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療育センターへ

先日の検査を兼ねたお試し入院に引き続き、
もう1つの施設でレスパイトを利用できるようにするために、療育センターへ行ってきました。

こちらの療育センターの方は、高速利用で1時間ほど、とほんの少し自宅から近い場所にあります。(そう変わりませんが、苦笑)
ただ、県をまたいでしまうのが残念なところです。


さて。
こちらの療育センターでは、登録のためのお試し入院は必要なく、
隣接する病院を受診→センターで説明を受ける
という流れで登録ができるそうです。


病院に行ってみてびっくり。
・・・なんて綺麗な病院!!車を誘導してくれる係の人もいて、ホテルみたい・・・

療育センター内も外から見た印象よりもずっと綺麗で、
また広々としていてスタッフも多いし優しい。


さすが、療育センターという専門(?)施設だけあるな~なんて関心してしまいました。

療育センターなので、調子を悪い時には預かってもらえないし検査等もしてもらえませんが、
レスパイトという目的のためならとても魅力的なところだな、と感じました。

ちょっと残念なのが、県をまたいでしまうということ。
短期入所の利用料は1割負担で利用できますが、それとは別に医療行為に対する料金が発生するそうで、
他県のためこども医療は利用できません。
医療行為の多いCOTOは、どうしても料金がかかってきてしまうだろうな~と感じました。

もちろん、いざという時にはそんなお金のことなど言ってられないのかもしれませんけどね(汗)



見学の最中、COTOは「また置いていかれる!?検査される?」と思ったのか泣き始めてしまい、
その様子を見ると、現段階では特別な事情もない限りとても預けられるような状態ではないな~とも思いました(苦笑)


とりあえず、今回受診・見学をしたことでこちらの施設も利用できるように。
いざというときには利用できるということで、またひとつ安心が増えました。

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らくちんだっこ

お試し入院中、業者さんから「らくちんだっこ」のデモ器をお借りしました。

現段階では、COTOを抱っこしている間はアンビューを揉むことができず、
自発呼吸がほとんどもたないCOTOは、一瞬しか抱っこしてあげられません。

4月から通う施設では抱っこでの移動が必要になりそうなこともあり、
母さん1人で抱っこ&アンビューして移動できるように、いよいよどうにかしなければ・・・と思っているのです。


ただ、デモを借りたはいいけれど、お腹の大きな母さんが試行錯誤することはできず・・・。

試しにばあちゃんにお姉ちゃんを抱っこしてもらったり(笑)、
父ちゃんにCOTOを抱っこしてもらったりして、見てみましたが、
ちょっと工夫すれば使えそうな予感・・・!?


購入することになりそうです。


詳しく書きたいところですが、
母さんのパソコンも直らず、母さん自身もちょっとへたれ気味なので、
また改めてアップしようかな・・・・と思っています。

お試し入院中終了

COTOのお試し入院、退院は午前10時。
その前の9時半に、業者さんと病院で会う約束をしてありました。

母さんはお迎えのために、朝8時に出発です。(お姉ちゃんは今日も保育園に預けました)
今日の行きは母さん1人での旅となりましたが、産気づくこともなく(笑)ほっとしました。

時間にある程度余裕を持って出たはずが、
思わぬ事故渋滞で結局9時半を少し過ぎてしまいましたが・・・


さて。
入院中のCOTOの様子は、母さんにはお迎えに行くまでほとんど分からず、母さんとしてはちょっと心配・・・。
というのも、父ちゃんにメールを入れても父ちゃんが携帯を見てくれなかったようで、返事がなく・・・。

で、お迎えに行って分かった入院中のCOTOの様子は・・・
やっぱりよく泣いていたようです


父ちゃんが一度食事のために離れた(食事は病室でとってはいけないことになっています)ことをきっかけに、
ちょっとしたきっかけで泣くように。

母さんが迎えに行ってからも、誰かが病室に入ってくるだけで泣いていました。


また、脈の速さは相変わらず。
熱は上がらなかったものの、微熱が続いていたようで・・・。
そしてサチュレーションは、ずっと低め(96くらい)をキープしていたようです。


そんな状態でも、いくつかの検査をしてもらいました。
採血検査だけでなく、夜間のCO2をモニターしてもらい、また胸部CTも撮って貰いました。


夜間、SpO2が低めになることが多くて心配だったのですが、
夜間でもCO2が高くなっている様子はないようで、一安心。
CTでは、カニューレも見てもらい、適しているのでは、とのこと。
ただ、肺に影が少しあり、肺炎か・・・?とちょっと疑わしいくらい。

さらに、採血検査の結果CRP(炎症反応)が8.5くらいあり、白血球も上昇。

あらら・・・感染症?


それでも、COTOの様子も(値の割には)ひどくなさそうだし、自宅からも離れた病院でもあるし・・・
ということで、入院はなく飲み薬の抗生剤をいただいて帰ることに。

思わぬおみやげつきとなりました。


車に乗るまで疑わしい目で不機嫌だったCOTOも、家に帰ればご機嫌。
昼から始めた抗生剤が効いたのか、晩には脈もずいぶん落ち着き、一安心です。

COTOのお試し入院で、母さんは

COTOは無事(!?)お試し入院しました。

移動中の車で昼寝をしたCOTOの熱は、病院についてから測ると37度3分と微熱。
脈はやっぱり高め(140台)で、夜中に熱が上がったことも伝えましたが、
OKだったようです。

病室でのセッティングや連絡を伝えるところまで母さんも一緒でしたが、
お姉ちゃんの保育園お迎え限界時間も迫ってきたため、付き添いの父ちゃんにおまかせして母さんは帰りました。


道のりは、高速道路を使って1時間ちょっと。
妊娠9ヶ月目の母さんとしては、運転途中で産気づいたらどうしよう~という心配もありましたが、
何事もなく帰宅(笑)
(行きは父ちゃんが運転です)
念のため、母さんの妹にも同行してもらっていたんですけどね


さてさて。
COTOのいない夜。

COTOと離れ離れの夜は久しぶりです。
呼吸器の音がしない我が家は、とても静かに感じました。


「今晩は夜中に起きる必要がないぞー」と、
夜中のアラーム設定を解除し、張り切って寝たのですが、
とってもよく寝ちゃったかな~と思って目を覚ました時に時計を見ると、真夜中の2時半(苦笑)

その後も結局2回くらい起きてしまいました。
(うち1回は、お姉ちゃんに起こされたんですけど)

やっぱり、習慣というのは体にしみつくものです


それでも、最近体が痛くて仕方ない母さんにとって、貴重な一晩になりました。

前夜

お試し入院(28日)前夜・・・

午後7時過ぎからストレッチャー上で寝ていたCOTOが目を覚まし、少しの間起きていたのですが、
遅くなった(10字頃)ので、さあ本格的に寝よう・・・とベッドに移ろうとした頃から、
どうも脈が高い・・・。

それまで、特におかしな様子もなかったのに。

それでも、ベッドに移り、その日最後の注入を始め、寝るよ~と母さん添い寝をしていたのですが、
脈の高さでアラームは何度も鳴るようになり、COTO自身も泣いてしまって寝られません。

熱を測るも、平熱。


・・・どうしたの!?


普段は脈拍160以上でアラームが鳴るように設定してありますが、
鳴り続けてしまうので170以上で鳴るように設定し直し、それでも頻繁になるアラーム。

午前1時過ぎには、熱もかなり上がってきてしまいました。
COTOは、うつらうつらするものの、しっかり寝られません。


どうせ寝られないなら・・・と真夜中ではありましたが、バギングやカフアシストで排痰。
ある程度痰も取れ、体は保冷材やアイスノンで冷やしてあげると、
COTOも「きもちいいー」。

その後少しだけ寝られたかな?

それでも、やっぱりアラームは頻繁に鳴るし、
COTOも何度も泣いて起きてしまい、やっぱりあまり寝られない・・・。


これは、お試し入院はキャンセルかな~と思っていました。


ところが、朝になると脈は高いものの熱は平熱に。
6時以降はそれなりに寝てもくれました。


こういうこと、以前にも何度かあったな・・・。
慌てて病院に連れて行くと、熱も下がり元気も出て、
連れて行った母さんが恥ずかしくなってしまうパターン・・・・。



うーん・・・・。

お試し入院は今日を逃すと、母さんの出産前にやってもらうことは無理だろうなぁ~。
COTOの機嫌も、朝寝てすっきりしたのか、悪くない。
熱があるなら当然キャンセルだけど、熱が下がったのだったら・・・

行きましょう


こうして、COTOのお試し入院に出発したのでした・・・。

サボり中~

母さん、ブログ更新サボり中・・・(苦笑)


何もしていないわけじゃありませんが、何かそれほど特別なことがあるわけでもなく・・・。


COTOを預かりボランティアに預けて母さん髪を切りに行ったり、
読み聞かせボランティアさんや保健師さんが来てくださったり、
母さんのお友だちが遊びに来てくれたり。

バタバタとしていたら終わっていた1週間でした。


さて。
明日は、ちょっと特別なことがあります。


COTOが、いつもと違う病院にお試し入院(1泊)します。
その病院はちょっと遠く、高速道路を使って1時間ちょっと。
それも、付き添いは父ちゃん!


いきさつとしては・・・・
いつものかかりつけの病院では、レスパイトは行っておらず入院すると必ず付き添いが必要になります。

では、母さんに何かあったなどでCOTOを看られなくなったらどうするか?
現段階では、父ちゃんが仕事を休んで対応するか、訪問看護さんに対応してもらえる限り対応してもらうか、しかありません。

そこで、付き添いなしでも入院できる病院も利用できるように・・・・ということで、
その前段階として、付き添いありでお試し入院をし、利用登録をすることになっています。
要は、レスパイト利用のためのお試し入院です。

来月に出産を控え、体の節々が痛い母さんが付き添いをするのは危険がある、として
今回は父ちゃんが付き添い。

父ちゃん、COTOのケアを看護師さんたちにちゃんと伝えてくれるかな・・・・

といった不安はぬぐえないものの(苦笑)、ここは父ちゃんを信用してまかせるしかなさそうです!


まあ、入退院時には母さんが言いたいことを病院側に伝えてくるつもりですので(笑)、
そう問題はないとは思いますけどね。


せっかくなので、検査等もしてもらえたらいいな~なんて母さん目論んでいますが・・・・やってもらえるかな?
かかりつけの病院では、検査入院ということはせず、調子が悪くなったときしか検査をしていないので、
正直不安なことが結構たくさんあるので・・・


そんなことも含めて、(母さんにとって)どきどきのお試し入院。

COTOと父ちゃん、がんばってもらいましょう!!

防災無線

我が家の地域では、近所にスピーカーが設置されており、役場からの連絡が放送されています。

ところが、我が家はちょうどその放送が聞こえない位置にあるようで、
家の外に出れば何か放送されているような音は確認できるのですが、
耳を澄ましても何を言っているのか聞こえません


1年以上前、「放送が聞こえづらいお宅には室内用の無線機を貸し出します」といったことが
広報に載っていました。

これまでずっと気になっていましたが、役場に行ってもなかなか言い出せず。

市町村合併したこともあり、結局なしのまま過ごしていました。


ところが、あの震災。
そして、こちらの地域でも緊急地震速報。

防災のためにも、やはり放送は聞こえないといけないのではないか、と思い、
先日職員の方に聞いてみたところ・・・快く貸し出してくださいました

貸し出しは無料。
電波が悪いのか入ったり入らなかったりしているようですが、
それでも少し安心が増えました。

こんなことならもっと早く言えばよかった・・・。


これからは、気になったことがあったら躊躇せずに言い出せるようにしなくっちゃ。

南知多ビーチランドへ

1年近く前から購入してあった、南知多ビーチランドの割引入園券。

1年近くあれば、1度くらいは行くだろう・・・と思っていたのですが、
3月末の期限切れまでもう目前。

3月に入ってすぐ、チケットを誰かに譲ろうか・・・ということまで考えていました。
でも、父ちゃんに確認したところ、「じゃあ行こうか」とのこと。

本音を言うと、
母さんとしては、自分の体の調子がイマイチなことが気がかり。
父ちゃんも、よく知っている親戚関係の多くが震災の被災者ということで気がすすまない。

・・・ということもありましたが、
子どもたちにとってはまた別の話。

せっかくだから、と家族4人で行ってきました。



3連休だからか高速は渋滞しており、こちらの地方ではやはり普通の生活を送っているんだ・・・ということを実感したりして。


さて。

ビーチランドではイルカ・アシカショーの他にイルカタッチ、アザラシタッチをすることができました。
COTOも、イルカジャンプを見て何だか喜んでくれているようでしたし、
イルカは触れませんでしたが、アザラシにはタッチさせてもらうことができました。

併設されているおもちゃ王国では、園のキャラクター「ハート姫」に会うことができ、
お姉ちゃん大喜び。
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COTOも握手できて、喜んでくれたのかな!?(笑)
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おもちゃ王国内では、いろんなおもちゃで遊ぶブースがあり、どこも靴を脱いで遊ぶ・・・という感じなのですが、
COTOを見たスタッフの方が、タイヤを拭けば中に入っておもちゃ等で遊んでもらっていい、と声をかけてくださいました。

残念ながら時間の関係でできませんでしたが、嬉しかったです。


時間の関係、というのはバッテリー。

COTOの呼吸器は本体バッテリーはとても短く、あてにしてはいけない、非常用として使うように・・・と指導されています。
その他に外部バッテリーがあるのですが、残念ながら劣化もあり2時間半ももちません。

なので、園内で遊べる時間は2時間ちょっと。
今回も、外部バッテリー切れのアラームを合図に、退園せざるをえませんでした。
(車に乗れば、シガーライターから呼吸器電源がとれます)

バッテリーの短さは、こういうときやっぱり困りますね・・・。


まあ、それ以前に母さんが花粉のせいで限界にきており、
それ以上外にいることができませんでしたけど(涙)

母さんの体調等を考えると、これくらいの滞在時間がちょうどよかったかもしれません。


お姉ちゃんもCOTOも楽しめたようで、
行ってよかったな・・・と思った母さんなのでした。

(父ちゃんは、普通のお魚をみるのが好きなので、近所の小さな水族館の方が好きみたいですけど・・・苦笑)


※少しだけ写真も撮ったのですが、パソコンがまだ直ってきていないため文字だけで・・・(涙)

布おむつ併用再開

母さんの体調不良、冬になったことでの手荒れなどを言い訳に中断していた布おむつ。

前日のドラッグストア視察をきっかけに、
昼間家にいる間の布おむつを再開しました。

停電もなく、水もお湯も洗濯機もある我が家。
世間が紙おむつを買いに走るなら、逆の方向にいってみようじゃないか。
・・・というあまのじゃくな母さんです(苦笑)

でも、夜中や外出中は紙おむつに逃げるという徹底しないあまのじゃくですけど・・・



さて。

今日は読み聞かせボランティアさんが来てくださいました。

毎回、いろんな絵本を読んでもらい、COTOは集中して聞いています。


ただ、来月からの我が家の予定が全くたたないため、
次回訪問の約束をすることができませんでした。

せっかくなので、訪問していただく日を設けたいところですが、
4月が動き出してみないとどうなるのか分からないので・・・。


なので、読み聞かせボランティアさんは、少しの間お休みです。
残念。

なんだこの現象・・・

被害地から離れたこちらでも、どうやら紙おむつやトイレットペーパーが品薄との噂。

スーパーへの買い物のついでに、
併設しているドラッグストアを思わず覗きに行ってきました。

すると、品物がないわけではなかったのですが、
明らかに普段とは違う状態。
棚に隙間がいっぱいあります。

「あら~。少なくなってるね~」
なんて、お姉ちゃんとその棚を眺めている間にも、
イソイソとトイレットペーパーと箱ティッシュを買い求めるお客さんの姿。


どうしてこんなに少ないの?
買いだめてるの?
関東に送ってるの?

そもそも、停電やガソリン不足でなぜペーパー類!?
今後値段が上がると思って?

いろいろな疑問はわきましたが、とりあえずお姉ちゃんと「なかったね~」なんて言いながら、
ドラッグストアの見学終了(笑)


我が家には、とりあえずの在庫はあるから今は買わなくていいや。



さて、うれしい知らせが。

夜、父ちゃんのところに、宮城の伯父から連絡がありました。

電気が復旧。家も無事とのこと。
その他の親戚たちも、どうやら大丈夫そう・・・?

とりあえず一安心です。


救助を必要としている方たちがまだまだいるようですが、
どうか少しでも早く・・・。

地震

今なお大変な状況にある大震災。
先日の緊急地震速報。

先日の速報後には地震は起こりませんでしたが、
今度は速報なしで地震が起こりました。

子どもたち2人を寝かせて、母さんも寝ようと布団に入ったその時。

横揺れを感じました。


11日の揺れと同じ震度3だったのですが、精神的な恐怖感は全く違いました。
東海・東南海が来たのかと、本気で思いました。

父ちゃんはまだ仕事場。
子どもたちを守れるのは母さんしかいない。


COTOや呼吸器が落ちたりする危険性はなさそうなことを確認して、
揺れが収まってからとにかくまず2つのシャッターを開けました。

我が家は夜になると電動シャッターを下ろしているのですが、
COTOの出入り口でもあるそのはきだし窓での逃げ道を確保しなければ・・・という思いからでした。
停電になって、シャッターが開かない・・・なんてことになったら大変です。

父ちゃんからも心配の電話がありました。

その後テレビをつけてみると、震源は富士宮とのこと。

とりあえず津波の心配や浜岡原発は大丈夫という情報に一安心しましたが、
どんどん移動する震源に、恐怖感を覚えました。


わが身に本当に大きな地震が起こった時、冷静でいられるだろうか・・・。

預かりボランティア、日中一時支援へ

昨年6月から始めてくださっている預かりボランティア。

COTOがお世話になっている訪問看護ステーションが、介護福祉施設の一部屋を使って、
医療的ケアのあるCOTOのような子どもたちを無償で預かってくれていました。

これまで、母さんはその時間を利用して、産婦人科や歯医者、また映画に行ったりすることもできました。


ただ、無償で行ってくれているため、いつまでもこのようにお願いすることはできない・・・。

そこでこれまでの実績を市も認めてくれ、
来年度から日中一時支援として利用できるようになりました。


これまでと違いボランティアではないため、利用側としては利用料がかかるようになりましたが、
日中一時支援の制度で行ってくれるため、負担は少なく済むようでとてもありがたいです。



母さんの産婦人科通いがなくなることに加え、COTOの入園、乳児を抱えている、という状況に変化する来年度。

正直、日中一時支援を利用する余裕があるかどうかはまだ分かりませんが、
(日程調整以外に、乳児を連れてCOTOを連れて行く、ということがそうそう気軽にできることではないため)
こういった制度が利用できる立場にある、ということは大きな安心になります。

それもこれも、ボランティアで預かってくださっている訪問看護ステーションの皆さんや、
それに理解を示してくださる市や周りの人たちの支援のおかげです。

本当にありがとうございます。



たくさんの人たちに支えられて過ごしていることを強く実感する母なのでした。。。。

ブログアップはゆっくりとします

東日本の地震、被害がどんどん分かってきて、本当に心が痛くなります。

関東では停電も始まって、呼吸器等医療機器を使用している方たちは大丈夫だろうか・・・
と心配にもなります。

こちらの地方では、何事もない日常を送ることができており、
なんだかとても申し訳ないような気持ちになってしまいます。

そんな中、昨日緊急地震速報が入りました。
幸い何事もなかったのですが、速報直後、どう備えたらいい?とドキドキしてしまいました。


被災地の親戚関係の安否は少しずつ分かり、とりあえず一度は無事との連絡が入ってきているようです。
連絡が取れるわけではないのでまだ心配もありますが、主人と一緒に一安心はしております。


COTOは小児科受診、リハビリ通院と予定をこなしておりますが、
母さんのパソコンが震災前日に壊れてしまったこともあり、ブログのアップは滞っております・・・
修理にも時間はかかりそうだし(震災のこともありまだ修理に出してもいません)、父ちゃんのネットブックを使うのもいまいち慣れないし、なので
アップはゆっくりと行っていきたいと思います。

最後の通院リハビリ

通院リハビリがありました。

これまで、リハビリはかかりつけの病院PTとOTを受けていましたが、
来月通園施設に入園となり、リハビリがすべてそちらの施設に移行になるため、
病院のリハビリはこれで最後となります。


最後のリハビリは、手帳更新のための測定となりました。
来年度5月で身体障害者手帳の更新があり、
リハビリを受けられる間に診断書を書いてもらう必要があったためです。


測定をしながら、PTの先生が感慨深げに「大きくなったよね」と言ってくれました。
そのPTの先生には、COTOが生後7ヶ月頃からお世話になっています。

人見知り真っ盛りのCOTOは、先生の顔を見るたびに泣いており、
1年以上まともにリハビリもできないような様子でした。

それが今ではCOTOから話しかけながらリハビリをしている・・・。
PTの先生にとって、この時期は担当の子たちの成長を感じる季節でもあるようです。
(過去の書類を見直すため)


OTの先生は、1年未満のお付き合いでしたが、
どちらの先生にもお世話になりました。


通園施設にどれだけ通うことになるか分かりませんが、
今後またお世話になる可能性もないわけではないので、
お礼とともに「またお願いします」という言葉を付け足しました。


地震と津波で

東日本では信じられない光景が広がっています。

こちらの地域では、地震はありましたが、少し揺れた程度。(震度2~3?)
全く普段通りの生活を送っています。


でも、これがこちらの地方で起こっていたらどうだったの?と考えてみても、
対策を見直さなければと思う以上に、自然の前に何もできないであろう怖さが襲ってきます。

地震・津波被害の大きい地域に、親戚の多くが住んでいます。
未だに連絡が取れない人たちも・・・・。
電気も電話も携帯も通じてないのだから、連絡できなくても無事ではいるはず。

そう信じて待つしかできない状況、何もできない自分に悲しくなります。


どうか、1人でも多くの人が助かりますように。
そして、少しでも早く復旧が進みますように。
必死で救助や対策をしてくださっている方々も、どうかご無事で・・・。

訪問リハ、小児科受診・・・そして地震

朝から忙しい日でした。

朝イチの訪問リハビリを終え、早めのお昼ごはん(ラコール)をいただいたら、
昼から小児科受診。

予想外に小雨が降ってしまいましたが、
小児科受診にはヘルパーさんに付き添ってもらうので、
屋根のあるロータリーでCOTOを降ろさせてもらい、ヘルパーさんが車を移動してくださるので安心です。

基本的にCOTOの調子もいいので、
書類をお願いしたり、ヘルパーさんの吸引手技を主治医に見てもらったりして終了。

あ、気切孔の切れ目(?)について相談しましたが、
特に痛そうでもないし、このまま様子を見ることになりました。

最近気切孔からの分泌物が増えており、そのため常に湿った状態にあるのがいけないのかな~
というのが、いろんな方からアドバイスをいただいた上で母さんが勝手に下した結論です(笑)

とりあえず、1日1回のガーゼ交換の頻度を増やしてみようと思っています。


病院から帰宅し、そのままヘルパーさんとCOTOをお風呂に入れていたときの出来事。


母さんはCOTOを抱っこし、浴槽に浸からせていて、
ヘルパーさんがシャワーで髪の毛を洗ってくれているところでした。

母さん、違和感。めまいがしているようでした。
COTOの抱っこ中なので、しっかりしなくては・・・と
頭を振ったり、視線や姿勢を変えたり、いろいろしてみたのですが、どうしてもクラクラする・・・。

ヘルパーさんにおかしいということを伝えると、手を休めてくれました。
どうやらヘルパーさんも、違和感を感じる、と。

そこでやっと、「地震だ」ということに気づきました。
とりあえずお風呂のドアを開けてくれたヘルパーさん。
脱衣所の天井にぶら下がっている物干し棒が揺れていたので、確かに揺れている。

でも、これまでの地震に比べて明らかに長い・・・。


とりあえず、揺れがおさまるのを待って、COTOのお風呂を追えました。


この時点で、母さんもヘルパーさんも、それほど大きなことだと思っていませんでした。
「今のは震度3くらいかね~」なんて会話をしていたくらい。


ところが、COTOのケアが落ち着いたので、地震情報が気になりテレビをつけてみたら、
震源は宮城県とのこと。
そして、そのうち津波で車が流される様子がチラッと目に入りました。

・・・・?
何が起きているの?
少ししか見る時間がなかったこともあり、正直状況が把握できませんでした。


気になりましたが、すぐに訪問看護さんの時間となり、
児童相談センターに書類提出のための訪問予約を入れていた母さんは、
COTOを看護師さんに預け、出かけ、お姉ちゃんを保育園に迎えに行き・・・
普段の行動をしていました。


ただ、気がかりだったのは震源が宮城県だということ。
宮城には、父ちゃん関係の親戚がたくさん住んでいます。

被害の状況はどうだったんだろう・・・?
父ちゃんに電話しましたが、仕事中なのもあり連絡とれず。

そんな状態で、帰宅しました。

帰宅後、テレビをつけて呆然。
信じられない光景が広がっていました・・・。

父ちゃんから連絡があり、伯父の無事は確認できたとのこと。
でも、どんな状況なのか、また他の人たちがどうなのか、全く分からない・・・。


こちらの地域はその後余震などもなく、
全く普段通りの生活をしていましたが、テレビに映し出される映像は同じ日本ではないようで、
時間がたてばたつほど、恐ろしいことが起きている・・・
という怖さが募ってくるようでした。

こんな失敗

今日は読み聞かせボランティアさんが来てくださいました。

今日の絵本は
  ・「でてこいでてこい」
  ・「くっついた」
  ・「おさるのジョージ」
  ・「それはすごいなりっぱだね」
  ・「おかあさんとこども」

でした。途中,おはなしゆびさんのお歌も歌ってもらいました


さて・・・昨夜のことです。

母さん,大失敗。
COTOをラコールまみれにしてしまいました

これまでにも何度かラコールまみれにしており,
その原因は大抵胃ろう延長チューブの,ふたの閉め忘れ。
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片方のふたが開いているのに気づかず注入を開始してしまい,
COTOの体がラコールで濡れる・・・というのがパターンでした。


何度か失敗した母さんは,今では注入開始前に再度接続と蓋を手で確認し,
ラコールを落としてみてその部分から漏れてないことを目で確かめてからその場を離れる・・・
ということが何となく習慣化しています。

昨夜も,確かに確認しました。

・・・が。

昨日は新たな展開。

あろうことか,そもそも延長チューブ自体をCOTOの胃ろう部分に接続していなかったのです
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↑正しくはこのように接続してから注入します。
というか,接続してなければCOTOのお腹に入っていきません。←当たり前


それも,全部(250ml)を落とした後で,湯冷ましを通して気づきました。
250ml分のラコールは,COTOのパジャマやタオルやマットに吸われていて・・・

母さんがっくり。
COTO,ごめん~
ベタベタと気持ち悪いばかりか,すっかりお腹も空いちゃってたよね(涙)

その直前まで母さんダウン気味だったのですが,自分のミスです・・・仕方ない。
とりあえずCOTOをベッドに避難させ,体を拭いて着替え。
そして,ラコールの注入し直し。

COTOのことを何とした後は,ラコールまみれの服やマットたちのお洗濯・・・


はぁ~。
まさか接続してないなんて,そんな失敗とは・・・。
ため息を何度ついたことか(苦笑)


ただ,ペットシーツを敷いていたおかげで,ストレッチャーのマットレスはほとんどぬれず。
不幸中の幸いとはまさにこのこと。

洗うのが大変なマットレスを洗わなくてすんだのはよかった~。


もう,こんな失敗しないようにしなくっちゃ(汗)

と誓った母さんなのでした・・・。



追記

COTOの気管切開孔で,ちょっと不思議?心配?なことが・・・。

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どうも、切れてるように見えるんです。
裂けてるというか・・・・肉芽とは違う感じ。

どうしてそうなってしまっているのかちょっと分からないのですが、
明日は小児科受診日なので、ついでに聞いてこようかと思っています。
(外科受診まではまだもう少しあるので・・・)

STリハへ

今日はSTリハビリの日でした。

約1ヶ月に一度のSTリハ。
来月からは通園施設にかようため,現在通っている発達センターでのリハビリは今日で最後となります。


・・・・が
またおでかけ直前にCOTOの値が不安定に

・・・で,結局また遅刻・・・・


母さんの性格として,もともと時間より早く行動するタイプではないのですが,
「遅刻」というのは嫌なんです。

学生時代も,「ぎりぎり」はしょっちゅうでしたが,「遅刻」だけは避けていた・・・。
(実際は,大学となると遅刻も何度かしましたが,汗)

だからこそ,COTOと出かける時には早めの準備を心がけているつもりですが,
なかなかうまくいきません・・・・。


もう少し対策を考えなくてはいけませんね(涙)


さてさて。
今日のSTでは語彙を増やす遊びをしてもらいました。

リハビリの様子を見ながら,COTOの語彙が増えていることを実感し,
母さんちょっと嬉しくなりました。


来月からは,通園施設でのリハビリに切り替わりますが,
どんな感じになるのか楽しみです。

母さんの歯医者

今日は母さんの歯医者予約日でした。

前回の予約の時には,大渋滞で予約時間に30分間に合わず,今日に延期になっていました。
今日はCOTOも一緒です。


予約時間に間に合うように早めに準備したつもりでしたが,
いざお出かけ体勢にした途端,値が不安定に・・・(涙)

あ~・・・またです・・・

どうしていつもこのタイミングなんでしょう・・・。


それでも,なんとか落ち着いてくれて歯医者へ。
結局,ちょっと遅れてしまいました

でも,今回はちょっとの遅れだったことで,診て貰うことができました・・・ほっ・・・。


そして,今回で治療は(とりあえず)終了。
やっと終わった~

産前に終わることができてよかったです。

ガタがきています

・・・母さんの体が(苦笑)

妊娠9ヶ月目に入ったところ。幸いお腹の中の子の妊娠経過は順調です。
ただ、母の体は様々なマイナートラブルに四苦八苦。(あ、大きなトラブルはありません)

1人目、2人目以上に体がきつくなるだろうことは予想していましたが、
ここまで自分の体が衰えているとは・・・とがっくりです


座った状態から立ち上がるのに、「どっこいしょ」は当たり前。
床に座った状態から四つんばいになるのに「どっこいしょ」、
ひざを床から上げるのに「どっこいしょ」、
そこから起き上がるのに「ん~、どっこいしょ~~~~」
って・・・。どれだけ掛け声が必要なんだろうと笑っちゃいます


中でも一番困っているのは・・・腰痛ですかね。
COTOを抱っこした時に、いつ落としてしまうか・・・と冷や冷や。(こわっ)

ベッド⇔ストレッチャー の移乗はそこまで怖くはないですが(短い距離なので)、
一番怖いのはお風呂のときの抱っこ。
一日のうちで、母さんが一番集中しているときかもしれません(笑)


ちなみにお風呂の抱っこは、休日父ちゃんと入れるときは免除。
父ちゃんが抱っこ、母さんが洗っています。
洗う時のかがむ姿勢も辛いですが、COTOを落とす危険を冒すよりはいいですからね~。


こんな状態なので、バギーへの移乗が必要な近所へのお散歩は行く気にもならず。
花粉が大量に飛んでいることも手伝って、COTOはおでかけから遠ざかってしまっています。
(ごめんね


あと2ヶ月。
(いや、むしろ臨月に入ったら早めに生まれてきてくれるとありがたい・・・)

予定分娩についてもいろいろ考えましたが、産院としてはそれはできないとのこと。
せめて、子宮口が開きかけてからの促進剤くらいかな、と言われています。
なので、基本的に自然にまかせてお産を待つことにしました。


さて、どうなるか。
まずはとにかく、COTOの抱っこに耐えられるよう、母さんの腰に言い聞かせて過ごしたいと思います(苦笑)

入園説明会

今日は,COTOが4月から入園することになる肢体不自由児施設の入園説明会でした。

午後からのお風呂をキャンセルし,COTOを連れて行ってきました。


今回説明会が行われた部屋は,バリアフリーとはほど遠い造り。
でも,COTOがストレッチャーを降りるとなるとなかなか大変です。
そこで,施設の先生の協力のもと,20㎝ほどの段差を無理矢理上がらせてもらいました

入園後はさらに奥の部屋でリハビリが行われ,
そうなると構造的にストレッチャーごとの移動は無理・・・・。

どうやって対応するべきか,ちょっと考えなければいけない課題です

「肢体不自由児施設」とはいえ,就学前の小さな子たちばかりなので,
みなさん抱っこでの移動が当たり前。

なので,教室ですら床や椅子に座る(寝る)のが基本です。

呼吸器(それも自発呼吸がもたない)子はCOTO1人なので,
そのあたりのことは少しずつ先生と相談していきたいと思っています。


説明会の最中は,絵本などは持って行ったもののなかなか読んであげることもできず,
COTOはたいくつしてしまいちょっと不満げ・・・。
そりゃそうだよね


入園後はどの程度通えるか,まだ全く想像ができませんが,
楽しく通えるといいなと思っています。

HPS訪問とひなまつり

今日はHPSの方の訪問がありました。
昨年のクリスマスイブ以来,ちょっと久々~。


今日は絵の具を指につけてもらい,お手々でお絵かきしました。
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COTOと父ちゃん,お姉ちゃん,母さんの4人の絵を描いてくれ,
その後のりを使ってさくらの花びら(造花)を貼り付けて・・・
1つの作品となりました

絵本は3回も同じものを読んでもらい,
その後楽しんだのは紙ねんど。
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・・・ですが。

こねこねこね,としていたらボールになり,
そのままボール遊びとなりました。

「もっと」と,COTOのいつものエンドレスが始まってしまったので,
結局ボール遊びを長く楽しみ,おしまい。


今回も,楽しい1時間となったようです




さて。
今日はひなまつり


少し前にもらった菜の花を使ってちらし寿司
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はまぐりもパックン。
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おつゆは胃ろうからいただきました。

デザートは,COTOがにぎにぎした白玉だんご。
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・・・・いびつな形ですけど(苦笑)


お姉ちゃんとCOTOと母さん,3人でささやかにお祝いしました。
(父ちゃんはお仕事お疲れさま~)



遠隔支援(スイッチ練習)

パソコンを利用してのスイッチ練習を細々と続けているCOTO。

第一段階の「因果関係」は理解できたということで,
指の動きをよくする練習を続けておりました。

が,その成果はなかなか現れず。手の固定方法がなかなか定まらないでいます。
これらは長期戦になることもよくある,とのことで,
次の段階に進んでみることになりました。

オートスキャン(2択)です。
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2つの動画(COTOの好きなアンパンマン動画と,興味のなさそうな動画)が並び,
オレンジ色の枠が交互に動画を指し示します。

見たい動画を指し示した時にタイミングよくスイッチを入れ,その動画を見る(1分間)・・・
というのがこの練習。
1分後,動画が止まるとまた選択する必要が出てくるしくみになっています。

将来スイッチ1つで意志伝達装置を操ろうとする時に
この「オートスキャン」のしくみを理解することは必須で,この練習はその第一歩となります。

練習を始めたばかりのCOTO。
ち~っとも理解できてない!?という印象もありますが(汗),
一緒に根気よく続けていきたいと思います。


ちなみに,練習をしている時のCOTOの反応は・・・
違う動画が流れた時は,「アンパンマン(が見たい)」と文句を言っています。
また,その間中スイッチをカチカチしまくりで,全然ダメな状態です(涙)

さらに,うまくいかないと思うと,「おかあさん(がやって)」と人に頼ろうとしています。
(最近,人にやってもらおうっていうこのせりふが多いんだよな~・・・)

その度に「COTOがやって」と言うのですが,
この頑固者は再度「おかあさん(がやって)」と言い返してくるので,
困ったちゃんなのです


そうそう,余談ですが,
このスイッチ練習用のパソコンは,古いパソコンを1台,COTOのスイッチ練習専用として使っているのですが,
そのため全然ネットにつなげずにおりました。

今回,オートスキャン練習のソフトをインストールしようとするも,なかなかうまくいかず。
いろいろやった結果,どうやら原因はソフトを動かすために必要なソフトが入っていなかったようで・・・。

ネットにつなげていなかったので,アップデートをちっとも行っていなかったのです。


ウイルスソフトの期限も切れていたので,まずウイルスソフトを入れ,
そしてネットにつなげて,
Windows Update から Microsoft Update に切り替え,
アップデート,インストールしてやっと,
オートスキャン練習ソフトが使えるようになりました

それまで,何度パソコンからの警告画面を見たことか・・・。
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やっぱり,定期的なメンテナンスは必要ですね・・・。
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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