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PT,OT

リハビリの日でした。

今回も、母さんとCOTOの2人で行ってきました。
(ヘルパーさんの自費負担の件、なんとかならないかな~・・・)


前回OTの先生に、右手用のつり下げ式の手のせ台を作ってもらいましたが、
今回はその左手用を作ってもらいました。

実は、先日の名古屋セミナーにOTの先生も来てくださり、
一緒にお勉強。
休日返上で、自費での参加とのこと、頭が下がります。
ありがとうございます!!


その際、遠隔支援の先生ともお話し、
「やっぱり両手用いるな~」と感じてくださったようで、
今回作ってくださることとなりました。

あのとき参加してくださったことで、
COTOのスイッチ練習についてより理解してくださったようで、
とてもありがたく感じます。


また、今回のリハビリでは、久しぶりのお友だちに会うことができました。


同じ病院といえども、会わない時はなかなか会えないのよね~・・・。
(そりゃそうだ)



病院で誰かお友だちに会えるとちょっとテンションが上がる母さんです(笑)
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久々の

久々にバギー使用でおでかけです。
asgdg

あれほど愛用していたバギーも、暑い夏の間はお休み。
おでかけ先はもっぱら室内だったため、ストレッチャーでのおでかけばかりでした。


ようやく涼しくなり、父ちゃんから家族でおでかけの提案。


COTOも久々にバギーに乗って、お稲荷さんへ行ってきました。

dhsahya


行ってみると、想像以上のにぎわいにびっくり!!
fdghsd

先日のB-1グランプリに出品していたいなり寿司の地ということと、
月に一度の楽市が開かれていたタイミングだったためのようで、
本当にたくさんの人でにぎわっていました。


学生の頃初詣に来たことくらいしかない母さんは、
これほどのにぎわいにびっくり。

Bー1グランプリってすごいなあ~と感心してしまいました。


COTOも、B-1のいなりをいただきました。(あげの部分だけ、笑)
adjgsda



いろんなおいなりさんを食べ、薬師寺にはお参りしたものの、
肝心のお稲荷さんに行く前に雨が降ってきてしまったため退散。


お姉ちゃんはここがかなり気に入ったようで、
「また来ようね~♪」
と繰り返していました。

お祭りみたいな雰囲気で楽しかったね☆


涼しくなってきたこの頃、おでかけ計画も立てていかなくっちゃ。

リハビリ(ST)

今日は言語訓練の日。
2回目です。

今回も家族4人で発達センターへ。
(少し距離があるので大人2人で行きたい場所です)


今日は、訓練中の付き添いを父ちゃんにお願いし、その間母さんとお姉ちゃんはプチお出かけ。

といっても、お姉ちゃんのソフトクリームを買いに行っただけですが(^^;)

残りの時間は、発達センター内の玩具でお姉ちゃんが遊んでいました。


終わってから父ちゃんに感想を聞くと、
「眠たかった…」
ってオイオイ(^^;)

確かに、父ちゃんただ見てるだけでつまらなかったかもしれませんね(汗)
COTOも先生とまだ慣れていなくて、お互いチグハグな感じがあることは否めない様子。

だから余計に手を出せず見ているだけだったから眠たかったんだとか。

うーん
分かるような…(苦笑)

回を重ねることで、先生とも慣れていくよね。




もう少し長い目で見守っていかなくては、と思っています。

お月見

中秋の名月。

今年は雨予報で諦めていたのですが、
夜、ふと空を見上げると雲間から見えたり見えなかったり・・・。


お姉ちゃんに言うと大よろこび。

お姉ちゃん、満月でもない数日前から「お月様、まんまるだね~」と言っていましたが、
本物のまんまるお月さまを見ることができました。


これはCOTOにも見せなければ・・・・と思ったのですが、
COTOはもう寝る体勢(ベビーベッドにうつっていました)。

ストレッチャーに戻すのも面倒だったため、抱っこでお月見。


雲の切れ間のタイミングをはかり、
バギングなしの抱っこでウッドデッキに出て、
20秒ほど鑑賞(苦笑)

これを2回。


まんまるお月さま、見えた?
と聞くと、「おつきさま、みた」みたいなことを言っていたので、
母さんとしてはよしとします(笑)


夜の外出の機会はなかなかなく、夜空だって見慣れていないよね。


だからこそ、せっかくの行事もう少しちゃんとやってあげればよかったな・・・と反省。


お姉ちゃんにも、「おだんごないの~?」と叱られてしまいました


来年は、ちゃんとやろうね。
来年は晴れるといいね!!

お誕生日

ちょっとブログさぼり気味な母さん、
先週金曜日は誕生日でした。

毎年父ちゃんに誕生日を忘れられることが悔しくて、
今年は作戦変更


9月に入ってから、
「今月誕生日だよ~」
「もうすぐ誕生日だよ~」
「(お姉ちゃんに)あと3回寝たら、お母さんのお誕生日だからね」

とアピール(苦笑)


そのかいあって、今年は父ちゃんから「お誕生日おめでとう」と言ってもらうことに成功(笑)


さらに、
普段は12時頃まで仕事から帰らない父ちゃんが、
この日に限って早く帰ってきてくれました。

それもケーキのおみやげ付き!!

すばらしい!!
父ちゃん、素敵だよ~!!


COTOの分もあったよね♪
sahjsws


来年も、この作戦でいこうかしら・・・。
(ちょっとむなしくもあるけど、

質問の答え

遅くなりました

COTOのストレッチャーに固定されている、吸引セット。

固定の方法は?とのことでしたが・・・

100均商品の受け皿(ビール缶を4本入れられるキッチン用品)を、
sdahga

束結バンドっていうんですか?
こういうの・・・→wewtq

(これも100均・・・)

それで、ただ締めているだけです。

その容器に合うボトルを4本(これまた100均)で見つけてきて、
それを入れています。


たいした方法じゃなくて、ごめんなさい(汗)


バギーへの固定もこの方法です。
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このバンドは買い置きしてあり、いろんな部分に使用しています。


本当は、この吸引セットはS字フックか何かで着脱可能にしたいと思っているのですが、
母さんの重い腰がなかなか上がらず、未だバンド固定されたままになっています。


いつか、着脱可能にします。
・・・いつか。


なお、この方法はよっちゃんぱぱさんから学んだことを少しアレンジしたものです~♪

お姉ちゃんの病院は

COTOのお姉ちゃん、
基本的に元気に過ごしてくれるので助かっているのですが、
肌は赤ちゃんの頃から弱いんです。

1年中肌トラブルに悩まされているのですが、
なかなか皮膚科に連れて行ってあげることができません。


近くにある小児科ならあまり混まないため、
訪問看護師さんが来てくれる1時間の間に連れていくことができるのですが、
お姉ちゃんの肌荒れ具合があまりにもよくないため、
「僕じゃ分からん」「皮膚科に行って」
とさじを投げられてしまいました(苦笑)


皮膚科は家から少し距離があり、さらに混むため、
訪問看護師さんの時間では行ってこられません。


そうなると、連れて行けるのは土曜日。
父ちゃんがいるときにしか連れて行けないのが現状です。


どうしても後回しになってしまうお姉ちゃんのこと。
こういうところで、きょうだい児ってかわいそうだな~なんて思います。

前置きが長くなりましたが・・・


さて、
2周前の土曜日に受診したお姉ちゃんですが、
飲み薬の抗生剤も切れ、皮膚状態は悪化。
それでも、「次の土曜日まで・・・」と受診を延ばし延ばしにしていました。


・・・が。
ついに痛がるようになり、見ていてもひどい状態に。

これは、数日の放置でひどいことになる・・・と思い、
お姉ちゃんを皮膚科に連れて行くことを決心。


木曜日ということで休診のところが多く、
連れて行けそうなところは1件のみ。

そして・・・雨。

悪条件が重なりましたが、
ラッキーなことにヘルパーさんがつかまりました。
(急にお願いしたため、事前に言ってくださいとの注意は受けましたが


ヘルパーさんに同行してもらい、お姉ちゃん、COTOを連れて皮膚科へ。

COTOは雨で車から降ろせないため、ヘルパーさんに車内で遊んでもらい、
その間に受診してきました。

COTOに何かあったら、
ヘルパーさんからすぐに母さんの携帯に連絡が入り、駆けつけることになっています。

おかげで、
お姉ちゃんの飲み薬と軟膏ももらうことができ、一安心。
診断は思った通り、とびひでした。

広がりつつあったので、あと二日待っていたら全身に広がっていたかも・・・(汗)


さて、今回初めて行ったその皮膚科、
距離は少し遠いのですが、駐車場が広くスロープもあり、COTOを連れて入ることもできそうでした。

受診時、「呼吸器をつけて車いすのようなバギーに乗っている妹がいるのですが、連れてきてもいいですか?」
と聞いたところ、OKをもらうこともできました。


近くの小児科では「連れて来ちゃいかん!」と断られているため、
こうしてOKしてもらえることはとてもありがたいです。


次回、天気がよくCOTOの体調もよければ、
母さん1人でも2人を連れて受診させてあげることができそうです。


非常事態として新規開拓した皮膚科でしたが、
結果的にいいところを見つけました。
(情報提供してくれた友人にも感謝です☆)



でも、今後もお姉ちゃんの問題は
COTOの問題以上にたくさん出てくるんだろうな~と思っています・・・。

「ダメ」

最近、COTOのマイブーム(!?)、「ダメ」

これまでは、オッケー?と聞くと大抵「オッケー」と答えてくれていたのですが、
「ダメ」という言葉の楽しさ(?)を覚えた様子。


父ちゃんが体の向きを変えてくれ、呼吸器のセッティングをしたところで、
「COTO,これでいい?」
と聞くと、
「ダメ」
を連発。

父ちゃんも焦って何度もセッティングをし直すのですが、
なかなかCOTOから「OK」が出ません


「父ちゃんに厳しいな~」
と父ちゃんは困り顔。

・・・だったのですが、
その「ダメ」ブーム、母さんやヘルパーさんに対しても出てきてしまいました。


大好きなお風呂、「お風呂に行こうか?」というと
「ダメ」

何かやり忘れたことがある?
と見直すと、確かに手をくくり忘れていたりとミスがあることもあるのですが、
それをしてもさらに
「ダメ」

何度もダメだしされるので、母さんは強引に
「はいはい、オッケーだよね~♪」
とオッケーにしてしまうのですが(苦笑)、
ヘルパーさんだとなかなかそうはいきません。


COTOの「ダメ」につきあって、いろいろ振り回されています。

いったい、COTOの「ダメ」はどこまで本気なんだろうか・・・・・。

おちょくられている気がするのは、母さんだけでしょうか・・・・。


そしてヘルパーさん、
ごめんなさい

結婚式

父ちゃんの弟(COTOからは「おじ」にあたります)の結婚式がありました。

自宅から1時間程度の場所ということもあり、
COTOも招待していただき、家族みんなで行ってきました。
fhrsjyteke    frjnher


COTOにとっては初めての結婚式です。
(ちなみに、4歳児のお姉ちゃんは4回目の結婚式出席。今年だけで3回目です、笑)


会場内には段差もありましたが、
スタッフの方がさっとスロープを用意してくださり、COTOも移動することができました。

チャペルには入れないかな~なんて思っていましたが、
一番最後に後ろに入れさせてもらうことができました。

残念ながらCOTOの視線からは主役たちの様子を見ることができませんでしたが、
入退場の際、横を通ったのでばっちり見ることもできました!


披露宴では、COTOのために電源を確保できる&何かあった時にすぐに会場の外に出られる席を用意していただき、
さらに新郎新婦のはからいで、COTOにも料理を用意してもらいました。
野菜スティックです。
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それも、COTOサイズに小さく切ってくれました。
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おいしくいただきましましたよ~♪

みかんジュースも少しなめ、胃ろうからも注入。

COTO,よかったね



新郎新婦はじめ、親戚の方々、またスタッフの協力のおかげで、
COTOも参加できた結婚式。

とても貴重で嬉しい経験をさせてもらいました。


ありがとうございます。

そして、結婚本当におめでとう!!!

大きい小さい

アンパンマン大好きCOTO。

アンパンマンに囲まれた生活をしています(苦笑)
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今日、写真の大きいアンパンマンをもらいました。
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これまでかわいがってきたアンパンマンを比べると、大きいこと!!
COTOがつぶされそうです。


ちょうどいいので、「大きい、小さい」のお勉強タイムとなりました(笑)

早起きは三文の得!?

我が家のプランターに住み着いていた青虫くん。

少し前からさなぎになっていましたが、
今朝、アゲハチョウになって飛び立って行きました。

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めずらしく朝一緒に水やりをしたお姉ちゃん。
アゲハは羽化の途中で最後の羽を伸ばしているところでした。

お手伝いすると、いいことあるね。


「はらぺこあおむし」の歌を歌いながら、アゲハをいつまでも見つめていました。
(遅刻しそうで、父ちゃんは焦っていましたが、苦笑)

アンパンマン好き

アンパンマンのお面をもらいました。
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お面を見て目が輝くCOTO。

「アンパンマン♪」と連呼です。
お面をつけた姿を鏡で見て、ご満悦。


ただ・・・
COTOのほっぺもパツパツで、
どっちがアンパンマンなのか分からないよ!?(笑)
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最新機器たち

まだ名古屋セミナーねたです(笑)


セミナーでは、いくつかの福祉機器の業者さんが来てくれていました。



COTOが使用している人工呼吸器、LTVと同じ
フィリップスレスピロニクスから発売された人工呼吸器、トリロジー


視線でパソコン操作ができる視線入力装置、
トビー・テクノロジーAB社のマイトビー
UTECHZONE社のspring


そして、スイッチ1つでも動かせる電動車いす
昭和貿易のTDX-SI

などなど。

大学で研究・開発中のVOCAもありました。

(↑母さんが後から検索をかけたものなので、合ってなかったらごめんなさい)


COTOも、マイトビーを試してみました。
COTOの視線を設定して(数秒でできます)
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すぐにゲームが楽しめました。
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同じ視線入力装置のspringは母さんが試しましたが、
こちらはある程度言葉を理解している人向けといった感じでした。

言葉を理解している人であるなら、
半額のお値段のspringで十分かもしれませんが、
今のCOTOがすぐ使うとしたら、マイトビーですね。
マイトビーの方は、言葉等を覚えていくための練習機器としても使える、という印象でした。

まあ、どちらにせよ我が家では手が出ないお値段なのですが・・・(涙)



電動車いすは、基本はジョイスティックでの操作のようですが、
スイッチ入力でも操作できるとのこと。
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もしかして、COTOが自分で操作して移動できる日が来るかもしれないってこと!?

なんだか夢が膨らみました。


残念だったのは、これらのブースをまわる時間がたくさんとれなかったこと。
行けなかったブースもあり、残念でした。

それもこれも、おしゃべりに花を咲かせていた母さんが悪いんですけどね(苦笑)

空調ざぶとんの謎

SMAっ子の必需品と言っても過言ではない(笑)、空調ざぶとん。

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この空調ざぶとんについて
名古屋セミナーでお友だちに会ったことで気づいたことがありました。

空調ざぶとん、うちのだけ違う!!!

COTOが使っている空調ざぶとんのファンは、
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こんな風に出っ張っています。


なぜうちだけ・・・???
他の部分は同じような感じだったので、商品としては同じだと思うんですが・・・。

日頃から、ファンの出っ張りが邪魔だな~と思っていたので、
余計に気になってしまいました。


それから、ざぶとんの中のスペーサー、

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上下正しい向きはどっち!?


触ってみても、どちらも正しいような・・・。


こんな話題で盛り上がりました。

直接会うと、こういう細かいところに気づくことができるからいいですね~。


・・・で、結局どうなってるんだろう・・・!?

名古屋セミナー

家族会が開いてくれた、名古屋セミナーへ行ってきました。

今回のセミナーは盛りだくさん。
6つの講演に、業者さんなどのブース、おいしい食事。
そして、親睦会も兼ねています(勝手に、笑)


感想を一言で言えば・・・行ってよかった。
COTOも連れて行けてよかった。

そして、時間が足りないくらいだった。

「合宿でもしなきゃ時間が足りないね」
なんて冗談も言っていたくらいでした(笑)




普段はネット上でのお付き合いの皆さんに会えたのも、
本当に嬉しかった。

「はじめまして」なのに全然初めての感じのしない会話。
直接の知り合いよりも近況等よく知ってますしね(笑)
不思議な感覚です。




今回のセミナーには、SMAっ子本人も集まってくれました。
ストレッチャーや電動車いすがひしめき合っている会場は、なかなか見応えがありました~。
記念撮影も欠かせません(笑)
dashjtjrw




COTOは、途中から父ちゃんと水族館にも行ってきました。
お魚をたくさん見てきた~と満足げな父ちゃん。
「COTOもすごく楽しんでいたよ」
・・・ホントかな?

でも、COTOにとってお魚はきっと見ていて楽しいものだと思うので、
本当だということにしておこう(笑)



とってもとっても充実した1日になりました。

準備やお手伝いに走り回ってくださった方々、本当にありがとうございました。


またの開催が楽しみです。

小児科へ

小児科へ定期受診に行ってきました。

呼吸器の設定圧を少し高くしてもいいのかも・・・?
という話を訪問看護師さんと話していたので
そのことを相談しましたが、

肺に負担がかかるので、上げずにいくとのこと。


COTOの様子をみて、圧が必要そうなときには
一時的に母さん判断で圧を上げる、ということでまとまりました。


最近、吸引後のバギングの後に呼吸器を装着すると嫌がることが多いんだよなぁ~

おかげで、
呼吸器に戻れず1時間・・・なんてこともしょっちゅう。

痰が上がって来たときには、
COTOの側から離れられなくなる覚悟が必要です(涙)



それにしても、
9月に入ったというのに、ひどい暑さ
いったいいつになったら涼しくなるのやら・・・。


明後日は楽しみにしている名古屋セミナー。

父ちゃんの説得に成功し、
COTOと一緒に行けることになりました!!(もちろん父ちゃんも)

お姉ちゃんは、ばあちゃんちでお留守番です。←その方が喜ぶし



明日の名古屋は38度・・・なんてニュースで言っていたけれど、
明後日は少しは涼しくなってくれるといいなぁ~。

新しいあそび

ボールをおでこにのせます。
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眉間にしわをよせることでボールのバランスを崩し、
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ボールを落とします。
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訪問看護師さんとCOTOであみだしたこの遊び、
COTOは気に入って「もっと」を繰り返します。


ボールを、落ちそうで落ちないところに置くのが難しいんだなぁ~(笑)
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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