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保育その②

お雛様の制作。
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時間の都合で,ストレッチャー上で行いました。

完成~。
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目が赤い・・・。
口が青い・・・。
(COTOの選択)

・・・・こわいよ,COTO・・・。
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保育その①

パラシュート~
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COTOも一時的にストレッチャーから降りて
(といっても,ストレッチャーは横付け状態)
あそびます。
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やっと

以前からずっと,やらなきゃ・・・と思っていたのに,
いつも通り,なかなか重い腰が上がらなかった母さん。

やっと作りました。

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COTOの,トビーコミュニケーターのホームページです。

といっても,とりあえず簡易で作ったものなので
まだ改良が必要なのですが,
とりあえずこれでCOTOがやりたいものを自分で選べるようになりました。

(これまでは母さんが,ページを開くところまではやっていました。)


作成したページが増えてきたので,
もう少しリンクさせることで使いやすくしなくっちゃ。

・・・この作業をやるのは,
いつになることやら・・・(汗)

給食メニュー

久々に,COTOの日記から。

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「ぼーりず
 きゅうしょくおいしかったひっとさどいちとかぼしゃ
 めんせっおはなししたよ」

訳(笑)
 ボーリング(やったよ)
 給食おいしかった 「ひっとさどいちとかぼしゃ」
 めんせっお話したよ


さてここで問題です。

美味しかった給食,メニューは何だったでしょう?
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「ひっ」・・・・・シチュー
「さどいち」・・・サンドイッチ
「かぼしゃ」・・・かぼちゃサラダ


うーん。
サンドイッチとかぼちゃはまだいいとして,
「ひっ」って・・・(笑)


COTOなりに頑張って考えたようです

腫れ?

気切孔が少し赤く,腫れているように見えます。

サイズアップしたことで,
肌に負担がかかったのかな?


COTOも,聞くと
「いたい」
と言っています。

普段から痛がるわけではないのですが・・・。



サイズアップ,余計に悩んでしまいます・・・。



気切孔の写真あります。




苦手な人は見ないでください。










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音楽療法

COTOが定期的にお世話になっている日中一時支援に,
音楽療法士さんが来てくださる時があります。
(ボランティアで)


先日(火曜日),日中一時の帰り際,
「次の土曜日,音楽療法士さんが来るから,こっちゃんも来るって約束したんだものね~♫」
と看護師さん。

どうやら,COTOと看護師さんの間で,
勝手に「土曜日に来る」という約束をしたらしい(笑)


まぁ,特別な用事もない日だし,せっかくだから・・・
ということで,
普段利用しない土曜日に,日中一時をお願いすることにしました。


そして,せっかくだから母さんも見せてもらうことに・・・。

というのも,普段は日中一時=お預かりのため,
母さんはその場にいません。

なので,COTOはこれまでに数度音楽療法を経験していましたが,
母さんは一度も見たことがなかったのです。


なので,音楽療法が始まる時間に合わせて
お迎えに行くことにしました。


さて,母さんやお姉ちゃん・NON・ばあちゃんまでもが見学の中,
COTOの音楽療法はスタート。
お歌を歌って,楽器を触らせてもらって。
COTOも張り切って参加していました。
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10分ほどの短い時間でしたが,
いくつかの楽器を触らせてもらって,楽しく活動できたようです。

これからも時々ボランティアに来てくださるとのこと。

COTOだけでなく,他のお友だちも楽しみにしているようで,
ありがたいことです。

これからも,よろしくお願いしま~す!!

小児科受診

小児科の定期受診日でした。
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先月カニューレをサイズアップしてから,約3週間。

サイズアップ後1週間は,リークが減ったし,いい調子だぞ♫
と思っていたのですが,
2週間たった頃から,またリークが気になるように。


そこでそのことを相談し,
またサイズアップをするということで
再度耳鼻科受診することになりました。


2週間後,再度サイズアップの予定です。


ただ・・・。

本当に,サイズアップが適当なのか。
母さん,自分の判断が正しいのか,イマイチ自信が持てず・・・。

サイズアップまでの2週間,
なんだかんだ悩むことになりそうです。


こちらは,バレンタインデー前夜に作ったチョコレート。

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主にお姉ちゃんがやったのですが,
COTOもやりたいというので
流し込む作業を少しだけ,母さんと一緒にやりました。


お姉ちゃんが代表して,
父ちゃんに渡しました

ミニ体験

地域の保育園の,ミニ体験に行ってきました。
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今年度最後のミニ体験になります。

今回は,フォトフレームの制作。
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楽しく作業できました。

ただ,寒かった・・・。
体の芯から冷える感じで,
COTOの手足はとっても冷たくなっていました。
対策として,カイロや毛布を使ったのですが,追いつかなかった感じです。

冬のお遊戯室は冷える・・・(涙)


お遊戯室に飾ってあったお雛様。
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うちのお雛様も先日出しましたよ。
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ここにきてぐっと寒さが戻りましたが,
春はもうすぐそこ・・・なはずです。
(あ,もう立春は過ぎたか)

イチゴ狩り

イチゴ狩りに行ってきました。

お友だちに教えてもらった,COTOでも行ける場所。
ほら,ストレッチャーでも。
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COTOの目線の先にイチゴがあり,
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また,手を伸ばせばちょうどイチゴに届く高さ。

母さんと一緒にイチゴを摘み,
とても嬉しかったようです。
味見して,
「おいし~」
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一緒に行ったお姉ちゃんやNONもはりきって食べていました。


行ってよかった。
また来年も行かなくっちゃ。


ただ,このお出かけで母さん大失敗。
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おもらしではありませんよ。

COTOのラコールが漏れて,
COTOはラコールまみれのまま,イチゴ狩りを楽しんでいたようです。
(COTOったら,言ってよ~

注入スタート時には
確かに接続を確認したはずだったのですが,
途中で引っ張ったか何かして,外れてしまったようです。
(その証拠に,漏れていた量が注入量より少なかった・・・)


いいおでかけだったのに,残念~。
(COTO,ごめんね・・・)

学校見学 その2

学区の養護学校の,学校見学のこと。

聞き取りの中で,教育過程の話にもなりました。


養護学校には,教育過程がⅠ~Ⅳまであります。
母さんがCOTOに希望しているのは,Ⅰ類型。
教科の学習をするクラスです。
(学習が遅れるようなら,Ⅱ類型で学年を下げて学習)

ただ,肢体不自由児として最重度のCOTO。

Ⅰ類型でやっていけるのか?
Ⅰ類型に入れてもらえるのか?

半年前には,
別の養護学校でⅣ類型を勧められたこともあり,
母さんとしてはそこが気がかりでした。

(Ⅳ類型は,自立活動(体を動かしたり)中心の授業(教科学習なし)をすることになります。)


今回の学校では,
「Ⅰ類型でいいんじゃないですか」
とのこと。

母さんとしては,ちょっと拍子抜け・・・なくらい,あっさりと。


どうやら,
こちらの学校では教科学習をするクラスは全学年合わせても片手で足りる数。
先生もマンツーマンに近い形でつくことができ,
それゆえに,手のかかるCOTOのような子でも教科学習させられるのではないか,とのことです。

半年前にⅣ類型を勧められた学校では,
教科学習をするクラスへの在籍数が,全学年で数十人いました。
そうなると,教師一人に対して子どもが5~6人になってしまい,
スピードを速めざるをえないということのようです。


これまでは,
クラスメイトが沢山いた方が嬉しいのではないか,という気持ちもあった母さんでしたが,
この話を聞いて,
COTOには少人数の方がありがたいということか・・・
と分かりました。


それだけ分かった上で,校内の見学。
先生お二人に案内してもらい,
たくさんの児童・先生に声をかけてもらいながら,
授業の様子を見せてもらいました。

Ⅰ類型クラスをのぞくと,
確かに,少人数・・・というより個別学習。
半年前に見学した学校とは,また少し違う雰囲気でした。

なるほど,なるほど。

学校によって,これほど事情が違うのか。

母さんとしては,
いろいろ収穫のあった学校見学になり,
行ってよかったなぁと思います。

COTOはというと,見学中いろんな人に声をかけてもらったのが嬉しかったようです。
帰宅後の日記に
「おともだち」
という言葉を書いていました。


「学校のお友だち」ができるのは,まだ2年先。
COTOの就学について,
もう少し,ゆっくりじっくり考えたいと思います。

学校見学 その1

学区の養護学校(特別支援学校)の見学に行ってきました。

個人的に申し込んだ見学なので,
COTOと母さんだけ,の見学者です。
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こちらの学校は,これまで呼吸器っ子を通学で受け入れたことはありません。
COTOがこちらに通うことになれば,「初」になります。

それだけに学校側も不安がある,ということで,
まずはいろいろな聞き取りがありました。


どれが呼吸器か?
吸引等医療的ケアはどれだけ行うのか?
バッテリーはどれだけ持つのか?
姿勢は変えるのか?どのように?
・・・・等々。

印象的だったのは,
「呼吸器をコンセントにつなぐ方法は?」
という内容。

COTOの場合,
呼吸器を含め電源が必要なものはすべて一つの延長コード(タコ足)に繋げており,
1つのコンセントに差せばすべての機器に電源がいくようにしてあります。
(医療機器メーカーからはおすすめされておりません。あしからず)

呼吸器は,
コンセントからの電源がくれば
自動的にバッテリーとコンセントからの電源が切り替わるようになっているため,
「普通のコンセントにさす」ことをすれば
呼吸器は電源につながれたことになります。

「それなら,教員でもできる」


これがもし,呼吸器の一部を触ることになるのなら,
「医療行為」となるため
いちいち看護師さんか親を呼ばなければならなくなるというのです。


うーん・・・難しい・・・。
学校では,こうした制度の壁に沢山ぶつかることになりそうです。
(ヘルパーさん等と一緒ですね~)


さて,
聞き取りの後は校内見学。

授業風景を見せていただきました。


ちょっと長くなったので,
これについてはその2で・・・。

個別保育

本日の午前保育は積み木遊び~

・・・だったのですが,
クラスメイトのお友達がイマイチ興味が持てず,
急遽ちょっと路線変更。

で,ドミノ遊び~。
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お友達とCOTOの2人しかいなかったので,
交代で倒す役。(お友達は上手に立ててもいましたよ~)
2人とも喜んでいました。

ま。母の方がもっと楽しんでいたりしたけど(笑)


午後は,個別保育。

COTOと先生のマンツーマン。

母さんも別室待機,の分離保育でした。

久しぶりに座る座位保持椅子だったので(なにせ長く休んでいましたから・・・)
体調大丈夫かな?と心配でしたが,
結局一度も呼ばれることもなく。

30分ほど母さん離れていましたが,
ぜ~んぜん平気そうでした♫

で,やったのは制作。
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休んでいてできなかった鬼作りを頑張りました。


写真じゃ見にくいですが,
左黒目が●で,右黒目が▲の鬼ですよ~。


おまけ。
今日は父ちゃんの誕生日でした。
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おめでとさん。

耳鼻科と楽器

耳鼻科へ。
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サイズアップ後初の,カニューレ交換でした。

サイズアップ時はなかなか入らなかった4.5のカニューレでしたが,
今回は抵抗もなくスっと入りましたよ,とのこと。

次回から,これまで通り自宅で母さんが交換することになりました。

気管内の肉芽もないようで,一安心です。


さて,いつもは時間かかかる耳鼻科受診ですが,
思いのほか空いていて早く終わったので,
その足で通園施設の午後保育へ行ってきました。
(COTOが「行く」と言って聞かないので,母さん頑張りましたよ~)


本日の午後保育は,楽器遊び。
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中には珍しい楽器もあり,名前が分からず・・・。
後から名前を調べました。

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スリットドラム?

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スレイベル?

他にも,いくつかあって,母さんはミニアコーディオンが気に入りました。
(COTOじゃなく,母さんが・・・笑)


次回また触らせてもらうのが楽しみです♫

カラオケ

COTOを連れて,
通園施設のお友だちとカラオケに行きました。
お姉ちゃんも一緒です。

COTOもお姉ちゃんも,初カラオケ。
母さんも,何年ぶり・・・?というカラオケ。
分厚い選曲の本がないカラオケは初めてです(汗)

始めはなんとなく戸惑っていましたが,
慣れてくるとCOTOもお姉ちゃんもノリノリ。

お姉ちゃんはマイクを離さないし,
COTOは知らない曲だろうがずっと口ずさんでいました。

こんなにカラオケを気に入ってくれるとは・・・。
嬉しい誤算です。


部屋は,お友だちママが広い部屋を予約してくれたおかげで,
COTOも問題なく過ごせました
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また行きたいね。

節分イベント

泣きました。
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「おになかない」
と書き初めをしたCOTOでしたが,結局
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鬼に泣きました

それでも,なんとか豆を投げて応戦。
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一旦は心拍を上げてアラームを鳴らしましたが,
割と早く持ち直しました。


最後には,鬼と一緒にハイチーズ。
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この写真を撮れたことで,
「ないてない」
と主張するCOTOなのでした。
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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