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アンパンマンショー

近くでアンパンマンショー!というチラシを見て,
ばあちゃんを道連れに行って来ました。
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ちょっと早めに行ったので,見やすい席をGET!

おまけに,COTOの真下にコンセントがあり,

これは加湿器を使わせてもらえるチャンス♪

と,近くのスタッフさんにコンセント使用の許可をもらいに行ったのですが・・・

「確認するのでちょっとお待ちください」


・・・ん?
なんか,オオゴトになってしまった・・・?

その後,待つこと10分ほど。

2~3度
「あの・・・難しいようなら,コンセント使わなくても大丈夫ですので・・・」
と言いに言ったのですが,そのたびに
「確認してますので・・・お待ちください。すみませんね」
と,逆に気を遣わせてしまう感じ。

そして,数人のスタッフがガヤガヤとやってきて,話し合いをしている様子。

その異様な雰囲気に,コンセントかしてなんて気軽に言ったことを後悔する母さん。

そしてスタッフさんがやっとこちらにやってきて,
「延長コードつけましたので使ってください。」
と。

いやいやいやいや・・・そこまでしていただかなくても・・・(汗,汗,汗)

どうやら,COTOの真下にあったコンセントには電源がきていなかったらしく,
遠い柱のコンセントから電源ドラムを使って持ってきてくれたそうな。

すっかりオオゴトになってしまい,
とにかく恐縮の母さん

「コンセントお借りしてもいいですか?」
「いいですよ」OR「ご遠慮ください」

の簡単なやりとりを想像していたのに・・・。
でも,そこまでして一生懸命対応してくださった方たちには本当に感謝!です。

ありがとうございました。

おかげで,ちょっと静かに(乾電池よりも電源の方が機械音が静か)鑑賞することができましたし,
加湿器も利用できて,体調面でも安心でした。


最後に,おきまりの握手会。
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COTOがうれしそうにしてくれて,よかった
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いい季節

過ごしやすい季節。

この時期の保育は,外での活動がぐぐっと増えます。


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公園に行って滑り台をしたり,
園庭でシャボン玉をしたり。


そうそう。
COTO,シャボン玉をするときには太めのストローを切ったものを使っていたのですが,
(吐いた息が漏れることなく伝わるため)
なんと。
市販のプラスチックストローでも,シャボン玉が作れました

こういうやつ↓
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肺活量が増えたわけではないはず(だって呼吸器で送ってる圧は一緒・・・)なので,
きっと息の吐き方が上手になったんだと思います。

(鼻を押さえなくても,鼻からは漏れなくなったし)


最近シャボン玉遊びやってあげてなかったから,
またやらなくっちゃね。

NONお誕生日

妹,NONが2歳のお誕生日でした。

ひとつ前の週末にお祝い会(?)をしたので,
当日はケーキなしで・・・
と思っていたのですが。

当日になって,やっぱり欲しくなったので,
ちっちゃいケーキを買ってきました
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おめでとう~。

た~けのこ。

ばあちゃんの実家では,毎年たけのこがにょきにょき出てきます。

今年もたけのこを採りに行ってきたばあちゃんとお姉ちゃん。(NONも)
家に帰ってきてから,皮むきが始まりました。

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COTOもひとつ,皮をむきました。(母さんと一緒に)

大きいボウルにいっぱい。
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これが3杯分。

これからたけのこ三昧です。

失敗!?

パラシュート。

ドーム・・・失敗(苦笑)
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この時は,COTOは外で見学中。

次の回から参加しました♪

ラグナシアへ

テーマパーク,ラグナシアへ行ってきました。

今,ラグナシアではジブリ展をやっています。
入り口には,ぽにょ。
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他にも,ジブリキャラクターが園内にちらほら。
一番喜んでいたのは母さん(苦笑)
子どもたちにも,あらかじめ数本の映画を見せて予習させてきたんですけどね~。


さて,園内にはいくつかのアトラクションがあります。

お姉ちゃんは,子ども向けアトラクションのコーナーで,
端から順番に乗っていく感じ。
(空いているので,待ち時間なしで乗れちゃいます)

それをCOTOは,眺める感じ。
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これはこれで,COTOも楽しいようです(笑)

他の大人向けアトラクションも,ほとんどのものが乗れる身長になったお姉ちゃん。
ジェットコースターやシューティングライドを喜んで体験していました。

さて,COTOが一番喜んでくれたのは,マジクエスト。
杖を振って課題をクリアしていく,体験型RPGです。

といっても,COTOが楽しかったのは課題をクリアすることというより,
杖を振って宝箱をあけたこと(笑)

宝箱の前で杖を振ると,
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宝箱が自動的に開き,お金を稼げるのです。

繰り返しあけると,
「ここでできることはもうないよ」
みたいなことを言われるのですが,
それはそれで楽しいらしく・・・。
(杖を振れば,反応がありますから)

時々杖をお姉ちゃんに借りて,
宝箱を開けて楽しみました。


朝10時から入園し,15時前には退園してきましたが,
母さん(とばあちゃん)はぐったり。
でも,子どもたちは元気元気。

若者の体力にはかなわないな~

保育開始!

入園式以来,行けていなかった通園施設。

やっと,保育開始です。
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新しいお友だちの名前も,早く覚えようね♪

回路が!

呼吸器の回路交換の日。

新しい回路の袋を開け,回路を取り出したところで・・・違和感。

ありゃ。

呼気弁にくっついているはずのセンサーが,取れている。
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報告がてら呼吸器メーカーの担当さんに電話。
すると,ちょうど家の近くにいたらしく,ついでに家に寄ってくださいました。

はじめからの不良品かもしれないが,
担当さんが運んでいるときに痛めたかもしれないとのこと。


どちらにせよ,気づいてよかった・・・という話になりました。


新しい回路は,もう予備がなかったので
新たに送ってくれることになり,こちらも安心。


いつも手厚いサポートで助かります。

お姉ちゃん入学

お姉ちゃんが入学しました。
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今回の入学式は,COTOは看護師さんと家でお留守番。

朝から看護師さんが来てくれたおかげで,
お姉ちゃんの入学式にばっちり出席することができました。


今回,NONの入園進級式のときにも看護師さんがお留守番してくれて,
本当に助かりました。

これまでCOTOも一緒に・・・と連れて行ったけれど,
お留守番してもらえると,他のきょうだいへのフォローがしっかりできて,
これも大切なことだな,と思えます。
(朝早く,無理に連れ出す負担もないですし・・・)


日程調整が大変だっただろうに,
続けて二回も入ってくださった看護師さんに感謝☆です。

入園進級式

COTOの通う通園施設で,入園進級式がありました。
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COTOは,今年度は年中さんになります。

といっても,
こちらの通園施設のクラスは学年混ぜこぜなので,
年中にあがったとかそういう感覚は・・・ありません(苦笑)


クラス替えはあるので,
「COTOとなに組さんになるかな~?」
と話をしていたのですが,
COTOは昨年度と同じクラス・担任の先生で,
メンバーも半分は昨年度と同じメンバー。

あまり変わり映えがしない感じ・・・

でも,変化がないってことは落ち着いて通えるってことね♪
それはそれで嬉しいことです


さて,今年度の目標として・・・

COTOは,クラスのお友達の名前を早く覚えようね!
母さんは・・・遅刻魔なので,遅刻を減らすぞ!(汗)

今年度も,楽しく通いたいと思います~。

スタジオアリス☆

スタジオアリスで,写真撮影をしてきました。

メインはお姉ちゃん(入学)ですが,
母さんの一番の目的は,子どもたち3人のドレス写真。

お姉ちゃんが紫のドレスを選び,
NONがピンクのドレスを選んだので,
COTOには緑か青かで選んでもらいました。

COTOは,緑がいい,と。

子どもたち,3人とも嬉しそうに撮影されてました。
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親の自己満足ですが,
写真に残ると嬉しいですね~。

次は,家族写真も撮らなくっちゃ。
(今回は,父ちゃんが同行していないので撮っていません~)

お花見

春休み。
家には女ばかり4人・・・。

せっかくだから,花見に行くか,と家を出ました。
行き先は,近所の公園。
行きはNONがバギーに乗ってくれたので,
母さんストレッチャー&バギーの2台押し・・・
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(お姉ちゃんは押したがるのですが,お姉ちゃんだとNONが怒るんです・・・)

つ,疲れた・・・。

でも,桜は満開・・・からちょっと過ぎてて,でもきれいでしたよ♪
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帰りは,NONがバギーに乗ってくれなかったので,
亀の歩みでゆっくり帰りました~。

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今年もCOTOに桜を見せてあげることができて,よかった
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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