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卒園修了式

COTOの通園施設で,卒園修了式がありました。
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一年間一緒に過ごしたお友達が卒園してしまうのは,寂しいものです・・・。
こうして,また一年が過ぎたんだなあ。

卒園式後,クラスのお友だちと一緒にランチへ。
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豪華なランチを楽しく過ごしました。
訪問看護さんが来る時間になったため途中で抜けなければならず,
それはそれは名残惜しかったですが・・・。



さて,今年度のCOTOは結構頑張りました。

登園日数,118日!

当園率50%にはほんの少し届きませんでしたが,
母さんが密かに立てていた目標の100日登園をばっちりクリア

通園施設の他にも,
通院,訪問リハビリ,日中一時,保育園の体験,業者さんの点検・・・
など,多忙な(笑)COTO。
これに加え,週5回のヘルパーさん(お風呂)と週3回の訪問看護で,
毎日の予定がいっぱい。

そんな中,本当によく頑張りました。

本当にドタバタで,毎日の予定管理がぜ~んぜん頭に入ってこなかった母さんは,
しょっちゅう混乱していましたが・・・

ただ,反省点もあります。
リハビリが入っていた曜日は,遅刻しないように必死で9時に家を出るのですが,
リハビリのない曜日になると,途端に気持ちが緩んで大遅刻。
朝のお名前呼びに間に合うことができず,
出席ノートには全然シールが貼れていませんでした

来年度は,その点をもうちょっと頑張らないとなぁ~。


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お姉ちゃんの卒園式

年長のお姉ちゃんの卒園式がありました。

COTOも一緒に連れて行くか迷いましたが,
なんと,父ちゃんが仕事の休みを取って来てくれるとのこと。

それ(人手がある)ならば・・・,とCOTOも一緒に行ってきました。

保育園側も,事前に
「こっちゃんは来ますか?」
と聞いてくれ,当日にはCOTO用の席を確保してくださいました。
いつもながら,本当にありがたい配慮です。

COTOは,父ちゃんに教え込まれ,
卒園児が近くを通る度に
「おめでと~」
と言っていました。
(きっと通じてなかったと思いますが
COTOも,少しは卒園式の意味を理解してくれたかな?

mghcmc

名古屋城へ

お姉ちゃんの,習い事の発表会があり,家族で名古屋まで。

せっかく名古屋まで来たのだから,と
名古屋城へ行ってきました。
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身障者手帳のおかげで付添者2名(父ちゃん,母さん)が無料。
中学生以下も無料。
つまり,我が家5人分,無料。
なんて太っ腹なんだ~。


おまけに,城内にエレベーターが設置されていて,
COTOでもほとんどの階へ行ける。
(展望階は行けませんでした)

車椅子でも,お城って見ることができるんですね・・・(知らなかった)


おかげで,バッチリと見学ができました・・・と言いたいところなのですが,
我が家の怪獣,NONが本領発揮。
行き先と逆の方向にかけていくわ,抱っこすれば暴れて降りようとするわ,展示物に触ろうとするわ・・・。

この金の鯱の展示でも,
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一瞬の隙をついて台の上に上がりそうになっていて,
かーなーり,焦りました

NONのおかげで,母さんヘトヘトです・・・。
全然まともに見れなかった(涙)


2歳を前にしたNONはこんな感じなので,
NON+COTOを母さんひとりで連れて出かけるのは,
とてもじゃないけどできそうにない今日この頃です・・・。

残念

本日,はりきってテーマパークへ・・・!
と出かけたところ。

・・・雨

雨は局地的に強めに振り,
機械をたくさんお供に連れているCOTOと一緒に行くことができず。

泣く泣く,雨に濡れない買い物に予定変更です。
(お姉ちゃんは本当に泣く泣く,というか大暴れで嫌がったけれど,仕方ない

でも,買い物は買い物で楽しかったみたいです。
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またそのうち,行けなかったテーマパークにも行かなくっちゃ,ね。

カテゼリー

お友だちママに分けていただきました。

カテゼリー。
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これまで,カニューレ交換の際にはキシロカインゼリーを使っていました。
(カニューレの先端につけて,入れやすくする)

でも,一度にそれほど量を使わないので,
キシロカインゼリーを使い切るまでに,
数ヶ月かかります。
(いや,年単位かも)

「それって,清潔なの!?」
とお友だちママに言われ,正直答えられなかった母さん・・・。

うーん,そうだよねぇ・・・。
どうなんだろう?
そもそも,キシロカインのショックも怖いしねえ。

そして,教えてもらったのがこのカテゼリー。

今回,始めてカテゼリーでカニューレ交換をしてみました。


実際,どちらがいいんだろう・・・?

福祉機器展とイベント

母さんが何とか復活できたので,
以前から行く予定だった,福祉機器展に行ってきました。

この福祉機器展に行くのも,今年で3年目。
なんだか,今年は出展企業が少なかったような・・・。
大都市での福祉機器展に行ってみたいと思う,母なのです。


さて,これも毎年恒例のようになっていますが,
福祉機器展がやっている建物内のイベントにも行ってきました。

今回のイベント内容は,職業体験。
キッザニアの超ライトバージョンといった感じ!?


COTOによかったのは,農家。
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土に埋まっている野菜を抜いて収穫する,というお仕事(笑)

ほら,さつまいもも抜けました。
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これはNONも繰り返しやっていて,お気に入りの様子でした。

我が家の子どもたちには,ちょうどよいくらいのイベントだったかな。


久しぶりに父ちゃん含めた家族でのおでかけだったので,
それだけでちょっと楽しい気分でした。

通院

母さんがやっと動けるようになった15日の金曜日。

訪問リハビリを朝終えて,
COTO,小児科受診です。
また,延期になった小児外科もあります。
(母さんが全く動けなかった水曜日に予定していたので,延期しました)

病み上がりの母はまだフラフラしましたが,
なんとか病院に行くことはできました。
こういうのは気合です,気合(苦笑)


小児科にて,日本脳炎の予防接種。
COTOは,「泣かない」と泣かずに頑張りました。

その後は小児外科にて,胃ろうの交換。

胃ろうの交換も「泣かない」宣言。
今回は初めてのドクターでやり方も少し違ったりしましたが,
宣言通り泣かずに頑張った!!


2つの科とも頑張り,おりこうでした


さて,ふらふら家を出発した母さんでしたが,
動いているうちにだんだん元気に。

おかげで,
夕方にあったお姉ちゃんの習い事も
ちゃんと連れて行ってあげることができました。


体調が戻ってくれば,
あとは動くことで元気になるものですね~。
(動ければの話ですけど,苦笑)

たいへん・・・でした。

我が家を,胃腸風邪が襲来しました。

もらってきたのはいつも通り(?笑),NON。
8日(金)の保育園帰り,車内でいきなりの嘔吐。

そのあとも一晩中吐き続け,
次の日の朝にはもう低血糖状態。(血糖値44!)
点滴をしてもらい,そこからは少しずつ回復に向かいました。
月曜日にはおかゆを食べられるようになり,火曜日には食欲も戻ってきて,一安心。


そして。
お約束。


・・・はい,母さんがもらいました(涙)
ハイターなどの対策は頑張ったつもりだったのに・・・

先週,COTOとの6日連続登園を頑張り,COTOも母も体に疲れが来ていました。
COTOは,疲れからか痰の量がぐぐっと増え,吸引が頻繁に。
ちょうどその時に始まったNONの看病。

こうした状況で
母さんも抵抗力が随分落ちてしまっていたんだと思います。
火曜日,発熱から始まり,さらに上から下から・・・。


も~う,とにかく大変でした。


自分は,体を起こしていることも辛い。(いや,寝ていても辛い!?)
けれど,やらなければいけない子どもたちのことや家のこと。
加えて,COTOの体調の悪さ・・・。

真夜中にも頻繁にアラームは響き渡り,引ける痰の量は半端なく・・・。
昼夜問わず,カフアシストも何回やったことか。
それでも,取りきれない痰。

そしてタイミングの悪いことに,父ちゃんは仕事が忙しすぎる時期にて,
全くといっていいほどあてにできず。


いや~。
この大変さは,母さんの自分史の中でワースト3に入る大変さでした(苦笑)


もう,胃腸風邪はこりごりです

学習してました

トビーコミュニケーターで遊ばせていたら,
いつの間にかこのページ,そしてこんな入力。
;。lt8おkmvgj

ちょっと見えにくいですが,
「ぴざ が おいしい」「はんばーがー が たべたい」・・・・「ごはん が すき」
と入力してあります。

これは元々トビーコミュニケーターに入っていたもので,
左半分が食べ物,真ん中が助詞「が,を,は,と」,右半分が「たべたい」「おいしい」「すき」などの要望や気持ちになっています。

前回,
「何(食べ物),が,どう(おいしい,すき等)」
のパターンを教えてあげたのですが,
今回はそれを忠実に守ってくれたらしい。

助詞を使った文をいくつも作ってくれていました。
ちゃんと学習してるじゃないの~(笑)


それを何度も褒めた結果,
今日の日記はこんな感じ。
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褒められたのが嬉しかったようです
いいことだ(笑)

ちなみに,
最後は「にちようび」と入力するはずだったのですが,
なぜか「にち」から進まず,声をかけても反応がなく。

顔をのぞいたら,
くytmjfg
・・・寝てました(笑)

入力途中に疲れて寝ちゃったみたいです。

かわいいやつめ。


それにしても,
このページ意外に使えるかも。
COTO用に選択肢を厳選,変更して
もっと使いやすくしてあげたいなぁ~・・・という気持ちはあるのですが。

・・・いつになることやら・・・

お別れ遠足

通園施設でお別れ遠足でした。
遠足といっても,現地集合,現地解散の課外保育みたいなものですが・・・。

行き先は,昨年同様ボーリング。

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シューターを使って,COTOも1ゲームできました♫
あまりスコアはよくなかったけど・・・(苦笑)


そして,これはもうお約束かも。
ljk;うおいぽ

(泣)


原因は,こちら。
おうい,kh;い
「ボーリングくん」←母さんが勝手に名づけた

園のお母さんたちがかぶって動いている姿を見てからは,
ず~っと泣きっぱなし。

昨年も,泣き続けていたなぁ・・・。

今年は,昨年よりは少し早く泣き止みました。
一応,成長・・・!?

帰り際,抜け殻となって展示されていた「ボーリングくん」を見せ,
「怖くないでしょ?」と話すと,
COTOは「こわくない」と。

もう怖くないから,次はもう泣かないんだとか。

本当か・・?

来年,期待してますよ~。

保育その④

「箱ぐるま」

皆は,写真にあるように
 んmmmn
水色のタイヤ付きの箱に入って走らせてもらうのですが,

体グニャグニャなCOTOには危険行為・・・。
(そもそも,身長110cmのCOTOが入れないと思うし)

そこでCOTOの「箱ぐるま」は,コレ。
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(わかりにくい写真だわ~・・・)

椅子の下に車輪付きの板。
アンビューで呼吸を確保しながら,
先生が台を押してくれます。

形は違えど,似たような活動をさせてもらえるので,
COTOは箱ぐるまも大好きです

座位保持椅子

COTOの座位保持椅子。
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ちょうど一年前に作り直してもらったものです。

最近,座らせた時にどうも呼吸が安定しないなぁ・・・と感じていたのですが,
その原因が判明。

COTOの成長でした。

最近,身長はあまり伸びていないと思っていたので
(身長を測っても,かわらず。むしろ縮んでる?というくらい)
油断していたのですが,
どうやら身長が伸びていたようで・・・

ヘッドレストをちょっと伸ばしたところ,
l,kjhんv,
(元は隙間がなかった)

調子よく座れるようになりました。


それで,ここのところ座ると値が下がり気味だったのね・・・。
(ごめん,COTO)

また少ししたら,椅子のサイズがあっているか見直すようにしないといけないな,と反省しました

保育その③

顔出しパネル~。

COTO,顔出しパネル(って言うんですね,こういうの)
初挑戦!
ぉいうk,jvg

出先でこういうのを見かけても,
COTOのストレッチャーやバギーの高さが合わず,
いつも見るだけ~

・・・だったのですが。

通園施設に,手作りのお雛様パネルがあったらしい。
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ダンボール製なので,高さは持つ位置で調整できるし,
COTOの座位保持椅子は高さ調整もできるので,
一応顔出しができました

椅子の分があるから,
COTOの顔がちょっと遠いけど・・・ね(汗)

ひなまつりのお祝い

じいちゃん,ばあちゃんと一緒に
おひな祭りのお祝い。
ひうおl。・ん;k


と言っても,ご飯食べて,ケーキ食べただけですが(笑)
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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