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機器リポート

(新型)レッツチャット納品。
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この1年ほど前に発売された新型レッツチャットは,旧型と少し仕様が違います。

テレビリモコン機能が搭載されたことは承知していましたが,
それ以外は基本的に変わらないんだろう・・・と勝手に思っていた母さんでしたが,そんなことありませんでした
(今更!?苦笑)

まず,持った時にあきらかに違う薄さ。
少し薄くなっただけで,こんなに印象が変わるものかしら・・・とびっくり。
プリンターの出力口も,USBになっています。

単三乾電池4個で動くという点は変わらないのですが,
新型は傾けなくても電池が取り出せる位置に変わっている。コレ,地味に便利です(笑)
そして,何より,乾電池駆動の時の持ちが断然違う!!
より長時間使用することができるようになっています。

さらに,パネルの配列や内容も少し変わっていました。
以前にはなかった(と思われる)言葉も追加されていて,
COTOはどうやら○△□などの記号がお気に入りです(笑)
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配列が少し変わったことで,COTOが混乱するのかな~?とも心配しましたが,
そこはやはり若いCOTO。
しばらくカチカチいじっているうちに,すっかり慣れて使いこなしているようです。


意思伝達装置での申請なので,周辺機器も同時に申請することができます。

そこで,スイッチや専用アーム,対応プリンターも購入させていただき,一気に環境が整いました。

アームは,フレキシブルアーム。
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ストレッチャーのどこに設置するかもすんなり決めることができ,安定して支えてくれるので助かります。



スイッチは,PPSスイッチ。
以前(PPSスイッチお試しPPSスイッチ②),デモ機で試したものです。

デモ機と違って今はこちらも新型,デジタルでの感度調節になっていますが,基本的には変わらないようです。

選択の決め手は,セッティングの簡単さ。
COTOはリミットスイッチも使用するのですが,このスイッチはセッティングにコツがいるのか,
母さんしかセッティングできません。
父ちゃんがやると,数十分苦戦して嫌になって諦める・・・ということが多くって。
誰でもセッティングでき,外出先でも使用できるスイッチ,ということでPPSスイッチを選びました。
単三乾電池4本でも動くのですが,ずいぶんと電池の持ちがいいと感じます。

それから,対応プリンター。
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我が家にあったプリンターは残念ながらブラザーとキャノン。
レッツチャットはエプソンのみ対応しているそうです。

レッツチャットとはUSBケーブルでの優先接続になるので,置き場所も考える必要があります。
ミニプリンターが対応だと嬉しいのですが,それは対応していないそうで・・・。
今後,対応してくれると嬉しいなと思っています。


とりあえず,今現在の機器リポートでした。

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レッツチャット!!!

なんと。
なんとなんと。

COTOへのレッツチャット支給決定がおり,
レッツチャットが納品となりました
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(新型です~。これまでは旧型しか使ったことがありませんでした~)


申請は,意思伝達装置(補装具)の制度を利用させていただきました。

申請のために必要な「音声・言語障害3級」の手帳も無事取得することができ,
さらに意思伝達装置をCOTOの年齢で認めてもらうことができたのは,
ご理解くださった担当者さんたち,先生方,また応援してくださった方々・・・といった
まわりの皆様の支えがあってこそです。


本当に,ありがとうございました


小児科受診

定期の小児科受診がありました。

一ヶ月に一度の定期受診。
普段の生活の中で気になったことを,主治医等スタッフに聞くチャンスでもあります。

でも,受診後に「あっ。聞き忘れた!!!」となることはしょっちゅう。
そうならないために,聞きたいことが多い時はメモを書いて行くようにはしています。

今回も,メモが必要な月でした。

メモを片手に1つずつ聞いて,大丈夫♪と思っていたのに,
受診後,聞き忘れたことが1つあったことを思い出してしまった


最近,COTOの眼振が気になりました。
黒目を小刻みに横に揺らすのです。

これは「揺れる」,ではなく「揺らす」,のようで,
COTOに「やって」というと,揺らしてくれたことから,COTO自身がコントロールできるようでもあるのです。
いつでもできるわけではなく,眠たい時にできるようなのですが・・・。

大丈夫なのかな?

と思いつつも,急を要するものではなさそうなので,定期受診で聞こう,と思っていたのに

はぁ~。
母さん,こんなことばっかり。

ごめんね~,COTO。
次回の受診では必ず聞かなければ。

その他のことは,漏れなく聞いてきた・・・はずです。


その結果として,初めて浣腸剤も処方してもらいました。

今後は,2~3日以内の便通を基本として気を付けていこうと思っています。

不調?

体調がいい,とは言いきれない日が続きました。

COTOが体調を崩す時は,大抵脈が上がってきて,発熱する,というパターンです。
呼吸器をつけていることもあり,呼吸(サチュレーション)が乱れるのはずいぶん悪くなってから。
というか,よっぽどのことがない限り,サチュレーションはいい値を保ちます。

その脈が,微妙に高い。

でも,熱が確実に出るという速さでもない・・・。
微妙な速さ,140前後を保っているのです。
(150以上が続くようだと,ほぼ発熱決定です)

月曜日の時点で,「きっと便が溜まっているのだろう」という予想をたて,
困ったときのお助けグッズ,「ビワ湖浣腸」を仕様しました。
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そこで便が出て,きも~ち脈も落ち着いた様子・・・。
やっぱり便が原因だったのね~なんて言って過ごしていました。


ところが,水曜日。
下がりきらなかった脈が,逆にまた微妙に上がってしまいました。
夕方お風呂に入ってからは,160前後にまで上昇。

ちょうど訪問に来てくれた看護師さんと,
「これはきっと熱が出るね。感染症だね。」
ということで,次の日には病院受診だね・・・という話になったほどでした。

ただ,母さんもう少しあがいてみたくって,もう一度ビワ湖浣腸を使用。

すると,便がたっぷり出た途端,す~っと脈が下がっていき,
いつもの速さに落ち着きました。


この体調不良は,結局便だったのね・・・。

以前にも便が原因の頻脈はありましたが,
便が出てもまだ安心できないということを学習した一件でした。

と同時に,これまで基本的にCOTOの自力での排便に頼ってきていましたが,
浣腸剤を使用すること前提で過ごしていった方がいいのかもしれないな・・・と感じました。

福祉機器展へ

こどものための福祉機器展へ行ってきました。

2年前にも行った福祉機器展。
今年は出展企業も増えたみたいだし,行きた~い!と思いつつも,
きっと父ちゃんに断られるんだろうな~・・・と半分諦めていた母さん。
(昨年は却下でした,涙)

母さん1人で連れて行ける場所だったら勝手に行くんですが,
高速道路を使う距離になると,そういうわけにはいかないので,諦めることが多いんですよね・・・。

ところが。

お天気,雨。

雨だと,父ちゃん趣味に出かけられず。→ 暇。
・・・で,急遽「行ってもいいよ」
ってことに

やった~。
雨,ありがとう


福祉機器展では,
実際にCOTOに試したり,お姉ちゃんにモデルになってもらったり
(お姉ちゃんとCOTOの身長が同じなので,とってもいいモデルになるんです♪)
と,有意義な時間が過ごせました☆
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(↑左,ゴムQを試すCOTO。右,ネクストローラー試乗中のお姉ちゃん。)


また,施設内で別の特別展示企画がやっており,
それも存分に楽しんできました!


COTOもお姉ちゃんも,家族でのおでかけがかなり楽しかったらしく,
帰宅後も「楽しかったね~」と何度も言ってくれたことも,母さん嬉しい
そうそう,父ちゃんにもっといっぱいアピールしてね(笑)


ところで,最近のおでかけで困ることがあります。
それは,バッテリー問題。

一番重要な呼吸器のバッテリーについては,夏に譲って頂いた大型バッテリーが大活躍!!
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これ1つで,COTOの場合は12時間近く連続使用できるので,
長時間のおでかけの時には重宝します。
(重たいのが困りものですけどね・・・)


加湿については,
電源なしでは使えない加温加湿器に代わり,人工鼻に切り替えるので,こちらは電源いらず。
(長時間になると痰が固くなるので,帰宅後のケアが重要になりますが・・・。)

空調座布団と持続吸引器は,外出時は乾電池式に切り替えて出かけるのですが,
こちらも日帰りのおでかけ程度なら電池交換しなくてももちます。
(念のため,予備の乾電池は持って行きますが)

・・・で,最近問題なのがパルスオキシメーター。
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こちらも,本来ならば5時間くらい(?)は内蔵バッテリーで使用可能なはずなのですが,
バッテリーが劣化しているようで,最近では2時間ちょっとしかもちません。

こちらの電源が切れたといっても,直ちにCOTOの体に異常が出るものではありませんが,
数値が分からないとやっぱり怖くって・・・。

今回のおでかけでも,車の中ではコンセントにつないで充電を続けて対応したのですが,
車から降りて2時間以上たった頃に,結局電池切れのアラームが鳴り始めてしまいました(涙)


やっぱりバッテリーって,寿命があるんですよね・・・。
そろそろ業者さんに相談してみようかな・・・

お別れ遠足

通園施設でお別れ遠足があり,ボーリングへ行ってきました。

本物のボーリング場,COTOは初体験

いや,それ以前に遠足初体験だわ~。
(これまでの遠足は,1度目は母さん産後のため行けず,2度目は高速道路を使う場所だったので,母さん1人では連れて行けず・・・。3度目にしてようやく,参加できました)

朝から
「えんそく~」「ボーリング」
と言っていたものの,現地に着いてみるとその光と音に少々圧倒され気味(笑)
それでも,心拍を上げることもなくすんなりゲームにうつれました。

COTOがどうやってボーリングするかって!?(笑)

先生が事前に,施設側に了承をとっておいてくださったので,
COTOはストレッチャーのタイヤを拭くことで投球のフロアにストレッチャーごと入れます。
ボーリング上といえば,段差が当たり前と思っていたのですが,
(ボーリングが数年ぶりの母さんですから,イマドキのことが分かりません・・・汗)
こちらのボーリング場は段差がなく,椅子をよけて進めばすんなりとフロアに出られました。

そして,レーンはもちろんガーターなし。
投球は,投球補助台にボールを乗せ,ストレッチャーに乗ったまま手でボールを押して投球。

これで,COTOでもボーリング体験です
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1ゲームのみでしたが,
先生やお友だちのお母さんの手助けもあって,
楽しく遊ぶことができました。

それも,ストライクまで出しちゃったし

とても楽しいボーリングになりました。

ただ・・・・
記念写真は泣き顔のCOTO・・・。
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ゲーム終了後,
先生がボーリングの着ぐるみを着て子どもたちのところに楽しませに着てくれたのですが,
その着ぐるみを見て泣いてしまったCOTO。

脈は170!アラームの嵐・・・。
結局,ボーリング場にいる間はずっと泣き続けた,
切り替え下手なCOTOでした。

お昼ご飯のために隣の施設のフードコートに行った頃には,
機嫌も直っていましたけどね


何はともあれ,楽しい遠足になりました~。

ど~こだ!?

COTOはど~こだ?

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目だけ出てます(笑)

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おむつ,おむつ,おむつ~

COTOのおむつが届きました。

3歳からおむつの補助を認めていただいており,
時々こうして業者さんにおむつを大量に届けて頂いています。

このおむつのパッケージ,NONが大好き。

なので,本日はおむつ祭り!?(笑)
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余裕があったので,COTOもおむつの上に寝てみました。
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当然のように,NONがちょっかいをかけにきます。
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そんなことも,COTOは嬉しいようで,ニヤニヤ。

しばらく遊んだあと,大量のおむつはロフトへ・・・。
そんな作業で息切れしてしまった母さんですナサケナイ・・・


さて,今日はいつもお願いしているヘルパーさんと訪問看護さんを,
あえてキャンセルしていました。

訪問なしデー。

暖かくなってきたこともあって,COTOもお散歩がてらお姉ちゃんの保育園へお迎えに行くためです。
訪問なしなので,時間を気にせずスーパーでお買い物に寄ってからゆっくり歩いて保育園へ行き,
時間を気にせず園庭で過ごし,そしてゆっくり歩いて帰ってくることができました。

園庭では,年長の女の子たちがCOTOに寄ってきてくれ,
COTOの言葉も聞いてくれていました。
COTOは嬉しいようでしきりにいろいろお話しており,とっても嬉しそうでした。
(全然通じませんけどね・・・。声で聞き取ってもらうのはやっぱり難しいです)
別の男の子は機械に興味津々な様子。小さなうちから男女差が見られるから不思議ですよね・・・。


こうして楽しい時間を過ごし,家に帰ったのですが・・・
大変なのはここから。

COTOは風に当たって結構疲れたようで,顔が真っ青,目はうつろ。
足がとっても冷えてしまっていて,痰も結構引けます。

でも,お風呂に入らなければ。
今日は,訪問なしなので,母さんだけでお風呂に入れます。

本音を言うと,母さんも結構疲れてました(汗)
久しぶりに歩いたのがきいたようで・・・ナサケナイ。
腰にもきてます。(NONのおんぶで)


COTOもお疲れ,母さんもお疲れ・・・のため,本日はお湯に浸かるだけに


それでなんとか,夕食前にお風呂終了。
夕食の仕度も,何とか間に合いました。


この訪問なし&お迎えデー,
今後定期的に設けようと思っていたのですが,
この方法だとちょっとバテてしまうかも・・・。(COTOも母さんも)

うーむ。
作戦の練り直しです。

ドラえもんショー

近くでドラえもんショーがあったので,行ってきました。

・・・が。
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見えない・・・。

いつもの会場だとCOTOからでも見えるポイントがあったのですが,
今日行ってみると,いつもとは違う会場・・・・。
こちらでは,COTOから見られるポイントがなかなかなくって(涙)

それでも,何とか見えるポイントみーつけたっ。
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最近は,ショーはこちらの(COTOには見にくい)会場で行われるとのこと・・・。
うーん,残念だなぁ・・・・。


そしてメインイベント,ドラえもんと握手。

いつものように,列が終わる最後まで待たせてもらい,
COTOも握手させてもらいました
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いや,でも・・・・
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お姉ちゃん,邪魔・・・


「COTOに譲る」という精神がまだ育っていないお姉ちゃんなのでした(汗)


それでも,大興奮のCOTO。

直後から
ドラえもん,ドラえもん,と一生懸命しゃべってくれています。

お友だち

今週は,通園施設にたくさん(4日)通った週でした。


いろいろ楽しみました。

☆ハンモック 

☆ボールプール

☆磁石で魚釣り

 ・・・は,母さんに余裕がなくて写真撮れず(苦笑)

☆半紙 + ブラックライト
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☆パラシュート
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楽しいこといっぱいの週になりました。


でも,COTOにとって一番の楽しみは,お友だちに会えることのよう。
最近,お友だちの様子をより意識するようになったと感じます。

通園中の車内や,家で,
お友だちの名前を何度も言っているCOTOなのです。
以前は直接関わってくれる先生の名前しか出てこなかったので,
これも成長かな,と感じます。

ひなまつり

ひなまつりのお祝いをしました。

NONの初節句だったので,じいちゃん,ばあちゃんたちに来てもらい,
みんなでお祝いしました。
ただし,一日過ぎてしまったのでおひなさまたちは後ろ向き(笑)
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大人用には普通のお寿司などでしたが,
最近離乳食でない,普通のものも食べても平気になってきたNONには,
寿司ケーキを用意。

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最近うずらの卵が好きなお姉ちゃんは,
このうずら卵のおひなさまを喜んで食べていました。
(COTOは見ただけでしたが・・・)
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食後のデザート(?)に,ばあちゃんが持ってきてくれたおまんじゅうをいただいたのですが,
そのおまんじゅうについていた粉を使ってCOTOのお化粧・・・・。
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この白い顔を,COTOがたいそう気に入っていました。
鏡を見ては,
「かわい~」
(どこが!?)

羨ましがったお姉ちゃんも顔を真っ白にしていました。


そんなこんなで賑やかな桃の節句のお祝いになりました。

保育参観

COTOの通園施設で保育参観がありました。

普段は母子通園のため母さんとずっと一緒に過ごしている園での生活なのですが,
この保育参観では,父ちゃんが一緒に過ごします。

前回の保育参観には出られなかったCOTOにとって,
父ちゃんと保育時間を施設のお部屋で過ごすというのは初めての経験。
同時に,父ちゃんにとっても初めてのCOTOの保育。

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楽しそうに過ごしていました。
(母さんは,少し離れて静観していました)


本日のメインは紙粘土で手形とり。

混ぜる絵の具の色は,みどり,みどりと言っていたくせに,
いざ選ぶ瞬間になったら
「あか」
と言ったらしく,父ちゃんを翻弄してくれたそうです。

さらに,父ちゃんがCOTOと一緒に一生懸命紙粘土をこねてくれている間,
COTOの視線は粘土・・・ではなく,お友だち。

クラスメイトのお友だちの様子が気になって,
手元をちっとも見てくれなかったそうです。
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そして,仕上げに取ったCOTOの手形。
その形を見てCOTO,
「くりーむぱんだちゃん」

確かに。
クリームパンダちゃんは手の形に似てます・・・ね・・・。

それを聞いた父ちゃん,
クリームパンダちゃんの顔を彫ってくれていました。


そんなこんなでもできあがった,作品・・・・の写真は撮り忘れましたが(汗),
いい記念作品ができあがったと思います。


父ちゃん,お疲れさまっ。
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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