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すべり台

NONが保育園へ入園して約2ヶ月。
今ではずいぶん慣れ,お迎えが遅くなっても大丈夫なようです。

NONがいなくなって少し身軽になったCOTOと母さん。
片道30分はかかる道のりも,車内で泣き叫び続けるNONがいないだけで,
なんだか近くに感じてしまうの人間の感覚は不思議です(笑)


今月は,週3~4日の登園。
通園施設への登園率を上げるべく,結構頑張って通っています。


今日はすべり台をやりました。

園の近くの公園にある,ローラーすべり台。
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COTOは,すべり台初挑戦です。

COTO以外のお友だちは,お母さんや先生と一緒に座ってシューっ。

先生から
「こっちゃんはどうする・・・?」
と聞かれましたが,
以前に寝たきり&呼吸器のお友だちがすべり台をやっていたことを思い出し,
迷わず「やります」と答えた母さん。


布団を敷き,その上に寝てもらい,母さんがアンビュー。
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そのままでは滑っていかないので,先生が布団ごと引っ張ってくれて,シューッ。


とっても嬉しそうなCOTOでした。



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お姉ちゃんの親子遠足に行くために

お姉ちゃんの親子遠足がありました。

これまで,母さんはお姉ちゃんの親子遠足に行ってあげたことがありません。
主な理由は,やっぱりCOTO。

COTOの面倒を一日中見られる人がいないため,昨年はばあちゃんに付き添いを頼みました。

でも,今年は年長,保育園最後の年。
母さんが行けるように,絶対調整する!!

と昨年度末から意気込んでいた母さん。


父ちゃんが一日仕事を休んでくれれば問題解決
と交渉しましたが,一日中休むのは無理,との回答。
ちょうど仕事が忙しい時期に重なってしまったこともあり,無理は言えません。

おまけに,その日は病院の定期受診が重なっていました。
そしてそれは,主治医やカレンダーの都合で,他の日にずらすことが難しいとのこと・・・
まぁ,これに関してはヘルパーさんにお願いできるけど・・・・。


でも,そこに救いの神
遠足の日程が,日中一時支援を利用できる金曜日だったのです!

それも,日中一時支援の看護師さんのご厚意で,
普段は10時から預かりのところを,特別に9時から預かってくれる,とのこと。
父ちゃんが一日休まなくてすむ!!

さらに,父ちゃんが頼んでくれたおかげで,じいちゃんがその日仕事のお休みを取ってくれました。



そこで,COTOの動きが決まりました。


9時~16時まで日中一時支援
送りは父ちゃん(+じいちゃん)・・・送ったら,父ちゃんは仕事へ
帰りは母さん・・・・遠足が3時半に園到着なので,ギリギリ迎えに行けます

病院受診は,ヘルパーさんの代理受診
母さんがメモを用意し,時間になったらじいちゃんがヘルパーさんに渡す。
そのメモの内容を主治医に伝えてもらう。物品を受け取ってきてもらう。
物品はヘルパーさんからじいちゃんが受け取る


母さんは8時半に家を出て,お姉ちゃんとNONと一緒に遠足へ・・・・。


いろんな人の協力で成り立った親子遠足。

こうした支援のおかげで,今日も我が家は日常を送れます。

ありがとうございました。

お誕生会

学園で,ハワイアンバンドの演奏を見せてもらいました。
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フラダンス(フラ)も見せてくれ,「一緒に踊りましょう」と。
COTOの手を持って,合わせて動かしてあげると嬉しそう。

リハビリの時間になってしまったので,途中退室したのですが,
退室しながら
「フ~ラダンスっフ~ラダンスっ」
と口ずさんでいたCOTO。

気に入ったようです(笑)


午後は,お誕生会。

5月生まれのCOTOは,主役です。

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みんなの前で紹介してもらい,自分でお名前も言うことができました。
(声が小さくみんなには聞き取れませんでしたが)

ケーキのろうそくも,ストローを使ってフーっと吹き消すことに挑戦。
いぅytれ

細いストローしかなく,なかなか消えません。
おまけに他のみんなが待ってくれていたので,こっそり母さんがフーっと手伝って消してしまいましたが,
それでも本人は嬉しそうな顔をしていました。


帰宅後は,
「はっぴばーすでー♪やった」
と何度も言っていたCOTOでした。

遠足

通園施設で,遠足がありました。

行き先は動物園。
招待行事だそうで,いろんな施設が招待されていました。

現地集合,時間厳守!とのことだったので,
ちょっと時間に余裕をもってでかけたつもり・・・でしたが,
動物園に近づくにつれ,予想外の動物園渋滞

おまけに,一番近くて大きい駐車場は,満車。
Uターンして,少し離れた駐車場に停めることはできたので大丈夫なのですが,
集合時間には思いっきり遅刻してしまいました
(入園時間には間に合いましたが・・・)
ごめんなさーい


平日なのに,こんなに混むとは・・・・。
園長先生も,毎年来てるけれどこんなに混むのは初めて,とのこと。
だってほら。
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まるでディズニーランド(笑)
(いや,もちろんそこまでは混んでいませんが・・・)

いやー,もっと時間に余裕を持たなければいけませんね,来年は。



さて,入園後園内はクラスごと。
まずは順番に動物を見ることになり,一向はウサギなどと触れ合えるふれあい広場へ。
クラスのお友達は広場へ入っていきましたが,
ベビーカー等で入れない広場は,COTOは入れず。

柵の外から眺めておりました。

その時。
広場の隣にいた羊(毛なし)が目に入り,COTOに見せてあげようと羊の柵のそばへ。
すると,羊さんサービスなのか,COTOの目の前へ

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おお,これはよく見える
と喜んでCOTOの顔を覗き込むと・・・

泣っっ

そうなると,もちろん・・・アラーム!
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その後は,ライオンを見ても,サルを見ても,一番楽しみにしていたゾウを見ても,

泣く,泣く,泣く・・・泣き続け・・・・
分泌物も増えるので,吸引の繰り返し。
動物園に来たのに,移動と吸引の繰り返し・・・(汗)


こりゃだめだ。
こうなると,一旦落ち着けないとずっと泣くばかり。
ちょうどいいことにお友達とはぐれ気味になったので,先生に言って少し放ったらかしにしてもらいました。

みんなと離れるとすぐに落ち着きを取り戻し,普通の返事に。


その後のキリンは,
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ご機嫌で見てくれました。


みんなでお弁当。
注入で暇なCOTOは,母さんに一生懸命話しかけます。

「おかーさん。あのねー。うんとねー。えっとねー。あのねー・・・・」

あのねーばっかりなのは,いつものこと(苦笑)

「おもしろかった」
何が?
「ひつじさん」


・・・・泣いてたくせに

泣き続けるとき,毎回これ。
あとから「おもしろかった」
・・・・・・・嘘つけっ(苦笑)


まぁそれでも,いい思い出ということでよしとしましょう。

午後は遊園地。
アトラクションの券もプレゼントしてくれるそうで,ありがたい。

でも,ストレッチャーごとのCOTOが載れるものは・・・ないね

「メリーゴーランドにストレッチャーごとは・・・・?」
と一応係の人に確認しましたが,やっぱり「NO」

抱っこ&アンビューは母さん一人ではちょっと厳しいし,
先生も抱っこに慣れていないし・・・・
なので,今回はやめておきました。無理はしない。

お友達がアトラクションに乗っている様子を,外から見て楽しみました。
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これはこれで,COTOは楽しんでいました。
「こっちじゃない」
と見る場所も指定するくらいに(笑)
なので,これもよいのではないかと。

それでも,メリーゴーランドのときに「のりたい」と言っていたので,
来年までに母さん一人で抱っこ&アンビューできるように,
考えて練習しておこうね。

来年は,メリーゴーランド乗りましょう。

こんなところにいいものが

酒精綿(アルコール綿)についてです。

COTOの病院から,毎月酒精綿も支給してもらっているのですが,
支給してもらえる上限が決まっています。

今年度から倍にはなりましたが,それでも
・個装(アルウエッティ・2枚組)だと,400枚(200包)
・大袋いり(ワンショットプラス)だと,320枚(2袋)

の,どちらかの選択になります。


アルウエッティを選択した方が枚数が多いのですが,

・残ったもう一枚を乾燥させて無駄にしてしまうことが多いこと
     (1度だけ吸引したいのに,一度あけてしまうと2枚出てしまうので)
・緊急時に袋を破る手間が増えることで対応が遅れること
・ごみがたくさん出ること
・アルウエッティの方が綿が薄いこと

などの点から,母さんはワンショットプラスを選択。
(病院などで使用の場合,個装の方が無駄使いが減るらしいのですが,我が家には当てはまりませんでした)


一日10枚ちょっとの計算になります。

で,COTOの場合・・・足りません



半月もたたないうちに,その月の支給分は底をついてしまい,
あとは自費で用意することになります。

この出費をできるだけおさえたい。


そうなると,酒精綿を作るのが一番です。
作り方は簡単。綿を消毒用エタノールに浸すだけ。


・・・で,問題だったのはその保存方法。

ジップ袋を使用したら,父ちゃんから「使いにくい」とのクレーム

じゃあ,何に入れればいい!?


よく聞くのは小さめのタッパーなのですが,
一般的なタッパーだと

・蓋を片手で外しにくい,
・蓋を落としやすい

という点で不満あり。


そしたら。


気づいちゃいました。


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離乳食用の小分けタッパー。


蓋が容器にくっついていて(→蓋を落とさずに済む)
片手で開けられて
消毒できて(レンジもOK)
中身も透けて見えて
軽い


これまでずっと家にあったのに,どうして気づかなかったんだろう。
ベビー用品って,本当にいいものが転がってるなぁと改めて思った母さんです。

親子仲良く!?

夜,また脈アップ,発熱。

今回は,朝になっても熱が下がらないのと,
数日前の発熱のこともあり,病院を受診してきました。

雨が結構降っていたので困りましたが,
またビニール袋とカッパで覆い,なんとか・・・。

本当に,雨の日の受診は困りものです。


レントゲンを撮るもいつもどおりの影。
熱が上がってすぐだったこともあり,採血もなし。

薬を処方してもらって帰りました。


ただし,今回の薬はいつもの風邪薬,抗生剤に加えて抗アレルギー剤も出ました。
「オノン」です。
試しにこれも飲んでみて,だそうです。
ホクナリンテープも,と言われましたが,それはやめてもらいました。

薬を飲み始めて半日で,解熱。
薬が効いたのか,薬を飲む必要もなかったのか・・・。

まぁ熱が下がったのはよいことです。


実は,調子が悪いのはCOTOだけでなく,母さんも。
健康だけがとりえだった母さんですが,
ここのところしばらく不調続き。

特にここ数日はちょっとしんどく,咳もひどく出るようになったので受診。

夕方,父ちゃんに仕事を抜け出してきてもらい,
診察時間ぎりぎり(18時半)に病院へ。
(父ちゃん,ありがとう!母さんが帰ると,父ちゃんはまたすぐに仕事へ戻っていきました・・・・)
アレルギーか,風邪か,両方か・・・
ということで,風邪薬と抗アレルギー剤を出してもらいました。
「オノン」です。
一緒だね~(笑)

母さんも,薬を飲み始めて半日くらいでずいぶん楽になりました。


COTOと母さん,二人仲良く元気になりましょ。

謎の発熱

金曜日は,訪問看護師さんとCOTOがお留守番をしている間にお姉ちゃんの水泳教室に行っています。

短期教室なので一時的なのですが,
それでもこうしてお姉ちゃんを習い事に連れて行ってあげられるというのはありがたいっ。
送り迎え等のことを考えると,お姉ちゃんに習い事をさせてあげるのもなかなか難しいのが現実なのです。
(まぁ,経済的な問題も大きな要因の1つなのですが,苦笑)


さて,その習い事があるために,金曜日は2時間と長めにお留守番をしてもらっています。

昨日,そのお留守番から帰ってみると,看護師さんから
「なぜか脈が速い」
という報告を受けました。

確かに,ちょっと速い。

そして体に触ってみると,
・・・あれ?熱い?

熱を測ってみると,37度台。

看護師さんがお留守番開始時に熱を測った時には平熱だったのに。


看護師さんは心配しつつも帰っていき,
母さんもそのまま様子をみていたのですが,どんどん速くなる脈。高くなる熱。

結局,その後すぐに38度台になり,
モニターも脈が速くてアラームが鳴りまくり。


あちゃ。これは,典型的な風邪等の体調不良か・・・
と覚悟しました。

病院にはいつ行こう。
入院になったらどう動けばいいかな,などといろいろ考えもしました。


・・・が。


一晩で,熱は下がってしまいました。脈も落ち着きました。
真夜中までは確かに39度近かったのに。

保冷剤で冷やしたのが効いたのか,
真夜中にやった排痰がよかったのか。
ただのこもり熱だったのか。

いや,もしかしたら熱があったというのは幻なのかもしれない(笑)


そんなことを思ってしまうくらい,謎の発熱となりました。


元気になってくれたのは,とにかもかくにもありがたいことです。

まだまだ,入院してない記録(現在1年半くらい!?)更新中・・・・。
もっと記録を伸ばしたいですね。

お給食

今年度から,通園で給食をいただいています。

といっても,COTOは口から食べられません。
いつもは,胃ろうからラコールを注入するのがお食事です。

でも,胃ろうのチューブを通るようなミキサー食であれば,胃ろうから入れてあげることは可能。
もちろん,給食だって胃ろうから食べられます。
そして,味見程度ほんの少しだけでも口に入れてあげれば,味だって楽しめます。

せっかくなので,COTOにも給食を楽しんでもらいたくて,頼むことにしました。


園では個々に合わせた形態で給食を用意してくれます。(ありがたい!!)

普通だとこういう食事が
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こういう状態になって出してもらえるのです。
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(これは昨日のメニューです)

ミキサー&裏ごし。
これならチューブで詰まる心配もなく,至れり尽くせり・・・。


食事の経験が少ないCOTOは,食べ物の名前をあまりよく知りません。
なので,名前を確認しながら,まずは味見。

綿棒に染みこませてCOTOの舌にのせてあげています。
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味はわずかかもしれませんが,
誤えんや虫歯が怖いので(ビビリ母さんです),このやり方でやっています。

そして,給食のほとんどはシリンジを使って胃ろうから注入してあげています。
(追加でラコールも注入します)


今日のメニューのデザートに,杏仁豆腐がありました。

母さんは,これで「あまい」の感覚を教えてあげたかった。


杏仁豆腐を染みこませた綿棒を口に入れてあげた途端,COTOの目がちょっとキラリ。
「ほらCOTO,あまいね~。おいしいね~」
そして,次に別のおかずを口に入れてあげると,
COTOは「あまくない」
と文句を言いました(笑)

これ,実はCOTOにとってとっても貴重な経験です。

これまでCOTOは,口に入れてあげると何でも
「おいしい」
と言って喜んでくれていました。
どんな味でも口に入れてもらえることが嬉しいようです。

でも逆に言うと,味に対してあまりよく分かっていないということでもありました。


ところが,今日は杏仁豆腐が欲しいという主張。

「あまい」という感覚が,少しは分かってくれたのかな。


こうして給食を通していろいろ学んでいってくれると嬉しい母さんなのです

大型ブランコ

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「おおがたぶらんこてデきたよ」→ 「大型ブランコできたよ」
(※これは,母さんがかなり誘導して書いた文です。あしからず)

通園施設で,「大型ブランコ」をやりました。

通園2年目にして,COTO初挑戦。
昨年度の出席率の低さがバレてしまいます

大型ブランコとは,天井から吊した太いロープに板を吊して,
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その上に
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このような椅子を載せ,椅子ごと揺れる手作り遊具です。
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このブランコを楽しむためには,当然ながらこの椅子に座れることが必須条件。
COTOにはちょっと難しいだろう,と
担任の先生はCOTOでもやったことのある布ブランコを別に用意してくれていました。

確かに,COTOにはちょっと危険かもしれない・・・。
でも・・・・。

できるかも!?

と,母さんの挑戦心がムクムクと・・・。
COTOも,お友だちがやっているのを見てやる気十分です。

とりあえず,椅子に座ってみたところ・・・・NG。
椅子の背部分がずいぶんと丸まっており,あごを引いた状態に。
そうなると,首のカニューレが詰まってしまい,息ができないどころか気管内を傷つける心配も。

そこで,もう一つの椅子に乗り換え。
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こちらの椅子は,背部分がまっすぐ。
COTO愛用の首枕を合わせれば,意外とうまく座ることができました


呼吸器回路は届かないので,母さんアンビュー。さらに,こちらの椅子にはベルトもないため落ちないように手を添えます。
持続吸引を使わないので短時間にしようか,と普通は10まで数えるところを5までに・・・なんて言っていたのですが,
揺らし始めたら意外と問題なさそう。
さらに,COTOはとっても嬉しそう。

1,2,3,4,5,6,7,8,9,10!

勢いで結局10まで数えてしまいました(笑)


それでも,ブランコを止めた時のCOTOの第一声は
「もういっかーい」

とっても楽しかったようです

他のお友だちも順番を待っていたので,
「もう一回」はまたの機会に持ち越しですけどね。

またやらせてもらえるといいね


午後にはお散歩に行って,鳩観察をしてきました
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ふーっ

COTO,4歳の誕生日でした。

ゴールデンウイーク中にお誕生会をしているし,
父ちゃんはお仕事でいなかったので,
女4人でささやかにお祝い。

近所のケーキ屋さんが定休日だったので,
近所のスーパーでやっすーいロールケーキ(98円!)を購入。

お手軽ホイップクリームでお姉ちゃんに飾り付け(?)をしてもらい,
とりあえずお祝いケーキの完成。
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さてさて。

お誕生日ケーキと言えば,ろうそくの吹き消し。
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COTOはこれまで,扇風機の風でろうそくを消す,という技を身につけていましたが,
今回は口での吹き消しに挑戦

取り出したるは,ストロー。
シャボン玉をこのストローで成功させているので,期待できます

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このストローを口にくわえまして,
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お姉ちゃんがケーキ上のろうそくをストロー近くに持って行き・・・
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(説明のため,写真は火の消えた状態です)

ふーっ。

挑戦すること数回・・・・

消えましたっ


口で吹いてろうそくを消すという,当たり前だけどCOTOにとっては不可能と思われた技を,
4歳にして成功させることができました~ ヤッタ~


今回は父ちゃんに見せることができなかったので,
次回は是非父ちゃんにも見せてあげたいね

プリキュアショー

心地よい日になりました。
父ちゃんは,1人遊びに行ってしまい,残された女4人。

さて,どう過ごそうか~?なんて言っているところに,
ばあちゃんからお誘いメール

「今日はプリキュアショーがあります」


・・・・ってことで,行ってきました。プリキュアショー。
毎度のことながら,近くでこういうイベント,助かります

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風は気持ちよかったのですが,日差しがすごい。
おまけに舞台は南向きでまぶしい。

そこでCOTOも帽子&サングラスでまぶしさ対策。
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おかげで,
敵との闘いでは「プリキュアがんばれー」と声を出し,
楽しく観ることができました。


ショーが終わった時,COTOは「おーしーまーい」と言って終わった気になっていたのですが,
司会のお姉さんが
「握手撮影会でーす」
と言った途端,

「あくしゅ,する

と大張り切り。

列の最後まで待って,
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プリキュアたちに握手してもらいました。

COTO,大満足。

よかったね


ついでに帰宅後,自宅のウッドデッキでシャボン玉遊び。

太めのストローで作ったシャボン玉用ストローがとってもうまくいき,
COTOも口から吹いてシャボン玉を楽しみました。
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遠出しなくても,十分楽しめた・・・・かな?


ただ・・・
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日差しが強すぎた。
日の下には2時間もいなかったのに・・・。
(分かります?手首を境に日焼けしているの・・・・)

日焼け止め,塗ってあげるべきでした

バーベキュー

ゴールデンウイークと言っても,どこにもおでかけ予定のない我が家。
父ちゃんが「人ごみ嫌い」といって,
絶対出かけようとしないんですよね・・・(涙)

仕方ないので,おうちバーベキュー。

友人家族も来てくれました。

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COTOも,外へ。
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でも,とっても風が強い日だったので,
出るのはウッドデッキまでにしておきました


途中,母さんにとってショックなCOTOの発言。

「お母さん,あっち行って」


母さん,何度も聞き返しちゃいましたよ。
でも,何度聞いても
「おかあさん,あっちいって」

「あっちに行けばいいの?」と聞くと,「んっ」って・・・・。


最近,この手の発言多くなってきた気が・・・。

反抗期かしら(涙)



そんなこともありましたが,楽しいバーベキューになりました。

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「おもしかかたよ」
  →「おもしろかったよ」
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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