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いちご~

旬のものつながりで・・・

(いただきものの)いちご。
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COTOは直接顔の上にのせてあげないと満足しません
顔に感じる感触と,かすかなにおいがいいのかしら・・・。


味見も。
以前から父ちゃんのアイディアでやっている方法。

綿棒にいちごの汁をしみ込ませ,綿棒を口に入れてあげます。
母さんも試してみましたが,かすかに味がします(笑)


いちごの汁で顔が赤くなっちゃう・・・
といちごを取ってやると,
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「えーん。いちご,取らないでよ~」

はいはい,ごめんね。
満足するまでのせててね~。
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たけのこ~

takenoko

この時期になると,
母の実家から,いつも下ゆで済みのたけのこを毎週のようにもらっていますが,
(なんて至れり尽くせり,笑)

今日は皮付きでした。

せっかくなので,
COTOにも触ってもらいました。

スイッチのセッティング

スイッチのセッティングに困っています。

以前は寝た状態で,顔を横に向けてパソコンを置いていましたが,
最近は他に方法がないか検討中。。。

ストレッチャーで,体を少し起こせるようになったため,
座位・・・とまではいかないまでも,
それに近い形でできないものかと練習しています。
tuittirennsyuu

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でも,テーブルがないので手をのせる場所がね・・・(汗)

手が視界に入る位置というと,
やっぱり高いところ。
これがなかなか難しい~。
でもできれば視界に入るようにしたいしなぁ。


クッションなどで応急処置してやってますが,
呼吸に合わせて動くおなかに手も動かされ,
すぐにセッティングのし直しです。


スイッチの先生からも,「できれば座位で」というアドバイス。
そのためにも,
早く座位保持装置ができるといいなぁ~。
(作製のために,話を少しずつ進めています)


肝心のスイッチ練習自体は,
先生からたくさんの動画を追加発送していただき,
おかげで楽しんで練習できています。


でも,誰に似たのかCOTOはすぐにぼ~っとしてしまい,
画面が止まっても知らん顔。
「COTO,カチッは?」
と声をかけると,すぐにスイッチを入れてくれるのですが・・・。

やる気まんまんで1つの動画(30分)を終わらせるのは,
なかなか難しいようです。

やはり風邪・・・?

夕方,保育園にお姉ちゃんのお迎えに行った時のこと。

COTOがとても嫌そうな顔をしていて,
確認すると肺に痰がある様子。

その場で排痰・吸引をしましたが,
すっきり取れませんでした。

帰宅後,サチュレーション低下。
明らかに,痰の仕業です。

徒手やバギングでは追いつかず,
すぐにカフアシスト。


久しぶりに,すごい量の痰が引けました。


少し前までとても調子がよく,
カフアシストしてもほとんど痰が引けない状態。
逆に心配になったほどです。

最近少しずつ痰が増えてきたと思っていましたが,
カフアシストの回路にまで痰が飛び出てくるのは,
ここしばらくなかったことでした。


カフアシストをやる度に痰が引け,
規定回数が終わってしまっても,まだすっきりしないほど。
(カフアシストは,一度にやりすぎると肺を痛めてしまうため,規定の回数が決められています)

時間をおいて,再度カフアシスト。
バギングも続け,なんとか落ち着きました。


数日前から鼻水も多いし・・・
しっかり風邪ですね,これは。


こういった症状が出てから気を抜くと一気に悪化してしまうと思うので,
気を抜かず,とにかく排痰に心がけて過ごしたいと思います。

お姉ちゃんのことも考えて

4月になり,
お姉ちゃんが保育園に入ったことにより
生活が随分変わりました。

昼間はとても時間に余裕があり,
逆に夕方はとても慌しい・・・。


夕方は
お姉ちゃんのお迎え

COTOのお風呂

となっていて,
保育園帰りのお姉ちゃんにとって,
疲れて帰ってすぐに母さんに放っておかれる(COTOをお風呂に入れているので)
のがとても不満のようで,

お風呂の邪魔ばかりして大変でした。


やってみてやっと気づいた,お姉ちゃんへの配慮。

そうだよね。
新しい保育園で,一日疲れて帰ってくるのに,
帰ったらまず我慢だなんて・・・かわいそうだよね。


そこで,比較的時間変更がしやすいヘルパーさんとのお風呂の時間を,
お姉ちゃんが保育園に行っている間の時間に変更してもらいました。

おかげでお姉ちゃんに
お風呂の間,待っててね
と言う必要がなくなりました。


まだ,ヘルパーさんとのお風呂である週2日だけの試みですが,
お姉ちゃんのことを考えると
やっぱり週5日ともそうしてあげたいとも思います。


自分の動きばかり考えて,
お姉ちゃんの都合を考えてあげてなくって,ごめんね。

ありがたいことです

先日の落下事故の日記を見て,
心配してくださる方たち。

本当にありがたいことです。

今日は,市役所の方や相談員の方からも・・・。
たくさんの人たちに支えられていることを実感します。


みなさん,ありがとうございます。



ところで今日,
訪問看護師さんと事故についてのお話をしながら気づいたことがあります。

COTOの上唇の傷のことです。

COTOは,あの落下事故で上唇と下唇のそれぞれに傷を作っていました。
下唇の傷は,前歯が当たってできたものだとすぐ想像がついたのですが,
上唇の傷がどうやってついたのかが分かりませんでした。

父ちゃんは,「運転席の後ろに顔をぶつけたんだよ」と言っていましたが,
なんかしっくりきていなかった母さん。


でも,ある考えが浮かびました。

そうだ。呼吸器。

呼吸器のフレキ部分がカニューレから外れるときに,
呼吸器の先が顔に当たったんだ!!


呼吸器回路はよっちゃんぱぱさん作のフレキシブルアームに固定されていました。
だから,
COTOが足の方にずり落ちていくときに,呼吸器とカニューレで引っ張り合いのようになったと思います。
そして,呼吸器が勝ち,カニューレが抜けました。(カニューレと呼吸器もはずれたけど)


そして,
今回,このカニューレが抜けたことにより,
変な姿勢になってしまったCOTOの気道を傷つけずにすんだのだと思います。

もしカニューレが入ったままだったら,
あんな変な姿勢に(それも勢いよく)なったときに
最悪,気道近くの動脈を切っていたかもしれません。

そうすれば,命はなかった。。。


COTOの命を救ったのは,フレキシブルアーム=よっちゃんぱぱさん

だったのです!!


よっちゃんぱぱさん,
本当に,本当に,ありがとうございました。

アンパンマンショー

COTOの大好きなアンパンマン。
そのアンパンマンショーが,町内にやってきました。

「絶対行く

そう決めていたところに,あの事故。
「大事をとって行くのはやめよう」

と思っていました。
でも,COTOの元気な様子を見ていると,大丈夫かな~と迷ってきました。

当日朝になり,それでもやっぱり・・・と思ったのですが,
父ちゃんからの「大丈夫だと思うよ」という言葉と,
COTOの元気な様子に後押しされ,
結局行くことに。

「大丈夫」と言っていた父ちゃんは,自分だけで1日遊びにお出かけ。
母さん1人でCOTOとお姉ちゃんを連れてのショーは不安だったため,
ばあちゃんに一緒に行ってもらいました。


ショーが始まるまでは,明るすぎる太陽に半分目が閉じていたCOTOですが,
アンパンマンが登場してからは,目はまん丸になって釘付け。

頭を自分で動かせないCOTOは,
途中から女の子が前に立ってしまったために
ステージの半分ほどしか見えなかったと思うのですが,
それでもずっと集中して見ていました。

syo-


ショーの後は,お楽しみ握手タイム

ところが,握手の列は階段上。
バギーのCOTOは並ぶことができません。
お姉ちゃんだけで列に並び握手してもらっていたのですが,
列が終わる頃まで待ってスタッフの方にお願いしてみたところ,
最後に握手しに来てくれるとのこと

やったー

で,この写真です。
anpannman   dokintyan

それまで,握手したい?という質問に「んっ」と元気よく答えていたのですが,
突然目の前に現れた大きなアンパンマンたちに,びっくりした顔のCOTOでした。


夕方になり父ちゃん帰宅。
COTOと握手会の話をしていました。
「誰と会った?アンパンマンだね。あーくーしゅっしたね。父ちゃんにも教えてあげようか?」
と言うと,
「んっ」と返事をした後,
「んーんーんー(アンパンマン),んーんーんっ(あーくーしゅっ),んん(した)」
と言ってくれました。

( )の中は,母さんの勝手な解釈ですが(苦笑),
母さんには確かにそう聞こえました。

夜は,アーンキックを連発していたCOTOなのでした。

一日過ぎて

落下事故から丸一日を過ぎました。

COTOは元気で,いつもと変わらぬ様子で過ごしてくれています。
母さんの気持ちも随分落ち着き,普段の生活を送っています。

いや,
むしろ今日COTOと一緒におでかけをしてしまったくらい・・・。

おでかけの話は,またUPします。


今回の落下事故は,悪いことが重なった結果でした。
そのほとんどが,母さんの「大丈夫だろう」という安易な気持ちが原因でした。

・バギーの足のせクッションを固定していなかった
  →クッションをバギーに固定することで,COTOがずれるのを少しは防げるはずでした。
  (あまりしっかりはしていないので,どの程度の力まで耐えられるのかは分からないのですが)

・暑くなって上着を脱がせたまま,服はCOTOの下に敷いたままだった
  →服がたまたま滑りやすい素材で,その上にCOTOが寝ていた形となり,結果滑りやすい状況になっていました。

・隣にいた母さんがCOTOに触れていなかった
  →母さんが押さえていれば,落ちるまではいかなかったと思います 


こうしてあげてみると,本当にCOTOへのごめんねの気持ちが大きくなってきます。
今後は,二度とこんな事故を起こさないように,と固く誓います。


ところで,事故直後からのCOTOの様子なのですが,
これが意外にもCOTOは「たいしたことないよ」とでも言いたそう

確かにびっくりした顔はしていたのですが,
その後の父ちゃんや母さんの反応に,
「何?どうしたの?」
というびっくりも混じっていた感じ。

呼吸が安定してからは普段と何も変わりなく,
「大丈夫?痛くない?」
と聞かれるたびに不思議そうな,迷惑そうな顔をしていました。

病院ですやすや眠ったあと,レントゲン撮影で起きたのですが,
その後は元気にお話をしたり歌を歌ったりしてくれていました。

そんな姿に,母さんは随分ほっとしたものです。


一方父ちゃんは,
運転手であり,病院では処置室に入らずお姉ちゃんと外で待っていたり,
とCOTOから離れて過ごしていたため,
COTOの様子がよく分からず,
「もうだめかもしれない」
とかなり思ったのだそうです。

だから,話半分にしか聞いてくれない病院の受付の人にかなりご立腹。(文句を言いに行ったわけではないです)
受付だけ,先に父ちゃんに走ってもらったときの話です。
でも,それもそうだと思います。

「呼吸器」
「気管切開」
「車で落ちた」
「カニューレが抜けた」

こんな言葉を並べても,
そもそも知識のない受付の人にとっては多くの患者の1人。
車から落ちたくらいでは,命の危険があるとは思えないのでしょうね。


今回はCOTOが落ち着いていたからよかったものの,
「もし本当に危ないときには救急車で来なくちゃ診てもらえないんじゃない!?」
と言っていました。

受付,待合に,
少しでも医療知識のある方が居てくれれば安心なのにな。
そうすれば,トリアージとまでいかなくても,
重度かそうでないかくらいの判別はある程度できる気がするのに。


そんなことを思いました。

落下事故

やってしまいました。

まだ気持ちが落ち着かずにいます。
バギーから落ち,呼吸器は外れカニューレも抜けるという事故をしてしまいました。

今のところ異常はありませんが,
今晩は特に気をつけてみてみたいと思います。


------------------

今日の午後はCOTOの歯科受診でした。
家族4人で行き,
COTOはすぐに終わったのですが,
一緒に診てもらった父ちゃんの治療がかなり時間がかかってしまい,
結局1時間も余分に待つはめに。

COTOは昼寝がまだだったために
眠たさで超不機嫌。
帰りの車に乗って,さあ寝ようという時でした。

道沿いのコンビニから急に出てきた車に驚き急ブレーキ。
その勢いで
COTOが前に投げ出されてしまったのです。


COTOの横にいた母さんも,急なブレーキの勢いに負け体のバランスを失っていたのですが,
その視界の隅を,COTOがバギーを滑り落ちていきました。

顔を上げたときには,バギーの上にCOTOがおらず,
母さんの足元に。。。
お人形さんのように床にいました。

正直,何が起こったのか・・・という感じでした。
半分パニックになっていたのではないかと思います。

すぐにCOTOを抱き上げ,自分の席に寝かせ,
首元をみると,呼吸器が外れているだけでなくカニューレも抜けています。
カニューレバンドにくっついて,カニューレは首元にありました。

急いでそのままカニューレを挿入し,
アンビューをつかみ,バギング。

すぐにCOTOの目がしっかりしたのを確認し,ほっとしました。

痰が多かったので,
とにかくバギーに乗せ直して吸引&バギング。

その間に,父ちゃんにはいつもの病院に向かってもらいました。

車中で確認したところ,
気道からは出血なし。口から出血あり。唇が切れたようです。
手足は変な向きに曲がっている様子はなし。
数値は低めでしたが,呼吸は保てるようで,
途中で呼吸器につなぎ直しても大丈夫でした。


病院では,
とりあえずカニューレを交換させてもらい,
その後レントゲン。

どこを打ったのか分からないので,
とりあえず頭と,先に着地したであろう足を撮ってもらいました。
結果,異常は見当たらず,
何よりも病院に着いてからCOTOは寝たので
よっぽど痛かったら寝られないだろう,という安心を与えてくれました。


帰宅後,
上唇が腫れてきたので
やっぱり顔をどこか(運転席?)に打ったのだろうと思いますが,
今は元気にしていてくれるので,とりあえず一安心です。


なんだか,悪い夢をみたかのような,でも現実で,
すごくフワフワした気持ちでいます。

いろいろダメなことが重なって,
反省することばかりで,
とにかくCOTOにごめんねの気持ちです。

ただ,
カニューレが抜けたことが逆に
落ちたときの変な姿勢でも気道を傷つけずにすんだかもしれない
ということも思います。
(傷ついてないことを祈ります)


今後,何もありませんように・・・。

ストレッチャーとスロープ問題

ストレッチャーができて,
実際使ってみてはじめて分かる問題点は,多々あります。

スロープのことも,その1つ。

以前購入したワンタッチスロープを使って
ストレッチャーを降ろそうとしたところ,
スロープの立ち上がり部分と,ストレッチャー荷台の底の部分が
ぶつかってしまいました。

カタログ値で確認して大丈夫だと思っていたところでしたが,
スロープ上の部分で,スロープに対してストレッチャー斜めになる時のことを
全く考えていませんでした(涙)

母さん,大失態です


このままではストレッチャーが使えない!
ということで,
スロープを一部カットしてもらいました。

suro-pu    suro-pukatto

当たってしまう,内側の立ち上がり部分だけ,カットです。


これをしてもらったおかげで,
ストレッチャーでもスロープを使うことができるようになりました。

はぁ~。よかった~。


さて,
それとは別に,ウッドデッキにスロープを・・・と思い,
ずっと思案していました。

そして,今日途中まで作ってみました。

snugnoko   sunoko

すのこスロープです。
すのこの下に2本の板を渡し固定しただけなのですが,
ある程度強度はあり,あとは動かないようにすればいけるかも♪
と思ったのですが・・・。


これも,ストレッチャー荷台の底部がウッドデッキの端に当たってしまいました。
それも,ほんの数センチのところで。

ああ,母さんまた大失態・・・。。。。


階段に利用しているU字溝を踏み台にすることで,
強度は大丈夫だと思ったのですが~。
もう少し高いU字溝ないかな・・・(涙)

「終わった」

自分で動けないCOTOは,
とっても暇つぶし上手。

何もないところでもぼーっと見つめて過ごしていたりもするのですが,
その中に少しも動いているものがあると,
やっぱり目がいくよう。

ラコールの注入に使用しているイルリガートルにも,
COTOの視線が集中します。
(確かに,私も入院して点滴されてるとき,ずっと点滴が落ちるのを見ていた気がするなぁ~)


さて,そんなCOTOは最近注入が終わったことを声で教えてくれます。
「んんっん。(終わった)」
ずっと見ていてくれるので,反応が早いんです。

ただ・・・・
少し早すぎます
owatta
↑ボトルは確かに空だけど,ラインにまだ残ってますよ~。

でも,いつもこのタイミングで教えてくれます。
やっぱり,COTOってせっかちかも・・・・。



話は変わりますが,
COTOの円形脱毛症がちょっとひどくなっている気がします。

hage

完全に2箇所だし。。。。

一般の皮膚科に連れて行けないし,
いつもの病院は,予約のためには来院しなくちゃいけないし。
(予約だけで,その日には見てもらえないみたいです)

次回の小児科受診の時に,主治医に相談するしかなさそうです。

はぁ。。。
受診,ちょっと先なんだよなぁ~。

アンビュー洗浄

COTOの蘇生バッグ。シリコン製です。
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アンブ社製のアンビューバッグです。

1年以上前から,ひなかずさんにアドバイスをいただいていたのですが,
なかなか購入に踏み切れず・・・。
でも,
昨年の夏,COTOが気管切開手術をしたことをきっかけに購入しました。

それまでも他の蘇生バッグを使用していましたが,
シングルユースの低価格なもので,
気管切開後に問題が発覚。

バギングの際,弱いもみ方だと圧がかからない
ということが分かったのです。

勢いよくもんでしまえばしっかり圧はかかるのですが,
COTOの肺のことを考えるとそれは怖い。
それに,
もんでいる時の手の感触が全然違いました。

今のアンビューだと,ファイティングしていたりすると手でよく分かるのですが,
以前のものだとよく分かりませんでした。


そんな理由で,
今ではこのアンビューが手放せなくなっています。


説明が長くなりました(汗)


さて,そのアンビューバッグなのですが,
購入以来一度も洗浄したことがないことに,
時々不安を感じていました。

ところが,
分解の仕方にイマイチ自信が持てず,踏み切れずにいました。
(途中まで分解して,やめて・・・を繰り返していました。ビビリだなぁ~,笑)


でもでも,ついに今日,分解,洗浄に成功!!

bunkai

熱湯消毒をして,
組み立て直して・・・
一応成功かな!?


一番重要で,一番清潔であって欲しいものなので,
もっと定期的にお手入れしないと・・・
と反省の母さんでした。

あれもこれも

お姉ちゃんが保育園に通い始めて,
お迎えというイベントはありますが,
それまでの時間のなんとゆったりしていること・・・。

ついダラダラと過ごしてしまう母さんです。


さて,
そんなダラダラの中にも,
やりたいこと,やらなきゃいけないこと,はたくさんあります。

そういうものの多くはCOTO関係なのですが,
どれもなかなかうまくいかないのが現状です。

例えば,
ストレッチャーへの機器等セット,未だに決定しません。
いや,家の中ではほぼ決定だと思ってたのですが,
お出かけバージョンがうまくいかなくって・・・。

「より楽に」っていうことばかり考えてるのがいけないとは
分かっているんですけどね(苦笑)
ストレッチャーとにらめっこして考えています。


また,
ウッドデッキからのスロープも検討中。
案は固まりつつあるので,あとは実行のみなのですが,
なかなか重たい腰は上がらず。
悪天候も手伝って,ちっともスロープになりません。

玄関にもスロープを・・・と考えていましたが,
こちらは試行錯誤した結果,諦めるという方向になりそうです。

もともと玄関からCOTOを出入りさせるつもりはない狭い玄関。
それなのに欲を出してみましたが,結局框が斜めになっていることがネックとなり,
試行錯誤の末,ついに今日断念しました。


ストレッチャーの雨具も製作途中。
やっているうちに,
「もうビニール袋かぶせるだけでいいじゃん!?」
とつい考えてしまいますが,せっかく乗りかけた船なので,
もう少しやってみなくっちゃ・・・。


など。


あ~。やることいっぱい。
やる気が足りない。

早くも5月病かしら・・・!?

鼻をかむ

最近というより,以前からなのですが,
COTOが鼻をかめるんです。

「鼻,ふんってしてー」
と言うと,確かに鼻かみをしてくれます。

えっと,
コレの何がおかしいかというと,
COTOは気管切開している,というところです。



通常,気管切開するとカフつきカニューレというのを切開孔から気道に入れ,
カフという風船を気道内で膨らませることでその部分の気道を塞ぎ,
そのカフより上にはエアがいかないようにします。

こうすることで,
空気の漏れ(エアリーク)がなくなり,
安全に呼吸を保つことが出来ます。


でも
COTOのように小さい子の場合,
カフによる傷がつきやすいということから
カフなしのカニューレを使いますが,
この場合は
リークができ,
カニューレより上の部分である口や鼻にも
空気が少し通るようになります。

そしてこのリークを使って声を出すことができます。


・・・と,説明が長くなってしまいましたが,
少しなら空気が出てくるのは当たり前なのですが,
COTOの鼻のかみかたは結構勢いがあって・・・


「こんなにリークがあっていいのか!?」
と母さん時々不安になるときがあります。


他にも,

分時換気量アラームが鳴り続けたり,
(吐いた息がすべてリークで出ているようです)


寝ているときのいびきがなんだか大きくなっている気がしたり,
(それも,口鼻だけでなく,気管切開孔からもいびきが聞こえます)

最近声の大きさが随分大きくなり,
昨日はお姉ちゃんとお風呂に入り,シャワーを出している時にも
COTOの声に気づくほどの大きさ。
(COTOは寝ていたのですが,途中で起きてしまったようです)
だったり,


と,いろいろあり心配をするのですが,
当の本人にはちっとも問題ではないようで,
今日も鼻を上手にかんでくれました。

主治医も本人の調子が悪くないなら・・・
と言っているし,

まぁ・・・・いっか。
(いいのか!?)

ちゅうしてー

「ちゅうして」というのは,
COTO語で「吸引して」の意味なのですが,

最近COTOが自分から「んんんー」ということが多く,
それがどうも「ちゅうして」に聞こえます。

実際,痰が肺の中にあって共鳴しているようなときに,
こう言うので,
母さんは「ちゅうして」って言ってくれてる,
ということに決めました(笑)


おまけに,
何度も「んんんー」と言っても母さんが取り合ってくれないときは,
「んーんーん」と言い,
これが「(お)かあさーん」に聞こえます。


なので,
母さんによる勝手な解釈(笑)によると,

「吸引してー。吸引してー。吸引してよー。お母さーん」
と言っていることになります。


どれだけCOTOがそういうつもりなのか分かりませんが,
そんなCOTOとの会話を結構楽しんでいる今日この頃です。


そうそう,
最近は「こいのぼり」の歌を目下練習中。

母さんには「こいのぼり」に聞こえてくるのですが,
父ちゃんには「んー分からん」と言われてしまいました


COTO,
もう少し上達するようにがんばろうね~!!

プラネタリウムへ

市の施設でプラネタリウムがあるのですが,
こちらは新しい施設で,バリアフリーになっているということを
以前に教えていただきました。

ただ,
平日は,毎日の上演時間がCOTOのお風呂の時間と重なってしまうため,
なかなか行けずにいました。

土日は3回上演されます。
今日は父ちゃんを説得して,
ついにプラネタリウム行きが実現。

家族4人で行ってきました。


事前に電話しておいたので,
行ってすぐに車いす席(!?)に案内してもらえました。
他にお客さんがおらず,
我が家だけの貸切状態(笑)

係の方も,こちらの様子を気にかけながら進めてくれました。


人工とはいえ,星空はとてもきれいで,
母さん癒されました・・・
でもお姉ちゃんには,ちょっと早すぎたかも・・・(汗)

途中何度もゴソゴソしていました


COTOも,
途中まではなんとかよかったのですが,
暗いのが怖いのか,痰があがってきたのか,で泣き出してしまい,
脈が140を超えたところで,一度リタイア。

通路に出て吸引などして対応しました。

通路に出たとき通路も暗かったのですが,
こちらの様子を気にかけてくれた係の方が
すぐに電気をつけてくれ,明るい中で対応できました。

貸切でらっき~

再度中に戻ってからしばらくはご機嫌斜めでしたが,
少しずつお話に見入るようになっていき
(その頃は,もうアニメになっていました)

最後のせりふは真似して声を出すくらいになっていました。
(手はずっと握ってやっていましたが)


結論。

・・・COTOにもまだ早かったかな

暗いところもダメみたいなので,
映画とかもまだ難しいかもしれません。

とはいえ,
COTOを連れて行ける場所が1つ増えたことは
嬉しいことでした。
(大好きなアンパンマンならいけるかなぁ)

しまじろう

今月から,お姉ちゃんの「こどもちゃれんじ」を始めました。

これまで,「お金がもったいない」と断固やらなかったしまじろう(笑)。
でも,
先月年少さん用(「ほっぷ」?)のおためし教材を見て,
さすが,よく考えられた教材だなぁ~とちょっと感心した母さん。

内容も,ものの名前を覚えていくものがあり,
「これはCOTOにいいのでは!!?」(年齢は合わないけど)
と思い,悩んで悩んで始めました(苦笑)。


    お姉ちゃんに,と思うとなかなか出せない月々1650円。
     でも,COTOに・・・と思うと出そうか,と考えてしまうところが不思議です。
     母さん,内職も始めたし・・・ね。



お姉ちゃんとのお約束。
「しまじろうをやる時はCOTOと一緒にやること」


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COTOの前にCOTO用の机を持ってきて,
一緒にお勉強です。

お勉強といっても,もっぱらシール遊び。
シールは必ずCOTOから受け取る,というのがルールなんです。

COTOの指先に貼ったシール。
お姉ちゃんが「ちょうだい」と言うと,
COTOが「どーぞ(んーん)」と言い,
お姉ちゃんはシールをゲット。
貼ることができます。


この面倒くさいルールを設けたおかげで,
シールを一気に貼っておしまい,ということが避けられ,
教材の有効利用につながるかな!?(笑)

COTOも,シール遊びに参加できて嬉しそう。
お姉ちゃんと一緒に楽しく教材も見ています。

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乗り物の名前は,
母さん→お姉ちゃん→COTO
の順で反復。

真似大好きのお年頃なので,ちょうどいいみたいです(笑)


これがどれだけ続くか分かりませんが,
一気に2人に関わることができて,
母さんとしては満足

COTOにとってもいいお勉強になれば,
言うことはありません。

1650円を無駄にしないよう,がんばります!!

久しぶりに

お姉ちゃんの発熱・悪天候などで,
気づけば5日間も外出していなかったCOTO。

毎日のように出ていたCOTOなので,
これだけ連続して家に引きこもっていると,
逆に体調を崩すのでは!?
と変に心配してしまいます。


さて,
今日は久しぶりにCOTOと外出。
市役所(支所)等へ,用事を済ませに行ってきました。

本当は必要書類がそろっていないため,
もう数日後に行きたかったのですが,
明日からお天気は雨のよう。

動けるうちに,用事は済ませておかないといけません。

外出をしようとして気づきました。
引きこもり生活は,母さんにも影響があったみたい。
COTOのお出かけ準備に手間取ってしまいます

それに,外出すること自体に「なんだか面倒だ」という気持ちが沸々と・・・。

いけない,いけない。


引きこもり生活はできるだけ続けないようにしなくっちゃ(汗)


用事を済ませて帰宅した後,
また再度,お姉ちゃんの保育園のお迎えに出かけました。

いつも,
お迎えの後すぐにヘルパーさんが来てCOTOのお風呂タイムとなるため,
慌てて帰宅していたのですが,
週2回だけ,1時間遅らせてもらうことにしました。

今日は,その遅くしてもらった日。

おかげで,
お迎えにも余裕が。
今日は園庭で30分弱遊んでくることができました。


園庭には,今日からこいのぼりがお目見え。
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上にいるこいのぼりは,
COTOからはいい眺めなはず。

これから,園庭にいくのが楽しみです。

10円ハゲ

お姉ちゃんの熱もすっかり下がり,
元気に保育園に行くことができました。

とはいえ,咳と鼻水がまだ出るので,
マスクをしての登園です。

お姉ちゃんは,このマスクが大のお気に入り。
先月いただいた手作りマスクで,
色はお姉ちゃんの好きなピンク。
(お姉ちゃんが自分で選びました)

こんなにマスク好きになってくれるなんて,
びっくり
マスクをくださったMさんに感謝です☆


さて,タイトルの10円ハゲなんですが,
COTOにできているのを月曜日に見つけました。

左横,後ろ側。
上を向いて寝ていると見えない部分です。

調べてみたら,円形脱毛症って結構小さい子でもあるんですね。
とりあえずこのまま様子をみようと思いますが,
近くにもう1つ見つけてしまったので,
ちょっと心配です。

ストレス?
皮膚病?
頭を動かせるわけでもないので,
擦れてできたともおもいにくいなあ。

・・・自然に治ってくれるといいのですが・・・。

お姉ちゃんが・・・

発熱があったとはいえ,
明日にはすっかり元気に・・・なんて考えていたお姉ちゃんのことですが,

月曜夜から熱はぐんぐん上昇。
どうやらピークは今夜だったようです。

寝たときは38度だった熱が,
あっという間に40度に。

出来るだけ使いたくなかった座薬ですが,
40度を越えてしまったので・・・投入しました。


お姉ちゃんも,久しぶりの座薬。
本人にも説明をして了解を得ようとしましたが,
やはり「嫌だ」のお返事。

無理やり説得して,
父ちゃんと2人で押さえつけての投入となりました。


それにしても,座薬なんてどれくらいぶりだろう。
以前保育園に通い始めた頃は
しょっちゅう熱を出して座薬のお世話になっていたお姉ちゃんですが,

2歳過ぎからほとんど熱を出すこともなくなり,
ずっと元気に過ごしていました。

そんなお姉ちゃんでも,
やはり8ヶ月のブランクの後の保育園入園,
という試練には体がついていかなかったのか・・・。

とにかく,
早く元気になってもらいたいものです。


とはいえ,40度の熱でもそこはさすが子ども。

まっすぐ歩けるし,ハイテンションで話せるし・・・。
母さんは,37度でも寝込みたくなるのに(苦笑)
疲れは明日以降に出そうな予感です。


さて,
気になるのはCOTOへの影響。

どうも,調子がいまひとつな感じになってきました。
といっても,目に見えて調子を崩しているわけではなく,

「なんとなく値が低く,なんとなく脈が速く,なんとなく自発呼吸がいつも以上にもたない」
といった,
いわば勘のようなものなのですが・・・。

このまま,
大きく調子を崩すことなく乗り越えてもらいたいところです。

お姉ちゃん発熱

1週間調子よく保育園に通ったお姉ちゃんでしたが,
土曜日の晩から嫌な咳が出始め,
日曜早朝に発熱です。

すごく元気だし,
昼には平熱になっていて,
普通に元気に過ごしましたが,

予想通り(!?),
今日(月曜日)の早朝からまた発熱。

といっても,今日は37度台。
その後すぐに平熱と微熱を行ったりきたり。
それでも,保育園はお休みさせることに。


無理して行って,
途中で熱があがって「お迎えに来てくださ~い」なんて電話があっても,
あいにく今日は雨。

簡単には身動きできません(涙)


咳が出るので,他の子にうつしてもなんだか嫌ですしね。


保育園に元気に通っていたお姉ちゃんでしたが,
やっぱり慣れないところで,お姉ちゃんなりにがんばっていたのだと思います。

家でCOTOと隔離できるわけもなく,
COTOへの影響が心配ですが,
久しぶりに「クレベリン」を持ち出して
除菌効果に期待です。


明日は元気に保育園に行けるといいなぁ~。

ネルコアトラブル

午前3時半。
ネルコアの音で母さんは目を覚ましました。

    (ネルコア・・・パルスオキシメーター
     体の中に酸素がちゃんと取り込めているのか,COTOは常時モニタリングしています)

         as

寝ぼけながら見ると,
ネルコアにエラーメッセージっぽいものが。

とにかく,値が測れていないことに血の気が引き,
本人がスヤスヤと寝ていることにほっとし,
急いで電源を入れ直しました。

センサーも新品に。

でも,測定できず。
エラーメッセージも何も出ません。


取扱い説明書を見ても,よく分からず。
そもそも,はじめに見たエラーメッセージっぽいものが,
なんて書いてあったのか・・・はっきりとした記憶がなく。

ネルコアがついていなくても命に直結するわけではありませんが,
それでも危険です。
お出かけ用のパルスオキシメーターを付け対応しましたが,
ネルコアに比べアラーム音も小さく,値のひろいも悪く反応が悪い・・・

心配なので,寝ることはできません。



迷いましたが,業者さんに電話を入れました。
24時間体勢で電話応対してくださるので,とてもありがたいです。

様子を伝えると,
真夜中にも関わらず,いつもの営業さんに連絡を入れてくださり,
電話から2時間後,その営業さんが新しいネルコアを持って家まで来てくださいました。

結局,どうもセンサーが悪かったようで,
さらに新しいセンサーを開けて接続したところ,正常に作動しました。

それでも,少しこわいので,
新しい機械と交換してもらい,無事COTOに装着。

それが,朝の6時半。
しっかり朝でしたので,そのまま父ちゃんとお姉ちゃんを起こしました。


結局こうなるのだから,
業者さんに電話するのは夜があけてからにすればよかった・・・。
営業さんを真夜中に働かせてしまったことに,反省です

それも,
センサーを付け替えれば正常に動くなんて・・・・
本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです。


こんな母さんに,
業者さんは文句の1つも言わず,
「また何かあったら,遠慮せずにいつでも言ってください」
なんて言葉までいただいて・・・。

本当に,ありがたいです。


人騒がせすぎる母さんでした・・・。

日よけ

今週から,毎日お姉ちゃんの保育園へのお迎えに行くという「お仕事」ができたCOTO。

そこで気になるのが,日差し。
COTOはいつも上を向いている状態なので,
直射日光が顔に当たります。

バギーに日よけもついていますが,
前方向から差し込む光は遮れず・・・。

これまでも頻繁に外出はしており,
その度に気になりつつもその場しのぎの対策しか取らなかった母さん。
(タオルを顔にかぶせてました,汗)

やっと「何か対策を」と重い腰を上げました。


車の窓にくっつける日よけ(100均)。
1枚ではあまり効果がなかったので,
もう一枚黒い日よけを重ね合わせました。(←家に転がっていました)
重ね合わせるついでに紐を縫いつけ
バギーに引っ掛けられるように。
hiyoke

引っ掛け方を変えることで,
大抵の方向からの光に対処できます。

日の光が少し和らぎ,
また中から外の景色も楽しめ,
何よりもスティッチがずっと見える状態。
COTOはお気に入りのようです。

外すと怒ってましたから・・・。
目立つイラストなので母さんはちょっと恥ずかしいですけどね(苦笑)


滑ります

COTOのストレッチャーには,上半分が低反発になっているマットをのせてもらいました。
そのマットの上に,

空調ざぶとん → 体圧分散マット+カバー → タオル → COTO

という順でのっています。


ストレッチャーを使い始めて,

「COTOが滑り落ちていってしまう」
という問題が発生

ギャッジアップしたり,車に乗っている時にブレーキがかかったりしたときに,
足の方へずれていってしまうのです。

これは危険です!!
さすがに落ちることはないと思いますが,
少しずれただけでも,呼吸器の回路がカニューレを引っ張ってしまいますから


そこで,まずは体圧分散マットをずれにくくするべく,バンドを増設。

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グリップ部分に引っ掛け,マジックテープで固定させることにしました。
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ついでに,
体圧分散マットとカバーを一緒に縫込みました。
カバーの中で体圧分散マットがずれていくのを防ぎます。


とりあえず,ここまで。

これだけでも,随分滑り落ちにくくなったかな・・・。

お姉ちゃん、慣らし保育終了

お姉ちゃん慣らし保育中。

お昼の12時にお迎えです。

今日は天気がよかったので、
お姉ちゃんとの約束どおり、バギーに乗ったCOTOと歩いてお迎えに。


そしたら、ちょうど小学生の帰りの時間と重なったようです。
お姉ちゃんの保育園は小学校の隣にあるので、
保育園まで向かう道はずっと小学校への通学路ということになります。

なので、
たくさんの小学生たちの波の中を逆走するはめに(汗)

なかなか進めず、大変でした。

でも、ちょっといいことも。


途中、何組かの女の子たちが話しかけてくれました。
こういうとき、興味を持ってくれるのは大抵女の子。
男女で差があっておもしろいですね~(笑)



さて、
お姉ちゃんの方は、今日で慣らし保育を終了してもよいとのこと。

明日から、普通保育です。


手のせ台(ストレッチャー)

COTOのストレッチャーはベッド部分の幅が40cm。
「どこでも通れるように」
とかなり細くなっています。

この幅は、COTOがただ寝て移動するには十分な幅なのですが、
手を広げたりすると足りません。

そこで、
COTOのストレッチャーにはこんな機能をつけてもらいました。


横の柵(?)を
fvdjkl;

回転させて(上下横の3方向に固定できます)
lojihhg

クッションを
jkhgh

はめると
hhjkkj

ちょっと幅広に
この機能を両側につけてもらいました。

この「ちょっと」が意外に重宝しています

お迎え開始

お姉ちゃんの保育園生活が始まりました。

朝は、父ちゃんの出勤に合わせての登園なので、
早朝保育で7時半登園。

帰りは、
COTOと母さんでお迎えです。

「慣らし保育」期間のため、
12時にお迎えでした。

雨が降りそうで降らない天気だったため、
念のために車でのお迎え。

結局雨は降らず、
お姉ちゃんも「なんで車で来た!?」
と不満顔。


・・・ハイ。
明日はがんばって歩いてきます(汗)


そういえば、
母さんお迎えに行く頃になって気づいたことが。
「慣らし保育」期間なのに、
当たり前のように朝一番に連れて行ってしまったんですけど・・・
まずかった!?

でも、
父ちゃん出勤ギリギリのその時間しか連れて行けないし、
そもそも、朝お姉ちゃんも普通に
「ばいばーい」
と教室に入ってくれたし(笑)


担任の先生に言ったら、
笑って許してくれました(苦笑)


念のためもう一日の慣らし保育、ということでしたが、
すっかり慣れきっているお姉ちゃんは
すぐに普通保育になってくれそうです。

お姉ちゃんの入園式へ

お姉ちゃんの入園式でした。

引越しのため、以前行っていた保育園は夏で退園し、
そのまま保育園に行かずに8ヶ月を過ごしたお姉ちゃん。

年少になる今月から、再び登園です。

引越し先の新しい保育園へ、
年少4月からの入園。

扱いは完全に「新入園児」。
1週間の慣らし保育まであります。
「保育園」というところに慣れきっているお姉ちゃん。

入園式での先生からの問いかけにも、在園児に負けない大きな声で反応していたお姉ちゃんですので、
「新入園児」としての扱いを見ているとちょっと笑えてしまう母さんです。


とはいえ、
保育園が違えば雰囲気も違う。
ちょっぴり緊張していた様子のお姉ちゃんです。


さて、COTOですが、
そのお姉ちゃんの入園式にCOTOも一緒に行きました。
COTOO


入園式場のおゆうぎ室はたくさんの人でいっぱい。
少し離れたところで見ようとしていたCOTOと父ちゃんですが、
園長先生が気を利かせてくれ、
室内の空いたところへバギーごと入れさせてくださったようです。

式後の子供向け人形劇も、見せてもらうことができました。


各教室に入ってからは、
外で待機していたCOTO。
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最後にアンパンマン絵本の読み聞かせがあり、
絵だけは見ることができたCOTOは、
急におしゃべりを始めました。

よく聞こえませんでしたが、
たぶん「アンパンマン」などと言っていたようです。


保育園の雰囲気をちょっぴり味わうことができCOTOなのでした

ストレッチャーへの呼吸器固定

ストレッチャーが戻ってきました。
少しずつ、紹介していきたいと思います。


新しいストレッチャーに、人工呼吸器(LTV950)をどう搭載するか。

いろいろ考えましたが、
やはりストレッチャー横に引っ掛けるようにすることに。

そのために必要なのは、この金具。
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業者さんに聞いたところ、
これだけの販売はしていないそうな。
「この金具がついている製品を買い取って、金具だけ外して利用してください」
ということでした。


それがこの製品。
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以前紹介した、院内用にベッドやストレッチャーに引っ掛けるための製品。
結局、これを買い取りました。
お値段は、1万3000円(定価)。
た・・・高い(涙)


さて、
この製品をストレッチャー業者さんに預け、
出来てきたのがこれです。
hjk; 呼吸器つけると、こう。  ghjhuuj

台の、呼吸器を寝かせていた部分があき、
荷物を載せても余裕がでました

他の部分については、
また改めて・・・。


ちなみに、
呼吸器を外に出すということで、
保護のためにカバーをつけてみましたが、
カバーがあることではっきり言って、とっても扱いづらい・・・。

やっぱり、カバーは外すかもしれません(汗)
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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