、
先に入っている10人の人の診察を待ってからの順番とのこと。


ため息をつきながら途方にくれていると、
受付の人が「看護師さんに相談してみたら?」と助け舟。

とりあえず、今の状況を看護師さんに伝えたところ、
病棟にいる主治医にコールしてくれました。

おかげで、9時過ぎには先生が来てくれて・・・。
ありがとうございます!!!

ただ、看護師さんに話しかけた頃からCOTOの調子が悪くなり、
アンビューでしか保てない状態に。

それが1時間以上続いてしまいました・・・。
血の塊が引けてからは、落ち着いたんですけどね。

そんな中、診察、レントゲン。
レントゲンでは、月曜日に撮ったものよりきれいになっていました。
その後、耳鼻科で気道の中を診てもらったのですが、
肉芽はできておらず、気道粘膜からの出血は見られる、とのこと。

もう一度主治医診察の結果、
このまま様子見・・・ということでおしまいたはーハハハ・・・

まあ、たぶん快方に向かっているところなのだと思います。

その後、やはり少し出血が見られますが・・・。

吸引も、かなり臆病になってやってるんだけどなぁ~・・・。


あ、帰宅は13時前でした。


それにしても、いつも特別配慮をしてもらっているようで申し訳なく、
病院に直接電話せずに、普通に紙に書いてあるように8時から受付をしたのですが、
(救急外来でもらった紙に、8時~11時半に受付をしてください」と書いてあったので)

結局特別配慮をしてもらう結果に。

ありがたい。
そして申し訳ない。

とにかく、今回も皆様に感謝、感謝です☆

出血が続きます

COTO、気道からの出血がまだ続いています。

血の塊が気道を塞いでしまったようで、
サチュレーションが40まで低下。

久しぶりに、意識が遠のいていくCOTOを見ました。
何度見ても、嫌なものです。

でも、
その急場をしのいでしまえば、あとは調子がいいCOTO。
とにかく問題は、気道の粘膜のようです。
(痰が固いのも気になりますが)


木曜日は、主治医が午前外来をやっている日。


COTOの病院では、午後は発達外来となっているため、
調子が悪い子の外来は基本的に午前中となります。
(救急の場合は除きますが)

月曜日に救急外来にかかった際、
「出血が続くようなら(主治医が午前外来の)木曜日に来てね」
と言われました。


午前外来は発熱の子も多いため、
あまり行きたくないのですが、仕方ない。

できるだけさっと診てもらえる時間に・・・と、
朝イチに受診予定です。

救急外来へ

COTOの出血ですが、
おさまるどころか増えてきてしまいました。

血の塊、鮮血も、何度も吸引。
吸引瓶の中身も真っ赤でした。

それに加えて、増えたサチュレーション低下。

本人は、呼吸が安定しているときはとても機嫌がいいし、
祝日の夜ということもある。

病院へ行くことを随分迷いましたが、
やはり不安定なことと、出血が多すぎると判断し、
救急外来へ行くことにしました。

病院に行く、と判断してから、
父ちゃんを呼び寄せ(仕事に行ってました)ている間に、
何度かサチュレーションの低下。

病院についてからも何度も下がってしまい、
そのたびに真っ赤な血が引けました。

とにかく、蘇生バッグが手放せません。

レントゲン、採血、点滴。
小児科当直医も来てくれました。
気道内部を見てほしい、とお願いしたところ、
聞き入れてくれて見てくれました。

カニューレのすぐそばが、ただれているとのこと。

すぐそばということで、
ガーゼの厚みを調節することで、カニューレの位置をずらしました。

その後は、出血がぐっと減りました。

家でも、ガーゼを調節してはいたのですが、
どこに調節すればいいのか分からず困っていたので、
今回見ていただけて本当に助かりました。

やはり「(入院)どうしますか?」と聞かれ、
「帰ります」と言って帰宅です。

痰が多く、まだ急に値が下がることは続いていますが、
とりあえず出血は格段に減り、一安心です。


さて、
救急外来へかかるまでのことですが、

できれば連れて行かずに過ごしたいし、
行っても気道内部を見てもらえなければ仕方ないのでは・・・ということがあり、
実は、事前に確認の電話をしてしまいました。


でも、こういう時はどこに電話したらいいのか困ります。

病院受付に電話し、
小児科医師につなげて欲しいと申し入れましたが(もちろん)断られてしまい、
結局、
救急外来の医師につなげてもらえました。
(これもかなり特別なはからいだと思います)

その医師との電話で、
「救急外来でも、場合によっては気道内を診ることはしてもらえる」ことが確認できたので、
受診を決めることができました。


こういう時に、どこに相談したらいいのか、というのが、
在宅を始めてからずっとある不安要素です。


・・・まあ、そういう時は受診しましょうっていう話なんですけど・・・ね(涙)

今度は出血

COTO、トラブル続きです。

今度は、気道から出血です。
量も多い。
そして、血の塊も何度か引けました。


吸引のときに、気道を傷つけちゃったかな?
呼吸器回路で変な力がかかっちゃったかな?
カニューレ交換をしたときに、実はどこかに引っかかって傷つけてしまったのかな?


まだまだ様子見です。

フレキシブル回路固定具

ついに・・・
すばらしいものが届きました!!

呼吸器の回路固定具、改良版です。
hjk  fvghk  fdas

さすがよっちゃんぱぱさん。
フレームにガッチリとはまり、安定感ばっちり。
フレームの少ないバギーでも、対応可でしたOK

ストレッチャーに変更したときに、
回路の取り回しの具合によってはまたわがままを言い出すかもしれませんが、
現段階では申し分ない製品(これは売っててもおかしくないですよ~)です!!


感動です☆



それとは別に、先日壊してしまった空調ざぶとんのACアダプターの修理もしていただきました。
gjkl

よっちゃんぱぱさんにはお世話になりっぱなしです。

これで、母さんまた楽ができるぞ~kao02
乾電池だと、どうしても知らない間に電池を切らしてしまい、
「暑い怒」とCOTOに怒られますから汗とか

事件その後

カニューレが詰まるほどの固く大きな痰。

昨日も固い痰が出ているし、痰の固さが気になりました。

加湿?

ただ、以前いろいろ試した後、加湿器の温度設定は現在「6」で過ごしており、
呼吸器回路もほどよく曇っているように見えます。

それでも、加湿器の温度を上げてみた方がいいのか・・・

悩んだ後、病院の担当MEさんに電話してみました。


MEさんと話した結果、とりあえず回路の保温を、ということになりました。
これまで、回路の半分だけ保温をしていたのですが、
全体(吸気側)を保温。

布をまき、上からラップを巻きました。
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・・・見た目はイマイチですが、背に腹はかえられません!!汗とか
ちなみに、手前の布はCOTOのレッグウォーマーをつけてみました(笑)

さらに、薬は・・・という話になり、MEさんが主治医に聞いてくれました。
主治医からは、「病院に来て」というお返事。

まあ、そうですよね。。。。
本人を診ずに無責任な指示は出せないですものね。。。。

ついついため息が出てしまいましたたはー
だって、COTOはすでに調子がいいんだもんっ。


それでも、予備のカニューレを使ってしまったこともあるし、
仕方がないので、訪問看護師さんに依頼。

お風呂に来てもらう夕方の時間を利用して、
病院へ行ってきました。

結果的に、すでに調子はいいので、
風邪薬とソリタと念のための座薬、という
常備薬を処方してもらい、帰宅。

あ、もちろん予備のカニューレもいただいてきました。


「調子がいい」と書いていますが、
実はまだ痰が固く、色がついています。

なので、まだまだ気は抜けない状態。
今夜も引き続き警戒して過ごそうと思います。

本日は、たくさんの方の好意にお世話になりました。


快く相談にのってくださったMEのAOさん。
突然の時間延長依頼にも応じてくださった訪問看護師さん。
外来担当でもないのに特別に診てくださった主治医。
そして、受診中お姉ちゃんをみててくれた、ばあちゃん。
等々・・・・。

皆様、本当にありがとうございました。


それにしても、
母さんの初夢はこれを暗示していたのだろうか・・・。

事件

今日の午前中、カニューレが詰まるという事件がありました。

カニューレはコレ↓です。
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朝から値も安定していたCOTOですが、
時々カクンと値が下がることはありました。

その時も値が下がってしまい、吸引してもイマイチだったため、
カフアシストをしました。

肺からバリバリっという痰の動く音。
びっくりするくらいの大きな音がしました。

その後です。
吸引してもあまり引けない。
呼吸器につなげても、値が保てない。
そして一番変だと思ったのがバギング。

COTOの蘇生バッグは小児用で、40以上の圧がかかると自然に抜ける仕組みになっているのですが、
そんなに圧をかけているつもりはないのに、何度もバッグから圧が抜けてしまうのです。

(それでも、バギングすれば値はあがりました)

「カニューレの詰まり!?」
なぜかピンときた母さんは、片手でバッグをもみながら、もう片方の手で新しいカニューレを準備します。

カニューレを新しいものに交換したとたん、
バッグから変に圧が抜けることはなくなり、
呼吸器につなげても値は安定してくれました。

予備のカニューレをベッドサイドに常備しておいてよかった。。。。
本当にそう思いました。


安定した後で、抜いたカニューレを見ました。

痰がへばりついていて、穴の3分の2を埋めていました。

綿棒で痰を取ってみたのですが、
あまりにも固すぎて一部とれないくらいでした。
カニューレを途中で切断し、痰を集めてみましたが、
大きすぎる痰にびっくり。

綿棒でこすってもはがせない部分もあり、さらにびっくりでした。
fhj(写真見にくいですね・・・)


その後のCOTOは、値はすごく安定。
速かった脈も落ち着きました。

長くなったので、「事件その後」に続きます。

発熱

やはり・・・というべきなのでしょうか。

COTOは、昨日(7日)の夕方から、発熱しました。

脈が速い状態が続いたので、きっと発熱するだろうと思っていたので、
何度か検温していました。


夕方、ヘルパーさんと一緒にお風呂に入れようと体に触ると、少し熱い。
測ると、37度4分でした。

熱もそう高くないし、
排痰のためにも(痰は気になっていたので)お風呂には入れましたが、
その後だんだん熱は上がり、
夜には38度9分に。

脈も一時190まで上がりました。


注入の水分を気持ち多めにし、
おでこにはひえぴた。(本人が気持ちいいかな、と思って)
背中の空調ざぶとんは、「強」にして寝かせました。

(熱が上がったばかりだったので、
体自体を冷やすのはやめてしまいました。)


夜中、寝られないことを覚悟していた母さんでしたが、
意外にも安定していたCOTO。

数回体位交換・吸引・検温などをするだけで済み、
熱も測るたびに下がっていきました。

そして朝には36度2分。


とりあえず、熱が下がったのはよかったです。


ちなみに、
熱が高かったときのCOTOは、ぐったりどころか、逆にハイテンション。

ずっと声を出し、「かえるのうた」まで真似して歌っていました。
(歌になりませんけどね)

危険な予感

年末年始は怖いくらいに絶好調だったCOTOですが、
ここにきて危険な予感・・・。

始まりは、昨日の前の夜から。
隣に寝ていて気になるくらいの、グジュグジュという鼻水の音。

「嫌だなあ」と思っていたところに、
昨日の夕方から脈拍アップ。

150前後から落ちなくなってしまいました。

お風呂も浸かるだけにして大事をとったのですが、
今朝になっても脈はあまり落ちてきません。
(現在140前後)

でも、今のところ本人の機嫌は悪くなく、
そこまで体調を崩しているわけではなさそうです。


ただ、最近は活躍の少なかったカフアシストに今日は頼る生活。

こんなものまで引けました。
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(酒精綿にのっているのが、鼻くそ(失礼)のような痰。カフアシストにより、カニューレから飛び出してきました)

気をつけて様子をみていきたいと思います。


調子のいいときに、カレーパンマンのラムネをぺろぺろ。
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満足げでした。

アンパンマンと仲良し

今日は、お姉ちゃんはばあちゃんちへ。
久しぶりに、COTOと2人の昼間。

体操・お絵かき・スイッチ練習など
いろいろなことをして過ごしました。

最近COTOが特に好きなのはアンパンマン。
アンパンマンのぬいぐるみを見ながら「ん~ん~んっ(あんぱんまん!)」と連発。
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子どもたちに人気のアンパンマン。
まるいパーツでできた顔がいい、といつか聞いたことがあるような気がしますが、
COTOにとっては言いやすさも大きな要因のようです。

「あ~んパンチ!」と言って手を動かしてあげると、
すぐにニヤニヤしてくれます。

それから、今日は少しお勉強も(笑)。

100均のシール遊びで、
動物さんの名前を勉強しました。
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「ぶたさんはどれかな?」「これかな?」「これかな?」・・・
と指差して聞いていったのですが、

どれも「んっ」と同じ返事。

ありゃりゃ?分かってないのかな?
それとも、質問の仕方が悪いのかな?

選択肢を減らして、シールがついているシートを2つに分け、
「ペンギンさんはどっちにいる?」
と聞いてみたら、
正しい方を見ていたので、
少しは分かっているのかな?


まぁ、どちらにしても、
シールを台紙に「ぺったん」と言いながら一緒に貼る作業は、
とても楽しそうでした♪
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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