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今年もありがとうございました

もうすぐ今年も終わります。

今は,COTOが寝て,母さん1人の大晦日を満喫しています。
(父ちゃんとお姉ちゃんは,父ちゃんの実家へ行っています)


さて,せっかく1人なので過去のブログをパパッと見て,この一年を振り返ってみました。

すると,1年前の生活がずいぶん違うことにびっくり!!

1年前は・・・
まだストレッチャー生活をしていなかったし,
車ではシートに寝て移動していたし,
今じゃなくてはならないフレキシブル固定具もなかったし,
お風呂はベビーバスに入っていたし・・・
あ,まだ母さんは退職してなかったなぁ~

今じゃ当たり前と思っている生活が,変わったのがこの1年だなんて・・・。
時がたつのは本当に早いです。


今年も,嬉しいことがたくさんありました。

一番の目標だったディズニーランドは無事行ってくることができ,おでかけに対しての自信がつきました。
9月には家族会のセミナーがあり,たくさんのお友だちと直接会うことができたのも興奮しました。
母さんのお出かけ機会もかなり増え,充実した日々を送らせてもらっています。
また,新しい命を授かることができたのもとても嬉しいことです。


失敗もたくさんありました。

COTOの落下事故は今でも思い出すと怖くなります。
人工呼吸器やカニューレ等のトラブルもいくつか経験しました。



そして・・・COTOがずいぶん成長しました。

身長が伸び,ストレッチャーがすでにギリギリです。
歌える歌もいっぱい増え,主張することもかなり増えました。
言葉もたくさん増え,言いたいことを一生懸命伝えてくれている反面,ほとんどの言葉を拾ってやることができておらず,これは今後の大きな課題です。


1つひとつ振り返っていたらきりがないのですが,
この一年を簡単にまとめるとしたら・・・・
やっぱりたくさんの人にお世話になったというところにいきつくと思います。


普段から直接支えてくれている人たち,精神的に支えになってくれている人たち,
皆さん,ありがとうございました。

また来年もよろしくお願いします。
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呼吸器回路カバー

呼吸器の回路に(やっと)カバーをつけました。
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エコメッシュという布地をお友だちから譲っていただき,
それを二重に縫い合わせたものです。(←これもお友だちからのアドバイス)

このカバーは結露対策&人工鼻時の冷え対策ですが,カバーをしてもやはり結露するこの回路・・・。
(もちろん,カバーなしよりは,結露しにくくなりました

ちなみに,我が家では加温加湿器設定は,チャンバー39度,Yピース部37度の設定になっており,
さらに24時間床暖房付けているんですけど・・・


結露した水は回路の一番低いところに溜まりますが,それを目で見て確認したいため,
家にいるときはその部分のカバーを開けておけるようにしてみました。
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さて,益々寒くなってきた今日この頃,このカバーが役に立ってくれることを願います


それから・・・
寒さのためなのか,呼吸器でトラブルが出ました。

COTOの呼吸器,LTV950はPEEP(下の圧)は呼気弁でもあるこのertyuiolk
部分で手動設定するのですが,

急にPEEPが上がらなくなってしまいました。
いつも設定値は5前後で,回路交換時に設定した後いじることはほとんどないのですが,
急に呼吸器本体に出る表示が「0」や「1」に。

PEEPのダイヤルを回しても,なかなか上がりません。

回路交換か・・・?とも考えましたが,
外出時だったので,暖かい家に戻ってしばらく様子を見て,さらに水をよくきっていたら,なんとか正常に戻りました。

寒さのせいかな?
水の仕業かな?
とりあえず,正常に戻ってよかったです。


もう一つトラブル。
加温加湿器の熱線を加熱してくれるヒーターワイヤーアダプターdsghjkl;l
が反応せず。
接触不良?
いろんな角度で固定して,なんとかならないかやってみましたが,
どうしても正常に反応してくれず。

仕方なく,交換。(こういう時のために予備をもらっています)

以前にも同じことがあってから,より大事に扱ってきたつもりでしたが,使い方が悪いのかな・・・・(涙)


呼吸器もこの寒波にまいっているのかもしれません。

お餅つき

毎年12月30日,ばあちゃんの実家で行われるお餅つき。

約束通り,今年も行ってきました。
久しぶりに会う親戚に,怪訝な顔をしながらもほとんど泣かずに過ごせたCOTO。
去年はすぐ泣いていたのに,成長したね。

今年は,絵本「お餅つき」の絵を見せたことがあったけど,
COTOの中で今日の経験が少しはくっついたかしら?

COTOは,声をかける係。
お口の中にはあんころもちをほおばったまま,
一生懸命「よいしょ」や「そーれ」など言ってくれました。
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お姉ちゃんも,父ちゃんと一緒に搗いてみたり,ばあちゃんと一緒に手返しさせてもらったり,
いい経験になりました。

もちろん,つきたてのお餅は最高

ついつい食べ過ぎてしまうのが難点です(汗)

こちらはお姉ちゃん作,ミニミニ鏡餅。
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こちらでも・・・

父ちゃんも一緒に,心身障害者病院へ行ってきました。

車で高速使って1時間半ちょっと。
以前検査入院でかかったことがありますが,もう1年半前のこと。
気管切開前のことでした。

今回受診の目的は,レスパイト入院をお願いするため。
出産を控えた母さんに何かあった時,COTOの行き先を確保するため,です。

SMAのお友だちが何人かかかっている病院であり,
レスパイト入院もしていることから,COTOのレスパイト先としての本命です。


久しぶりにお会いした先生,COTOのことも覚えていてくださったよう。
COTOも,あの頃の人見知り→泣き続けはどこへやら。
先生に対してずっと話しかけていました。(何を言ってるのか分からない内容でしたが,苦笑)

医師の診察後,「レスパイトの申し込みをしてください」と案内された相談室。


ところが,そこで問題発覚。

こちらでも,重心でないということが引っかかってしまったのです。


他のお友だちは,こちらの病院がかかりつけということで対応してもらっているようで,
かかりつけを別にもつCOTOは,その対象ではないとのこと。

じゃあ・・・COTOの行き先ないじゃない・・・(涙)

とりあえず,現時点では申し込みをしてくることができませんでした。


これは何が何でも先日申し込んだ重心認定をもらいたいところ。
その認定が取れるのであれば,利用できるとのことでした。


さてさて,どうなることやら・・・・。

バギーのクッション

COTOのバギー、なぜかCOTOが嫌がって乗れなくなっており、
原因はクッションかな?と考えて、クッションをしっかりしたものにしてもらうことにしました。

先日、仮合わせ(?)のためにクッションだけ(カバーなし)の状態で一度受け取っており、
年明けに手直しなどの要望を伝えることになっています。

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ピンクのクッションはすでに使ってるもので、
今回黄色部分だけ作ってもらいました。

体に合わせて・・・ではなく、あえてシンプルなものにしてもらい、
体の向きに合わせてタオルやクッションなどで調整する予定です。


一番の問題は、COTOが機嫌よく乗ってくれるか・・・。
今日少しの時間乗せてみたところ、
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特に問題はなさそうに乗ってくれました。


気になるのは、足の微妙なはみ出し具合とクッションの固さかな・・・。
手で触ると固い気がしますが、COTOが嫌がらないところを見ると、案外ちょうどいいのかも・・・!?


業者さんとの約束の日までまだあるので、
もう少しCOTOに乗ってもらって様子を見ようと思います。



メリークリスマス!

今年のクリスマスは・・・

イブは、平日にも関わらずじいちゃんばあちゃん、おじちゃん夫婦と一緒の、賑やかな夕食になりました。
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さて、朝になって・・・・
「サンタさん、来なかったね・・・」というお姉ちゃん。
いえいえ、リビングを見てみてよ。

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ツリーの下に、ちゃーんとありました、プレゼント。

お姉ちゃんには、アンパンマンのトランポリン。
それから、DVDとめいろ遊びの本。
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COTOがいるためなかなか外遊びさせてあげられないお姉ちゃん。
トランポリンには少しでも家の中で体を動かせたら・・・との想いがあります。
希望の品をこちらに誘導するには時間がかかりました(苦笑)

COTOには、「アンパンマンのおしゃべりいっぱいことばずかん」
それから、ミッキーのDVDにノンタンの絵本。
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COTOのアンパンマンのことばずかん、当然お姉ちゃんにすぐにとられていました。

お姉ちゃんに「かーしーて」と言われ、いつもなら「いーよ」と答えるCOTOですが、
アンパンマンが取られると分かると返事をしぶってだんまり(笑)

「こっちゃんが『いいよ』って言ってくれなーい(泣)」とお姉ちゃん。
一応姉妹喧嘩かしら!?(苦笑)

お姉ちゃん、それはCOTOへのプレゼントなんだからね。
使うなら一緒に遊んであげてね~。
と、お姉ちゃんにCOTOのお守りをさせようとする母なのでした(苦笑)

豪華!訪問2つ

今日は、HPSの訪問と通園施設からの訪問がダブルでありました

HPSは1ヶ月に1度、2回目。午前中に来てくれました。

初回は緊張がなかなか解けなかったCOTOでしたが、
今回は顔を覚えていたのか、すぐにいろいろ話し始めていました。

今回は、COTOが遊びを選択できるようにボードを用意してくれていました。
まずはストレッチャー上でお歌やシャボン玉で遊び・・・
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今日は座位保持椅子にうつっても遊びました。
おままごとがお気に入り!?COTOは「おかあさん」になりお料理、味見をします。
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味見をして、「どう?」と聞かれると、
「おいしい」とHPSの方にも分かってもらえるような声で言ってくれました。
この「おいしい」、自分から、それも(COTOにしては)割とはっきりめに聞こえたのが、母さんにとって嬉しい出来事でした。

泥だんご作り、かごめかごめ、
遊んでいるうちに明らかに眠そうなのに、遊びたいのか一生懸命起きていて、
「(眠たいから)ストレッチャーに戻ろうか」と言っても拒否(苦笑)
結局無理矢理移動となりましたが

そして最後にお絵かき。
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今日作ったおだんごの絵を描きました。

「これでおしまいね~」と言われても、
「もっと」と言ってなかなか終わらせてもらえません。
これで本当におしまい、と終わりにした途端、大粒の涙で抵抗するCOTO。

結局おまけのおまけでもう一回やらせてもらっていました(汗)

今回も、楽しい1時間ちょっとになったようです

ちなみに、HPSの方が帰られてから5分後にはもう夢の中にいたCOTOでした・・・(笑)


さて、夕方には施設の先生の訪問。
はじめのあいさつ等は普通に話していたCOTOでしたが、
半年以上会ってなかった先生だったこともあり、少しすると泣き始めてしまいました。
でも、シール遊びを初めてもらうと、だんだん平気に・・・。
絵本を読んでもらう頃には、母さんが離れてもおかまいなしになってました。

げんきんなやつめ・・・・。

クリスマスにちなんだ絵本を読んでもらい、そして今日のメインは布ブランコ。

ノンタンのブランコだいすきを読んでもらった後、ブランコ遊びをしてもらいました。
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これも「もっと」で、3回もやってもらっちゃいました。

最後に先生が帰る仕草を見せると、泣き顔に・・・。

楽しい訪問が2つ、と豪華な日になりました


先生たちからのクリスマスプレゼントだね

お勉強不足

母さんの出産を控え、何かの時のためにショートステイ(泊まりがけの預かり)の登録を検討しています。

家のまわりで30分くらいで行ける肢体不自由児者施設は、
基本的に気管切開をしている子は見るのが難しいとのことで、ダメ。

次に近いところとして、隣の県にはなりますが、
この地域から多く利用者がいる療育センターを検討していました。
(高速道路を使って1時間くらいで行けます)

主治医に紹介状を書いてもらい、受診の予約を取り、
あとはショートステイの受給者証をもらうだけだ・・・と思っていたところで、問題発覚。

その療育施設は重心(重症心身障害者)施設とのこと。
COTOは、身障者手帳(肢体不自由)は最重度ですが、療育手帳(知的障害)を持っていないため、
利用することができない、とのことです。



以前から重心との違いを頭では分かっていましたが、
実際は重心の子と一緒に考えてもらうことが多く、それほど重要視していませんでした。

でも、いざ制度を利用しようと思ったらその壁に当たってしまったようで・・・。


結局、年明けに予約していた療育センターの受診はキャンセルすることになりました


ただ、重心認定だけは別にできる可能性がある、ということを
市の職員さんが教えてくださいました。

療育手帳とは別に重心認定を受ければ、重心施設も利用できるようになるとのこと。

さっそく認定の申し込みをしました。
少し先になりますが、家に訪問して様子を見てもらうことになるようです。


ヘルパー、訪問看護、ショートステイ・・・。

いろいろな制度を利用しようと思って少しずつ動き出している母さんですが、
毎回いろんな制度のことが分かっておらず、自分の無知さにため息が出てしまいます。

これらの福祉制度について、きちんと勉強しなくっちゃ・・・。


・・・・どう勉強すればいいんだろう?(苦笑)

講演会へ

今日は「講演会」なるものに、母さん1人で行ってきました。

COTOは、訪問看護師さんとお留守番。


COTOは人口呼吸器装着者のため、週に1度に限り4時間以内で訪問看護師さんを保険診療内で利用することができるのですが、
訪問看護ステーションも人手不足のため、なかなか利用ができないでいました。

そのため、お姉ちゃんの保育園行事に行けないことも数回
(連れて行ける時は連れていくのですが、体調や天気で行けないことも多く・・・。


なので今回も、ダメもとで依頼してみて、ダメだったらCOTOも連れて講演会に行こうと思っていましたが、
ステーションの方でどうにか都合をつけてくださったようで、
受けてくれることができました。

1時間半の講演、連れていったらCOTOを退屈させてしまうことは目に見えていたので、
訪問看護師さんに見てもらえるなら安心です

おかげで、母さんもしっかりとお話を聞いてくることができました。


ありがとうございました~。

門松

預かりボランティアの日。

預け先の施設玄関に、立派な門松が飾られていました。
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ちょうど絵本でお正月飾りのお勉強をしたCOTOにはぴったり。

「ほら、門松だよ~」
と無理矢理見せましたが、どれだけ分かっているかしら(笑)


だって、せっかくの機会。
お家じゃこんな立派なもの飾れないですから、ね。


しめ飾りくらいは買ってこようかなぁ~・・・。

読み聞かせボランティア

読み聞かせボランティアさんが来てくださいました。

もうすぐクリスマス、ということでクリスマスにちなんだ絵本も含め、
5冊の本を読んでもらいました。

COTOは、「だるまさんが」が気に入ったようです。
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COTOはどうも本調子でなく、グズグズ。
最近、夜がしっかり眠れていない&朝は(以前より)早く起きる生活のため、
眠たいことが多いようです。

絵本も、5冊目に入ると泣いてしまって何度も中断させてしまいました。


次回は、体調を整えて臨まなきゃ、ね。

(それにしても、どうして夜ぐっすり眠れないのかな・・・?)

いざという時のための

入院中、ストレッチャー搭載物品を整理したので、記録に。

①おむつセット・・・・・おむつ5枚、お尻ふき、ビニール袋
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②予備セットljhrshgd
 ・注入セット・・・イルリガートル、胃ろう延長チューブ、シリンジ(5,10ml)、ラコール1袋)
 ・ケアセット・・・はさみ、テープ、伸縮テープ、カニューレバンド、おりものシート、
          ベビー綿棒、胃ろうバルーン用シリンジ×2、シャツ、ミニタオル3枚、ガーゼ2枚)

 ・医療セット・・・吸引カテーテル、持続用カテーテル、酒精綿、フィルター、
          人口鼻、ネルコアセンサー、エルボ、3口コンセントアダプター
 ・予備アンビュー
 ・手動吸引機

この①②はouytrasストレッチャー下の荷台へ


③よく使うセット・・・・・サングラス、ポケットティッシュ、ウエットティッシュ、懐中電灯、プロペト、バンド、鏡、くし、ボールペン
             手指消毒、体温計、扇子、テストバック

fhklj;j → htrgwrq → jtrrsgfs  COTOの頭上に 



この他に、
アンビューバッグ、予備カニューレ、キシロカインゼリーをすぐに取り出せる場所に入れています。


そして、これらはあくまでも予備品。

お出かけ時には、これらを使わなくてもいいように
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大きなアンパンマンバッグを引っかけ、必要なおむつ、注入グッズ、絵本、着替え等を入れて出かけています。

大きなバッグなので、何でもポイポイ入れられて便利です(苦笑)

インフルエンザ予防接種

今日は、小児科へ。

先日の入院のせいで延期になっていた、インフルエンザ予防接種の2回目を打ちに行ってきました。

そう・・・実は今日で通院3連日。
今日はカテーテル忘れませんでしたよ~・・・ははは(汗)


本当は1回にまとめてもらえると楽なのですが、
どうもうまく予約が入れられず・・・。
まあ、3日とも1回の受診にそれほど時間がかからなかったので、
いつものヘルパーさんとのお風呂の時間に間に合ったのはよかったですけど・・・。


予防接種では、腕をまくったところでCOTOは少し泣きましたが、
それほど泣くことなく終了。

予防接種を見ていると、採血・点滴に比べれば本当にあっという間で、
採血・点滴を数多くこなしているCOTOにとっては、予防接種ごときそう大したことないのでは、なんて思います。
(COTOの採血は、血が足りずに手をしぼったり、刺し直したり、は当たり前なので)

そう思うと、その予防接種ごときに大騒ぎして泣きわめいているお姉ちゃん・・・
少しはCOTOを見習ってよ~なんて思ってしまう母なのですが(苦笑)


ま、とにかく、
インフルエンザの予防接種が無事終了してよかったです。

次の外来では、肺炎球菌ワクチンをお願いしてきました。
先日の感染で懲りましたから・・・・


いつもの病院は、これで今年の通院おさめ・・・となったと思います。
あ、「良いお年を」って言い忘れた(笑)
(違う病院には年末に予約が入れてありますが・・・)

読み聞かせボランティアさん

保育園に通えずにいるCOTOですが、
市の保健師さんが、読み聞かせボランティアさんを紹介してくださいました。


今日、初めて来てくださったそのボランティアさん。
今日は保健師さんも一緒です。

いつも通り、「こんにちは」のあいさつまではよかったCOTO。
ちょっとすると、泣き始めてしまいました

でも、持ってきてくださった絵本を読み始めた途端泣き止み、
その後少しずつ調子を取り戻し、返事もするように。

そのうち、返事以外にもしゃべり始め、すっかり慣れたようです。


家もかなり近かったようだし、また来てくださるとのこと。


これから、いろんな絵本を読んでもらえるね。

リハビリへ

今日はリハビリへ。
病院に着いた時、母さんぎょっとしました。

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「吸引カテーテルを忘れた・・・


朝、容器ごと消毒したまま補充するのを忘れていたようで、
気づかずそのまま病院へ・・・。

そ、そんな時のための予備品・・・ははは

カテーテルの予備はありますが、容器の予備はありません。
吸引したら、ビニール袋にでも保管しよう・・・
と思っていましたが、ラッキーなことに一度も吸引することなく過ごすことができました。

よかった・・・

お出かけ前のチェックは、きちんと行いましょう~(涙)


さて、今日のリハビリはPTとOT。

OTでは、COTOのスイッチ練習用の手の固定具をいろいろと試作していただいています。

少し前にいただいた情報から、体を横向きにして手を吊ったらどうか、
ということで、こんなものになりました。
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これなら手を見ながらパソコン画面も見ることができます

それも、左手用というのがCOTOにはポイント。

元々右手より左手の方が動きがよかったCOTOなのですが、
呼吸器回路を左手の上を通る配置にしてからというもの、左手の動きが随分悪くなってしまいました。

今では、親指ですらほとんど動きません。

なので、その動きを回復するべく左手練習を念入りにやっていかなくては、と思っているのです。


使ってみたところ、動かしやすい固定とは少し違ったようで、
ものを挟んだりしながら試行錯誤しています。

「この角度がいい」と分かれば、そのように手直ししてもらう予定になっています。


COTO、左手の親指もまた動かせるようになるといいね

「またね」の使い方

今日は外科外来。胃ろうチューブの交換です。

母さんとCOTOの2人で行ってきました。


外科が嫌いなCOTO。(必ず痛いことされるから)
待合いから泣いてHRアラームの嵐

待合いで一緒になったお友だちとの出会いに、ちょっと気はまぎれたものの、
診察室に呼ばれると、やっぱりアラームの嵐

アラームの鳴り続ける中、
手際よく胃ろうチューブの交換を行ってもらいました。
交換の処置後、落ち着いたCOTO。
もう泣いていなかったのですが、
母さんちょっといじわる根性が働きました。


COTOの頭の向きが、お医者さんの顔が見えない向きになっていたので、
顔が見えるように向きを直してあげた途端・・・・

やっぱり泣いた!!
「もう終わったよ」「痛いことしないよ」と言っても泣き続けます。

外科の先生=痛いことをする人
との認識は、今も健在のようです。


そうして泣いている中、COTOに「ほら、またね、だよ」
と言うと、
急に泣き止み
「またね」


おお~。「またね」の効力はすごいです。一発で泣き止むとは・・・魔法の言葉みたいです。
(先生には失礼な話ですが・・・



それにしても、今日の外科はものすごくスムーズでびっくりしました。
待ち時間の少ないこと!
なんと、病院滞在時間が30分ほどでした

おかげで、昨日行けなかった電気屋さんに寄って帰ることができて、ラッキーです

毎回こうだといいのになぁ~(笑)

どうして分かったの?

昼頃、母さんの用事でCOTOを連れ電気屋さんに行こうと車を走らせていたのですが、
家を出発して5分過ぎたところで泣き始めたCOTO。

やがてアラームも鳴り出し、車を停め対応。
なかなか泣きやまず、
「じゃあお家帰ろうか」
という言葉に「んっ」と反応があったので、無理せず引き返すことにしました。

家に向かい始めてCOTOは泣きやんだのですが、
その途中で
「せっかく外出したのだから・・・ちょっとだけ」
と進路を変えて違う店に向かおうとしたところ、COTOが急に泣き始めました。


えっえっ。ダメだった?お家帰るんだった?

と、お店を諦め元の道に戻ったところ、
COTOは泣き止み・・・。


え~。
そんなにお家に帰りたかったの?

というか、進路を変えたこと、どうして分かったの!??

COTOのストレッチャーは普通の座席よりも高いため、
まわりの景色もあまり見えないかと思っていましたが、ちゃんと見えてるのかしら?

そして、家周辺の風景をちゃんと覚えているのかしら?


ちょっとびっくりしました。

あ、家に帰った途端、ご機嫌に歌を歌い始めましたよ

たぶん、眠かったことも泣いた原因の1つだと思います。
その後、すう~っとお昼寝に入りましたから。



さて、母さんの大掃除は、ここ数日はお風呂場を主にやっておりました。
これまで見て見ぬふりをしてきた洗い場床の黒ずみ。
正確には、軽くこすっても取れずに諦めていたのですが、
この機会に!!と気合いを入れて掃除していました。

一日で終わらせるほどの根気はないので、疲れたらまた明日・・・とのんきなものですが

それでも、3日かけて少しはきれいになった気がします!?
今日は浴槽のエプロンも外しました。
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エプロン外したの、何ヶ月ぶりかな?(汗)

とりあえず、これでお風呂は一区切り・・・・のつもりです。

いらっしゃいませ~

先日の入院中に買った雑誌、「めばえ」
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COTOにもちょうどよかったですが、
お姉ちゃんにもとちょうどいいようで。

退院後持ち帰ると、お姉ちゃんが毎日遊んでいます。

特に付録の「たいやきやさん」
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今日は、お姉ちゃんと母さん、COTOの3人でたいやきやさんごっこ。

それで、COTOの口から「いらっしゃいませ~」という言葉が聞けました。


これ、大したことないようですが、実は母さんにとっては大きなこと。


というのも、
病院でCOTOと2人で遊んでいた時には、
「いらっしゃいませ~って言うんだよ」と言っても、理解できないようで言ってくれませんでした。

そういえば、お店屋さんごっこ、COTOとやったことなかったかも!?

でも、今日は母さんと一緒にお店の人の役をやっていて、
「COTOもいらっしゃいませ~って言ってね」
と言うと、言ってくれたんです。

たぶん、家でお姉ちゃんと母さんがそうして遊んでいる姿を見ていたおかげ。


COTOにとって、お姉ちゃんはいい先生です。


お姉ちゃんの存在の大きさを再確認した出来事でした。

STにて

今日はSTの日。
少し距離があるため、父ちゃんと行けるように・・・と土曜日に予約を入れていたのですが、
残念ながら、今日は父ちゃんお仕事。

仕方ないので、母さん1人で連れていくことにしました。
(COTOの調子もいいし)

問題になるのはお姉ちゃん。
COTOのSTリハの間、側にいたら絶対飽きるだろうし、COTOも集中できないだろうし。
いつもなら、一緒に行っている父ちゃんと遊び場で遊んでいるのですが・・・。

その遊び場、その施設にリハ等に来る発達障害の子だけでなく、
地域などから気軽に遊びに来てもいいように解放されています。
木のおもちゃなどが多数そろっており、お姉ちゃんも毎回楽しく待ち時間を過ごしてくれています。
おまけに、10時から5時は保育士さんが常駐しているので、安心です。

そこで、今日はその保育士さんに相談。
「下の子のリハビリの間、この子を1人でここで遊ばせておいてもいいでしょうか?」

すると、小さい子は本当は駄目なんだけど・・・と言いながらも、
「お母さんを恋しがらなくて、1人でおトイレに行ける子ならいいですよ」って。

ええ、ええ。
お姉ちゃん、こんな魅力的なところなら母さんを恋しがりません!(苦笑)

そうして、お姉ちゃんは遊び場で約1時間、おりこうに遊んでいてくれました
助かりました!!



さて、肝心のCOTOのリハビリですが、
先生がCOTOのスイッチでおもちゃを・・・とトライしてくださったのですが、
残念ながら先生が用意してくださったおもちゃは、スイッチで遊べないおもちゃ。

乾電池式だから、家から持って行ってるBDアダプターを使えば遊べるかと思ってくれたようですが、
残念ながら、ONにすると動き続けるおもちゃじゃないと、スイッチ遊びには向かないんですよね


それじゃ・・・ということで、ミニ電子ピアノで遊ぶことにしました。

先生がピアノを支えてくれ、母さんがCOTOの手をもって音鳴らし。


そうして鳴らしていると、COTOが鳴った音の真似を始めました。

ど・み・そ~  「ん・ん・ん~♪」
ど・ふぁ・ら~ 「ん・ん・ん~♪」

母さんも調子に乗って、音取りの練習へ移行(笑)

ドミソなどのように上がっている音程は割と上手に真似してくれるのですが、
ソミドのように下りていく音程は
「あれっ?」と変な音取りになったりして・・・結構笑えました


COTOも楽しんでいて、「もっと」の連発。

最後は楽しくリハビリを終えられたようです。


そういえば、家のミニピアノは2階の子ども部屋にしまったままだったなあ。
また、COTOと遊ぶように出してこようかな。

なんて反省のできたSTでした。

「またね」

入院中、COTOのマイブームになった言葉が2つ。

1つは、「ははははは」


表情筋がほとんど動かないCOTO。

笑ってるかどうか、家族にしか判断できないのですが、
周りで笑っている人がいると必ずといっていいほど
「ははははは」と言うようになりました。

「おもしろいの?」と聞くと、「おもしろい」と答えるので、
たぶん笑ってる・・・んだと思います(笑)


もうひとつが、「またね」

元々、ヘルパーさんやお友だちなどと別れる時、決まり文句のように「またね」と言っていたCOTOですが、
入院中、情緒不安定になりつつある時、
部屋を出て行ってもらいたい相手に対して
「またね」
と言うようになりました。


看護師さんが入ってきた途端、「またね」
医師が入ってきた途端、「またね」
母さんがお友だちとしゃべりすぎているときにも、「またね」


それは、退院してからも続いているようです


誰かと会った途端に「またね」と失礼なことを言うので、
母さんとしても冷や冷やしてしまうのですが、
幸い相手には「またね」と言っていることは通じないようなので・・・まあいっか(苦笑)

超おねぼうさん

昼間は起きていて、夜はよく寝るCOTOですが、最近少し乱れ気味。

朝は1人でたっぷり寝て、昼寝もせずに晩頃眠くなる・・・
というリズムになっています。

朝、起こさない母さんもいけないのですが、
COTOが寝ていてくれるおかげで家事がはかどるため、
ついつい起こさず放置・・・

朝の注入(ごはん)は寝ているまま入れてしまっています。

COTOが起きれば、着替え等身支度や排痰、体操でたくさん時間を費やしてしまうため、
それまでに家事をできる限りやっておきたい・・・
というのが本音だったりして。


今日も、COTOは朝寝坊。
なんと10時半まで寝ていました


でもそのおかげで、母さんはレンジフードの掃除に着手。

師走ですからね。大掃除を少しずつ進めなくっちゃ。


でも、シロッコファンのドラムは想像以上に油まみれで、
COTOが寝ている間には終わらず。

COTOが起きて一旦COTOの世話に時間を割いたものの、またすぐに掃除の続き。
結局午後までかかってなんとか終了。
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他にもいくつか掃除をしていたら、
COTOとほとんど遊んでやらずに一日が終わってしまいました


COTOは1人で勝手に歌を歌っていたり、
途中からDVDを見ていてくれたり。

いい子で過ごしてくれてありがとう。


COTOとの遊びと家事とのバランスも、もう少し考えなくては・・・・。

「肺炎球菌性敗血症」・・・入院の記録

タイトルは、今回のCOTO入院の病名です。

うーん。
文字を見るだけで恐ろしい・・・。

重篤な状態になってもおかしくなかったかもしれません。
でも、今回COTOがそれほど大変なことにならずにすんだのは、一言で言えば「運がよかった」といえると思います。

今回の入院の反省です。


11月21日の夜11時。
急に機嫌が悪くなったCOTO。その夜はなかなか寝られず、寝てもすぐに起きて泣く・・・ということの繰り返し。でも熱はない。脈は速い。
いつものお熱とは違う・・・。そう感じさせるCOTOの様子に、母さんはとても不安になりました。

明けて22日早朝。COTO発熱。
ここを1日目とすることにします。

1日目。一般外来へ。
    CRP2.4。クラリシッド服用開始。

5日目。夜に救急外来受診。
    CRP10.5。
    点滴からの抗生剤(どの薬だったのか不明)を投与。
    血液・痰を培養用に採取。

6日目。メイアクト服用開始。
    この日から夜まで平熱に。その後ずっと熱は上がらず。機嫌もよくなる。

8日目。救急外来時約束の外来受診。
    5日目夜に取った血液から、肺炎球菌と緑膿菌が出たという結果により、入院。
    CRP2。
    カルベニンを点滴から投与開始。

10日目。
    抗生剤をビクシリンに変更。(培養の最終結果を受けて)

12日目。
    血液を培養に提出。

15日目。
    CRP0.01。
    血液培養中間報告により、一部菌が出たため最終報告を待つことに。

16日目。
    最終報告により、血液に菌はみつからず、退院。



ここからは、母さんの勝手な考えです。


今回のCOTOは、機嫌の悪さと熱の高さ、脈の速さが目立ったものの、
呼吸状態は終始悪化することなく過ごせました。
しいてあげれば、カニューレが詰まりやすくなったこと(気候も原因?)と、鼻水が粘っこくなった(それも入院後から)ことくらいです。

でも、それだけの症状ですんだのは、
早い段階から抗生剤を服用したからではないかと思っています。

クラリシッドは高濃度でないと(グラム陽性菌には)効かない(・・・で合ってるのかな?)ようではありますが、
それでも服用していたのとしていなかったのでは違ったのでは・・・・?


また、5日目深夜に抗生剤を点滴から入れてもらったことも大きかったと思います。


早期発見が難しいと言われるものだけに、
今回のことはとてもラッキーだったと感じています。


正直、肺炎球菌とか敗血症とか、遠い世界のものだと思っていました。
だから、肺炎球菌ワクチンも接種していませんでした。

でも、肺炎球菌の種類は他にもあるみたいだし、
ワクチンの接種も検討しよう・・・


そんな気持ちになりました。

退院!

今日、退院することができました。

とりあえず、報告まで・・・。

ばあちゃんありがとう

数日ぶりに家で過ごす夜は、
掃除など家のことをしながら録画ドラマを見ていたらあっという間に時間が過ぎ、
夜更かししてしまいました(汗)


さて、明けて土曜日はお姉ちゃんの保育園の発表会。

朝7時に場所取りに並んだのですが、風が冷たく寒かった…。
病院の暑すぎな温度に慣れてしまった母さんは、
急に季節が変わったかのような感覚でした(汗)


発表会の間、COTOの付き添いはばあちゃんが代わってくれ、
両親(+もう一組のじいちゃんばあちゃん)そろって観ることができました。


これまで参観などの行事に行けないことが多く、
「(発表会こそは)見に行くからね」とお姉ちゃんと約束していたので、
約束を守らせてもらえてとても感謝☆です。


ちなみに、吸引等医療行為を一通り練習はしたばあちゃんですが、
まだ「できる」とは言えない状態。


付き添い中にCOTOが不安定になり、
看護師さんも呼んで随分困らせてしまったようです(汗)




母さん、午後はケアのために病院に戻ったものの、
晩にはまたばあちゃんに代わってもらい、友人家族と我が家で夕食(惣菜ばかりですが、汗)。
引っ越してしまう友人家族との約束もキャンセルするしかないと思っていましたが、
またまたばあちゃんのおかげで約束を守ることができました。


ばあちゃんに頼りきりで…、本当にありがたい存在です。


ちなみに、もう1人のばあちゃんにも頼りきり。
平日、お姉ちゃんの保育園のお迎えと、父ちゃんとお姉ちゃん2人の夕食をまかせてしまっています。


両実家が近く、健在で、かつ協力的でいてくれるありがたさ…。


本当に、ばあちゃんたちには助けられる毎日です。

父ちゃんと交代

今夜の付き添いは、父ちゃんに代わってもらうことになりました。

母さんは、5日ぶりに家へ。

家に入ると
「なんじゃこりゃ」
と思わず言ってしまうような散らかりよう。。。

キッチンには、茶色いシミがあちらこちらについていました。
毎朝、父ちゃんがお姉ちゃんのためのお茶を必死で用意してくれていたのでしょう(笑)

突然の入院で、食材や残った料理の対策をせずに家を離れたままでしたが、
それらは見事に5日前と同じ状態で放置されていました


そんな家の悲惨な状況にため息をつきながらも、布団で寝られる夜を満喫したいと思います。

あ、テレビが見られる幸せもかみしめています(苦笑)




ちなみに、これまでのCOTOの入院生活ですが、


暑い病室で半袖シャツ1枚という、この季節にありえない格好をしながらも汗ばかりかき、
ベッド上のシャワー洗髪がかかせません。
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せっかく入院したのだから、と足が遠のいていた眼科の先生に逆まつげの経過を診ていただきました。

眼球への傷もついていないということなので、
またこのまま経過観察ということになりました。


また、秋から何故か乗れなくなってしまったバギーを持ってきて、
何がいけないのかPTの先生にみてもらいました。
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(↑ピンクのバギー、クッションはがすとこんな感じです、笑)

はっきりと原因は分からないけれど、
クッションをきちんとCOTOに合ったものに作りかえようか・・・
という方向に進みそうです。



なお、元気で暇なCOTOの時間の過ごし方は・・・

「アンパンマンのDVD」
こればかり要求してきます(汗)

そうそうDVDばかり見せているわけにもいかないので、
売店に売っていた幼児雑誌、「めばえ」
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を買ってきました。
今月のこの付録が、COTOにとって意外にいい!!(笑)

他にも、歌を歌ったり、絵本を読んだり、ぬいぐるみで遊んだり、
時にはぼ~っとさせたり(笑)


それなりの過ごし方をしています。

血の気が引く思い

COTOは元気です。

母さんのことです。


COTOは家にいる時から寝かしつけに手を握ってやらないと、泣いてしまいます。
夜中に泣くことも多く、その度に手を握って寝かしつけると、また泣き止んで寝入ってくれます。

家にいる時は、COTOのベビーベッドと同じくらいの高さの母さんのベッドを横に並べてあるので、母さんは自分のベッドに寝ながらにして手を握ることができました。

でも、現在入院中。
簡易ベッドは低すぎて手が届かず、椅子に座った状態で長時間手を握るのもお腹の出てきた妊婦にはキツい姿勢。

そこで、COTOのベッドの端っこに添い寝をして手を握っていますが、体を横にするだけでギリギリのスペースは寝返りをうつこともできず、
何かの拍子でベッドから転落する恐怖があります。


なのでベッド柵を半分の高さまで上げ、柵を踏み越えるようにベッドの上り下りをしています。
そして普通に踏み越えるには高すぎるため、パイプ椅子を踏み台にしています。



前置きが長くなりましたが、結論から言うと、
転落未遂が起きてしまいました。

ベッドに上がろうと柵を片足踏み越えたところで踏み台のパイプ椅子のバランスが崩れて倒れ、
片足を柵にまたがった状態でバランスを崩すことになった母さん。


落ちたらお腹を打つ、ととっさに柵にしがみつき転落は免れたものの
股や足を柵に打ちつけてしまいました。



真夜中3時、隣から漏れる光の中、
COTOの機器のアラーム対応に起き、同時に泣いてしまったCOTOに対応するためにベッドに上がろうとした時の出来事でした。


今のところ出血はなく、胎動も感じられるので大丈夫だとは思いますが…

血の気が引く思いでした。


そもそも、妊婦にとって危険な行為だとは分かっていましたが、他に方法がなく…

結局その後も同じ方法で上り下りしてしまっています。



付き添い生活4日目。
腰痛に悩まされ、下腹部に痛みを覚えて不安になった日の夜の出来事。

昼間も、
排痰&吸引の行為ひとつ取っても、慣れない機材や配置に体を変にひねることが多く、お腹を圧迫しそうになることもしばしば。


体に無理がきかず、
自分の体が普段通りではないことを思い知らされます。


問題ありませんように…(まだ1時間しか経過していないので何ともいえませんが)

そして今後このようなことがありませんように…

気の引き締めが必要な時期です。

入院中の生活

COTOは元気だし、母さんは病院から出られないし(泣)、

というわけで、暇なので(笑)COTOの病院での入院事情でもレポートします。



COTOは現在小児科病棟に入院中。

小児科病棟は基本親の付き添いが必要ですが、ある程度大きい子(自分でナースコールが押せて、1人で寝られるような)には、必ずしも付き添いの必要はないそうです。

SpO2やHR、状態によって心電図などは、無線でナースステーションに飛ばせるようになっています。


1床に1台、テレビ・DVD・冷蔵庫のセット(有料)が完備されています。
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が、現在COTOが入院している部屋にはテレビアンテナが配線されておらず、DVDだけ楽しめます(すごい落ち度、苦笑)


付き添い者も院内のシャワーを使うことができます(1人20分)が、指定時間内での予約制となります。
病棟の混み具合によっては、し烈なシャワー取り合戦(早い者勝ち)が繰り広げられます。

シャワー以上に困るのが、トイレ事情。
病棟内の女性トイレは2つしかなく、患児と付き添い者がみんな使います。
付き添い者は女性(お母さん)率が高いわけで…
病棟が賑わってる時はちょっとしたストレスだったりします。

付き添い者は、子どものベッドに添い寝するか、簡易ベッドに寝るか選ぶことができ、簡易ベッドは言えば借りることができます。



院内には1つの売店と2つのレストラン(テイクアウトあり)があり、病室で食事を取っています。
電子レンジと熱湯も共同であるので、インスタントやレトルトも食べられます。



小児科病棟にはプレイルームがあり、本やおもちゃが置いてありますが、感染症の子は出入り禁止です。
また、保育士さんが2名いて、プレイルームでの相手の他、付き添い者がシャワーに行っている間、病室に来て子どもの相手をしてくれたりもします。



COTOが入院すると、大抵は2人部屋になります。
2人部屋とはいえ、もう1床はあいてることが多く、病棟がいっぱいで仕方ない時くらいにしか相部屋にはなりません。

これは、呼吸器をつけていることでスペースを使うため、優先的に1人なるようにとの配慮と聞いています。
(もちろん個室料金はとられません。)


設備的には割と恵まれている病院だと感じていますが、
それでも24時間付き添いは体と心に堪えます。
お姉ちゃんともしばらく会えなくなってしまいますし…。


そして確実に太りますし…(母さんが、涙)
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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