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通園だからこその遊び

今日の通園は,午前も午後も,体を使った遊びの日でした。

ハンモックに
htrerta

トランポリン
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そして箱車。
COTOは箱車に乗れない(大きさ的にも,身体的にも)ので,先生が特別に用意してくださった椅子車。
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(キャスターのついた板の上に,椅子をのせたものです。)


どの遊びもうれしそうなCOTO。
体を使う遊びは,やっぱり楽しいようです。

家ではできないこういうことは,やっぱり通園ならではかな,と思います。
ありがたや~。


でも。

帰宅後,今日は何が楽しかった?とヘルパーさんに聞かれ,
COTOが答えたのは
「きゅうしょく」

今日は,パンがおいしかったんですって。
(黒糖パンで甘かったんだと思います)


結局食い気には勝てないってことかしら・・・
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登園できてます

週明け月曜日,ようやく登園することができました。
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(お散歩です)

お姉ちゃんの溶連菌感染のために,
発症していなくても登園できなかったCOTO。

5日以上登園を控える,ということで
先週は一日も登園しなかったのですが,
後で聞くと,似た状況だった他の子(きょうだいが溶連菌感染,本人元気)は,
もっと早くに登園できたとな!?

ん?

じゃあ,COTOも先週行ってもよかったってこと・・・?
聞く先生によって,返答が違ったようで・・・。
きっと学園できちんとした基準がないんでしょうねー(涙)

まぁ,お休みだったおかげでそれなりに家のことをこなせたからいいとするか(母さんは)
COTOは・・・残念でしたー

(本当は,先週母さんがとても出席したかった行事があったので,結構ショックを受けていたりしますが・・・苦笑)


さて,今日はお誕生会。

6月生まれのお友だちをみんなでお祝いしました。

今回,COTOは椅子に座って参加。
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みんなの顔も,先生たちの出し物も,見やすかったのではないかな~と思います。
juhjyttrd


最後に,ショートケーキを食べました・・・母さんが(苦笑)

COTOも,綿棒に生クリームをつけて味見。

とっても気に入ったようで,
帰りの車の中で
「ケーキおいしかったー。」「あまかったー」「おもしろかったー」
と繰り返し言っていました。

座位保持椅子グッズ

座位保持椅子関係の製作品。

100均ネットで,書見台。
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COTOはいつもあごをあげた状態で過ごしているため,
椅子に座ったときに手元を見ることができません。

手元を見られないのなら,紙や本を見えるところに持っていくべし。
・・・というわけで作りました。
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うん。
これならCOTOからも見えるようになったかな?

お絵かきだってできます
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でも,やっぱり下の方は見えず,
本をここに立てかけてしまうと半分くらい見えない状態に。

そこで
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ネット用のフックで,本立て。

本の高さを上げることで,本が全部見えるようになりました。
安定感も問題なし。


少し,COTOの椅子まわりがよくなりました

製作品

先日製作した細々したもの。

COTOの体の下に敷くパッド。
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これをCOTOの下に敷いてみました。
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・・・といっても,いつもその上にタオルを敷いてますから,あまり変化がわかりませんが(苦笑)


これまでのパッドは,身長が伸びたためにはみ出して使っていました。
おまけに,汗をかくせいかカビルンルンが・・・ヒエー

それで仕方なく作り直したのです。

ちなみに,中には寝具用のメッシュパッドが入れてあります。
大人シングルサイズのものをカットして,それを布でカバーしました。
頭部分には,ストレッチャーパイプに固定できるようにバンドをつけてあります。
(ずれ防止のために,結構重要です)
それを,カビルンルン対策として替え分も考えて2つ作りました。

それから,枕をプチ改造。
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業者さんに作ってもらった移動用の枕(硬く作ってもらっており,頭がぐらぐらしにくいようにしてあります)に,
こちらもストレッチャーパイプに固定できるようにバンドをつけました。


呼吸器変更

小児科定期受診の日でした。

いつもと同じ時間に,いつもと同じようにヘルパーさんに同行してもらっての受診でしたが,
いつもと違うことがひとつ。

それは,呼吸器変更。


・・・と言っても,大きく変わるわけではありません。

これまでCOTOは,LTV950を使っていましたが,
この機種は少し前に製造中止になってしまったそう。

そこで,COTOの病院でも順番にLTV1150への変更を行っていました。
すでに同じお友だちたちはLTV1150に変更しており,
どうやらCOTOが最後の一人とのこと。

ちょっとちょっと,最後の一人なんて,貴重じゃない?(笑)

・・・ということはさておき,

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はーい,交換完了です

呼吸器交換というと,本来なら割と大きなことなのですが,
今回はマイナーチェンジするだけなので,入院もなく変更終了。

基本的にはこれまでと変わらないのですが,(機能的にはPEEPが内臓されたくらいです)
ちょっとだけ分厚くなった?
すこーし音がうるさくなった?

生活していくには大きな違いですが,
まぁそれもすぐに慣れるでしょう・・・。
(ギリギリの幅のところを通って生活しているので,ちょっとした厚みは結構大きな違いだったりするのです)


一番肝心なCOTOの体調は,特に問題ない様子。

このまま様子を見ますが,大丈夫そうで一安心です。

製作の日

お姉ちゃん溶連菌感染により,COTOが登園不可になって自宅で過ごす日々。
明日は小児科受診のため,家で暇して過ごすのは最期の日となりました。

こんなに暇でどうしよう~と思った1週間も,
過ぎてみればあっという間。(台風による暴風警報もありましたし)
母さん,このチャンスにやろうと思っていた製作などが,結局あまりやれていないじゃないか・・・


・・・というわけで,本日は「製作の日」と勝手に決めました。

ただ,母さんがものづくりに追われるということは,
COTOが放っておかれるということ・・・。

でも・・・ごめんっ。
今日は主に母さんのことをやらせてもらいました。

やったことは,ミシン仕事中心でしたが,
こんなものも。

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乾電池式の持続吸引器,αB1。
(正規品では,これの改造版となっていると思います)

これまでは,お風呂で使うこともありαB2という防滴タイプのものを使用してきました。
ただね・・・
αB2は,頑丈にできている分ちょっと面倒くさい。
乾電池を変えるのにねじをまわさないといけないし,
改造するときにはドライバーも必要。

その点,αB1はパカッとワンタッチで電池も改造部分もあけることができます。
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今回,改造してみて,ドライバーも必要なくパパッと改造できてしまうことに感動。


また,もう一点。
こちらの方が少しお値段が安い。

外出が多いCOTOは,乾電池式の持続吸引器もかなりの時間使っているのですが,
本体のモーターが結構すぐダメになってしまうんですよね・・・・。
COTOの使い方だと,2~3ヶ月もつかどうか,というところ。
(確か100時間?の寿命だとか・・・)

モーターだけを買い換える,という方法も考えてはいるのですが,
そもそも,これと同じモーターをどこで買えばいいんだか・・・。
(誰か分かる人いないかな~)

ということもあり,
これからはこちらのαB1を外出時に使っていこうと思っています。

αB2もお風呂のときに必要なので,引き続き使っていきますよ~。


さて,COTOの製作品は,これ。
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ラップの芯に,マジックでお絵かき&シール貼りをしました。
保育園から帰宅後,これを見つけたお姉ちゃん。
ものすご~くうらやましがっていました。(そんなにうらやましいか!?笑)

その他には,パソコンでお勉強したりして過ごしてもらいました。
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首の支持

COTOが座位保持椅子に座るとき,一番気をつけないといけないのは首の状態です。

これを失敗すると,途端に呼吸が保てなくなってしまうのですが,
逆にこれさえうまくいけば,1時間,2時間と椅子に座っていられます。

COTOの成長に伴い,座位保持装置を作り変えてもらってから(修理申請),
この成功率がかなり高くなりました。
ほとんど調子よく座れています。

それでも,母さんとしては気になることが。

椅子に座った時,どうしても頭の重みであごを引き気味になってしまうことです。


これまでの経験上,COTOの声がよく出ていれば苦しくない姿勢だ,という判断基準があります。
椅子に座らせたとき,どうしても声が小さくなってしまうのですが,
そのときにあごを持ち上げてやると声が大きくなるのです。

つまり,あごを持ち上げた状態がいい姿勢なのではないかと。


そこで,その状態が保てるように,ちょっと実験。

ちょうどあったバンドで持ち上げてみました。
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なんだか首がしまってそうで怖いですが,
一応あごを支えています。

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ちょっと声が大きくなり,
COTOからも
「おっけ~」
が出ました。

といっても,やっぱり布では心元ないかも。

とりあえず,
家にあるものでまた考えてみることにします。



いつものお風呂の時間。
ヘルパーさんが来る時間になっても,インターホンは鳴らず。

母さん気づきました。
しまった!今日はヘルパーさんキャンセルしてあった日だった!!
通園施設での行事があり,ヘルパーさんの時間に間に合わないと思ったため,
事前にキャンセルしていたのでした。

母さん,うっかり・・・。


仕方ないので母さん一人でお風呂に入れたのですが,
(一応できるけれど,きれいには洗えない)
せっかくだから,もうすぐ始まるプールのための練習もしようか・・・と

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水着を着せてみました。

COTOには
「プールお風呂だよ~」とか「プールごっこだよ~」
とわけの分からないことを教えましたが,
入る前は不安気だったCOTOも,なんだか楽しんでくれたよう。

水着を着ていたってだけで,あとは普通のお風呂の手順だったんですけどね(笑)


昨年,一昨年と,プールは「やめとく」と言って拒否しつづけたCOTO。
今年こそは,プールを楽しんでくれるといいな~


夕方は,近所の子どもたちと一緒に遊びました。
お姉ちゃんが近所の子と遊ぶのが大好きで,すぐに飛び出していきます。
近所には,COTOより小さい子から小学生まで,家の前に出て遊んでいることが多い最近。
せっかくだから,と先日からCOTOも外に出ることにしました。

ありがたいことに,ご近所ママさんたちはCOTOを見ると,
「こっちゃん来たの~。こんにちは」
と声をかけてくれます。
つられて子どもたちもCOTOにあいさつしてくれます。

みんな優しくて,本当にありがたい・・・。

そうやってみんなが遊んでいる場に行くことが,
COTOは嬉しいようです。

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スイッチ固定具作ったけれど

今日から元気に登園していったお姉ちゃんでしたが,台風直撃!
昼過ぎに暴風警報が発令され,お姉ちゃんとNONは強制送還。

さあ,何しよう?
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マジックキャッチ(?)
マジックテープでくっつくミットで,ボールをキャッチして遊びました。

始めは,お姉ちゃんとCOTOと1つずつミットを持ち,
母さん補助の元,ボールのやりとりをしていたのですが,
母さん面倒くさくなり(苦笑),
ミットをCOTOの両手に1つずつ(つまりふたつ)を装着。

お姉ちゃんは,ボールを投げる係。

みごとミットにくっついたら成功!

という,お姉ちゃんとCOTOで遊べる方法に変更

これはこれで2人とも楽しかったようで,
しばらく2人で遊んでくれていました


さて,そんな間に製作品を1つ。

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よっちゃんぱぱさんの作品の真似をして,
網戸クリップ&クーラントホース(1/4)&ミニバインダー
で,リミットスイッチの固定具を作ってみました。

挟む場所がない場面でも使えるかな,と思って・・・。

ただ,バインダーとクリップの固定が動いてしまうのが気になったので,
どうせなら網戸クリップを板に固定してしまってもいいかも,と思いました。

それはさておき,試用・・・。
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愛用のピグレットのぬいぐるみを手置きにして,
スイッチを固定。

久しぶりに,犬のおもちゃにつなげて動かして貰ったのですが・・・・
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わんわんわんわんっ
と元気に鳴いて動く犬のおもちゃに
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この顔

いつも通り泣き続けるCOTO。
スイッチの試用はこれにて,終了~
となってしまいました・・・。
(一瞬犬を鳴かせただけしかやってないのにぃ~)


動くものにとことん弱いCOTOなのでした・・・。

登園できないので・・・

先日の保育参観直後,体調が悪くなったお姉ちゃん。

すぐに病院に行ったところ,
「溶連菌感染症」
でした


お姉ちゃんは土曜日昼から発熱し,薬を飲み,晩にはすでに平熱。
とっても元気で,病人とは思えないくらい。

でも。

溶連菌ですから,人にうつしてはいけません。
念のため,保育園もお休みしました。


そんなお姉ちゃんはまぁ仕方ないとして,
かわいそうなのはCOTO。

「お姉ちゃんから溶連菌をうつされているかもしれない」というわけで,
今週いっぱい通園施設をお休みしなければならず,
大好きな給食もいただけません。


でも,1週間家で何もしないというのも何だかなぁ・・・
というわけで,
COTOとお姉ちゃんを車に乗せ,ドライブがてら通園施設へ。
子どもたちは車で待機してもらい,
COTOの座位保持椅子を持ってきました。
(普段は通園施設に置いてあります)

COTOのストレッチャーが乗った状態で,大きくなった座位保持椅子が載るかどうか心配でしたが,
スロープを動かしてなんとか搭載。

おかげで,家に新しくなった座位保持椅子がやってきました

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この椅子に座って,お姉ちゃんと一緒にボーリング遊び。
ペットボトルを10本立てて,ボールを転がして遊びました。

お姉ちゃんはストライクが2回も出て満足。
COTOは,最高8本でしたが,それでも満足。

楽しく過ごせたようです。


さて,今週はあとどう過ごそうかな・・・(苦笑)

保育参観

COTOの通園施設で,保育参観がありました。

といっても,母子通園のこの施設。
母は普段から保育参観,いや参加状態なわけで・・・
なので,
この保育参観というのは,父親が対象なわけであります。


さて,今回の保育参観,
お姉ちゃん&NONの保育園の保育参観とバッティングしてしまいました。


さて,どうしましょ~。


COTOの保育参観をやめて,保育園の方に行こうかとも思っていたのですが,
ある人から
「父親だってつとめを果たしてもらわなきゃ!」
と背中を押していだたき,

COTOの保育参観←父ちゃん担当
お姉ちゃん&NONの保育参観←母さん担当

という役割分担が実現いたしました!!


つまり,母さん抜きでCOTOと通園に連れて行くことになった父ちゃん。

もちろん,「初」の試みです。

それでも,(一応)快く引き受けてくれました


といっても,父ちゃんだけで連れて行くのは少々不安・・・。
そこで,ばあちゃんに付き添いをお願いしたのですが,
当日になって急遽じいちゃんも参加。

なんと大人3人でCOTOの保育参観へ・・・
という何ともVIPな参観になったようです(笑)


肝心の保育参観の内容は・・・・母さんには分からず。


だって,
父ちゃんに聞いてもイマイチ教えてくれないし,
COTOに聞いても分かったのは,「おりひめとひこぼしを作った」ということだけ。
何よりも,写真を一枚も撮ってきてくれなかった父ちゃん。

ぜーんぜん,様子が分かりません(涙)


それでも,COTOは楽しかったようだ,ということだけはよく分かったので,
まぁよしとします(苦笑)

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「ちゃん」(定型文登録してあります)が気に入っているCOTO
最後の2行は飽きたらしい(苦笑)

モニター修理

パソコンのモニターが壊れて修理に出していたため,
日記のアップが滞っていました。

今日修理から戻ってきたので,
まとめてアップ。


それにしても,1週間以上パソコンが使えない状況って結構キツイ。

一応,古いノートパソコンもあるのですが,
遅いし必要なソフトは入っていないし,で本当に不便でした。
(そのパソコンに再設定する気力はなし)

ドライヤーの時に

お風呂の後,ドライヤーで髪の毛を乾かしてもらいます。
(母さんがやるときもあれば,ヘルパーさんがやってくれることきもあります)

その時,顔に温風がかかるのが迷惑そうなCOTO。
ヘルパーさんによっては髪の毛が顔にかかったりするので,それも嫌な顔をしていたCOTOなのですが・・・

今日,妙案を思いついたようです。

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顔を隠す。


気切孔のガーゼ交換(正確にはガーゼでなくおりものシートですが)で使用した,ぬれタオル。
ヘルパーさんがドライヤーを持ったタイミングで,
そのミニタオルを顔にかけろ,とCOTOからの指示。

え?
いいの?


で,そのままドライヤー。

ドライヤー終了後,これでいいのかと聞くと,これでいいのだそうな・・・。

確かに,顔に温風も髪の毛もいかないからいいのかしら。
ヘルパーさんも,やりやすいそうで,
今後,この方法が定番化するかもしれません(笑)


お買い物行った時にハイチーズ。
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バギーが小さくなってきた今日この頃です・・・(汗)困るよー

砂場遊び

午前保育は砂場遊びでした。

砂場遊びは初のCOTO。
園での砂場遊びのやり方は,
園で用意した肌着に着替えて砂場遊び。
終わったら,お湯を張ったベビーバスで砂を洗い落とし,着替えて終了。
というものでした。


COTOはどうする?という話になりましたが,
肌着・・・はCOTOに合うサイズがなし(苦笑)
ほとんどの子が身長100センチ以下ですからねー・・・。(COTOは110センチ)

それに,ベビーバスって・・・COTOが入るわけないよね(苦笑)

・・・というわけで,
COTOは着替えずストレッチャーのまま砂場の側へ。

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容器に砂を入れて手で感触遊びを楽しみました。
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まぁ正直,
砂場へ降りるとなるとやっぱり気切部分の清潔が気になったので,
この方法でよかったんですけどね


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お昼休みは椅子に座っておままごとをし,
(最近包丁で切るままごとがお気に入り)
午後はお散歩で鬼ごっこをしたのが嬉しそうでした。

外科受診

外科受診の日でした。

ここ数回は,胃ろう交換でも泣くことがなくなったCOTO。
成長を感じます。

さらに,処置後すぐに自分から
「ありがとうございました」
と言えたので,

「おりこうだね~」
といっぱい褒めたら,嬉しかったようです。

kfld;g;s

自分でも
「オコウ」=おりこう
と書いていました(笑)


解説
午前中,母さんのお友だちが赤ちゃんを連れて遊びに来てくれました。
午後,病院は母さんと一緒に行きました。病院で○○くんに会いました。
胃ろう交換では泣かずにお礼も言えたので,がんばったCOTOはおりこうでした。

ってなところでしょうか・・・。
母さんが助言しながら打っています。

本日の保育

午前保育でシャボン玉。

COTOはもちろん,ストローを切ったマイストローで参加です

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母さんが吹いていると,
「こっちゃんも,やる~」
と声で主張。

何度も何度も膨らませますが,膨らんだところでパチン。
ストローから離すことができませんでした。
(それはそれで,目の前ではじけるシャボン玉を楽しんでいます


お昼の時間にはこれを試しました。

「アドフィット」
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お友だちが上手に装着していることを知ってからというもの,このアドフィットに興味津々だった母さん。
通園施設の先生にお願いし,ようやく試着にこぎつけました

大人用しかないアドフィット。
サイズはSとはいえ,やっぱりブカブカ。
いろんな部分でサイズが合いません。

でも。

首周りのがっちり感にはビックリ。


装着して,ゆっくり体を起こしてみたのですが,
頭の部分は重みを支えるだけですみました。

これをうまく改造してもらえたら,本当に素敵なものになりそう・・・
先生も母さんも,好感触です

今後,少しずつ話を進めていきたいと思います。


さて,午後保育も張り切って~・・・といいたいところだったのですが,
COTOが
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こんな顔。


こんな顔で泣いてしまったCOTOは,なかなか気持ちの切り替えができません。

原因は,ハエ。(多分)

教室の中で飛び回っているハエがしつこくて,
それを母さんに訴えてもあんまり取り合ってくれなくて(ごめん,COTO)
それで泣けてしまったかと思われます。


泣いて,アラーム鳴らして,吸引,の繰り返し。

こんな様子では保育にならない,と
早退してしまいました
(他にも,金曜日に発熱があったこととか,母さんが寝不足とか,理由はあったのですが)


COTO・・・
ハエ程度で泣かないでおくれ・・・・。

いい加減,この切り替えのヘタさをなんとかしないと。

(帰りの車に乗り込んだ途端,もうご機嫌なCOTOなのでした・・・)

お買い物

休日。
COTOに「お買い物,行こうか」と誘ったら,
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とやる気満々。

解説
「かいもの」は定型文,その後はひと文字ずつ入力しているのですが,
COTOはひと文字ずつやるときにはカタカナで入力するのがマイブーム。
COTOとしては,
「かいものいくよ」と打ちたかったのだと思われます(笑)



そこで,女4人(母さんと子どもたち)でショッピングセンターへ。
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一行は,SC内のフードコートへ。
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お昼をいただきました。
(COTOがくわえているのはポテト)


その後,NONの靴を購入。

「おもしろかった」そうです。

ヨカッタ,ヨカッタ。

研究保育

少々ハードな日でした。

COTOとNONが病院受診。
2人を連れて病院へ行くと,じいちゃんとおおじいちゃんにバッタリ。
お友だちにもバッタリ。

受診後は急いでラコールを注入し,NONにもサンドイッチを食べさせ,
そのまま通園施設へ。

「研究保育」なる日で,
午後はCOTOのクラスのみ保育があり,先生たちが皆保育に入ってくれました。

手厚い保育の中,
ボールすべりと布ブランコの両方×2回。
お得な保育となりました。
(NONも大人しく負ぶわれてくれていました)

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「ぼーるすべび」って・・・ぷぷぷ・・・

給食は食べられなかったので,
「じゃあ,いやだった(ていけいぶん)て書こうか」
という母さんの助言により,こうなりました。

改・リミットスイッチ

COTOがお借りしているリミットスイッチ。
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針金部分を上下することでカチカチとスイッチが入ります。



ちょっと余談・・・・

電源が必要なく単純な造りであるという大きなメリットがあるのですが,
いかんせんセッティングが難しい・・・。
COTOのように力が弱く,可動範囲も狭い子にとっては,
セッティングするだけで時間がかかってしまうこともしばしば・・・なスイッチなのです。

そのため,COTOにこのスイッチをセッティングできるのは母さんしかいません。
(そこで,ピエゾスイッチをレッツチャットと同時に購入しました:補助あり)



さて,このリミットスイッチ,実は本体として必要な部分は一部で,
あとの金具は手を置くなどのためにつけられています。
普通とは違う方向・方法で使用しているCOTOにとっては,
その金具部分がいらないな~と思っていたのですが,
本日,その金具を外して良いという許可をいただき・・・・


uy,ldfydtys

はずさせていただきました

まぁすっきり


これを,COTOの手にセッティングするとこうなります。
hjytrjwe jyhtddsrs

セッティングにも問題なさそうです。(むしろやりやすくなったかも!?)


ほんの少しコンパクトになるだけで,結構大きな変化です。
せっかくだから,固定のスタンドももう少しコンパクトにならないか,
考えてみようかなー。
05 | 2012/06 | 07
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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