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新アイテム

リハビリで、OTの先生が作ってくれました。
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さて、なんでしょう(笑)

スイッチ練習時の、手の固定具(No.4)です。


今回は、手をつり下げてもらうようお願いしました。

吊り下げ方法は、ストレッチャーにつけてあるエクスポールを使用。
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写真では、ほぼ寝た状態でさらに体を横に向けているので、
なんだか変な体勢ですが(汗)、
本来の目的は指をCOTOから見える位置に持ってきたい、
ということでした。

ちょっと、スプリングバランサーのような感じ・・・・。
PTの先生は「スリングエクササイズみだい」と言っていました。


手をのせてみたところ、
大人は「思ったよりいい感じ」と喜び、
COTOはその不思議な感覚を気に入ったようで手を下ろすと怒り。

とりあえず、いいものを作ってもらいました!


これも使って、スイッチ練習していこうね♪
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また惨敗

母さん、惨敗です。

何がって・・・寝かしつけ。


母さんの中で、子供たちの寝かしつけの時に、自分が寝なかったら「勝ち」、寝てしまったら「負け」としています。

ここのところ負け続き。
20時を過ぎると自分が眠いので、ついつい寝てしまうのです。

でも、「今日こそは」と思っていました。


寝かしつけ開始から20分後、お姉ちゃん入眠。
よしよし・・・。

さあ、あとはCOTOだよ~♪

とCOTOを見ると、お目々ぱっちり、そのくせ手を離すと泣きます。


じゃあ、子守歌でも・・・と歌うと、
一緒になって歌ってご機嫌。声もどんどん大きくなります。

それならば、とんとんだ・・・と体をとんとんしていても、一向に寝る気配なし。

目を閉じるようにタオルをおでこにのせてみると、
「みえない」と文句を言われました。

夜のラコールでも入れて、気分を落ち着けよう、と注入開始しましたが、効果なし。

そうこうしているうちに、COTOも眠くなってきたのか目をシパシパ。
でも寝られないらしく、機嫌が悪くなってきました。
そして、余計に寝られないらしく、嫌な悪循環に陥ってしまったよう・・・。


時計を見ると、寝かしつけ開始から2時間経過・・・。
もう嫌になって、手をつなぎながら携帯メールの返信をしていたら、
COTOが怒ります。

携帯をいじっていることが気に入らないようで、
携帯を閉じ、「これでいい?」と聞くと、「んっ(イエス)」だそうで・・・。



はぁ~。
「私だけを見て」、ね・・・。
いつから手を握っていないと寝られない子になってしまったんでしょう。

2人目だし、勝手に寝てくれる子だと思っていたのに(笑)


そして、気づいたら真夜中。
知らない間に母さん寝ていたようです。

横で、COTOもすやすやと寝ています。


ああ・・・今日も「負け」

明日こそは・・・・

母さんリフレッシュ2連日

火曜日。
預かりボランティアの日。

もうすっかり預けることに慣れてきた母さんは、
毎回「何をしようか・・・」と悩みます(苦笑)

移動時間を考えると、自由時間は約3時間。

家でゆっくり、でもいいのですが、
「せっかくだから」という気持ちが働いて、
普段はできない何か特別なことをしないといけないような・・・。


そこで今回は、映画を観に行ってきました。
アリエッティが観たかったのですが、時間が合わず。
時間制限があるため、どうしても限られてきます。

時間が合ったのが「ハナミズキ」
考えようによっては、アリエッティはきっとDVDででも観るだろうから、
ちょうどよかったかも。

最後に流れる「ハナミズキ」の歌詞を背中に聴きながら、
「なるほど~」と妙に納得して映画館を後にしました。
(時間的にちょっと急いでいたので)

1人映画は気ままでいいです♪



さて。水曜日。
たまたま父ちゃんが仕事お休み。

そこで、午後に時間をもらい、プールに泳ぎに行ってきました。

隣の市に室内50mプールがあり、綺麗なのに600円で入れます。
25mプールもあり、好きな方で泳ぐことができるので、お得感のあるプール。
前から行きたかったんです。


今回は友人と一緒に行ったので、いつも以上に楽しく泳いでくることができました♪


母さん、ちょっと遊びすぎかな・・・(笑)

お勉強

今日は座位保持椅子にテーブルも装着。
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パソコンを使って、スイッチ練習をしました。
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COTO、ちょっとカッコいいよ(笑)

花火

お姉ちゃん、今日は「花火をやる」と大張り切り。

まだ暗くない頃から、何度も窓の外を確認。
「もう暗くなった~?」
「まだ明るいねえ」

何度そのやりとりを繰り返したことか(苦笑)

やっと暗くなった頃に、花火開始。

せっかくなので、COTOも参加。

花火を持つことにも挑戦しました。
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初めて持つ花火のまぶしさにびっくり顔のCOTO。
でも、持っている花火が終わると
「もっと~」


気に入ったようです(笑)


でも、花火中によくよく顔を見てみると、眉間にしわが・・・・。
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こわいのかな?
まぶしいだけかな?

それでも、
「もっと~」
は繰り返され、全部が終わってしまうと泣いて抵抗したところを見ると、
気に入ったことは確かなようです(笑)

お姉ちゃんのお誕生日会

両方のじいちゃんばあちゃんに来てもらい、お姉ちゃんのお誕生日会をしました。

会のメイン、ケーキはハートキャッチプリキュアのイラスト入り。
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これをCOTOに見せると、気に入った様子。
目の前から動かすと怒ってしまいました

でも、COTOの前においておいたら、
ろうそくがつけられないしみんなも食べられないよ~


ケーキにのっていたマカロンをもらい、
納得したCOTOなのでした。
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↑父ちゃんがせっかくお皿をくれたのに、直接置いてくれ、とCOTO。
おかげで、鼻の下は黄色に色づいていました


COTOはばあちゃんにたっくさん遊んでもらい、
楽しい夜になりました。

言語リハビリ

言語のリハビリの日でした。

家から少し距離があるため、父ちゃんが運転、母さんが介助。
おかげで、家族4人でのおでかけとなりました。


今日はリハビリの実質的な初日。
担当の先生とも初対面です。


初めて会う先生に、始めは少し警戒していたCOTOですが、
「遊んでくれる人だ」と分かると、
積極的に声を出していました。


お互い、少しずつ慣れていけたらいいね♪


リハビリの後は、
施設内の遊び場でお姉ちゃんが動かず1時間。
リハビリ中は、お散歩に出ていたお姉ちゃんでしたが、
こんなことなら始めからそこで遊んでいればよかったね。。。
(そうすれば、もっと早く帰れた!?)

今度来る時は、COTOのリハビリ中からそこで遊んでいてくださ~い。

絵本

親戚のおばさんから、
「COTOちゃんに絵本を」と図書券をいただきました。

COTOが絵本好きだということで、プレゼントしてくださったそうです。


さて、何の絵本がいいかな~。

そんな中、昨日のお風呂後の余った時間でヘルパーさんが
「1冊だけ本を読んであげるね」と言いました。

そこで、「何の絵本を読んでほしい?」とCOTOに聞いたところ、
「ノンタン」

なので、うちにあるノンタンの絵本を読んでもらいました。


さて、日が変わって今日。
また、お風呂後の時間が余ったので、ヘルパーさんからまた絵本を読んであげるね、と提案。
昨日とは違うヘルパーさんです。

そのヘルパーさんが絵本を取りに行っている間に、
COTOがしきりに何か言っています。

聞くと、
「かーさん、ノンタン」「かーさん、ノンタン」と言っています。

「かーさん」は何かお願いするときに言う言葉なので、
つまりはヘルパーさんにノンタンにしてくれ、と主張していたのでした。

ヘルパーさんは、望み通りノンタンを読んでくれました(それも3回連続で!)


さてさて。
図書券で買う絵本が決まったゾ。

・・・というわけで、訪問看護師さんが来てくれた時間に買いに行ってきました。

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ノンタン3連発~。プラス、触るぴよちゃん絵本。


COTOに見せると、
当然読んでとせがみましたよ~。

よかったね~

おばさん、本当にありがとうございました

また詰まった

またカニューレ詰まりがありました。

正確には、詰まりかけ…!?


お昼寝から目覚めたCOTOが嫌そうな顔。下がりつつあるサチュレーション。
バギングすると、詰まりの手応え。


バギング→吸引を数回繰り返しましたが、「そこにある」ことは分かるのに吸引できず。

仕方なく、カニューレ交換しました。

今回は、黄色く固まってはいないものの、ジェル状になった痰が付着しており、これがふさいでいたようです。


…前回の交換からまだ1週間もたっていないというのに…



原因は、エアコンの冷たい風かな?


本格的に原因をみつけなくては…
と思いました。

椅子、好きです

新しいCOTOの椅子、COTOはかなりお気に入りです
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座らせ方を失敗すると、苦しくなってしまうのですが、
母さんもだんだんコツが分かってきました。

そして、座らせて呼吸器もつないだ状態で、COTOの声が出るか確かめます。

声が出れば、成功。
その状態なら、20分でも30分でも座っていて平気そうです。
(それ以上はまだ座らせていないので分かりません)

テレビだって見られるし、
大好きな「もしもし」だってできちゃいます。
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さて、今日は家族4人で夕食時にダイニングテーブルを囲んでみました。

始めのセッティングでテーブルの横に座らせたのですが、COTOは不満顔。
「みえない」
と繰り返します。

高さ?角度?
いろいろ動かしましたが、
結局家族が座っている場所と同じ場所にして、
ほどよい角度と高さにしてあげたところで、
「OK」
が出ました(苦笑)

「みんなと一緒」「お姉ちゃんと一緒」
がいいんですね。

ダイニングテーブルに4人でつくなんて、
ちょっと嬉しい光景でした。


30分ほどたって、
「(ストレッチャーに)戻るよ~」
と言ったら、やっぱり泣かれてしまいましたけどね・・・。

また明日も座ろうね!

サロン

COTOの市では、「重心サロン」というものを定期的に開く試みを始めてくれました。

重度の障害児をもった親が集まっておしゃべりや情報交換をする場。


2回目の今日、
COTOを連れて初参加してきました。

開催時間は10時~13時の3時間ですが、
いつ行ってもいいというオープン参加。


母さんがのろのろと支度をしていたせいで、
着いたのは11時過ぎ(苦笑)

1時間ほど滞在しました。

でも、
COTOが場所見知りをしてしまったようで、
母さんを離してくれませんでした。

ストレッチャーに乗ったままのCOTOはみんなのすぐ側までは行くことができず、
必然的に母さんも・・・。


COTO~
今回は初めて行く場所だったから仕方ないか・・・。
次回のためにも、場所を覚えておいてね。


帰りに、おみやげもいただいてしまいました
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ごちそうさまで~す♪

水族館へ

家族4人、車で名古屋港水族館へ行ってきました。

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着いた時間が昼頃だったこともあり、
駐車場は少し離れたところ。(近い駐車場でも歩くのですが)

駐車場から水族館までの道のりが、ジリジリととにかく暑かった(涙)
水族館(屋内)だから・・・と軽く見ていたことを後悔した瞬間でした。


一番よかったのは、やっぱりいるかのショー。

1階席と2階席の間に優先スペースがあり、
スタッフの方に声をかけるとそちらに案内してくれます。
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そして、付き添い者一人分の簡易椅子まで用意してくれました。

1階席は、いるかから大量の水をかけられるのですが、
優先スペースは水もかからず安心です。(水をかけられる様子を目の前で見られます)

また、ストレッチャーを横にして入れることができるので、
COTOからも見やすかったのではと思います。

夏休みだからか結構混んでおり、
ショーの30分前にはほとんどの席が埋まっていました。
COTOも30分前には席に案内してもらい、待ちました。
(ギリギリに行っても、優先スペースはどこか空いていたかもしれませんが)


ショーのスタジアムは屋外ですが、屋根もあり、港だからか強い風も吹いてきて、
あまり暑いと感じることなく過ごすことができたので、
COTOにとっても待つ時間をそれほど苦に感じなかったのではと思います。
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いるかたちのパフォーマンスに、お姉ちゃん大喜び。
COTOも、目を皿のようにして見ていました(笑)


水族館の中は、車いすやベビーカーの人でも動き回れるようにスロープやエレベーターがちゃんと設置してありました。
でも、そのエレベーターの前に長蛇の列。

エレベーターは各場所に1機しかなく、
小さいものは我が家4人が乗るともう満員・・・という小ささなのも、
エレベーター待ちを作る原因のようです。

また、スロープもストレッチャーを想定していないからか(当然!?笑)、
幅が少し狭め。
COTOのストレッチャーは結構小さいので通れますが、
大きいものだと通るのにかなり気を遣いそうに感じました。


とまあ、細かなことは気にはなりましたが、
(空いていれば)とっても楽しく過ごせるところだと思います♪

人がたくさんいた今日は、水槽の前にはいつも人だかりで、
COTOからはなかなかお魚が見えなかったかも・・・。


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楽しい一日になりました
  


追記

帰り道、一度急な痰づまりを起こしました。カニューレがまた詰まっていました。
バギングしてもエアーがなかなか入らず。サチュレーションも下がっていってしまいました。
でもバギングを続けて少しずつ回復。
その後吸引しても引けず。

固まりを、アンビューで押し込んでしまったかな。

人工鼻の時間が長いとやはり怖いです。
帰宅後、すぐにお風呂→排痰をしました。

カニューレ詰まり・・・その原因は

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今朝、またカニューレが詰まりました。

COTOの泣き声に起こされて、その直後からサチュレーション低下。

アンビューを揉んでも逃げていく圧。
すぐに新しいカニューレに交換し、調子を取り戻しました。

このカニューレ詰まり、
やっぱり体調が悪いんだろうか?と心配したのですが、
実は原因は母さんにありました。


カニューレ交換から2~3時間後。
加湿器のチャンバーが空なのに気づきました。
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(左:加湿器、右:チャンバー)


きっかけは、回路を何気なく触ったときに「何かおかしい」と感じたこと。
いつから・・・!?

実は、昨夜にも同じ感覚があり、
不安を感じて加湿器の温度設定や補充用である注射用水を確認していました。
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どちらも異常がないので、おかしいな?と思いながらも、気のせいか・・・としてしまったのですが、
あのときにはすでにチャンバーが空だった・・・!?


母さん、サーッと血の気が引くのを感じました。


とにかく、加湿をかけないと・・・と注射用水を確認。
水はまだあるのに、水が落ちてきていません。
針を刺し直すと、やっと補充されました。
(熱湯がCOTOにいかないように、回路はショートカットして作業)


痰をかなり溜め込んでいたので、排痰にもかなり時間をかけました。

その後、一応何もなかったように過ごしているCOTOです。



それにしても。
今まで、吊してある注射用水の残量は何度も確認していましたが、
チャンバー内にちゃんと水があるかどうかはあまり確認していなかったかもしれません。

特に、暗いところでは見にくいため、その気になって見ないと見えない部分です。

今後は、定期的にチャンバー内にあるかどうかを確認しなくっちゃ・・・・。

水が落ちてこないなんてこともあるんですね(涙)


丸半日加湿をかけずに過ごさせてしまい、
かなり凹んでいる母さんです。。。。


そもそも、カニューレ交換は昨日の予定だったのに、
ついつい今日にまわしてしまったこともいけなかった・・・(反省)。

花火

ばあちゃんちに行ったその足で、花火を見に行ってきました。

家から30分ほどのテーマパークで、
夏の期間、週末に打ち上げ花火を上げてくれるのです。

テーマパークには入らず、
そばの道路で車の中からの鑑賞です。

ストレッチャー固定されたままのCOTOからも、
真上に上がる花火はとてもきれいに見えたようです。

音も、「どーん」とかなり大きく聞こえます。

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10分ほどの花火ですが、お姉ちゃんもCOTOも大喜び。

帰り道、COTOに
「きれいだったね~。ぴかぴか」
と言ったら、
「どかんどかん」だと言い直されました(笑)

ぴかぴかなんてものじゃなく、COTOにとっては「どかんどかん」だったようです。


帰り道、「どかんどかん♪」「おわっちゃった」と何度も繰り返すCOTOの様子に、
見に行ってよかったと嬉しくなる父ちゃんと母さんでした。

ばあちゃんち

ばあちゃんち(母さんの実家)はバリアフリー非対応。

おまけに北道路で道路側に大きな窓がなく、
ストレッチャーごと動きたいCOTOは、家に上がることができませんでした。

(もちろん、抱っこ等で行けないことはないのですが、やはり足が遠のいてしまって・・・)


それが、お盆を機に一部バリアフリー化。
COTOもストレッチャーごとばあちゃんちに入れるようになりました!


凸凹な段差のある通路に、大工さんに作ってもらった板3つをパズルのようにはめ込んで、
COTOの通る道にしてもらいました。
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南側の庭までぐるっとまわり、庭に面した掃き出し窓から家に入ります。
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その間、
簡易スロープは大忙しです。

やった!家の中に入れました☆
気管切開し24時間人工呼吸器管理になって以来、初の訪問です。


久しぶりに、家族4人でごはんをいただいて帰りました。

これで、今後もまた遊びに行けるね♪

退院したら

COTOは元気です。

この「元気」、入院中はいくつか問題点もありました。


・脈が高め
・夜中、何度も起きて泣いている
・時々、急に痰詰まりを起こしてサチュレーションを下げる

なんだか、調子が悪いのか・・・!?という感じですよね。

脈については、誰かが病室に入ってくる度に、
160以上で鳴る設定のアラームを頻繁に鳴らしていたんです。


それが、
家に帰るとそれらの症状がなくなったのです。



そんなに病院が嫌だった・・・!?


家に帰って、「本当に元気」になったCOTO。

退院できて、よかったね。

新しいパソコン

使っていたvaio(ノートパソコン)が壊れ、
新しいパソコンを購入。

パソコン自体は入院中に届いていたのですが(ネット購入)、
モニタなしでした。

退院したことだし、と
家電量販店にモニタを買いに行ったのですが、
そのときの出来事です。

母さんとしては、モニタに全くこだわりがなく、
強いて言えばノングレアで・・・ということくらい。

なので、店にある一番安いやつを、と思っていました。

置いてあった一番安いものは18.5インチ。
店員さんに「ください」と言ったところ、
商品を持ちに行ってくれた店員さん。

戻ってきた店員さんが持ってきたのは、20インチのモニタ。

「すみません。在庫がなかったので、同じものの一つ大きな商品を、同じ値段で買えますがそれでもいいですか?」

突然だったので、
母さんもよくわからずそのまま「はい」と答えてしまったのですが(笑)、
購入手続きをしながらよくよく考えてみると20インチだと5000円くらい高く値段がついています。


ただ、値引きをお願いしたのですがモニタからは値引いてもらえず。
それでも、アップグレードしてしまったのでそれもしょうがないか・・・と
何も言わずに決済してしまいました。
(はっ!店としてそういう作戦だったのか!!苦笑)

それでも、結構お得な買い物になったんだと思います。


本当は中古でもいいやと思っていた母さん。
ネットで購入しようとも思っており、
父ちゃんから「早く買ってきて。新品にして」と言われ仕方なく買ったモニタでしたが、

こんなお得感が味わえるんだったら、買ってよかった


ネット価格にも全然負けないお買い物となりました。



あ、買い物は母さんとお姉ちゃんで行って、
COTOは父ちゃんとお留守番でした。

退院しました!

ご心配、励まし、ありがとうございました。


培養の検査結果が出て、特に問題なしとのこと。

さっそく「退院します」

父ちゃんに迎えを頼み、
母さんは即荷物をまとめ、
2時間後には家に帰りました(笑)

念のため、粉の抗生剤(フロモックス)はいただいてきました。


家に帰ってまずやったのは、COTOのお風呂。


連日のCOTOからの「おふろ」コール。
やっとかなえてあげることができました。

数時間後にまた「おふろ」との要求あり。
COTO,おふろは一日1回にしてね(苦笑)
それは我慢してもらいました。


やっぱり我が家がいいね~。

COTOの脈拍、病室では130前後でしたが、
退院すると110くらいに。

やっぱり、慣れない環境にドキドキしていたんだね。


やっとちゃんと眠れるよ。
ぐっすり寝てくださいな~。

入院3日目

入院3日目。

抗生剤投与のために点滴は続けていますが、それ以外は特に検査等もないまま、過ごしています。

待っているのは検査結果。
退院したい、ばかりを繰り返す母さん(苦笑)に、
「せめて培養の結果が出てから退院して」と医師が言うので、
培養の結果が出たら退院させてもらうことになりました。


当初は「慎重にいきましょう。来週までは確実」と言われていたのに。

母さんのワガママに、医師も気苦労が絶えないことでしょう(汗)




COTOは元気です。
でも、正直に言うと絶好調ではありません。

鼻水が多く粘っこい。
気道の痰詰まりも時々急に起こる。

でも、母さんのいう「元気」の基準は、
「家で見られるかどうか」
です。
抗生剤の影響が少し気がかりではありますが、
今の調子であれば家で見ていても問題はない様子です。


むしろ、COTOが不安定にならない分、
家の方が安全かも…!?


いろいろ理由をつけますが、
一番の理由は「母さんが帰りたい」だったりして(汗)


明日には検査結果が出るとのこと。
明日の退院が濃厚になってきています。



さて、今日も数時間、父ちゃんと付き添いを交代してもらいました。

母さんは内職をやっており、家に帰って内職を進めないと困るからです。

ところが、家に帰って大きなため息。


散らかった部屋。
2日分の洗濯物。
カブトムシのゼリーは空になっており、サワガニの水槽からは異臭がします。
開けっ放しの窓には雨が降り込んでいました。


家事や用事を済ませていると、内職はあまり進まず(涙)

どっと疲れてしまいました。



これは、いよいよ早く退院しなければ…。

入院2日目

COTOですが、とっても元気にしています。

今朝からずっと平熱。
値もよく、おしゃべりも舌好調です(笑)

ただ、病室に誰かが入ってくる度に泣き、
脈を上げ、サチュレーションを下げてアラームの嵐です。

スタッフが入ってくる→何か痛いことをされる
と思うらしくて…(苦笑)

また、母さんが席を立つとどこかへ行くと思うらしく、
それも泣いて怒っています。


それでも、半年の間に成長したようで、
「オムツを捨ててくるね」
と言った時だけは泣かずに待っていてくれます。

オムツを捨てたらすぐに戻ってくる、と分かってくれたようです。



24時間付き添いの母さんですが、
幸い今日から父ちゃんの仕事がお休み。

今日は4時間ほど交代してもらい、実家の集まりに顔を出すことができました。



明日はどうかなぁ~。
一晩くらい代わってくれると嬉しいんだけどなぁ~。

と、2日目にして寝不足の母は願うのでした。


…無理かなぁ(涙)

ストレッチャーでの搬送のこと

もう一つ、救急車に関して…

COTOは、ストレッチャーでの出入りはウッドデッキから行っており、今回もそこからお願いしました。

救急車をノアと同じように~なんて考えたのですが、
救急車ってでっかいんですね(当たり前じゃん!?)

ノアのようには入りませんでした。



それで、隊員さんたちで担ぎ上げてもらう…ということになってしまったんです
その辺りのこと、要検討事項です。


でも、ストレッチャーごと搬送してもらったおかげで、病院についた直後から必要機材が揃っており、大変助かりました。
何せCOTOのストレッチャーには大抵のものを搭載してますから。


人工呼吸器に吸引器、吸引チューブ、持続吸引器に空調座布団まで。
呼吸器回路の固定具もないと困りますし、点滴をしながらの移動は点滴棒がストレッチャーについてるから便利です。

注入がまだきちんと終わらせてなかったのですが、ストレッチャーには予備のシリンジも積んであったので助かりました。
逆にこれだけのものをバラバラに運ぼうとするとすごい手間ですね…。

また本人の移動も必要なく、ストレッチャー上でレントゲンや採血もできるので、
本人への負担も最小限にできました。




入院して、始めギャッジアップするベッドがなく困った時、
部屋でもベッドじゃなくストレッチャーでもいいんじゃない?!
なんて思った母さんでしたが、

看護師さんに「それはちょっと可哀想…」
と断られました(苦笑)

その後、何とかギャッジアップベッドを手配してくれたので、
問題は解決しました。

救急車

実は、今回の入院で救急車での搬送がありました。

誤嚥後、バギング&吸引で格闘。途中、チアノーゼも出てしまい、その時のサチュレーション70。
それでも、1時間もするとある程度落ち着いてきました。


ただ、呼吸器の圧では足りないようで、アンビューバッグから離脱できません。


…さて。どうしよう。

このまま様子を見るべきか、病院へ行くべきか。
母さんはバギングの手を止められない。
いつもの車で行くには、そのセッティングかバギングができる人がもう1人必要。
でも父ちゃんは仕事で連絡がつかない。

危険をおかすより、このまま家で見ててもいいんじゃない!?


迷って小児科外来に電話。
状況を伝えると、
「救急車で病院へ来てください」とのこと。


携帯から119番に電話すると、先に消防車が家の前に到着。
それもはしご車だったようで、かなりの圧迫感が

その後到着した救急車。
「このストレッチャーのまま乗りませんか?」
とお願いし、
救急車のストレッチャーを捨て、その場所にCOTOのストレッチャーを入れてもらいました。
(どっかで聞いたような話だなぁ~(^^;))

あ、ストレッチャーを持ち上げるのは、大人5人がかりでした



異様な空気に泣きっぱなしのCOTO。
余計にアンビューから離脱できません。

そんな中、隊員さんから「1時間かけてよくなったってことだけど、もっと早く呼んでくれていいんだからね」
と優しい言葉をかけてもらいました。


「こんなことで救急車を呼んでいいのかな…」
と申し訳ない気持ちでいっぱいだった母さんにとって、とても救われる言葉でした。


きっと、普通の感覚ならチアノーゼ出た時点で救急車を呼ぶに値するのだろうけど、
そういう状況をたくさん見てきた母さんは、どこからが緊急なのかの判断ができなくなってしまっている気がします…。



その後持ち直したCOTO。
かなり迷ったのですが、
(後からまた調子が崩れるのですが)その時点ではとても元気そうだったのと、父ちゃんと連絡がついて迎えに来てくれたことから、
帰る選択をしてしまいました。

一番の理由は、このままいたら逆に調子を悪くするかも…と思ってしまったことなのですが(^^;) 病院をあまりにも嫌がるCOTOだったので。



今回の搬送中に教えてもらったことがあります。
それはうちの地域には救急車がない、ということ。(消防はあります。)
救急車は、少し離れたところからやってきます。

すると、今回のように救急車の前に消防車が来て、救急車を待つという形になるようです。

こんな状況なので、余計
「何か起きたらすぐ119番して。大丈夫なら戻るだけだから、気にしないで」
ということになるようです。




そうなんだ…。
引っ越しを決める時、救急車があるかどうかも考えておけばよかった…(涙)


そうそう、先日ひなかずさんが119番の会話をまとめておいてくださったおかげで、
次の質問が予測でき、落ち着いて話すことができました。
ありがとうございます!

入院です

久しぶりに入院してます

昨日の午前
ラコール注入後口鼻から吐いてしまい、(量も多めだった)
そのまま肺へ流れ込んでしまったよう

1時間かけてある程度持ち直し、
2時間後にはいつも通りの元気な様子だったのですが、


その後数時間たって脈が上がってサチュレーションが落ち、極めつけの発熱(^^;)


「誤嚥性肺炎の炎症か…!?」

と、諦めて入院しました。

点滴からの抗生剤が効いたのか、
その前から回復傾向にあったのか、

どちらにせよ
現在COTOは熱も引きとても元気です。


あ~あ…
また入院生活になっちゃった
明日には水族館に行く予定だったのにな…


と、凹んでいるのは母さんの方だったりして(苦笑)


せっかくの機会なので、
COTOと落ち着いて触れ合いたいと思います

また新入り

我が家のスズムシくんたち,
先週末から順々に成虫へと変わってきています。

夜になると,スズムシの泣き声が響くようになりました。


サワガニも,静かに同居しています。


そして,新しい仲間も。

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カブトムシのオス3匹,メス1匹をいただきました。

ちゃんと育てれば,こちらも次の世代までいけるってことですね


生き物を育てるのに向かない性格の母さんのもとへ,
どうしてこうも次々と生き物がやってくるのか・・・・

なんてブツブツ言いつつも,
がんばって世話をしている母さんです。
(がんばるほどのない子たちばかりですが,苦笑)


さてそんな中。

朝えさを変えていたら,真っ白いスズムシに気づきました。
形は成虫のオス。
でも,見事にきれいな真っ白っぷり。
ahhaer

まさか,突然変異!?

・・・・いやいや。
羽化の途中だったようです。

時間がたつと,少しずつ黒に近づいていきました。
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(観察しようと蓋を開けようとしたときに,大きな振動を与えてしまい,羽化途中のスズムシが動いてしまいました。羽化中は動かないはずなのに・・・)

こんな観察している時点で,
母さん結構飼育を楽しんでいるんじゃないの・・・?

アンパンマンパソコン

従姉妹からのお古,アンパンマンパソコン。
rstjsi

「返さなくていいよ」と言ってもらったので,
それはつまり改造していいってこと♪

マウス部分の中身を確認すると,
kdts   ulpgtyfr

とっても簡単な構造。
うん,これなら母さんにもできる

ジャックを購入し,
ahtej

途中配線を間違えたり,
慣れないはんだ付けに少し手間取ったりしましたが,
一応完了。

fgjgdsjs  gaeaha


COTOのスイッチを接続すれば,
「決定」ボタンをCOTOが操作できるようになりました。

スイッチを外せば元のマウスでの操作もできます。


今まで見るだけだったアンパンマンパソコン,
スイッチを入れると反応があって,COTOはにやりとしていました(笑)


決定ボタン以外のボタンが多いので,
お姉ちゃんや母さんと一緒じゃなきゃ遊べないですけどね~

テレビ鑑賞

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「テレビって,この向きで見るものなんだ~。」

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社長椅子です。

やっと

去年,お友だちのゆうたんがやっているのがうらやましくって。(笑)

かき氷。
COTOにかいてほしかったんです。

そして,衝動買いした今年。
しかし。
衝動買いなだけあって,買ったこおりかき器はなんとコンセント式。
おまけに,上から押さないとかけませんでした。

ちょっとショックを受けていた母さんでしたが,
なんと実家には乾電池式のものが。

ばあちゃんにお願いして,器械を交換してもらいました。
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やった~。これでかいてもらえる~♪

以前に買ったBDアダプター(製品)を使い,COTOの自慢のスイッチ(よっちゃんぱぱさん作)で氷かき。
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スイッチを入れるとどんどん出てくる氷に嬉しそうなCOTO。

できあがったかき氷を食べたお姉ちゃんから一言。

「こっちゃんの作ったかき氷おいし~


まだまだ暑い季節。
COTOのかき氷屋さん,よろしくね!!

改めて,椅子

改めて,COTOの座位保持椅子のことを。

この椅子の元は,Panda(テクノグリーン)です。

COTOが使っているバギー,「tiger」もこちらのテクノグリーンの商品です。

このPandaを元に,モールド(体の型をとる)でシーティング部分を作ってもらい,
COTO専用の椅子ができあがりました。

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ちょっと困ったのが,COTOの成長の早さ。
型を取ったのが3月で,その時点でぴったりのものを作ってもらったのですが,
先月,いざ座ってみると全然合わない。

それでも,少しクッションを削り,背の部分を足す,という調整で
何とか対応できました。
(Panda自体は成長に合わせて変化させられますし)

家の中でしか使わないということで,
カラーはビビットな色に(笑)
COTOは「♪どんな色が好き?」と聞くと「あか」と答えるのと,
色を選ぶときに,サンプルを見せるとCOTO自身がオレンジを選んだので,
この色になりました。

できあがってみると,本当に元気な色だなぁ~(苦笑)


それから,事前によっちゃんぱぱさんに依頼して作ってもらった回路固定具を取り付け。
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この位置にしかつけられませんでしたが,
この位置ならば,ティルトやリクライニングを動かしても,
基本的に回路の調節をし直す必要もありません。
(本人と一緒に回路も動いてくれるので)


また,この椅子には付属のテーブルもあり,スイッチ練習など物を置くのに便利です。
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そして,絶対条件だった上下可変機能。(↓下げた写真)
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上の上げれば一緒に食卓に着くことができ,
下に下げればCOTOも椅子に座ってテレビが観られそうです


この椅子で,COTOの生活が少し変わりそうです

座位保持椅子

座位保持椅子,完成です
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今日のリハビリ受診で,引渡しになりました。

COTOを座らせて最終調整をしていたら,
なかなかCOTOに合うように調節ができず
「これはもしかして手直しが必要か・・・?」という話にもなりました。

それでも,
タオルをかうなどの対応で何とかなり,
無事引き渡しになり,家に持ち帰ることができました。


それにしても,
調節の間,ずっと椅子に座っていたCOTO。
それだけでも30分くらいかかったのに,
さらにリクライニングを上げて写真のような体勢になってからさらに30分ほど。


それでも平気そうな顔をしているCOTOに,
母さんもPTさんも驚きです。

これは,思っていたよりも積極的に座らせることができそうです

楽しみとして,リハビリとして,
これからいっぱい座ろうね




リハビリ受診と一緒に,小児科も受診しましたが,
こちらは加湿器の調整だけで後は問題なく終了でした。

夜泣き

COTOのお腹も,一度の下痢で持ち直したようで,
その後は問題なく過ごせています。
(ご心配ありがとうございます!)

そこで,
頂き物のメロンをジュースにしてCOTOのお腹に注入してあげました。

そのうち少しだけ,口にふくませてあげましたが,
予想通り目が輝きました。

お腹よりもお口にもっと入れてよ~

と言わんばかりの「もっと」攻撃。

そうだよね。
メロン,甘いしおいしいよね。

でも,あんまりあげられないな。ちょっとだけ。
母さん,ちょっとビビリだから(笑)


そんなCOTO,
ラコール事件以来,夜中に起きて泣くようになってしまいました。

因果関係は分かりませんが,
とにかく,夜中に「ヒーッ」という泣き声に気づいて起きると,
COTOが泣いています。

手を握って欲しいと要求するので手を握るのですが,
それでは泣き止まないことも。

2歳過ぎて,夜泣きですか・・・?

それとも,どこか体の調子が悪いのかな・・・?


ラコールのことがあるので,
ついついお腹が心配になってしまいます。

それでも,
手を握り続けているとそのうち寝てくれるのですが・・・。

やっぱり,夜泣きなのかな?


母さんが眠たいので,
COTO,できれば寝てください。

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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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