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呼吸器異常アラーム

COTOはお風呂を終え,
お姉ちゃんの保育園へ行こうとバギーに乗り換えたところ・・・・

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見慣れぬアラーム表示が。

「HW FAULT」

・・・なんか嫌な予感。

アラーム一覧で確認したところ,ハードウエア異常で,
リセットしてもなり続ける場合は業者へ連絡,となっています。


何度かリセットしても症状は消えなかったので,
とりあえずCOTOをもとのストレッチャーに戻し,呼吸器回路も組み換えて加湿器装着。
様子を見ましたが,やはり鳴るアラーム。

業者へ連絡し,折り返し担当さんからの連絡を待ちました。

その連絡を待っている間,気づいたらアラームが消えている!!
そして,呼吸器は何事もなかったかのように作動してくれています。

再度業者へその旨伝えましたが,
後で担当さんから「確認に行く」との連絡。

来てくれた担当さんが確認してくれたところ,
どうやら呼吸器の小さなファンのところに,異物が当たっていたのではないか,とのこと。


そう言われると,思い当たることが。

症状が出たのは,バギーに乗り換えているとき。
呼吸器をバギーの荷台にのせた拍子に,
何かで呼吸器の横を押してしまい,異物をファンに当ててしまった・・・

十分にありうることです。


さらに,担当さんからの連絡を待つ間,
呼吸器の周辺を確認していたので,その時に知らず知らずその異物を取り除いたために
アラームが止まった・・・。



え~っと,
結局,また母さんの失敗です(汗)
そして,また母さんのせいで担当さんに余分な仕事を増やしてしまいました。

ごめんなさーい!!

今回,ファンへの異物でも「HW FAULT」のアラームが鳴る,ということが勉強になりました。
次回同じ表示が出たら,まずそこを確認することにします。

でも,機会が壊れたわけじゃなくてよかった~。


せっかく担当さんが来てくれたので,
少し前に発売された「Trilogy100」についての情報収集。
条件がそろえば,COTOにもお試しを考えています。


・(LTVに比べて)音が静か
・(LTVに比べて)軽い
・ディスポ回路はまだ出ていない
・シガライター電源もまだない

以前確認したときと状況は同じです。

うーん,
車が必須の我が家では,シガライターは出て欲しいなあ。

もう少し様子見しようと思う母さんです。
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お客さん

突然,家の中で何かがひらひら・・・。

モンシロチョウが,どこかから紛れ込んだようです。


予期せぬ素敵な来訪者に,
お姉ちゃんも母さんも大喜び。

なかなかCOTOの前を飛んでくれないので,
穴を開けた袋を用意して,COTOにもごあいさつしてもらいました。

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目が寄ってますよ~(笑)


最後に「バイバイ」のあいさつをして,
モンシロチョウには元気に空へ飛び立ってもらいました。

夏アイテム その2

夏アイテム,さらに。
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ぬってスーッとするジェルと,スカーフタイプで首を冷やすもの。
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ジェルの方は,「乳幼児に使用しないでください」

・・・・あ,やっぱり?

アルコール使ってるし,肌が弱いCOTOには避けたほうがよさそうです。。。


スカーフタイプの方は,
水でぬらして繰り返し使うタイプ。

冷凍庫などの電源が要らないので,
おでかけ先でも便利かな~と思って購入してみました。

では,母さんがさっそくお試し。

ん~。
確かに,なんとなく冷たい・・・かな。

5月に入って,COTOは首や頭の後ろ側に汗をかくことが増えました。
ここ最近は,また寒くなったので,
このアイテムは必要なさそうですが,
また暑くなったら使ってみたいと思います。


あ,ちなみに。

ソーラーのミニ扇風機,
通りかかった小学生が「何これ~?」と興味を持ってくれたのですが,
顔に当ててみて一言。

「全然涼しくない。」

あ,言っちゃった

風が結構強い日だったのもあり,
ミニ扇風機の風は全く感じられませんでしたから(汗)

「お仕事」

今日のCOTOのお仕事は,
買い物メモを持っていくこと。
(正確には,COTOのお腹の上のメモ上に手を置いてもらい,お店まで運んでもらいます)

手に握らせて
「お仕事ね。よろしくね」
と言うと,
「んっ」
と結構その気になってくれます(笑)



昨日のお仕事は,
ポストまでお手紙を出しに行くこと。
お手紙を運ぶのは,もちろんCOTO(のお腹)です。

ついでに,「ポスト」のお勉強。

行く前にポストのイラストを見せて
「ポストに行こうね」
と言ってあるので,
ポストを見てすぐ「ポスト」と言ってくれるのを期待していましたが,
案の定だんまり・・・(笑)

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せっかくなので,ポストの前で「ポスト」と何度か言う練習をしてきました。

帰宅後,訪れたヘルパーさんに
「ポストに行ったよ」
と報告。
その時点でも,また「ポスト」という言葉が出てきませんでした~。


でも,きっと少しずつ記憶が蓄積されているはず・・・。
気長にやってます(笑)


夏アイテム

「ソーラーミニクリップ扇風機」
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前から少し気になっていましたが,
つい・・・買っちゃいました

COTOは空調ざぷとんを冬でも利用。
春からは「強」でないと汗をかいてしまうほど。
最近はそれでも汗をかくことが増えてきた。
さあ,夏をどうすごそう・・・?

という思いから,
母さん,夏アイテムをいくつか購入してしまいました ^^;)

その1つがコレなのです。


さてさて,効果のほどは・・・
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とお散歩に出たのですが,
なんと今日は暑いどころか寒い・・・。

それも,曇り。

暗めの曇りでは,ファンはまわらず・・・。
部屋でも回らなかったもんなぁ~。

少し明るめの曇りでは,
「おっまわった!!」

でも,今日は自然の風が強すぎて,
ファンの風を全然感じず・・・。

もう少し使ってみて様子をみたいと思います。

訪問

COTOは,保育園(肢体不自由児の通園施設)の外来保育に登録をしています。

本来ならば,月に2回ほど外来保育があります。

・・・が。
園まで少し距離があり,
そこまでの移動手段がないため,
通園できずにいます。


園には「訪問療育」というものもあるにはあるのですが,
先生の手があいたときに来てくれる・・・
といった感じで,定期的ではないようです。

それでも。
昨日,初めての訪問療育に来てくれました!!


COTOが絵本大好きだと知ってくれている先生なので,
「絵本をいっぱい持ってきたよ~」

そして,絵本をいっぱい読んでもらいました。
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絵本を読み終わる度に泣くのは,
COTOのお決まりパターン。

今回は家にいることで気が大きいのか,
先生相手だから甘えているのか,
泣き方がいつもよりしつこい(笑)


いつもの母さんとのやりとりだと,
絵本が終わって泣いても,
「COTO,もっとなの?じゃあ,もっとって言って」
というと,
「んっん(もっと)」
と言うのですが,
先生相手だと次の絵本が始まるまで泣き続けます。

母さんが声をかけてもダメです。


むむっ。
人を見て態度を変えているな~

結局,最後まで我を通してしまいました。はぁ・・・。

絵本の後は,
手遊び歌を歌ってもらい,
さよならのお歌を歌っておしまいです。

「またくるね」
先生がそう言ってくれたので,
次回の訪問も期待しちゃいます。

次はいつ来てくれるかな~

帰ってきました

昨夜,
父ちゃんとお姉ちゃんが帰ってきました。

3泊4日で留守だった2人が帰ってきて,
COTOも嬉しそうです。

ひいじいちゃんは,なんとか容態は安定しているそう。


土曜日には
あちらでおじちゃん(父ちゃんの弟)の結婚式。
父ちゃんとお姉ちゃんも出席してきました。

ひいじいちゃん,出席はできませんでしたが,
病院でがんばってくれることが,結婚を祝福してくれている証拠でしょう。


昨夜は2人の帰宅を今か今かと待っていましたが,
結局帰ったのは夜8時過ぎ。

COTOは随分前から眠たそうでしたが,
2人が帰ってくるまで頑張って起きていました。


父ちゃんはそのまますぐに仕事に行ってしまったため,
ほとんど話をする暇もなく,
母さんは,あちらでの4日間の様子を
3歳児の話から想像するしかありません(汗)


これがまた難易度の高い・・・

普段から,
朝はギリギリまで寝ていて夜の帰りが遅い父ちゃんと,
夜は子どもたちを寝かしつけながら寝てしまう母さん。

なかなか話す機会がない夫婦ですので,
この4日間の様子を知らないまま過ごすことになりそうです。。。

この季節です

暑い日が多くなりました。

COTOが汗をかくことが増え,
我が家でも扇風機を出してきました。

暑さ対策を本格的に考えなければいけない季節です。


そして,
Tシャツ前開き作製の季節です。
全国あちこちで,ミシンと格闘しているお母さん方がたくさんいることでしょう(笑)

母さんも思い腰をやっとあげました
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といっても,この写真+1点,4点しかやっていないんですけどね
まあ,4枚あれば「とりあえず」過ごせるかな。。。なんて。


今回は,
ひなかずさんのブログを参考に,
初めて接着芯を使用しました。

でも,うちにあった接着芯はテープタイプではなく,
それを母さんが適当に切ったせいで太さがまちまちですが。

それでも,接着芯があるとやっぱりしっかりして
作っていて気持ちがいいです。


今回は,一つ一つのスナップボタンを手でつけようかと挑戦しましたが,
いくつかつけた時点で
向きを間違えていた&仕上がりが汚かった
ことで挫折。

ちょうど家に来ていたばあちゃんが見かねて
Tシャツ1枚分,ボタン付けをしてくれました(笑)

こういう作業は性格的に合わない,と
その他のTシャツは結局いつもの通り,
スナップが一列についているテープをミシンで縫うことに。


うん,やっぱり楽です


お値段は張りますが,
これからもこのテープで前開き作りをすることになりそうです・・・。

「おふろ」好き

一日の生活の中で,COTOの一番の楽しみはお風呂。

ヘルパーさんが来てくれて顔をのぞくと,
「んんんっ(お風呂」
と言って喜びます。

お風呂の間も何度も
「んんんっ」
を連発。

そのうち,
母さんがお風呂の準備を始めると
「んんんっ?」
と聞いてくるようになりました。


そして最近では・・・
お風呂ではない時間にも,
「んんんっ」
と言っています。


今日も,お昼の散歩中に
「んんんっ」

お風呂を昼過ぎに入るときにも当然
「んんんっ」
を連発。

夜になり,
パジャマに着替えるために服を脱がせたら
「んんんっ?」

違うよ~
お風呂はもう入ったでしょ。
今はパジャマに着替えるんだよ~。

というと,一応納得はしてくれましたが・・・


とにかくお風呂好きなようです。


今日は土曜日なので,
午後ばあちゃんが遊びに来てくれたのですが,
「ん~ん~(ばあちゃん)」と呼びかけると,何度も「んんんっ」と言っていました。

母さんの推理によると,
「ばあちゃん,私さっきお風呂に入ったよ」
と報告していたのだと思います。


お風呂大好きなCOTO。
これからの季節は汗もいっぱいかくし,
できることなら一日に2~3度入れてあげたいところですが,
残念ながら1日1回が限度かなぁ~。
(人の手がいりますから)


毎日お風呂が待ち遠しいCOTOのようです。

だらだら

父ちゃんもお姉ちゃんもいない2日目。

その日の予定はCOTOのお風呂くらい。
ごはんも作る気にならず,
とにかくダラダラと過ごしています。

今日はCOTOといっぱい遊ぼう♪と思っていましたが,
途中で飽きて母さんドミノ倒し作り。

どんだけ暇なの!?
って自分でつっこんでしまいました(笑)


いつもはお姉ちゃんがいて身動き取りにくい夕方の時間帯。
COTOと一緒にお散歩に出ました。

せっかく2人っきりなので,
いつもは歩かないところまで。

引っ越して1年近くたちますが,
未だにご近所の道を知らない母さん。
危うく迷いそうになりました(苦笑)


この時間帯は小学生がちらほら。
たまにはこんな時間もいいなぁと感じたお散歩でした。

TDL旅行 ~総括~

COTOが気管切開手術をしてから,初めての遠出,初めての1泊旅行。
いろんな人に助けられて,
とても楽しく過ごすことができました。


呼吸器をつけたCOTOの初めてのお泊り旅行でしたが,
ディズニーはやっぱり安心して遊べる場所でした♪

今後のおでかけ計画のためにも,
反省が大事。
総括です。



助かったこと・便利だったこと

 ・呼吸器バッテリーの貸し出し 
   →9時間持つ,と言われたバッテリーですが,12時間以上持ちました。
    おかげで,このバッテリー1つで一日中安心して遊べました。

 ・カフアシストの配送サービス 
   →回路を持っていくだけで,ホテル到着時には機械がすでに用意されていました。
   
 ・車幅灯(前照灯)
   →夜になると視界が悪く,ストレッチャーで人にぶつかる危険性が増しました。
    そこで,子どもが喜ぶピカピカ光るライトを,ストレッチャー前方につけて移動(笑)
    ストレッチャーを押す側にも,周りを歩く側にもよかったと思います。

 ・サングラス 
   →これがなかったら,COTOはほとんど目を閉じて過ごしたことでしょう。。。(笑)

 ・大人がたくさん
   →フットワークの重いストレッチャー,目の離せないお姉ちゃん。
    夫婦2人ではなかなか大変だったと思います。
    助けてくれる大人がいると,ずいぶん効率もよかったです。



失敗したこと 
 ・夕方から夜の寒さ
   →余分に上着を持っていったつもりでしたが予想以上に寒く,タオルなどでぐるぐる巻きにしていました(笑)

 ・写真にCOTOの顔が写りにくかった(笑)

 ・思った以上にパーク内が混んでいた


 ・加湿加温をかけない時間が長すぎた
  
   →人工鼻で過ごしている間は問題ないように見えますが,痰を溜め込んでしまうようで後から大変。
    移動中の加湿(バッテリー)について,本気で考えなければと実感しました。


さぁ~て,
次はどこにおでかけしようかな~(笑)

2人きり

今日から数日間,COTOと母さんの2人の生活となりました。

遠方(東北)の,COTOの曽祖父が危篤で,
父ちゃんとお姉ちゃんが向かったのです。

以前から危ないとは聞いていましたが,
結局COTOは一度もそのひいおじいちゃんに会うことができなくなってしまいそうです。。。

ディズニーランドの倍以上の距離があるひいおじいちゃん。
新幹線を乗り継いで,それでも何時間もかかります。

COTOが生まれてすぐ,連れて行こうか迷いましたが,
まだ生まれたばかりだから・・・と
その時もCOTOと母さんは行かない選択をしてしまいました。

その後病気が分かり,
余計にいけなくなってしまったのですが,
「そのうち行きたいね」と言っているうちに,
危篤という知らせ。

こういうときにかけつけられないということに,
呼吸器をつけていることの不便さを感じます。


せめて,
父ちゃんとお姉ちゃんが
おじいちゃんに会うことができるといいなと願っています。


そんな理由で,
2人きりになってしまったCOTOと母さん。
どこかに行こうといっても,
簡単に出かけられるわけでもないし,
これから数日間どうやって過ごそう・・・
と,違う悩みが出てきています。


とりあえず,
COTOが毎日お風呂に入れるように手配をして,
それから日曜日には雨が降るようなので,
天気がいいうちに食料などを買い込んでおこう。


あとは・・・
だらだらと過ごすことになりそうです(汗)

ミッキーに変更

「ミッキー」と言っても,今回は医療関係。

今日は小児外科の通院日で,胃ろうチューブの入れ替えがありました。

そして,念願のボタンタイプへ変更。
通称ミッキーです。

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これまでは,長いチューブが常にぶら下がっていて,
お風呂のときなど引っ掛けて引っ張ってしまいそうで怖かったんです。

なので,かなり前・・・というか,手術直後から,
「ボタンにしてほしい」とお願いをしていたのですが,
9ヶ月たって,ようやく変えてもらえました!!

ボタンタイプは,
付属のチューブをつけたり外したりができるので,
その時の状況によって変えることができます。

これで,体の向きを変えるときにチューブを引っ張っちゃった・・・というトラブルは減るのではないかな,
と期待しています。


それにしても,
今日診察室にはいった途端,先生に「ミッキーのチューブなんですが・・・」
と話しかけられ,
ついついディズニーの話かと思っちゃいました(笑)

私はたまたま以前本等で読んで「ミッキー」が胃ろうボタンの愛称だと知っていたので,
すぐに「あ。胃ろうのね」と思えたのですが,
そういう情報もなく病院に来るお母さんだって結構いると思うんです。

先生,
いきなり「ミッキー」と言うのやめてください(笑)

でないと,でこぼこの会話になっちゃうと思いますよ~。
ミッキー初めての人には,ちゃんと説明してから言ってくださいね

TDL ~キャラクターグリーティング編~

乗れるアトラクションが少ないCOTOの楽しみ方の1つ,
キャラクターグリーティング。

一日で,いっぱい写真を撮ることができました


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始めのうちは,
キャラクターに覗き込まれたときにびっくりした顔になり,
触ってもらうと,時々眉間にしわがよっていたCOTOでしたが,

慣れてくると,今度は逆に「にや~っ」とした顔をするように・・・。
どのキャラクターにも,握手をしてもらいました!


また,キャラクターの多くがCOTOのバースデーシールに気づいてくれ,
いっぱい「おめでとう」のジェスチャーをしてもらいました

TDL旅行 ~COTOの体調~

旅行中はほとんど人工鼻で過ごしていたCOTO。

こんなに長い時間加温加湿器を使用しないのは初めてのことです。
15日(土)のディズニーランド内では,
SpO2は大抵100か99。吸引もほとんどありませんでした。


それでも肺には溜め込んでいるだろうから・・・
と,15日夜は肺痰をしっかりする予定でしたが,
余りの疲れと寝不足に,母さんついついさぼり気味で。

COTOが寝ていることを理由に,簡単な排痰だけで済ませてしまいました。


16日午前3時,COTOのアラーム。

気づいてモニタを見ると,脈が高くて鳴っています。
気管内吸引すると,すごい量の痰が引けました。

やはり肺に溜め込んでいた様子。
それから,部屋の明かりをばっちりつけ,アンビューとカフアシストで排痰タイム。
明るさと苦しさでCOTOも起きたのですが,
幸い,他のメンバーは何度アラームが鳴ろうがぐっすりでした(笑)


夜が明けて,
2日目もほとんど人工鼻で過ごしましたが,
その間はやはりほとんど吸引せず。

安定した値で過ごしていました。


夜になって家に帰宅。
やっと加温加湿がかけられます。
帰宅後ちょうどCOTOの目も覚めたので,
そのままお風呂にも入れてあげました。

これで,痰は大丈夫かな・・・
なんて思った母さんが甘かった。


その夜は,1時間もあかずにアラーム。
脈も常に140以上と高く,
落ち着きませんでした。



2晩ほとんど寝てなかった母さんですが,
そんなCOTOの対応をしないわけにもいかず,
ぼ~っとしながら繰り返す排痰ケアと吸引。

朝になり,ようやく脈が少し落ち着きだしました。
(といっても,120台と高めでしたが)


あ~,
人工鼻って,やっぱり「後」が大変!!
加温加湿器なしでは暮らしていけないことを実感です

TDL旅行 ~2日目編~

2日目の朝は,出会いからでした!!

なんと,よっちゃんぱぱさんがホテルロビーまで来てくれたのです。

朝,母さんはイソイソと支度。
お姉ちゃんを起こすと準備などいろいろと面倒だし,
自分とCOTOだけで・・・と支度を進めていたら,
残念ながらお姉ちゃん起床。

父ちゃんも妹も起きない様子なので,
仕方ないのでお姉ちゃんの支度もして連れて行くことに。

そして・・・
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よっちゃんぱぱさんに会えました!!

まさか,よっちゃんぱぱさんに会えるとは・・・。
短い時間でしたが,びっくりうれしい出来事でした。

そのまま,ホテルのショップでお土産を買い込み,
部屋を戻るとさすがに父ちゃんもやっとお目覚め。

その後,みんなでボンボヤージュへ行くことに。

ボンボでも,たくさんお土産を買い込みました。
この頃になると,TDRの雰囲気にやられて金銭感覚狂ってます(汗)


そして,お次はリゾートライン。

ディズニーランドステーションから,リゾートゲートウェイステーションまで。
えっと・・・乗ってみたかったんです(笑)

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COTOにも窓の外の景色が見えるように・・・と横を向かせたら,
結構揺れがあって不安定。
おかげで,動いている間は必死でCOTOの体を押さえてました(苦笑)


イクスピアリを通って,ホテルへ戻ると,
もうチェックアウト時間ギリギリ

チェックアウトの手続きはいらないので,部屋を出るだけなのですが,
次のシェフミッキーランチが控えていたので,
慌しく部屋を出ました。


そして,TDR最後のイベント,シェフミッキー
入り口で写真を勧められ,金銭感覚麻痺の母さん,ついつい「お願いします・・・」
さらに,店内での飲み物も,水も,無料のコーヒーもあったにも関わらず,
ついつい「スーベニアつきのスペシャルドリンクを・・・」

勢いってコワイ。

まあ,写真もスーベニアもよい記念になりましたけどね
シェフミッキーも堪能し,。dんgtjkyr6
気づくと今度はホテルの駐車場の制限時間ギリギリ。
慌てて車を移動し,みんなで乗り込み,
慌しく帰路につきました。


14時すぎ出発の,20時半着。
何度か渋滞に引っかかりましたが,ストップするほどではなく,
順調に帰ることができました。

帰りの運転は,すべて父ちゃん。
長い運転,お疲れ様~。

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解読

TDLについてのアップに疲れたので,別の話題を・・・(笑)

COTOが最近,語彙も増えたようで,
たくさんお話してくれるようになりました。

ただ,問題が・・・。
COTOが言っていることのほとんどを,
わかってやることができません。

2歳って,ただでさえ言ってることよく分からないのに,
COTOの場合はすべてが「ん」。

とってもとっても難しいんです

あ~翻訳こんにゃくが欲しい~


なので,解読できたときはとても嬉しくなります。


昨日は,お風呂上り・・・。
「×××やって」 
ん?何をやって?
「テレビやって」
テレビ?テレビが見たいの?
「んっ」
そうか,テレビが見たいのね。
「アンパンマン」
アンパンマンのテレビが見たいんだ!!

と,解読できました。
とっても嬉しくって,ついつい言われたとおりにアンパンマンのDVDを見せてあげました(笑)


この解読には,以前作ったコミュニケーションボードも使用しました。

このコミュニケーションボード,
作ったのが随分前(1年以上前)なのもあって
今のCOTOに合っていないなあと感じています。

そう思いつつも,なかなか新調しない母さんなのですが・・・。


今後の解読のためにも,
コミュニケーションボード作らなくっちゃ

TDL旅行 ~エッグハント~

現在,TDLではイースターのイベント中
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で,

「エッグハント」というイベントもやっています。
ランド内にいろいろな「たまご」が散りばめられており,
その中から決められたエッグを探し出す,というこのイベント。

父ちゃんとCOTOで,1時間のお散歩タイムを作り,
その間にエッグハントしてきてもらいました。


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(もう1つは,母さんと見つけたのでCOTOの写真なし・・・

父ちゃんは,
このCOTOとのエッグハントが
旅行の中で一番楽しかったそうです。。。


TDL旅行 ~ランドで~

1日目。土曜日。

前夜から出発したおかげで,
開園と同時に入園することができました。

1日はとてもめまぐるしく過ぎていき,
途中,少しだけホテルに戻って休んだとはいえ,
気づくと最後まで遊び倒していました

COTOも途中1時間弱救護室で加湿休憩したものの,
結局閉園までいることになるとは・・・・

COTOのランドでの一日です
 入園
 移動しながらキャラクターグリーティング・各種手続き
 マークトウェイン号乗船
 加湿休憩(昼寝) 中央救護室にて
 パレード「イースターワンダーランド」
 ランチショー「リロのルアウ&ファン」
 パレード「ジュビレーション!」
 ホテルに戻って加湿休憩
 ショー「ワンマンズドリームⅡ」
 父ちゃんとエッグハント(お散歩)
 パレード「エレクトリカルパレード・ドリームナイツ」
 花火「マジックインザスカイ」
 トゥーンタウン
 退園

退園後,ディズニーランドホテルのコンビニに寄ってから,アンバサダーホテルへ戻りました。
 
できるだけ待ち時間を作らない方法で,
めいっぱい遊んできた感じがします

アトラクションは,マークトウェイン号だけ。
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他にも予定していましたが,時間がなくなってしまいました

パレードは,車いすエリアで鑑賞。
付き添いは一人まで,と聞いていたのですが,
実際は同行者全員入れてもらうことができました。
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ただ,混雑してくると,車椅子の人+付き添い者以外の人は,後ろに下がっての鑑賞です。
パレードの3つとも,30分前から行っていたので,
すべて最前列で鑑賞することができました。
フロートの上にいるキャラクターは,高い位置にあたるため,
COTOの視線に入りやすく,よかったです。
キャラクターが手を降ってくれると,COTOも嬉しそうにしていました。


ショーは,並ぶのを避けたかったため予定には入れていませんでしたが,
並ばず抽選で入る「ワンマンズドリームⅡ」だけは,一か八かで抽選。

・・・なんと当選です

ただ,当選した席が階段の途中だったため,
COTOと母はステージの下に特別に席を設けてもらい,鑑賞させてもらいました。
ヴィランズの炎のシーンでは,脈が一気に上がっていました(笑)


ちなみに,COTOのランド内でのスタイルはこんな感じ。
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日よけだけではまぶしくて目が半分閉じてしまい,
サングラスを合わせてやっと目を開けられるくらいでした。
ユニクロ1000円のサングラス,買って行っておいてよかった~(笑)


ちなみに,今回のメンバーは家族4人以外に,3人の大人に同行してもらいました。
1人は母さんの妹。
お姉ちゃんがすごくなついている&ディズニーに何度も来ている&若い
ということで,いっぱい助けてもらいました。

あと2人は,ディズニーにとっても詳しい,母さんの従兄弟とその友人。
2人には,旅行前からアドバイスをもらい,
当日も案内してもらったり,キャストに交渉してくれたり,手続きに走ってくれたり,
とてもお世話になりました。

COTOの傍のダッフィーも,この2人からのプレゼントです!
シェリーメイも一緒にプレゼントしてもらっちゃいました☆


今回のディズニーランドがこんなに楽しめたのも,
この3人のおかげです。
やっぱり,子連れ&ストレッチャー移動となると,
大人の手がたくさんあると助かりますね。


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とても楽しい一日でした。

TDL旅行 ~準備編~

行ってきました。2010年の目標,東京ディズニーランド。
めいっぱい楽しんでくることができました。

宿泊先はアンバサダーホテルと決めていたのですが,
当初予定していた秋よりも,5月の方が宿泊代が(少し)安くなる,
ということが分かってから,5月の日程で予約。
予約を入れた時点で3月でした。

それから,一気に準備を始めました。


ネットと,TDRのインフォメーション,
それからすでにTDLに行ったお友達の経験談(ブログ)。
そして,ディズニー映画も見ておかなくては,と
DVDレンタルが100円なのをいいことに借りまくり。

おかげで,ずいぶんディズニーランドマニアになりました(笑)

事前に得た情報の一部を書きとめておきます。

☆ストレッチャーに乗ったままでも体験できるアトラクション
 ・ディズニーギャラリー
 ・魅惑のチキルーム(少し水がかかるかも)
 ・カントリーベアシアター
 ・トムソーヤ島いかだ(島内を1周できるが,道がガタガタ。つり橋は渡れない)
 ・蒸気船マークトウェイン号
 ・ドナルドのボート(狭いけれど・・・)
 ・ミニーの家
 ・ミッキーの家とミートミッキー(休止中だったので,詳しく聞かず)
 ・トゥーンパーク
 ・ミクロアドベンチャー(休止中)
 
☆ゲストアシスタンスカード
 (特別に手助けがいる人のためのカードで,スタンバイの時に,並ばずに他の場所で待つことができる)
 一ヶ月前から前日まで,電話予約可能。メインストリートハウスで受け取り。
 当日直接メインストリートハウスに行っても作ってもらえる。

☆中央救護室
 休憩兼充電ができる。バッテリーだけ預けて充電しておいてもらうことも可能。
 休憩は処置室内になり,洗面台(水)がある。お湯(飲めるもの)もあり。
 事前に電話で利用したいことを伝えておける。

☆注入用のお湯をもらえる場所
 ・ベビーセンター
 ・レストラン
 ・救護室

☆バレード
 ストレッチャーでの鑑賞は,車いすスペースで。(逆に普通の場所ではNGと言われた)
 付き添いは一人。
 ※実際は,付き添いはある程度空いていれば全員大丈夫でした

☆ショーレストラン予約
 予約の際,「ストレッチャー」という選択項目あり。
 



今回,事前予約として
・ランチショー「リロのルアウ&ファン」 (1日目昼)
・シェフミッキー (2日目昼)
の予約をしました。

予約,激戦でした~(笑)

ただいま

昨夜,旅行から無事帰宅しました。

とても楽しい旅行になりました。
ディズニーリゾートをかなり楽んだし,
急だったのによっちゃんぱぱさんにも会えたし

本当に,夢のような2日間となりました。


詳細は落ち着いてからまたアップしようっと。


とりあえず,母寝不足です。
そしてCOTOは痰を肺に溜め込んでいます・・・

行ってきます

旅行は今晩から出発します。

今日の看護師さんから,
「いってらっしゃい」と言ってもらい,
それに対してCOTOは「んっんんっんっ(いってらっしゃい)」
とおうむ返しで返事していました。

看護師さんから,
「いってきますって言うんだよ~(笑)」
と突っ込まれていました。


それで気づきました。


そうだね。
COTOは「いってらっしゃい」は慣れているけど,
「いってきます」って言ったことがないかもね

毎朝,
父ちゃんが「いってくるね」と言うと,
「んっんんっんっ(いってらっしゃい)」
と言ってはいますが,

COTOだけで行くことってないからね~。
「じゃあCOTO,行こうか」
「んっ(はい)」

って言ってるだけでした。


これからは,「いってきます」も言おうね。


ひとつ勉強になりました。


それでは,いってきます。

準備

今週末の旅行,準備を少しずつ進めています。

もともと「計画」が中途半端な母さん。

    「計画」が大っきらいな父ちゃん。

今回の旅行は,COTOが呼吸器装着してから初めてのお泊り旅行ということで,
「計画をきちんとしなくっちゃ」といろいろ調べている母さんに向けて,
父ちゃんはかなり冷たい視線を投げていました。


そんな視線を無視して(苦笑),
母さんは勝手に1人で計画・準備。

なので,父ちゃんは旅行の詳細を全く知りません。
知っているのは,行く日と行く場所と宿泊先の名前だけ。

さらに,
行き先のディズニーで,COTOができるアトラクションなどをがんばって調べている母さんに対して,
「そんなに計画してどうするんだ」
と馬鹿にした態度。


なんだかしゃくなので,
父ちゃんには「自分の着替えは自分で用意してね」
とは言っておきました。



とはいえ,
父ちゃんのそんな態度に
「これは,気合を入れすぎなのかな?」
と少々落ち込み気味になってしまった母さん。


「もう計画立てるのはやめようかな~」なんて思っていた矢先,
呼吸器業者さんから
「旅行のプランを教えてください」との連絡。

行き先やホテルのみならず,
どのICを通って移動するのか,だいたいの時間など,
教えてほしいというのです。

その旅行プランに沿って,それぞれの営業所に連絡を入れておいてくれ,
旅先でのトラブルにも対応できるようにしてくださるとのこと。


おっと。
高速道路のICの時間?
そこまできちんと考えてなかったゾ。

「計画立てるのやめよう」なんて前言撤回。
むしろ,
「計画はもっと綿密に立てなければいけません」
ということに気づかされました。


ほらほら,父ちゃん。
COTOを連れてのおでかけって,
やはり計画性が必要よ。

そういってやりたい母さんなのでした。

許可が出ました

水疱瘡のお姉ちゃん,見た目にはすっかりよくなりました。

お医者さんからは「金曜日か土曜日に来て」と言われていましたが,
今日は看護師さんが来てくれるということもあり,
病院へ行ってきました。

おなかを聴診しようと服をあげると,
「あれ?(発疹)どこいっちゃったの?」
「軽くすむんだなあ,この子は」

と,治癒の状況は認めてくれたものの,
「でも(発症してから)日にちがたってないからなあ」
といって,「今週中は保育園やめておけば」と言われてしまいました。

でも,スーパーなどに出たいのですが・・・と言うと,
「金曜日から」と。

よかった。
土日の旅行は行けそうです。


土日の旅行先はディズニーランド。
お姉ちゃんも毎日のように「いつディズニーランド行くの?」と楽しみにしています。
もちろんCOTOも一緒です。

COTOも一緒のおでかけということで,
準備も念入りにしているつもり。

あと2日,落ち度がないように準備をしようと思います。

大丈夫そう

水疱瘡のお姉ちゃん,
どうやらもう大丈夫そう。

母さんが見る限り,
ほとんどの発疹がかさぶたに。
かさぶたになっていないところも,
かさぶたにならずに消えそうな感じ。

そもそも,まともに水疱にならなかったようで・・・。


それでも,
お医者さんに治癒証明をもらっているわけではないので,
まだ自宅待機です(涙)

外部バッテリー

機能,呼吸器業者さんからLTV950(COTOの呼吸器)用にバッテリーをお借りしました。

いつもは,もっとコンパクトなものを使用しているのですが,
週末の旅行に備えて,もっと長持ちするバッテリーをお借りしたのです。

このバッテリー,とにかく「大きい」「重たい」
batte-r0

左がバッテリー,右が充電器です。
「よいしょ」と声を出さなければ持ち上がらない重さ

なんとかストレッチャーには収まりました。
hikaku

写真奥の黒い箱が今回借りたバッテリー,
手前のグレーのものが,いつも使っているバッテリーです。

大きい方が最大9時間,小さい方が3時間もちます。
9時間分の充電をするためには,6時間の充電時間が必要だそうです。


一気に重くなったストレッチャーですが,
おかげでバッテリー残量を気にする必要はないかなと思います。

やっぱり水疱瘡・・・だろう

朝,お姉ちゃんを近所の病院に連れて行きました。

父ちゃんは朝出勤を遅らせてもらい,COTOとお留守番です。


お医者さんは,
「うーん,水泡がないし,典型的じゃないけど・・・水疱瘡っぽいね」
「この子は軽く済む子なんだな~」

といった感じで,とりあえず水疱瘡ということになったようです。

確実に水疱瘡なのかは検査しないのね・・・
「ぽい」で水疱瘡と診断されてしまうと,
働くお母さんにとって大変だなぁ~
なんて余分なことを考えたり(笑)


そして,
「2週間は治らないよ」
と言われてびっくり。

つい「えっ1週間じゃないんですか」
と聞いてしまいました。
「1週間じゃ,まず無理だね」
とのお返事。

母さん,ずーんと落ち込んで帰りました。


週末のおでかけ・・・無理!?

でも,その後お姉ちゃんの様子をみてみても,
お医者さんがいうようにひどくなることはなく,
むしろほとんどのものがすでにかさぶた状。


お願いだから,
このままよくなって!!!


必死に祈る母さんです。


あ,お姉ちゃんはもちろん今日から保育園お休みです。
といっても全く元気なので,
家の中で元気をもてあましてる感じです。

あと4日は家で缶詰だよ~。
うーん・・・がんばろ。

お姉ちゃん,水疱瘡!?

8日夜,お姉ちゃんの体に広がる発疹に気づきました。

あれ?水疱瘡?
とりあえず,今日一緒に遊んでしまったお友達に連絡。

次の日になって,発疹は少し増えていました。

うーん,やっぱり水疱瘡っぽい。。。


でも,日曜日。
受診は明日を待って・・・と思ったのですが,
いろいろな圧力事情から,夕方に休日夜間診療へ。

やはり
「水疱瘡っぽいねえ。でも,水泡がないからなんともいえないなあ」
との診断。
とりあえず水疱瘡の薬をもらい,明朝かかりつけ医を受診することに。


でも,この時点で母さんとしては水疱瘡決定です。


えーと,
保育園はしばらくお休みだ。。。
火曜日の遠足,行けなくなってしまった。。。
COTOは,2週間後に気をつけてみておかなくちゃ。
(潜伏期間2週間,発症1~2日前から感染力をもつ,予防接種してもかかる可能性あり,なため)
発症してしまったら,保育園のお迎えどうしよう~。

いろいろなことを考えなければいけません。

でも,
それよりも(母さんの中で)重要なのが
今週末のおでかけ。

今年最大のイベント。
ホテルの予約をとってあります。
どうなるの~!!


でも,お姉ちゃんも予防接種を打ってあるおかげか,
かなり軽症で済みそう。

熱はなく食欲もあり,とても元気。
発疹も,体のあちこちにできてはいるものの,
どれも小さくポツッという感じ。

1週間以内で外出許可が出る子もよくいるようだし,
それに期待しようと思います。

2歳

COTOが2歳になりました。

母さんにとって,父ちゃんにとって,
この「2歳」というのは少し感慨深いものがあります。


COTOがSMA(脊髄性筋萎縮症)1型だと分かったとき,
母さんたちの元に入ってくる情報は
「(呼吸器を装着しなければ)2歳までに9割が死亡」といった内容ばかりでした。

その時,COTOは2歳は迎えられないのだと思いました。

その後,呼吸器をつけて2歳を越えて生活しているSMA1型っ子の存在を知り,
さらにそういう子が何人もいることを知りました。

呼吸器をつければ,生きていくことができる。


母さんにとって,
他の子の存在はとても大きなものでした。


それでも,
母さんも父ちゃんも「挿管」「呼吸器装着」の決断はなかなかできませんでした。

結局,半年間悩みながらCOTOと生活をした末,
気管切開手術に踏み切った昨年夏。

手術を決断した最大の理由は,
「このままではCOTOの命がなくなってしまう」
と切実に感じたからです。


あの時手術をしたから迎えられた2歳。
呼吸器装着したから迎えられた2歳。


そう思うと,なんだか想いにふけってしまうCOTOの父母です。



最近,ますます可愛くなってきたCOTO。(親ばかですから~
「かわいいな」と思うたびに,生きててくれてよかったと感じる母さんです。

ハッピーバースデーCOTO

今日はCOTO2歳のお誕生日。
バースデー
100均のカチューシャ「happy Birthday」をつけてアピールです(笑)

そんなお誕生日に,
父ちゃんは職場の人たちとのバーベキューを計画していました。
場所は我が家です。

大人と子ども,合わせて16人の大所帯でのバーベキュー。
随分にぎやかな誕生日になりました。

COTOも一緒に・・・と,肉を焼いているそばまでストレッチャーごと連れてきたのですが,
いつの間にかCOTOが灰まみれに・・・。
シンデレラなお誕生日となってしまいました(汗)

ケーキ

お誕生日だということで,
みなさんからお誕生日プレゼントをいただきました。
なんとおやすみホームシアター!!
えwがqh
それもCOTOの好きなアンパンマン。

常に寝た状態のCOTOにとって,天井に映し出される大好きなアンパンマンは
とても素敵な娯楽になりそうです。


夜は,じいちゃんばあちゃんもお祝いにかけてつけれくれ,
本日2度目のお祝い。

じいちゃんばあちゃんからも,
嬉しいプレゼント。
アンパンマンの風船人形に,ベビーカー用メリー。
またまたCOTOにぴったりのプレゼントです。

そして,最後は父ちゃん母さんからのプレゼント。

アンパンマンのつなげてくねくねロードです。
a npamnan

動くアンパンマンを眺めていたら嬉しいかな・・・と思ってのチョイスです。


COTOがもらったプレゼント。
プレゼント

こんなにたくさんもらえてよかったね☆

2歳の誕生日,おめでとう!!




COTOばかりお祝いされてプレゼントをもらうことに不満顔のお姉ちゃん。
今日はCOTOの誕生日。
自分が主役なときばかりじゃないんだよ。
お姉ちゃんにとっては,少しいい勉強になったようでした。(笑)
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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