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にんげんがっき

以前から気になっていた「にんげんがっき」
bujiho


うまくいかないという呼吸器のお友だち情報もあり、
買おうかどうしようか・・・と迷っているうちに結局2ヶ月以上過ぎたそんな時・・・

本日HPSの訪問があり、遊びの選択肢の中に
「にんげんがっき」が・・・。

COTOよりも、母さんの目が輝きます(笑)
そしてCOTOをそそのかし、遊ばせてもらうことに


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確かに、普通にCOTOとやろうとするとうまくいきません。
体のどこかに触れると音が流れるはずが、
触ってなくても流れていってしまうのです。

いくつか試してみた結果、
COTOが床についていないのがいけないのではないか・・・
という結論になりました。

解消法として、誰か一人COTOの介助者兼人間アースとなればよい、と。

具体的には、COTOの片腕(にんげんがっきを触っていない方の手)を持ってやるだけ。
介助として動かしてやってもOK。

すると、正常に遊べました~

遊べることが分かったし、さっそく買っちゃおうかな~と思ったら、
どうやら新しいバージョンが11月に発売されるんですね・・・。
(にんげんがっき みんなが知ってるヒットソング)

COTOの知ってる曲ばかり入っているこちらの方が
よりCOTOは楽しめるだろうと思うので、
あと2ヶ月半待つことにしようかな・・・。
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解読の喜び!

現在COTOは気管切開による人工呼吸器管理下にいますが、声が出ます。

気管切開すると声が出なくなる、とはよく聞く話。
COTOの気管切開を決断したとき、同時に声が出なくなることも覚悟しました。

手術してすぐは声が出せないようで、泣きっぱなしのCOTOでしたが、
2日後には自分で少しコントロールできるように。
そしてどんどん上手になっていき、今ではかなり自然な感じで好きなタイミングで声を出してくれます。

声を出している仕組みとしては・・・・
COTOのカニューレ(気管切開孔に入っているもの)はカフなしカニューレのため、
気管とカニューレの間に隙間があります。
(カフ=風船みたいなもので、膨らませてカニューレと気管の隙間を埋めて、空気がもれないようにします)
その隙間から空気が口や鼻の方に漏れ、その時に空気が声帯を通るので声がでるようです。

呼吸器から送られるエアーが口や鼻に漏れている、ということなので、
呼吸が苦しくなるのでは?という心配もありますが、
COTOはちっとも苦しそうではなく元気に過ごせているので、とりあえずいいようです。
なお、呼吸器のエアーを利用しているため、自発呼吸がかなり弱いCOTOは呼吸器を外している間は声が出ません。

気管内の壁がまだ弱い小児ではカフなしカニューレを使うのが一般的ですが、
大きくなるにつれカフつきのものになっていくのが一般的。
COTOも今後どうなっていくのかは、未知の領域です・・・。


声が出る、出ないの違いは何なのか未だに分からないのですが、
特別な器具もなしに声を出しているCOTOは、かなりラッキーなのだと思います。


ただ、
筋力が弱いため口などをほとんど動かせません。
そのため、口を半開きで動かなさい状態でしゃべっており、正直聞き取るのが結構難しいのです。


…と前置きが長くなりましたが
(ハルママさん、分かりづらい説明ですみません)


COTOとの会話はこんな感じ。

COTO「んんーん」
母さん「なぁに?お母さん?」
COTO 「んんーん」
母さん「違うの?お父さん?」
COTO 「んーんーんーんーん!」(ゆっくり言われる)
母さん「うーん…おねえさん?」
COTO「んんーん!」
母さん「おねえさんのこと?」
COTO「んんーんんんん(おねーさんのこと)」
母さん「あー、お姉さんね」

…てな感じなわけで…。
正解にたどり着かないこともしょっちゅうです。


以前から、COTOがよく言うけれど何と言っているのか分からない言葉がありました。

「んんんんん、んんんんん」
と言っていて、以前プチブームだった「こたつたこ」のようにも聞こえるのですが、
それは「ちがう!」と言われていました。

最近、ふとした瞬間にひらめきました。

「この前の?」
すると、COTOの顔がぱーっと明るくなり・・・、大正解の様子!

どうやら、
「この前の、おもしろかった」と言っていたようなのです。

おもしろかった、はちょっと「ん」の数が足りませんが、
3歳児らしくちょっと間違っていっていたみたい。

「んんんんんっん」
と一生懸命言い直していました(笑)


こうしてCOTOの難語(笑)が理解できると、
難しいパズルが解けたような、とても嬉しい気持ちになる母さんです。
(COTOもきっと嬉しいと思います)

引きこもりだったので・・・

自分で書いた記事を読み返してみたら、
VIPをBIPなどと書いておる・・・。恥ずかしー。(直しました)

なかなか疲れが抜けない母です・・・・(汗)

母さんの失敗も続いてるんです。
気管内吸引のカテーテルを間違えて口鼻吸引に使ってしまったり(もったいないっ)、
呼吸器の加湿器のコンセントが抜けていたことにしばらく気付かなかったり、
真夜中、胃ろうの注入の接続部が外れてて、胃の内容物が逆流していることにしばらく気付かなかったり・・・。

キャンプ以来、夜中にNONが起きる回数も増えたんですよね・・・。
NONもやっぱり、お疲れなのかしら?

水曜日は通園しようかと思っていましたが、
こんな状態なので休むことに。
でも、休んだからといって回復した気がしないのは、なぜだろう~?(苦笑)


木曜日はNONの4ヶ月検診(COTOは看護師さんとお留守番)、
金曜日は訪問リハ+読み聞かせボランティアのため、
結局お出かけなしが続いてしまったCOTOです。


そんな状況であることに負い目を感じていた母さん。
土曜日の夜、父ちゃんも巻き込んで
先日も行った花火(近くのテーマパークの)にまた出かけることに。

先日は車内からの鑑賞でしたが、COTOからは見えない部分もあったとのこと。

なので、
今回は車から降りて鑑賞することに。
花火に一番近いベストポジションは分かっているのでそこへ行き、
ストレッチャーの角度を調節したところでちょうど開始時間。


すると・・・

どぉーん!!!

というあまりにも大きな音に、みんなびっくり
COTOはびっくりしすぎて、脈アラーム
そして眉間にしわ・・・。

COTOには刺激が強すぎたか・・・と心配しましたが、
少しすると慣れたようで、
逆に花火が止む度に怒り出す始末。

でもフィナーレ前に「これで最後だよ」と言ったのがよかったのか、
フィナーレがあまりにも明るくて綺麗で満足したのか、
終わっても怒ることなく車に戻ることができました

帰りの車の中では、興奮したCOTOがしゃべりっぱなし。
「はなび、おもしろかったー」を繰り返したり、
びっくりしたねー、と言うと、
「びっくりしたー。おかあさんは?」と言ったり。

とにかく喜んでいる気持ちが伝わってきて、
父ちゃんと一緒に「連れていったかいがあるよ」と嬉しくなってしまいました。


次は来年の夏になってしまうけど、
また行こうね。

そのときは、また車から降りて鑑賞かな

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↑あまりに明るくて、携帯写真で顔が写せました(笑)

お姉ちゃんのお誕生日

キャンプ後も、COTOは元気です。
帰ってきたその日にちゃんと排痰してから寝たのがよかったのか、
夜中の痰の上がりも全然ありませんでした。

COTOの体調管理には、時間の余裕とカフアシストだなぁ~
と改めて感じました。


さて、COTOは(母さんも)まだまだキャンプの余韻に浸って過ごしています。

通園施設の先生、ヘルパーさん、訪問看護師さんなど、会う人会う人みんなにキャンプの話です(笑)
COTOも、
「ありがとうございました、言えたー」
の繰り返し。

そのうち、寝ても冷めても
「ありがとうございました、言えたー」
と言うように(苦笑)
二言目にはこの言葉を言うのは、いつまで続くかしら~?(笑)
      

そんな中、今日はお姉ちゃんのお誕生日でした。

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じいちゃんばあちゃんに来てもらい、
アイスクリームケーキでお祝い

5歳になったお姉ちゃんにインタビュー。
(保育園のお誕生日会で聞かれるので、リハーサル)

大きくなったら何になりたいですか?
「ゴーカイジャーです!!!」


・・・・確か去年はプリキュアだったような・・・。

ゴーカイジャーって、テレビで一度も観たことないのに・・・。
保育園のお友だちの影響を受けやすい、うちの長女です

サマーキャンプ その2

キャンプについて書き始めると、きっといくらでも書けてしまうのですが(笑)、
COTOのことをちゃんと書いておかなくっちゃ・・・。

まず、親として一番嬉しかったことを記しておこうと思います。

人見知りのCOTOは、初対面の人の前ではなかなかしゃべることができません。

ところが!
このキャンプでは違いました。
初対面に近い人たちに話しかけてもらい、ちゃんと返事をしていたのです

キャンプという特殊な場で、気持ちが高ぶっていたのかしら?(笑)
とにかく、親の仲介なしに会話をしているCOTOの姿を見ると、とても嬉しくなりました。


それだけではありません。
最終日、順番にマイクをまわしてキャンプの感想を言っていくという場があったのですが、
みんなが順にしゃべっている様子を見て、

「こっちゃんも~」
と言ってやる気を見せ、

さらにマイクがまわってきた時にちゃんと
「あ~りがっとござーいまーした~♫」
と節つき(笑)で言うことができたのです

これまでのCOTOには考えられないことです。
母さんは、とてもとても嬉しく思いました。

このキャンプはCOTOにとって、母さんが思っている以上に大きな経験だったんだと思います。


失敗もありました。

一日目、屋外で過ごした時間はそれほど長くなかったのですが、
屋内にいる間も人口鼻のままで過ごしてしまいました。
乾燥する季節ではないし大丈夫だろう、という母さんの甘い判断からでした。

しかし、その夜・・・・
疲れきって寝ているCOTO、母さんも疲れて少し寝ていた時間帯でしたが、そこに脈アラーム!!

始めは、慣れない環境にCOTOの機嫌が悪くなったのかとも思ったのですが、違いました。
・・・痰です。

あとからあとから湧いて出る痰。
アンビュー、吸引を何度も繰り返し、ようやく落ち着いた頃には1時間くらいたっていました。


次の日には、できる限り加湿器につなげるようにしましたが、
それでも夜には痰が上がってきてしまいました。(1日目ほどではありませんでしたが)

やはり、人口鼻でいる時間が長いと、後から調子を崩してしまうようです。
それは、外気が湿気ていてもダメみたいで・・・。
今後は気を付けたいと思います。


それからそれから、予定外に役立ったものがありました。

それは、大きなビニール袋。
以前ひなかずさんに教えてもらい、今回も雨対策にと90リットルのものを持っていったのですが・・・

今回のキャンプでは、小さな虫が大量発生!
ものすごい数の小さな虫に囲まれて、COTOの気管に入らないか、
呼吸器に入らないか、目や口鼻に入らないか・・・ととても困りました。

そこで役立ったのがビニール袋。

COTOを頭から体までスッポリと包み込み、まるで宇宙服さながら。
COTOは温室状態で暑くて嫌だったかもしれませんが、虫が気管に入るくらいなら・・・と我慢してもらいました。
この写真で
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COTOの姿が見えないのは、そういうわけです(苦笑)

サマーキャンプ その1

行ってきました!サマーキャンプ。

1日目はキャンプファイヤー。
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2日目は気球に乗ったり
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作品を作ったり
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・・・いやいや、こんなもんじゃありません。

他にも、楽しいイベントが盛りだくさん!
2泊3日、実質丸2日の中に、お化け屋敷、あゆのつかみ取り、すいか割り、バーベキューにおたのしみ会・・・。

ボランティアさんたちが次々と準備を整えてくれ、
休む間もないくらい。
体調等にあわせて自由参加となっているため、COTOはあゆとスイカは不参加にしましたが、
その間もボランティアさんがお姉ちゃんを連れ出してくれるため、
お姉ちゃんはほとんどのイベントに参加。

今回のキャンプ、お姉ちゃんが一番満喫してたんじゃないかな~(苦笑)



それにしても、このキャンプに参加してびっくりしたのが、ボランティアさんたちの存在。

我が家には2人のボランティアさんが専属でついてくれたのですが、
2人とも親切で優しくって・・・本当によくしてもらいました。

お姉ちゃんも、2人のかわいいお姉さんたちにすぐ懐いてしまい、
3日間ずっと振り回しっぱなし
(相当疲れただろうなぁ~

その他にも、荷物運びなどの雑用からNONの面倒まで、
何から何までお世話になりっぱなし。

本当に素敵な2人でした

また、キャンプ自体を運営してくれるボランティアさんたちも沢山。
聞けば、キャンプ数日前からあまり寝ていないそうで・・・。
皆さんが、ずっと休みなしで動き続けてくれている様子に、ただただ感謝するばかりでした。

今回のキャンプは、実は残念なことに3日とも天気がすぐれませんでした。
本来なら川で行うあゆのつかみ取りも雨が降ってしまったのですが、
急遽屋根の下に、ブルーシートとベンチで作った生簀を用意してくれ、そこであゆつかみをさせてくれました。
そんな臨機応変さも、本当に素晴らしいな~と思いました。
早朝から2時間かけて作ってくださったせっかくの場は・・・・使わないまま崩してしまったそうです。(頭が下がります)


キャンパー家族の私たちは、ボランティアさんたちが用意してくれたものにとにかく「参加」するだけのVIP待遇。
あまりにVIP待遇すぎて、逆に落ち着かないくらいでした(笑)

キャンプ準備

家族5人で、「難病のこども支援全国ネットワーク」のサマーキャンプに行ってきます。

おそらく、今年度我が家の最大のイベントとなるであろう(笑)このキャンプ。
我が家は初参加です。
(キャンプといっても、建物内に宿泊します)

宿泊は昨年のディズニーランド以来。
それも、今回は2泊。
さらに、もう一人増えてる(笑)

おかげで、何を持っていけばいいの~!?といろいろ考えているうちに、
荷物はすごい量に・・・(苦笑)
お友達からのアドバイスもあって、母さんの実家から一番大きなスーツケースを借りましたが、
そのスーツケースにも収まりきらない量の荷物・・・・。

その量に、出発前からぐったり疲れてしまった母さんです

(荷物準備のために、通園もリハビリだけでさっさと帰ってきたんですけどね・・・ははは)

外科へ・・・父ちゃんと!

COTOの外科受診日。

そして父ちゃんが仕事休み。
お姉ちゃんも保育園休み。

さあ、どうやって行く!?

父ちゃんとお姉ちゃんにはお留守番してもらい、
母さん・COTO・NONの3人で行ってこようかと思っていましたが、
お姉ちゃんが「行きたい」と言い・・・

かといって、父ちゃん一人では車の移動はできない、ということになり・・・

ええーい、面倒だ!!
とりあえず病院までみんなで行ってしまえ~!!

ということに(笑)


病院に着いてしまえば、父ちゃんだけでもCOTOを連れていけるので、
母さんはお姉ちゃんとNONを連れて近くのドラッグストアへ。
お姉ちゃんが長い間静かに待てるとは思えないですから・・・

病院に戻ってもまだ診察待ちだったため、
さらに院内散歩して時間をつぶしているうちに、COTOの受診終了。

母さんが気になったのは、受診の際のCOTOの様子。


胃ろう交換する外科では、毎回泣いてアラームを鳴らしてしまうCOTO。
果たして今日は・・・!?

すると、父ちゃんから意外な結果が。

なんと、アラームを鳴らさなかったどころか、泣きもしなかったというではありませんか・・・


すっすごい~!!

実は、父ちゃんが外科につきそうのは2回目。
前回の時も、COTOは泣きませんでした。

父ちゃんだと何が違うんだろう~?
上手に気を紛らわせているのかしら・・・?

はてさて、次回の外科受診はいかに・・・!?(苦笑)


病院の後は、せっかく皆でお出かけしたのだから・・・ということで、
お買い物をしてから帰りました

お盆

土日は、おでかけ。
お盆ということで、親戚で集まります。
母さんの親戚のうちと、母さんの実家へ行ってきました。

どちらも割と近い(車で30~40分)距離ですが、
盆や正月など、何か名目がないとなかなかCOTOを連れていく機会がありません。

なので、こういった風習もいい口実になってありがたかったりして・・・。
母さんの重い腰も上がるってもんです


親戚の人たちもCOTOにいろいろ話しかけてくれます。
たぶん、COTOが気管切開したばかりの頃は、COTOに話しかけるのもおっかなびっくりだったと思います。
それはごく自然なこと。

でも、回を重ねるごとに自然に話しかけてくれるようになってくれ、
COTOも嬉しそうです。

「知ってもらう」って大事だなあ~、
ということを実感します。


いっぱいご馳走になり、
いっぱい手をかしてもらって帰宅です。

日曜日の帰宅後、父ちゃんから嬉しい提案。

「例のあの花火を見に行こう」

そうです。
毎年恒例となりつつある、あの花火。

近く(車で20分ほど)のテーマパークで8月の土日に上げてくれる打ち上げ花火を、
テーマパークの側で車から鑑賞するのです。

打ち上げ場所のすぐ近くに車を停めるため、
上がる花火はかなり上。
COTOの視線からも見やすい位置になります。

姿勢に制限があるCOTOにとって、
打ち上げ花火を鑑賞することは意外と難しかったりします。
なので、こんな好条件のそろった花火鑑賞を逃す手はない・・・!

毎年一回は見にいかなくっちゃ、というのが、
父ちゃんと母さんの共通認識(笑)
今年も行くことができ、よかった~。

ただ、
ショーはそれほど長くなく(15分もありません)、
終わった後は・・・・・COTO怒る怒る(困)

もっともっと見ていたかったようです。

おまつり・・・でしたが

母さんは、一応ファミリーサポートの会員です。
それも、依頼も援助もどちらも、という両方会員。

といっても、一度も依頼したことも、援助したこともないという幽霊会員ですが(汗)

さて。
そのファミリーサポートの交流会というのが、地域商店街の夏祭りにのっかった形で開催されるということ。
夏祭り好きなCOTOと一緒に行ってみよう!
と行ってきました。

ただ、父ちゃんは一泊二日の旅行に行ってしまって留守だったため、
ばあちゃんを動員。

そして、張り切って浴衣を来て、行ってきました!

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・・・・が。

会場の公園に対して人の多いこと・・・。
ゲームや食べ物の屋台(というかテント)も出ていましたが、
バギーのCOTOはとても近づけそうにありません・・・(涙)

会場に行ってすぐ母さんは思いました。
「これは失敗だ(苦笑)」

とはいえ、参加申し込みをしてしまっていた手前、受付だけはしてこなくては・・・
と受付をすると、
「くじ引きは1時間後です」

うう・・・1時間もこの会場で待てない・・・(涙)


そこで、会場にばあちゃんとお姉ちゃんを残し、
母さん、COTO、NONの3人は、となりのショッピングセンターへ。
ばあちゃんに来てもらってよかった~・・・。

エアコンの効いた館内で授乳し、本屋さんでウロウロしていたらすぐに1時間。
無事くじ引きも終わり、お姉ちゃんたちと合流です。

合流時、これじゃ、何しにきたのか分からない~!
と絵本を買おうとしていたら、ばあちゃんがプレゼントしてくれるとのこと。
ばあちゃんに来てもらってよかった~(笑)

それでは・・・・と2つ、買ってもらいました

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1つはアンパンマンの紙芝居。
最近、お姉ちゃんがCOTOに絵本の読み聞かせをしてくれるのですが、
お姉ちゃんは一生懸命ひらがなを追っているため、COTOから絵本が見えないという残念なことになっています。
その点、紙芝居なら一生懸命読んでも、COTOからも絵が見える!!

お姉ちゃん、これでいっぱい読んであげてね!!


もう1つはアンパンマンのしかけ絵本。
二つ並んだ絵のうち、どっち?と選ぶ絵本です。
こちらは、COTOの視線で選ぶ練習にぴったりだわ~と母さん嬉しくなっちゃって。


どちらもアンパンマン、というところがアレですが・・・
ま、COTOが好きだからいいんじゃないかしら・・・(苦笑)


夏祭りのはずの夜のおでかけでしたが、
まあ結果よければすべてよしってことにしましょうか・・・ははは。

これで安心

COTOの人口呼吸器、LTVの外部バッテリーのハナシ。

LTVの内部バッテリーはカタログ値で1時間。
実際は、30分もすればバッテリー切れのアラームが鳴り続けてしまいます。


普段は薄くて軽い外部バッテリーを使用していますが、
それだともって3時間。

使用しているうちに劣化していくこともあり、
実際は2時間半もたないかな・・・といったところです。

LTVには車のシガーライターソケットから電源を取れるケーブルがあるため、
通院などは軽いバッテリーでOKなのですが、
ちょっと遊びに・・・となると、いつもバッテリー残量とにらめっこ。
バッテリー切れで泣く泣く車に戻る・・・ということも。


また、災害時などで停電が長引いてしまった場合、
最低限呼吸器だけでも動いてもらいたいものですが、
それが3時間ほどとなるとちょっと心もとない・・・。

といった理由から、もっと大きなバッテリーの購入を検討していました。
ただ、その大きな外部バッテリー、充電器とセットで8万円。
そのお値段にどうしても躊躇してしまい、購入に踏み切れないでいました。

そんな時、タイミングよくある方がバッテリーを譲って下さるというではありませんか!!

そして・・・
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譲っていただきました!!!

ありがたい!!
本当にありがたいです!!

ただもちろん、中古品となるため新品ほどのもちは期待できませんが、
それでも大きな安心を得ました。

まずは、このバッテリーで何時間もつのか、
一度試してみなくっちゃ~。

お姉ちゃんだけ・・・

お姉ちゃんが、じいちゃんばあちゃんとアンパンマンミュージアムに行ってきました。

父ちゃんはお仕事。
母さん、COTO、NONはお留守番です。
(というか、登園していました)


お姉ちゃんだけずる~いっ!!


罪滅ぼし(!?)に、お土産を買ってきてくれました。
こちらはアンパンマンキャラクターのパン。
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COTOの目が輝きます。

他にも、お土産はアンパンマンづくし。
(そりゃそうか)


涼しくなったら、COTOも行くんだもんね

夏祭り

通園施設の夏祭りに行ってきました。
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家族5人での参加です。

さすが施設のイベントだけあって,
バギーに乗ったままでも楽しめるように,いろいろ工夫してくれていました。

おかげで,ヨーヨーつり(すくい)も,ゲームも,おかしすくいも,COTOが参加することができました!
tuiklft
お姉ちゃんも,兄弟児のために用意してくれた方法で
楽しんでいました。

会場が外のため,COTOが声を出してもほとんど聞こえません。
なので,目の動きで意志をくみ取っていましたが,
かき氷の味は絵カードで用意されていて,目で選びやすくて助かりました。


後半,盆踊りの途中に現れたガチャピンとムック(もどき,笑)。

ムックが勢いよくCOTOに近づいてきたものだから,COTOの顔は完全にひきつっていました。
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それでも,2回目に来てくれた時には少し嬉しそう!?
2回目は握手もしてもらいました。


すっかり夏祭りを堪能したCOTO。

帰宅後,ベッドにうつってから何度も
「おまつり,おもしろかった~」
と繰り返していました。

呼吸器の交換

母さんの無精のせいで久しぶりになってしまった絵本の読み聞かせ。
(1ヶ月以上あいてしまった・・・)
yomikikase


今回も,たくさんの本を持ってきてくださいました。


さて。呼吸器ですが,
定期点検があり,急遽交換になりました。

理由は,電源ケーブル部分の破損。
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ちょっと分かりにくいですが,ケーブルのビニール部分が破れてしまい,
気になりながらもそのまま使っていたのですが,
点検を機に相談したところ,即交換とのこと。

もっと早く言うべきだったのかもしれません

変更

COTOのお風呂の方法をマイナーチェンジしました。
grealk


・・・どこが違うって・・・?(笑)

ここです,ココ。
trhterje

バンボを置き,NONの席が作られました。
COTOのお風呂の時間は,NONも一緒に浴室に入り,見守ります。


というのも,NONから目が離せなくなってしまったから。

これまでは,寝ていようが大泣きしていようが,
ベビーラックの上で待たせていたのですが,
そろそろそれが危なくなってしまったため,
目の届く範囲に座らせておくことに。


NONが一緒ということで,COTOはやけに嬉しそう。

お風呂に行く前に,
「NONちゃんは?」と確認することを忘れません。


とりあえず,NONがバンボでおとなしくしてくれる間は
この方法でいこうと思います。
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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