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何かにとり憑かれてる!?

呼吸器関係で少しトラブルがありましたが,
実は,我が家のものは他にもトラブっています。

これは以前からですが,
DVDデッキの調子が悪く,実はすでに3回修理に来てもらっていますが,
やっぱり調子が悪い。

ただ録画してあるものが消えるのは困る,
と父ちゃんから修理を拒まれ続けて2ヶ月たつのですが,
そんなことをしていたら,次はテレビの入力端子が悪くなったようで,
入力3の映像が乱れます。

でも,テレビとデッキを一緒に修理を・・・なんて思っていたら,
今度は今使っているノートパソコンが・・・。

ノートパソコンは,
以前からディスクドライブの調子があまりよくありませんでしたが,
今度は冷却ファンがまわらなくなりました。

致命的です(涙)


少し前のよっちゃんぱぱさんからの警告で,
パソコン裏の掃除をしたところだったのに・・・すでに遅かったのか・・・。

考えてみれば,以前からパソコンが異様に熱くなることをおかしく思っていました。


どうしてこう,次々と物が壊れるんだろう・・・。
何かが棲みついてるんじゃないか~なんて思っちゃいます。

テレビとデッキはまだ許可がおりませんが,
パソコンは明日にでも修理に出そうと思います。

デッキだって,もたもたしてたら5年保証が終わっちゃうよ~(涙)
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加湿加温トラブル

COTOの人工呼吸器用の加湿加温器は,
センサーがついていて温度管理をしてくれるのですが,
そのあたりのアラームがなり続けてしまいました。
センサーの接続不良。
そのセンサー用のケーブルが断線してしまったようです。

正確には接触不良で,
手で押さえていれば接触がよくなったりします。

それでも,そのままでは使用できないため,
予備にもらっていた新しいものと交換。

問題は解決しました。

ところが,その次の日。

加温加湿器が,またアラーム。

今度はチャンバーの温度が上がらない。
いや,チャンバーは熱くなっているのに,回路が冷たいまま。

ケーブルはちゃんと認識してくれていたので,
今度は回路の熱線にトラブルがあったと判断。

回路を新しいものと交換したところ,
ちゃんと温度が上がるようになり,問題は解決しました。


ところがところがまた次の日。

今度は,交換した回路の呼気弁から異様な音。
プシュプシュ音が鳴り続けます。

COTOの呼吸器は,呼気弁のところにPEEP設定もついているので,
PEEPに問題が??と思いましたが,
呼吸器に表示されるPEEP値には異常なし。

あ,PEEPとは,肺を常に膨らまし続けるために,少しの圧をずっと送り続ける機能のことで,
肺がぺったんこになってしまうのを防ぐものです。


また,
COTO自身が苦しそうな様子もなかったため,様子を見ていました。

それでも,ずっと音がし続けることに不安を感じた母さんは,
呼吸器業者さんと,病院MEさんに電話。

それぞれ,「心配なら再度回路交換してもいいのでは?」
と言っていただきましたが,
それでも新品を開けたばかりでまた新品をあけるのは・・・と思い,
前日まで使っていた回路の,呼気弁部分だけを交換することに。

交換しようとして気づきました。
PEEPセンサーが,外れかかっている・・・!?

ちょっとひっぱったらすぐに外れたのです。
いや,まさかすでに外れていた!?

とにかく,呼気弁部分を交換したら正常な音になったし,
また変だった方の呼気弁に戻して,センサーをしっかりはめたところ,これまた正常。


あああ。
これは,また母さんのチェックミス。。。

母さん,また業者さんやMEさんを振り回してしまったようです(涙)
お忙しいところ電話してしまい,ゴメンナサイ。

でも,新しい回路を開けなくてよかった~。

センサーをかなり奥まで押し込んだこともあり,
その後,異常なし。

えっと・・・問題は解決しました(汗)


電話で心配してくださった業者さん,
来月受け取るはずだった呼吸器回路の予備を「念のため」とわざわざ持ってきてくれました。

ますますごめんなさい。


でも,予備がなくなるところだったので,
これで安心です。


どうも呼吸器に振り回されている母さんです。
(そして,そんな母さんに振り回されているまわりの方々・・・)

車の点検です

明日は車の2年点検。

COTOを乗せられるように少し変えていた車を,
元に戻さなくてはいけません

今朝,「明日は車の点検だよ」と父ちゃんに言うと,
「じゃあ,(ロフトから)シートをおろさなきゃ」
と,朝から力仕事をがんばってくれました。

まあ,やさしい

と思ったら,
シートを1階までおろしたところで,
「じゃあ,あとはよろしく」


・・・・。
やはり,作業は母さんですか(涙)


昼間,重たい重たいシートをリビングから車まで運んで,
さあがんばるか・・・と思いきや,
工具がない!!

どうやら,父ちゃんが職場に持って行ってしまったようです。
父ちゃんに持って帰ってきてもらうよう連絡。

「そのまま作業も父ちゃんが・・・!?」
なーんて甘い考えも浮かびましたが,
仕事から帰ってきた父ちゃんは工具を取り出し,
「はい」


・・・・。
やっぱりやっぱり,作業は母さんですか(涙,涙)


暗くなってしまったことで,作業が手間取る手間取る
そう難しくない作業なのに,
母さん汗びっしょり。


でもおかげで,
明日は無事点検を迎えられそうです。

点検が終わったら,作業をやるのは・・・また母さんだろうな,やっぱり

養護学校へ

地域の養護学校で,乳幼児対象の教育相談というのがあり,行ってきました。

内容は,模擬授業と相談。
模擬授業は,音楽でした。

行ったのがギリギリだったこともあり,ちょうど授業が始まる頃。
COTOは,知らない場所,知らない人たちにキョロキョロしながらも
音楽が始まると先生に釘付け。

傍に来てくれた先生方を意識しつつも,
脈もすぐに落ち着き音楽の授業を楽しんでいました。

楽しい1時間はすぐに過ぎてしまい,先生方の最後の歌が終わると,
「終わる」雰囲気を感じ取ったようで泣き始めたCOTO。

急に変わった表情に先生方もびっくりしていましたが。
「おしまいが嫌いなんです」と言うと納得。
泣き止まないうちに,授業はおしまいのあいさつを終えました(笑)


その後校内を簡単に見学をして終了。
1つ1つの教室が小さくて,一クラスが少人数なんだ,ということを感じました。

廊下も幅が広かったな~。

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普段は,この廊下も車椅子でいっぱいになるんだとか。
今は夏休みなので広々と通行できました。


まだ2歳のCOTOは,学校にあがるまでにまだ数年あるけれど,
何気なく過ごしていたらあっという間の数年かもしれない。

少しずつ,就学問題も考えている母さんです。(気が早すぎ!?,笑)

BBQと花火

焼肉好きな父ちゃん,「バーベキューやりたい」

すぐに友人夫婦に電話し,バーベキューをやることが決定。

・・・まあ,よくあります,こういうこと。


言いだしっぺは父ちゃんなので,基本的に働き手は父ちゃん。
母さんやCOTOはエアコンの効いた家の中で過ごして,
お姉ちゃんがせっせと肉や野菜を運んできてくれます(笑)

COTOは,マスカットを口にくわえてご機嫌♪
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このあと,
気づいたらマスカットが口の中に入りきってしまい,母さんちょっと焦りましたが(苦笑)


焼肉の後は花火。
お姉ちゃんが喜んでやっていました。

最後の数本だけ,COTOも外に出て鑑賞。
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もっとたくさん見せてあげてもよかったかな。


楽しい夜になりました。

サワガニに続いて・・・

続いて,鈴虫の幼虫が我が家にやってきました。

それも,100匹近くいるんじゃないの!?という数。
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これが,1つの虫かごに押し込められてやってきたのです。

・・・・鈴虫って,こんなにたくさんで飼うものじゃないでしょ。(涙)


まだ鈴虫らしい形でもないし,これだけ数がいると,
ちょっとグロテスク・・・・。

少しずつ人に譲っていますが,
まだまだたくさんいるんですけど。。。


なんだか,
一気に生き物が増えてしまった我が家です。

保育園の夏祭りへ

お姉ちゃんの保育園で納涼保育という名の夜のお祭りがあり,
COTOも行ってきました。(家族4人で行きました)

お姉ちゃんは浴衣,COTOは甚平です。
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お姉ちゃんの浴衣を見ているとやっぱり甚平に比べてかわいいので,
来年はCOTOも浴衣を着せてあげよう~なんて思いました。


さて,納涼保育は
園児の写真撮影→盆踊り→夜店
という内容でした。

COTOが「参加」できるのは,正直盆踊りだけ。
それも,盆踊りは2曲やっただけでした。

お店は,COTOの視線から見えない低いところで行うので,見ることができません。

COTOにとってつまらなかったかな~なんて心配していましたが,
夜,それも人がたくさんいて,ピカピカ光るオモチャをつけて,のおでかけは,
COTOにとってちょっと刺激的だったのか,それなりに楽しんでいるようでした。


心配といえば,一番心配だったのが「蚊」。
保育園は竹やぶの中にあり,夕方になると蚊がすごいんです。

そこで,COTOには靴下をはかせ,さらに虫除けスプレー,虫除けパッチ,虫除けの音,虫除けリング・・・
と虫除けマニアか!?ってくらい対策をして行ったのですが,
そばにいた父ちゃんが1つ刺されたくらいでCOTOは被害なし。

虫除け対策のおかげなのか,
ただ人が多いから刺されにくかったのか・・・・。

何はともあれ,
刺されなかったのはよかったです。
(お姉ちゃんは刺されていたみたい)



時にはこういうおでかけもいいよね♪

パソコンに・・・

普段使いのノートパソコンに,アイスコーヒーをこぼしました。

それも,コップ半分くらいおもいっきりキーボードへ。

こぼした瞬間大きな悲鳴を上げながら,
思わず電源を抜きパソコンをひっくりかえして液体を下へ。。。

間に合ったかな。
ダメかな・・・。

その後,キーボードの掃除をしました。
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キーボードを外すとコーヒーが結構残っており,それを拭き取るついでにほこり掃除。

以前よっちゃんぱぱさんのブログを見て,
そのうちキーボード掃除やらなきゃ~なんて思っていましたが,
こんな形で実行することになるとは・・・(涙)


でもおかげで,
ずいぶんすっきりしたんじゃないかと思います。


心配だったパソコン自体も,無事起動。
問題なく使えそうです。


ショッピングセンターへ

昨日の反省をもとに,今日もおでかけ(単純~)

それも,せっかくなのでドライブだけではなくショッピングセンターへ行ってきました。

ショッピングセンターなら,駐車場も広いし店内も広々涼しい!

COTOも吊って展示してある大きな浮き輪などをキョロキョロ眺めていました。


お姉ちゃんのサンダルだけを買う予定でしたが,
母さん,ついに我慢できなくて買ってしまったものが。。

それは,電動氷かき器。ewhrtw

ずっと欲しかったんです。
それも,3年くらい前から(苦笑)

「もったいないかな・・・」なんて考えるとなかなか買えなくって・・・。

でも,COTOと一緒にショッピングセンターに来たぞ~という開放感(?)から,
ついに購入~。


でも,買ったことを父ちゃんに言えなくて,
現在ベッドの下に隠してあります(笑)


みつけた

100均に,こんなものも売ってるんですね。
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カット綿に,アルコール消毒綿,伸縮包帯。

COTOには必需品です。

カット綿は100枚で105円,アルコール消毒綿は14包で105円と
コストパフォーマンスはかなり悪いですが(汗)


伸縮包帯も,
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確かにちゃんとくっつき事足りるのですが,
ちょっとベトベトしているように感じました。

母さんはいつもの3Mの方が好きだなあ。


興味本位で買ってみたモノたちでした(笑)

ドライブ

暑い暑いっ。

エアコンの効いた家の中にいると,
外に少し出るだけでも,ぐったりしてしまいます。

こんな暑い外にCOTOを出すなんて,とんでもないっ
と引きこもり生活が続いています。

保育園のお迎えも,
訪問看護師さんが来てくれる日はCOTOはお留守番。
ヘルパーさんの日は,車で待機。

と外へ出ないCOTO。


涼しい部屋で快適でしょ~と思っていましたが,
COTOなりにストレスを溜めていたのかもしれません。


今日は,先日おもちゃ図書館で借りたおもちゃを返しにいかなければなりませんでした。

COTOに「車,乗る?」と聞くと,「んっ」と即答。
車に乗っている間,何やらずっとしゃべっていました。
「車,ドライブ,好き?」と聞くと,
「ドライブ好き(と言っているように聞こえる)」と一生懸命言っています。

結局,COTOは車に乗せたまま,急いでおもちゃだけ返してきたので,
COTOは外に出なかったのですが,
それでも,COTOにとっては楽しいドライブになったようです。

ちょっと距離があったのも,嬉しかったのかも。


やっぱり,
家にこもっているだけじゃ退屈してしまうんだね。


暑さに負けて引きこもっていたことを少し反省。


とはいえ,
COTOを外に出すにはあまりにも暑すぎると思うので,
ドライブくらいで勘弁してね。

預かりボランティアの日。

火曜日。預かりボランティアの日。

前夜に友人が出産したという知らせを受け,
「今日なら行ける!」
とCOTOを預けて母さんひとり,高速を使って行ってきました。
(高速といっても,1区間だけ。時は金ナリ,苦笑)

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新生児~
ちっちゃーい。かわい~。
ずっと寝てたので,抱っこはできませんでしたが,
今度会ったときは抱っこさせてもらおうっと!!


急いでCOTOの元に戻ったら,
COTOはぐっすりとお休みタイム

お昼寝できたということは,よっぽど慣れた証拠。
いいことです☆

少し待っても起きそうになかったので,
母さんはさらに買い物へ出かけました。

買い物の行き先はホームセンター。

カニさんの飼育グッズを買ってきました。

その後,COTOと一緒に帰宅後,カニのおうちを準備しました。
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一昨日お姉ちゃんが連れてきたサワガニ。
以前にも連れてきたことがありましたが,そのときはすぐにダメにしてしまいました。

今度もそうなるかな~なんて思ってもいましたが,
せっかくならば飼ってやろうじゃないの
バケツから飼育ケースに格上げです。

生き物を育てるのが苦手な母さん,
どれだけ面倒をみることができるだろうか。。。

不安もありますが,
COTOのいい遊び相手になってくれることを期待して,
世話をしていこうと思っています。


そんなこんなで,
預かりボランティアを最大限に活用することができた母さんなのでした。

何年ぶり?

今日は,母さんわがままデーでした。

お姉ちゃんを連れて,映画へ。
映画を観に行くなんて,何年ぶりだろう。。。
お姉ちゃんが生まれる前からだから,たぶん5年ぶりくらい。

「トイストーリー3」の3D。モーニングショーへ。
こういう日は,朝早くからバッチリ目が覚めます(笑)

何だか悪いことをするみたいな気持ちになるので,
出かける前に家の用事は片付けていきました。

学生の頃,映画館でバイトしていた母さん。
あの頃はたくさんの映画を観たものですが,それが今じゃ5年ぶりとは。。。

まあそんなことは置いておいて,映画,楽しんできました。
おもしろかったですよ~。
あ,でも,
3Dを初めて観た感想としては,「別に2Dでもいいんじゃ!?」というのが正直なところでした。


さて,映画後は父ちゃんの用事のために急いで帰宅したのですが,
その後帰宅した父ちゃんに,さらなるわがままを・・・。

「泳ぎに行きたい」

近くのプールに泳ぎに行くのを,以前から狙っていたのです。
父ちゃんからOKが出たので,行ってきました♪

プールに泳ぎに行くのは・・・何年ぶり?
んーたぶん,3年ぶりくらい?

高校まで水泳部だった母さんは結構泳ぐのが好き。

久しぶりに泳いだ感想は。。。
「体がついていかない

40分ほど泳いで,おしまい。
それでも,帰宅後フラフラとする体に,極度の運動不足を感じました(涙)


5年ぶりと3年ぶりを体験するなんて,今日はなんてステキな日だろう~
父ちゃんに感謝しなきゃいけませんね。


ずっと,休日になると父ちゃんだけが1人で遊びに出かけるという現状に不満がたまっていました。
こうして自分が好きに行かせてもらえると,父ちゃんのおでかけにも寛容になれるから不思議です。

・・・・というわけで,
父ちゃんのためにも,今後も母さんのおでかけ機会を増やしてね

ひきこもってます

数日日記がありませんが,調子が悪いとかではなくただネタがないから

COTOは元気です。

最近はずいぶん暑くなり,
COTOを外出させるには大きな決断が必要です。(大げさ!?)

空調ざぶとんだけでは足りないので,アイスノンとの併用でなんとか体を冷やしますが,
そのアイスノンも,最近の暑さの前ではほんの一時しか効き目なし。
そう思うと,ついついお散歩から足が遠のいてしまいます。

そしてCOTOと母さんは,エアコンフル稼働の中過ごしております。


朝の涼しいうちはエアコンをつけようか迷うんです。
できるだけ扇風機だけで対応したい。
でも,COTOの体を確かめるとどうしても汗がじんわり。

なので,結局エアコンにがんばってもらうしかなく。

エアコンなしで,暑い中汗をかきながらアイスを食べ,シャワーを浴びるのが気持ちいいんだけどなあ~。
電気代だってすごいことになってしまうし。。。

まあこれは,
COTOと一緒に過ごす上での宿命,ですね。


そんなこんなで,
まったりとした日々を過ごしています。

外科受診

2人ヘルパーさんと一緒に,小児外科の定期受診に行ってきました。

外科受付に行ってから,アラーム!!!
サチュレーションでなく,脈で鳴っていました。
値は160台です。

バギングや吸引をしても,あまり痰の手ごたえはなく。
暑いの?と
1人のヘルパーさんに扇子で扇いでもらい,
もう1人のヘルパーさんには風車で遊んでもらい,
女王さまのような待遇で待ちました。


その間も,脈は少し落ち着いたものの随分高め。
調子が悪いのかな・・・と心配もしていました。


その後呼ばれ,診察室へ。

診察室に入ったとたん,またアラーム
見ると,脈は180以上!!

・・・まさか。
・・・まさか。

外科が嫌で,脈をあげていた・・・!?

先生の顔を見ると泣き始め,胃ろうの交換中も当然泣き続け,
診察室を出るまで泣き通し。

外科=痛いことをする

っていうのがしっかりインプットされているのね・・・。


今までは,診察室に入ると反応して泣いていたCOTOだけど,
今回は受付からですか。。。
賢くなったことを,喜ぶべきか・・・でも困っちゃうなぁ・・・


その後,病院にいる間ずっと不安定なCOTOでしたが,
車に乗って病院を出た途端,
嘘みたいに落ち着いた顔。

家に着く頃には,脈は100。
落ち着きすぎて,寝そうになっているくらいでした。


次回の外科受診が怖いなぁ~。

仮合わせ

今日はリハビリ受診日。

訪問看護師さんが同行してくれました。

予約時間を確認して,看護師さんを手配したはず・・・だったのに,
行ってみたらナゼか1時間半も早すぎました(涙)

どうして~!?

すぐ帰るつもりで,
COTOの加湿器は置いてきたから加湿がかけられないし,
注入用の延長チューブも置いてきて注入することもできないし,
お昼をまたぐから母さんのお腹もすくし,
なによりも,
看護師さんを無駄に拘束することになってしまって・・・。

本当にごめんなさいっ


さて,今日のリハビリは仮合わせ。
COTOの座位保持装置を製作してもらっていました。

ベースはパンダ。
「高さ調節ができ,キャスターがついている」というのが絶対条件でした。

さて,COTOを座らせてみると・・・


あらら。
全体的に大きさが合いません

そりゃそうだよね。
型を取ったのは3月。
4ヶ月もたてば,体も随分大きくなります。

諸事情で製作に取り掛かるのが遅くなってしまったので,懸念していましたが・・・。
それでも,
体全体大きくなっていることからもう少しゆったりめにしてもらえば,
あとはパンダのフレームの調節で何とかなりそうです。
それよりも,頭の形が合わなかったことの方が心配で,
そこも直してもらうことになりました。


とりあえず座ったのがこんな感じ。
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そして,角度を一番起こしてみると・・・

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こ・・・COTOがCOTOじゃない姿勢をしているっ。 

テーブルもつきます。
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信じられないCOTOの姿勢に,
母さんちょっぴりジーン・・・。

持続吸引のききが悪くたくさんたれこみがあったので,
姿勢の確認をしたらすぐにストレッチャーにうつりましたが,
この姿を見られただけでも母さん嬉しくって。

夜寝る前に聞いてみると,
「椅子は楽しかった」「また座りたい」と。
(母さんへの質問に返事で答えただけですけど)

できあがりはもう少し先になりますが,楽しみです♪

呼びかけ

COTOは,「~ちゃん(ばあちゃん,など)」と呼びかけるのがスキです。

その呼びかけに,「はあい」と言ってあげると,
エンドレスで呼び続けます。

それに付き合ってくれるばあちゃんや看護師さんには,
本当にエンドレス。

「はあい」と返事をしたそばからすぐに「~ちゃん


今日は,訪問看護師さんが来て顔を確認したとたんに,
「相手してくれる人がきたー!!」と思ったのか,
ずっと「~さん」(看護師さんは~さんで教えています)


母さんが他の言葉を言わせようと何度話しかけても,
母さんを無視してずっと
「~さん

目を覆って視界までふさいでも,
看護師さんを探して「~さん


途中で相手をしてくれなくなる母さんは,
お呼びでないようです


そんな母さんも,しっかり呼ばれるときがあります。

「か~ちゃん
のときもありますが,それとは口調が違って
「かーちゃん

こういうときは,大抵「オムツ換えて」
それから,DVDなどが「おわっちゃった」
食べ物を「私にもわけて」(←口にくわえさせて)


そう,要求です。

最近,母さんはこちらの呼ばれ方の方が多いんじゃない・・・!?(涙)

プール

とっても暑い日でした。
1年ぶりに,ビニールプールを引っ張り出しました。

お姉ちゃんだけが遊んでいましたが,
それを見ているCOTOの顔がうらやましそう・・・?

「COTOも入りたい?」
「んっ!(YES)」

というので,遊びから帰ってきた父ちゃんにも手伝ってもらい,
COTOも入ることに。

お風呂と同じようにバギングで入ったのですが,
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水に足が入ったとたん,この顔。
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冷たい水だったのが,びっくりしたかな?
お姉ちゃん用に用意したプールだったので,普通に冷たい水です(汗)

その後も,ちっとも楽しそうでないCOTOだったので,
早々におしまい。

すぐに服を着せ,感想を聞いてみると・・・・

「プール楽しかった?」 「・・・・・」
「プールスキ?」    「・・・・・」
「プールいや?」    「んん(いや)」
「冷たかった?」    「んんんんっん(つめたかった)」
「また入りたい?」   「・・・・・」

かなり嫌だったみたいです(苦笑)
大好きなお風呂のつもりで入ったら,
お風呂と違って冷たかったからびっくりだね。


それでも,
夜になって
「またプール入りたい?」と聞くと「んっ」
と答えてました。

もう忘れてる!?(笑)

歯医者へ

COTOの歯医者へ行ってきました。
家族4人ででかけ,
一緒にお姉ちゃんも受診です。

いつも通り,歯の様子を診てもらい,フッ素を塗ってもらうだけなのですが,
眠たいピークにあったCOTOは,歯科医スタッフの顔を見たら泣き始め,
最後まで泣き止みませんでした

うーん
タイミングが悪かったね・・・


そんな中,先生から「これで,初めての受診から1年たつよ」と教えてもらいました。
(母さん,すっかり忘れていました)

初めの受診は,歯がなかなか生えてこないことを心配しての受診。

それから,少しずつ歯が生えそろってきて,
今では上も下も数本そろっています。
(大きさや並びがそろわないのは仕方ないですが)

歯医者さんと一緒に,
「よかったね~」と喜び合いました。
(その間も,COTOは泣き続けました


これからも,
歯磨きはしっかりやっていかなくっちゃ。

おもちゃ図書館

やっと,
市内の「おもちゃ図書館」に行ってきました。

「おもちゃ図書館」の存在を教えていただいてから,気になっていました。
以前の居住地の近くにもあったようですが,行くことができず。

引っ越してから,市内にあることを知りましたが,
月に2回の開催なので,なかなかタイミングが合いませんでした。

そうこうしているうちに,
気づけば行こうと思ってから1年たち・・・(長っ)。
なので,「やっと」です。

おもちゃ図書館は月に2回開かれ,
子どもの遊び場を提供してくれると同時におもちゃの貸し出し(3つまで)やおもちゃの修理サービスをしてくださいます。

母さんの目的はおもちゃの貸し出し。

COTO用に,乾電池で動くおもちゃを期待して行ったのですが,
残念ながらそういうおもちゃは見当たらず。
貸し出されているのか,そもそも置いていないのかは不明ですが,
残念です☆


それでも,
木のおもちゃを3つかりてきました。
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動物の絵にCOTOは興味を持ってくれたのですが,
それ以上にお姉ちゃんが喜んで遊んでいました

COTO用というより,お姉ちゃんにぴったりのおもちゃ図書館!?
まあでも,
そうしてお姉ちゃんが遊んでいる姿を見るのも,
COTOにとっていいことだと思いますけどね♪


おもちゃをあまり買ってあげない我が家には
助かる存在かもしれません。

はい,チーズ

COTOの首元の写真を撮りたくて,カメラ(ケータイ)を構えました。
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すると,COTOが何やら繰り返し言っています。
「んーんーんっ」

はじめ分からなかったんですが,
「・・・・もしかして・・・・はい,チーズ?」
と聞くと,YESの返事。

どうやら,「私をもっと撮れ」とのアピールだったようで・・・(苦笑)

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ハイハイ。
こんな感じでいいでしょうか?オジョーサマ。

カメラを構えて
「はい,チーズ」
と言ってあげる度に,目が輝きます(笑)

「もうおしまいね~」
と携帯を置くと・・・・予想通り,泣いてしまいました。

もう一度「はい,チーズ」
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あらら。泣き終わりの顔になっちゃった(笑)


夜,目覚まし時計をカメラに見立てて遊んでいたお姉ちゃんに,
目覚まし時計を向けられて「はい,チーズ」と言われたら,
それだけで嬉しい顔になっていたCOTOなのでした。

小さい子って,カメラ好きですね~。


小さい子といえばお決まりで人気の携帯電話も,
COTOは大好き。

母さんが携帯で会話をしていると,
何やら期待する顔。

そのまま電話を切ってしまうと泣き始めます。
(特に,相手が父ちゃんやばあちゃんだと分かると余計に)

仕方ないので,
携帯を耳に当てた状態で電話ごっこ。

「もしもし~?COTOですか~?元気ですか~?」

電話の度に,電話ごっこをやらされる母さんです(苦笑)

ST

今日,初めてST(言語聴覚士)さんのリハビリを受けてきました。

隣の市の子ども発達センターです。

母さんの叔母が付き添いを快諾してくれ,我が家の車を運転してくれました。
いろんな人に助けられて,本当にありがたいことです。


さて,今日はリハビリというより,
面接,面談・・・といった感じでした。

母さんの希望を聞いたりCOTOの様子をみたりして,
次回の予約を取ると同時に担当STさんを決める。
そういう時間でした。

後半,COTOは少し遊んでもらいましたが,
大好きなアンパンマンを使って遊んでもらい,
少しずつ緊張もほぐれたようで,
初めは無口だったCOTOも,最後には声を出していました。

COTOにとっては,お遊びの時間だから嬉しいよね☆


次回はお盆過ぎの予約になり,担当STさんも決まりました。
(夏休みに入ることもあり,なかなか予約が入れられない状況だそうです)

今日のSTさん,とっても感じのいい人だったので,
担当になっていただきたいと思ったのですが,残念。
でも次回,担当になってくださったSTさんと会うのも楽しみです♪

七夕とこたつたこ

七夕です。
・・・でも,雨になっちゃいましたね

さて,お姉ちゃんが保育園から笹を持ち帰ってきました。
1人分にしては立派な七夕飾り。

COTOの七夕飾りは100均で買ったビニール製のものなので,
お姉ちゃんが持ち帰ってきてくれるのを待っていました(笑)

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もちろんCOTOに見せ,
お姉ちゃんとCOTOと3人で,たなばたさまの歌を何度も歌いました♪

さあ,明日から歌を切りかえなくっちゃ。
COTOには季節に合わせた歌を教えているのですが,
次は・・・「うみ」くらいかなあ。




さて,今日はもう1つイベントが。
NHK教育のピタゴラスイッチで,
「みんなでつくるこたつたこ発表」だったのです。
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どういうわけか,COTOがこの「こたつたこ」の歌にはまっていまして,
毎日何度もこたつたこを歌っている&歌わせるんです。

ふと時間があくと,
「おかあさん。歌う」と言って
「♪こたつたこ~♪」のメロディーを口ずさみ始めるのです。


そんなCOTOの大好きなこたつたこに,新バージョン登場。

放送初日に,母さん録画までしてさっそくチェックしちゃいました(笑)

母さんは,「またぐたま」がお気に入りです

関わる人が増えるということ

毎週火曜日,預かりボランティアに行っています。

今のところ,登録利用者人数は5人なのですが,
体調不良などで順番にお休みな子がいて,
5人そろったことはありません。

そんな中,COTOだけ今のところ皆勤賞。

おかげで,COTOも(母さんも)随分慣れてきました。


初めの頃は,慣れない場所,慣れない人に言葉少なくおとなし~く過ごしていたCOTOですが,
今日はそばに人がいないとすぐに
「んっ」
と呼んでいたそうで。

それは,慣れている人でも初対面の人でも,誰でもよかったようです。


また,
かけてくれる歌の中でぽにょの歌が気に入ったようで,
ぽにょをエンドレスでかけさせたんだとか。


「今日は女王さまだったよ~」
との報告がありました(苦笑)


COTOは,確実にいろんな人と関わることに慣れていってくれているようです。


そんな預かりサービスですが,
関わる人が増えるということは,危険も増すということ。

そんなことを感じるできごとがありました。


預かり場所まで,母さんが車を運転し看護師さんが同行してくれるのですが,
今日来てくれた看護師さんは,まだ関わりの少ない看護師さん。

それでも,車での移動中に何かあることはほとんどなく,
「まあ大丈夫だろう」
と母さんも気楽に考えていました。
また,何かあったとしても,
「(これまでの預かりサービスの間にCOTOにも慣れていて)対応は十分できるだろう」
とも思っていました。


ところが,出発して少しすると,アラーム。
モニターを見たその看護師さんからの報告によると,
サチュレーションではなく脈拍のアラームとのこと。

パルスのアラーム上限は160に設定してあります。


先週あたりから
時々痰を詰まらせることが起きていたCOTOでしたので,
「痰づまりだ」
と直感した母さんは,運転しながら看護師さんにそう伝えました。

いつもの看護師さんなら,
その時点で吸引かバギングかの対応を取ってくれるのですが,
今回はたまたま慣れていない看護師さん。
運転しながらバックミラーでチラチラ見ても,
そういった対応をしている様子はありません。

代わりに,持続吸引のチューブで口の唾液を吸引していました。

少しの間車を走らせたのですが,
その間もアラームは鳴り続けます。

モニターは,隣に同乗者がいるときは
運転席から見えない位置に設置してあるため,
母さんには何のアラームが鳴っているのかも分からず。

また,何度かお願いしても気道への対応はなさそうだったので,
(もしかして,COTOの吸引やバギングはやったことがないのかな?)と思い,
車を停車し,COTOへの対応にまわりました。


顔を見たときは,少し苦しそうな顔をしていたCOTOでしたが,
バギングや吸引で,回復。すぐにアラームは鳴り止みました。
やはり,痰づまりだったようです。

こんなことなら,アラームが鳴った時点ですぐに車を停めて対応してあげればよかった。。。
後悔してしまうできごとでした。


関わる人が増えたとき,
COTOのことをどれだけ分かってくれている人なのか,
どこまでできる人なのか。
「できるだろう」と思わずに,事前に確認するべきでした。

今後は気をつけたいと思います。

難しい季節です

暑い季節になりました。
じっとしていても,じわりと汗ばんできます。

この季節に悩むのは,エアコンを入れるかどうか・・・。


といっても,
今期はもうすでにエアコンに頼りっぱなしのCOTO家なのですが,
今日みたいに少し風が入る日はやっぱり悩みます。

で,
今日はエアコンなしで過ごしてみました。

扇風機もCOTO専用のように設置したし,
アイスノンも入れたりして,いいかな~なんて思ったのですが・・・・。


午後のお風呂の前,ヘルパーさんが体温を測ると37.8度。

あちゃー。
熱,こもっちゃったね

ぬるくなっていたアイスノンを新しいものに変え,少しすると熱はすぐに下がってきたので,
事なきを得ましたが
すぐにエアコンは入れました。


エアコン入れっぱなしだと,
逆に冷えすぎちゃったりもするんだよね~。

特に夜なんか。。。


温度管理,なかなか難しい季節でございます。

父ちゃん大活躍!

どうも調子が上がらない母さん。

普段からぐうたら主婦なところが,
「超」ぐうたら主婦となっております

手抜きのごはん。
たたんでない洗濯物。
子どもたちのことをやらずに寝てしまったり・・・。


父ちゃんは,毎夜11時や0時の帰宅なことが多いのですが,
帰宅してそんな惨状を見ても文句を言いません。
(いい人だぁ~,笑)


休日であっても,ぐうたら主婦な母さん。

見かねて,父ちゃんががんばってくれます。


父ちゃんは,料理が母さんよりも上手♪
休日にはよく,父ちゃんの料理が登場です。

それに加えて,今日は・・・
なんと,食事の後片付けまで
食洗器の使い方がわからんっと文句を言いながらも,
がんばってくれました。

そんな中,母さんはというと布団の中・・・
父ちゃん,本当にありがとう!!

あ,もちろん途中で起きてCOTOのことなどはやりましたけどね(苦笑)


じゃあ,今度は守備範囲外の洗濯物やCOTOの夜のお世話などいかがでしょう!?

(調子にのりました。ゴメンナサイ

動物園へ

雨予報だったのが,曇り予報に。

朝の気候も涼しく,これなら屋外でも大丈夫かも!


ということで。
家族で動物園に行ってきました。
父ちゃんを誘うのは,お姉ちゃんの役目。

お姉ちゃんは,父ちゃんを起こしに行く時点で
「今日は動物園に行くよ!」と決定事項として伝えたようで,
前日遊びに出た父ちゃんも後ろめたいのか(笑),すんなりとOKしてくれました


念のため折りたたみ傘やCOTO用合羽も持ったし。
雨が降ったらすぐ撤退のつもりで。

さあ,いざ出発!!


と出発した頃,外はなぜかカンカン照り。
あれ?曇りは?雨は?

そして到着した時点で
「暑。。。。」


天気予報のうそつき。曇りだっていうから来たのにぃ。


結局,クーラーの効いた室内で半分以上過ごし,
2時間ほどで退散。
ま,もともと長居する気はなかったケドさ。

それでも一応,
きりん,ぞう,ペンギンなどはCOTOもしっかり見てくることができました♪
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(キリン,見えますか~?)

もうすぐ七夕ということで,七夕飾りも。(それもジャンボバンブー)
fsgjult

COTOにとっては,これくらいの時間がちょうどいいんじゃないかな。
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(父ちゃん,母さんにとっても,笑)


帰宅後も,動物園の話をしてくれたCOTOです。
(今日動物園で何見た?→ぞうさん。♪ぞーうさんぞーうさん♪)

お試しトイレッティング

痰を出すために,毎朝時間をかけて体操やバギング等をしているCOTO。
それでも,なかなか痰が出てこないことが多いこの頃です。

①調子がよすぎて痰がないのか,
②痰が奥にはりついて出てこないのか,
③痰が口鼻に上がってきているのか。

②だとしたら,後々調子を崩してしまうので心配。
でも,1ヶ月以上その状態で調子もいい様子をみると,大丈夫なのかしら。

③については,
随分前に「口鼻に出てる気がするんです」と言ったら,「まさか~」と言われたことがあり,
半信半疑。


どちらにしても,
毎朝の排痰には結構時間を費やしているため,
できれば簡単に痰を出してあげたい,と思っていました。


そこで今回の受診時,
トイレッティングと吸入について相談。

吸入については,やはり効果が期待できないとのこと。
トイレッティングについても,効果も分からないし,感染の危険も・・・ということの説明がありましたが,
それは承知の上で一度やってみた様子で考えたいと思っていたので,
今回の受診でお試しさせてもらうことになりました。
(主治医はちょっと困った様子でしたが)


生理食塩水をほんの少しカニューレから直接入れ,
バギングと徒手で排痰。
上がってきたところで吸引,とい手順です。
少なくとも,滴下しただけの水分は回収しておきたいところ。


生理食塩水を滴下したところでもCOTOの表情は変わらず,
「なあに?何してるの?」
とキョトンとしていました。

バギングしていても,なかなか痰が上がる手ごたえがなく,
しばらくやっていたら少し手ごたえがきたので吸引。

それでも,滴下した水分すら回収できませんでした。


肺に吸収された?
口鼻に行っちゃった?

分からないまま終了。
結局,ある程度の時間バギングを続けないと痰も上がってこないことが分かり,
それなら普段の排痰と負担は一緒・・・?

ということで,
お試しだけで終わることにしました。
費用もかかってしまいますし。


長時間人工鼻で過ごすときには有効かな~。
今回,お試しだけはさせてもらえたので,
どこかに長時間おでかけする予定のときは,また相談してみようかと思います。

主治医やスタッフには,
迷惑をかけてしまった形となり,
ゴメンナサイ。。。

ヘルパーさんと小児科受診

定期通院日。

今回は,ヘルパーさんに同行を依頼した初めての日。
(これまで同行してもらっていた訪問看護師さんは,
多忙のため同行が難しくなってしまったため,ヘルパーさんに依頼することになりました。)

雨が心配でしたが,その時間はなんとか降らずにがんばってくれましたし,
また,COTOの調子もいいので,
特に心配もなく行ってくることができました。


ただ,心配なのが費用。
ヘルパーさんの利用は,通院介助の枠でお願いできるわけですが,
医師に診てもらっている間は介助の必要がないということで
自費扱いになる,というのです。


普通ならば1割負担のところ,
自費扱いだと1時間2200円。
そして受診には,呼ばれてからの待ち時間も多く(医師が同時に他の子の処置や診察をしたりするため)
その間もすべて自費で・・・なんて言われたら,
ちょっと困ってしまいます(涙)

一応,診察は処置室に呼んでもらい,
母さんだけでなくヘルパーにも一緒にCOTOのそばについていてもらうので,
介助をしていないということにはならないと思うのですが,
請求がどうなるのか・・・。

月末の請求が怖いです。


請求が高額になるようなら,
無理してでも母さん1人で連れて行った方がいいのかな・・・
なんて考えてもいます。

持ち帰り物品と,雨の日のことが困るんだよなぁ~。
(それでも,何とかできないわけではないので・・・)


ちなみに,
これまで同じ日に時間をずらして受診していたリハビリは,
ヘルパーさんだとリハビリ中は完全自費になってしまうとのことで,
小児科受診と別の日にしてもらっています。

これも,
結局2回行かなきゃいけないという手間。。。



病院受診,どうしたらいいか考え中です。

呼吸器回路交換で

明日は,小児科の定期受診の日。

なので,
今日は呼吸器回路の交換日です。
(定期受診の前日に,呼吸器回路の交換をすることにしています)


回路交換には慣れてきたのもあり,最近は母さん1人で変えてしまっています。

今日も,いつものように回路を新しいものに交換したのですが・・・
なぜか呼吸器のアラームが鳴りっぱなし。

エラーメッセージには,センサーチューブに関するエラーが表示されていました。
接続を何度も確かめますが,エラーは消えません。
また,COTOの脈が上がってしまうので,
呼吸器を装着しておくことができず,アンビューに切り替える必要がありました。


・・・・さて。
困ったゾ。


こうなったら,
さらに新しい回路に交換する必要がありますが,
新しい回路は手の届く範囲にありません。

でも,母さんはCOTOのアンビューをもまなきゃいけないので,
COTOから離れられない。

他に家にいるのはお姉ちゃんだけ。
お姉ちゃんじゃ届かないところに回路は保管してあり,助けになりません(涙)
お姉ちゃんは,アラームが鳴り続けるのを聞いて,
「明日お医者さんに診てもらってね」なんて言っています。
(そんな悠長な~)


先ほどまでつけていた回路は近くにありますが,
もう使わないから,と床に置いてしまいました。

でも,仕方ないので,
その古い回路を酒精綿で拭き,
再度付け直したところ,アラームは鳴り止みました。

やはり,新しくつけた回路に問題があったようです。
(センサーチューブに水が入ったかな?)

とにかく,アラームが止まり,COTOに装着しても大丈夫になったため,
母さんはもう1つ新しい回路を取りに行くことができ,
無事,回路交換を終えることができましたが・・・。

終わった頃には,母さん,どっと汗をかいていました。


やっぱり,
これからは大人が2人以上いるときに回路交換しよ~っと。。。(汗)

油断は禁物です
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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