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預かりサービス

毎週火曜日の預かりサービス(ボランティア)。

母さんも,預けることに随分慣れてきました。


今回は,しっかり預けるつもりで行ったこともあり,2時間くらい預けることができました。

預けている間,「自転車に乗ろう!」と決めていました。

というのも,友人からクロスバイクを借りており,
こういう時でないと乗ることができないからです。

いよいよCOTOを預け,
家に向かう途中・・・(家まで30分弱)
なぜか仕事中の父ちゃんから電話。

「自転車に乗るんだろ?ついでに届け物してくれよ」

どうやら,仕事で急に必要になったものがあるらしく,
職場に届けてほしいとのこと。

ええ~っ。パシリじゃん(涙)


仕方がないので,
急いで準備して父ちゃんの職場へ。

「15分もかからないよ」
と父ちゃんは言ったけど,
かなりがんばって15分。

おまけに,道に迷って+5分。

帰りも,がんばってこいで15分。

COTOの預け先への移動も考えると,
ギリギリの時間となってしまいました

運動不足の母さんには,かなりキツイおつかいです。

自転車には速度計がついているのですが,
行きは平坦な道で時速25~6キロだったのに,
帰りは同じようにこいでいるつもりで22~3キロ。

はぁ~。
運動不足にもほどがあります(涙)


そんなこんなで,
とんだレスパイトとなった火曜日でした。


(COTOと一緒に帰ってから,COTOをお風呂に入れ,お姉ちゃんのお迎えに行く頃には完全に疲れきった顔をしていた母さんです,苦笑)
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ランチ

昨日仕事だった父ちゃんは,今日は振り替えでお休みです。
お姉ちゃんはいつも通り保育園へ。

せっかくだから,ランチでも食べに行こう!!
と父ちゃんに提案したところ,以外にもOKの返事。
(昼の12時までがっつり寝ていた後ろめたさから!?笑)


さあ,久しぶりに外食です♪
どうせ行くなら,と家から1時間ほどかかるショッピングモールへ行ってきました。

COTOを連れて行くのは初めてかも。。。
身障者用の駐車場のリモコン操作のバーは,田舎物にはものめずらしいものでした。
(普段はバーが下がっていて停められず,お願いすると係員がリモコンでバーをあげてくれます。)


その身障者用駐車場のバー,
近くに係員がいなければインターホンを押してくださいと書いてあったのですが,
自身が身障者用駐車場でないと降りられない方が運転していたら,
インターホン押せないんじゃ・・・!?
なんてことがちょっと気になりました。


モール内のレストラン,どこに入ろうか迷いましたが,
父ちゃんが「一度もひな野に行ったことがない」ということで,ひな野に決定。
わざわざここまで来てひな野にしなくても,
近くのひな野に行けば済むのに・・・とちょっと思いましたが(苦笑)
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ちょっとリッチなランチですね~。

おなかいっぱい食べて,
ショップの一部をチラッとのぞいて,帰宅です。

買える前にスタバに寄ったのですが,
フラペチーノのふたが,COTOのお気に入りに・・・
そしてそのまま寝てしまいました。
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なんかちょっと違った世界に見えるのかしら~?(笑)

スペシャルゲスト!

本日はなんと。
SMAっ子のお友だち,きょうちゃんがおうちに遊びに来てくれました☆
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うちの中にストレッチャーが2台って,
初めての光景です

COTOも,きょうちゃんが部屋に入ってきたらまじまじときょうちゃんを見つめていました。
2人が直接会うのは初めてです。
そして,
人見知りCOTOがめずらしく,すぐに声を出してアピールしてました。
何か同じものを感じ取ったのでしょうか(笑)


きょうちゃん一家にはいつもいろいろとお世話になっており,
今日もきょうちゃん機器をいろいろ見せてもらって,
とっても勉強になりました♪

病院変われば,事情も変わる。
違う地域のお友だちに会うと,
今まで「当たり前」だと思っていたことが実は違うということに気づかされます。


きょうちゃんは,時代の先端をいくトリロジーユーザー。(トリロジー=呼吸器の名前)
それも,トリロジー200,パッシブ回路です。

パパさんに呼吸器の説明もしていただき,
大満足の母さん。
心残りは,写真を撮り忘れた~!!!ってことです(苦笑)

せっかくだから,
ビデオカメラで音と一緒に撮影すればよかった~なんて,
後悔しています。
次回は必ず・・・(笑)


また,
きょうちゃんカーは後付でリフト(ライラック)をつけており,
リフトを下ろさずにそのまま我が家のウッドデッキに橋渡しできることが判明!!

スロープ車両(自動)だとそうはいかないと思っていたけど,リフトでこれができるんだ。
将来,福祉車両を考えるときの参考になりそうです♪


きょうちゃんのパパママと話せるのが嬉しくて,ずっといろいろしゃべってしまい,
ついつい時間がたつのを忘れてしまいました
帰るのにも時間がかかるのに,
気の利かない母さんです

その間,お姉ちゃんときょうちゃんの妹ちーちゃんは,
仲良く(?)ずっと遊んでいました。
(たまたま居合わせたばあちゃんは,ずっと保育士代わりをしてくれていました・・・。)


今度は,我が家も遊びに行けるといいな~

デイサービス内覧会

家からわりと近くに医療行為OKのデイサービスができ,その内覧会がある,

という情報をいただき,
雨の中お姉ちゃんを連れて内覧会に行ってきました。

COTOは父ちゃんとお留守番です。


デイサービスを利用したことのない母さんは,
そもそもデイサービスがどういったものなのか・・・というところから分かってなかったのですが(汗),
いろいろ話を聞いて勉強になりました。

内覧会に行って分かったことは

   ・スタッフの方たちは気さくで優しい人たちだということ

   ・建物は普通の一軒家な感じであること
    (リビング,続きの和室,トイレ,お風呂,扉つきの和室3畳,事務所)

   ・医療行為OKと言っても,看護師(1名のみ)は重度障害児の経験はなく,毎日いるとも限らないこと

   ・建物の造りとして,ストレッチャーを想定していないということ
    (もしCOTOのストレッチャーを入れようと思うと,窓にスロープをかけて入れることになる)

   ・お風呂もあるが,一般家庭用1坪タイプで脱衣所も狭いのでCOTOが利用するには工夫がいること
    (自宅お風呂の方が条件がいい) 
 
   ・主に対象として考えているのは,(たぶん)養護学校に通う子どもたちであること
    (学校に迎えに行き,夕方過ごす場所。学童のようなもの)

   ・将来的にショートステイができることを目指していること


といったところでしょうか。

COTOはおいておいて,
養護学校で親の付き添いなしでも対応できるくらいの医療行為があるお子さんの行き場としては,
最適なのかなと感じました。
(地域の養護学校では,常駐の看護師さん(2名)はいますが,生徒児童数に対して少なすぎるため,吸引行為には対応できず,親の付き添いが必要になると聞いています)


で,COTOにはどうか・・・というと,
少なくとも現段階では安全性が確保できないこともあり,
利用は考えていません。

安全性というのは,医療行為についてもそうなのですが,
やはり動ける子と一緒に過ごすとなると,
どうしてもCOTO専属の大人が1人必要になってしまい,それは無理な話であろうからです。

子どもたちにとって,COTOのストレッチャーに積んである機器は
ものめずらしいものばかり。
どうしたって手が出てしまうでしょうし。。。



それでも,こういったデイサービスが出来るということはありがたいことです。
条件が合う子は,
どんどん利用していけたらいいなと思いました。

子ども発達センターへ

少し前に,隣の市に「子ども発達センター」ができました。

以前,かかりつけの病院でST(言語聴覚士)のリハビリをやんわりと断られてから,
STのリハビリを受けられるところを探しており,
センターが出来る,と聞いたときから狙っていました(笑)


「子ども」発達センターですから,
幼児のCOTOもOKなはずですからね。
(以前断られた理由は,子どもだから,ということでした)


問題は,
家から少し距離があること。

近ければ,母さん1人で連れて行きますが,発達センターは市民病院の倍くらいかかります。

そこに救いの神!!
隣の市に住む叔母に相談したところ,
「いいよ~。付き添いしたげるよ~」
という快い返事。


叔母のおかげで,発達センターデビューすることができました。

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(曇りなのに,まぶしそうな顔・・・)


今日は初めてなので,小児科の診察だけ。
いつもの市民病院とも連携のある施設。
かかった小児科医師も,1年前はかかりつけの市民病院にいた先生。

ICUや病室で,何度かお話したことのある先生でした。

1時間弱の診察(お話?)を終え,
来月,STの予約を入れることができました。


どんな内容で,どのくらいの頻度で通うのか,
次回の打ち合わせで決めていくことになるそうで,まだ分かりませんが,

それでもSTを受けられることになった,ということは
母さんにとって嬉しいことです。


来月のリハビリが楽しみです。

おそろい

COTOと,学年が2つ上のお姉ちゃん。
服のサイズが一緒です。

以前,お姉ちゃん用に西松屋で「安い~♪」と思わず買ったTシャツ。
なぜか同じものを2枚買ってしまっていたので,
1枚をCOTO用に作り直したのですが,

おかげで「おそろい」ができました。

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お姉ちゃんは,この「おそろい」がお気に入り。

しょっちゅう「おそろいにして~」
と自分とCOTOの服をこれに指定してきます

こんなに何度も着ちゃうと,
300円台のTシャツはすぐタラタラになっちゃうよ(笑)


こんなにおそろいがお気に入りなら
ユニクロでTシャツを買うときは2枚ずつ買わなくっちゃ
と思っています。

「イチゴ」の意味

お姉ちゃんがやっているしまじろう教材に書いてありました。

【2歳ごろまでは,例えば「赤いもの」という言葉は「リンゴ」などの特定の言葉のみを結びつけて,それ以外のもの(消防車・イチゴなど)は「赤いもの」として認知していない場合があります。】

これを読んで,もしや・・・と思いCOTOに確認したところ,

イチゴを見せても,リンゴを見せても,消防車を見せても,赤い屋根の家を見せても,
全部答えは「んーんーんっ(いちご)」


どうやら,
COTOは逆に「赤い色」=「イチゴ」と認識しているようです


そっかー。
それで,りんごやトマトを見てもイチゴになっちゃうのね~。

(赤い色の入っていない絵を見せたら,
微妙な顔をして黙ったので,たぶんそうだと思うのですが。)


2歳児の頭の中は,おばちゃんには理解が難しいです~(笑)


そういえば,お姉ちゃんは色が覚えられなかったなあ。
異常があるかも,と緑と赤を何度も比べさせたこともあったっけ
今でも色の名前,ちょっと微妙ですが・・・。


色って,小さい子にとってなかなか興味深いものですね。



さて,
今日はお風呂のときに微熱があったCOTO。
ヘルパーさんと,「風邪かな!?」
と心配しましたが,
とりあえず今のところ元気そう。

こもり熱だった,ということにしておきたいと思います。

あちゃー

カフアシストの回路
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週に1度,洗浄,消毒をするのですが,
洗浄中・・・・

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破壊(涙)

手で優しく洗っていただけですが,
寿命だったんでしょうか・・・。

カフアシストを使い始めて1年ちょっと。

こんなに早くダメになってしまうものなのかな~。
それとも,
母さんの使い方がいけないのかな~。


どちらにしても,
業者さんにすぐ電話し,
「予備の回路があるからすぐでなくて構わない」ことを伝えたところ,
新しいものを送ってくれることになりました。

ありがたや~。

おでかけチェック

火曜日は母さんの訓練日。・・・いやいや,レスパイトの日(笑)

母さん,COTOと離れることにちょっとずつ慣れてきています。
(元々,1時間くらいは預けて出かけてますが)

今日は1時間以上外出。
やったことは・・・ホームセンターで持続吸引用のホースをさっと買ったことと,
家に帰って近所を自転車で少しこいだこと。

といっても,自転車はほんの10分ほどこいで終了だったんですけど・・・。

それだけやったら,もう時間がなくなってしまいました。
家との往復だけで30分以上かかりますしね。。。

それでも,
「なんか運動したかな~」
なんて思うほど運動不足な母さん

今後も離れる時間を増やしていきます!!

COTOは,絵本を読んでもらったりして
ごきげんに過ごせました♪


さて,その預かり事業のこともあり,
COTOの「おでかけチェック」を作りました。

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おでかけ時に行う作業や手順を書いたものです。

これまで,
おでかけのための作業は母さん1人で行うことが多かったですが,
これからは誰でもできるように・・・
とのチェックシートです。

いつも流れでやっていたけれど,
書き出してみるとおでかけの前後にやることって結構あるのね


母さん,よくうっかりして帰宅後の電源切り替え(ACにする)を忘れ,
呼吸器にしかられる(外部バッテリー切れによるパワーロストのアラーム)のですが,
このチェックシートを活用して,
母さんもちゃんとチェックしなくっちゃ。

馬な気分

昨日もらった野菜の中には,
葉付きの小さいにんじんもありました。

小さいサイズがCOTOサイズ!?
皮をむいて,そのままパクリ。
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久しぶりのにんじんに,COTOはとてもご満悦。
ちょっと馬な気分かしら?


あ,葉っぱは天ぷらでいただきました。


さて,
今日もしつこくトマトの名前を確認(笑)
でも,
COTOはあいかわらず「いちご」と元気よく答えてくれます。。。

おまけに,
絵本にあったりんごを見ても
「いちご」

赤いものは全部「いちご」ですか~?

でも,
実は「りんご」「いちご」,
COTOの発音は一緒なんです。
本当はりんごって言ってたのかしら・・・!?(イヤイヤ,そんな感じじゃなかったゾ)



トマトと言えば,
我が家のプランターミニトマト,
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やっと1つ赤くなりました。


でも,その隣でずっと青くいすわっているヤツがこちら。
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ミニトマトのはずなのにずんずん大きくなり,
すでにミニとは言えない大きさ。
なのに,赤くなる気はないらしく。。。

ちょっと困ったチャンです。

ほら,COTOもちょっと困り顔ですよ~(!?)
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金沢カレー

お友だちが送ってくれました。

ゴーゴーカレー。
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金沢カレーです。
金沢の人にとって普通のカレーだけど,
他の地域の人にとって,コレどうなの!?
食べてみてっ

と送ってくれたカレー。

たまたまその話をしたばあちゃんから,
「秘密のケンミンSHOW」で見たよ~
と教えてもらいました。

ちょっとしたブームになってるんですね(笑)


送ってもらったゴーゴーカレーは,
温めて,ごはん1:カレー0.5でお召し上がりくださいと書いてありますが,
あれ?具は?

送ってくれた友人に確認したところ,
お店では具はなしで出るよーとのこと。
でも,炒め野菜を入れてもいいよ♪とのアドバイス。

せっかくだから
夏野菜を大胆なサイズでいためて
つけあわせにしてみたのがこちら(笑)

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友人からのアドバイスどおり,キャベツの千切りはのせました。
でも,ごはん見えてる時点で邪道です!?



聞いたときは「え!カレーにキャベツ!?」
とびっくりしましたが,
これがなんともいい感じ。

ピリ辛のカレーにキャベツの甘さが合う合う~♪

思いっきり好みの味でした

普通のカレーが苦手な父ちゃんにも好評!


ちょっと,コレやみつきになりそうです。


ありがとう!
ごちそうさまでした

お勉強

お休みの日に,ばあちゃんがいろんな野菜を届けてくれました。

とうもろこし,だいこん,じゃがいも,とまと,きゅうり,たまねぎ,にんじん・・・・


さあ,COTOにとってはお勉強タイムです。

皮付きとのとうもろこしは,
皮をさわり,ひげ(?)をさわり,そして剥いたところで中身をさわり・・・
「とうもろこし」
と名前を言う練習もします。

だいこんの葉っぱはチクチク痛いよ~と腕に当ててあげても,
ニヤニヤするばかりのCOTO。
あれ~?痛くないのかな?


お野菜の名前,なかなか覚えられませんが,
こうして繰り返し見て触ってをしていきながら,
少しずつ。。。といった調子です。


そうそう
トマトを見せて「これなんだ?」
と聞くと,
「いちご」
と言っているように聞こえました。

COTO,イラストのときでもいちごとトマトと間違えるんです。
赤い実に緑のへた・・・・
確かに似てるんだけどね


これからも,
お勉強がんばりましょう(笑)

晴れ間に

梅雨時の,貴重な晴れ間。

洗濯機はフル稼働。
しまうタイミングを逃していた毛布も,一気に洗って干しました。

明日からはまた雨続きの予報。
COTOが外に出られるのは今日くらい?

昼は逆に暑すぎて出る気にもなりませんでしたが,
夕方にはお姉ちゃんのお迎えに行かなくてはいけないので,
しかたなく(笑)出ることに。

保育園に向かう時間(4時前)はまだまだ暑く,
COTOにはアイスノンが必要です。



そうそう,
暑さ対策に・・・と購入した品ですが,
ソーラーのミニ扇風機は,パワーがなさすぎだということが分かりました。

ちょっと曇るとまわらず,
日が照ってまわったと思っても,ほとんど風がおこりません。

今や,COTOのバギーのオブジェ。
お姉ちゃんや,すれ違うお友達のいいおもちゃです


こちら rejyrkfl

は使ってます。
ぬらすだけで冷たく感じるというスカーフ。
どれだけの効果があるか,正直分かりませんが,気休め程度に・・・(苦笑)


そんな感じでの,暑い中のお迎えですが,
保育園でしばらく遊んでいるうちに,だんだんと涼しくなってきます。

帰る頃(5時頃)には,心地よい気候に。
これくらいの気候だったら,お散歩も楽しいんだけどな。


これから,もっと暑くなっていくのが怖い。。。
COTOを連れて行くときは,
保育園へお迎えに行く時間を調節することでなんとか対応していきたいと思っています。


さあ,晴れの日はしばらくおあずけ。

明日からは,引きこもり生活になりそうです。

手の固定具

今日のOTで作ってもらった固定具は,こんな感じです。

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スプリント素材と,シリコンっぽい素材を組み合わせて作ってくださいました。

今回は,あえてガッチリとは固定できないように作ることで,
COTOの手が動きやすく,というねらいのようです。


確かに,
今回の固定具は親指が自由に動かせる様子。。。

今後このスイッチで,

パソコンや,
ワンちゃん  rtjyrtktrl

を動かすことを練習していきます。

リハビリへ

今日はいつもの病院へリハビリへ行ってきました。

今日は、母さん1人でCOTOの付き添いとなりました。


今まで看護師さんに付き添ってもらっていましたが、
最近は忙しいそうでなかなか手配できません。

それならばヘルパーさん…と言いたいところですが、
ヘルパーさんの通院介助はリハビリを受けている間は保険対象外になってしまうそうで、自費になってしまいます。


そんな状況ですが、リハビリは受診したい。

そして、COTOの体調は良好。


というわけで、母さん1人で連れて行くことを決断。
(まわりの人にはとめられつつ・・・(^^;))


雨予報だったので、これは無理か…と心配でしたが、
予想外にいい天気になり、無事行くことができました。


リハビリでは、OTとPTの両方を受けました。
今日のメインは、スイッチ使用時の手の固定について。

簡単に設置できるものを作ってもらいました。

できたものについては、また後でアップします。


今後の受診ですが、小児科等の受診はヘルパー、
リハビリは看護師さんが手配できる時だけ、
というふうになりそうですが、

リハビリだけの時は、
また母さん1人の付き添いで行ってもいいかも。
気管切開前は、いつもそうしてたんだものね。


もちろん、COTOの体調によりますが…。



移動さえなんとかなれば、
いつだって母さん1人の付き添いでOKなのにね。
どこでもドアがほしいなぁ~(笑)


【補足】
いつもの病院までは,車で20分弱。
それも,裏道を通っていけるので,COTOに何かあったときに止まるところがたくさんあります。
今日も,途中で1度止まって確認する,ということがありました。

レスパイト・・・にむけて

【レスパイトサービス】・・・介護を要する高齢者や障害者を、一時的に預かって家族の負担を軽くする援助サービス。

こちらの地域では,レスパイト入院できる病院も,レスパイト施設もありません。
(・・・でした。最近,昼間のサービスを隣の市で始めてくれたようです。まだCOTOは利用できませんが)

デイサービス等も,
寝たきり呼吸器装着となると,どうしても受け入れることは難しくなります。


そういった状況を見て,COTOの訪問看護サービスの病院長さんが,ある事業を立ち上げてくれました。

訪問看護スタッフのボランティアによる,昼間限定の預かりサービス。

ある施設の1部屋をお借りして,
超重度障害児を集めて看護師さんたちが面倒を見る,
その間,母親たちは自由な時間を過ごしていい,
というものです。

本当の目的はレスパイト施設(泊を伴う)を作ることで,
そのために,できるところから実績を積んでいく,ということだそうです。
今は,ボランティアでやっているので,週1回,指定された曜日での実施となります。

と,ちょっとややこしいのですが,
とにかく,週に1度,昼間,COTOを預かってくれるボランティアをやってくださることになりました。


ただ,完全にお任せするにはまだいくつか問題点があり,
しばらくは母さんも一緒にその部屋で過ごすことがほとんどになりそうです。

問題点として,

・安全面(呼吸器操作,体位交換など,COTOは細かい留意点が多いので,慣れてもらう必要がある)
・COTOの過ごし方(COTOが不安なく過ごせるために,何をして過ごしたらいいかを模索中)
・母さんの子離れ(笑)

があげられます。

安全面,過ごし方については,普段から関わりのある看護師さんを含めたスタッフたちですので,
何度か過ごすことですぐに大丈夫になりそうです。
COTOのために,テレビを見せてくれたり,絵本を読んでくれたりしています。

母さんの子離れについてですが,
まだCOTOが小さいこともあり,正直「預ける」ということに抵抗感があったりします。

なんだか,自分がすごく悪いことをしているような・・・。
COTOのためでなく,自分のための行動なのでは・・・?そんなことして,いいの?

などと考えてしまったりします。
お姉ちゃんを満1歳から保育園に預けている母さんなのに,おかしいですね(苦笑)


でも,いろんな人に見てもらえるようになる,ということは今後のためにも大事なことです。
COTOにとっても,いろんな人と関わることはいいことだ,ということも分かっているつもり。



なので,
今後少しずつ,COTOと離れる時間を増やしていくつもりでいます。


そのうち,
本当の意味でレスパイトできるようになるといいなぁと思っています。





センサー

COTOが24時間,常時つけているパルスオキシメーター。

そのセンサーはディスポタイプを使用していて,
2週間ほどで交換が目安,と言われています。

でも,貧乏性の母さんですから,もちろん2週間たったから交換!なんてするわけがなく,
使えなくなるまでは使用しています。
(1本5000円ですし)


さて,ここ2~3週間,COTOの調子がイマイチ・・・と思っていました。
理由は,パルスオキシメーターに表れているSpO2の値。

96~97が多く,
イマイチ上がりきりません。(理想は100%)
その前までは,100%ばかりだったのに。。。

なので,母さんちょっとドキドキしていました。


そんな時,センサーが読み取らなくなりました。
別のセンサーに交換です。

すると・・・。

値が,上がったではありませんか。


100とまではいかなくても,
98~99が普通に出るようになりました。


あらら。
COTOの体調というよりは,
センサーの調子がイマイチだったのね。

まあ,
COTOが元気なのは何よりです。


実は,「センサーが悪いかも・・・?」という疑いも持っていたのですが,
どうしても交換することができなかった。
ホント,貧乏性の母さんです。

手形

昨日,ひょんなことから訪問看護の担当看護師さんが本日誕生日だということが判明。

じゃあ,何かお祝いしたい♪
というお姉ちゃんの希望。

それを聞いた父ちゃんから,
「COTOの手形と,お姉ちゃんのお絵かきで手紙を書こう」
という提案。

そんな手紙をもらって嬉しいのか!?

という疑いも強いですが,
まあそこはご愛嬌ということで^^;)


そこで,
今日はCOTOの手形をとりました。

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そういえば,
COTOの手形を取るのは生まれてすぐに取って以来かも。。。

ちゃんと残していけばいい記念になるんだけどねぇ。


さあ,この手形をお姉ちゃんがどうアレンジしてくれるのか・・・!?

正直,どうにもならない気がする母さんです(苦笑)


夕食はエビ~。
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エビアレルギーの父ちゃんの代わりに,
COTOがいただきました。ぱっくん。

ほっぺのシールはしまじろうのお試し教材のシール。
いちごのシールですが,
最近はいちごの絵や写真を見て「んんん(いちご)」と言うのは
バッチリです。

だからって,ほっぺに貼る必要はないんですが,
COTOはこれで結構喜ぶんで・・・ハハハ。

お姉ちゃんがいる

お姉ちゃん,一昨日の夜から発熱です。

昨日は一日中39度の熱で,
いつもの元気はなくとても辛そうにしていました。

今日は37度台。
いつものような元気が戻り,保育園に行ってもいいんじゃない!?
と思ってしまう母さんなのですが,

朝の時点で38度の娘を連れて行く勇気はさすがになく・・・(笑)

昼間には一度36度台にもなったほど。
夜にはまた熱が少しだけ上がってしまいましたが,
明日にはきっと保育園に行けることでしょう


さて,昨日今日と2日間保育園をお休みしたお姉ちゃん。

その被害は,確実にCOTOに振りかかります。

いつもの排痰ケアが短くなってしまったり,
場合によっては簡単にカフアシストのみで済まされてしまったり。

お姉ちゃんからの風邪菌か何かをもらうのでは,
という心配もあり,本当ならばいつも以上に念入りにケアしたいところなのですが,
どうしてもお姉ちゃんに時間を割いてしまいます。

それでも健気に調子を保ってくれているCOTO。


このまま,調子を崩さずに過ごせるといいね。

COTOのつぶやき

ワタシ
suki

いつも母さんに

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こ~んなことされて,

hengao

こ~んなにされて,そして
「ぽんっ」
って言いながら手を離され,
ふりだし↑に戻るんですけど,


・・・・これ・・・・

・・・かなり・・・・

スキなんです


だからいつも,
「もっと,もっと」
と言って,
繰り返しやってもらってます

ちょっとイタイところがツボかも・・・

スイッチのセッティング

スイッチ練習をほぼ毎日やっているCOTO。

スイッチ練習といっても,
パソコンで動画を見たり,おもちゃにつなげて動かしたり,
とCOTOにとっては遊びなのですが。

そのスイッチを使用するのに手の固定が必要で,
タオル等を重ねたりして対応していましたが,
なかなかうまくいかないまま,行き当たりばったりで過ごしていました。


そんな腰の重たい母さんも,
やっと腰を上げました。

以前から使おうと思っていた粘土。
アドバイザーの先生からアドバイスをいただいた方法です。

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粘土で作った手のせ台。
粘土ののっているトレーは,肉の入っていた食品トレーで,
手作り感いっぱいですが(苦笑),

でも,手が滑り落ちていくことなく
まあまあいい感じでした。

人工鼻 サイズアップ!?

先日の受診で人工鼻をもらってきましたが,
いつもよりも大きいサイズの人工鼻を「お試しで」と1つだけもらってきました。

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左が今まで使ってきたもの。右が初めて使ってみたもの。

あら大きい。

よく聞くと,
今まで使用していたものは「新生児用」!?
COTOも2歳ですから,ちょっとそれじゃ間に合わないかもね。


大きくて,重たいので,
カニューレに負担がかからないように少しセッティングを慎重にやりました。


COTOは,人工鼻に切り替えるときにはいつも設定圧を少し上げています。
その上げ方も,今までと同じで試してみましたが,大丈夫そうです。


次回から,大きいサイズにしてもらった方がいいかな~。

痰と聴診器

COTOのような子にとって,痰は天敵。

いかに痰を取り除いてやるか,
が生活どころか生命に大きく影響してしまいます。

そのため,COTOが起きてまずやることは排痰なのですが,
最近,朝の排痰ではすっきりできずにいます。

聴診器で肺の音を聞くと,常に異音がする状態。
COTOの体を時間をかけて動かして,バギングやカフアシストもして・・・
痰が結構たくさん取れます。

でも,まだ聞こえる異音。


ここ数週間は,排痰の時間も回数も増やし,
朝・昼・夜と行うことも珍しくないのですが,
どうしても異音がとれない~!!


それを照明するかのように,
ここのところSpO2も低めで,
母さんどうしても気になってしまいます。

でも,あまり排痰ばかりやっていてもCOTOにとっても負担だから・・・
と思うと,
異音に目をつぶって過ごすしかなさそうです(涙)



こんな調子なので,聴診器を使う頻度が増えました。
使えば使うほど,
「もっといい聴診器が欲しい」病を発症する母さん。

今使っている聴診器は,2600円くらいの小児用。
病院で使用する聴診器とは聞こえが全然違い,ちょっとしたストレスです。


欲しい,欲しいといい続けて何ヶ月たったでしょう。。。
父ちゃんからの「もったいない。買う必要はない」という冷たい視線で踏みとどまっていますが,
こうしてブログに書いたということは,
購入ボタンを押す日も間近ってことかしら~(笑)


COTOへの痰の悪さが落ち着いてくれれば,
母さんの欲しい病も少しは落ち着くと思うんですけどね・・・・。

通院日

今日は定期受診日でした。

リハビリと小児科受診。

今日は特に何も問題なく,いつもどおりのラコールを処方してもらい帰宅です。

電子カルテが導入されてから3度目の受診となりましたが,
さすがに1ヶ月もたつとスタッフの方たちも慣れてきたようで,
案外スムーズに手続きができました

それでも,やはり長くなってしまう受診。

受診後にCOTOのお風呂タイムなのですが,
看護師さんの規定時間は4時間。

帰宅時,すでに3時間半経過。

バタバタと急いでお風呂に入れて,なんとかセーフ!!

看護師さんも,慌てて帰っていきました。


さて,まだ忙しいCOTO。
お風呂後すぐにまたおでかけ準備をして,
今度はお姉ちゃんのお迎えへ。

道の途中で小学生に話しかけられ,
たどり着いた保育園では,母さん布団袋を忘れたことに気づき,
(金曜だということをすっかり忘れていました~。明日,取りに行くことを約束して置いてきました)
保育園からの帰宅途中にお姉ちゃんが転んで大泣きし,
帰ってからはすぐにCOTOはラコール。

さすがにCOTOも疲れたようで,
しばらくぐずぐずしてから寝ました。。。


お疲れ様。


そうそう,
今日の受診に行く前に「先生に元気ですって言おうね」とCOTOと約束していたのですが,
きっとその場では緊張して言えないだろうな~と思っていました。

案の定,PTの先生を前にしてなかなか言えなかったのですが,
母さんや看護師さんからのアシストで「んーんんっ!(元気です)」と大きな声で言えました。

その後,主治医の先生にも言えるかな~と思ったのですが,
そちらは声にならない声で言おうとはしていましたが・・・・
言えませんでした。

言おうといている様子は分かったけどね。
次回は,ちゃんと言えるといいね☆



さて,次回からはヘルパーさんとの受診になります。
ヘルパーさんとだといろいろ規定が厳しくて,
全額自費負担時間が発生する可能性大!!

そうなると,結構厳しいです(涙)

COTOへの対応も,おまかせするところまでいっていないので,
安全面でも気になります。。。

いろんな意味でドキドキの受診になりそうです。

すいか

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スーパーですいかが売っていて,ついつい買ってきました。
お姉ちゃんもCOTOも欲しい?って聞いたら「欲しい」って言ったもの・・・なんて言い訳しつつ(笑)

もうそういう季節ですね~。


COTOも味見しました。
「すいか」と言いながら口に入れてあげると,
嬉しそうに「んんん(すいか)」と言い続けていました(笑)

でも,すいかは時間がたつとくずれてしまうので
短めの時間でおしま~い。

あとは,きゅうりでがまんしてね。

ウッドデッキ

日差しが強い日になりました。

我が家のウッドデッキは東向きのため,昼頃から日陰になります。
そよそよと風が吹いて気持ちいい場所。

COTOと一緒にウッドデッキに出てみました。
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この季節,お散歩よりもここの場所の方がCOTOには嬉しいかも!?


写真は,ディズニーで買ったプーさんの風鈴。
あんまりいい音がしないんだよな~

前使っていた風鈴を母さんの不注意で壊してしまったので,その代わりに・・・と購入したのですが,
残念です。
それでも,音が鳴ると一生懸命見ているCOTOです。


ディズニー土産のキャンディーなめたら,口に対して大きすぎた~(笑)
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おちょぼ口のCOTOには,もっと小さいあめじゃないとね。。。


普段ストレッチャーで過ごしているCOTOなので,
ウッドデッキに出るだけならとても簡単な作業ですみます。

この季節は,「お気に入りの場所」ですね。

子離れできません

いつもお世話になっている訪問看護ステーションで,
新たなサービスが始まりました。

このサービス,なんと位置づけていいのか・・・・
デイサービス?
レスパイト?
日中預かり?
日中,重度(寝たきり)の子ども限定で,一箇所に集まって看護師さんが子どもたちを見てくれます。

その間,母さんたちは好きな行動をとっていいのだそうですが・・・・

母さん,正直何をしていいのか・・・・(汗)


いやいや,やろうと思えばやれることがいくらでもあるのですが,
COTOから離れてそういう行動がとれるかどうか・・・。

全く子離れできていない自分に気づかされます(苦笑)


初日の今日は,母さんたちも説明を受けたり施設の見学をさせてもらったりで時間が過ぎましたが,
次回からはおでかけするお母さんもいると思います。

ん~。
どうしよう。

用事があるときは,
しょっちゅう家でのお留守番を訪問看護でお願いしている母さんなのですが,
いざ「何してもいい」となると困るなぁ~。

(COTOの場合,呼吸器装着&人見知りありなので,どちらにせよすぐにはおまかせできないとは思いますが)



贅沢な悩みだと思いますが・・・

子離れって難しいです。。。


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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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