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久々に

へhgfが

カニューレ閉塞。


朝,ネルコアアラームの嫌な鳴り方。(HRの方のアラーム音でした)

離れた場所にいた母さんですが,
これはヤバイ,とCOTOの元へ飛んでいくと,
やはり苦しそうなCOTOの顔。

吸引?
その前に・・・
とアンビューを揉んでみたところ,
エアーがちっとも入らない。この久々の感覚・・・詰まった!!


無理矢理エアーを押し込んでカニューレを開通させ,とりあえずの呼吸を確保。
すぐにカニューレ交換をして,事なきをえました。
(その間起きたNONがギャーギャー泣いてはいましたが)



しかし。


実は,この閉塞は数時間前にその前兆があったんです・・・。


夜中に体位交換(体の向きかえ)をした時のこと。
呼吸器を外した時に嫌~な感触がありました。

あ,詰まりそう。

そう直感した母さんでしたが,
真夜中だったし,COTOはスヤスヤ寝てるから・・・とそのままにしてしまいました。


そもそも,
カニューレ交換の予定日は昨日だったのに,
「明日でいいか」
と1日伸ばしてしまったのも母さん。



はぁ~。

COTOが苦しくなってしまったのは,完全に母さんのせいです。

ごめんね,COTO。




それにしても,
前回の交換も「詰まりそう」という感触があったから交換した(2週間前)のですが,
立て続けにどうしたのだろう?

引ける痰が多くないだけに,
ちょっと原因が思い当たりません。

1日の水分量を見直してみようかな,と思います。
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iPadブラケット

製作所ネットさんからiPadブラケットが届きました。
hgfsdgsgfs

実は,このブログを見て「少しでもお役にたてたら」と送ってくださったのです。
こうして気にかけてくださる気持ち,本当にありがたいことです。

さて,そのiPadブラケット。

母さんが求めていた1/4インチネジ穴がついています。


それがあれば・・・

gfsdhsgafg

レッツチャットのフレキシブルアームに設置可能

このアームはストレッチャーに常設してあるので,
レッツチャットとiPadの使いたい方を設置すればいいだけ。

ネジ一つで付け替えできるのでとっても便利です♫


少し微調整は必要でしたが,
調整してしまえば後はすぐに取り付けられ,安心のガッチリ感。
そして金属製というかっこよさ

thrgfgga

うんうん,いい感じです~


我が家の場合はレッツチャットのアームがあったからこのような使い方ですが,
ない場合は一脚をベッドに設置して使うことも可能かな~なんて思いました。

もちろん,我が家にある自作のフレキシブルアーム(よっちゃんぱぱさん作)もかなりいけます♫


こうして,製作所ネットさんのおかげでCOTOの世界がまたひとつ広がりました。


ありがとうございました!!

5文字の言葉

COTO,今日も日記を書きました。

通園施設に行ったことを書き始めたCOTO。
止まっていたので,
「今日何やったっけ?」
という言葉かけをしたところ,
「○○○○○」
と5文字の言葉を言います。

今日1日ほぼ行動を共にしていた母さんでしたが,その言葉は思い当たらず。
今日やった「パラシュート」「おままごと」「きゅうしょく」とは発音がどうも違い,
それらを予想していた母さんは,3~4回聞いても分かりません。

するとCOTO,レッツチャットに入力し始めました。

「す」

ん?もしかして・・・

「へ」「゛」

もう分かります?


そう,「すべりだい」と入力。


今日滑り台なんてやってないじゃーん!というツッコミを飲み込んで,
とりあえず自分から正確に書けたことをしっかり褒めました。

その上で,
「これって何色だった?」と聞くと,
声で「あお」と答えます。


やっぱり。

COTOは,青いパラシュートのことを滑り台だと勘違いしていたようです。
(滑ってないのに,笑)


「あれは,パラシュートっていうんだったよね。ぱ,ら!だよ。らりるれろの,ら」
とだけ言葉かけすると,あとは自分で書いてくれました。

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おおー。

日記を書くのも,随分上手になってきました


今日のように,聞き取れなかった言葉をスムーズに打ってくれるのも本当に助かる


それに,先週パラシュートをやった日に日記を書いた時に母さんが「しゅ」を「しと小さいゆだよ」と教えてあげたのですが,
hgせgsrgs
(↑20日(木)に書いた日記)
今回はそれを覚えていてくれたというのも嬉しい
ぱ「だ」しゅとから,ぱ「ら」しゅとに進化したし(笑)


次の段階としては,言いたいことが伝わらない時に,自分から積極的に入力していけるようにすること,かな?

あ,退院してからすっかり練習しなくなってしまった「はい・いいえ」も
また練習しなくっちゃ。


あー・・・
やりたいこといっぱいあるのに,追いつかない・・・。

COTOはがんばってくれているというのに,
母さんの方が追いついていかないのが申し訳ない今日この頃です


余談ですが
乾電池式持続吸引器(になるはずのもの)1年分,購入~。
hhんdfgsf

外出の多いCOTOなので,
持続吸引器の寿命が減るのが早いんです

モーターだけの交換にしたいなぁ~。

でもどのモーターが合うのかよく分からないから買えません(涙)

リハビリ中に

朝の出来事・・・。

いつものように,母さんがCOTOのリハビリをしていました。
ひざやひじ,足首などを持つと,COTOが自分から
「いーち,にーい,さーん・・・・」
と数えてくれます。

かかとの曲げ伸ばし。アキレス腱を伸ばす方向の運動です。
毎日の慣れの中で,つい力が入ってしまったのだと思います。

ぐにゅ。

これまで覚えのない感触に,母さん一瞬何が起こったか分かりませんでした。


かかとが,いつもはいかない角度まで曲がりました。
人間の足としてはおかしくない角度かもしれませんが,
少し固くなっているCOTOの足としては,おかしい角度。

と同時に,COTOの顔は歪んで涙を流しています。


骨折?アキレス腱?
・・・やっちゃった・・・・!!


COTO,ごめん。ごめんね。と何度も謝りながら,どうしていいのか知識がない自分に気づきました。
焦りました。

泣き止んだCOTOは普通の顔に戻り,心拍も落ち着いてきました。
痛かったら心拍も高いはず?と思いながらCOTOに
「痛い?」
と何度も聞きますが,COTOは何を聞いても
「痛くない」
と信用ならない返事しかしてくれません。


とりあえず,学園のPTの先生に電話すると,腫れが出てこないか確認して,とのアドバイス。

腫れは・・・ない?
熱くなってる・・・気がする?触ってるから温まっただけ?
gdfsjkl

アキレス腱を触ってみても,切れていると分かるというくぼみは見当たらず,
でもそれは,母さんが素人だから分からないだけかもしれないし・・・。


ええーい。
ごちゃごちゃ考えるよりも,やっぱり病院に行ってこよう。

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と,整形外科へ行ってきました。


こういう形で整形外科にかかるのは初めてのCOTO。
いつもの病院でもかかったことはなく,カルテもなし。
そこで,行ったのは地元の別の病院です。(こちらもはじめて)

改装したばかりでばっちりバリアフリーなこちらの病院。
事前に電話したためか,ボランティア?のおじさんがとても丁寧に案内してくださりました。


それほど待つことなく診察。レントゲンも。

結果,心配ないでしょう。普段通り生活してください,とのこと。
拘縮が剥がれたのかもしれません,ともおっしゃっていました。
レントゲン写真に,ちょっと怪しいヒビのようなものがありましたが,
もしそれが今回のヒビだとしても,それでも普段通りで。と。

本人が自分で動かすことも,母さんが動かしてやることも,問題ないそうで。
本人が痛くなければいいんだとか。
拘縮してしまうことの方が怖いから,固定する必要はないそうです。


・・・そうなんだ・・・。

・・・よかった・・・。
とりあえず,大丈夫そうな感じで安心しました。


整形=固定
だと勝手にイメージしていた母さん。
やはり知識不足だなー,と反省です。


その後COTOは痛がる様子もなく,念のための湿布ももう必要ないのかも?というくらい。
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でも,今後のリハビリはちょっと怖くなっちゃいそう。
気をつけてやらなければ,と今一度自分に言い聞かせます。

COTOには本当に悪いことをしました。ごめんね・・・。



それにしても,今回のことで改めて思ったのは,COTOが自分の体調を言えるよう練習していったほうがいいかな,ということ。

注射等で我慢することが多いCOTOは,痛い?と聞かれても
「いたくない」
と答えるのが習慣になってしまっています。

先日,ストレッチャーから体半分落下事件(日記には書いてないのですが,そんなこともありました。また時間があったら書きます)の時にも,
しばらくの間
「いたくない」
と主張。

時間をおいてから
「いたかったー」と・・・。


痛い時に,きちんと痛いと言える。
それも,どこの部分が痛いか言えるようにしていきたいなと思います。

いい季節

本日の保育は久々にお散歩~。
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急に涼しくなって,お散歩が心地よい季節になりました。
(寒くなってしまうのももうすぐだと思いますが)


ランドセルと動物

お姉ちゃんのランドセルを買いに行ってきました。

1ヶ月以上前にどれにする~?と話したまま,話は進まずにいたのですが,
まわりで次々と「買ったよ~」と聞いて,
じゃあもう買っちゃうか
と勢いで買うことに。
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結局お姉ちゃんはこのランドセルが気に入ったらしく,
母さんが他のものを勧めても頑として譲らない。

結局,本人が使うのだから・・・とお姉ちゃんの選んだものを購入しました。
(もう,頑固なんだから~)

お姉ちゃんが買ってもらったのを見て,COTOも
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「こっちゃんも~」
とアピール。

「COTOにはまだ早すぎるよ~」と偉そうなお姉ちゃんの姿が笑えました。


帰りに寄り道。

動物と触れ合えるイベントをやっている会場へ。

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ヤギ・モルモット・ひよこ・うさぎ・かめ・・・・等々。
いろんな動物とふれあい体験できるようになっていました。



COTOの姿を見て,優しいお姉さんが
「何見る?連れてきてあげるよ」
とモルモットを目の前に連れてきてくれたのですが・・・。

動く動物が苦手なCOTO。
「ヒィ~,ヒィ~」
と泣き出しそうな顔

ここで泣いてしまってはずっと引きずってしまう・・・
と,とりあえずモルモットは見えないところにいってもらいました(苦笑)


仕切りなおして・・・ひよこから攻める(笑)ことに。

最近iPadのぴよちゃんの絵本を何度か読んでいたことから,
「COTO,ほらぴよちゃんだよ~」
と愛着を持たせる作戦にしてみたところ,これが大成功

ぴよちゃん,ぴよちゃん,とひよこが目の前に来ても泣かない

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それどころか,
「いいこ,いいこ~」
とCOTOの手でひよこにタッチ
しても・・・へ・い・き

この勢いで
モルモット・パンダマウス・うさぎ・トカゲ・・・と次々にタッチに成功です~
大きいカメだけは,「やらない~」と言われて断念しましたが・・・。


いやいや,これは素晴らしい成長ですよ。

思わぬ成長に嬉しくなってしまう母さんなのでした。

心配事

退院後の診察に行ってきました。

といっても,退院の時点でCRPも下がってたし,ずっと元気だし,ということで検査すらなし。

ただ,最近とても気になることがあるので相談してきました。

それは,心拍。


COTOは常時サチュレーションモニターをつけて,SpO2とHRを測定しているのですが,
そのHRの方が最近かなり低いのです。
つまり,徐脈。

以前は寝たときくらいしか100を切らないという印象だったのですが,
今は起きている時でも100を切ります。
それでも,体も大きくなってきたし,成長かなーなんてのんきに構えていたのですが,
最近ではHRの値が低すぎて,夜寝入った時に下限アラームが頻繁に鳴る,ということが続いています。


ちなみに下限アラームは65に設定してあったのですが,
あまりに頻繁に鳴るので今は60まで下げています。

それでも,なん度か鳴る夜が続きました。
母さんが目撃した一番低い値は,55。
なんだか心配になってきてしまう数値です。


で,入院時の主治医に相談しましたが,
本来の主治医とは違うため,次回の主治医診察の時に相談するように,ということになってしまいました。

次の主治医受診まで約半月。

値がこれ以上下がりませんように・・・。


それから,下痢が2日続いていることも少し心配でしたが,
こちらはやはり抗生剤の影響だろうということで,様子見。
もう抗生剤は中止しているし,早く収まりますように・・・。


キティちゃん

昨日は日中一時支援に行き,そこで小麦粉粘土遊びをしてもらいました。
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キティちゃん



ところがこの数時間後,
妖怪NONが現れて,キティは不幸な一途をたどることに・・・。



夜中に起きて遊びだしたNONが,この作品を見つけてしまったようです。
(手が届く場所に置いたのがいけなかった・・・)
眠たくてうつらうつらしていた母さんは,ちゃんと監視ができておらず・・・。

NONが口から白い塊を出しているのを見てびっくり。

「何食べてるの!?」

そこには,

無残なキティが・・・。
」k;j:;

いや,もうすでにキティじゃない(涙)



せっかく一緒に作ってもらった作品が,こんなふうになったら
COTO怒るかな・・・とヒヤヒヤしていたのですが,
夜が明けて無残なキティの姿を見せても

「きゃー」

と嬉しそうに(?)反応するだけのCOTO。


とりあえず,よかった・・・のかな?



COTOったら,こんな感じでモノに対する執着とかないんですよね・・・。
そんな点も,母さんちょっと心配だったりして。

COTOには,大事なもの,なくては困るもの,ってあるのかな・・・。

自分から手を伸ばせず,いつも与えられてばかりのCOTOは,
「自分のもの。」
という感覚が育ちにくいのかもしれません。

入院で分かるCOTOの成長

予定通り,退院できました。
ご心配いただき,ありがとうございました。



これまでCOTOの入院というと,泣いて,泣いて,泣いて・・・という印象でした。

家と違う環境に慣れず,
少しでも母さんが離れると泣き,値を下げ,アラーム!
という感じでした。

そんなCOTOは入院した方が調子が悪くなる!というくらい。

そんなこともあって,
これまで極力入院は避けてきました。


そうして入院を避け続けてもうすぐ2年・・・。
2年ぶりに入院したCOTOは,驚くほど大変身していました


泣かない。


ぜんっぜん,泣かないんです。


母さんがオムツを捨てに部屋を出ても,泣かない。
母さんがトイレに行ってしまっても,泣かない。
母さんが売店に買い物にいってしまっても,全く泣かない。

それどころか,
「いってらっしゃ~い」
と言われ,本人は平気でテレビや動画を見て過ごしているのです。


この成長ぶりには本当に驚きました。

こんな感じなら,今後はこれまでほど入院を避けることはなくてもいいかな~。


さて,そんな穏やかな入院中。
おままごとをして遊んだり,
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iPadのアプリで遊んだり,
;:」¥ひお    :こpj;おじょ;j

母さんが食べたおやつの紙くずで遊んだり(笑)
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COTOとしては,入院=結構楽しい なんて思っているかもしれません。


ちなみに,母さんはというと,
これまた思った以上に入院も悪くないかも,なんて感じてしまったりして(苦笑)

毎日の慌ただしい日常から一転,とってもゆったりとした付き添い生活でした。

相変わらずギシギシベッドは体が痛くなるけども,
おlきjghd


予想以上に眠りこけていた母さん。
COTOの体位交換の時間に起きられず,焦ること毎晩(汗)
母さんとしても,体力回復をはかった入院生活だったかもしれません

ま,その分家の方は大変だったかと思いますが・・・。

入院してます


携帯から投稿。

COTO、現在入院中。
といっても明日退院予定。


木曜日の時点でCRPが7.8あったので当然入院を言われたのですが、
週の半ばでもし入院になってしまうと家がまわらなくなること、
COTOは数字の割にはとっても元気だった こと、
を考慮して、一旦帰宅。

次の日金曜日、再度受診しての入院になりました。


前日に点滴による抗生剤を入れてもらったのもあって、すでに回復期。(母さんにはそう見える)


体調はすっかり落ち着いているCOTOと一緒に、想像以上にゆったりした時間を過ごしています。

やっと・・・

先週末からNONが発熱し,昨日まで保育園をおやすみしていましたが,
やっと今日,保育園へ行ってくれました。

ほっ・・・。

この1週間のおかげで,母さんぐったりしています。


NONは気管支炎との診断でしたが,
抗生剤が効いたのか,熱も下がり咳もほとんど出なくなりました。

その間,お姉ちゃん・父ちゃんも発熱がありましたが,なんとか回復。
(父ちゃんはまだ回復しきれず)


丈夫な母さんは・・・というと,
NONの風邪をもらったのか,3日前から喉が痛く,体もダルイ・・・ですが,平熱。
やっぱり母さん丈夫ですわ~(笑)


で,我が家で一人元気なのが,COTO。

毎回家族が倒れる中,いつもCOTOだけは元気なんですよねー。
呼吸器つけてるくせに(笑)

いや,呼吸器つけてるからこそ,なんでしょうけども。
(フィルターごしに呼吸してますからねー。マスクよりも万全です)

もちろん,最後の砦である呼吸器をつけているわけですから,風邪をもらってしまっては困る。
なので,COTOが元気でいてくれることは本当にありがたく思います。


ただし・・・,元気だけれども登園はできません。
そこが母子通園・姉妹もちの辛いところ・・・。
今週は一度も登園できませんでした。

つまらない1週間になってしまって,ごめんね,COTO。
NONが家にいるとそちらの世話にいっぱいいっぱいになり,COTOとちゃんと遊んでやることもできない母さんです(反省)
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(↑デイジー図書にはお世話になりっぱなし・・・


昨日はNONも朝から平熱で(念のため保育園はお休みしました),
元気が出たのか「お出かけしたいアピール」がすごかったので,少しおでかけ。

先日友だちに教えてもらった大きめのホームセンターへ。

バラ売りネジの種類がたくさんあって,素敵なところでした~。
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母さんが欲しくても手に入れられなかったものをGET!

思ったより近くて,思ったより大きかったので,
今後このホームセンターにはお世話になりそうです



夜にはNONも本格的に元気になり,COTOへのいたずらも復活。
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母さんが目を離していた間に,
どうやら紙芝居を一枚ずつCOTOの顔の上に置いていってくれたらしく・・・(汗)

でも,嫌がるどころかまんざらでもなさそうなCOTO。
構ってもらえるのが嬉しいようです。
(正直母さんはヒヤヒヤだったりしますが)

やっぱりな

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ふふふ・・・。

買ってしまいましたよ,パワーギガホン

母さん自身,やっぱりな,という感じです(笑)
母さんのあの気持ちの動きようで,買わないはずがない・・・。

デモ機を送り返した次の日の朝には,ポチっとネット注文。
その日のうちに「発送します」と連絡が入り,
あっという間に商品が手元に届きました


本体の他に,専用ポーチがついてきました。
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ポーチに入れたままでも音が聞こえ,スイッチ操作もできるようになっています。
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本体の背面クリップも結構使いやすかったけれど,
保護のことを考えるとやはりポーチを使用していこうかな,と思っています。



ところで,このお買い物,事態は思わぬ展開に。


母さんが注文をして商品が届くのを待っている頃,
じいちゃんから
「買ってあげる」
との申し出が。

このブログを見て,
可愛い孫のためにここは・・・!と思ってくれたらしいのです。


ほ・・・ホントですかぁ~

っていうか,もう注文しちゃってるんですけど,いいんでしょうか?(笑)

そうこうしている間に,商品到着。

心のひろーいじいちゃん,きっちりお金を出してくれました


ありがとう!!
助かります~。

これで,お姉ちゃんのランドセルのランクを落とさなくてすんだわ(笑)
↑そこから捻出しようとしていた母さん・・・

iPad固定

iPadをCOTOのストレッチャーにどう固定するか。・・・を考えました。

お友達のパパが既製品を組み合わせながら上手に固定具を作っていたので,
真似をしようかと思って,まず同じ既製品を購入。

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・・・したつもりが,商品が全然違ってた(苦笑)

まぁ,これはこれで安いし悪い商品じゃないんですけどね。
「真似しよう」という母さんの目論見はすぐに崩れ去ったわけです

さぁ,どうしましょう・・・。
いろいろ考えました。

レッツチャットは1/4インチねじのねじ穴が開いていて,
その固定方法を母さんはいろいろ考えた経緯があります。
そのときのアイディアを使えばいいのでは。
つまり,iPadも1/4インチねじ固定ができればいいのに・・・


ネット検索すると、既製品「iPadブラケット」(手作り品らしいですが)もあったのですが
少々お値段が高いこともあり,代用品を検討することにしました。


まずは,
エツミの止ねじ(メスメス)を購入。
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それを、iPad固定具の背面に接着剤で固定。
yふswrgtsrは

たったこれだけで、
よっちゃんぱぱさん特製のアームに固定できるようになりました

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ほんたったをつけていたこのアーム,
iPadをはずせば元のようにほんたったを付けることもできます。


ん~,割といい感じ

これでiPadの使い方も少し広がりそうです
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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