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COTOのお風呂

COTOのお風呂は,普段大人2人で入れています。

休日は父ちゃんがいる時間に,父ちゃんと母さんで。
平日は,ヘルパーさんに来て貰い,ヘルパーさんと母さんで。

ヘルパーさんは医療行為(バギング)ができない&抱っこは不安があるため,洗う専門です。
(吸引は練習してもらっています)


さて。昨日(月曜日)の話です。

そのヘルパーさんですが,
お姉ちゃんがインフルエンザのため,キャンセルになってしまいました。

父ちゃんは仕事だし,COTOのお風呂どうしよう・・・・。

よし。母さん1人で入れようじゃないか

作戦を考えた結果,普段と同じ流れでやるのが一番よさそうだと思いました。
ただし,お湯に浸かる時は呼吸器回路をのばしてつなげることに。

幸い,普段から呼吸器を搭載したストレッチャーは洗面所で待機しているため,
ストレッチャーの向きを変えれば回路を届かせることができました。


さて。
NONをおんぶして,いざ。
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流れはいつもとほぼ同じなのでそれほど困ることなくできたのですが,
それでもCOTOの顔はとってもこわばっていました(苦笑)

この方法は初めてだし,COTOは不安げでもあったので,
洗髪はとりやめ。
体を洗って,お湯に浸かって終了しました。

うんうん。
1人でもやればできるじゃないの~

たぶん,髪の毛も洗えそうです。

あ,でも
NONをおんぶしながらだとちょっと体勢が悪いので,
NONをお姉ちゃんに見てもらえる状況(健康状態・機嫌等)の時に挑戦しようと思います。

今日からはヘルパーさんが来てくれるので,
次のチャレンジはまた先になりそうです・・・。


そんなことを言っているうちに,
お姉ちゃんが洗ってくれるようになるかしら?(笑)
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お姉ちゃん,インフルエンザ

お姉ちゃんがインフルエンザに罹りました。

といっても,本人はとっても元気。
熱も,二晩上がりはしましたが,昼間は平熱~微熱。
土曜日からは,ずっと平熱なうえに暴れております

そうなると次に心配だったのが,家族への感染。
特にCOTO。

タミフルを予防投与する?隔離のために入院させてもらう?
どちらにせよ病院の指示が必要でしたが,電話をしたのが普通診察時間外なってしまったのが問題。
(お姉ちゃんのインフル診断が金曜の夕方だったんです)
病院の代表電話にかけると,救急外来へつながり,話が通じない・・・(涙)
医師に電話を代わってもらうことがNGというのが一番の原因ですが,毎回困るんですよね・・・

はじめに「小児科医師と話したい」とお願いすると「それはできません」と断られたのですが,
結局,先方も困って事務さん→救急外来の医師→小児科医師と最終的には小児科当直医と話をすることができました。


その結果,入院はできるが24時間付き添いが必要の部屋しかあいていない,タミフル処方はできる,とのことでした。
うーん,入院中少しも離れられないとなると・・・NONがいる母さんは無理です・・・。
(子どもは病棟に入ることができないので)

結局,タミフルだけ処方してもらい,土曜日の朝から投薬しています。

今のところ家族の誰も感染しておらず,とりあえず安心。
お姉ちゃんも解熱後丸3日ほどになるので,
お姉ちゃんとCOTO,NONとの接触も,マスクをつけていればOKを出しました。

明日から保育園に行けるかなぁ~。

咳がまだ出るので,その様子をみて判断しようと思います。


さて。ここで問題です。
COTOが入力したこの言葉,何を言いたかったのでしょうか?

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ヒント:数日前,咳がひどかったお姉ちゃん。
    お姉ちゃんが咳をする度に,COTOがこの言葉をかけていたのですが・・・。






・・・・分かったでしょうか?









答え:「だいじょうぶ?」でした~。


小さい子は耳が未熟だそうで,よく聞き間違いをするそうです。
それに加え,COTOは声は出てもまともな言葉にはならないため,
文字にするとわけの分からない言葉になることはしょっちゅう・・・・(笑)

だいじょうぶ~?

ら~の~ぶ~?

ってことみたいです(苦笑)


聞き間違いがひどすぎて,解読はなかなか難しそうですが,
今後この分野の問題がたくさん作れそうですので,こうご期待(笑)

あいうえお教室

少し前(秋頃?)に買った,DSの「アンパンマンとあそぼ あいうえお教室DX

時々しか遊んでおらず,
まだどんなゲームがあるのか全部を把握していないのですが,
たまたま今のCOTOによさそうなゲームを見つけました。

「ならべてみよう」

バラバラになっている3つの文字を,
正しい言葉に並べ替えるゲームです。

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今のCOTOはずいぶん言葉が分かってきているのですが,
文字をとばしてしまうことがよくあります。

あんぱんまんなら,「あぱまん」
ほいくえんなら,「ほくえん」・・・など。


なので,こうしてひと文字ずつ意識させて並べ替えるゲームは,
今のCOTOにピッタリなんじゃないかな~と思ったのです。


現在,このゲームで正答率100パーセントはまだ無理そう。
焦って最後の文字から選んでしまうことがよくあるからです。

また時間を見つけてDSを開いてやってみようと思います。
母さんの気が向いたら,ね・・・(苦笑)


あ,ちなみに・・・

もちろん,COTOが自分でできるわけではないので,
母さんと一緒にタッチペンを持ち,(母さんだけで持つと怒るので・・・)
1つ1つ「こっち?」「違う?」と聞いて選択しています。

以前,「これ?」「違う?」と聞いていたら,
COTOの発音だとどちらも同じように聞こえてしまい,はっきり分からずイライラしてしまったので,
区別しやすいように「こっち」と「違う」に変えてみました。

少し聞き分けやすくなり,ゲームが成り立つようになりました・・・。

とはいえ,択肢が三つだから成り立つ方法でしょうかね・・・(苦笑)



それから,備忘録として・・・,
今日行った通園施設で久しぶりに身長を計ってもらいました。

COTOの現在の身長,106,7センチ。

お姉ちゃんとほぼ同じですね~(苦笑)


身長が大きいため,
いつも3歳児には見られないCOTOなのです・・・。

ハートアシスト 訂正

すみません・・・。
昨日アップした時点で↓のようなことを書いたのですが,大きく違った情報だったので訂正します。

昨日の文は一部削除しました。


>ただ,不便な点もありました。

ハートアシストでは電池を切らすことが御法度で,常に充電が必要のようです。
そして,母さんやらかしました・・・。

充電していたつもりが,ジャックが1つぬけていて充電されておらず(コンセント→ボックス→本体とちょっと複雑な配線になってます),
内蔵電池をすべて使い切ってしまったようです・・・。

すると,充電してみても起動せず。
説明書をよく読むと,再インストールが必要とのこと。
その再インストールのためには,会社に問い合わせる必要があるそうで・・・。

ああ・・・なんということ・・・。
電池を切らすたびにこれをしなくてはいけないのね(涙)

説明書を読んで,上記のように思っていた母さんでしたが,
電話で問い合わせたところ

「リセットすれば済む」

という単純なことでした

1人で騒いで申し訳ありません・・・。


ただ,こちらについては聞き忘れました・・・。↓


そもそも,乾電池でも動くレッツチャットと違って
内蔵バッテリーだけで動くとなると,屋外で使える時間に制限ができてしまうということ・・・?
(それとも,電池で動く方法があるのかしら・・・。)


さて。
もう少しお試ししてみます。

ハートアシスト

レッツチャットのようなコミュニケーション機器は,数は少ないですがいくつか出ています。

その中で,「ハートアシスト」というものがあります。

COTOのコミュニケーション機器としてレッツチャットが第1候補ではありますが,
やはり納得の上での選択をしたいところ。

ところがこのハートアシスト,ネットでいろいろ探してみても,どうも情報が少ない・・・。
申請数も,どうやらかなり少ないようです。

メーカーのホームページに「無料貸し出し中」と書いてあったので,
悩んだ末,思い切って申し込みの電話。

申し込んでから結構日数がかかってしまいましたが,
最近ようやくデモ機が届きました。


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軽く使ってみての感想を・・・・

ハートアシストはシンボル・定型文(ことば呼び出し)・50音をスイッチ1つで選択できます。
レッツチャットに比べてもかなりコンパクトで,
携帯するに便利かと思います。
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大きさ比較:左の緑のものがハートアシスト,右の白いものがレッツチャット

さらに,パソコンで編集させて同期させることで,自分用にカスタマイズ可能です。
この編集というのは,結構いろいろなことができ,
好きな画像もシンボルとして登録できるだけでなく,音声登録もできます。

最初に登録されている定型文は
「経管栄養を速くしてください」というようにかなり固く難しい文だったので,
COTOに合わせて
「らこーるはやく」という文にして,さらにそれをお姉ちゃんの声で録音して登録するなどしてみました。

以前から,レッツチャットに音声録音機能が欲しいと思っていた母さんなので,
ハートアシストのこの機能にはとても魅力を感じました。

レッツチャットに慣れてしまったCOTOに,違う機械を導入すると混乱してしまうかも・・・?
という心配もありましたが,
ちょっと触らせた様子を見ると,どうやらすぐ慣れそうな感じです。
はじめは「あれっ?」という反応をしましたが,
割とすぐにカチカチといろんなことをしてあそんでいたので・・・(苦笑)


とりあえず,もう少しお試ししてみようと思います。

PPSスイッチ②

毎週火曜日に行っている日中一時支援。
介護老人保健施設と同じ建物で預かってもらっているのですが,
その施設内でインフルエンザが出てしまったとのこと。

できるだけインフルエンザには罹りたくないので,今週はキャンセルさせてもらいました。

そんなわけで,ぽっかりあいた一日。

せっかくなので,PPSスイッチのセッティングをいろいろ試してみました。

まずは,ピエゾ。
指でも,
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顔でも,
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使うことができました!
ただ,顔は慣れが必要かな・・・。

次に,エアーバッグ。
できるだけ小さくまるめて,COTOの手に握らせたところ・・・
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こちらも使うことができました!


場所もとらないし,セッティングも慣れてしまえば簡単そう。
外出時にパッと使うには,なかなかいいかもしれません。


夕方には,お姉ちゃんの保育園へお迎えに。
久しぶりに,バギーに乗って徒歩で行ってきました。

最近は,おうちで留守番か,一緒に行っても車で待っていてもらうことがほとんどのため,
こうしてバギーで園庭まで行くことは珍しいんです


お散歩自体も久しぶりのCOTO。
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お姉ちゃんのお友だちにも会うことができたし,
お姉ちゃんの担任の先生とお話したのも嬉しかったよう。


道中,何度も「あのねー,あのねー,うれしい!」と言っていました。


寒いからって,NONがいるからって,
お散歩をさぼっていてごめんね。

これから,できるだけ(苦笑)お散歩に行くようにするからね。

お手紙

COTOが,ばあちゃんにお手紙を書きました。

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「さはだ好き○○○(←ばあちゃんの名前) 、あそんとであけましてえおめてと」


えー・・・・これを解説しますと,
「だい好き○○○ 、あそんで あけましておめでとう」
と打ちたかったはずです(苦笑)
今更あけましておめでとうとやるところが笑ってしまいますね・・・。


ただし。
・・・・ただし。

これ,COTOがほぼ自分の力で入力したんです。

これまでの入力は,次に何の文字を入力すればいいのかを教えてあげていたりしたのですが,
(あけまして・・・なら,「あ」だよ・・・次は「い」をやろうか・・・」と言った感じで)
この手紙に関しては

「なんて書きたい?」・・・(声で「だいすき」)・・・「だいすき,ね。じゃあ,だいすきってやってみようか」
「だ,ができたね・・・次は?」

というようにして,次の文字の指示を出すことをしませんでした。


COTOが自分で次の文字を考えて,文字盤から拾って入力できたものが,これです。


これには,母さんちょっと興奮しました(笑)

もちろん,ばあちゃんも喜んでくれました


実は,
先日アップした
「アぱまん」「むもらた」
の画像は,1月16日撮影・・・つまり1週間近く前のもの。


その頃から,慣れた言葉は自分で考えながら入力するようになってきたように感じていたのですが・・・。



COTOの若さがうらやましいと感じてしまう,
脳年齢50歳の母(実年齢30代ですが)なのでした・・・・。

PPSスイッチ お試し

レッツチャット購入に向けて,現在の手帳を申請中。

同時並行で,業者さんとも連絡を取っています。

現在,レッツチャット購入の際,スイッチを何にするかを検討中。

外出先でも使えるスイッチの中から選びたいと思っているのですが,
その中でも有力候補はPPSスイッチ

そのPPSスイッチのデモ機をお借りしました。
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ピエゾセンサーとエアバッグセンサーはうまくセッティングできず,
パッド(ディップスポンジセンサー)は足で踏み込むことで簡単にセッティングできました。
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ただ,長押しがうまくいかない・・・。

せっかちなCOTOは,レッツチャットで選択を間違えた際
長押し(呼び出し)をしてキャンセルするという荒業を使っており,
(本来なら,選択せずにスキャンが終わるのを待つものです)

その長押しが思いどおりにできないのはちょっと困った状態。

どちらにせよ,他のセンサー(ピエゾやエアバッグ)も含めて,
いろいろ試してみないと分からないところなので,
デモできる間いろいろ触ってみたいと思っています。

COTOは元気です

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・・・・COTOです(苦笑)


どうも,ブログの更新が滞ってしまう今日この頃・・・。

COTOは元気です。
母さんがちょっと・・・疲れてます。

COTOの妹,NONのおかげで寝不足&体が不調(涙)
(いや,不調といっても基本的に健康で元気なんですけどね)
どうもパワーが沸いてこず,日々の予定をこなすのがやっと。

1人目が手のかからない子だったおかげで,
3人目にして「赤ちゃんのお世話って本当に大変なのね~・・・」なんて今更言っている母さんなのです(汗)

COTOと遊ぶ時間が減っているだけでなく,
夜中のCOTOの体位交換などの必要なお世話も満足にできないでいることが気がかり。

それでも,COTOは風邪も引かずに元気に過ごしてくれており,
通園施設への登園や毎週の日中一時支援を確実にこなしてくれています。
ありがとう,COTO~。


さて,冒頭の新聞に隠れたCOTO。

新聞で遊びながら,レッツチャットで言葉の勉強。

最近は,お手本を書いてあげたものを見ながら,
まねして入力するのがお気に入りです。

「しんぶんびりびり」
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と書いてあげたら,
まねして入力してくれたのですが・・・

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見えるかな?

びりびりの「り」が,なぜか2つともカタカナ変換。

なぜ!?
とちょっと考えて気づきました。

COTOは,つながった「り」がひらがな,離れた「り」がカタカナだと思っているようです。
なので,母さんが書いた手書きの「り」は離れているからカタカナで入力・・・。

レッツチャットの文字盤で文字を覚えたCOTOだからこその大きな勘違いなのですが,
それにしても子供って律儀だな~なんて笑ってしまいました(苦笑)

とりあえず,今指摘すると混乱してしまうかな・・・という恐れから,
「よくできたね~」
と褒めておきましたが・・・・。

あ,自分で言葉をつづるのはまだまだな感じで,適当な文字を入力して遊んでいます。
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こちらの写真の後半は,(サンタさんに)「あんぱんまん」「もらった」と入力したかったのですが,
COTOがやるとこんな感じ(笑)

「アぱまん」「むもらた」
※もらったの方は,母さんからの声の手助けが少し入っています

うーん,なんとなく雰囲気で分かる・・・かな?

最近は,
レッツチャットの呼び出し音をいろんな音に変えて楽しんでいるCOTOです。


おでかけ

年末年始,
多くの日を賑やかに過ごしたCOTO。

我が家に来て貰ったり,親戚の家に行ったりと結構忙しかったのですが,
基本的に室内で過ごしていました。

さて。
3連休の最終日。
久しぶりに家族でおでかけすることに。

おでかけと言っても,車で1時間ほどの道の駅ですが,
家族でおでかけとなると何となくワクワクするもの・・・
かと思ったのですが。

さあ,行こう!
とCOTOに声をかけたところ,
「行かない」「やめとく」
と言い張るCOTO。

あまりにも頑なに拒否するので,母さんは面倒になって
「いいや~。もうやめよっか。」
とも言っていたのですが,
父ちゃんのねばり強く強引な説得により,
結局COTOも行く気に。

ごねた理由はどうやら眠たかったからのようで,
行きの車中でお昼寝をしたら,すっかり元気になりました。

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目的地の道の駅近辺には,まだ雪が残っていました。
(もう氷になっていましたが)

我が家は温暖な地域のため,雪のある風景というのはとても珍しいもの。

なので,お姉ちゃんは大喜び。
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COTOも雪(氷)をおでこにのせて貰って,
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「つめたい」
と嬉しそう。

寒かったので「車に入ろうか」と言っても,
怒って抵抗するほど喜んでいました。


そちらの道の駅名物,ジャンボフランクを家族で食べ,
満足して帰ってきました。


たまには,こうしておでかけできると嬉しいね。

アンビュー購入

COTOにとっての必需品,蘇生バッグ。

これまでに
ディスポタイプ→ディスポタイプ→リユーザブルタイプ
と使ってきています。

今使っているリユーザブルタイプも使い始めてもう2年半。

もしも壊れたら・・・?という不安と,
定期的な熱湯消毒中に何かあったらどうしようという不安,
両方の理由からずっと予備が欲しいと思っていました。

でも,そうそう簡単に買えるお値段でもなく。
母さん,ずっと悩んできたのですが,
今回,ついにもう一つ購入です

注文したのは,現在使用中のアンブ社のアンビューバッグと同じモノ。

・・・のはずでしたが。
今回,注文して初めて知ったのですが,
商品がモデルチェンジしていたんですね。

日本人の手になじむような形になった・・・?とかで,
届いた商品を比べると,確かに形からして違う。

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(左,新しいもの。右,これまでのもの)

そして何より違うのは,お値段なようで・・・
かなり値上がりした・・・ようです。


ただでさえ高いものなのに,さらに高く・・・!?

と,どうしようかと思ったのですが,
ラッキーなことに,今回に限って元の値で譲って頂くことができました。


使用感は,使いながら確認していきたいと思います。

意見書GET!

COTOのレッツチャット購入申請のために必要な,
音声・言語障害の手帳。

先月,耳鼻科受診して「4級しか出ない」ということを言われていたのですが・・・


結論から言います。

3級の意見書,出してもらえました

おお~。パチパチパチ。



小児科主治医に相談し,耳鼻科医にかけあってくれ,
その結果として3級を出してくれることになりました。
やっぱりお医者さまの力は大きいです

小児科主治医もですが,いろいろと心配してアドバイスをくださった皆様にも,
本当に感謝☆です。
ありがとうございました。

もっと難航するだろうと覚悟したところだったので,
ほとんど揉めることなく話が進んだことに正直びっくりしているくらいです(笑)


本日,意見書を受け取り,その足で手帳の申請に行ってきました。

初登園

今年の初登園でした。

在籍13人のCOTOのクラスの本日の登園者数・・・2人。

まあ,まだ5日ですしね。
小学校も冬休みですし。(小学生の兄弟をもつ子は休むことが多いので)

COTOはリハビリが入っていたので,張り切って登園です。
先生たちに「あけましておめでとう」を言う,と張り切っていましたが,
いざ先生を前にすると緊張してなかなか言えず・・・。

母さんの誘導でやっと言えたCOTOなのでした


最近のCOTOのレッツチャットは,
母さんなどから指示された「ことば」を入力するのが楽しい様子。

目の前にいる人の名前を入れるのが好きで,
ひと文字ひと文字母さんが言って,
それを入力しています。

でも,それとは別に,文字の形での見分けもずいぶん自信がついてきたよう。

「どきんちゃん」など,知っている言葉は自信をもって読んでくれます。

ことばのお手本を書いてあげると,
それを真似して入力するのも好きなようです。

最近は,ちょっと難しいこんな言葉も。
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濁点や小文字も,お手本を見ながら上手にやってくれます。

・・・集中力がある時だけは(苦笑)


ゆっくりですが,少しずつ進歩していっています。

あけましておめでとうございます

2012年が始まりました。

昨年は,目標はたてられない,いっぱいいっぱいの年になるだろう・・・という予想をしていましたが,
全くその通りの一年でした。

いろんな人の助けがあって,やっと成り立っている生活です。
皆様,昨年も本当にありがとうございました。


昨年4月に生まれたCOTOの妹,NONも,なかなか手強いヤツでして・・・・。
その分,どうしてもCOTOにかかる時間が少なくなってしまっています。

なので,今年はCOTOのためにもう少し時間を割いていきたいと思っています。


目標!としては・・・

 ☆COTOに,同年代の子と関わる機会をつくってあげる

 ☆そのためにも,レッツチャットを練習!レッツチャットも,自分の言いたいことを自由に打てるようになるといいな。

 ☆レッツチャットを申請して購入する!

 ☆何よりも,体調!入院しないぞ。



今年も元気に過ごせるといいなと思っています。

2012年も,どうぞよろしくお願いします。

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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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