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バーベキュー

父ちゃんのお友だちと一緒に,お家でバーベキュー。
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お友だちのお誕生日会でもあったので,
COTOもレッツチャットで
「おたじょうびおめでとう」
と書きました。

おしい!!

おた「ん」じょうび
だったらバッチリだったのに(笑)
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できiPad活用中(2)

続きです。

遊ぶいくつかのアプリの中でも,
COTOが一番やりたがるのは,コレ。
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こちらも先日紹介した,マッチングパズルアプリです。


これまでゲームなんてやってきたことのないCOTOにとって,
これはとても刺激的なよう。


何やる?と聞くと,
必ずと言っていいほど
「あいぱっど」「げーむ」と答えます。

この情熱を利用しない手はない


まず,iPadがやりたければ,ちゃんと文字で伝えるように言いました。
すると,隙あらば書くように(笑)
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(COTOは,自分の要求をなかなか言ってきません。母さんは,もっと要求する子になってほしいと思っています)


それから,このゲームを利用して
できiPadのコマンドを少しずつ覚えてもらってます。

現在は・・・

「次へ」「決定」「戻る」 ←ゲーム自体をするのに必要
「ホーム」        ←ゲームを終わらせるのに必要
「画面の右下へ移動」 ←ゲームのオープニング画面で「プレイ」を選択するのに必要


5つコマンドがほぼ使えます


ゲームへの情熱,あなどれん・・・。

もちろん,
ゲームばかりではだめなので,
一定時間でおしまいにする,ということも忘れないようにしなくっちゃ。
(そのために「ホーム」を覚えさせました)


できiPadを使い始めて,COTOの世界がずいぶん広がった感じがする今日この頃です。

できiPad活用中(1)

「できiPad」が届いてからというもの,
毎日に近い頻度でiPadを使っているCOTO。

現在のCOTO用iPad画面はこんな感じ。
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COTOが使うアプリを1ページ目にまとめました。

この中でも,特によく使うアプリのひとつが,
先日も紹介したVOD(デイジー閲覧アプリ)
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自分で読みたい本を選ぶようになって,COTOが本当に見たかった本が分かるようになりました。
高確率で選ぶのが,
オリジナルの写真絵本だったりします。
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この本を見たとき,母さんは正直こんなの見るのか!?と思っていたのですが,
意外や意外。
毎回,この本は必ず選択するのです。

母さんが操作してあげていたときは,
はなっから選択肢から外していた本。
自分で選べるおかげで,COTOが本当に見たかったものが見られるようになったようです。
(COTO,今まで分かってあげられなくてごめんね~


カメラアプリも使う時があります。
お姉ちゃんの指示による,撮影会。
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カメラの前で何度もポーズを取るお姉ちゃんとNON。
シャッターをきるCOTO。

笑えます。
いらない写真がどんどん保存されていきます(笑)


お勉強もやっています。
野菜の数を数えるアプリ。(10まで)
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5個までなら自分で数えられるのですが,
それ以上になると,指差しをしてあげないとどうしても間違えるCOTO。

それでも,指差しを手伝ってあげれば,
よっぽど間違えなくなりました。


長いので,続きます。

ネクストローラーについてのこれまでのまとめ

ネクストローラーを購入希望の母さん。

現在,デモ機を借りていろいろ検討中ですが,
ここまでで分かったこと等をまとめておきます。

姿勢や操作性については,前回書いたとおり。
車移動も,一応大丈夫。

おむつ換えは,少々狭いけれど一応大丈夫。
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あともう少し幅があった方が,COTOの足が当たらなくてすむかな,といったところです。


次に,荷物の積み方ですが・・・。
COTOは現在LTVという呼吸器を使っています。
この呼吸器,寝かせると結構場所をとる・・・。

ネクストローラーの荷台を占領してしまいます。
なので,他のものはぶら下げるしかありませんでした。

パルスオキシメーター(パームサット)は横に。
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吸引器と持続吸引器はバッグに入れて,背中に。
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こんな感じです。(前回保育園に行ったときの写真)
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↑体位交換もできそうです。(この写真はちょっとしか横向かせてないけれど)

ちなみに呼吸器は,
呼吸器のバッテリーを持ち運ぶために,呼吸器バッグを利用。
バッグのフックを荷台にひっかけることで,
呼吸器が後ろにずり落ちていくことを防止しました。

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一応,これでなんとかなっています。
(半日くらいであれば)

いろいろなところにおでかけもできています。
体がずり落ちることはありますが,
基本的には移動前に体制を整える習慣になっているため,
それほど苦にはなりません。

ずれ防止のために,足枕も利用しているし。



と,こんな感じで,より購入に向かって心が動いています。

購入するためには・・・と,母さんもう少しネクストローラーについて調べました。メーカーさんに質問もしました。
忘れないためにも,それらのことをメモしておきます。


※COTOが今お借りしているのは,「ネクストローラー2010」。現在販売されているのは「ネクストローラーEX」で,2010の後継機。ちなみにシルバーパッケージとはまた別になる。

※ネクストローラーEXは,セミオーダー形式。
  ・シートタイプ
  ・フットサポート
  ・座幅
  ・バックサポートの延長や仕様
  ・フレームカラー
  ・アクセサリー(様々なオプション)
 を選択する形。

※転倒防止用の車輪は,小さなボタンを押しながらまわすことで解除する(跳ね上げる?)ことができる

※荷台を少しでも広くするために,前後方向に延長した特注の荷台を製作することは可能



大きくは,こんな感じかな~。

COTO用としては,幅を420のもの(今より4cm広いもの)にして,
転倒防止付きで,荷台を広くしてもらって・・・。


母さんの妄想は膨らみますが,
なかなかうまくいかないのが現実。
無事,COTOのバギーが購入できますように・・・。

七夕のお願い事

もうすぐ七夕。
通園施設からもらった短冊。
お願い事を書いて,提出することになっています。

昨年までは,母さんが勝手に決めて書いていましたが,
今年は少しはCOTOが考えられるかな~と聞いてみました。

・・・・が,やっぱりよく分かっておらず

仕方ないので,お姉ちゃんなら何書く?と聞いたところ,
お姉ちゃんから
「給食のことと~。大きくなりますように,と~」
との返答。

それを聞いて,COTOも真似して書きました。
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それを,母さんが短冊に記入。

3つ目は,母さんが勝手に考えました。

(だって,COTOったら昼間にやった「はんもっく」のことばっかり書こうとするんだもん・・・涙)

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かなり誘導したとはいえ,
今年はCOTOが自分で決めたお願い事。

きっと得意げに通園の先生に渡すんだろうなぁ~(笑)

お返事♪

先日のディズニーランド旅行の際,
COTOは手紙を書いて行きました。

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「みっきいだいすき 5さいです ○○より 5がつ29にちすいようび」

これを印刷して,封筒に。

これだけだと,怪文書だと思われるんではないか・・・(印刷だし)と思い,
母さんの名前でちょっとした解説文(スイッチを使って機械で書いたこと)を同封しておきました。

封筒の宛名には,
「ミッキーへ」
裏には,住所と名前(COTOと母さん)を記入。


ミッキーに会った時に直接手渡すつもりだったのですが,残念ながらミッキーと直接触れ合えず。
そこで,ランド内のポストに投函してきた・・・という経緯がありました。


そして。

ミッキーからお返事のポストカードが届きました
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それも,COTOと,母さんの2通!!

わ~ぉ。
なんだかものすごく嬉しいぞ


まだまだディズニーマジックにかかったままの我が家です(笑)

保育参観(通園施設)

COTOの通園施設で,保育参観がありました。

保育参観といっても,普段母子通園しているわけですので,
母さんが一緒に行ってもあまり意味がありません(笑)

この保育参観は,
基本的には父親が保育に参加するというもの。

我が家の父ちゃんも,参加してくれました。


父ちゃんは1人でCOTOを連れて行くことに不安があるため,
母さんも一緒。自動的に,お姉ちゃんやNONも一緒。
つまり,家族5人全員で行ってきました(笑)


それでも,園についてからは基本的に父ちゃんにおまかせ。
母さんは,離れた場所できょうだいたちと過ごしながら,
時々様子を見る・・・というスタンスです。

なので,
どんな保育が行われたか・・・母さんには分からず(苦笑)


でも,それなりに楽しく保育してきたようです。
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↑リハビリ参観を隠し撮り(笑)

最後の全体でのお帰りでは,大きな声で歌えていたCOTOです♪
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抜けました

以前からちょっとグラグラしていた下の歯(「左下のB」と言うのかな?)
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知らない間に抜けて,口の中に落ちるのが一番怖い・・・。
(間違って気管にでも落ちてしまったら

なので,もっとグラグラしてきたら歯医者さんで抜く予定でした。


が。

1日前から,急にグラグラ度UP

どうしよう・・・。
予約してないけど,歯医者に行くべきかな・・・。
でも,連れて行くの大変だし・・・。
せっかく今日行っても,予約日に別のきょうだい連れて行くのも面倒だし・・・。

という,自己チューな考えがめぐった結果,
いや,抜いてしまえばいいんだ!!
という発想にたどり着いた母さん。

はい。
抜きました
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だって,グラグラ揺らしていっても痛くないってCOTOが言うんだもーん。(COTOったらやせ我慢!?)


不安要素が減って,ほっとしました。

保育参観(保育園)

NONの保育園へ,保育参観に行ってきました。

子ども3人の相手は母さん1人では手が足りないため,
ばあちゃんに来てもらいました。(父ちゃんは仕事)
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始めは園庭で活動。
暑~い日で,
COTOの心拍が150をキープしていて焦りましたが,
園庭からお部屋に移動したところ,体感温度もスーッと下がり,
それに伴ってCOTOの心拍もスーッと下降。

やっぱり,暑かったのね・・・。
理由が分かって安心。


参観では常にNONを探して見ていました。
(NONの相手はばあちゃんやお姉ちゃんが)
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ふれあい遊びでは,
COTOも一緒に踊り,楽しそう。
歌の時も口ずさんでいて,参観を満喫しているようでした(笑)


そうそう,
途中でNONのクラスを離れ,
COTOと同い年の年中さんのクラスをチラリと覗いてみたのですが,

2~3人,COTOに近づいてきてくれたお友達とごあいさつできたCOTO。
「こんにちは」を聞き取ってもらえた時には,
ちょっと嬉しそうでした。
(母さんも嬉しい)

パワーギガホン(マイク)のおかげです
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暑い中だけれど,行けてよかったね。

COTOを連れて行くにあたり,
COTOの居場所など配慮してくださった先生方にも感謝です。
(タイヤも雑巾で拭いてくださいました)
いつもありがとうございます

車移動検討

ネクストローラーで、車移動を試してみました。
車固定は、いつも通りで大丈夫そう。
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ただし、前方のパイプは太くてフックがギリギリだけど(汗)

そこまで確認できたら、COTOを載せて車移動開始。
NONのもので急に必要になったものを買いに西松屋まで。
移動、問題はなさそうです。

でも、その帰りのこと。
ついでにスーパーとドラッグストアに行くよー、とCOTOに声をかけると、
「行かない」
との返事。

なんで?行こうよー。お買い物するっていったじゃーん。
と説得を続け、
「ね、行こう」
と強引に行く流れにしたところ・・・

COTO、泣。

どうやら、マクラが耳に当たって痛かったようで、
早くストレッチャーに戻りたかったようです。

ま、その後スーパー等にも行って、
その後発覚したんですけどね。

COTO、ごめん・・・。
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前はリクライニングの時おしりが痛いと言ったし、
COTOの声もきちんと聞いて検討してあげないとな、と感じました。
(今回そのおしりは痛くないと言っていました。調整がうまくいったってことかな)

パズルゲーム

できiPadによるVOD操作も
それなりにできるようになってきたので、
もうひとつ,別のアプリをやらせてあげました。

「マッチング パズル フォー キッズ」という海外のゲームアプリです。
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単純な形合わせゲームで,
3択になっているので,操作練習にもってこい。

「次へ」で行き過ぎた時にそこからゲームが進まないので、
「戻る」の長ON(長押し)入力も覚えてくれたCOTOです(笑)

ただ、長押しをどのくらい続ければいいのか、イマイチ分かっていないようで、
何度も失敗しながらゲームを続けている状況です。


とても嬉しそうにやってくれるのはいいのですが、
それはそれで困ったことが。
それは、COTOが無理してでもやり続けようとすること。

指が疲れてきたのが見てわかるのに、
やめようと言っても、頑として承諾しません。

終いには、強制的に終了〜。


・・・泣いて怒りましたが。

でも、無理して指使ってもいいことないから、
ここは母さん鬼になりますよ。


これからも、適度にほどほどに、頑張ろうね。

できiPad

待望のアイテム,できiPadが発売されました。
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これをスイッチにつなげて,iPadとBluetooth接続すると,
iPadをスイッチ操作できるという代物です。

すべての操作ができるわけではないのですが,
それでも,ミュージック,メールアプリ,safari,コミュニケーションアプリなどが利用できるようです。

ただ・・・
操作がちょっと複雑・・・。


短ON(スイッチを短くカチッ)と,長ON(ブッと音が鳴るまでスイッチを長押し)の2種類の入力方法を組み合わせることで,さまざまな操作ができるのですが,
(イメージは,モールス信号みたい!?)
一気に全部覚えるのはちょっと難しそう・・・。

COTOにたくさん教えて混乱するのも避けたかったし,
何より母さんが覚えられない・・・(汗)と思ったので,
使う入力をしぼることにしました。


①短ON     → 「次へ」(右へひとつ移動)
②短ON+短ON → 「決定」(選択)
③長ON     → 「戻る」(左へひとつ移動)

これで使えるアプリを考えたところ,
「VOD」という本を読み上げてくれるアプリがよさそう。

COTOが混乱しないように,
さらに最初は①と②の入力方法だけにしぼって,練習開始。
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これまでに,いろいろな機器をスイッチ操作してきただけあって,
割とすんなり理解できたようです。

「次へ」「次へ」「次へ」と動かしていって,
これ!と思ったところで「決定」のカチカチッ。

数回教えたら,自分で選んで選択してくれるようになりました。
さらに,1~2日たつと,母さんのガイドなしで絵本を選択するように。
操作に困ったときには母さんが声でガイドする,という感じです。

これまで、母さんが選択操作をやってあげていたので、
本当に読みたい本を選んであげられなかったかと思いますが、
このできiPadのおかげで、COTOは自分で読みたい本を選択することができるようになりました。
COTOは嬉しそうです。

さらにこのVODアプリだと、
一通り選択できると読み聞かせが始まるので,
その間スイッチ入力の必要がなくなる=スイッチ練習の休憩が適度に入れられる
という点でも、練習にもってこいな気がしています。


少しずつ、無理のない範囲で練習をしていきたいと思います。

ただいまお試し中

COTOのバギーを検討中。
業者さんからネクストローラーをお借りし,検討中です。
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乗り心地は,まずまずみたい。
COTOも「だいじょうぶ」「いいですよ」と言ってくれます。
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近くのスーパーまで,お買い物に行ってみました。
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やっぱりストレッチャーとは違い,小回りがきくのでいい感じ

ハンドルがつながっていないので,片手押しがやりにくかな~と思いましたが,
軽いので片手でも十分操作できます。
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(下がガタガタだと無理かもしれませんが)
これなら,買い物に来ても片手にかご,片手はバギーということができそうです。


完全フラットにはなりませんが,
フラットに近い形にはなるし,バギー上での体交もできそうです。
(ななめ横を向けて1時間くらい過ごさせてみましたが,大丈夫でした)


あとは,幅が3種類あったり,シートが2種類あったり,
とセミオーダーになっているので,
どれがいいかな~といったところ。

全体的には,これ(ネクストローラー)でいいのでは?と思っています。

動物園

お疲れモードだったCOTOもすっかり元気になったので,
動物園へ行ってきました。

といっても,閉園間際の2時間だけですけど。

6月とはいえもう随分暑くなっていて,ミニファンや保冷剤が必要なくらいでした。
今からこれじゃ,夏本番が来たら,どうしよう~・・・。
(と,毎年思うんだよなぁ~,苦笑)

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子どもたちみんな喜んでくれて,よかった♪

呼吸器設定変更

定期の小児科受診日でした。

先週検査した心臓の結果を聞きました。
心エコーではあらわれていなかったけれど,
心電図で,右の心臓に負担がかかっているとのこと。

呼吸が苦しい?・・・ということで,
血ガス検査。
CO2の値が,38。以前の値が30前後だったことを考えると,
換気がちゃんとできていない,という評価に。
そこで,呼吸器の設定値が変更になりました。

2センチほど上げて,17センチ(12+PEEP5)に。
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人工鼻使用時には,ここからさらに5センチ上げて,下のような値になります。
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半年ちょっと前から,異常を感じていたCOTOの呼吸。
やっぱり苦しかったのね・・・という気持ちもあります。
これで,苦しいのが解消されるといいのだけれど。


ちなみに,心臓の検査日の時に,設定値が間違っていたことが後で発覚。
母さん,18日に人工鼻で過ごした後,設置値を戻し忘れていたようで,
29日の検査日の時にも+5cmの値で過ごしていました
(気づいたのは,6月1日でした)

そのために心エコーで異常がみつからないという結果につながったのかも・・・!?

お疲れ

楽しい旅行から一夜明けた日曜日。

COTO,発熱・・・。

朝起きたら脈が速く,顔つきがおかしい・・・と思っているうちに,
熱がグングン上がった感じです。

旅行中はかなり無理したからね・・・。
それも,ものすごい寝不足。
興奮しているのか,お昼寝をまったくしてくれませんでしたから。
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クーリングしながら,排痰も繰り返し行いました。
二日間入れなかったお風呂に午前中のうちに入り,家で様子見。
午後になっても脈が速いまま。
そのうち,スーッと眠りにつきました。

そこからです。寝る,寝る,寝る・・・。

晩に一度目を覚ましたものの,
30分も起きておらずまた入眠。

なんとそのまま一晩寝続けました。
それも,朝になってもなかなか起きず。
やっと起きたのは,10時くらい。

合計20時間くらい寝たんじゃないかしら???


でも,目覚めたCOTOは熱もなく,レートも普通。
すっかり元気になっていました。


COTO,とにかく寝不足だったのね・・・。
体調崩したのではなくて,よかった~。


それでも,まだまだ疲れは溜まっていたようで,
数日間はいつもよりも多めの睡眠時間。

いつもなら寝ない通園施設でもお昼寝するくらい。


よっぽど,疲れていたのだと思います。
ちょっと無理させちゃったかな・・・

TDR旅行(イッツアスモールワールド)

今回のTDRでぜひ挑戦したかった,イッツアスモールワールド。
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COTO,乗ることができました

その流れを記しておきます。


今回のメンバー8人でイッツアスモールワールドへ。

案内は20分待ち。

そこでキャストさんに声をかけ,アシスタンスカードを発行してもらいました。
アシスタンスカードで同時に入れる人数はアトラクションごとに違うのですが,
イッツアスモールワールドの場合,8人までとのこと。

ラッキー。
ちょうど8人です。

20分後にもう一度声をかけて,ということで,
その間にCOTOが乗れるように準備。

持ち込むのは,アンビュー,吸引器,持続吸引器。
吸引器と持続吸引器を入れるバッグを事前に用意して持っていってありました。
それらを準備し,COTOを抱っこできるように整え・・・
そうこうしているうちに,案内の時間に。

キャストさんに声をかけ,出口から案内されました。
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そして,ストレッチャーのまま降り場で待機。
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前3列が空けてある状態の舟が目の間に来て,停止。
後ろ半分には,別のゲストが乗っていました。

ここで,COTOを抱っこで舟に乗り移ります。
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(父ちゃん抱っこ,母さんアンビュー&吸引器係)

さあ,しゅっぱーつ!

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賑やかな音楽とお人形さんたちに,COTOもキョロキョロ,ニヤニヤ。
一方,母さんはアレコレ必死であたふた。
乗車時間10分とのことですが,
あっという間でした。

出口に到着~。 
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(停車時,ちょっとした振動があるので,その点だけは気をつける必要がありました。)

乗った場所なので,ストレッチャーがそのまま置いてあり,
舟から降りたらすぐにストレッチャーがある状態で安心。

無事乗り終えたCOTOの感想は,
「おもしろかったー。」
(↑まあ,何でもおもしろかったなんですけどね・・・汗)


でも,本当にCOTOが乗れるなんて。
とても嬉しい経験になりました。

こうしてCOTOでも乗れるようにしてくれてあるTDLに,感謝。
親切に案内してくださったキャストさんに,感謝。
「抱っこで乗れる」と教えてくれたお友達ママに,感謝。
お姉ちゃんやNONを見ていてくれたばあちゃんや妹にも,感謝。
後ろからビデオでばっちり記録してくれたじいちゃんにも,感謝。
みんなみんなに,感謝。

ありがとうございました~。



ちなみに,今回はアンビューで乗車しましたが,
落ち着いて乗るためには呼吸器を担いで乗車したほうがいいかな,と思いました。
(お友達ママから,呼吸器持って・・・の情報はもらっていたのですが,準備が大変になるから,と今回はアンビューを選択してしまいました)

TDR旅行(4)

チェックアウトの12時ギリギリまで部屋で休憩し,部屋を出ました。

せっかくアンバサダーにいるんだから,と
チックタックダイナーでパンを購入。
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ゆったりとホテルを出て,
お散歩がてら歩いてランドへ。
イクスピアリの雰囲気だけ満喫しました。

再入園すると,フリーグリーティングでいろいろなキャラクターを発見

チップ・デール・ドナルド・ビアンカ・バーナード。
次々に写真を撮ってもらえました。
昼のエントランスグリーティング,いい感じです
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COTOは少し父ちゃんと園内散歩。
そうこうしているうちに,パレードの時間です。

COTOは車椅子鑑賞エリアでの鑑賞ですが,
30分前に行った時には,すでに3列くらいできていました。
3年前に行ったときには,30分前で最前列だったのに・・・さすが,30周年!

 ちなみに,じいちゃんたちは別の一般エリアで場所取りをしたのですが,
 2時間前ですでに4列目くらい?
 30周年パレードのすごさを感じます。


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中央救護室でCOTOの加湿休憩を取らせてもらった後,
ショーレストラン「ミッキー&カンパニー」。
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一緒に踊ったり,すぐそばをミッキーたちが通ってくれたり,COTOも目を丸くして楽しめました
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 ※できたら電源をもらえるか・・・と事前にお願いしたのですが,
  今回予約したA席では安全上使えないとのこと。(通路を線が這うことになるので)
  B席であれば,利用できたようです。
  B席でも数箇所1階席があるので,次回はB席利用を考えたほうがいいかもしれません。


ディナーショーの後は,ファンタジーランドへ。
ここで,COTOはイッツアスモールワールドに初挑戦
これについては,改めて詳しく記したいと思います。

そして,フィルハーマジック,エレクトリカルパレードを鑑賞し,パークを後にしました。

車に乗り込む直前に花火も鑑賞できたし,満足満足♪

帰りの車で,子どもたちはもちろん爆睡。
母さんもウトウト。
午前中をひとりホテルで過ごした父ちゃん1人,元気,元気。
帰りの運転を全部してくれました。

家に着いたのは日が変わってから。
楽しい夢の時間が終わりました。

TDR旅行(3)

2日目,ランド。

アンバサダーホテル宿泊のため,ハッピー15で専用ゲートから入場ができます。
今回は,ハッピー15のキャラクターグリーティングを狙っていたため,
はりきって1時間前にはエントランスへ。

すると・・・なんと!最前列
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この直後にどっと人が増え,開園待ちの列が伸びました。
早く行ったおかげで列の途中じゃなかったので,
COTOの大きなストレッチャーでも居場所を確保することができ,よかったかなーと思います。

ただ,朝の排痰が不十分なことに加え,睡眠不足だったCOTO。
痰が上がってきて,エントランス前で排痰を繰り返すことになってしまいました。
反省・・・。

 ※この朝のタイミングで,車をパーク駐車場へ移動しました。
  朝早かった(6時半過ぎ)のでスムーズにゲートを進むことができました。
  車椅子使用者だと申告すると,キャストの方が窓からCOTOの姿を確認し,
  身障者スペースに誘導してくださいました)



入園してすぐ,NONのことで手間取ってしまい,
キャラクターグリーティングがあるパートナー像まで行くのに出遅れてしまいました。
でも,なんとかミニーちゃんとは写真を撮ることに成功
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ミッキーは時間がなくて順番がまわってこず,写真は撮れませんでしたが,
バイバイ~と行くミッキーを見送れたので,COTO的にはOK・・・かな!?
(ちなみにこの間に,お姉ちゃんたちはバズに行っていました)

そして入園時間になったので,まっすぐクリスタルパレスレストランへ。
お姉ちゃんたちとも合流し,キャラクターブレックファストで朝食いただきました。
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 ※COTOは5歳なので,子ども一人分の料金がかかるだろうと思っていたのですが,
  食べないなら料金はかからない,とのことでした。
  (ショーレストランは食べなくても料金がかかります)


朝食後,ワールドバザールでお買い物。
午後になるとお土産屋さんが混雑するので,
ストレッチャーのCOTOを連れてのお買い物はとてもじゃないけどできないのですが,
さすが午前中は空いています。

COTOも店に入り,ゆったりお買い物ができました
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一通りお買い物したら,ホテルへ。
チェックアウトの12時まではホテルの部屋で過ごせるので,
ここで休憩タイムです。
ホテルに戻ったついでに,ホテルのショップでもお土産調達しました
(主なお土産ならホテルで購入できるので)


あわただしくも楽しい午前中が終わりました。
(ちなみに,お姉ちゃんはこの休憩時間までにバズ・スペースマウンテン・スターツアーズの乗車を終えました)

TDR旅行(シーについてのメモ書き)

今回,COTOは初めてシーに行きました。

そのために,事前にいろいろと調べたので,
忘れないうちに書き留めておきます。

※COTOを連れて行くにあたり・・・という目線です。


車椅子ごとOKなアトラクション

乗り物
☆トランジットスチーマーライン
☆エレクトリックレイルウェイ

シアター系
☆タートルトーク
☆マジックランプシアター
☆マーメイドラグーンシアター

グリーティング
☆ヴィレッジ・グリーティングプレイス(ダッフィー,シェリーメイ)
☆グリーティングトレイル(ミッキー・ミニー・グーフィー)
☆サルードス・アミーゴス!(ドナルド)
☆アリエルのグリーティングロット(アリエル)


ライド系
☆トイストーリー・マニア!
 ・・・固定できる車椅子ならば,という説明。COTOのストレッチャーがOKかどうかは未確認。
☆ジャスミンのフライングカーペット
 ・・・HP動画で見る限り,COTOのストレッチャーでは方向転換が難しそうだった。
☆キャラバンカルーセル
 ・・・インフォに電話確認したところ,以前ストレッチャータイプでも固定でき乗車した例がありとのこと。
    ただ,実際に見てみないと(乗車できるかどうか)分からないので,現地でキャストに聞いて欲しいとのこと。
    結局,行かなかったので,COTOのストレッチャーがOKかどうか未確認。

☆シンドバッド・ストーリーブック・ヴォヤッジ
 ・・・専用車椅子にうつれば乗れるそうだが,COTOにそれは難しい。それよりも,抱っこでなら乗れるかもしれない。(今回は挑戦せず)




車椅子鑑賞エリア


ハーバーショーの車椅子鑑賞エリアは3箇所。


ゲストアシスタンスカード


前回利用時と少し変わっていて,カードの初回使用時に同行者全員分のパークチケットを見せる必要があるとのこと。チケットの枚数を確認後,カードに利用人数を書き込むようになった。

アトラクションによって,同時利用できる人数が決められている。


TDR旅行(2)

1日目は,シーへ。
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18時前にシーのエントランスに行くと,
COTOのお友達家族と,別のお友達ママが待っていてくれました。
COTOのインパに合わせて,来てくれたのです

お互いの家が遠く,なかなか会うことができないだけに,
こういった機会に会えるのが余計に嬉しく感じます


入園の様子ですが,
18時前には少し列ができていて,そこに並ぼうとしたところ,
COTOの姿を見たキャストさんから声をかけていただき,
別の入園口からの入園になりました。

ストレッチャーで列に並ぶのは,
操作する側としても(人に当たりそうで)怖いので,
こういった配慮はとてもありがたいです。



シーの中は,話には聞いていましたが,やはり相当のアップダウン。
それも,まずは右まわりでマーメイドラグーンへ向かってしまったので,結構な坂。
COTOの重いストレッチャーを押して移動するのは,
かなり大変なことです。
(母さんはNONを抱いていたため,COTOを押すのはじいちゃんが頑張ってくれました。)
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シーを甘く見ていた・・・。

それでも,COTOなりにシーを満喫できたと思います。

「ファンタズミック!」を車椅子鑑賞席で鑑賞し,花火も立ち止まってバッチリ見ることができました。
その他に行けたアトラクションは

・マーメイドラグーンシアター
・タートルトーク
・ヴィレッジ・グリーティングプレイス(ダッフィー)
・トランジットスチーマーライン
trfsふぁだ

でした。


そうそう,あたりが暗くなってからは,
あらかじめ100均で買って持っていったペンダントライトが役立ちました。
車幅灯です(笑)
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TDR旅行(1)

行ってきました!
T・D・R!!
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もうしばらく行けないと思っていたディズニーですが,
じいちゃんばあちゃんが我が家を誘ってくれ,行くことに。

行けると決まってからは,母さんウキウキと過ごしてきました。
1ヶ月前にはショーレストランの予約をし,
子どもたちにはディズニーDVDを見せ,
当日の動きをいろいろ考えて・・・。

やっぱり,この計画段階がまた楽しいんだなぁ~(笑)


さて,今回の旅の概要は・・・

メンバー
 我が家5人(父ちゃん,母さん,COTO,お姉ちゃん,NON),じいちゃん,ばあちゃん,母さんの妹
 ・・・の,大人5人子ども3人の合計8人。

日程
 5月31日(金)~6月1日(土)

 31日:アフター6パスポートでシーへ。
  1日:朝からランドへ。

移動手段
 新幹線組・・・父ちゃん,お姉ちゃん,ばあちゃん,母さんの妹
       (金曜日の仕事・学校の後で現地へ)

 車組・・・・・COTO,母さん,NON,じいちゃん
        (金曜日の朝から現地へ)

 帰りは,父ちゃんとじいちゃんが入れ替わり,我が家5人は車で帰ってきました。


宿泊先

 ディズニーアンバサダーホテル



こんな感じです。

大人の数が多いため子どもそれぞれに合わせた動きをすることができるという贅沢な構成。

基本的な担当者(笑)は,
 お姉ちゃん・・・母さんの妹。ライド系アトラクション中心
 COTO・・・・母さん。ショー,キャラクターグリーティング中心
 NON・・・・・ばあちゃん。適度に満遍なく。

さらに,じいちゃんや父ちゃんがサポートしてくれ,時には交代してくれ,
その時々の状況に合わせてという感じ。

おかげで,子どもそれぞれが目いっぱい楽しんでくることができました

子どもたち3人分合わせると,ものすごく贅沢な楽しみ方をしてきた感じです

長くなりそうなので,続きは別記事で~。
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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