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2012年の反省

今年の始めに立てた目標。

・・・・なんだったけ?

やっぱり母さん,忘れちゃってます。


ブログをさかのぼり,確認すると・・・

 ☆COTOに,同年代の子と関わる機会をつくってあげる

 ☆そのためにも,レッツチャットを練習!レッツチャットも,自分の言いたいことを自由に打てるようになるといいな。

 ☆レッツチャットを申請して購入する!

 ☆何よりも,体調!入院しないぞ。


な~んて書いていました。

結果としては・・・

同年代の子との関わり
→通園施設では,お友達と直接関わる姿を見ることができました。
 保育園の体験保育にも出向きましたが,親子で過ごす場であるため,子供同士で関わることは難しいなと感じました。


レッツチャット
→申請が通り,支給していただけたおかげで,COTOのレッツチャット技術もみるみる上達しました。
 声と文字の両方で,確実なコミュニケーションを目指していますが,随分伝わるようになってきました。
 リハビリでも少しずつ取り入れてくれるようにもなりました。

体調,入院
→今年は,残念ながら入院2回。それでも,どちらも3日間と短い期間で退院できました。
 胃腸風邪になったときは焦ったなぁ・・・。



そして。

全然目標に掲げていなかったのですが,
COTO,新幹線初挑戦。できた年でした。


新幹線の快適さ・便利さには,本当にびっくり。
COTOの行動範囲がぐぐっと広がりました。



また,通園施設にも通う回数が随分増えました。
以前の2倍くらいの頻度で通えてるかもしれない・・・。
平日毎日外出しているCOTOは,随分体力もついたと思います。

2012年,いろいろ経験が増えた年でした。


支えてくださった皆さんに,今年も感謝です☆
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もちつき

今年も恒例の餅つきへ。
んgんbgfxg

毎年つき手は父ちゃんに任せ,
手返しをすこ~しやる程度の母さんなのですが,
今年は父ちゃんの体調が悪かったこともあり,
母さんもひと臼つかせてもらいました。

COTOもパワーギガホンをお供に,
大きな声で
「よいしょ~!よいしょ~!」
と掛け声を頑張ってくれましたよ♪


「誰(がついていた姿)がカッコよかった?」
と聞かれ,
「お母さん」
と答えてくれた親孝行なCOTOです(笑)

(↑実際は,ヘロヘロのへっぴり腰だった母さん。それに,つきかたも下手で木屑が餅に入ってしまったくらいなのですが・・・


母さんと一緒にあんころ餅やミニお供え餅も作りました。
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「ふわふわ~♪」と言って,
餅の感触を楽しみながら作った作品はこちら。
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直径15センチほどの,小さな鏡餅になりました。


今年も,楽しかったね。
mんgtrfxj

クリスマス!

3連休は毎日クリスマス会でした。
んgfbf  ;;ういうtyhs

さて,クリスマスといえば,
子どもたちにとってメインはもちろん・・・

サンタさんからのプレゼント♫


COTOは,「オレンジの靴」をサンタさんにお願いし・・・


希望の品が届きましたよ♫
jfdgsdgfs

それも,2足も。
jgyftds


どちらもピジョンのベビー用です。


COTOの足は身長(110センチ)にしては小さく,
14センチくらい。

ベビー用で対応できます。
(ベビー用はだいたい15センチくらいまであります)


靴は14センチ,サンダルは13.5センチで,
ちゃんと入るかどうか心配でしたが,
どちらもピッタリ。
サンダルの方は大きく作られているようです。


COTOが気に入ったのはサンダルの方。
(ザ,オレンジだからだと思います)

なので,サンダルの方を履いて過ごしていたのですが,
jytじゅてじぇ

しばらく履いていると,
「痛い」
とCOTOが訴えました。

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どうやら,かかと部分のバンドが足に食い込んでしまっていたようです。

足を置く角度をきちんとしてあげれば防げるかもしれませんが・・・
どうかな。

今度,対策を考えなければ。


洗面台の掃除

我が家では,COTOの寝室(1階)に洗面台を設置してあります。
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ここでは主に注入用具を洗って干しておいたり,
吸引用具を洗ったり,
夜中の手洗いをしたり,
また下の収納に
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COTOの物品をしまってあったりします。


そんなこの洗面台,
最近流れがかなり悪くなっていました。


流す水の量が多いと,水がたまってしまいます。


そんな状況に気づいていながら,見て見ぬふりをしていた母さん。

でも,
父ちゃんからの
「なんか最近流れが悪いよねー」
という一言で,
知らないフリもしていられなくなってしまいました。


・・・しかたない。
やるか。


kうkfdhfhんj


下のパイプを解体し,掃除をしたところ・・・


かなりキチャナイ

こりゃ,流れんわ・・・
といいたくなるほど,詰まっていました。

ラコール等も流すし,
何よりCOTOの唾液を毎日たくさん流しているので,
汚れが付着しやすいんだと思います。


それらを綺麗に取り除き,
再度設置して水を流したところ,

まぁ,スムーズに流れること♫


父ちゃんからは,
「だよねー。水道って,こういうもんだよね。」
とお褒め(?)の言葉をいただきました。


我が家では,
こういう作業も母さんの仕事です(苦笑)

ゆず

冬至です。
jgfjjjkkd

COTO,ゆずを見て
「みかん~」

「ゆずだよ」
と教えたけど,覚えてくれたかな。


こちらは昨日の通園にて。
紙だらけ~。

fdvgfdz  がhbfds

呼吸器設定お試し

耳鼻科受診で,カニューレサイズアップは妥当ではない,という診断が下った今。

それでも,COTOの呼吸回数は多いままなわけで。


母さん,とりあえず呼吸器の本を2階から引っ張り出してきて,
呼吸器の設定について勉強し直しました。

それで出した結論。


とりあえず,トリガー感度を鈍くしてみたらどうだろうか。


呼吸器の動きを見ていると,どうもトリガーを何度も引いてしまっている様子。
そのトリガーは,実はリークを拾ってくれちゃっているわけで。
だから,トリガーを引かせないようにすれば呼吸回数は減るのでは?

と,考えてみました。

ここで心配なのが,換気が不十分になってしまうこと。

これについては,サチュレーションモニターをつけているので,
それで確認すればいい。


・・・ということで,
ちょっと設定をいじってみました。
きゅtじゅtyd
(良い子は真似してはいけません)


トリガー感度を鈍く。
設定を3から4へ。

昼間,起きている状態で変更しましたが,
設定変更しても昼間の呼吸のしかたはこれまでと変わらない様子でした。

問題は夜。

COTOが寝入った時に呼吸回数とサチュレーションを見比べながら様子を伺いましたが,
まだ呼吸回数が50回近かったので,
さらに設定値を4から5へ。


すると・・・・

呼吸回数がスルスルと下がり,30~40くらいになりました。
サチュレーションは落ちません。

とりあえず,このまま様子を見ることにします。


耳鼻科受診

先日,小児科から紹介をしてもらった耳鼻科を受診してきました。


目的は,カニューレのサイズアップの検討です。


・・・が。

診察室に入った途端,
「はい,今日はカニューレのサイズアップということで。
 交換するとき,出血すると思いますが,いいですか?」

とサイズアップする前提のことを言われ,母さんちょっと混乱。


え?
ええっ?

なぜすでに交換することが決まっているの?

しどろもどろ,
「あの・・・今日はカニューレサイズの検討をお願いしたはずなんですけど・・・」

と言っても,医師からは
「でも,今日はサイズアップと聞いています。
 今4.0を使っているので,いきなり大きくしすぎてもいけないので,
 4.5でいいですね?出血はあると思いますが,いいですか?」

さらに母さんしどろもどろ。
医師とのチグハグなやりとりの中,
なんとか,

出血がどうこうというより,カニューレのサイズが合っているかどうか,をまず診てください。

ということを伝え,
とりあえずファイバーで気管内を診てもらうところまで,話を持っていくことができました。


ところが。
呼吸器を外し,ファイバーで気管内を覗いている時間が・・・長いっ

自発がほとんどないCOTOは,
呼吸器を外している間は呼吸ができていないわけで・・・。
気が気でない母さんに対し,医師は
「ほら,お母さんも見てみてください。綺麗ですね」
と覗かせてくれようとするので,
チラッと見て,
「見ましたっ。あのっ。呼吸器を・・・」

慌てて呼吸器を装着しました。


そんな母さんの様子を見て,医師から
「もしかして,自発がありませんか?」

母さんが
「・・・はい。ほとんどもちません」
と答えると,
「自発がない子を,ここでカニューレサイズアップするわけにはいきません。安全が保証できませんよ!?」


・・・ははは・・・・ですよね・・・。
何となくそう思っていました・・・。


こうして,
1時間半以上待った耳鼻科受診は
ほとんど意味のないものになってしまいました。


あ,一応サイズアップについての医師の意見としては,

まだ必要ないのではないか。
見た感じ,サイズが小さすぎるようには見えない。
リークも感じない。
何よりも,一応サチュレーションが保ててるのなら問題ないはずだ。

・・・ということだそうです。



母さんとしては,ちょっと納得いかないですが・・・。

まぁ,リークは,寝入った時に大きくなるので,
起きている時に診てもらっても伝わらないのかもしれません



どっぷり疲れた耳鼻科受診となってしまいました・・・。

知らなかった

今後,COTOが導入する予定の呼吸器,トリロジー。
(といっても,いつ導入するのかは全然予定にないのですが)

そのトリロジーに,外部の高速充電装置があったのね。

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知らなかったー。

本体に装着しなきゃ,充電できないとなると,
長時間分の電源を確保したい時にどうすれば?と思っていたけれど,
やっぱり対策はとられているんですね。


安心。

クリスマス会

発表会が終わったその足で,
クリスマス会へ行ってきました。

昨年も参加したこのクリスマス会は,
夏に参加させてもらったキャンプと同じ,難病の会によるもの。
ボランティアさんたちに会うのも半年ぶりです。

昨年は,
サンタさんに泣いて泣いて,集合写真にすら入れなかったのが思い出だったりします。



さて,クリスマス会は,
みんなで歌って踊ってゲームして,


ツリーの飾りをいっぱいもらったり,
んgfd

ケーキ作りを楽しんだり,
ゆいkjk


と盛りだくさんでしたが,
COTOにとってメインイベントは・・・サンタさん!!



泣かずにサンタさんに会えるでしょうか・・・・?




なんと。

泣かずにお返事したどころか,
握手までできてしまいました
ぽいうjhy


どうした!?
泣いてしまったサンタさんと,何が違う!?
プレゼントくれる,と予告したのがよかったか!?(苦笑)


母には違いがよく分かりませんが,
本日のサンタさんは平気で,集合写真も無事撮ることができました。

ヨカッタ,ヨカッタ。


楽しいクリスマス会になりました♫

発表会

通園施設の発表会がありました。

今年のCOTOのクラスは,
絵本の「てぶくろ」を元にした劇遊び?です。
jgfhmhjdf

そしてCOTOはうさぎ役。
全身白い服を来て,白うさぎになりました♫
jhgfdhgd


出番前,かた~い表情のCOTO。
緊張している様子でした。
でも,
rtykyjhf
ちゃんとお名前も言えたし,せりふの「いれて」もちゃんと言えました。

以前母さんが,「ゆっくり言ってね」と言っていたのを思い出したようで,
「い,れ,て」
とかな~りゆっくり言ってくれたCOTO。

そんな様子に,成長を感じて嬉しくなりました。
(ちょっとゆっくり過ぎて苦笑いでしたが・・・)


もうすぐ終わりという時に一度アラームがなってしまい,
舞台上で吸引することになってしまいましたが・・・
hggffs

まぁ,これはご愛嬌ってことで(苦笑)


COTO,よく頑張りました~。

発熱!

昨日の夕方,お風呂に入る前の検温で37度後半あったCOTO。

直前まで掛物をいっぱいかけて寝ていて,
汗をかくほど暑そうにしていたため,

「これはきっとこもり熱」

と,そのままお風呂に入りました。
(検温の意味がないじゃーん!?


その夜・・・

やっぱり熱い,と熱を測ると,38度台。


おっと。
夕方の熱は,本物だったか!?


熱といえば感染症か!?と心配になるのですが,
COTOの場合まず疑うのは便秘。

便がたまると途端に発熱してしまうCOTOなので,
便秘という可能性を消すためにも,
浣腸を実施。


COTO?もちろん泣いて嫌がりましたが,仕方ありません。


その後様子を見てみると,
だんだんと熱は下がり,真夜中には平熱に。


今回は便秘が原因だったか・・・。


発表会が近いので,感染症だったらどうしようと心配しましたが,
とりあえずほっ・・・。

安心しました。

サンタさん克服・・・したか?

善意銀行のサンタさんが,
通園施設に来てくれました。

登園中の車内,COTOは
「おかあさん。サンタさん?サンタさんくる?あくしゅ,する?」
とものすごく楽しみにしている様子。

先日のチャリティー公演でサンタさんと握手でき,
サンタさんを克服できたか!?

・・・と期待したのですが・・・

ゅjtjdy


・・・・残念(涙)



サンタさんが登場した途端,
こんな顔になっていました。

HRアラームも鳴りまくり。


せっかくプレゼントを配ってくれても,
うkjjhjkf
泣いてお礼も言えず。


サンタさんは克服できていなかったようです

今年はもう一回,サンタさんに会う機会がありますが,
こりゃ,期待できないかな・・・(苦笑)


何が怖いんだろうなぁ~

とんがりぼうしと舞台での練習

保育園のミニ体験へ行ってきました。

本日の内容は,クリスマスのぼうし・リース作り。
kjhgf   jhtgfrs

この作ったとんがりぼうしがかなり気に入ったようで,
帰る時に母さんが
「ぼうし取るね~」
と言ってはずしたら・・・泣いた!!

仕方がないので,ぼうしつけっぱなしで帰宅。

家でお昼ご飯(ラコール)注入中も,ぼうしをつけ,
そのあと通園施設に行くにも,ぼうしはしたまま。

そのとんがりぼうし,していくの恥ずかしい気がするんですけど・・・(笑)


そんな頑固者のCOTOは,
通園施設で先生たちにぼうしを見てもらうと,
ようやく満足したようで,
ぼうしを取らせてくれました。(ヤレヤレ・・・)


さて,
通園では,発表会に向けて,舞台での練習。
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COTOが参加できる唯一の舞台練習だったので,
いろいろ確認することが多く,母さんはいっぱいいっぱい

それでも何とか座位保持椅子で舞台に上がることができそう。
jtyくyくr

COTOもそれなりに緊張していたようでしたが,
ちゃんと名前もせりふも言うことができました。

本番もちゃんと言えるかな?


本番は今度の土曜日です。

ガンバの大冒険

劇団四季のチャリティー公演が当たったので,
家族で行ってきました♫
演目は,「ガンバの大冒険」
gfdfdsf

COTOはストレッチャーごと舞台下へ。
運ぶのに男性5~6人でせーの,と運んでくださり,
付添者(父ちゃん)用の椅子まで用意していただきました。
こんなサービスは,チャリティー公演ならでは!?・・・本当にありがたい限りです。

舞台の真下,という一列目より近いすごい席での観覧を,
COTOは楽しめたようです

途中,闘いのシーンでドキドキ心拍が上がったようですが,
アラームが鳴るほどではなく。
呼吸器のアラームが数回なってしまっていましたが,
(父ちゃん,鳴らさない方法を知らなかったようです・・・涙)
それでも許していただけるのも,チャリティー公演ならでは!?

最後の歌のシーンでは,
COTOったら一緒に歌うほどノリノリだったそうです。

母さんは母さんで,
後ろの席でNONをあやしながらの観覧。

とはいえ,とても楽しく見ることができました。

終わった後,役者さんたちとサンタ・トナカイさんがお見送りしてくれました。

サンタさんたちと握手。
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COTOったら,このサンタさんは大丈夫なようで,
平気な顔で握手していました。

顔が作り物なのがいいのかな??笑



帰り道,ハンバーグ屋さんで少し早い夕食を食べ,
hfdszfasg
満腹になって帰りました。

いい日だったなぁ~。



・・・がしかし。

これで終わらなかった。

帰宅後,アンビュー使用時に違和感。
母さんの直感でカニューレを交換したところ,
ジェル状に固まった痰が付着していました。

そのままにしていたら,一日後には完全に詰まっていたかもしれません。

それにしても・・・
このカニューレ,2日前に交換したばかり。

きっと,今日一日お出かけ時に加湿器を加温できなかったのが原因だと思われます。

この一日で痰が固まってしまうなんて・・・
おそるべし,冬。

小児科受診

ヘルパーさんと一緒に,定期の小児科受診へ行ってきました。


今回は,SMAの患者登録についてのお願いをしてきました。(今頃・・・

それから,
呼吸回数が多いことを相談。


すると,ドクターからは「設定を変えますか?」との提案。

プレッシャーサポートをあげようか・・・と言っていました。

母さんとしては,原因はカニューレ脇からのリークだと思うので,
できれば直接の原因であるカニューレのサイズを評価してもらいたいところ。
サイズが合っていないようであれば,サイズアップして様子を見,
それで調子がよくなればいいわけだし。

呼吸器の設定変更となると,入院が必要になるということもあるし・・・。


とお願いしたところ,
ではカニューレから考えてみよう,ということになり,
「耳鼻科に紹介状を書きます」
とのこと。


小児科で診てもらうものだと思っていたので,
「耳鼻科ですか?」
と思わず聞いてしまいました。

なぜ耳鼻科・・・


耳鼻科受診・・・となると,
主治医からもらった紹介状を持って耳鼻科の受付に行き,予約。
そして別の日に来院・・・ということに。

はぁ・・・。
総合病院だからこそ,の手間というか・・・。


来週,耳鼻科受診することになりました。


ちなみに,
家に帰ってから落ち着いて考えたところ,
呼吸器設定を変えるとしても,
プレッシャーサポートを上げるというのは得策ではない気がするのですが・・・。
・・・違うのかな?

気になること

COTOの呼吸器設定は,20回の強制換気+自発呼吸,になっています。

なので,理論上は20回を超える呼吸回数の場合は,
自発を感知して呼吸していることになります。

「理論上は」というのは,
それが本当に自発を拾っているのか怪しい,と母さんは疑っているからです。

COTOの場合は口鼻にエアリーク(空気の漏れ)がかなりあり,
それを利用しておしゃべりしているわけで,
しゃべればしゃべるほどリークが増え,それがトリガー感知につながるわけで・・・・。


・・・と,マニアックな話になっていってしまいますが,
まあとにかく,リークがあると,呼吸器が反応して呼吸をさせてしまうという実態があります。



そんな中,最近寝入った時の呼吸回数が,50回平均になって気になっていました。

以前は,寝入ってしまうと呼吸回数は20回をキープ。
呼吸器に完全におまかせしている状態です



原因を探ると,どうやら気切孔からのリークが原因のよう。
カニューレを押さえてやるとリークが減り,
呼吸回数もスーっと減っていくことが根拠です。


ということは,カニューレサイズが合わなくなってきているのかな?


思えば,
COTOは1歳2ヶ月で気管切開してカニューレを装着してから,
一度もサイズアップをしていません。
(サイズは4.0)

あれから3年半もたっていて,身長もぐっと伸びているので,
サイズが合わなくなっていてもおかしくない・・・。


これらを踏まえて,小児科受診です。

うまくいくかな,発表会

通園施設へ。
午前中は焼き芋会でした。
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おいしかったね

午後は,発表会の練習+布ブランコ。

今年の発表会,
COTOがなんとか在保持椅子で参加できないかと考えています。

座位保持椅子に座り,
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呼吸器を手すりにぶら下げてみました。
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LTV(呼吸器)がかなり重たいので,
椅子もしなっていて心配でしたが,
何とか大丈夫そう!?

今日の練習はこのスタイルで行うことができました。
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次の問題は,
舞台上で同じことができるかどうか。
来週,舞台で練習する機会があるので,
その時に試してみるつもりです。

うまくいくといいな~。

希望変更

ぉいうyff

「さかんかえおれじくっおねがいします」



サンタさんへのお手紙を書き換えました


「さかんかえ」
は,
「さんたさんへ」
と書きたかったと思われます・・・。


「おれじ」=「おれんじ」
他の言葉でも,いつも「ん」を抜かしてしまうんですよね・・・。

「くっ」=「くつ」
なぜわざわざ「つ」を小文字にするのか・・・笑。
「おもしろかった」で「っ」を打つので,
つは小文字だと思い込んでるのかも~。


さて。
これで,色を青からオレンジに変更です。
よかった~。
大人の事情で,どうしても青から女の子色に変更してもらいたかったんです(苦笑)

前回,サンタさんへのお手紙を書いてからの十数日,
母さんは何度もCOTOの説得にあたりました。

でも,そこは頑固者のCOTO。
なかなか説得に応じてくれず・・・。
ところが,父ちゃんが何気なく一言「オレンジもいいんじゃない?」と言った途端,
COTOったら急に「オレンジ」と希望変更。

この数日間の母さんの説得には応じなかったくせに~・・・。
ま,いっか。
母さんとしてはこれで助かります(笑)


これで本当に,サンタさんにお願いするプレゼントが決定です。
(もう変更しないでよ~)

クリスマス会

クリスマス会がありました。
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昨年も参加したこのクリスマス会。
たっくさんとお友達と,たっくさんのサンタさんに圧倒されるクリスマス会です。
(今年は800人以上の参加だったようです)

昨年は泣きすぎて困った記憶ばかりなので,
今年こそは!と事前にサンタさんと会うことを予告しておき,
さらにサンタの帽子もかぶせて気分を盛り上げ,いざ


・・・だったのですが・・・
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泣。

泣,泣,泣。

心拍アラームの嵐。
最高HR181!!!(サンタさん登場前は100でした)


それでも強引に!?サンタさんと写真を撮り(苦笑),
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ごまかしながら過ごし,
昨年と同様,会が終わるまで泣き続けることを覚悟していました。


でも。
COTOも少しは成長していました。

みんなが見えないように顔を反対に向けて過ごしているうちに,
少しずつ普通の顔に。
声も出してくれるようになりました。

そんな時。
「サンタさんからプレゼントがありま~す」
と,サンタさんがプレゼントを持って近づいてきました。

サンタさんが来たら,また泣いちゃうかな・・・
なんて思っていたのですが,
プレゼントを受け取っても・・・泣かない!!

それも,プレゼントをもらったあとは,
皆の方に顔を向けても・・・泣かない!

COTOったら・・・
プレゼントをもらえればいいのかい!!?

ゲンキンなやつめ・・・。



でもおかげで,
今年は泣かずに集合写真を撮ることができました。


来年は,はじめから泣かないようになってるといいね

あ,その前に
今年サンタさんに会う機会がまだ何回もあるか・・・。

保育園の発表会

お姉ちゃんたちが通う保育園で発表会がありました。

今回も事前に保育園の方から
「COTOちゃん来ますか?」
と確認し,場所を確保してくださり,
COTOも見学することができました。

いつもながら,本当にありがたい配慮です。

さて。
朝からバタバタと準備し,
なんとか開始ギリギリに到着。
(本当は駐車場には時間に余裕をもって到着したのですが,停める場所がなくギリギリになってしまいました・・・)
プログラム1番のお姉ちゃんの合奏も見ることができて・・・ほっ。

今年はNONもいたので,
2倍楽しく見ることができました。

すし詰め状態のお遊戯室の中で,
COTOも観覧を楽しめた様子。
hayopu

かなり集中して見ていたCOTOですが,
1番目の発表が終わり,幕が閉まると
「見えない!」
と文句・・・。

「今はひとつ発表が終わって,待ってる時間だよ。待っててね」
と教えると,
「待っててね?・・・待っててね。」
とブツブツ。

2番目の発表後にまた幕が閉まると,また
「見えない!」

もう一度
「待っててね,だよ」
というと,ようやく理解してくれたのか,
3番目以降はもう言わなくなりました(笑)


発表は20個あり,3時間以上かかります。

結構長い上に,密閉空間。
まわりには,風邪ひきさんらしき人もちらほら。
おまけにNONも発表が終わると親元に帰ってきてしまい,
そこから3時間弱待っていられるとも思えず・・・。

・・・という理由から,
NONとCOTOを連れて途中で帰る予定だったのですが,
「おうち帰ろうか?」
と言うと,COTOが拒否。
全部見るんですって。


何度か聞いても「見る」と主張するので,
結局最後まで観覧してしまいました。
すっごい集中力で(笑)
haypu

おかげで,
プログラムの最後の方にあるお姉ちゃんの劇まで
見ることができましたけどね。


大人でも全部見るのは飽きてしまうのですが・・・,
COTOにとっては子どもたちの発表というのは
とっても楽しいものなんでしょうね・・・。

今年も発表会に行けて,嬉しく思います。


さぁ,次はCOTOの発表会,頑張ろうね~。

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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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