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お誕生会

COTOはもうすぐお誕生日。

先日1歳の誕生日を迎えたNONと合同でお誕生日会を開きました。
じいちゃんばあちゃん’sにも来てもらい,にぎやかな会になりました。


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ケーキのろうそく消しは,もちろんCOTOが。

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スイッチ+扇風機で風を出してもらうのですが,
張り切ったCOTOは火をつけている時からスイッチをカチカチ。

火をつける一方から風で火を消してくれるので,
ついには直前までケーキは風の届かないところに(苦笑)
ハッピーバースデー♪と歌を歌い終わってやっと,ケーキは扇風機の前に持ってこられました。

それでも,嬉しそうに火を消すCOTO。

ニヤニヤしていました。


最近,「何歳ですか?」と聞くと
ちょっと困ってから「さんさい」と答えるCOTO。

「もうすぐ?」と聞くと,「よんさい」と。

お誕生日のことがイマイチ理解できてないCOTOにとって,
この切り替わりはちょっと難しいよね(苦笑)
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人形劇

学園が人形劇に招待してもらいました。

演目は,ガラガラドンの宇宙版?
とにかく,「3匹のやぎのガラガラドン」が元になっていたので,
半年前にお姉ちゃんが発表会でガラガラドンをやったのを見ていたCOTOにとって,
なじみのあるお話です。


開演前に,光るおもちゃを貸してもらい嬉しそうなCOTO。
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人形劇も,母さんが見ていてもおもしろいお話で,
COTOももちろん見入っていました。
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特に,最後の大きいやぎのガラガラドンとトロルの対決のシーンでは,
「がんばれー」
と一生懸命応援していたCOTO。

途中ガラガラドンが負けちゃった?というシーンでは
「ダメ」
と言うくらい,
お話にのめり込んでいる様子でした。



それだけ楽しく見ていたCOTO。
キャラクターたちにも愛着をもったかな?と思いきや・・・
お話が終わり,最後にトロルに会いたいかな?と聞かれると,

「やめとく」

とつぶやいていました。


その言葉を反映するように,
会場から出る時にトロルが近づいてくれた途端。

泣く,泣く,泣く・・・アラームの嵐

ああ・・・またか・・・(苦笑)


いつものように(?),その後しばらく泣き続け,アラームも鳴らし続け,
学園に移動して落ち着くまで,ドキドキしっぱなしのCOTOなのでした。


こういうの,いい加減慣れようよ~(苦笑)

泣いてない

小児科の日でした。

いつもは金曜日の外来なのですが,
今回は検査も兼ねることになり,イレギュラーですが火曜日午前受診となりました。
おまけに,同じ検査を受けるため,NONも一緒です。


COTOには前夜,言いました。
「明日,COTOは病院に行きます。明日の病院は,注射があるけど,頑張れるかな?」

COTO,少し顔をしかめつつも「がんばれる」



そして今日。

採血の時も,レントゲンの時も,注射の時も,
どれもすべて泣きませんでした。

採血は特に,今回は10ccと量も多めだし,時間もかかるし痛みも続くと思うのですが,
その時COTOの顔を見るとどこか一点を見つめて真剣な顔。

少し話しかけると,眉を少ししかめたので,
これは話しかけると泣けてしまうかも・・・と思い,あえて励ますこともせず。
静かに後ろから見守りました。

結果,その後はまた一点を見つめて真剣な顔をしたまま,
採血終了。


こういう姿を見ると,大きくなったな~とほっこりします。

その後,NONの採血は泣いて大暴れでひどいものでしたが。
(まぁ,1歳児だし仕方ないですけどね・・・・)

そんな妹の泣き声を聞きながら,
「NONちゃん泣いちゃった~。泣かないで」
とお姉ちゃんらしい姿を見せるCOTOなのでした。

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自分が泣かなかったくせに,なぜか「泣いた」とアピールするCOTO・・・。
うーん,あいかわらず・・・不思議だ。

追記
定期の受診も兼ねていたため,持ち帰り物品(病院から出してもらえる物品)がありました。
いつもは,ヘルパーさんについてもらうので,
物品はヘルパーさんにお願いしているのですが,
今回はヘルパーさんが利用できません。

つまり,母さん1人でCOTOと一緒とNONを連れて行ったのですが,
物品の中の蒸留水が重たすぎて,運べず・・・。
結局,一部を諦めて,持てるだけ持って帰ってきました(涙)

そもそも,今回ヘルパーさんが利用できないのは,NONも一緒に受診するからだそう。
COTOの受診のついでにNONも・・・と受診すると,
途端にヘルパー利用ができなくなるって・・・なんだか腑に落ちないなぁ~。とついぼやいてしまいますが。

2日後にもう一度2人を連れて受診しなくてはならず,
その日の天気予報は雨。

はぁ~。なんとかするしかないんですけどね。


話が横にそれました。

それから,便がなかなか自然に出せず,結局最近はほとんど浣腸に頼っています。
なので,今回も浣腸剤を処方してもらいました。

HPS

HPS訪問がありました。

今回は,親との関係性をテーマに遊びをしてくださいました。

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砂遊び,紙粘土,シャボン玉など,今回もめいっぱい遊んでもらいました


さて,本日はNONの1歳のお誕生日。

父ちゃんは仕事で遅い帰宅なので,
女ばかり4人でささやかにお祝いしました。
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母さんは,風邪を引いて声が全然出せなかったので,
代わりにお姉ちゃんにハッピーバースデーを歌って貰いました。

COTOも遅れて歌います。

お姉ちゃんたち2人にお祝いしてもらって,NONは・・・というと,

目の前のケーキが食べたくて仕方なかったようで,
手を伸ばせど触らせてもらえず,
泣いて怒っていました。

その後,少しだけ食べさせてあげましたけどね。

さて問題です パート??

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さて,何の意味でしょう???





COTOに,「何して遊ぶ~?」と聞いた時に書いてくれた言葉です。





正解は,
「おえかきする」
です(笑)



外は雨で,外出予定もなくなってしまった日だったので,家で過ごしました。


ちなみにその後書いてくれたのは,
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「あかへまべみりくめわかあかふといついあかあさぎとなほとせぞうさんはあかまふせさおるたかむらさきおねえささん」

・・・・??????って感じですが,

「あか」
「ふとい」
「ぞうさん」
「むらさき」
「おねえさん」

など,おえかきの時にどのペンを使うか,何を書くか,などを入力してくれました。
途中途中,間違い入力などがあり難しい暗号と化していますが
(時々母さんから口頭で選択肢も与えています)


お散歩

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・・・・あやしい(笑)・・・ですが、通園施設でのお出かけスタイルです

近くの公園へお散歩に行きました。
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お散歩が気持ちいいこの季節。
いつも家でお散歩に出ても、すぐに「おうちかえる」と言ってしまうインドア派なCOTOも、珍しくそんなこと言いません。

あやしいスタイルのおかげで眩しくなかったのか、
風が心地良かったのか、
それともお友だちと一緒という状況が嬉しかったのか…。

きっと、どれも理由のひとつだったのだと思います。


脈も100を下回るくらいに落ち着いていました。
まったりと過ごしたいいお散歩でした。

ただ、まったりとしすぎたようで…

園に戻ると、「ねむい」

まだ給食の時間だというのに…珍しい



でもそこはCOTO、眠たいことは認めつつ、「ねない」

COTOは、外出先ではあまり寝ないのです。
特に楽しい時間においては、意地でも起きているんです。


結局、午後保育の数珠玉遊びもしっかり堪能し、
帰りの車が走り出してすぐ、すぅーっと寝てしまいました。

最近、園帰りの車で寝ることが増えてきたCOTO。

そんな時、HPSの先生の言葉を思い出します。

「遊びって疲れるんですよ。」


こうやって帰りの車で寝てくれると、通園でちゃんと「遊べた」のかな、と思ってちょっと嬉しく感じる母さんです。


外科受診

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「びょういんがんばたよ
 なイ(ナ)た」
(「びょういん」は定型文として登録してあります)

仕事で帰りが遅く,なかなか会えない父ちゃんに書いた手紙です。
(朝もCOTOが寝ている間に出勤してしまうため)


小児外科の定期受診日でした。


いつも通りの胃ろう交換・・・ですが,
この4月から先生が代わり,新しい先生とは本日はじめまして。


それでも「こんにちは」と挨拶でき,さらにはまったく泣かずに胃ろう交換もでき,
「泣かなくっておりこうさんだったね~」
とヘルパーさんにもいっぱい褒めてもらい得意げなCOTO。


なのに,父ちゃんへのお手紙には
「ないた」
ですって・・・。


最近,泣かなかった時にも
「泣いた」
と言い張ることが多いCOTO。


泣いた方がネタとしておもしろいとでも思っているのかしら???

シャボン玉!

今日の園での午前保育は,シャボン玉遊びでした。

そしてその時間。

COTO,自分で吹いてシャボン玉を作ることに初成功いたしました


普通に考えると,COTOの状態でできないはずのシャボン玉。

でも,できちゃいました

冬頃,ふえが吹けた(→100均グッズ)ことで,
これはもしかしたらシャボン玉もできるんじゃ・・・?と密かに期待していた母さん。

その後,かる~く数回試したことがありましたが,成功せず。


それでも今日,どうにかCOTOでもできないか,と担任の先生と一緒に試行錯誤。

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まずは,写真左の青いヤツを,別の普通のストローで吹く・・・という方法で成功

それならば・・・と,次は写真右の緑のヤツ。(一番一般的なシャボン玉用ストローです)

何度かやってみてもうまくいかなかったのですが,
ストローの途中にあいている穴(たぶん,液を落とすための穴ですよね・・・)が邪魔なんじゃないか,という話になり,
先生がテープでその穴を塞いでみてくれました。

これで,息が漏れることなく吹くことができる
・・・とやってみたところ,こちらでも成功です


COTOのよっわ~い息ですので,
簡単にポンポン出てくるわけではありませんが,
ぷーっとゆっくり膨らんでいくシャボン玉を見て,COTOも嬉しそう。
(母さんはCOTO以上に大喜び,笑)


これで,大好きなシャボン玉遊びがより一層楽しくなりそうです

ストレッチャー修理

COTOの身長がぐんぐん伸びてくれたため,2年前から乗っているストレッチャーがすでにサイズアウト気味。

そこで,昨夏から修理を・・・という話をしており,
打ち合わせ,修理申請,仮合わせなどに半年以上・・・・。

やっと,やっと・・・できあがりました♪
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といっても,今回変わったのは主にマットレス部分だけ(苦笑)


フレームが元々成長対応のために少し伸ばせる造りになっているため,
フレームが伸ばせる最大限の長さに合わせてマットレスを新調。
上下合わせて30センチくらい延長されました。

見た目にはただ長くなっただけに見えるマットレスですが,
今回中身も変えてもらいました。

前回は,マットレスの上部分に低反発ウレタン,下半分に普通のウレタン,で作ってもらったのですが,
低反発ウレタンのへたりが大きく,
今ではCOTOが沈み込んでしまっている形になってしまっていました。

そこで,今回は低反発をやめ,代わりにブレスエアーを入れてもらいました。
(ブレスエアー,テレビで名前だけは知っていましたが,COTO用に使うというアイディアをお友だちに教えて貰いました)

ついでに,空調座布団もマットレスに挟み込めるように。

つまり,マットレスの中身は上から ブレスエアー→空調座布団→ウレタン という感じです。
(下半身部分には空調座布団はありません)

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この作り方が吉と出るか凶と出るか。
使っていってみないと分かりませんが,
とりあえずへたりのない新しいマットレスに寝たCOTOの姿勢がよくなった(胸が上がるようになった)ことは明らかです。

そして何より,はみ出していた頭と足はしっかりとマットレスが受け止めてくれるようになりました。

実はまだ完全に完成ではなく,マットレス交換に伴いストレッチャーにちょっとした直しが必要なのですが,
そのあたりは,また直してもらったときにアップします。



さて・・・。
この長さであとどれだけ乗ることができるか・・・。

COTOの身長がこれ以上伸びないでくれたら,と願ってしまう母さんなのでした(苦笑)

動物園

天気の良い日曜日。

父ちゃんは仕事。
お姉ちゃんはばあちゃんと児童館へ。

じゃあ,COTOは・・・動物園にでも行く!?


という思いつき(笑)で,母さん・COTO・NONの3人で動物園へ行ってきました。


最近「こっちゃんも,いく~」というせりふをよく言うCOTO。
動物園も,「行く!」と張り切ってくれていました。


・・・・が。


入園後30分もしないうちに
「おうちかえる」

何を言っても
「おうちかえる」

はぁ~。
また始まったよ・・・

きっかけは,ぞう。
ぞうに一番近いところに行って見ていたら,急に「おしま~い」って・・・。
多分,ぞうが大きくて怖くなったんじゃないかと思います・・・

その後は,「おうちかえる」のオンパレード。

「COTO,くまさんのところ行こうか~?」「おうちかえる」
「おうまさん,みえる?」「おうちかえる」
「本当に,おうちかえる?」「おうちかえる」

ってな具合で(苦笑)

それでも,いくつか動物を見て1時間強は動物園にいたかしら・・・。

それなりに,動物園を堪能できたと思います。
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そうそう,今回一番見たかったのはぞうの赤ちゃんだったのですが,
(COTOが怖がったのは,その後に見たぞうのお母さん)
一日2回限定でしか見られない赤ちゃんぞうは,当然人気。
加えて,天気の良い春の日曜日。動物園は大にぎわい。

たくさんの人が赤ちゃんぞうの前に集まっていました。
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そうなると,残念ながらCOTOから見える景色は・・・・
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人の背中(苦笑)

どうにか見える隙間はないかと,人だかりの後ろをうろうろしていたのですが,
そんな異様な姿に気づいた心優しい人が1人,また1人と前をあけてくれました。

それでも,やっぱりまだ見られないCOTO(汗)

すると,先ほど場所をあけてくれたおじさんが,
前に立っている方に
「見せてあげてください」
と声をかけてくださいました。

おかげで,COTOからも赤ちゃんぞうがバッチリ
(あまり長い時間あけてもらうのも申し訳なかったので,写真は撮れませんでした


COTOと行動していると,こうした人の優しさに触れる機会が多くあり,
とっても心があったかくなります。

COTOに見せてくださった人たち,ありがとうございます。


とても嬉しいおでかけになりました


追記・・・
NONは,動物園到着直前に車で寝て,園内のほとんどをおんぶで寝て過ごしました
おかげで静かだった~(笑)

ネルコアの交換

業者さんから別件で電話があったので,これはいい機会,と
ずっと気になっていたネルコア(パルスオキシメーター)のバッテリーについて相談しました。

すると,次の日にでも交換してくれる,とのこと。
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ジャーン。
交換されました。

って・・・,機種は同じなので,全然代わり映えしないのですが(苦笑)

まだバッテリーを長時間使ってみてないので分かりませんが,
これで2時間過ぎたらバッテリー切れアラームが鳴る,ということはないかと思います。

暖かくなっておでかけを増やしたい季節なので,この交換はありがたいです

すばやい対応,おみそれしました。



話はかわって・・・。

COTOは,外の景色を見るのが好きです。

外の景色といっても,住宅街の我が家,それも1階から見える景色。
はっきりいっておもしろいとは思えない景色なのですが,
COTOはなぜか見たがります。
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ほら,塀と道路と向かいの家しか見えませんよ~(苦笑)


そのまま放置していたら,
急に何か言い出したCOTO。

どうやら,何かが道を通ったようです。

「何か通ったの?車?歩く人?」

と聞いたら,答えてくれました。
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「あくる」

・・・うん,「あるく」人が通ったのね(笑)


まだまだ日本語修行が足りないCOTOです。

とりあえずひといき・・・

新年度が始まり,
それなりに変化があったCOTO家もようやく少しずつ落ち着きを取り戻してきました。

NONは一週間の慣らし保育も終わり,普通保育が始まりました。
甘えん坊で頑固者のため,保育園で先生を困らせないかと心配だったNONですが,
この一週間でずいぶん慣れてきたようで,今では先生から離れておもちゃで遊ぶこともできるようになってきたようです。


先日までの慣らし保育の間,お昼にNONを,夕方にお姉ちゃんを,と2回のお迎えになり,
お昼のお迎えには基本的にCOTOと一緒に行ってきました。

COTOが通園施設に登園する日は,
午前保育で急いで帰宅し,家で急いで回路を組み替えバギーに乗り換え,急いでNONのお迎え・・・
とかなりバタバタ

それでも為せば成るものです(笑)
おかげで,バギーへの移乗スピードが格段に早くなりました(笑)
なにせ,帰宅からお迎え制限時間まで30分もなく,移乗にかけられる時間は実質10分もなかったですし・・・(苦笑)


そんなバタバタ1週間をなんとか乗り越え,NONのお迎えが夕方に。(お姉ちゃんと一緒)
ようやく少し落ち着いてくるかな・・・という今日この頃です。


昨日は,登園。
COTOは新年度初めてクラス別の保育でした。

お部屋は昨年度と一緒なのに,メンバーが違う・・・という状況がいまいち飲み込めなかったのか,
登園してしばらくの間,声が出ず・・・。

頭の位置が悪いのか?痰がたまっているのか?といろいろ心配したのですが,
どうやら緊張が原因だったよう。

新しい担任の先生が気を利かせてCOTOが得意なお名前呼びをしてくれたあたりから声が出るようになり,
その後はとにかくおしゃべりし通し。

先生も,
「昨年度もこんなにおしゃべりしてたの?」
とびっくりするくらい(笑)

COTOの声は小さい上に,慣れた人にしかいっぱいしゃべらないので,
園でも多くの人はCOTOのおしゃべりっぷりを知らなかったりするんですよね(笑)

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小麦粘土の型抜きでは,
作った作品を何個あるか・・・と何度も数えていたCOTOでした。
(まだいまいち,数の概念は理解できていませんが・・・)


さあ,やっと新年度のリズムが整ってきました。
楽しく通園しようね,COTO

新年度!

自分の入園式進級式には出られなかったCOTOでしたが,
一日遅れて次の日,初登園しました。

前日の先生からの電話で,クラス名と担任の先生は分かっていたのですが,
細かい内容は分かっておらず。
今回,クラスも担任の先生も変わったということで,母さんはちょっとドキドキしながらの登園になりました。

一方COTOは,
担任の先生が変わったということがいまいち分かっていない様子。
とりあえず,「(前担任の)○○先生じゃないんだって~。先生が変わったよ」とCOTOに教えると,
泣いて嫌がってはいましたが,どれだけ分かっているんだか(笑)
その証拠に,担任の先生は?と聞かれても「○○先生!」と前担任の先生の名前を答えていましたし・・・


新しいクラスのお友だちは,
在園のお友だちと新入園のお友だちが半々くらい!?
ただ,昨年度同じクラスのお友だちはゼロなので,COTOにとっては皆新しいお友だちという感じかもしれません。

とりあえずしばらくは合同保育。
プレイルームに全クラスが集まり,クラスごちゃまぜで過ごすことになるので,
COTOにとってはあまり違和感はないようです。

クラス別保育になった時に,どういう反応になるのか・・・
ちょっと楽しみだったりする,いじわるな母さんです(笑)




週末には,近所の公園に桜を見に行ってきました。

先日,桜の花は何色だ?とクイズを出されて答えられなかったCOTO。
よ~く見て,これで答えられるかな?

gfshshs


暖かく,桜のきれいないい季節がやってきました。
(花粉さえ飛ばなければ・・・)

入園式

入園式がありました。

入園するのはNON。
お姉ちゃんと同じ保育園へ入園です。

その入園進級式に,COTOも行ってきました。


ただ,母さん一人で連れて行くには無理がありすぎ
NONの式には一緒に出席しなければいけないし,入園の説明も聞かなきゃいけない,
クラス写真も親子で撮らなきゃいけない。
その間COTOを見てもらう人が必要で,でも父ちゃんはお仕事・・・・(涙)


そこでダメもとで訪問看護師さんにお願いしてみたところ,
奇跡的にCOTOについてくれることになりました


朝早起きして準備を頑張った母さん。

ところが,朝からCOTOの痰が多めでイマイチ安定せず,予定出発時刻を少しオーバー。
さらに,空から雨が・・・。気温も寒い(涙)
さらにさらに,保育園の駐車場が全然空いておらず,うろうろしているうちに,式開始時刻間際に

こんな時,父ちゃん同行ならばCOTOが後でゆっくり行くから,お姉ちゃんたちは先に園へ・・・と二手に分かれるのですが,
今回はそういうことができない~。
(お姉ちゃんだけは,先に一人で園へ行って手続きをしてもらいました。さすが年長さん!)

前日の嵐でぬかるんだ道を必死で急ぎ,何とか園へ到着。

新クラスを教えてもらい,入園式会場に入場したいところ・・・ですが・・・
COTOが安定せず,バギング&吸引の繰り返し。
そんな状態で,看護師さん一人にまかせるわけにもいかず・・・・。

入場できない新入園児に,保育園の担任の先生がおろおろしている姿を横目に見つつも,
COTOから離れられない母さん(とNON)。ゴメンナサイ~
少し安定したのを見計らって途中入場したものの,
気になって合間にCOTOの様子を見に行ったところ,看護師さん「全然安定しません

式とCOTOを行ったり来たり,その間にNONはグズグズし出すし,
とにかくてんてこ舞いでしたが,
枕を変えたところ,やっと落ち着きました。

そうなると,さっきまでの不安定さが嘘のように,
式場内に入って先生たちのお楽しみ劇を堪能できるほどに(苦笑)
やっと,看護師さんにCOTOをおまかせできるようになりました。


その後は,母さんはNONやお姉ちゃんのことで慌しく動き,
COTOはその様子を看護師さんと一緒に見学。
お姉ちゃんのクラスメイトがCOTOに話しかけてくれて,COTOも嬉しかったようです。


こうして,なんとか入園進級式という行事をクリア。
看護師さんのおかげで,何とか切り抜けることができました・・・。


これ,母さん一人だったらどうなっていただろう・・・ははは・・・。
(そもそもCOTOのこと以前に,NONの説明も中途半端な上に,お姉ちゃんの方の説明を全く聞いておらず・・・。同時に説明があるわけだから,物理的に無理なんですよね・・・)


まあ,らしいといえばらしい形で,我がCOTO家も新年度がスタートです。


(あまりに必死すぎて,入園式だというのに写真は一枚も撮れず・・・苦笑)
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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