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ボディーペイント~

通園での保育が,ボディーペイントでした。

小麦粉のりに色をつけたものを,
好きなだけパンツ一丁になった(笑)身体に塗りたくります♪

ただ,COTOは途中で帰らなければいけなかったので,
服は脱がずに遊びました。
hfだgはdf  hfだあg

顔にも。
がfhgdfs  hfdがsd


ちなみに,COTOの顔に塗っているのはお姉ちゃん。

お姉ちゃんも,一緒に体験できて楽しかったようです。

次回は,時間に余裕がある時にやりたいね。
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装具

装具が完成です。
hふぁgだs  hgfdがshgd

お値段がとってもお高い靴ですが,(それも現金払い)
後で戻ってくるので助かります。

夜間を中心につけて過ごします。

保育園の夏祭り(2)

連日になりましたが,
今度はお姉ちゃんが以前通っていた保育園の夏祭りに行ってきました。

こちらでは,COTOも一部ゲームに参加。
(チケット購入制なので,COTOでも参加できます♪)
こちらは宝くじ。
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戦利品は,NONに取られましたが(苦笑)

おでこを蚊にささて,
保冷剤で冷やしながらも楽しみました
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こちらの夏祭りでは,最後にささやかながら花火があり
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COTOも見入っていました


楽しい時間になりました。

帰りにコンビニにて。
へrgは

保育園の夏祭り(1)

NONが通っている保育園の夏祭りへ,家族5人で行って来ました。
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毎度のことながら準備でドタバタし,
毎度のことながらCOTOのラコール等を忘れ,父ちゃんに取りに戻ってもらうというハプニングがあり,
毎度のことながら行くだけで疲れてしまいました(苦笑)←母さんが。

COTOは満喫できたみたいです。

盆踊りを真横で眺め,
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NONがもらったお面をつけて喜び,
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そして恒例の太鼓を見学。
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今年も楽しませてもらいました。

EXと2010を比べてみた。

ネクストローラーEXについて,
2010モデルと比較しつつ検討してみました。
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まず,EXは座面の高さが低くなった。(ちょっとこの写真だと分かりにくい!?)
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外側のフレームが低くなったようです。

それはつまり,荷台に影響するということ。
座面を一番低くしたとき(背を一番起こしたとき),吸引器(おもいやり)を置いてみると・・・
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(左:EX  右:2010)
EXだと,フレームに当たって置けない・・・。
2010では少し余裕があるのに。(※2010の呼吸器台は後付でつけたもので純正ではありません。)

そして,座面が低くなったことで,ギャッジのための棒(銀色の部分)が
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呼吸器台を突っ切るようになってしまいました。
(この写真では,座面を少し上げてあるので突っ切っていません)

つまり,呼吸器台を横に広げることができません。
(その部分だけ穴をあければ可能かもしれません)


座面が低くなったこと,
荷台という目で見ると,マイナスだなぁ~。
でも,他の子どもたちと目線が合いやすくなるということは,プラスだと思いますが。

他に大きく変わったのは・・・
ショルダーサポートが可倒式になったこと。
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ただ,倒しても完全に倒れるわけではなく,むしろ倒した方が幅が広くなってしまうのは残念。

転倒防止に,車輪がついたのはいいかも。
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ただ,このデモ機は後輪が少し後ろに下げてつけてあり(オプション),
そのため車体がかなり安定しています。
(ホイールベースが長くなったため。測ったら60センチありました。これは,今のCOTOのストレッチャーと同じ)

なので,転倒防止がなくても大丈夫かも・・・?と思えるくらいでした。
転倒防止の可動域を考えると,呼吸器台を広げようにも広げられないことを考えると,
どちらを取ったほうがいいのか,悩みます~。


あと気になったのは,座面の分割ベルトの巻き方が変わったこと。
2010ではショルダーサポートまで一緒にくるんでいたのですが,
EXではショルダーサポートはくるみません。
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そうなることで,座面の形に違いが出ていました。

でもこれは,分割ベルトの締め具合を調整することで
なんとかなりそうです。


以上,EXリポートでした。



ネクストローラーEX

ネクストローラーEXのデモ機をお借りしました。
(ネクストローラー2010の後継機です)
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ネクストローラー2010も現在我が家にあるので,
並べて比較できそうです。



ちなみに,EXを見て初めての印象は・・・

「あっ。小さい」

でした。

詳細は,別記事で~。

お姉ちゃん夏休み

今年から小学生のお姉ちゃん。
夏休みが始まりました。

学童にも入っていないし、預け先もないので、
基本的にはずっと一緒の生活です。

cotoの通園にも一緒に通います。


乗り切れるか、この夏休み。

不安なのは、母さんだけかもしれません^_^;

公園へ

子どもたち3人で,公園へ行ってきました。

今回は,水場のある公園へ。
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噴水に大喜びなお姉ちゃんとNON。
そんな姿を見ながら,
COTOも少し手や足をぬらしました。

公園内に,これでもかってくらいたくさんあったせみの抜け殻。
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COTOにひとつあげたらなんだか喜んでしまって,
捨てちゃ駄目,ですって(汗)
家にまで持って帰りました。

・・・こんな顔の近くでこわくないのかしら?(苦笑)

順番に

我が家の女4人,
順番に体調不良でした。

はじめは,NON。
夕方保育園で嘔吐,帰宅後にも嘔吐。
心配しましたが・・・数時間後に元気になり,食欲もモリモリ。

なんだったんだろう。何か悪いものでも食べたのかな?


次の日は,COTO。
夕方から発熱です。
心配しましたが・・・夜のうちに熱は下がり,元気に。

うーん,疲れ?夏風邪?


その次の日は,母さん。
朝からどうも身体が痛いと思っていたのですが,
夕方になってもしや・・・と熱を測ってみると,微熱。
熱は38度いくかいかないか・・・でしたが,身体の痛みが半端じゃない。

どうなることか・・・と思いましたが,とりあえず熱は一晩で下がりました。

のども痛かったから,やっぱり夏風邪かな?


そして次の日はお姉ちゃん。

元気に遊んではいたのですが,・・・ん?身体が熱い?
熱を測るとやっぱり発熱。

それでも,やっぱり一晩で下がって元気,元気。



毎日日替わりで体調を崩した我が家の女たち。

夏風邪の一種だろうか?

油断ならない季節です。

仮合わせ

COTOの硬性装具の仮合わせのため,
整形を受診しました。

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今回の装具には,
足が大きくなったときに伸ばせるための金具がついています。

へrgれあf


ちなみに,今回の装具の柄はちょうちょ。

柄が大きめなので,足の小さいCOTOには不向きだといわれていたのですが,
COTOがどうしてもこれ・・・というので選択された柄。

うーん。
確かに,柄が分かりにくい・・・?

まぁでも,COTO自身がコレがいい,というのだから・・・いいか(苦笑)


完成は,来週以降になります。

アンパンマン映画

アンパンマンの今年の映画
「飛ばせ!希望のハンカチ」
を観に行ってきました。
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母さんは,本当はモンスターズユニバーシティーが見たかったのですが,
それをCOTOが許さず。

「アンパンマン!!」
といい続けたので,仕方なく今年もアンパンマンです。


映画館についたのがちょっと早かったので,
すこ~しゲームセンターをうろうろしました。
あfだが
UFOキャッチャーもちょっとやってみた母さんでしたが,
戦利品なし(涙)
それから,最近のプリクラのハイテク具合に感嘆。

なんだか,母さんが楽しんでしまいました(苦笑)


さて,肝心の映画ですが,
夏休みに入る前の平日ということもあってか,
ガラガラ,空き空き。
劇場内にはCOTOと母さんペアを含めて3組しかいませんでした(苦笑)


おかげで,隣などを気にすることなくゆっくり観ることができてよかった~。

あまりにゆっくりし過ぎて,
母さん途中でちょっと寝てしまいましたが(汗)

あ,COTOはその間も集中して見ていましたよ

COTOは話の内容を,分かっているのか,分かっていないのか。
映画の主人公(?)のパオくんが泣いているシーンでは
「あー。ないちゃったー」
どうして?と聞くと,
「ハンカチできないよーって」
などとしゃべりながら,かなり反応していました。


終わってからも,そのシーンの話ばかりするので,
よっぽど印象的だったようです。
・・・というか,そこしか理解していないのか!?(汗)

でもまぁ,何はともあれCOTOは満足してくれたようでよかった♪

hgrがえf

また映画観にいこうね~

公園へ

今日は涼しいので公園へ。
家の中より,風があって曇っている外の方が涼しい~。
公園日和です(笑)
grふぁdふぁ

お姉ちゃんとNONが遊んでいる様子を見ているだけのCOTOですが,
gdsふぁ
それはそれで楽しいそうです。

ちょっとまぶしくてブチャイク顔になってますが(笑)
gれふぁ

途中から日が照ってきてしまったので,
スーパーで買い物しながら帰りました。


COTOの胃腸ですが,
胃のほうは普通量の注入ができるまで回復しています。
でも,腸のほうがまだイマイチ働きが戻っていないかな。

浣腸しても,うまく便が出せません。

早く完全回復するといいね~。

夏バテ!?

実は昨日から,胃の調子がおかしいCOTO。
夏バテでしょうか。

ラコールの注入時間になっても,
前に注入したラコールがまだ消化されずに胃に残っているのです。
それも,結構たくさん。

そんな状態では,次のラコールが入れられない。
せめて,水分だけでも・・・。
と近くの薬局でOS-1を買ってきて,注入していました。

今朝になっても,やはり調子がおかしい。
毎週来てくれる訪問リハビリの先生も,
「いつもと違うね・・・」
と心配してくださって,病院受診をすすめてくれました。
(母さんが,行こうかどうしようか迷ってますと言ったので)

で,小児科受診。

予約外なのである程度待って,
診察してくれた先生には「点滴してください!」
とお願いしてしまいました。
(先生ははじめソリタ処方だけを言われたのですが)

以前の低血糖になったときの記憶が甦り,
母さんちょっと心配で・・・。
それに,朝一でおしっこが出てから,次のおしっこが出なかったし。
(いつもなら10時過ぎくらいに出るのですが)
それに,次の日から3連休で病院はお休みだし。

gれhせg
というわけで,点滴。
grfzsdc

点滴の針を刺すこと自体は平気なCOTO。
看護学生が一本目を刺しても(そして失敗しても),
ぜ~んぜん平気な顔(笑)

さすがです


点滴をしてもらってしばらくしてからおしっこも出て,一安心。

途中,お姉ちゃんの帰宅時間になってしまってバタバタしたり,
予定通りの時間で落ちなくて
(予定の3時間たっても,500mlのうち350mlくらいしか落ちていませんでした)
早めてもらったり,
それでもお姉ちゃんの習い事の時間に間に合わない時間になってしまい
点滴を途中で抜いてもらったり,

とドタバタの受診で母さんは疲れましたが・・・(苦笑)


幸い,ラコールもちょっとずつ消化をしてくれるようなので,
ソリタだけ処方してもらって帰りました。

帰宅後は,
ラコールを薄めてちょっとずつ注入&水分をこまめに注入
の作戦で乗り切ります!!


あ,そうそう。
小児科の先生から,OS-1はこの場合使わない方がいい,とアドバイスをいただきました。
OS-1だとナトリウムが濃すぎるから,
ソリタの方がよいのだとか。
それか,ちょっと薄いけどポカリの方がいいそうです。

嘔吐下痢の場合はOS-1でいいようですけどね。

整形外科受診

整形外科を受診してきました。
しばらくぶりだな~と思い,前の受診がいつだったかを調べてみたら,
なんと2010年の3月!
3年以上前でした。(→足の装具

今回も,股関節を診てもらいました。

前回診てもらった時すでに,
亜脱臼は確認されました。

足をカエル足にした状態でははまっているのですが,
足を伸ばしたときには,軽く脱臼状態。

でも,特に対処することはないとのことで,
そのまま過ごしていました。
ところが,最近抱っこした後COTOが股関節が痛い,と訴えることがありまして。
まさか骨折?
いや,脱臼?

などなど心配になり,またしばらく受診してないし,
ということで受診することにしたのです。


相変わらず待ち時間の長~いこちらの病院。
それでも,夏休みに入る前に行ったのでマシだったかな?

股関節のレントゲンを撮ってもらった結果,
骨折していたり,過去に骨折した様子はない,と。
(ここでホッとしました)
ただ,やはり亜脱臼は進行(?)している,と。


といっても,亜脱臼はたいした問題ではない。
脱臼したまま過ごしても痛みもない人が多いから,と。
強いて言うなら,脱臼の程度が左右違うことは気になるくらいだそう。
左の方が脱臼の具合が強いのだとか。

ただ,だからといってどうにかできるわけではないので,
これまで通りの生活を送ってくれればいいのだそうです。

何かできるわけではないけれど,
今の状態を知ることができてよかったです。

やはり,時々はこうして診てもらったほうがいいんだろうなぁ~。


それから,
せっかく受診したので,装具を作ってもらうことに。

3年以上前に作ってもらった装具は,
当然ながらまったく足に合わなくなっており,
はけなくなっていました。

足も3年前に比べるとかたくなっていました。
3年前は,かかとの角度はマイナスだったとか。
今回は,+10度~15度。
一応,毎日触るようにしてるんですけどねえ・・・やっぱり足りないか。

なので,夜間装具で補助することに。
さっそく,型取りもしてもらいました。

shdgせ hsfrがえrh ghsfs

うんうん,3年前もやったね~・・・。
なんて,母さんは感慨にふけったりして(笑)

COTOには,iPadminiのカメラ機能を使って,
足元を見ながら型取りをされてもらいました♪
がdふぁえ
(なんだか神妙な顔~,笑)

柄は,COTOが選びました。
(母さんはいくら「こっちにしたら?」と言っても,頑として譲りませんでした・・・)


次の受診は,仮合わせです。

外科へ

外科の定期受診に行ってきました。

胃ろうの交換です。

予定通り(?),さっと終わりました。
病院滞在時間は20分ちょっとといったところでしょうか・・・。
1時予約で,1時15分には病院を後にしましたから。

まぁ,その後そのまま通園施設へ向かったんですけどね。

最近の外科は,
待ち時間が少ないことが多いので
とても助かります♪

ささ~の~は~

七夕は終わってしまいましたが,
COTOの笹がやっと手元にきました。

先週金曜日の通園施設の七夕会に出られなかったため,
笹の受け取りが一日遅れに。
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遅くなっても,歌を歌って満足です♪

見張り役

最近,レッツチャットでのテレビ操作がお気に入りのCOTO。
iPadのゲームよりも,
パソコンよりも,
「テレビ~」
がやりたいそうです。
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昨日は,金曜。
晩にテレビ操作をしていたら,
たまたま「ドラえもん」がやっていた。

それがものすごく嬉しかったらしく,
「おかーさん。ドラえもん!」
と声で何度も訴えてきました(笑)


そんなCOTOなので,最近役目があります。
それは,NONの見張り役。

NONは,気づくとテレビの目の前まで行って
間近でテレビを見てしまいます。

そんなとき,母さんは声をかけたり後ろに連れて行ったりするのですが,
なかなか言う事を聞かないときは,
テレビの電源を「ブチッ」
と切ってしまいます。

そんな様子を見てきたCOTO。
NONがテレビに近すぎると,
レッツチャットで電源を切ってくれるように(笑)

あら~助かるわぁ~。
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ただ・・・
自分が見たい番組の時には,
決して消そうとはしないCOTOなのですがね・・・

歯医者へ

定期の歯科受診でした。

先日歯を抜いたことを報告。
それから,もう一本。
グラグラしている歯を報告。

下の右2番目の歯。
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すでに結構揺れること,
レントゲンを撮ったところ次の歯も下に準備できていること,
(といっても,まだしばらくは出てこないくらいですが)
から,
抜いてもらいました。

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(ん~。違い,分かるかな~

これで,COTOの抜けた歯は4本。

大人の歯は・・・まだゼロ

下には控えてるんですけどね・・・。
まだ出てこないんです。


上の前歯2本も少し揺れる今日この頃。
このままじゃ,抜けるばっかりで歯がないCOTOになっちゃうよ~・・・。

小児科受診

定期の小児科受診でした。

いつもどおり,ヘルパーさんと一緒に受診。

前回呼吸器設定を変更したので,
採血で二酸化炭素の値をチェック。

今回の採血も,
「なかな~い」
と平気なCOTO。

頼もしいねえ。

採血の結果,CO2は38。
COTOには妥当な数字との判断で,
設定はこのままになりました。


物品を受け取って,終了です。

褒めるべき?叱るべき?

COTOは,通園施設で週に1回ST(言語)のリハビリを受けています。

最近は「男の子・女の子」の区別を継続してやっているのですが,
(生活経験が乏しいCOTOは,男女の区別がなかなかつかないようです)
声で答えると聞き間違えやすいので,
レッツチャットに登録した「おとこのこ」「おんなのこ」の定型文を選ぶ,
という方法でチェックしていました。
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今回も,先生が聞きます。
「このお友達は,男の子?女の子?」

ところがCOTO,定型文を選ぼうとせずに,
文字を一文字ずつ打とうとします。
・・・「お」・・・。

一文字ずつ打っていたら時間がかかるので,
「COTO,いつものところから選んでよ~」
と母さんが言うのですが,
COTOは
「ない」
と主張。

????
・・・まさか・・・。


定型文が入っているはずのマスを母さんがチェックすると,
・・・・定型文が消えていました。

そう,COTOが消していたのです。

数日前,COTOが「保存」「消去」といったあたりを操作していたのに気づき,
「消しちゃ駄目だよ~」
と注意したことがあったのですが・・・

あの時か・・・



本来ならば,言うことを聞かなかったことを叱られるところなのですが
(消しちゃ駄目,と言われたのに消してしまった)

今回,
☆消してしまったことを覚えていて,はじめから定型文を選ぼうともしなかった
☆消してしまったことを主張した
☆消してしまったから,と一文字ずつ打とうとした

・・・などの状況から,
COTOったら先生に褒められてしまいました・・・(苦笑)


うーん・・・。

母さんは褒めていいのか,叱るべきなのか・・・



ただ言えるのは,
「男の子?女の子?」
と聞かれて,答えられない(定型文がない)ことに気づいた時のCOTOの心情を考えると,
どうしても笑えてしまうことですかね・・・

COTOの作品

通園施設には,平均週に3~4日のペースで通っています。

保育の中で「製作」の時間もあります。

最近COTOが作った作品を紹介します。


「かたつむり」
sfdgshg

ポイントは,シールを貼る位置。
上に偏りすぎ~

母さんはCOTOに,「シールどこに貼る?上?下?右?左?」という感じで聞くのですが,
連続して
「上」
と答えるお嬢さん。

「下にも貼ろうよ~」
と,シールをつけたCOTOの手を下の方に持っていこうとすると,

「それじゃない!○×△■!!」
と怒るのです。

結果,シールが上に偏った作品に・・・。

まぁ,COTOがいいならいいけどね。



お次は,七夕飾り。
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写真じゃちょっと分かりにくいんですが,
jghfhfd

織姫様の目が,黄色い四角なんです~っ。
彦星様の目が,赤なんです~っ。
そして2人とも,口が緑でしかも「びっくりした口」なんです~っ。

もちろんこれは,COTOの指示によるもの。


COTOに,こんな顔でいいの?と聞いても
「おっけ~」
と言われるだけ(汗)


ちなみに,COTOの頭近くにある飾りも,
☆が偏って貼ってあるのが分かるかと・・・(汗)


いいのか,COTO・・・。

母さんはちょっと・・・どうかと思うよ・・・。
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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