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おでかけ

「家族でおでかけ」がしたーい!!

という母さんの強い希望により、おでかけしてきました。

といっても、夕方にちょろっとですが・・・。
(だって父ちゃんが遊びから帰ってくるのを待って、だもん

行き先は、近くのミニ水族館。
我が家は、困ったらここなのです(笑)

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水族館といっても、地元の川に住む魚を集めたところなので、
ごく普通の魚ばかりなのですが、
動く魚を見ることは、COTOは大好き。

ちゅいいおulo
水槽の前から動くことを断固拒否です(苦笑)

COTOとは対照的に、魚をじっと見ていられないお姉ちゃん。
1つの水槽をチラッと見ては、
「もう次行こう~」


魚を見るのが好きな父ちゃんに対して、
母さんは魚にはあまり興味はない(苦笑)ので、

結局
お姉ちゃんと母さん(+NON)
COTOと父ちゃん

の組み合わせに分かれてしまうのがいつものパターン。



なんだかバラバラではありますが、
それでも
「家族でおでかけ」という事実は母さんも子どもたちも大好きです。


また、父ちゃんにお願いしなくっちゃ。
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3歳児

3歳児のCOTO。
どうやら反抗期!?

母さんが言うことを否定型にするのがブームです。

例えば、
母さんが「あ~疲れた」と言えば、
「あ~つかれたじゃないよー」
と言い返されたり、

例えば、
母さんが「〇〇行く?」と聞くと、
「いかない」と言うので、「いかないの?」と聞くと、
「いく」と言われ、「じゃあ行くの?」と聞くと、
「いかない」
・・・・
と繰り返したり。

別にそれで愚図る訳ではなく、ただそのやり取りを楽しんでいるようなのですが・・・。

やっぱり3歳児なんだな~と感じます(笑)


好きな遊びも、少し変化があります。

以前から好きではあった作業が、より好きになっています。
最近では、絵本よりももっぱら折り紙、お絵描き。

折り紙も、つい母さんが折ってしまいそうになると
「やる!!」
と自分でやりたいことを強く主張してきます。


お料理も大好き。
dgふぇr


とにかく、「自分でやる」ことが大好きなので、
最近よく言う言葉は「こっちゃんも~」や「やる!」という言葉だったりします。

・・・このあたりも3歳児なんだなぁ~。

写真館

NONの出産の時、産院を通じて写真館の割引チケットをいただきました。

せっかくなのでそのチケットを利用して家族写真を撮ろう!

ただ、そこは初めて行く写真館。
どんなところなのかも分からず・・・・。
COTOの撮影も大丈夫なのか!?が一番の気がかり。
(お値段も気がかりでしたが、苦笑)

とりあえず、撮影には事前予約が必要とのことだったので、
事前に電話で確認しました。

「車椅子で呼吸器をつけた子も・・・」と伝えたところ、
明るい声で「大丈夫ですよ~」とのお返事。
それはよかった・・・と思って予約手続きをしていたのですが、
電話を切る直前に気になる発言。

「エレベーターはありませんが、階段も、スタッフが手伝いますので(車椅子でも)大丈夫ですからね~」

・・・ん?
それは・・・大丈夫なのか!?

「あの・・・呼吸器ついてますし、車椅子もかなり重たいんですが・・・・」
「ほんっとに重たいんですよ?」

と数回確認しましたが、
「はい、大丈夫です!男のスタッフもいますから
と明るいお返事。


そこまで言うのなら、行っちゃおうかな~。

・・・という経緯で、下見することもなく予約日に初入店したのですが・・・・

行ってみて、店の中を見て
「・・・・こりゃダメだ

というのも、
撮影が2階で行うようになっていたのですが、
その2階へ上がる階段は幅が狭く・急。

しばらく「どうする・・・?」とスタッフを交えフリーズしてしまいましたが、
せっかく来たのだから・・・・と強行突破することに決定。
こういうこともあろうかと、ストレッチャーでなくバギーで行ったのは大正解。
なんとかなりそうです。

父母がCOTOを抱っこ&バギングで二階へ。
階段の幅が狭いのでかなり気を遣います・・・・。

その後をお店のスタッフ(男性2人)が呼吸器を載せたバギーを担いで階段を上がってくれました。

そして無事、2階でバギーに収まったCOTO。

う~ん。
為せば成るとはこのことか!?


無事撮影し、1階に降りる時も同じ方法でなんとかなったのですが、
お店のスタッフから
「系列店の〇〇ならエレベーターがありますので、次回はそちらに行かれるといいかと思います~」
とご案内されました(苦笑)

はい、下調べが足りない母さんがいけないと思います。
それに呼吸器といっても、普通の人たちには想像もつかないことですよね・・・・。
分かりやすいように「車椅子」と言ってしまったのも、結果的によくなかったなと反省です。
ご迷惑おかけしました・・・


そんなこんなで家族写真を撮ることができました。
エピソードと共にいい記念となったかな(笑)

いじめたー

妹、NONの存在がかなり気になるCOTO。

NONをCOTOのベッドに寝かせてやると、かなり喜びます。


ただ、NONは何にでも手を伸ばしたいお年頃。(生後4ヶ月)

COTOの隣に寝かせれば、
当然のようにCOTOに触ります。


するとCOTO。
「NONちゃんが、いじめたー」
「いたい。いたかった」
と母にご報告。


いじめたって・・・
手を触られただけじゃない・・・・(笑)

でも、いじめられて実は嬉しいCOTO姉ちゃんなのでした

中秋の名月

今日は中秋の名月。

昨年はそう思いつつも見せてあげられなかったお月さま。
せっかくなので、今年は見せてあげよう!

ウッドデッキから見られると楽でいいのですが、
残念ながらそれは月が高くなってから。

そんな時間まで待っていたら眠ってしまうので、
ウッドデッキからスロープで駐車場まで降りて観察。
(車を移動したり、スロープを用意したり、タイヤを拭いたり・・・面倒なのよね~、苦笑)

ひと手間かけた甲斐がありました。
とってもきれいな満月。
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暗くなってから外に出ることは滅多にないCOTO。
外に出てすぐは
「やめとく」
「おーしーまい」
などと言って、怖がっていましたが、
慣れてくれば平気に。

事前学習の甲斐あって、COTOは
「おつきさま、きれいー」
「うさぎー」
と喜んでくれていました。
(戻るよーと言ったら怒るくらいに。)


月見だんごも。

といっても、簡単に白玉だんご(笑)
お姉ちゃんに手伝ってもらいながら作り、
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おいしくいただきました。(母さんが)
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来年も見られるかな。
(母さんのやる気があるかな、笑)

ちょっと成長・・・いや、まだまだ3歳児

COTOは、一日のうちで夜寝る前が一番おしゃべりになります。

しゃべり続けることですぐ側に居てもらおうという頑張りではないか・・・とも思いますが、
とにかくずっとしゃべっています。
(しゃべらなくなったな~と思うと、寝ています)

最近、父ちゃんの帰宅がちょうどCOTOの寝る直前になることが多く、
COTOは眠くなってくると
「おとーさん、かえってくる~?」
と言って父ちゃんの帰宅まで頑張って寝ないで待っています。

そして、父ちゃんが帰ってくると一気に話し始めるのですが、
その内容がちゃんと一日の振り返りだったりするんです。

「おとーさん、きょうねー、あのねー、あのねー」
「ぶらんこ、おもしろかったー」
(通園施設で布ブランコをやって喜んでいた日でした)


そんな姿に、成長したな~と親として嬉しくなってしまうのですが、
まだまだ甘えん坊な面もいっぱい。

母さんが今一番困っているのは、夜中の添い寝。
COTOのベッドの隣の床に、布団を敷いてNONと一緒に寝ているのですが、
COTOとNON,それぞれ隣に寝ていないと泣く・・・。

でもベッドと布団なのでどちらかの隣に行くしかなく、
別々でなんとか寝かしつけても、隣に寝ていないと夜中に目を覚まして泣いている2人。
母さんは夜中にベッドと布団を行き来している状態です(涙)

COTOにすればNONはライバル。
昨夜も、寝る時間になってNONが泣いていたので
「NONちゃんのところ行ってもいい?」と聞くと、
「ダメ!」
と力強いお返事


まだまだ3歳児ですからね・・・。


一人で寝られるようになるのはいつの日か・・・・

仕方ないけれど引きこもり

最近、通園施設でからだの部分の名前をお勉強中。
随分たくさんの部分の名前を言えるようになってきました。

月曜日は通園施設のPTリハビリの日。
張り切って行こうと思っていたのに、
台風12号の影響で午前中大雨。

あまりに激しい降りだったので、登園は諦めました。
その代わり、家でからだの部分をお勉強。

「おはな」「ほっぺ」と言いながらシールを貼って遊びました(笑)
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貼った後、取ろうか~というと嫌がるCOTO。

特におでこの葉っぱは気に入ったらしく、
何度も「(鏡を)見せて~」と自分の顔に見入っていました。


水曜日の今日は、お姉ちゃん発熱。
8時前に登園し、9時半には38度の熱で呼び出しの電話

ああ・・・
登園させるんじゃなかった・・・・と後悔してもあとのまつり。
どうやってお迎え、行こうかな・・・(汗)


園の先生も我が家の事情を分かってくださっているので、
遠慮がちに
「あの・・・お熱があるのでお迎えを・・・。どうしましょう?お迎え、来られますか・・・?」

「下の子(COTOとNON)を駐車場に残して急いでお迎えに行くので、
すぐに帰れるようにしていただけると助かります」
とお願いしたところ、
園側から
「駐車場まで(お姉ちゃんを)連れていきます」
との提案。

なんてありがたい配慮・・・。

おかげで、無事お姉ちゃんを連れて帰ることができました。

COTOは耳鼻科受診の予定でしたが、
仕方がないのでキャンセル。

おうちでゆっくりと過ごしました。

いろんな理由で引きこもりがちなCOTOです。

~余談~

COTOのおでこ、
お迎えに行っている間に、車の中で蚊に刺されたもよう。
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薬を塗って、冷やしていたら、
数時間後には引いていました

おりこうさん

台風の影響で雨風のすごい日でしたが、月に一度の小児科定期受診の日。

普段の定期受診のみの場合なら、
ヘルパーさんに代理受診してもらう、という奥の手があるのですが、
今回は本人が行かなければならない日。

というのも、採血と予防接種、両方の予約が入っているから・・。
(こればっかりは、ヘルパーさんに代わってもらえませんからね~、笑)



台風の位置と、暴風警報が出ていないことを確認して、行くことを決定。

家ではウッドデッキ上の屋根があり、病院ではロータリーに屋根があるのですが、
横風で雨が振り込んできてしまうので、
ヘルパーさんと一緒に急いで乗せ降ろし。

ヘルパーさんが機敏に動いてくれたおかげで、COTOや機械は全然濡れずすみました。
こういう雨の日は特に、ヘルパーさんのありがたみを感じます・・・。

さて。
今日のメインイベント(笑)、採血。
心機能評価やアレルギー検査のためです。

いつも、止血帯が体に触れた途端に泣き出すCOTOなのですが、
今日はどこまで我慢できるか・・・!?

採決の前にcotoに伝えます。
「今からチックンするよ。」
「泣かずに頑張れるかな~?」
「NONも見てるよ~。お姉ちゃんすごいな~って」
などなど。

すると、COTOから「できる」との返事。

おおっ。これは期待できるかも!?


実際、止血帯を締められても泣かないCOTO。
ちゃんと我慢しています。
母さんとヘルパーさんは、一生懸命遊んで気を反らし、反らし、反らし・・・

ついに、泣かずに採血完了!!!

さらに、日本脳炎の予防接種(2回目)。

アルコール綿が腕に触れたとたんちょっと眉をしかめましたが、
また母さんとヘルパーさんで気を反らし、反らし、反らし・・・(笑)

こちらも泣かずに完了!!!
結局、やり直しも含めて3度の針刺しを、一粒の涙も流さず終えることができました!!

私はお姉ちゃん、という自覚がそうさせたのでしょうか!?
すばらしい、お姉ちゃん効果

「おりこうさんだったね~
といっぱいいっぱい褒めてあげました。

さて、お姉ちゃんは自分を褒めることも忘れません。

帰宅後、おりこうさんだったことをいろんな人に伝えなくっちゃ・・・COTO,自分で言えるかな?
という話をしたら,
その後,COTOが何やら独り言で同じコトを繰り返しています・・・。

「ちゅうしゃやったー。おりこうさん」「ちゅうしゃやったー。おりこうさん」「ちゅうしゃやったー。おりこうさん」・・・・。


どうやら,看護師さんなどに伝える練習をしていたみたいです(苦笑)


その後,いろんな人にいっぱい褒めて貰って満足気なCOTOなのでした・・・(笑)
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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