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1ヶ月検診

なかなかパソコンに向かう時間が確保できません。

それほど忙しくしているつもりはないのだけれど,
とにかく妹のNONが抱っこでないと大泣きすることが多い甘えんぼ・・・

しばらく抱っこして寝たから,といって下に置いても,数分すると「んぎゃ~(泣)」の繰り返し。


それまでの寝かしつけの数十分の時間が・・・無駄に
それなら,ずっと抱っこしてた方が時間を有効に使える・・・
と,結局常に抱っこ紐で抱っこしている状態。


そうすれば家事もCOTOのこともある程度できるので,抱っこ紐様々です


上の子2人の時は,これほどまでにず~っと抱っこだったかしら?


さて。
母さんとNON,1ヶ月検診でした。

その間,COTOは訪問看護さんとお留守番。
おりこうにお留守番することができました。


検診で晴れてお風呂(浴槽)OKとなった母さん。
お姉ちゃんとNONと3人でお風呂に入ります。
その間,COTOはアンパンマンの録画を観て待ってくれています。

待ってもらうことが多くって,ごめんね~

まあ,COTOはアンパンマンが観られるから,それはそれでいいらしいですけどね(苦笑)
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久しぶりすぎて

歩いて2~3分のところにあるスーパー。
気軽に行けるので、COTOとよく行っていたのですが、
スーパーには小回りのきくバギーで、と母さんの中で決めてあります。

(一度ストレッチャーで行ったらレジに並びにくかったので・・・・)


2月くらいから、お腹が大きくなって辛くなってきたことを言い訳に、COTOをバギーに乗せてあげていませんでした。
バギーは低い荷台に呼吸器などを載せなければならず、お腹がつかえてしまう、という理由もあります。

そんな状況だったので、スーパーへのお買い物に行くときは、
COTOはいつもお留守番。

母さんが「お買い物行ってくるね」と言うと、COTOが「待っててね(=待ってるね)」と言うやりとりで
いつも行っていました。


産後1ヶ月も過ぎ、久々に妹のNONもと一緒にCOTOもスーパーに連れて行くことに。

「COTO,お買い物に行こう~」

と誘ったところ,COTOから出た言葉は
「待っててね」


あらら・・・。
買い物=お留守番
っていうのが定着しちゃったのね・・・


しばらく連れて行ってあげられなくって,ごめんね・・・。

なんだか切なくなった母さんなのでした。

その後,もちろん一緒にお買い物に行きましたよ~。

マイトビーのお試し  その2

さて。

マイトビーをCOTOが実際使ってみた様子はどうだったかというと・・・。


設定がうまくいけば,割と上手に使えていたように感じます。
マイトビーの中には,単純なゲームがいくつか入れてくれてあるのですが,
好きなゲームを自分で選んで,操作することができました。

ただ,やっている途中で時々怪訝な顔をすることがあったのですが,
使っているうちに理由が分かってきました。

それは,選んでいるつもりなのに認識してもらえないことがあるようなのです。

原因は,たぶん逆まつげ。


COTOの両目は逆まつげで,特に左目の上まつげは目にぴったり。
そんな左目は,認識してくれたりくれなかったり。安定しないのです。

右目はそれほどでもないので,割と安定して認識してくれているように感じます。
そこで,右目だけの片目で操作させる,など試しています。



それから,スイッチ併用で使っていても,やはり疲れてくるのか集中力が続きません。
これは,やはりパソコン画面は見ていると疲れてくるし,年齢的なものもあると思うので
仕方ないのかなぁ~。

集中がとぎれるのは,視線が定まらなくなることで分かるので,
とぎれた,と思ったら終了するか,画面をかくして休憩するか,を心がけています。


また,マイトビーは,使う人に合ったプログラムを使えるのが魅力で,
できればCOTOにはこういうものを使わせてあげたい・・・という母さんの希望は膨らみます。

でも1週間のデモではそれができないのが残念です

マイトビーのお試し  その1

デモ中のマイトビー。
視線で操れるパソコンです。

まず問題は,画面の場所をどのようにセッティングするか。
顔と画面がまっすぐになるようにセッティングする必要があります。

まずはじめは,COTOの顔を真横に向け,片目だけの動きをひろって操作してもらいました。
(片目だけというのは,顔を真横にむけた時に下になってしまった目は認識されにくいようです)

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それから,ストレッチャーでギャッジアップした状態でセッティング。
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顔が少し斜めになっているところに,画面を合わせて置いてみたら,認識してくれました。
これは両目が使えます。

それから,座位保持椅子に座った状態でセッティング。
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これも両目が使えます。

一応,どの方法も認識できました。


次に,入力方法をどうするか。

視線で選択するのですが,選んだものを選ぶ「決定」・・・つまりクリックは,視線,まばたき,スイッチといくつか方法があります。

視線で決定する場合は,注視することになります。
注視,つまり一定時間その部分をじっと見続けることで決定となるのですが,
これがやってみると疲れるっ。(母さんもやってみました)

じ~っと画面を見続けなければいけないのですが,一定時間が経過する直前に視線をずらしてしまうと,
当然選択されず,再度一定時間見続けなければいけません。
やっているとすぐ疲れてしまい,より決定しづらくなっていってしまいました。


まばたきの決定は,注視よりは目の疲れはおさえられます。
でも,ちょっとコツがいる感じがしました。
COTOには説明が難しいな・・・と感じました。

そしてスイッチの決定。
これは,視線で選んでおいて,決定をスイッチで行う,というものです。
これは,一番ストレスが少ないと感じました。
選びたいものをみてスイッチを押すので,オートスキャンのように順番がくるのを待っていなければいけないというストレスもありません。

COTOにはこの方法が一番いいと感じました。
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ただ,見て選択していてもスイッチを押すときに視線を動かしてしまうと,当然決定できないため,
「見ているときにスイッチを押す」というタイミングが必要で,
COTOははじめそのタイミングが合わず・・・・。

でも,ちょっと練習したら少しずつタイミングが合うようになってきました



ちなみに,入力方法の切り替えは本体の操作(タッチパネル操作なので簡単です)で「注視」「まばたき」「スイッチ」をそれぞれ選ぶだけ。

スイッチの差し込み口は本体画面の裏側にあり,
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さすだけで使えるので,とっても簡単でした。

マイトビー デモ中

以前から強く興味をもっていた,マイトビー

視線入力で動かせるパソコンです。

以前からデモをしてみたく,出産も終わったことだし・・・とデモ依頼。

思ったよりもすぐ対応してくださり,デモが実現しました。


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セッティングや入力方法など,いい機会なのでいろいろ試しています。

新しい生活

父ちゃんが仕事復帰し,
昼間は母さんとCOTOとNON(妹)の3人,夕方からはお姉ちゃんも加わって4人での生活になりました。

NONは基本的にずっと抱っこを要求するため,
COTOのことはどうしても後回しになりがち。
それでも文句を言わず待っていてくれる,おりこうなお姉ちゃんのCOTOです。
(COTO,ごめんね~)

NONはお風呂に入れるとそれから数時間は寝てくれることが多い,ゴールデンタイム。
COTOのお風呂直前にNONをお風呂に入れ,飲ませることで,
COTOのお風呂のタイムはおとなしく過ごしてくれることが多いNON。

おかげで,ヘルパーさんたちからは「よく寝ておりこうなNONちゃん」というお褒めの言葉をいただいています(苦笑)

そして,そのゴールデンタイムの間にお姉ちゃんのお迎え,夕食,お姉ちゃんのお風呂まで一気に済ませたところで,
大抵ゴールデンタイムが終了。
おかげでお姉ちゃんとのお風呂は18時台には終わっている感じ

あとは,NONを抱っこひもの中に入れて過ごす,というような生活パターンになってきています。


そんな中,通園施設への登園は,来月中旬を目標においています。

今はそのために登園するつもりで朝の動きをシミュレーションしてみていますが,
とても間に合いそうもなく(苦笑)


一番のネックは,朝の排痰。

これは,NONを抱っこ紐に入れたままではうまくできないので,
その時間の確保がうまくいかないとどんどん時間が遅くなっていってしまう・・・。

でも,きちんと排痰しないと,車での移動が安全にできないですからね~。
どうにかしていかなくっちゃと思っています。


こんな感じで,どうにか過ごしております(笑)



父ちゃんお休み終了

4月の上旬から,まとめてお休みを取ってくれていた「イクメン」父ちゃん(笑)ですが,
約1ヶ月半のお休み期間が終了です。

この期間に父ちゃんのスキルは格段にアップ!!
COTOのお世話も安心しておまかせすることができるようになりました

夜中でも対応できるようになり,車でのおでかけデビューも果たした父ちゃん。
ただし,排痰には苦手意識があるようで,それだけは結局母さんに任せっきりの父ちゃんでしたが・・・(苦笑)

それにしても,この期間父ちゃんはずいぶん頑張ってくれたと思います。
おかげで,母さんも安心して出産することができました。

イクメンが脚光を浴びる時代とはいえ,
男性がまとめてお休みをいただくということは相当な葛藤やストレスがあったはず。
理解を示してくれたまわりの方たちも含めて,本当にありがたく思います。


このお休みの成果として何よりも嬉しいのは,父ちゃんとCOTOがずいぶん仲良しになってくれたこと。
夜の就寝時の添い寝は,これまで母さんじゃないと嫌だと言っていたCOTOでしたが,
父ちゃんもOKに。

これがまた母さんがいい,と逆戻りしないように,
これからもできるだけCOTOと関わっていってほしいものです。


さて。
父ちゃんの仕事復帰によって,また新しい生活が始まります。

父ちゃんも,COTOも,一緒に頑張ろうね~。

新製品

COTOにはかかせない,空調ざぶとんですが,
乾電池式しかないのが不便で,以前よっちゃんぱぱさんにACアダプターを作製していただきました。

コンセントから電源を取れるようになってとっても便利なのですが,
純正ではないからか,ファンの消耗が激しいようで,割と早いペースでファンがダメになっていっています。

そんな中・・・
エアクールクッションACアダプタセット」というものを発見


「クッション性アップ」というところも気になりましたが,
何よりもACアダプターというところに引きつけられ,ついつい衝動買い(苦笑)
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さっそく届いた商品。

まずは,これまで使用中のファンが,このACアダプターで動くかどうか・・・。
動きました!!

これまでに予備として購入しておいたファンも使うことができそうです!


そして,格段にアップしたというクッション性・・・。
これは,確かにクッション性アップですが,スペーサーの下に低反発クッションをつけたようになっていて,その分厚みもアップ。
おしりの下に敷くという本来の用途としてはとてもいいのですが,
背中の一部に敷いているCOTOには,段差が大きくなってしまうためちょっと使えないかな・・・。


ACアダプターだけでの販売はしていないようですが,そのうち出てくるかな・・・?

more...

抱っこ

妹を抱っこ。

抱っこ


大泣きされちゃいましたけど(汗)

お誕生日会

COTO,3歳のお誕生日です。

COTOのお誕生日,というとなんだか感慨深くなってしまう父ちゃんと母さん。
今年はちょうど日曜日なので,当日にじいちゃんばあちゃんと一緒にお祝いしてもらうことができました。

両家のじいちゃんばあちゃんと一緒にごはんを食べた後,
本日のメイン!?の・・・・ケーキ
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キャラクターケーキ,絵はもちろんCOTOの好きなアンパンマンです


さて。
ケーキといえば,ろうそく。

これまでCOTOは,このケーキのろうそく消しという大役を
いつもお姉ちゃんに奪われてきました。

でも。
今回は違います

誕生日プレゼントに買った電源リレーで,扇風機が動かせる
・・・ということは。

ろうそくの火だって消せるはず

結果は・・・
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大成功

COTOも嬉しかったと思いますが,
父ちゃんも母さんも嬉しくて,ろうそくに火を付け直して火を消すこと数回・・・(笑)

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3歳にして,初,ろうそく消しのスキルを身につけたCOTOです

初の・・・

GWを利用して遊びに来てくれたおばちゃんから,COTOのお誕生日プレゼントをいただきました。
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そして今日は小児科受診。
さっそくいただいたアンパンマン携帯を持って行ってきました。

・・・ただ。
本日の受診はちょっと特別。

だって,母さんはお留守番。
父ちゃんとヘルパーさんで行く,初めての受診ですから。
さらに今日のヘルパーさんは,通院介助に慣れていない方だったりして・・・
父ちゃんもヘルパーさんもドキドキです。


そんなドキドキが伝わったのか,車に乗っても不安げなCOTO。
脈が速くなり,アラームまで鳴ってしまっていました。

なんとかなだめてごまかして・・・いってらっしゃ~い
と見送りました。


帰宅後,どうだったか聞いてみると,
車の中では脈が速かったものの,病院に着いたらす~っと落ち着いたんだとか。

そして,持って行ったアンパンマン携帯が大活躍だったそう。
泣きそうになっても,アンパンマン携帯から音楽が流れると,機嫌を保つことができたらしく,
ヘルパーさんにとっての強い味方になってくれたようです。


COTOの調子は悪くないので,受診自体は特に問題なく終了です。

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ひとあし早い・・・

あと数日すると,COTO3歳の誕生日です。

今年の誕生日プレゼントは何にしようかな~と少し前から考えており,
COTOにも何がいい?と聞きましたが,いまいち分かっていない様子。

ならば・・・・
と,以前から買ってあげたくても,お値段の問題でなかなか買うまでに至らなかった,
電源リレーを買ってあげることにしました。


COTOのスイッチではこれまで,BDアダプターを使用して乾電池式のものを操作していましたが,
この電源リレーがあれば,コンセント式の家電等も操作できるように


出産前に注文しておいたので,ちょっと早いですがもう手元に届きました
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そして今日,お姉ちゃんがこいのぼりをもらってきてくれたので,
その風車を扇風機のスイッチ操作でまわすことに

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スイッチを押しながら,「ふぅ~」と言ってご機嫌なCOTO。
そうだね。COTOの「ふぅ~」だね。


やっぱり,スイッチ操作できるものが増えるというのは嬉しいことです。
こんなことなら,もっと早く買ってあげればよかったなぁ(苦笑)

欲しいなと思ってから2年近くも買うのを渋っていたケチな母さん・・・。
COTO,ごめんね~


写真は,数日前の夜の様子。
奥から,長女,三女,そして次女のCOTO。みんなしてリビングで寝てしまいました・・・。
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比較の問題

赤ちゃん,生まれて1週間以上たちますが,名前がまだありません

そのため,COTOは「あかちゃん,あかちゃん」と呼んでおり,
いざ「どの名前がいいと思う~?」と聞いても
「あかちゃん」
としか答えてくれない

期限(出生届けは14日以内)もせまっているし,
COTOが「あかちゃん」という名前で覚えてしまう前に(すでにそう覚えてるか・・・)
早く決めてあげなくっちゃ


さて。
基本的にその赤ちゃんのお世話を中心に生活している母さん。
しばらくCOTOを抱っこしていませんでした。

今日,COTOの体重を測ろうと抱っこして体重計に乗ったのですが,
その重さによろよろ・・・。

3キロの子を抱き慣れてしまったら,
COTOの重さ,COTOの大きさにびっくりしてしまいました。

その後は,COTOがやけに大きく大きく見えたりして(苦笑)


でも,測ってみたCOTOの体重は9.3キロ。

うーん・・・。思ったほどは増えていませんね・・・。
まあ,減ってはないからよしとしよう


とっても「重い」と思ったけれど,それは赤ちゃんに比べて・・・でした
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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