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自慢の水色

COTOの座位保持椅子

COTOの身長がどんどん伸びてくれるおかげで,
ヘッドレストを一番伸ばした状態でも小さい状態に。

そこで,通園施設のPTさんと相談し,修理申請にて修理してもらうことになりました。

修理といっても,シート部分をごっそり入れ替えることになり,
シート部分を新しく作る形となってしまいます。

そのため,シートの色も再度選ぶことに。


COTOに,何色にする~?と色見本を見せたところ,

「みずいろ」

これまでオレンジと赤の椅子だったので,全然違う方向・・・。
COTOに,本当に水色でいいのかを何度か確認しましたが,
頑なに水色と言い張ります。


そうして形になった椅子が,これ。

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まぁ~さわやかな水色椅子

COTOも,自分で選んだ水色の椅子がお気に入りの様子。

今日のリハビリで調整のため何度か座ったのですが,
「ストレッチャーに戻るよ」と言うと
「だめ」
と拒否。

家に帰ってからも,ヘルパーさんやいろんな人に
「みずいろ」「いす」「すわった~」
と自慢げに報告。

椅子は,頭の部分をもう少し変更した方がいいだろう,ということになっているので,
本当の完成まではちょっと先ですが,
とりあえず水色ができた~と大喜びのCOTOです




それから,これは休日のこと。

COTOが眠たそうにしていたので,
「眠たいの?」と聞くと,
レッツチャットで定型文の「眠たい」を選んでくれました。


その後少しの間COTOを放置していたら,
レッツチャットの画面は
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こうなっていました。

「眠たいゼェ」


父ちゃんと母さんは大爆笑。


なぜこんな入力をしたのかは不明(っていうか,たまたまだと思います)ですが,
5歳のお姉ちゃんには伝わらないおもしろさだったねぇ。
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HPS訪問

前回の訪問はいつだったっけ・・・?
というくらい,間があいてしまいましたが,
HPS訪問がありました。

本来は,月に1回の訪問を基本としているようなのですが,
先方も忙しく,おまけに体調不良も重なってしまったようでなかなか来られず。
せっかく来られるようになって,今度はCOTOの予定とうまく合わなくって・・・。
(COTOも,意外と予定が埋まってるんですよね・・・)

そんなこんなでなかなか実現しなかった訪問が,やっと実現しました。


今回は,お2人いらっしゃる予定だったようですが,おひとりは体調不良で来られず。
この季節ですからね・・・。

逆に,体調を崩さないCOTOの方が驚異的なのかもしれません




さて。

久しぶりの訪問に,誰だっけ?という顔をしたCOTOでしたが,
遊んでくれる人だと分かると,すぐに打ち解けて声を出していました(笑)


風船や,お絵かきや,シール貼りで遊ばせてもらい,
もう終わろうか?紙粘土やる?でも,疲れちゃった?と言われ
「疲れてない。やる」
とやる気満々なCOTO。

結局紙粘土もやらせてもらいました
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母さんのリクエストにより,紙粘土で「ぞう」を作ってくれたCOTO。

できたぞうを見ながら,
「うれしい」
と言ってくれました。

もしかして,
「お母さん,嬉しいでしょ」
という意味の嬉しいだったかもしれませんが,
どちらにせよ,母さんもCOTOも嬉しい,だね~。

遊んでもらって
「たのしかった」と言ったCOTO。

「ありがとうございました」
とお礼もちゃんと言えました。


次回の訪問も楽しみだね。

笑い方

COTOの笑い方は
「うふふふふ」

母さんの笑い方は
「おほほほほ」

NONの笑い方は
「えへへへへ」

お姉ちゃんの笑い方は
「あはははは」

父ちゃんの笑い方は
「いひひひひ」


と,COTOが決めました。

母さんが,
「うふふふふ」とCOTOに言ったら,
「ちがうでしょ,お母さんは,おほほほ,でしょ」
とCOTOに言われてしまいました


それにしても,
父ちゃんの「いひひひひ」はちょっと・・・・(苦笑)

小児科と外科

先週金曜日,小児科の定期受診日でした。

特に注射等の予定もなく,本当にただの定期受診だったのですが・・・
処置室(COTOはいつも広い処置室で診察を受けます)に入ってから涙目のCOTO。

いつも,小児科では泣かないのに・・・!?
注射か何かがあるかと思ったのでしょうか?

泣いた理由を聞いても,イマイチ分からず。


そして,今日は泣く確立の高い小児外科。
胃ろうの交換がちょっと苦手なんです。
(先生の顔をイマイチ覚えていないのも,原因のひとつかと思いますが)


心構えをしてもらうためにも事前にきちんと説明しよう,と思いつつ,
バタバタしているうちに,行く前にCOTOに伝えたのは
「今日は病院だよ」
ということだけ


病院についてから,外科ということを伝えていないことに気づいた母さん(汗)
慌ててCOTOに伝えるものの,COTOはちょっと不安げな顔・・・。

待ち時間中,ヘルパーさんと塗り絵で遊ぶうちに気がまぎれたようでしたが,
呼ばれて診察室に入ったとたん・・・泣き顔に。


今日はダメかな~と思いつつも,
COTOの顔を先生に向け,
「お名前を言ってください」
と無理やり自己紹介させることに。

するとCOTOの泣き顔がすっと普通の顔に戻りました♪

その後も矢継ぎ早にCOTOをしゃべらせているうちに,
いつの間にか胃ろう交換終了。


先生や看護師さんも,
COTOが今までになくいろいろしゃべっていたので,たくさん褒めてくれました

COTOをしゃべらせる作戦,なかなかいいんじゃな~い?(笑)

先生にもやっと慣れてきた感じだし,次からもこの作戦で行こう!
と思った矢先・・・

次回の受診から,担当医が変わると告げられてしまいました。


ああ・・・せっかく慣れてきたところだったのにね。

次の先生の顔を早く覚えてくれるよう,COTOにお願いするしかないですね~。



それにしても,COTOが泣くか泣かないか,
イマイチ予測がつかない母さんなのでした・・・。

くるまのはみがき

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「くるま,はみがき」


コイン洗車を,中から見ました。

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「車をきれいにしたんだよ」
と教えてやると,

「はみがき」ですって。


なるほど~,な3歳児の発想です。

姉妹

これは難易度高いですよ~(笑)
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「しりる」「タイスソ」



ある日の通園施設でやったこと,です。








・・・・・

正解は,「しいる(シール)」「たいそう」でした。


たいそう(タイスソ)をなぜカタカナにしたのか不明ですが,
最近時々カタカナ入力をします。
たぶん,カタカナに興味を持っているお姉ちゃんの影響かなぁ・・・。



COTOにとって,姉妹の影響は大きいと感じます。

NONに,ストレッチャーにつかまっていろんなものを引っ張られても,
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お姉ちゃんに,たどたどしすぎる読み聞かせを聞かされていても,
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とっても嬉しそうにしているCOTOです。

トビーコミュニケーター

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「おめとう」「じちゃ」 → 「おめでとう」「じいちゃん」

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「たんびょび」 → 「たんじょうび」


じいちゃんのお誕生日でした。

朝から「ハッピバースデー♪」と歌うCOTO。

なんとなく伝わるような,でもいきなり見ても理解できないような,
そんなCOTOのお手紙です(笑)



そんなレッツチャットとは別に,COTOにはもうひとつハイテクコミュニケーションツールがあります。

それは・・・パソコン。


少し前になりますがトビーコミュニケーター4の試用版をいただき,それを時々使っています。

このトビーコミュニケーター,
以前デモ機をお借りしたことのあるマイトビーの中に入っているソフトなのですが,
これがなかなかのスグレモノ。

スイッチひとつで操作できるように設定すれば,COTOでも簡単に使えますし,
ページ編集できるので,個々に合わせたページで使用することができるのです

はじめからいくつかのサンプルページが入っているので,
それらを少しいじる(編集する)だけで,結構使えるページができてしまいます。
(一からCOTOに合わせたページを作るともっといいとは思うのですが,
今の母さんにはその時間と能力・センスがありません・・・



今日COTO用に編集したのは,ゲーム。

元々,サンプルとして「ペア探しゲーム」というのが入っており,
同じ絵と絵を合わせていくゲームは,すでにCOTOはできるようになっています。

そこで次のステップとして絵と文字(ひらがな)を合わせるものを作ってみました。

元々サンプルとして入っていたのは,絵とカタカナ。
カタカナという点でちょっとレベルが高かったのもありますが,
入っている絵もちょっとアメリカ的というか・・・馴染みのない感じのものだったので,
COTOのためには編集する必要がありました。

そこでそのページを元に,絵を身近なものに変更,文字もひらがなに。
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(のんたんの絵と「のんたん」という文字や,母さんの写真と「おかあさん」という文字などにしました)


ひらがなをひとつひとつ読むことができるようになっているCOTOですが,
言葉を読む力はいまひとつかな,と感じているため,このようなページにしてみました。


ちなみに,この編集にかかる時間は数分。
なので,COTOが今の言葉に慣れてきたらもっと違う言葉に変えていってあげることも簡単です。

母さんがもう少し使いこなせるようになれば,もっともっと可能性は広がるはず。

今はちょっとその時間をとることが難しいですが,
ちょっとずつ・・・ね(COTO,ごめんね~)


おひなさま

♪鬼はそと~♪

の歌ばかり口ずさんでいたCOTOでしたが,ここ数日は

♪あかりをつけましょ ぼんぼりに~♪

にシフトしてきました。
(母さんがそればかり歌うからですが,笑)

さあ。
もうすぐひなまつり。

我が家もおひなさまを出しました。
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昨年までは,母さんのお古のおひなさまを飾っていましたが,
今年はばあちゃんが三姉妹に,と新しいものをプレゼントしてくれました。

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そういえば,NONにとっては初節句・・・。
おひなさまを飾るだけでなく,お祝いもちゃんとやらなくっちゃだめかなぁ~(苦笑)

ブーム中

最近,どうやら塗り絵がマイブームのCOTO。

お気に入りのアンパンマンのすらすらぬれるくれよんは,二代目を購入しました。
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力のいらないこのくれよん,
もっとカラーバリエーションがあったらいいのになぁ・・・。


さて。
塗り絵の方法ですが,COTOにくれよんを握らせ,母さんがCOTOの手を動かしてぬっています。

でも,塗る場所と色はCOTOが決めます。


なので,
できあがる作品は・・・・

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こんな色合いに(汗)

ドラえもんの顔が赤いのも,
「赤で顔を塗る」というCOTOの言うとおりに塗ったのですが・・・
それにしてもすごい色合いですね(苦笑)


(COTOにとって)塗り残しがあると,
「もっと」
と言い,
まだ白いところがあってもCOTOが塗り残しなし,と判断すると
「おっけー」
と言うことでやりとりしています。


「かんせーい」
と言って塗り終えた後で,キャラクターの名前をひらがなで書き,
最後に自分のサインを入れることがお気に入りのようです。

これは,ひらがなを覚えた最近ならでは,ですね・・・。



ネットからひろった塗り絵を何枚もコピーして楽しんでいます

要求を聞きたいのです

NONもすっかり元気になり,今日はCOTOも登園できました。
通園施設での今日のリハビリは,レッツチャットをやりました。

絵カードをみて,その言葉を入力する練習をしましたが,
自信のある「いぬ」はすぐに打ってくれましたが,
ちょっと自信がない「はさみ」はなかなか打とうとせず。

「『は』からだね~」
と助け舟を出すことで,は・さ・みと打ってくれます。

その様子から,全然分からなかったというわけではなさそうなのですが・・・・
間違えたくない,という3歳児のプライドのようです(苦笑)



生活の場面での言葉のチカラも,少しずつついてきています。

数回打った言葉は,ひとりでも正しく使えるようになってきました。
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「みせて」「てれび」
この言葉の前に,
「あんぱんまん」
とも入力しています。

つまり,
「アンパンマンのテレビを見せてほしい」
という要求。

こういうCOTOの要求を,もっともっと教えてほしいものです。



もちろん,慣れた言葉以外はまだまだ未熟です。
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「おかすた」





・・・・さて,何の意味でしょう?(笑)








これは,
「おなかすいた」
と打ちたかったのです。


NONがおなかすいた,という話題から
「こっちゃんも~おなかすいた」
と声で言っていたCOTO。


このときは,そのときの話の流れから,COTOの言っていることを理解してあげることができたのですが,
あえて
「こっちゃんも,何?書いて」

とお願いしたら,
「おかすた」
が出来上がりました。


これも大事な要求。

何度かやっているうちに正しく打てるようになるといいね

また登園禁止中

COTOは元気です。

・・・・が,今度はNONが発熱です。


金曜日(3日)の夜に発熱し,土曜日の夜には平熱に。
インフルエンザ検査も陰性だったのですが,咳は続いていました。

そして今日,また発熱。
今日検査したインフルエンザとRSウイルスは陰性でした。


そんな状態なので,COTOはまた登園できないひきこもり生活になっています

また問題

さっそく問題です。

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さて何でしょう?
こちらも一緒の問題なら分かるかな・・・?
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ぬりえをしている時のお話です。






・・・・そう。
答えは・・・・

「きいろ」と「みどり」です。




それからもうひとつ。

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「アあぃよぶ」




こちらは・・・・・・




「だいじょうぶ」です。


ちょっと前の「らのぶ」に比べれば近づいたか!?(笑)

問題です(笑)

COTOの聞き間違いシリーズの問題です。
(写真は撮り忘れました

「のりえ」





・・・・なんでしょう?
何して遊びたい?という問いへの答えなのですが・・・。(これはちょっと簡単かな?)






答え。
「ぬりえ」です。

補足すると,
何して遊びたい?という問いに対して,COTOはまず
「あんぱんまん」と入力しました。

そこで,「アンパンマンの,何?」と聞いたところ,ちょっと困った様子。
なので,「ピアノ?ぬりえ?テレビ?」とちょっと助けてやると,
「○○○~(ぬりえ~)」と言いながら,
「のりえ」
と入力してくれた,といういきさつです。

褒めた後で,「の」じゃなくて,「ぬ」だけどね,と訂正しておきましたが・・・。



こちらの言葉は正しく覚えられたものの1つです。
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母さんの背中に負ぶわれているNONを見て,
「NONちゃん,おきた~」(または寝た)
というのがCOTOの日課なのですが,
このときも
「○○○(名前)おきた」
と入力してくれました。


こうした言葉は少しずつ増やしていけたらいいなと思います。


それから,新しく購入したもの。
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ずっと使っていた体温計の調子があまりよくなく,エラーが出やすくなっていました。
そこで,せっかくなので水で洗えるタイプを購入。
家族で共用なので,誰かが調子を崩した時には衛生面が気になるので・・・。
(アルコール綿で拭いてはいましたが)
バックライトで暗い中でも数字が見えるのも助かります。


体温計は,なくてはならないものなので,
COTOはいつも肌身離さず持ち歩いています。
(というか,ストレッチャーに積んでいます)

節分

節分。

COTOは調子よく
「おにはそと~♪ふくはうち~♪」
と歌って過ごしています。

どうやら,この歌が結構お気に入りのようです。

事前に,自分の中の追い出したい鬼をやっつける,というお話をしたところ,
COTOが言ったのは
「設定変更,しちゃった~」

ん?確かに,いつもレッツチャットの設定変更をして母さんに叱られているCOTOですが・・・
「設定変更する鬼をやっつけたいの?」
「んっ(うん)」
ですって。

なんじゃそりゃ(笑)
というわけで,今年のCOTOの鬼は
「設定変更おに」だそうです。


・・・・・(苦笑)



さて。
訪問リハ,呼吸器点検,ヘルパーさんとの入浴,訪問看護師さんとの留守番。
普通の予定をこなしたその晩・・・,じいちゃんとばあちゃんがやってきてくれました。

豆まきをするために,です。


鬼はじいちゃん。
みんなで投げつけよう~!

・・・かと思いきや。


COTOは鬼がいいそうで・・・。

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※COTOです。

それにつられてお姉ちゃんも,自作の鬼の面をつけ始め,
結局子鬼が鬼に豆を投げつけるという豆まきになってしまいました。

・・・ま,いっか(苦笑)


豆まきの最中,襲ってくる鬼(じいちゃん)に泣き出してしまったCOTO。
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・・・・やっぱりか・・・。

それでも,
じいちゃんたちが帰ってから,話してくれたのは,
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という感想でした。

(正確には,COTOが「たのしかった~」というので,何が楽しかったの?と聞くと,「おに」と入力してくれました)



楽しめたようで,よかったね♪

引きこもり終了!

お姉ちゃんがインフルエンザに罹ってしまったことで,
自動的にCOTOも通園施設への登園が禁止になりました。

COTOは元気なのですが,仕方ありません。
(どちらにせよ,インフルエンザのお姉ちゃんを連れては行けないし・・・


まあそもそも,お姉ちゃんが外に出るわけにはいかないので,
母さんも,そしてCOTOもNONも必然的に自宅待機となっていました。


そんなお姉ちゃんも順調に回復し,ようやく保育園へ。

COTOもNONも元気でいてくれるので,
無事COTOも登園することができました。


ところが久しぶりの登園は雪の日。
全国的に大雪にみまわれた。

温暖なこちらの地域でも雪が降るということで,
通園できるだろうか・・・と前日からそわそわしていましたが,
夜が明けてみると道路にうっすら積もる程度の雪・・・。

COTOが通園する時間にはすっかり溶けてなくなっていました。

ニュースでは,信じられない量の雪が報道されていたのに,
本当にこちらは温暖な地域なのだと改めて思いました。


ただ,雪&寒いということで,登園者はかなり少なめ。
COTOのクラスでも,午後は実質COTO一人での保育となり,
先生を独り占めしていた幸せなCOTOでした。
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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