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運動会

COTOの通う通園施設で,運動会がありました。

運動会といっても,肢体不自由児通園施設の運動会ということもあり,室内。
お隣の保育園の遊戯室をおかりしての実施です。

COTOの不調などいろいろあって遅刻してしまい,
COTOが遊戯室に入った時にはすでに開会式のまっただ中・・・。
ごめんなさい~


とりあえず,クラスの出番(プログラム2番目)には間に合ったからセーフということで・・・(汗)

COTOの出番では,お名前呼びで名前を呼ばれて,小さい声ながらもお返事することができたCOTO。
夏以降,みんなの前でのお返事も板についてきました

その後の競技(演技?)も,楽しそうに参加することができたCOTOです。

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ちなみに,この運動会には兄弟児の出番(お菓子食い競争)もあり,
お姉ちゃんも以前から楽しみにしていたのですが,
朝少しだけ咳が出る&黄色い鼻水が出ていたお姉ちゃんだったので,園に連れていくのは気が引けて・・・(他の子に風邪をうつしては大変)
急遽,ばあちゃんに預かってもらっていました。

遊戯室内は人がギュギュギュッと詰まっていたし,
お姉ちゃんを連れてこなくてよかったな・・・。



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COTOにとって,初めての「自分の運動会」
COTOは帰りの道中,「楽しかった」と言ってくれました
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保育参観

お姉ちゃんの保育参観がありました。

たかが保育参観,
されど保育参観。

我が家にとっての保育参観はちょっとしたイベントです。

だって,保育参観の時間は9時半~10時半。
9時半までに,COTOとNONを連れて保育園へ行く・・・。

これ,母さんちょっと気合を入れないとできないんです


COTOが出かけるためには,着替えなどの身支度に加え呼吸器まわりや物品の準備が必要。
そしてそれ以前に,排痰をしておでかけできる体調にもっていくことが大切です。

注入1時間,胃を休めるのに30分,その後排痰に30分~1時間。
ベッドからストレッチャーへ,ストレッチャーからバギーへの乗せ換え(+車に固定)に30分。
・・・逆算すること3時間。

9時出発を目指して,6時に注入を開始しましたが・・・NONのことを計算に入れるのを忘れてた!!

ドタバタと慌てて支度。
家事は最低限のことだけにとどめ,
NONの離乳食も「もういらないよね」と勝手に決めつけて授乳に切り替え(苦笑),
3歳児COTOの反対言葉にも耳をかさず(苦笑),

・・・もう,とにかく必死で支度・・・。


結局,少し遅刻して何とか到着

はぁ~・・・。
保育園に行っただけで,イベントが終わった気分です(苦笑)


さて,お姉ちゃんは母さんたちの到着を首なが~くして待ってくれていたようで,
母さんを見つけると教室から飛び出してきました。(すでに参観始まっていたのに・・・オイオイ)

というのも,園ではCOTOのためにスロープ&雑巾を用意してくださっていて,
そのことをお姉ちゃんは伝えたかったようです。

スロープは残念ながら幅が足りず,また小さな段差なのでそのまま上がることができてしまったのですが,
いつもながら園の心遣いに感謝,感謝・・・

本当にありがたいことです。
それまでのドタバタの疲れが吹っ飛ぶほど,ほっこりした気分になりました
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教室内に入ったCOTOは,
元気な園児さんたちの雰囲気に圧倒されることなくおしゃべり。
「〇〇(お姉ちゃん),いた」
「みえない」
「おかあさん,じゃま」(母さんがCOTOの視界を遮るたびに言われました)
・・・などなど
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声が小さいので保育の邪魔にはならないですが,
これで声が大きかったらとにかくうるさいだろうなぁ・・・(苦笑)


お姉ちゃんは,母さんが見に来たことが嬉しかったようで,何どもこちらをチラチラ。
行けてよかったな,と思いました。

帰り際,お姉ちゃんが号泣したのには困りましたが・・・。
大泣きで母さんに巻きついて離れないお姉ちゃんを,先生と一緒に無理やり引きはがし,
お姉ちゃんの大きな泣き声を後ろに聞きながら保育園を後にしました

普段そういうことはあまりしないお姉ちゃん。
お姉ちゃんなりに我慢しているのかな,とも思います。
お姉ちゃんのケアも,大切にしなくては・・・と再確認した日になりました。

次の園のイベントは,2週間後の給食試食会。
それもまた金曜日なので,今度はCOTOをデイサービスにあずけて行ってくる予定です。

お姉ちゃん

明日は,お姉ちゃんの保育園で保育参観があります。

あれは,遡ること1週間前・・・。
お姉ちゃんがおもむろに聞いてきました。
(きっと園で保育参観の話が出たんだと思います)

「どうせまた,保育参観 ばあちゃんでしょ」

・・・そう。
母さんがお姉ちゃんの保育参観に行ったのは,昨年の6月の時のみ。
その後,秋の保育参観,給食試食会,今年の春の親子遠足,春の保育参観・・・
小さいことで言えば,親子交通安全指導はすべて・・・
どれも母さんは行けませんでした。

行けなかった理由は,COTOの体調だったり,天気だったり(COTOを連れていくには雨だと困ります),産後だったり・・・。
参観などはばあちゃんに仕事を休んでもらうなどして,代理で行ってってもらっていましたが,
お姉ちゃんにとってそれで満足というわけではなかったんだ。

そんな気持ちが,先の発言に込められていると感じました。

「今度はお母さんとCOTOとNONで行くよ!」
と伝えた時の嬉しそうな顔・・・。
兄弟児として,お姉ちゃんに我慢させているんだなぁと反省です。


明日は天気も大丈夫そう

たとえ天気が悪くても,小ぶりならCOTOにビニール袋をかぶせて行くつもり。
大雨だったら,デイサービスにCOTOをあずけて母さんとNONだけ行くつもり。

(今年度からデイサービスが金曜日も利用できるようになり,
さらに通常10時からのサービスを,こういう特別の事情の時には9時からあずけてもいいと言ってくださるので・・・
とてもありがたい!!)


COTOの体調が崩れない限り,お姉ちゃんの参観には行けるのです


お姉ちゃん,喜んでくれるといいな~。

フレキシブルクリップ

久々の製作です。

COTOのリミットスイッチが使える,と分かったところで,
浮かび上がった問題はスイッチの固定。

リミットスイッチと一緒に「どっちもクリップ」をお借りしているのですが,
どっちもクリップのアームが結構固くて,思い通りのポイントに合わせようとするのはなかなか大変なんです。

どっちもクリップくらいのがっちりしたクリップに,
フレキシブルアームのようなセッティングしやすいアームだったらいいのに・・・・

あ。そうか。
作りかえればいいんだ(笑)

そこで,どっちもクリップを購入。(大きいクリップのものを使ってみました)

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そして,
よっちゃんぱぱさんの技を参考に,
フレキシブルアームを取り付け。

残念ながら,この田舎には「ローゼットワッシャー」は売っていなかったので
(COTOを連れて3件のホームセンターをまわったんですけどね・・・)
ちょっと太めのM6ワッシャーで代用しました。

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これで,COTOの親指の位置にピタッと合わせられるようになり,
セッティングが楽になりました
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このクリップ,いろんな場面で利用できそうです



あ,そうだ。
もう1つ。

もうすぐCOTOの園で運動会があります。
クラスのユニホームができあがったので,前開きに加工。
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運動会も楽しみです。

お姉ちゃんですから

晩のこと。

ストレッチャー上で真横を向いて,NONやお姉ちゃんを観察して過ごしていたCOTO。
お姉ちゃんは静かに工作遊びを楽しんでおり,
NONは授乳が終わってご機嫌にうつぶせで過ごしています。

急にCOTOが,
「キャーキャーキャー」
と騒ぎ始めました。

COTOがこんな声を出すなんて,何事!?

とCOTOの顔を見ると,特に苦しそうな顔ではなく,視線はNONの方を向いています。

そこでNONを見ると・・・

だーっ

と大量に乳を吐いていました
そしてNONの手は乳まみれ・・・。
(平気で手で触ってましたから・・・)

おおぅっ。
これは大変。

COTOが教えてくれて助かりました。

お姉ちゃんとして,NONのピンチ(?)を教えてくれたんですね

COTOはお姉ちゃんとして,NONの動向をいつも気にしているんです・・・。

さて,そのNONですが
今では少しずつ自由に動きまわれるようになってしまい,
いよいよ困る時期に入ってきました。
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COTOのストレッチャー1つとっても,
タイヤは舐めるわ,コードは引っ張ろうとするわ,荷物は引っ張りだそうとするわ・・・
危険がいっぱいです

まだ移動スピードがそれほど速くないので,
ストレッチャーに近づいた時点で慌ててNONのところへ行き,
引き離すか見守るかしてなんとかなっていますが,
これ以上スピードが上がってきたら,無理~

怖いのは,呼吸器関係。
回路やコードを引っ張られたら,危険,危険


早いところ,対策を考えないといけないんですが,
なかなかそこまで手が回りません(涙)

まぁ,基本おんぶばかりで過ごしているNONなので,
その間は危険がないんですけどね
(その分,母さんの肩と腰が・・・

リミットスイッチ

以前送ってもらったものの,なかなかうまくいかなかったリミットスイッチ

手の力が足りないのなら,と足で試したりもしていました。
足ではうまく入れることができたのですが,固定がなかなか難しい。
それに,手で操作する方がいろいろと便利かな,と思い,
どうにか手で使えないか,と何度か試してきました。


でも,なかなかうまくいかず・・・。
できそう・・・?
と思いつつも,あとちょっとのところで使えないという感じでした。

そんな相談をアドバイザーの先生にしていたところ,
別のアドバイザーの先生が直接様子を見に来ていただけることに

わざわざ?我が家に!?
本当にありがたいお話です。


さて。
その待ちに待った訪問がありました。

リミットスイッチは・・・
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比較的難なく使えてしまいました



母さんがやっていたのと違う点は,セッティングの向き。

母さんは,COTOの親指の腹側でスイッチを押すようにセッティングしようと試行錯誤していましたが,
先生はCOTOの指の動きを見て親指の爪側で押す方にした方がいいのではないか,
と判断してくださり,セッティング。


おかげでCOTOはカチカチと自由にリミットスイッチを操っていました。

できるじゃ~ん

さすが先生です!!!


リミットスイッチは電源がいらないため,
コンセントのない場所でもスイッチ操作が可能になります。

操作するものが乾電池式のものなら,
どこでも使えるということになります。


これでまたひとつCOTOの世界が広がっていくかな・・・・。


先生,本当にありがとうございました。

レッツチャットレンタルから少しして

レッツチャットをレンタルしたCOTO家。

レンタル開始当初,COTOにもとりあえず,とスイッチを接続して触らせてみましたが,案の定チンプンカンプンな様子。

ただ,「あかさたな」などとひらがなを読み上げてくれるので,
ひらがなに興味を持ち始めたCOTOは楽しいらしく,カチカチと適当にスイッチ入力していました。
(読みあげ以上に,アラームを鳴らすのが楽しかったようでもありますが・・・)

母さんとしては,3ヶ月有償レンタルしているし,ひらがなの勉強にもなるかもしれないし,
何よりCOTOが楽しいならスイッチにつなげてあげようか・・・
程度の軽い感じでCOTOに触らせていたので,
正直触っている時に,母さんは家事をやっていたりして,あまりよく見てあげていませんでした(汗)

また,通園などで忙しいことを言い訳に,
数日間触っていない・・・なんてこともあったりして

ただ,お姉ちゃんが触りたいと言った時には,
COTOの前でなら,と触ることを許可していました。


レンタル開始から1ヶ月ほどたった頃,ふとCOTOがいじっているレッツチャットから,
いろんな文字が聞こえてくることに気づきました。

はじめの頃は,アラームの音ばかりさせて,ついには母さんに叱られていたのに。
(スイッチ長押しでアラームが鳴ります)

あれ?
なんだか,ちょっと使い方が分かってきた?
と思い,ボードのあいているマスの部分に「あんぱんまん」という言葉を登録してあげました。
(レッツチャットは,自分でよく使う言葉を登録しておくことができます)

すると,レッツチャットが読み上げてくれる「あんぱんまん」というのがちょっと気に入ったらしく,
それも入力してくれるようになりました。


そして,最近では,COTOが知っているひらがなを入力する率がぐぐっと上がっていることに気づきました。
COTOは「み」というひらがなが好きなのですが,こんな感じ。
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「うみみみみ」と入力してあります。


あら?あらら?
これはちょっと,レッツチャットの使い方を分かってきてるんじゃない?
親の欲目もあるかもしれませんが,でも確かにCOTOが進化しています。


そこで,また空いているマスに「こっちゃん」という単語を登録してみました。

すると,
「こっちゃんこっちゃんこっちゃん」などと入力しているではありませんか

(正確には,適当な文字の羅列の間に「こっちゃんこっちゃんこっちゃん」と入力している感じです。)


COTOが,こんなに楽しめるとは。
この様子だと,思ったより早く導入を考えてもいいのかもしれません。

レッツチャットのレンタル期間を3ヶ月にしておいてよかった,と後になって思った母さんなのでした(笑)

レッツチャットレンタル開始のこと

以前,マイトビーその2)をお試ししました。

視線入力という,とても魅力的な機能。魅力的なソフト。
しかし,超高額・・・。本体だけで車一台分。
とても手が出ません。

また,マイトビーも万能ではないとも感じました。
あるととても嬉しい機械。でも,お値段などをいろいろ考慮すると,導入するには少なくとも現段階で現実的でない・・・。
(補助を期待するのも,かなり難しいと思います)

となると,COTOが今後導入するのに最適な機器は何なのか?

そこですぐに浮かぶのはレッツチャット
ただ,これまでに,福祉機器展などでちょこっと触らせてもらったことはありましたが,
じっくりと触ったことがありません。
使い方はだいたいわかりますが,本当にCOTOに合う機器なのでしょうか・・・・。

だったら,じっくり使ってみればいい
と思い,デモを考えて検索していたら,レンタルというものがあることを知りました。

3ヶ月,5000円。
ちょっとお金はかかりますが,3ヶ月あれば思う存分触ってみることができるゾ。
それに,お姉ちゃんに触らせて,5歳児がどの程度扱えるのか見ることもできそう。
(お姉ちゃんは,ひらがなの読みはほぼマスター,書きを練習中のレベルです)

こうした経緯で,レンタルを開始したのは8月の末のことです。

レッツチャットが届いて,まずは母さんが触りました。
うん,使い方は単純だからすぐ使えます。
オリジナルの定型文も作れるから,COTO用にカスタマイズもできます。

また,レッツチャット本体にはカメラ用の固定穴があいており,
家にあったビデオカメラの三脚がピッタリはまりました。
とりあえずお試しするだけが目的なので,この三脚で十分用を足せます
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そして,お姉ちゃんにも触ってもらいました。
お姉ちゃんは,魅力的なおもちゃを与えてもらったかのように大喜び。

使い方を軽く説明すると,すぐに理解。
さっそく家族の名前を入力して遊び始めました。

この様子を見て,母さん正直驚きました。

5歳児でもすぐに理解できるほどの仕組み。この「簡単さ」こそ,意外に,でもとても大切なこと。
レッツチャットの魅力を改めて実感しました。


5歳児で使えることがこんなに早く分かってしまうんだったら,
レンタル期間は3ヶ月も必要なかったかしら・・・・。
(1ヶ月だったら3000円)

そんなケチ臭いことすら感じてしまった母さん。

これが,3ヶ月にしてよかったと思うのは,
それから1ヶ月ほど先のことです・・・・。

薬のこわさ

検査のためにトリクロ初体験だったCOTO。

夕方眠りについてから,あまりにもよく眠っているのを見て,母さんだんだん怖くなってしまいました。

昼夜逆転しても困る・・・と思って,晩に一度起こしたのですが,
これがなかなか起きず。

結構強引に起こしてしまったのですが,目が開いて・・・また閉じて・・・・という具合。
そんな様子にもっと怖くなって母さんは,とにかくちゃんと起きるまで起こしてしまいました。

それから2時間ほど起きて過ごし,夜になってまた寝ました。
夜中もいつもよりも深く眠っていました。(脈がいつもより低かった)


朝になり,いつものように目覚め,支度をして通園施設に行ってきました。

途中まではよくしゃべって順調だったのですが,どことなくボーッとしているCOTO。
いつしかおしゃべりも減り,いつもと違う,静か~なCOTOになっていました。

そんな様子は,OTの先生も「今日は体調悪い?」と心配してしまうほど。
でも特に熱があるわけでも,呼吸状態が悪いわけでもなく,考えられるのは前日のトリクロ・・・。

これが,薬というものなのでしょうか。


結局,一日中ボーッとした日になりました。


こんなに影響があるのなら,次に使うのもなんだか慎重になってしまいそうです。

トリクロニモマケズ

夏頃,主治医から心臓の評価を定期的にしていきたいという提案をしていただき,
その初めての検査日でした。(今後年に一度くらいの頻度で検査していく方向です)


心エコー,心電図,レントゲンの検査。
採血は,前回の受診の際にやってもらったので,今回は無しです。

心エコー,心電図の検査は初となるCOTO。
検査を眠って受けるためのお薬,トリクロ(睡眠導入剤)も初めての体験です。

トリクロの量を決めるために,身長体重も測りました。
最近計測指定していなかったので,身体測定としてもちょうどよかったりして(笑)

身長103センチ,体重10.1kgでした。

さて。
トリクロを胃ろうからお腹に注入し,「もう寝ていいよ~」とCOTOに言うのですが,
全然寝る気のなさそうなCOTO。

レントゲン撮影をするも,まだ眠そうな様子もなく・・・。
そんな様子から,主治医から「落ち着いて検査できるなら,起きた状態で検査してもいい」と言っていただきました。

心電図の電極をお腹に貼られ,
「ぺーったん」とシール遊びのように喜んでいたCOTOは,だんだんと眠たくなってきた様子。
「ねむたい」「ねる」と繰り返し,目も眠たそうな目になってきていました。

・・・・が,寝ず。
心電図検査の間も,そんな様子ながらずっとしゃべり続け,検査技師さんに何度も
「ごめんねー。ちょっと今しゃべるの我慢しよっかー。」
と言われるくらい
しゃべることで値がうまく取れなかったようで,苦労されていました。(ゴメンナサイ)


あれだけ「ねむたい」と言ったくせに寝ないCOTO。
仕方ないので,心エコーも起きたまま検査することに。

検査の間も特に動揺する様子もなく,薄暗く静かな部屋の環境にいつしかCOTOの目が閉じかけたのですが,
そのタイミングで,母さんに抱っこ紐で抱っこされていたNONがグズグズし始めてしまい,
その様子を見てCOTOの目もパッチリ。

検査の最後まで眠りませんでした。


その後,さらに小児外科へ。
胃ろうチューブの交換。(今回も泣かずにがんばれました)

そして,家に帰る車の中でも,寝ず。

帰宅後,慌ただしくお風呂タイム。
出たところで訪問看護師さんが来訪。
それからしばらく,看護師さんとお留守番をしながら起きていたようです。

トリクロを入れてから4時間半。
トリクロがなくても眠くなるような,ハードスケジュール。
気力だけで起きているような感じでした・・・。

さすがにCOTOも眠くなったようで,看護師さんが絵本を読んでくれる声を子守唄に入眠したそう。
それまでの時間,薬に負けず,よく頑張りました。
(頑張る必要はなかったんですけどね・・・)

元気なのに

手足口病のお姉ちゃんは,多少「口が痛い」とは言ったものの食べられないこともなく,
普通の食事をパクパク。

保育園が登園不可のため,家の中でとっても元気に過ごしました。
金曜日の夜に咳が出はじめ,土曜日に発熱しましたが,38度あってもやっぱり元気
熱も次の日にはすっかり下がり,
そして月曜日の今日,元気に登園していきました。
(お医者さんからの許可は,土曜日にもらいました)


そしてCOTOは・・・
手足口病にかからなかったようです。(NONも,母さんも)

ただ,土日に黄色い鼻水が沢山。
痰もチョコチョコ上がるなど風邪気味のようでしたが,
それも随分落ち着いてきた月曜日。

いつもなら登園したいところです・・・が・・・

お姉ちゃんの手足口病の余波で,登園不可。
(手足口病の潜伏期間扱いのため)
お姉ちゃんは登園したのに,ずるい・・・(苦笑)


そんなぽっかり空いてしまった日でしが,
急遽母さんのお友だちが遊びに来てくれました。

COTOと同学年のお友だちと1歳の妹ちゃんも一緒。
子どもが好きなCOTOは,お友だちの様子をニマニマしながら見ていました。
(母さんはいっぱいおしゃべりしてしまいました)



登園できなかったけど,その分遊びに来てもらえてよかったかも(笑)

スライム~

今日は,町内のスポーツまつりの日。
・・・でしたが。

前日の雨でグラウンドが使える状態でないということで,中止(涙)
今年はCOTOもパン食い競争に参加するぞ!と楽しみにしていただけに,
中止はかなり残念

でも,天気ばかりはどうしようもありません。

ただ,今日はもう一つ楽しみにしていたことが。
近所の企業が,企業PRのためにちょっとしたお祭りを開いてくれました。

本当にちょっとしたもので,工作コーナーとヨーヨー釣りをさせてもらえる程度なのですが,
COTOにはちょうどいい感じ!?

ヨーヨー釣りは,釣ることなく大きな黄色い水風船をもらい,
(COTOが2択で選んだのですが,絶対大きさで選んだ気がする・・・)

工作コーナーではスライム作りをやらせてもらいました。
(これは,赤・黄・緑の中から赤色を選びました)

帰宅後も,スライムの中に手を突っ込んだまま,出そうとすると怒るCOTO・・・。
スライムの感触を楽しむことができました。
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柔らかスライムは,遊んだ後が大変ですけどね(苦笑)
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外出禁止中・・・

週のあたまにお姉ちゃんが手足口病と診断され、

お姉ちゃんは保育園出席停止。
同時に母さんと娘たち3人での自宅引きこもり生活が続いています・・・(涙)

お姉ちゃんは、土曜日の受診で医師のOKが出ればそれでいいのですが、
COTOは潜伏期間扱いのため、来週の前半も登園不可。

ああ・・・COTOは元気だというのに・・・・。


それ以前に、お姉ちゃんも元気なんです。
熱も出ず、ご飯も食べられ、家の中で元気に飛び回っているお姉ちゃん。
ん?誰が病気だって?

手と足と舌の発疹は、物悲しく「病気」を主張していましたが・・・

もちろん元気なのはいいことですが、これだけ元気だと「なぜ引きこもりー!?」と思いたくもなります



お姉ちゃん自身が元気となると、次の気がかりは他への感染。

発疹出現前後が一番感染力が強いようですが、
こういう時に限っていろんな子と接触してしまったお姉ちゃん・・・。

保育園のお友だちの他に、小学生の従姉妹と生後1ヶ月の従姉妹、
それから近所の小さなお友だちたち・・・。
診断されたその日は、直前に誰と接触したっけ・・・!?と記憶をたどり、連絡に追われた母さんです(涙)

COTOやNONへの感染予防として、お姉ちゃんにはマスクをして過ごしてもらっていますが、
きっと屁のツッパリなんでしょうね・・・。
罹って当然、と覚悟して過ごしています。

COTOの足に発疹か!?というものが出現しましたが、
結局それ以上広がっておらず、手足口病ではなさそう・・・?
NONも今のところ大丈夫です。



こうして引きこもり生活が続くと困るのが食材の調達。
日を超えて帰ってくる父ちゃんに頼むことはとてもできず・・・(お店全部しまってるし

でも。
この田舎にも先月からネットスーパーがオープンしてくれたおかげで母さん大助かり

注文したその日に持ってきてもらえるなんて、なんて便利なシステムなんでしょう~。


さあ、あとはお姉ちゃんが完治するだけですよ~。



それから、先日紹介のカニューレバンド・・・

な~とさんの想像通り(?)、
マジックテープのとこだけ上側が広くなっていて、折り返してカバーになります~

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ちなみにこちらはトイクロスを使用してもらったものです。

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さらに、肌に当たる裏側は実はダブルガーゼ
肌への負担も少なく、優しい作りになっています~。
(中に接着芯が入っているそうです)

まるで自分が作ったかのように紹介しちゃった(苦笑)・・・・
ちなみに、このデザインのカニューレバンド、いろんなところで褒めてもらえるので、COTOも得意げ。

看護師さぁ~ん。
第二弾、お待ちしておりまぁ~す(笑)

溶けちゃった・・・

COTOの持続吸引機のことです。

外出用には乾電池式ポンプを改造して使っていますが,
外出が続く最近は,かなりがんばってもらっています。

ほぼ毎日使う中で,
帰宅したにも関わらずコンセント式のものに切り替えるのを忘れ,
乾電池がなくなるまで使い切った・・・
ということも何度かあります。

そんなある日,動かなくなってしまいました。

また線が切れたか,モーターが焼き付いたのかな?
なんて思ったのですが,
なんだか嫌な臭いがします。

確認してみると・・・・

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溶けてました


このポンプは単一乾電池を使うのですが,
けちんぼな母さんは単三の充電式乾電池を,百均商品で単一に変えて使用しています。

その百均商品のプラスチック部分が・・・
溶けていたんです。

こわっ・・・・

連続使用でかなりの熱をもっていたんでしょうね・・・。



とりあえず,持続吸引機の方は予備で購入してあったポンプを改造し,
乾電池も今までと同じように百均商品で使用を続けていますが,
(持続吸引機がないとまともに移動もできないので)

これはケチっている場合ではなくて,
単一の充電池と充電器を買うべきかしら・・・。

カニューレバンド

実は以前,お友だちからカニューレバンドのプレゼントをいただきました。

以前アップした写真にも,さりげなく写っています(笑)→anpanman


写真がちょっと分かりにくいですが,
マジックテープの部分にカバーが作ってあって,
それがまるで襟のように見えて,とっても可愛いんです!
さらに襟の部分にアンパンマンまでついていて,とっても素敵

母さんが作る手抜きバンドとは,えらい違い(あ,方言出ちゃった,笑)


そんな素敵なカニューレバンドが,デイサービス先でも「かわいい!すてき!」と話題になりました。
そして,ある看護師さんのやる気に火がついた!
「真似して作る!!」

看護師さんは,カニューレバンドを作るのは初めてだったにも関わらずいろいろと調べてくださり,
そして出来上がりました・・・!!

ジャーン


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そして豪華にアンパンマンつき。
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反対側にはドキンちゃんもついています。


看護師さん、ありがとう~!!

また作ってくださいな(笑)


そして何より、
元になったバンドをくださったお友だちに感謝☆です

道の駅

父ちゃんの用事に便乗して、家族でドライブに行ってきました。
家族での目的地は海沿いの道の駅。

海と船とうろこ雲が見える風景はなんともいい気持ち。
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海がよく見えるように・・・とCOTOの頭を持ち上げて見せてやると、
案の定「もうちょっと」の繰り返し。
綺麗な景色はいつまでも見ていたいものね。

景色もいいけれど、父ちゃん母さんの目的は食べ物。
美味しそうな丼を選んでおいしくいただきました


COTOにはコレ。
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アンパンマンのパンが売っていたので、つい買ってしまいました(笑)
これ見ると、いつもつい買ってしまうんですよね・・・。
中身と顔はチョコレート。
顔から離すと怒るCOTOのおかげで、
すっかりチョコレートもあたたまっていましたよ(苦笑)


父ちゃんの用事も済ますことができ、
一石二鳥のおでかけとなりました

お姉ちゃんの運動会

お姉ちゃんの保育園で運動会がありました。

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園には事前に、COTOも連れていくことをお願いしたところ、
昨年同様、COTOの場所を確保してくださいました。

人ごみの中、大きめのバギーで場所を確保するのはなかなか難しいこと。
こうして場所をいただくのは、本当にありがたい配慮です。
それも、昨年はCOTOから見にくかったから、と
今年は少し場所を変えてくださる心配り。

感謝、感謝です!!

おかげで、COTOの前に立つ人が昨年よりも減り、
COTOも昨年以上に楽しむことができました
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(ちょっとこの写真では前に人が立ってしまっていますが、ずっとではなかったので・・・・)


風が強く、砂埃もすごかったのですが、
首まわりにはタオル、目にはサングラスで対策。
特に困ることもなく、調子よく過ごせました。


ただ、
帰宅後、呼吸器に降り積もっていた砂の量にはちょっとびっくりしました・・・・。

砂埃がすごい場所に行くときは、
呼吸器のカバーも必要だと反省です。

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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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