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えいえいおー!

我が家の新入りさん観察が日課となったCOTO。

ベビーラックをストレッチャーに並べ,じっと様子を見てくれています。
赤ちゃんの顔が見えない位置にセッティングすると,「見えない」と怒られてしまうくらい。

妹が泣き始めると,
「あかちゃん,ないちゃったー」と教えてくれるCOTO。
お姉ちゃんとして,見守りを頑張ってくれています。


おもむろに,COTOが何か言い始めました。

・・・?なんて言ってるの?
・・・・「えいえいおー?」

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あ~。なるほど。
赤ちゃんが,(寝ながら)片手をグーにして上げています。

「えいえい,オー!」のポーズだね


見ていて飽きない相棒ができたね
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退院

母さんと赤ちゃん、そろって退院です。

退院後はそのままCOTOの待つ自宅へ戻りました。

COTOは,お姉ちゃんとして赤ちゃんを抱っこ。
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ちょっと誇らしげ!?


さて。
母さん入院のその日から体調が安定しないCOTO。

少しずつ落ち着いてはいるのですが,どうも痰がわき上がって仕方ないらしい。

母さんが聴音してみても,確かに聞こえる肺の異音。
さっそく排痰しましたが,どうも取り切れません。

また,父ちゃんからの情報通り,たれ込みも多い・・・。


ちょっと様子を見ていきたいと思います。

COTOが来てくれました

母さんと赤ちゃんの入院先の病院に、
COTOが面会に来てくれました。

病院側の理解と、父ちゃんとばあちゃんの協力により実現です

他の予定などの都合で、面会時間は30分ほどと短かったですが、
初めて会う妹に興味津々のCOTO。

「あかちゃん、みせて」と繰り返していました。
(名前が決まっていないので、しばらく呼び方は「赤ちゃん」です

顔を並べると・・・顔の大きさの違いに思わず笑ってしまいました
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精神的なものでしょうか・・・?

COTO、発熱です

母さんが入院したのは23日の朝。
それまでCOTOは全く元気で過ごしていました。

家を出るときCOTOはまだ寝ていたので、きちんと挨拶して行くことはできなかったのが気がかりでしたが、
まあ父ちゃんが何とかしてくれるかな・・・?なんて甘い考えでいました。


ところが、晩になって38.6度の熱が出たそうです。

母さんは産後の体を休めているまっただ中,父ちゃんからの電話。
サチュレーションも落ち着かず,かなり手こずっているようです。


動けない自分がもどかしい・・・。
父ちゃんにまかせるほかありません。

少しCOTOと話して,電話を切りました。


1時間後。
心配で電話をかけてみたところ,どうやら少しは落ち着いた様子。
というか,母さんと電話で話をしたら落ち着いてきたそうです。


そして明けて次の日。24日。

脈は高いものの,熱は平熱。


あら?
精神的なもの・・・ですか?


夜になっても母さんが帰ってこないことで不安定になってしまったんでしょうか


とはいえ,まだ脈も高め,痰も多い様子。

父ちゃん,頑張って


COTOには今,父ちゃんだけが頼りです

新入りです

COTO家に新しい家族が増えました。

23日、三女を出産しました。
晴れてCOTOもお姉ちゃんです


これからの生活がどうなっていくのか・・・正直想像もできていませんが(苦笑)、
5人力を合わせて過ごしていきたいと思います。

初ST,OT

木曜日は,園でのST,OTの日。
連続で40分ずつ行ってもらいます。

初回の今日は,様子見と関係作りと・・・という感じ。

車の中でなぜかHRアラームを鳴らし続けていたCOTOも,
STの先生と一緒に過ごすうちに,平常値へ。

ただし,「お歌を歌ってみせて~」と言われても,何も歌わなかった頑固ぶり
母さんがいくつかの歌を歌ってリードしても,どれも
「ダメ」
と言ってストップさせられました・・・


途中からアンパンマンが登場したら,ちょっとその気になったCOTO。
アンパンマンのキャラクター名を調子よく答えていました。


OTの方は,とりあえずスイッチ遊びの様子を見てもらいました。
園にあった犬のおもちゃにつなげて遊ばせてもらったのですが,
いつもと違う犬ということに,最初COTOは不満げ。

でも,いつもよりもおもしろい動きをしてくれる犬だったので,
逆に気に入ったようで・・・。興味津々に見入っていました。

OTの方は,今後感覚遊び等を中心に行っていってくださるそうです。


これからのリハビリが楽しみです。
(といっても,母さんが出産になってしまったら,しばらく行けないんですけどね・・・)


ちなみに,今日はリハビリだけで時間が過ぎてしまったので,
教室の方には顔を出さずに帰ってきました。
(毎回そのパターンになるかな!?)

外科

外科の受診日でした。

母さんの予定ではもうお産になっていたはずなので(苦笑),
この外科受診は父ちゃんとヘルパーさんで行ってもらう予定だったのですが,
全然やってこないお産・・・。(といってもまだ予定日までは日があるんですけどね

他に用事があったこともあり,結局母さんと父ちゃんとでの受診になりました。


病院受診にほとんど付き添ったことがない父ちゃん。
病院についても,受付は機械?外科ってどこにあるの?
・・・すべてがお勉強です(苦笑)

でも,来月初旬の小児科受診こそは,母さん抜きで行ってもらわなくっちゃいけないので,
しっかり覚えておいてもらわないと


今日は先生が急患の対応をされていたようで,待ち時間が少し長めの日でした。
病院に行き慣れない父ちゃんは,ぐったり。
うーん,これも慣れ・・・・ですかね


外科の受診自体は,いつも通りの胃ろう交換。
なので,10分もせずに終了~。

今回はなんと,COTOは嫌がったものの,泣くこともなくがんばることができました

(むしろ待合室についたばかりの頃の方が泣いて怒っていました・・・)

ふたりだけ

今日も通園しました。
でも,ゆっくり準備していたら行くのが遅くなり,園にいたのはたったの30分ほど(苦笑)

ちょっと気まずいな~なんて思いながら教室に入ってみると,
あら?いたのは先生と1組だけ。
COTOが加わって2組。

おかげで,30分だけでも絵本,手遊び歌,シールなど,いろいろやってもらうことができました

園からの帰り,めずらしく外食。
ガストへ。
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COTOは,ラコールを注入しながら,母さんに「あ~んパク」の要求。
そして,メニューのアンパンマンの絵を堪能していました。



おまけ。

春らしく暖かくなってきて,困ったのがお洋服。
服の入れ替えをしていて何気なくCOTOの使っているシャツのサイズを確認したら,
なんとサイズ80。

80って,1歳程度じゃ~ん。

身長100㎝のCOTOですが,とっても細いので80の服でも問題なく着ることができていました。

でもさすがにかわいそうかな~(苦笑)と思い,110サイズの服とシャツを追加。
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110サイズのシャツは,前開きにした分身幅が狭くなっているはずなのに,
着せてみると結構ブカブカでした

PTと身体測定

今日は通園。

そして今日から園でのリハビリが開始されました。
COTOのPTリハは月曜日のため、さっそく今日はPTリハ初日です。

園に向かう車から、なぜか機嫌の悪かったCOTOですが、
リハビリ室に入っても始めは泣けてしまいました。

でも、先生が上手に話しかけてくれ、リハビリ中はご機嫌に過ごすことができました。
主に体を動かしてもらうことでの可動域訓練です。


その後、短い時間でしたが教室へ。

今日はどうやら身体測定でした。


教室へ行くと、なんだか上機嫌なCOTO。
担任の先生に「今日は身体測定をします」と言われると、「しんたいそくてい」という言葉の響きが気に入ったのか、

「しんたいそくてい!」「しんたいそくてい!」

と繰り返していました。


肝心の身体測定ですが、用意されていたのはベビー用の体重計。
身長の高いCOTOははみ出してしまいます。

今回は、普通の大人用の体重計で、母さん抱っこで測定し、母さんの体重を引く方法でとりあえずクリア。
アナログ体重計で母さん測定なのでかなりあやしいですが、たぶん9.3キロくらい???かな。
先生は「方法を考えなくっちゃ・・・」と言っていました。

身長は、先生がメジャーを使って足し算で測ってくれました。
足し算をした先生がまず口にしたのは、「あれ?計算が違う?100センチになっちゃった・・・」
・・・どうやら、思った以上に身長が高くてびっくりしたそうです

結局、身長は101センチ、胸囲は41センチでした。


今日も、給食前でお帰りです。

アップしてなかったけど

先月,COTOグッズを追加購入。

アイジョーエアクッションです。

お風呂で,洗い場として浴槽の上に敷いて使用しています。
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少し体を起こすために下に敷いていたグッズ(本当は介護用の洗髪グッズですが)に穴が開いたようで,
何度空気を入れ直してもすぐに抜けてしまうので,
だったら他にも使い道のありそうなアイジョーエアクッションを追加購入することに。

今使っているアイジョーエアクッションも2年半近く使っており,いつ穴があくか分かりませんし。

で,久しぶりに検索したら,いろんな色・サイズがあるんですね~。

結局,万能タイプ(パールブルー)とピースタイプ(マンゴーイエロー)を1つずつ購入。
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これまで使っていた緑色の万能タイプと,100均商品のエアー枕と一緒に,
お風呂で使っています。

効果あり?!

以前,ひなかずさんが紹介してくれたこの本。
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その後母さんも購入していたのですが,コツコツができないこの性格。
毎日続けてやってあげることはできていませんでした


COTOの便通は割とよく,毎日朝出ることが多いのですが,
昨日は一日出ず,今朝もまた出なかったので,
この本の中の便秘に効くという方法を試すことに。


今回は,父ちゃんが挑戦
スプーンでなでてやるとCOTOは「気持ちいい」と言ってくれるので,
父ちゃんも満足そう

効くかな~なんて話していたら,
少しすると,プーンと臭いが・・・。

確認すると,臭いだけ。
どうやら,おならが出たようです。

でも,おならとはいい兆候


その後訪問リハを行い,保健師さんの訪問。
保健師さんもCOTOの便秘を心配してお腹を刺激してくれていたところ・・・

出た!出ました~

その時は量は少しでしたが,
その後3回かけてたくさんの量を出してくれました。


何もしなくても出たのか,
スプーン刺激がよかったのか,
保健師さんの刺激が効いたのか,
それともすべてが必要だったのか・・・。

でも,スプーンでの刺激も悪くなさそうですね~

パラシュート

今日も登園してきました。

同じクラスのお友だちはそれほどたくさんいませんでしたが,
今は合同保育期間。
2クラス合同での保育となるので,
集まると教室はいっぱいです。

教室に着くと,COTOは知っているお友だちとみつけて名前を呼んでいました。
やっぱり,知っているお友だちがいるとCOTOも嬉しいようです。


そんな中,今日はパラシュートをやってもらいました。


大きな柔らかい布をそうっと上から被せるのですが,
COTOの場合はストレッチャーから降りて,母さんバギングをしながら・・・になります。

他の子よりも準備に時間がかかるので,母さんちょっと焦ってしまいますが,
それでも一緒にやってもらうことができて,COTOも嬉しかったかな?


今日も,お昼前で帰宅です。

HPS訪問

HPSの訪問がありました

今回は,ストレッチャー上で少しギャッジアップした状態で遊んでもらいました。

始めに,「なにしてあそぶ?」のボートの中からCOTOが選んだ(?)のは,紙粘土。
前回楽しかったものね。

(他にも,砂遊びや歌など,魅力的なものもありましたが・・・)

さて。紙粘土をこねて,絵の具で色を付けます。
COTOの選んだ色は「みどり」
実際は,黄緑色を使いました。

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・・・実は,COTOはよく他の色を間違えて「みどり」と言うことが多いのですが,
今回は,本当に「みどり」を選んだのか・・・ちょっと疑問ではありますが,まぁいっか

その後,丸めた紙粘土を顔に見立て,COTOの選んだ赤色の絵の具で目・鼻・口を描きました。

それから,今回はちょっとびっくり体験もさせてもらいました。
紙コップに酢と食紅(COTOが選んだ赤)を入れ,魔法の粉を入れると・・・
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あわわわわわ~

入れた魔法の粉は・・・重曹かな?確認するのを忘れた母さんです

とにかく,泡を触らせてもらって目をぱちくりさせていたCOTOでした


あと,午前中にはまた桜を見に行ってきました。
(前回とは違う場所)
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う~ん,やぱりきれいですね~。

布ブランコ

今日は登園。

・・・が。
朝から母さんの調子があまりよくなく,支度がちっとも進まない・・・。
前駆陣痛のようなものが続き,でも胎動も感じ,と翻弄されまくりの母さんです
父ちゃんも協力してくれましたが,それでも出発がかなり遅くなり,園についたのは10時45分くらい・・・?

今はお昼前(11時半)までの保育でお願いしているので,
1時間もいなかった・・・(苦笑)

でも,今日は登園してきている子が少なかったこともあり,
45分でしっかり活動させてもらいました。

その中でやってもらった布ブランコ。

COTOも何度かやってもらったことがありますが,割と好きだと思います。
ただし,COTOの場合はバギングしながらになるのでちょっと大変

他の子ほど勢いをつけることはできませんが,
それでもCOTOは楽しめたようです


またやってもらおうね

面接

園の面接がありました。

担任の先生に加え,PT,OT,STの先生との面接。

COTO,母さん,それに父ちゃんにも付き添ってもらったので,
7人での面接となりました。

COTOの通院のことや普段の生活の様子などについて話をしましたが,
母さんが一番気になっていたこと・・・

ストレッチャーごとの移動はOKなのか

ということに関しては,どうやらOKのようで,
教室だけでなく,リハビリのお部屋にもあげさせてもらえるようです
(もちろん,上がる時にはタイヤを雑巾で拭くことは必要ですが)


柔軟な対応をしていただき,本当にありがたく思います

電力の容量が足りるかどうか・・・が少し心配なようですが,
とりあえず安心して通うことができそうです


そして今日は,面接だけして帰宅させてもらいました。

らくちんだっこリポート

松本義肢さんの「らくちんだっこ」をデモさせてもらった様子をメモしておきます。

らくちんだっこには,MサイズとLサイズがあり,Mサイズは身長110㎝までの対応ということになっています。

COTOの身長は100㎝。
比較もしたかったので,両方貸して頂きました。
deykl;luy(左:Lサイズ,右:Mサイズ)


COTOがLサイズに乗るとこんな感じ。
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本来の使い方としては,肩からおしりまでを入れればいいので,Lサイズでは大きすぎだとは思いますが,
体が柔らかいCOTOの場合は足までカバーできた方が安心のため,
ギリギリのMサイズよりもLサイズくらいの長さが欲しいなあと感じました。

頭は枕を使用し,
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足はバンドでくくり・・・
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父ちゃんが抱き上げると,こんな感じ。
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左手は頭を支え,右手はアンビューをもんでいます。
使い勝手は,父ちゃん曰く「悪くない」そうです。

せっかっく抱っこしたので,そのまま2階に上がってみました。
考えてみたら,COTOは2階に行ったことがないかも!?
少なくとも,呼吸器をつけてからは一度も行ったことがありません。

バルコニーまで出て,「ここがお2階だよ~」と見せてあげることができました。



ただ,これは父ちゃんが使った時のハナシ。

15㎝以上身長の低い母さんが使おうとすると,
COTOの位置が下がってしまい,抱っこしにくい感じがしました。
(お腹の大きい母さんなので,ちょっと試してみただけでしっかりは試せなかったのですが)

高さは肩ひもで調整できるようになっていますが,
父ちゃんですらギリギリまで詰めた状態で使って「ちょうどいい」ため,
母さんにはその点ちょっと使いづらい&危険・・・。


この点をどうにか改良できないか,が課題のようです。

桜の花がきれいに咲きそろってきたので,お散歩がてらお花見に行ってきました。

桜の花を握らせてあげると,親指を一生懸命動かしていました。
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風が吹くと少し花びらが散ってきて,それも素敵でした。

解禁

母さんも臨月。
今日行ってきた産婦人科の検診では胎児も2500gを超え,
また明日から37週の正期産に入るため,いつ生まれてもおかしくない時期に入りました。


出産は予定分娩ではなく,自然に産気づくのを待つことにしています。
ただ,産気づいた時にCOTOのことをどうするのか,ということが一番の心配。
そこで,産前から父ちゃんが休みを取ってくれることになりました。

いざというときには,父ちゃんがCOTOの面倒を見てくれるため,
COTOをどこかに預けることをしなくてすみます。

そして父ちゃんの仕事の引き継ぎも終わり,今日から完全に休みに。
これから1ヶ月ちょっと,母さんや子どもたちのサポートをしてくれます。
ありがとう,父ちゃん。感謝,感謝です。


これで,母さんいつ産気づいても安心です。
むしろ,産後の回復期を長くとりたいことを考えると,早めに出産できた方がありがたい。
そこで,今日から「歩く」ことを解禁しました。


早く出ておいで~とお腹の子にお願いしていますが,
検診時に診てもらったところ,まだ頭も下がってきていない様子。

気長に待たなきゃいけないかもしれないな~とも思っています。


初登園

入園式の次の日、園はお休みしたものの、特に何もせずに過ごしてしまったCOTOと母さん

母さんの出産はまだなようなので、今日はちょっとがんばって行ってみることにしました。

朝、園に電話して3点確認。
・行かないと言っていたが、行ってもいいか
・駐車場が狭いので、スペースのある少し離れたところに停めてもいいか
・まだ話し合いをしていないが、今日はストレッチャーごと上がってもいいか

上2つについては二つ返事でOKでしたが、ストレッチャーに関しては「ちょっと待ってください・・・」とあちらで相談しているようでした。
結局、今日は全クラス合同保育でプレイルームでの活動になるとのことで、今日のところはOKが出たので、
雑巾持参で出かけました。(実際は、雑巾はあちらのものを使わせていただきました)


さて。
母さん、8時頃までに家事を片付け、がんばって出発準備をしたつもりだったのですが、
なにせ今の母さんはのろまな亀さん・・・。
1つ1つの動きに時間がかかります。

結局、出発できたのは10時過ぎ・・・
それに・・・・体が追いつかない・・・

結局、園に落ち着いたところで時計を見ると、11時でした・・・・ははは・・・。


ちょっとだけ合同保育の雰囲気を味わい、
お医者さんの診察を受け、
すぐに給食。
そしてお帰り。
(慣らし保育中で早帰りです)

まあ、初日だからこれくらいで・・・


さて。
次回は月曜日に行く予定。

面接もあるので、朝の支度はもうちょっとがんばらないとね

COTOの入園式

COTOはこの春、肢体不自由児通園施設に入園です。

今日はその入園式。
父ちゃんも一緒に行ってきました。
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出発前、ちょっとしたトラブルもありましたが、なんとか時間内に園に到着。
遅刻しないでよかった~

COTOの入園する園は、在籍45名ほどの母子通園施設。
ひとクラス10名ちょっとの4クラスで成り立っています。

COTOの在籍するクラスは、その中でも「重度重複障害児」というくくりのクラスとなり、
実際は医療行為のある子の集まるクラスとなっているようです。


さて。
式前に担任の先生があいさつに来てくれたのですが、顔を見て泣き出したCOTO。
うーん・・・なんだか警戒してますね~・・・。

それでも、胸にピンクのリボンをつけるとちょっと満足気(笑)
式の間も興味深げに見ていました。

ところが、自己紹介の順倍が来て先生が話しかけてくれた途端、また泣き始めてしまい、アラームまで・・・。
母さん、落ち着いて話せませんでしたよ~


式の後クラスごとに教室に入りましたが、
COTOも知っているお友だちがいたからか、結構ご機嫌

何かずっと話しかけていました(笑)

さてさて。
入園したものの、実はまだ問題(?)がいろいろ残っています。

とりあえず、臨月に入った母さんが1人で連れて行くには、車で片道30分の距離はちょっと不安。
途中で産気づいた時に、COTOをどうすればいいのかが問題です・・・・。

また、施設内は基本乗り物(バギーやストレッチャー)を降りなければいけないことになっていますが、
ものがいっぱいあるCOTOの移動は、それはちょっと辛い・・・。
加湿加温器をつなげようと思うと、どうしてもストレッチャーごといきたいところですし・・・・。

その他とにかくいろいろとありますが、
それらのことを含めて、来週頭に面接をして話し合うことになっています。

うまいこと妥協案が見つかるといいな~なんて思っています(笑)

お姉ちゃんの進級式

お姉ちゃんの保育園で、入園・進級式がありました。

昨年度末の時点で、お姉ちゃんの担任の先生から
「COTOちゃんは連れてきますか?」と声をかけていただき、式場内でのCOTOの場所も確保してくださる、とのことでした。

いつもながら、暖かい対応、本当にありがたく感じます。

さて。
当日朝、お姉ちゃんの支度は問題なく終わっていましたが、
COTOの支度が間に合わな~い!!

連日の用事続きで母さんの体調は最悪。
COTOも元気なのですが、最近痰が少し多いのもあって、なかなか落ち着かず・・・・
結局、COTOを父ちゃんにまかせ、先にお姉ちゃんだけ送っていきました。


でも、式が始まる時間になってもCOTOは動けない様子・・・。
場所まで確保してくださっているのに~っと母さんも家に戻り、
再度COTOを連れて保育園に行きましたが、時すでに遅し・・・・(涙)

駐車場はあいてないし、式もすでに終わり頃・・・・

結局、式場からみんなが出てくるのを、教室前で待つことに・・・。
園長先生もせっかく待ってくださっていたのに、本当に申し訳ない・・・・


それでも、教室にはちょっと入れさせてもらい、
後半の歌や絵本は一緒に楽しませてもらい・・・・それだけでもよかったかな?
(式自体に親がいなかったっていうのも問題ですが・・・汗)


火曜日にはCOTO自身の入園式。

そちらは、遅刻で式不参加・・・なんてことがないよう、がんばって準備しないとね

抗生剤終了

月曜日のCRP8.6という結果を受け、急遽この日に小児科受診することになりました。

火曜日から抗生剤を服用しているCOTO、今はすっかり落ち着いており見た目は大丈夫そう。
あとは、採血結果を見て判断ということになります。


今日は訪問リハビリの日。終わった後急いで支度し、ヘルパーさんと一緒にかかりつけの病院へ。
採血ではやはりCOTOは泣いてしまいましたが、ヘルパーさんが一生懸命励ましてくれたおかげでずいぶん気を紛らわすことができたようでした。
ちなみに母さんも、少しは励ましていたのですが、
母さんが連日の用事等で疲弊しており、ぐったりしている状態・・・。
ヘルパーさんがいてくれてよかった(苦笑)


検査の結果CRPは正常値に下がっており、抗生剤の服用はストップしていいということになりました。
(白血球は少し多かったですが・・・)


また、最近体重が減り続けていることから、ラコールの注入量を増やすことにしました。
現在COTOの一日の摂取カロリーは600kcal。
とりあえず50kcal増やして、650kcalにして様子を見てみようと思います。
ちなみにCOTOの体重は現在9キロです。


小児科受診の後、書類をもらうなどの所用をすませて帰宅。
すぐにヘルパーさんとお風呂。
その後、訪問看護師さんに来てもらい、お姉ちゃんを保育園へお迎えに。

もうその頃には母さんヘロヘロになっており、体力のなさを実感してしまいます(涙)

児童館に絵本を返しに行きましたが、新たに絵本を借りる気力もなく(だって返しに行けないかもしれないし・・・)、
買い物に行っても夕食を作る気力も起きず、
ついにお姉ちゃんの夕食はプリキュアのレトルトカレーにしてしまいました(苦笑)


父ちゃんは飲み会だったので、ちょうどいいかも!?


そんなヘロヘロ母さんじゃ、ダメだね。
明日はお姉ちゃんの進級式。
元気を出して行って来よう。
(COTOも一緒に行く予定です)
03 | 2011/04 | 05
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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