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タイガープチ改造

昨年の夏、ゆずっていただいたバギー、タイガー2000。
タイガー

これを、かなりシンプルにして使用中。
gyh


タイガーにはいろんな機能が備わっており、
すごく便利なのですが、
長時間のおでかけに向かない、というのが唯一の困りごと。

フルフラットにならないことと、
人工呼吸器の加湿器を搭載できないということの2つが、
その原因でした。
(加湿器は、工夫すれば台に置くことはできるのですが)


そこで、
ストレッチャーを作成したのですが(まだ完成してないけど)、
出来てきたストレッチャーをお試し利用してみてびっくり

そ・・・操作しづらい・・・(涙)
コンパクトタイガーに慣れきってしまった母さんは、
いつものスーパーの中を進むのもままならない。
車輪の大きさと車輪間の長さの違い、
それから、ベッド部分の長さの違いが原因だと思うのですが・・・。

改めて、タイガーってすごいなぁ~。と感心してしまいました☆

さて、そのタイガーの今後ですが、
近場の移動は、例え面倒でもタイガーに乗り換えてでかけようかと思っています。
(昼間、家ではストレッチャー上で生活しているので)
それくらい、タイガーの方が操作性が上。

さらに使いやすくするために、取ってしまっていた台を付け直しました。
daghah   dahliutu

これで、吸引器が横向きに載せられます。
rkoreknkn

車で介助するときに、
介助者から見える位置の方がいいですから。


台をつけると重くなってしまいますが、
きつかったらスロープを使うということで・・・。
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軟性装具

アップするのを忘れてました(汗)

先週、もう1つの装具が届きました。
sougu

こちらは、
X脚防止用の軟性装具です。

ただ、前回装着したところ足の血がまわらなくなってしまったので、
かなりゆるくしてもらいました。

ゆるい分、装具の効果は・・・?ということもありますが、
COTOの足が痛くなってしまっては、
もともこもない!

そもそも、
装具自体が飛躍的に効果が出る、というものでもないですし、
そこはストレッチ等と組み合わせながら
見ていきたいと思います。

お花見

主人の友人家族たちと、
お花見に行きました。

今日という日程は事前に計画していたのですが、
想像以上にお花見日和

桜もほぼ満開。
天気も、風が吹くと寒かったですが、
お日様ぽかぽか、いい天気でした。


いつも上を見ているCOTOには、
桜の花がよく見えたかしら?
HANAMI


そんな母の期待を裏切り、
COTOは花よりも大勢の花見客の様子が気になっていた様子。

友人家族の子どもたちも、
時々COTOに話しかけに来てくれて、
楽しい花見になりました。


COTOは、花より人。
お姉ちゃんは、花よりお友達。
父ちゃんは、花よりおしゃべり。
母さんは、花より肉。

お花見って、本当に桜の下でやる必要があるのかしら・・・
といつも思ってしまう、母さんなのでした(苦笑)
DANGO
(必笑!おだんごけん、受けてみよ~♪)

あいさつに

私事ですが、
今月いっぱいで仕事を退職することになりました。

といっても、現在立場は育児休暇中。
4月になって、生活が変わるわけではないのですが・・・。
(結果的に、一番職場に迷惑なやめ方です。すみません・・・)


とにかく、
退職するということで、
「お世話になりました」と言うために、
久しぶりに職場へ行ってきました。

職場への道を運転しながら、
なんとも言えない気持ちになりました。


毎日15時間以上職場にいた独身時代。
それでも、仕事に追われながら過ごしていました。

結婚・出産後は、長女が1歳になる直前から仕事復帰。
職場にいられるのは10時間くらいが限度だったため、(保育園のお迎えがありますから~)
夜中2時に起きて、仕事をしていたっけ。

大変だったけど、慌しかったけど、
充実した毎日でした。

次女、COTOの出産後も、
当然のように職場復帰するつもりでいました。

でも、COTOの病気が分かり、
仕事に復帰できなくなりました。

正直、人生が真っ暗になった気がしました。

それでも、
なんとか仕事が続けられないものか、
いろいろ模索しました。

保育園?
パート勤務?
ばあちゃんに見てもらう?
訪問看護師さん?
介護休暇?

どの方法も、駄目でした。
結局、退路を断たれた形でリタイアが決定。


ずっと前から気持ちの整理をつけていたつもりですが、
やっぱり後ろ髪を引かれる思い。
今になって、
やっぱり整理しきれてないんだなあということを感じてしまいます。


それでも、
COTOとの家生活が嫌なわけではありません。
やりたいことはたくさんあります。

きっと、こんな思いになるのは
ほんの一時なんだと思います。


この退職は、気持ちのけじめをつける意味でも大きな意味があると思います。
さあ、これからは気持ちを切り替えていかなくっちゃ。

これからは、手内職(1ヶ月1万円そこそこ!?)でチョコチョコとがんばります!(涙)



追記

今後、
同じように仕事を続けたくても続けられないという方でもなんらかの希望が持てる、
そんなふうになると嬉しいなと思っています。

持続吸引器、壊れる

おでかけの時の必需品、乾電池式の持続吸引器。
よだれを吸い込ませてしまい、電極が駄目になってしまいました(涙)

コレがなくては、おでかけができない!!

ということで、
急いで魚用エアポンプを購入。

急いでいるときは、ネットではなく店頭で買うのが一番です。
(父ちゃんが休みでよかった~。お留守番してもらえるし♪)

ホームセンターにあったのは、アトム5の1種類だけでした。
今まで使っていたものと一緒。
せっかくだから、他の種類を試してみたかったのですが・・・残念。
(COTO以外の子には、この吸引圧では弱過ぎるので)

jklg

また壊れた時に慌てないように、2つ購入。

改造も、二つ一緒にやれば早いものです

これで、おでかけできるようになりました。
さっそく、家族4人で近所の桜を見にお散歩に行ってきましたよ。
SAKURA
(↑遊んでいた小学生が、プレゼントしてくれました)

新・フレキシブルアーム

呼吸器回路を支えるフレキシブルアーム。
fvghk
このときは、製品の半分の長さのアームで作成してもらいました。

今回、ストレッチャー作成に伴い、
この長さでは足りなくなってしまったので、
製品と同じ長さ(40センチ)のものを、よっちゃんぱぱさんに依頼。

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(上が前回の、下が今回のものです)

さらに、回路をのせる板の部分は、
省スペースのために形を変えてもらいました。
rliuli;h
(上が今回の、下が前回の)

なぜ長いアームが必要なのかということなのですが、
COTOには家の中でも外でも、昼間はストレッチャーで過ごしてもらう予定です。
そうすると、ストレッチャー上で体位交換(1日に何度か体の向きを変えてあげます)する必要があります。

その体位交換ですが、
yoikomuj   yokomjuki
こんな感じで真横を向かせることもしています。
(背中側の肺を膨らませる目的です)

その時、アームが短いと反対側を向いたときに届かなくって・・・。
でも、40センチあれば、ちょうど届くくらい。
大丈夫です。


それをふまえ、
母さん、いろいろ考えているうちに、
「おでかけの時と普段の時では、回路の固定の仕方を変えたい」
ということに気づきました。

おでかけの時は、「省スペース優先」で、頭側から回路を固定したい。
その時には、短いアームが便利。
rtkily 


普段家で過ごすときは、「気管切開孔への負担軽減優先」で、おなか側から回路を固定したい。
さらに、体位交換に対応できるくらいの長さが必要。
この場合は、長いアームが便利。
rekuyr

つまり、両方使いたい!!
うーん、なんて贅沢な・・・(苦笑)

でも結果的に、2種類のアームがあることで、
シーンに合わせた使い方ができそうです♪

よっちゃんぱぱさん、ありがとうございます!!!

本当は、COTOに実演してもらった写真を載せたかったのですが、
実はストレッチャーが今日からまた手元からなくなってしまいました。
手直しのために、1週間ほど業者さんのもとへ。
(まだ完成してないんです)

それにしても、ストレッチャーが入院するのは3度目。
ストレッチャーとベビーベッドへお引越しのセッティングに追われ、
未だ落ち着かない母さんなのでした(涙)

グアム旅行記

今回の、グアムへの旅を簡単に。

結婚式の日は、いい天気でした。
写真撮影にはもってこいな日和。
kekkon
きれいな写真が撮れたと思います。

途中雨が降りましたが、
10秒後にはやんでいて、
気候の違いを感じました。

でも、ビーチでの撮影は暑そうだったなぁ~(笑)


ホテルは、今回は贅沢にウエスティン。
hoyrg

ちょうど、オバマ大統領が宿泊する予定だったとか。
(キャンセルになりましたね)

ショッピングに行ったり、
basu

朝市に行ったり。
asaiti  itiba

ショーも見ました。

あとは、
ホテルのプールやプライベートビーチで過ごしました。

グアムには、
10年以上前、高校生だった頃に一度来たことがありましたが、
その時とは違い、今回はまったりゆったりと過ごしたイメージでした。

3歳児を連れていたっていうのが一番大きいかな。
いや・・・トシのせいかな!?(涙)


COTOを出産して以来、
初めてCOTOから離れて過ごしました。

時々COTOのことが気になってはいましたが、
海外で携帯も切っていたことで「どうせ連絡が取れない」という意識があり、
随分エンジョイさせてもらったと思います。


母さんがこれだけ楽しんでいる間、
病院の中で過ごしたCOTOと父ちゃん。


本当にありがとう&お疲れ様でした。

装具

今日は装具を作っている病院へ。

装具が完成しました。
sagdhtr  rtkyutkyt

さっそく試してみましたが、短時間だけ。
毎日、少しずつ時間を延ばしていく予定です。


実は、もう1つ軟性装具を作っていたのですが、
締めがきつすぎて、足に血が通わなくなってしまったので、
手直しが必要に。
そのため、物だけあとで送ってもらうことになりました。


それにしても、
装具2つ合わせて、20万円弱。

ううっ・・・高い。

といっても、
今回医療保険を使うことになったので、
申請することでこのお金は後で戻ってくるそうです。

いつもお世話になります

また、空調ざぶとんのACアダプターを壊した母さん
再度、よっちゃんぱぱさんに修理依頼。

khjhgf

そして、さらに呼吸器回路のフレキシブル固定具を2つ注文。
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1つは、COTOの新しいストレッチャーに合わせて長いアーム(40センチ)で注文。
もう1つは、お友達の分を35センチで注文。

いつもながら、
よっちゃんぱぱさんにはお世話になりっぱなしです。

長いアームがついて、
ストレッチャーの上でも体位交換できるようになりました♪

その様子の写真は、
また余裕があるときにUPします。

入院と退院

母さんとお姉ちゃんは、
母さんの弟の結婚式に行っていました。

場所はグアム。

COTOはさすがに連れて行けないな~
ということで、
父ちゃんとお留守番をしてもらいました。

ただ、
父ちゃん1人でCOTOの面倒を見るのは少々不安。
父ちゃんも一通りのケアはできるのですが、
夜間起きられる自信がなく、
何よりも外出させることができない、
ということがネックとなり、
COTOには入院してもらうことに。

入院には必ず付き添いが必要なため、
COTOと父ちゃん、2人での入院となったのです。


これまでに、父ちゃんがしっかり練習してくれていれば、
入院する必要なかったのに・・・
と思ってしまうのが本音ですけど。



まず、
母さんの出発日の午前中に、
ばあちゃんに運転してもらって、母さん付き添いでCOTOが入院。

午後、仕事を休んでもらって父ちゃんが病院へ。
そこで付き添いを交代し、
母さんはお姉ちゃんと一緒に出発。


帰りは、
帰宅が夜中だったため、
母さんはそのまま父ちゃんと付き添いを交代。
父ちゃんとお姉ちゃんは帰宅し、
母さんとCOTOはもう一晩病院で過ごしました。

そして、次の日(昨日)の夕方退院。
これまたばあちゃんにお迎えを頼みました。

というわけで、
無事入院と退院をしてきました。

COTOの体調はというと、
絶好調!!!
とてもおりこうにすごしてくれたようです。


さて、
まだまだ旅行&入院の荷物を片付けなくては・・・。

帰ってきました

まだバタバタとしています。

落ち着いたらまた書きます。

慌しく・・・

明日の夜から、母さんとお姉ちゃんは3泊4日で出かけます。

その間、COTOは父ちゃんにお願いします。

そんな中、今日の夕方ストレッチャーが「仮」で届きました。


先ほどまで、母さんはストレッチャーへの積み替えに追われていました。
まだまだ、きちんと積めていないのですが、
とりあえずなんとか物を収めた感じです(汗)

(数日後、手直しをしてもらうことになってはいますが・・・。)


そんなこんなで
いろんなことが間に合っておらず、
バタバタとしている母さんです。


ストレッチャーの写真も、
帰ってきて余裕ができたら
アップしたいと思います。

サイズアップ

小児外科受診でした。

今日の受診では、胃ろうのチューブサイズを
12Frから14Frへサイズアップ。

tlkigujt

カメラ室での処置になりました。

なかなか太いものが入らず、少し時間がかかってしまい、
COTOはずっと泣きとおし。

それでも、
バギングで対応したこともあり、値を下げることなく交換できました。
(終わったらすぐに吸引が必要でしたが)
よくがんばりました


14Frにサイズアップすることができたので、
ボタンタイプに変えてもらえる日が近づいたかな!?

ついつい引っ張ってしまう危険のある今のタイプ。
できるだけ早くボタンタイプになってほしいと願っている母さんです。

便利製品

COTOの、新しいストレッチャー。

一晩だけストレッチャーが我が家にやってきたので、
搭載機器の配置を考え中。
(まだ完成していないので、一晩だけです)

その中で、
LTV(呼吸器)を横にかけられないか・・・と考えていました。

呼吸器業者さんに話をしたところ、
「そういう製品がある」とのこと。

そこで、現物を持ってきてもらいました。

院内でストレッチャーやベッド柵に引っ掛けて使用するものだそうで、
純正(?)の呼吸器台座と同じ引っ掛け金具がついていました。
(その部分、写真を撮りわすれました)

台座同様、呼吸器をスライドさせれば
金具にはまるようになっています。

なので、
着脱は簡単なようです。


さて、COTOのストレッチャーに装着できないものか・・・
dagad  dhrewhr
残念ながら、
必要なところにパイプがないため、
このまま装着することは無理そうです(涙)

ストレッチャーの設計時点で、
柵をなくしてしまったことを激しく後悔・・・。
なんでもついていれば、いろいろ便利だということを思い知りました。

ちなみにこの製品、
台座同様、専用バッグに入れていても使えます。
dagadg   ehtje

ああ、あのパイプが足側にあればぴったりなのに・・・。
とっても残念です。

ストレッチャーを作っている方の業者さんが、
なんとかならないか少し考えてくれるそうです。

まあ、無理なら呼吸器は下の台に寝かせて使用することになりそうです。


ストレッチャー自体はとてもコンパクト。
室内の開き戸でも、
余裕で通り抜けられます。
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その分荷台がとても小さく、
LTVを寝かせると、荷台の1つはまるまる埋まってしまうくらい。
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ストレッチャーも家と同じで、
思い通りのものを作るには3回くらい作らないと無理なのかな!?

お勉強~

動物の名前を、かるたでお勉強。
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するとすかさず、お姉ちゃんが乱入。
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お姉ちゃんに、「COTOに動物のお名前教えてあげてね~」とお願いしたはずなのに、
お姉ちゃんは教えてくれず、
逆にカードをどんどん自分のものに。

ついには、ホワイトボードには何もなくなってしまいました(涙)



おーい。お姉ちゃーん


でもCOTOは、
カードがどんどんなくなっていくのが楽しいのか、
ちっとも文句を言いませんでした

ワガママCOTO!?

最近のCOTOは、さらに主張が強くなってきています。

以前は、楽しいこと(絵本など)が終わると、
起こって泣いていたのですが、

最近はそれに加えて、
「こうしてほしい」ということを主張するようになってきました。

顕著なのが、食事時。
テーブルについて誰かが食事をしていると、
目ざとくCOTOが声を出してアピール。

COTOの分け前もないと、途端に怒って泣き出します。
それも、最近は口さみしいのか、口の中にも入れてあげないと怒ります。
口に入れられるものって、限られているから、
結構困るんだよなぁ~(泣)

きゅうりなどを常備するよう、心がけています(苦笑)


さて、今日は色塗りをしました。
nujrie  

といっても、水をつけると色がぬれる、お手軽100均塗り絵ですけど・・・。
eee


それでも、COTOは楽しかったらしく、
終わってしまったらしばらく泣いていました。

けちな母さんは、一日に1枚って決めちゃったのよ~。
ごめんね。また明日やろうね、COTO。

仲間入り

我が家に新しい仲間。
fdabag

分かりにくいので、こちらの画像をお借りして・・・コレです。
hgfsds

そう、ビデオカメラ(ハンディーカム)です。

お姉ちゃんが生まれた頃から、
ずっと欲しくて、でも高くて買えなくて、4年がたちました。

最近では、お姉ちゃんの動きもますますおもしろくなり、
COTOもおしゃべり好き(?)になってきて、
動画が撮りたいと思うことがよくありました。


そんな時、
実家からの好意でこのビデオカメラが我が家のものに♪

ものすごくらっき~

さっそく、
いろいろな動画を残していきたいと思います♪


それにしても、
最近のビデオカメラってすごい・・・!!
コンパクトで軽いのはもちろんのこと、
便利機能がいっぱい。

外部メモリーを接続すれば、データを自動的に保存してくれるとか。
笑顔を検出して自動的に静止画を残してくれる機能とか。
たくさんの便利機能をちゃんと使いこなせるか分かりませんが、
家電好きな母さんは、
しばらく楽しむことができそうです!!



装具仮合わせ

先日測定してもらった装具の仮合わせのために、
また行ってきました。

sougu

写真のように「とりあえず」足に装着し、
整形の先生に診てもらいました。

2週間後には、完成の予定です。


デザインは、花柄です。
思っていたのとは少し違うものでしたが・・・
ま、いっか(笑)


ああっ!!

saa
折れちゃいました(涙)

夜中は回路の取り回し方を変えているのですが、
その時のセッティングの仕方が、
この器具にかなり負担をかけていたと思います・・・。

とりあえず、
力ずくで押し込んで、直しました(父ちゃんが)。

dghrajja


直後、また同じところが折れてしまったので、
また力ずくで押し込んで、直しました(今度は母さんが)。


これが本格的に壊れると、
かなり困るなぁ~・・・。

アンパンマン

スイッチ練習を続けているCOTOですが、
最近、「いないいないばあっ」や「おかあさんといっしょ」の動画に飽きてきた(?)様子。

動画が止まっていても、
ぼーっとしていることが多くなりました。


そこで、
新しい種類の動画をお願いしたところ、
・アンパンマン
・ドラえもん
・しまじろう

を届けてくださいました。


さっそくアンパンマンで練習してみたところ・・・

TYKUYTERURK

いい感じに見入っています。

動画が止まると、すぐにスイッチをカチカチっ。

むしろ、止まってなくてもカチカチっ。
押しすぎです・・・(だめじゃん!?

おまけに、
何かずっと声を出しながら鑑賞。

なんだか興奮してみています。


・・・どうやら、気に入ってくれたみたいです。

定期的に動画を変えていきながら、
練習を続けたいと思います。



このスイッチ練習、
練習開始のときは調子よくスイッチを入れてくれるのですが、
疲れてくると始めにセッティングした位置ではスイッチが入らなくなってきてしまいます。

それを考えると、
指に直接貼り付けるピエゾセンサーの方が
COTOには合っているのかな~とも考えていますが・・・どうなのかな!?

ストレッチャー打ち合わせ

ストレッチャーの打ち合わせがありました。
ストレッチャー  GFAHJ

前回に引き続き機器の載せ方の相談、
それからマットなどについても打ち合わせをしました。

今回新たな問題点もいくつか浮上し、
まだ頭を悩ませそうです。


打ち合わせで、
お姉ちゃんをストレッチャーに乗せてサイズ等を見ましたが、

FUYLKIO;Y

ストレッチャーの上が思いのほか気に入った様子。

最後の最後まで、
降りてくれませんでした(苦笑)

「これは、COTOのものだからね。完成したら、COTOが乗るんだよ」
と言い聞かせても、
「嫌だ!!」と拒否されました。

完成したら、
すぐにCOTOに乗ってもらわなくっちゃ

1週間後、
「とりあえず完成」となったストレッチャーが
我が家に届くことになりそうです。

チャレンジドフェア

今日(6日)、明日(7日)と子どもの福祉機器展が、
あいち健康プラザで行われています。

COTO家は、家族4人で高速を使い行ってきました!

福祉機器展に行くのは今回が初めて。
また、
気管切開後のCOTOにとって
高速道路を使ってのおでかけも、
今回ほどの遠出も、
初めての経験でした。
看板前


行く前に、4人で出かけるよ、とお姉ちゃんに伝えると
お姉ちゃんは大喜び!!
「ディズニーランドに行きたい!ミッキーに行きたい!!」
と大張り切り。
・・・いやいや、いきなりディズニーは、さすがにいけませんよ~。
(遠すぎです

今回の旅(笑)は、計7時間の旅となりました。

高速に乗った途端に渋滞だったのは誤算でしたが、
それ以外はとても順調に行ってこられました。

COTOもとてもいい子に過ごしてくれ、
吸引回数も本当に少なくてすみました。

帰りには、サービスエリアでラーメン。
母さんにとって、これが一番嬉しかったりして(笑)
外で食べるラーメンは久しぶり。
かみしめて食べてきました。


おっと。
肝心な福祉機器展ですが、
規模は小さかったですが、
初めての我が家にとってはちょうどよい規模だったかも。
会場で


特に、普段福祉機器に興味を持たない父ちゃんも、
強制的に(笑)福祉機器に触れてもらいました。

母さんがいくら説明しても伝わらなかったことも、
実物を見たらすぐに伝わった感じ。

やっぱり、百聞は一見にしかず、です

そうそう、
会場の隣で、忍者体験のイベントをやっていたので、
せっかくだから行ってきました。
大人500円でしたが、
障害者手帳保持者の付き添いということで、1人分免除。
500円で家族4人が楽しむことができました。
しろ前
(↑忍者の衣装に着替えるコーナーで、喜んで忍者になったお姉ちゃんと)

今度は違う福祉機器展にも行けるといいな♪
COTOも一緒に、ね☆


今回、調子よく行って来られたことで、
遠出への自信がつきました。
もっとたくさんCOTOを連れ出したいと思っています。

めざせ、ディズニー

COTOの言葉

COTOがDVDに夢中だったので、
ちょっと寂しくなった母さんはCOTOのもとへ。

「COTO~
と話しかけてたところ、COTOが
「んんっ」
と何か言いたげ。
「んんっ」を連発します。

んんっ?・・・・これ?いぬ?・・・ああ、すき!?(←親ばか)

とCOTOに聞いていたら、
COTOは泣き出してしまいました。

えっ。違うの。じゃあ・・・

・・・・まさか。
・・・・まさか。
「(んんっ=)じゃま!?」

「んっ」(←イエスの返事)


母さんの体でテレビが見えなくなったのが気に入らなかったようです。

母さんは、余計に寂しい気持ちになってその場を去りました

足の装具

今日は、紹介状を持っていつもとは違う病院を受診してきました。
整形外科にかかるためです。


最近、COTOの体の変形が気になっています。

いろんな関節が固くなってしまっており、
母さんのストレッチさぼり具合が分かってしまいます(COTO,ごめん)
また、足はまっすぐではなくなってしまい、
X脚になってきています。

他のお友だちが装具を使っているのが以前から気になっていたので、
少し前に、PTの先生に相談しました。

そこで紹介してもらったのは、
別の病院の整形。

それで、本日行ってきた、ということです。


「混むよ」「時間かかるよ」と言われていたので覚悟して行ったのですが、
行きかえり含めて6時間の旅になりました。(片道30分程度)


一日がかりですね。。。


さて、そちらでは目的の装具を作ってもらうことになりました。
今日はそのための型取りをしてもらいました。

dfgfsashf dafgagda mhkjhbc

あたたかいものを巻かれて、
COTOはなんだか嬉しそう。

型取りは、COTOにとっては快適だったようです(笑)

来週は仮あわせがあります。
今から楽しみです♪

ちょっとひなまつり

3月3日はひなまつり。

そのことがすっかり飛んでいた母さん。
前日夕方に訪問看護さんから「明日はどんなお祝いするかな~?」と言われてびっくり。

そうだ!!ひなまつりだった!!!お祝い?ごちそう?ああ・・・何も買っていない・・・(涙)


というわけで、
3日の当日、COTOと母さん、お姉ちゃんでお買い物へ。

でも・・・。
母さん気づいてしまいました。

お祝いって言っても、どうせメンバーはこの3人。
(父ちゃんは仕事で遅く、一緒に食べないので)

うーん、手抜きでもいっか(笑)


とゆーわけで、
結局メニューはお手軽手巻き寿司~
temaki

食後に、ひなまつりの歌を母さん1人で熱唱して終了です(涙)
だって、お姉ちゃん歌ってくれないんだも~ん

病院受診

月に一度の小児科受診日でした。
いつもどおり、リハビリも抱き合わせで行って来ました。


小児科では、持ち帰り物品の話がまた出ました。
これまで、こちらからお願いしていた分の物品を出してもらっていましたが、
吸引物品に関して、ひと月に出してもらえる物品の数に制限をつけ、その数が決まりました。


(気管切開している子に関して)
・吸引用カテーテルは月に30本。(口鼻用は、気道用のリサイクルを使う)
・酒精綿は、月に600枚。


カテーテルは31日ある月は足りなくなる・・・!?
なんて細かいことも思ったのですが(笑)、
それ以上に足りないのは酒精綿。
一日に20枚未満、という計算になります。

最近はかなり調子がよくて吸引回数も少ないので、それでもなんとかなるくらいかなぁ~。
でも、この絶好調が終わってしまったら完全に足りませんね~

看護師さんには、「大丈夫、ドラッグストアにも売ってるから!!」と励まされました。(苦笑)
売ってることは知っていますが、
製品で買うとお高いため、カット綿で作る生活になりそうです。

(他の病院では元々そうされている人もいる、と聞いたこともあるので、これまでが贅沢なことだとは思っていたのですがね~)


病院経営も大変だ・・・。

回路交換

明日は小児科受診日。

月に一回のこの受信日前日、
呼吸器回路の交換をしています。

いつもは、夕方のお風呂のときに、
訪問看護師さんと一緒に交換です。

ただ、昨日はその時間うっかり忘れてしまい、
夜になってから父ちゃんと一緒に交換しました。

熱線入り回路になってから初めての交換。
父ちゃんがやり方を覚えるのにちょうどいい機会となりました。


熱線入り回路にしてから、痰が固くて詰まるという事件は起こっていません。
熱線入りにしたおかげが、COTOの体調がいいからか、気候がいいのか・・・。
理由はあれこれ考えられますが、
トラブルがないのはいいことです。


それから、COTOの体重測定も行いました。
8.9キロ。
10キロまでは増やしてもいいのかなぁ~なんて考えています。

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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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