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もろもろ

お姉ちゃんがインフルエンザで登園できないので,
しばらく家で過ごしたCOTO。

母さんも,これを機に後回しにしていたことをいくつかやりました。

例えば,COTOのシャツ加工。(前開きに)
khjb,

例えば,寿命がきてしまった持続吸引器のモーター交換。
ghdfg

他にも,
絵本の自炊とか,
久しぶりの草むしりとか,
いろいろやることができました。


でも,その分COTOはつまらない日々・・・かな・・・。

やっぱり,
通園に行った時と表情が違うように感じます。
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気になるんです

先日の入院で気になったことのひとつ。
吸引カテーテルの取り扱いで,
「鼻腔用と気切用が共用に」
なったこと。

・・・これ,気になって仕方がありません。




COTOの在宅移行時,病院から出してもらっていた吸引カテーテルは
気切部用と鼻腔用にそれぞれ一日1本。

一日たったら,古いものを捨て,新しいカテーテルを使うよう指導されていました。


それが数年前,
病院が赤字経営だということで支給物品の数にきっちりと制限がかかるようになり,
気切部用は一日1本。
鼻腔用は1週間に1本。
になりました。

COTOの場合は持続用にもカテーテルが必要なので,鼻腔用の枠で持続吸引用を出してもらうことにし,
鼻腔用カテーテルは
気切に使ったカテーテルを消毒して使用しています。


この改訂の時にも,正直抵抗はありました。
(鼻腔用のカテーテル管理について)これまで指導されてきた「衛生」が覆されたんですから・・・。

それでも,
「消毒するから」「鼻腔だから」
という納得できる部分もあり,
その方法でこれまで過ごしてきています。
(おかげさまで,元気に過ごせているので問題ないのだと思います)


・・・で,です。

先日入院した際,
病棟内ルールが変わっていました。


「気切用と,鼻腔用のカテーテルは共通(1本)で。」


つまり,鼻腔に使ったカテーテルを,気切に使用せよ,と。
気切と鼻腔合わせて,1日1本で,と。


これには母さん,なんだかすっごく抵抗があります。


確かに,口鼻と肺はつながっているものだけれど・・・
確かに,COTOはカフなしなから唾液が垂れ込むこともあるけれど・・・


鼻水ドロドロになったカテーテルを,
いくらアルコール綿で拭いたとはいえ,気管内に挿入していいの・・・!?


抵抗があったので,2人の看護師さんに確認しましたが,
「他の病棟でこれまでそうだった。病院内の感染(対策?)委員に確認したら,大丈夫だということだった」
「病院内の感染委員からの指示」
と微妙に違う答えでしたが,
共通して言えることは
「上からの指示」
とのこと。

根拠になる資料は見ていないので分からない,とのこと。


・・・気になります。
母さん,すっごく気になります。



とりあえず,入院中は必要以上にアルコール綿で拭いてから吸引したり,
こっそりと予備カテーテル(在宅用に出してもらっているもの)を出して,
それで吸引したり(笑)


そして,
退院後に自分なりに少し調べてみましたが,
「共用でいい」
という資料にどうも行き当たりません。


COTOの場合は家で見ている間は今まで通り分けてやっていけばいいのですが,
家以上に感染を気にしなければいけない病院で,
家よりレベルを落としていいのかな・・・?
(今後在宅にうつる子には,1本で両方吸引するよう指導していくそうです)


病院に確認するのが一番なのでしょうが,
やっぱりある程度の知識をつけた状態で質問したくて。


最新の「常識」は,
そういうことになったんでしょうかねぇ・・・?

新アイテム

只今,我が家をインフルエンザが来襲。

COTOは一度発熱したものの,次の日には下がり,
インフルエンザではない・・・かな・・・?
という感じです。
(検査では,インフルエンザ陰性でした)

インフル姉ちゃんのおかげで,
通園にもいけず,家にこもりきりのCOTOなのです・・・。

さて。

COTOが新しいアイテムGET。
これです。
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ダイソーの,ミニプラグケーブル(オス・オス)

これをどう使うかというと・・・

レッツチャットに接続し,
khgjcg
(外部出力)

レッツチャット+iPadや,
hgcc

レッツチャット+パソコン
ghc

と,自分で切り替えて使えるように。


今までこの機能を使わせてあげたかったのですが,
母さんがケーブル代をケチって買ってあげず。
(だって福祉用具のところで買おうとすると,すっごく高いんだもーん

ところが,
お友達から「ダイソーのケーブルがスイッチ系に使えるよ」と教えてもらい,
さっそくこちらを試したところ,
大成功~♫

105円でやらせてあげられるのなら,
もっと早くやってあげればよかった・・・(苦笑)


ちなみに,
先日の傾斜スイッチでも
オス・メスのケーブル(ダイソー)を延長ケーブルとして使っています!

すごいなぁ,ダイソー・・・。
いいのかなぁ・・・。

歯医者

歯医者の定期受診へ。

昨年,下の前歯2本を抜いたCOTOですが,
そこからの大人の歯は,まだ生えてきていません。

・・・だというのに。

今度は上の前歯が揺れだしています。

少し前に撮ってもらったレントゲンでは,
上前歯の根っこはなくなってきているようだったので,
抜けてしまっても仕方がない状況らしいのです。

今抜くか?様子を見るか?


迷いましたが,
今回は様子を見ることにしました。
(そこまで揺れていないので)


でも,次回の受診(3ヵ月後)には,
上前歯も抜くことになるかなぁ・・・。


ちなみに,
一緒に受診したNONは(もちろん)大泣きでしたが,
COTOは泣かずにしっかり頑張れました!

入院中やったこと。

今回の入院は,2泊3日となりました。
昨夕,退院。

今回の入院でやったこと。

採血(これはCO2を調べるためだけなので,微量です)
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カニューレのサイズアップ。(耳鼻科医)
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これまで使っていたのがシャイリーの4.0。
病院が新しく取引を始めるかもしれないというカニューレ(BIVONAと書いてありました)の4.5を試したのですが,
出血しただけでうまく入らず。
同じ4.5サイズでも,
ビボナの外径よりシャイリーの外径の方が2ミリ小さいということで,
結局リトライはシャイリーで行い,入りました。

そのまま,シャイリー4.5(カフなし)が入っています。


サイズアップはしたものの,まだエアリークあり。
もしかしたら,もう1サイズ大きい5.0を入れた方がいいのかもしれないけれど,
4.5ですら入りづらかったことや,COTOが声を出すためには太すぎるのも問題,ということで
4.5で過ごすことになりました。

耳鼻科医からは,
「もっとサイズを上げる時(5.0など),大変そうだよ~」
と言われてしまいました。こわいなぁ~・・・(汗)

スマートベスト体験
排痰補助装置のスマートベストをお試しさせてもらいました。
始めは「きもちいい」と言っていたCOTOでしたが,
ヘルツを上げていく(ブルブルが強くなっていく)と,引きつった顔に。

一度休憩,といって機械を止め,もう一度・・・となった時に
「やらない」
と拒否。

後で聞いたら,怖かったそうです(汗)


体脂肪率の測定
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寝たまま測れる体脂肪率系がある,ということで測定してもらいました。
COTOの体脂肪率 13.4%,基礎代謝量 566キロカロリー だそうです。



トリロジーのお試し
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現在COTOが使っているのはLTV1150ですが,
トリロジーへの変更も視野に入れています。
(といっても,すぐというわけではありませんが)

今回,せっかく入院しているのだから,と
トリロジーの熱線入り回路をお試しさせてもらうことになりました。

装着直後,どうも苦しそうな顔を見せたCOTOでしたが,
時間がたつと慣れたのか,だんだんと落ち着いてくれました。

ただ,気になる点もいくつかありました。
その一つが,呼気が二段階になること。
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下段のCO2の山が,途中から2段階になってきたのです。
(はじめは鋭い山で,それはそれで気になりました)

今回は数時間のお試しだったので,気になる,という程度で終わりましたが,
これをずっとつけていくとなると,
いろいろ調整が難しそうです。


胃ろうの交換

ちょうど胃ろう交換のための外来予約日だったので,
病棟まで外科医が来て下さり,
胃ろう交換してもらいました。

傾斜スイッチ

先日,お友達にいただいた傾斜スイッチ。

電源不要。ちょっとした傾きでスイッチONができます。

レッツチャットもこれで操作可能
うtyれうぇ


スイッチは指に固定しており,
この角度から
えhgfrせ

これだけ傾けると,十分ONできます。
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上げ続けていると長押しになっているので,
長押しも可能なのだと思います。


COTOの場合,ある程度は使えるのですが,
誤動作も多いのが難点。
練習次第では使いこなせるのかもしれません。

コンパクトで,指に固定する電源不要のこのタイプ。
使いこなせれば理想のスイッチなのですが・・・。
COTOには少しずつ練習してもらおうと思っています。

調整のための入院

COTO、今日から入院です。
yっdgh

最近、リークが多すぎていろいろ不具合が起きていました。
そこで、カニューレサイズや呼吸器設定を見直すための入院です。
(主治医からの指示で入院になりました。)

入院の診療計画書にはどんな病名で書かれるものなんだろう、と思って確かめてみたら、
「呼吸苦」


いや、確かに呼吸がうまくいってなくて体が辛いわけなので・・・なるほど(笑)


さて、入院後すぐ、カニューレのサイズアップをしました。

4.0のサイズから、4.5へ。

これまでとは違うメーカーのカニューレを試そうとしましたが、
うまく入らず。
結局、これまでと同じシャイリーの4.5で再チャレンジし、
それが何とか入ったので、それで様子を見ることになりました。


今晩は睡眠時の様子を見て、
(寝入った時のリークで困っていたので)
それから対策を考えることになります。

入院となるとおおごと。
とはいえ、母さんやCOTOはゆったりとした時間を過ごしています。

大変なのは、父ちゃんやばあちゃんたちでしょう・・・。
それから、我慢してくれているおねえちゃんやNON。
頑張ってくれているみんなのためにも、
しっかり調整して不安要素をなくして帰りたいと思います。

iPadタッチャー

夏にiPadが我が家に来る、その前からずっと気になっていたもの。
iPadタッチャー。

ずっと我慢していましたが、ついに購入してしまいました♫
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一番の目的は、COTOの読書。
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i文庫に入れてある絵本を、自分でめくらせてあげたかったのです。


これまで、人に操作してもらうものだったiPadが、自分も操作できる。
それが嬉しいようで、
何したい?と聞くと、
「あいぱっど」
と返事が返ってくるようになりました。


ノンタンなどの本を自分でめくり、自分で声に出して読んでいます。

絵本を切り替えるのは母さんの仕事。
iPadタッチャーでできることは限定的ではありますが、
それなりに嬉しい様子のCOTOを見ると、やっぱり買ってあげてよかったな、と思います。

ミニ体験

お姉ちゃんたちが通う保育園で、
ミニ体験(体験保育)がありました。

普段は園庭解放だけなのですが、
今回はミニ体験。
つまり、他のお友だちと一緒に活動します。

そういう経験が少しでもほしいCOTO。
もちろん、はりきって行ってきました♫

内容は、制作。
鬼のお面を作りました。
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お姉ちゃんたちが普段から通っている園なので、
先生もCOTOのことを知っていてくださり、それも嬉しくありがたい。

COTOも先生に話しかけてもらって、
大げさに褒めてもらって、
とっても嬉しかったようです。

こういう経験を、もっともっと増やしてあげたいと思っています。

小麦粉粘土

通園で小麦粉粘土。

母さんの好き放題(笑)

ぶた。
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ねこ。
gyuk,ilgi


ねこは,
「かわい~」
と言われてまんざらでもない様子のCOTOでした。

・・・かわいいか?(笑)

ドラえもんショーに行ってきました。
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以前見たのと同じ内容でした(笑)が,
COTOは楽しんで見ていたようです。


ところで。

近場に出かける時に愛用しているバギー(タイガー2000)。
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以前譲っていただき,
サイズアウトしても板を貼ってもらって延長し(自費),
使っています。

・・・が。
またサイズが合わなくなってきている・・・(涙)
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延長は,可能なところギリギリまでやってもらったので,
これ以上の延長はできません。
(強度,バランス等を考えて)
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バギーの小回りがきくところは本当に便利なので,
ないと困るのですが・・・。


最近はCOTOの身長の伸びはちょっと止まり気味でほっ。
・・・ですが,いつまたニョキニョキ伸びるか,とヒヤヒヤしている母さんです

ミニ体験

保育園のミニ体験でした。

本日は,牛乳パックカーの制作。

牛乳パックにシールを貼り,
車輪をつけてできあがり。
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牛乳パックが赤かったからか,
制作のあとに乗り物の紙芝居を見たからか,

できた車はCOTOに
「しょうぼうしゃ」
と命名されていました

まぁ・・・雰囲気は・・・ね(笑)

新年ですから

通園施設ではねつきと書き初めをやりました。

はねつきは,ミニはごいたを使い,
jfgdsfs


はねでは難しいので,風船で。
それでも,2回とも負けたCOTOは・・・
mhghfx


こんな感じに。
ぷぷぷ・・・。
あ,これ母さんがいじわるたわけじゃなくって,
COTOが形を選び,COTOが貼る場所を選んだんですからね(苦笑)

なので,本人喜んでいます。
給食の時間になっても取らせてもらえず,
いざ給食!となった時に
「おかあさん,みえない。とって」
と文句を言ったCOTOでした・・・。
(自分が取りたくないって言ったくせに~・・・)


書き初めは,在保持椅子に座ってやりました。
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書き初めで書いた言葉は,
お友達に影響されて
「なかない」

2枚目は,
「おに なかない」
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2度も「泣かない」と決意したCOTO。
でもこの直後。

椅子に座っているのが辛くなったのか,
涙をポロポロ流し・・・泣いていました。

泣かないんじゃなかったのか・・・(苦笑)

まぁ,苦しかったんじゃしょうがないですけどね。


こういう,季節を感じる保育って嬉しいです

療育はじまりと通院はじまり

本日から通園はじまり。

登園者が少ない(と予想されたからか),
本日はクッキング保育。

ホットケーキ作りでした。

といっても,大幅に遅刻してしまったCOTO(と母さん)は,
みんなしっかり食べている最中に登園したんですけどね
khhg


そして昼からは病院へ。

定期の小児科受診でした。


COTOのカニューレ横からの漏れが気になること,設定値をいじっていることから,
一度入院して調整することになりました。

入院時期は,父ちゃんの仕事の関係を考慮して今月末。
1歳で24時間呼吸器になってから,一度も設定見直しをしたことがなかったCOTOなので,
いい機会なのだと思います。
(母さんが24時間付き添いになるため,残される父ちゃんたちは大変だと思いますが・・・

あけましておめでとうございます。

なんとなく恒例の,新年の誓い(笑)


今年の目標は・・・

「COTOの世界をもっと広げる」

にしようかな(笑)


なんとも抽象的な目標ですが,
具体的には,地元保育園への交流保育を目指しています。

そのために,今以上にCOTOのコミュニケーション力を上げていかないと。



昨年は通園施設に通うことに躍起になっていたようなところもあった母さん。
今年は,無理せずCOTOにとって一番いい生活スタイルを確立していきたいなと思っています。


とはいえ,
今年はお姉ちゃんが小学校へ入学するので,
きっとまたドタバタな生活になっていくんだろうなぁ(苦笑)

そんな中でも,
少しでもいろんなことに挑戦していけたらと思っています。
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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