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お姉ちゃん

いないいな~い
gjhklk

ばあっ。
fyuinlk


休日の朝。
珍しくお姉ちゃんがCOTOを相手に遊んでくれています。


毛布をCOTOの顔に掛けると必ずといっていいほど
「みえない」とCOTOは言うのですが、
そこがお姉ちゃんのツボにはまったようで、

毛布をかけて「みえない」と言われては笑っていました。


COTOも、お姉ちゃんが遊んでくれてニヤニヤ。

母さんとしても、嬉しい限り。


いっつもこうして遊んでくれると助かるのになぁ~(笑)


結局COTOは元気みたいです。
鼻水は多いですが、それだけのよう。一安心です。
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元気・・・だと思います

COTO,また熱が高くなりました。

でも、HRやSpO2は落ち着いています。
機嫌も、朝は悪かったものの、
昼寝をしたらご機嫌になりました。

そして、午後には熱も下がり・・・

うん、これは「元気」だよね。


鼻水はまだ出続けていますが、とりあえず心配ない程度の症状みたいです。


鼻水が多すぎて毎回吸引する気にならず、
ティッシュで鼻をかませています。

でもあまりにも頻回で、普通のティッシュでは鼻の下が赤くなってきてしまいました。

夜、父ちゃんにローションティッシュを買ってきてもらい
これで安心して(?)鼻をふけます。


柔らかいティッシュが必要な時期になったんだなあ~と実感します。
また、この発熱騒ぎで我が家の床暖房も解禁となりました。
さらに、
呼吸器回路の結露がひどくなり、しょっちゅうブンブン言わせてしまいます。
(回路内に水がたまり、回路をふさいでしまうことで回路が怒ったようにブンブン揺れます)


ああ、冬がやってきたのかなあ。

ついこの間まで、半袖だったのにねえ・・・。

落ち着いています

COTOのお熱と脈、一晩で随分落ち着きました。

熱は37度台、脈も130台(普段より+20ほど)。
機嫌もよくなりました。

母さんはその分ちょっと眠く、朝も寝坊しちゃいましたが(汗)


ただ、今日はお姉ちゃんの保育園で保育参観がありました。
母さんもCOTOを連れて行く予定でしたが、
COTOの状態から行くことを断念。

ばあちゃんが仕事の休みを取ってくれ、
代理で行ってくれました。


お姉ちゃんは、納得しようとするけれど、納得できない様子。

「こっちゃん、お熱だから今日は来れませんって、先生に言うね」
と言ってくれたものの、


「そうだ!ばあちゃんがこっちゃんと一緒にいればいいよ」(そうすれば、お母さんが見に来られるよね?)
というお姉ちゃんに、
「うん・・・。でも、こっちゃんお熱があるから、ばあちゃんとは過ごせないの」
と説明すると、
「そっか・・・」


「あっ。父ちゃんならこっちゃんとお留守番できるね!」
「でも、父ちゃんは今日お仕事あるから・・・」
「そっか・・・」

と、お姉ちゃんなりに葛藤がある様子。

「ごめんね。お母さんも行きたいんだけど。」
との言葉に、少し間をおいてぼそっと
「・・・いいよ」


なんだか切なくなってしまいます。


COTOも落ち着いてきているし、無理矢理連れて行っちゃおうか・・・とも思いましたが、
この状況で連れていったら、アラームの嵐になることは必至。

やっぱり、断念せざるをえませんでした。


それにしても、
保育参観ってこんなにあるものでしょうか?

今年度、3回目。
それも、今回は平日です。

幼稚園なら分かるけど・・・。



そうそう、
結局行けませんでしたが、
今回も保育園の対応はじーんとするものがありました。

事前にCOTOも連れていきたいことを先生に相談すると、
「教室の今の配置ではバギーが入らないから、当日だけ配置を変えますね!」
など、COTOを連れていてもお姉ちゃんと一緒に作業ができるように考えてくださいました。

温かい対応には、いつもながら感謝の気持ちでいっぱいです。

お熱

急に冷え込みました。
そして、一日中雨。

昨夜から鼻水が多かったCOTOですが、
今日の昼過ぎから脈が高く、アラームの嵐。

「嫌だなあ」という母さんの予感の通り、発熱です。


サチュレーションも一時不安定になり、
カフアシストで久しぶりに「ゴボッ」という痰が引けました。
でもその排痰後は、比較的落ち着いています。

問題は脈と39度の熱。加えて、鼻水。



3週間前にも同じようなことあったなぁ。
あの日も木曜日。
あの時と違うのは、鼻水が出ている=風邪症状があるってことかしら?
それから、薬が何もないっていうのも状況の違いです。



お風呂は取りやめ。

でも木曜日ということは、訪問看護師さんが来ない日なので、
保育園のお迎えにCOTOを連れて行ってきました。
(ヘルパーさんと車で待機ですが)

寒いし、できれば外に出したくなかったけれど・・・仕方ありません。


夜もぐずぐずして寝られない様子でしたが、
腰のあたりに手を入れてさすってやると気持ちがいいらしく、
眠ることができました。


早く元気になってね。


思い立って

朝、母さん思い立ちました。

「そうだ。写真撮影にいこう」
開店を待って電話をかけると、昼過ぎに予約が取れたので行ってきました。


数日前新聞折り込みチラシで知った、キャンペーン。
平日の七五三撮影で、初めての人に限り、3150円で撮影&四切写真付き。

これって、COTOにぴったりかも~♪

と目にとまり、そのうち行こうかな~なんて思っていましたが、
だったら早く行っちゃおう~
と思い立った次第でございます(笑)


あえて父ちゃんやお姉ちゃん抜き、COTOと母さんだけ。


そのおかげで、いろんなことがスムーズにいき、
1時間強ですべてが終了♪


着るのは着物1着だし、いろんなポーズも取れないから、
「今日は絶対余分な写真を買わない!!!」
と決めて行った母さん。

本当は、セットの四切写真1枚だけ・・・と考えていましたが、
結局もう1枚購入。

それでも、五千円もいかないケチケチ撮影(笑)


ここにお姉ちゃんや父ちゃんが一緒だったら、
絶対万単位でお金が飛んでいっただろうなぁ~。


家族写真は、来年にでもまた撮ろうね

高額療養費の返還

COTOには毎月たくさんの医療費がかかっており、
毎月のように「高額療養費制度」によりお金が戻ってきます。

ただ、COTOは乳児医療のお世話になっており、実際には医療費は市が払ってくれているのが現実(ありがたい)、
だから高額療養費として戻ってきたお金は市のお金。
我が家がもらうわけにはいかないお金です。


・・・でも。
そのお金、父ちゃんの給料とともに父ちゃんの通帳に入ってきてしまうのです。

そのため、
後日市から返還請求があり、
市にお金を払う(返還)という手続きをしなければいけません。


さて。
問題は、お金が入ってきてから返還までにかなりの期間があるということ。


以前住んでいた市では、
1ヶ月遅れくらいではありましたが、毎月通知が来て返還しに行っていました。

でも、今の市からは、なかなか請求がこないんです。


今回も、半年ほどたまってしまったために、
市役所に「請求してもらえませんか」と問い合わせをしました。
(半年前にも同じことをしました、涙)


だってだって。
自分たちのお金じゃないのに、持っていたら使っちゃいそうで怖いんだもん

残念なことに、
請求してもらえないと、返還分の金額が正確に分からないんですもの。
(他のものと一緒に入金されてしまうため)


問い合わせを受けて、半年分をまとめて請求してくれました。
金額にして、20万円ほど・・・(汗)


金額が大きいだけに、いつか使い込んで払えなくなってしまわないかと冷や冷やしています。

毎月生活費がカツカツの我が家では、十分ありうる・・・



定期的に請求してくれたら、もう少し安心なのになぁ~

と、ちょっとぼやきでした。

保育園の遊戯室解放へ

地域の保育園(お姉ちゃんとは別)の、遊戯室解放へ行ってきました。

園庭解放はどの園でもそれぞれあるのですが、
室内で遊べるのは(近くでは)ここの園だけ。

手遊びや絵本の読み聞かせなどもある、という案内に心惹かれ、
以前からぜひ行きたいと思っていました。

事前に電話でCOTOの様子(呼吸器、バギーごと)を伝えると、
快くOKしてくださり、ありがたいです。


遊戯室に入るにはちょっとした段差があるのですが、
木の板や大きな段ボールを工夫して簡易のスロープまで用意してくださっていました。

温かい対応に感激です。

ただ、毎回スロープを用意していただくのが結構大変そうだったのと、
そのままでも超えられない段差ではなかったので、
結局スロープなしで出入りすることにしました。
(せっかくのご厚意を・・・申し訳なかったです)

行ってみると、今日は残念ながら手遊びなどはないとのこと。

月2回の遊戯室解放のうち、
1回はそういう計画的な遊びあり、もう1回は遊戯室の開放ということで自由に遊ぶ、ということでした。


COTOは知らない場所のせいか、あやしい顔。
時々眉間にしわをよせ、母さんが立ち上がると泣こうとします。

場所見知り・・・ですね

結局、おままごとセットをちょっと触ったくらいしかできませんでした

まあでも、こういう未就園児の自由遊びって、
大抵お互いの関わりがないことが多いし、こんなものかな~と思います。

もちろん、他のお友だちの様子を見ているだけでCOTOにはいい刺激だとは思いますが・・・。
どちらにせよ、お友だちに目がいくようになるまでに、
もう少し慣れが必要かも~(苦笑)


今後は、
遊びが計画されている時を特にねらって、
お邪魔しようかな~と思っています!

スライム~

100均で、スライムセットを見つけました。

以前、よくスライムを作っていたことのある母さん。
懐かし~とついつい購入(笑)

PVAもホウ砂水も、ついでに色まで、セットになってて混ぜるだけ。
それもパッケージになってる袋を使って、汚れ物なし。

なんてお手軽なんでしょう~。


後でCOTOの手を洗うのが面倒なので、お風呂の前にスライム遊び。
(怠慢です、苦笑)

できたスライムが入った袋の中に、COTOの手を入れると、
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なんだか変な顔~。

ひんやり、べちゃべちゃ、くにゅくにゅ、びよ~ん
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感覚遊びにもってこいだね


袋はチャック付き(って言うのかしら?)になってるので、
数日間遊べそうです。


お姉ちゃんに見つかると、絶対取られそうなので、
お姉ちゃんのいないところでこっそり遊びました(笑)

アンパンマンと握手

市内のお店で、アンパンマンと握手会のイベントがあったので、
家族4人で行ってきました。


ちょっと顔が寄ってるアンパンマン(笑)
少しだけ列に並び、まず写真撮影。

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お姉ちゃんは抱っこしてもらい、緊張して顔が引きつっており、
COTOはアンパンマンの方をキョロキョロ興味深げに見ていました。

そして握手してもらったのですが、
握手してもらった途端、COTOの眉間にしわが・・・・。


あらら?
まさか怖かった!?(笑)

でもその後でCOTOと話してみると、
アンパンマンとの握手はそれなりに嬉しかったよう。

行ってよかったね。


そのまま、店内のフードコートでラーメンを食べ、
COTOはメンマを「あーん、ぱく」
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家に帰ってからは、お姉ちゃんがシャボン玉で遊ぶ様子を
何かずっとしゃべりながら見ていました。
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最近、ますますお姉ちゃん好きのCOTO。
何度も何度もお姉ちゃんの名前を呼び、お姉ちゃんの姿が見えなくなると、
すぐに「どこー?」と言うほど。

母さんじゃなく、お姉ちゃんの後追いですか!?(笑)


お姉ちゃんの存在の大きさを、とてもありがたく感じる今日この頃です。

ノンタン

絵本も好きなCOTO。

最近は特に「ノンタン」がお気に入りで、
「絵本読んで」を「のんたんよんで」と言っているくらい、
絵本=ノンタン になっています。
(もちろん、他の絵本も好きなんですが)


その中でも特にお気に入りは、
「ノンタン およぐのだいすき」
「ノンタン ふわふわタータン」
gfasdsa   dfghkftdda



これが選択肢にある時は大抵選びます。
そして、こちらが読むよりも先に、次のせりふを言っています。
(だいぶ覚えてしまっています)


ノンタンの言葉って、繰り返しが多いから親しみやすいですよね。
という母さんもノンタンで育ちました。(母さんの時にはタータンはいなかったなあ)

お姉ちゃんはあまりノンタンに興味を示しませんでしたが、
COTOがノンタン好きになってくれて、なんだか母さん嬉しかったり(笑)


ついつい、シリーズをそろえたくなってしまう衝動と闘っている母さんです。

うた、うたう~

最近、より歌好きになったCOTO。

離れた母さんに、
「おかーさん、うた、うたう~」
と呼びかけることが一日に何度も。


チューリップ、はとぽっぽ、あいあい、あんぱんまん・・・などなど、
レパートリーは結構あるのですが、
「いちにのさんはい」と言ってやると、なぜか毎回「さいた~」

 母「ぽっぽっぽ歌おっか」
→C「んっ」
→母「じゃあ歌うよ、いちにのさんはい」
→C「さいた~」

と、ガクッとくることは数知れず。

とにかく、「さいた~」が一番好きなのね。

そうかと思うと、1人で勝手に歌っている声を聞いていると、
「ぽっぽっぽ~はとぽっぽ~」だったりするから、分かりません。


COTOと歌うときにはなぜか一曲を順番こ。

 C「さいた~」
→母「さいた~」
→C「チューリップの」
→母「はなが」

と、よく分からないところが切れ目だったり。


それでも、歌の掛け合いは会話みたいで、スピードを変えたり、大きさを変えたり、
いろんな遊び方ができるので、母さんも楽しかったりします。
(声出せばいいだけだから楽だし、笑)


また、歌を繰り返し歌うことで、少しずつ発音もよくなっている気が・・・・!?


ま、そんなこんなで
毎日「さいた~」を繰り返しているCOTOなのでした。

工作の時間

今日ははさみ。
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お姉ちゃんははさみが好きなのですが、
無駄に用紙を使って困ります。

昨夜も、A4用紙を半分に折って、はさみで半分にちょきん。
それを何枚も何枚も繰り返すので、
印刷には使えない斜め切りの用紙が大量に。

・・・メモ用紙くらいにしか使えないじゃん(涙)

なので、今日はその紙を再利用。

COTOと一緒に、はさみで遊びました。

紙を折りたたみ、COTOと一緒に直線でちょきん。
さてさて、開いてみるとどんな形ができたかな・・・。

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COTOもはさみ遊びが結構気に入ったみたいで、
「もっと~」を連発していました。


ま、COTOはどんな遊びも楽しい(構ってもらえれば)みたいですけど・・・ね。

しゃべりすぎ母さん

今の土地に引っ越してきて1年半。

今の市は、カタイ。手続きが面倒。
など、不満もいろいろありますが、
自慢できることも。

福祉課や相談員の方たちが親身になって考えてくれ、
少しずついろいろなことが動き出しています。

今日の会もその1つ。


障害児の親たちが気軽に集まれる場を、と
2月に一度、障害児をもつ親同士が話せる場を設定してくれています。


会自体は3回目ですが、
母さんとCOTOは2回目の参加。
それも、前回はCOTOが離れさせてくれず、あまり話せませんでした。

今回は、COTOのおもちゃも持参して、しゃべる気満々での参加(笑)

その甲斐あって、母さんはCOTOを放ったらかしてしゃべる、しゃべる。
いや、実はおもちゃのおかげでなく、
COTOと遊んでくれる人たちがいたからこそ、だったのですが。
(ありがとうございま~す!)


とにかく、母さんは楽しくおしゃべりすることができました



しゃべり出すと、どうして止まらないのかしら・・・(苦笑)
帰ろう、と思っていた時間よりも大幅に延長し、
COTOのお昼ごはんの時間になっても、その場にあったジュースで我慢させ・・・。
結局最後の最後まで残ってしまいました


母さん、ホントしゃべりすぎです
そして、COTOを放ったらかし過ぎです(汗)

COTO,ごめんね~


ま、たまにはこういう日もいいってことで・・・(たまには・・・か!?)


母さんにとって、楽しい日となりました。

地域のスポーツフェスティバル

午前中、
住んでいる地域の区(町内会)で、スポーツフェスティバルがありました。

家族4人で行ってきました。
同じ町内に住むじいちゃんばあちゃんも参加です。

スポーツフェスティバルという名の親睦会!?
「かけっこ」「パン食い競争」「リレー」など、
運動会らしい種目が並びますが、
そのどれにもちょっとした参加賞が付き、
ほとんどの人はその参加賞目当て(笑)

飛び入り参加OKの、かなりフリーな感じで、
気軽に運動しましょう~といったイベントでした♪

父ちゃんも、お姉ちゃんも、
参加できそうなものにはどんどん参加していました。


COTOもはりきって会場へ行きましたが、
参加できそうなものは・・・・ないなあ。

それどころか、
脈を上げすぎてアラームばかり鳴らしていて、
母さんはその対応に追われてばかり

グラウンド中にしょっちゅうCOTOのアラームが鳴り響く・・・
という状況でした(汗)


人がたくさんいて、
遠くからおまつりの花火も聞こえて、
ドキドキしちゃったのかな


それでも、
外に出るのはいい経験だよね。


イベントの帰り道、ちょうど地域の企業のお祭りもやっていて、
少し寄って風船をもらって帰りました。

お姉ちゃんは風船つりもやらせてもらったね。

盛りだくさんの半日。


家に帰った後は、
父ちゃん、お姉ちゃん、COTOの3人はぐっすりお昼寝。


みんな、お疲れ様。

おまつり

隣の地区で、おまつりがありました。

結構盛大にやっていて、
打ち上げ花火や手筒花火が上がります。

その会場となる公園、
家から割と近いため、
お散歩がてら花火見学に行ってきました。


夜のお散歩はめずらしいね。


真上に半月があり、
COTOからよく見えたことと思います。

「お月様だね。半分だね」
と話しかけましたが、
COTOは街灯と月の間で視線を泳がせている様子。

あれ?
どれがお月様か分からない!?(笑)


また、絵本などでちゃんと教えてあげなくっちゃね。



さて、公園では手筒花火の真っ最中でした。

何度も響く、「ドーン」という最後に抜ける轟音。

大人ですらびっくりするくらいですから、
仕組みが分からず何が起こっているのかよく分からないCOTOには恐怖だったかもしれません(苦笑)


脈をおもいっきり上げて、
アラームばかり鳴らせていました


ごめんごめん。

びっくりしたかな。

あまりにもアラームばかり鳴らすので、
5~6本見たところで早々に引き上げました。



来年も、また来られるかな。

そのときは、アラームあまり鳴らさないでね~。

COTO、発熱  その3

もう大丈夫だろう。

安心しきった月曜日。祝日。

朝に鼻歌を歌うくらい機嫌がよかったCOTOでしたが、
その機嫌は一瞬で、どうも一日ぐずぐず。

午前10時頃には脈も高くなり、熱を測ると38度。


あら。あらら。

こもり熱?こもり熱だよね?

なんて思いつつ、そのまま過ごしましたが、
午後になっても熱は引かず。脈も高いまま。


抗生剤、飲み終わっちゃったよ・・・。
これ、よくないよね・・・・。

仕方なく、病院へ。
祝日なので、夕方とはいえ救急外来です。


ところがところが。

病院に着いた頃には、COTO,普通の顔。

母さんが受付を終えてCOTOの元に戻る頃には、
鼻歌を歌うほどの上機嫌。


おいおい。
どういうことだい!?

でも、もう受付してしまったし、
熱は高いままだったのでそのまま受診。


結局4時間以上かかってしまいました。
そして、その間にCOTOの体温はみるみる下がり・・・・。

母さん、救急外来にいることが恥ずかしくなってしまうほど。
COTOはストレッチャー上でずっとおしゃべりしています(汗)


検査の結果、レントゲン写真も悪くないし、
CRPも0.9とそんなに高くない。

入院しますか?と聞かれましたが、
迷うことなく「帰ります」と答えました。


前日まで抗生剤を飲んでいたことから、抗生剤だけは処方してもらい、
すっかり疲れ果てて夜、帰宅です。


抗生剤もらうだけで4時間以上・・・。

つ・・・疲れました(涙)

COTO,発熱 その2

金曜日、熱が続き、COTOの機嫌も×。

この日の朝から抗生剤を開始しました。

一日中ご機嫌斜めのCOTOでしたが、
脈は高いものの、サチュレーションを下げることなく、
とりあえず無事過ごすことができました。

夜もまあまあ寝られた様子。


そして、土曜日。

朝になると、熱は下がっていました。

抗生剤は、そのまま継続。

機嫌は悪いものの、脈も少し落ち着き、一安心です。
時々いい顔もできるようになりました。


日曜日。

抗生剤は本日まで。
熱も上がらず、脈も落ち着き、抗生剤も飲みきった。

機嫌はあまりよくありませんでしたが、
とりあえず何の熱だったんだ・・・・

という感じで、一安心です。

COTO、発熱  その1

昼過ぎ、ラコールの注入中、COTOの脈が上がりました。
どうやら、痰詰まりの様子。

バギング、吸引などでとりあえず落ち着きました。

・・・が。
脈は上がったまま、160前後から下がりません。
(普段は110くらい)

体を触っても熱はなさそうだったので、
絵本などでご機嫌を取ったり、DVDを見せたり、だめなので排痰をしっかりしたり、
いろいろしているうちに、体の向きを変えたところで少し落ち着き、
脈は150弱まで下がりました。(それでも高めですが)


少したって体を触ると、・・・・熱い。

熱を測ると、38度以上ありました。

そんなこんなでバタバタしていると、ヘルパーさんがやってきました。
お風呂とお姉ちゃんお迎えの時間です。

再度熱を測ると39度まで上がっており、
お風呂はとりやめ、行かなければいけないお迎えだけ行くことに。

お迎えに行っている間は、脈は高いもののサチュレーションはある程度安定しており、
無事行ってくることができました。


さて。どうしたものか。
家にある薬を探すと、夏に出してもらった抗生剤が3日分ありました。
出してもらったけれど、すぐに点滴に切り替わり、使わなかった薬です。

それから、座薬もありました。

これで過ごそう。

病院に行かず、家で過ごすことにしました。


それにしても、COTOの機嫌の悪いこと。

眠たいのに眠れない様子で、ずっとぐずぐずしています。

さらに悪いことに、お姉ちゃんの眠気も高まって、お姉ちゃんまでぐずぐず。


実は母さんの胃腸の調子もあまりよくなく、
母さん、もう泣きそうでした(苦笑)


仕方なく、あまりに眠れない様子のCOTOには座薬を挿入。
1時間以上たった頃、ようやく薬が効いてきたようで、
COTOもようやく眠ることができ、
時を同じくしてお姉ちゃんも入眠。

とりあえず嵐は過ぎました。


といっても、COTOは手を握ってあげていないとおきてしまうので、
母さんの左手はCOTOの手、右手はお姉ちゃんの手につながれたまま、
ベッドから一歩も動くことができませんでしたが(汗)

小児外科受診

外科受診、ヘルパーさん同行です。

外科は胃ろうの交換があり、それには痛みが伴うようで、COTOは大嫌いな科です。

前回の外科受診では、待ち時間からずっとHR(脈)のアラームを鳴らし続けていたCOTO。
その経験から、ヘルパーさんもかなりビビりながらの通院となりました(笑)


対策として、
病院に行く前にCOTOには
「病院に行くよ」
とは伝えたけれど、「外科」とは言わず。

さらに道中「外科」という言葉は避け、
病院についても外科の受付には母さん一人で行き、
COTOは少し離れたところで待機。

そして、待ち時間の間は病院内散策。


こんな万全の体制(!?)で臨んだおかげか、
COTOはとても機嫌よく過ごしてくれました。


呼ばれる少し前から外科の待合へ。
そこで、
「今日は外科だよ」と伝えましたが、
COTOは平気な顔。

それどころか、
「お腹代えるけど、頑張れる人?」
と聞くと、
「はーい」
ととてもいいお返事が返ってきました。


その返事は、名前を呼ばれて診察室に向かう途中にもしてくれたほど(笑)


COTO、大人になったねえ~

なんて思っていたのですが・・・・


診察室に入った数秒後、HRのアラーム。
さっきまで120台だったHRが、もう160以上の値でアラームを鳴らし続けています。


あらら。
やっぱり駄目だったのね・・・。

そんなCOTOの様子に、先生も手早く胃ろうの交換をしてくれ、
あっという間に診察終了。

診察室を出ると、COTOはもう普通の顔です。


あいかわらずの外科受診となりました。

夜。雨。の挑戦

父ちゃんが突然言い出しました。

「母さんの実家に夕食を食べに行こう」

母さんの祖父と、父ちゃん。
何だか気が合う(?)ようで、父ちゃんは母さんの実家に行くと、
じいさんの飲み相手になってくれます。

そんな父ちゃんの存在を、とてもありがたがっている、実家の両親。

なので、突然の計画でも、ふたつ返事でOKとなりました。


バリアフリーには程遠い実家ですが、
この夏に作ってくれた秘密兵器のおかげでCOTOのストレッチャーでも入れるようになりました。

ただ、今回はさらに問題が。

夕食時ということで、暗いということ。
これはさほど問題ではなかったのですが、
残念ながら雨が降ってきてしまったのです。

断念しようかとも思いましたが、「何とかなる」と決行決定。


対策としては、ひなかずさん直伝(!?)、ザ・ビニール袋です。

こういう日のために、90リットルの透明ゴミ袋は買ってありました。

いよいよこの成果が試されるとき・・・(笑)



結果として・・・ビニール袋、ばっちりでした☆


結構激しく振っていた雨でしたが、
ビニール袋にパッケージされたCOTOのストレッチャーは無敵。

COTOは、ビニール袋に頭から足まですっぽりと包まれ、
「顔にビニールかけるなんて・・・。呼吸器ついてなかったらありえない画だよね~」
なんて言いつつ、移動することができました。
(顔のあたりには傘も差しました)


おかげで、父ちゃんとじいさんはいつも通り話に花を咲かせ、
お姉ちゃんはじいちゃんばあちゃんにたくさん遊んでもらい、
楽しい夜になりました。


そのうち、雨の日の通院もこの方法になるかも。。。。

お姉ちゃんの運動会

お姉ちゃんの保育園で運動会がありました。

当日まで悩んでいたのが、見学場所。
事前に「場所取りは午前7時から」という案内がありました。

そうだよね。
やっぱり、場所の争奪戦が起こるよね。

そこで、事前に先生や先輩ママに例年の様子を聞いてみると、
・園庭に日陰はなし
・保護者席は朝から場所取りが行われ、シートで埋め尽くされる
・園庭への出入り口も人であふれ、かき分けながら進む感じ

とのこと。

さて、困ったぞ。
COTOのバギーは大きいので、人をかき分けながら進むなんてできるだろうか。
場所とりをしたとして、調子が悪くなったりしたときに抜けることができないのでは。

かといって、遠いところにいたのでは、
バギーに寝ているCOTOからは園児たちが何も見えないだろう・・・。



そんなこんなで、
当日朝まで、どこに場所を取れば一番いいのか悩んでいました。


当日の朝、場所取りは父ちゃんにお願いしました。
母さん、いくら悩んでも答えは出ないため、場所取りは父ちゃんに一任(笑)

「とりあえずとってきて。連れて行ってみてだめならそのとき考えよう」


ところが、場所取りから戻った父ちゃんから伝えられたのは意外な事実でした。

「園長先生が、COTOの場所を用意してくれてあったよ」


なんと、担任の先生から母さんが場所についていろいろ考えていることを聞いた園長先生が、
祖父母席の隣(それも日陰)に場所を確保してくれたんだそうです。
それも、何かあった時には真後ろの遊戯室で対処可能。

なんという有り難い心配り。
おかげで、COTOは安心して運動会を見ることができました。

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運動会の様子は、COTOからは一部見ることができる位置。
人が立ってしまった時は見えませんでしたが、
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人が減ると少し見えました。
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COTOには十分だね。

保育園からの暖かい対応に、本当に感謝感謝の運動会となりました。

ドライアイスににやっ

週に1度届く、宅配生協。

基本は家にいるので、商品を直接受け取りドライアイスはつきませんが、
小児科受診と重なる日は留守になるため、ドライアイスのおまけつき。

そんなときはもちろん遊びます♪

もくもくもく~。
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「みえない」
「いないいない~」

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「ばあっ」


ドライアイスがなくなるまで、エンドレスです(笑)


ちなみに、2枚目の写真、左ほほが少し上がっているのですが
これがCOTOの「にやっ」

嬉しいときなど、この表情になります。


表情筋がほとんど動かず、あまり表情がでないCOTO.
この「にやっ」も家族くらいにしか分からないくらいの表情ですが、
母さんはこの顔が出ると嬉しくなります。


この「にやっ」をできるだけ長く見ていたいので、
毎日の顔面ぐりぐり(マッサージ!?)は欠かせません(笑)



あ、ちなみに今日の小児科受診は定期受診。
体調も悪くないことを報告して、物品をもらって帰宅です。
(明け方にサチュレーションが低めになることは報告しました)

次回受診は5週後。
普通は4週後ですが、4週後では今回と同じ月になってしまうため、5週後となってしまいます。

そうなると困るのが物品の数。
ただでさえ足りない酒精綿、「1度に1箱(200包)」という制限のため5週後でも同じ数。

そのあたりの融通をきかせてくれると助かるんだけどな~。
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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