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母さんたちは・・・

COTOが体調不良のため迷ったのですが,
母さんとお姉ちゃん・NONはばあちゃんと一緒に日帰りディズニーシーへ。

お姉ちゃんの誕生日祝いとして(プレゼントがディズニーシー)

この日のチケットをもらっていた

COTOの熱が夜中のうちに下がった

父ちゃんが行っていいと言った

ため,鬼の決断(苦笑)をしました。


始発で出発のため,COTOのお世話は朝の注入開始までしかできません。
COTOがまだ寝ている中,出発。

あとは父ちゃんにおまかせです。


シーでは,暑い中かなりの混みよう。
それでも,初めての夏イベントに大喜びの母さんたち(笑)
楽しく過ごすことができました♪

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父ちゃんが夜飲み会があったため,
15時半にはパークを出て帰路につきました。

COTOにはお土産で許してもらおう(笑)
かたかわはらまや


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体調不良

8月28日(水)

痰のあがりは週のはじめあたりから増えていて,
痰がとりきれないという感触がありました。

夜中,痰があがってくること数回。
寝られない夜。


8月29日(木)
朝には調子がよさそう。
痰がとりきれない感触はあったものの
数字的には問題なかったので,
いつも通り通園施設に登園していました。

が。
COTOがなんだかおかしい。
自ら「苦しい」と言います。

給食の時間には,泣けてきてしまい,注入もしたくないとのこと。
胃残のあったため,いつもの量を注入できず。

8月30日(金)
やっぱり調子がおかしい?
小児科を受診することにしました。

いつも以上におおげさに症状を報告したおかげで(笑)
抗生剤をもらって帰宅。
(いつもなかなかお薬がもらえないんですよ・・・)

帰宅後お風呂を入った後,夕方発熱・・・!

ありゃりゃ。
やっぱり調子悪かったのね・・・。

お薬&クーリングで対応です。

救命救急講習

COTOの通園施設で,救急救命講習会がありました。
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心臓マッサージ・人工呼吸の研修。
AEDの研修。

この講習を受けながら,母さんふと疑問が。

あれ?
COTOの場合はどうすればいいんだ!?


これまで,こういった講習を何度か受けたことのある母さんは
漠然と「あの講習の通りにやればいい」と思っていました。

でも,
24時間人工呼吸器管理の子の蘇生法なんて,
教えてもらったことがないぞ!?



人工呼吸器をつけたまま,心臓マッサージ?
いやいや,バッティングしてしまいそうだから,やっぱり交互?
交互としたら,何回心マで何回アンビューが基本?

今まで,考えていたようでちっとも考えていなかったことが分かりました。


今度,主治医に確認しなくっちゃ。

キャンプについての備忘録

キャンプも3年目になると,いろいろ分かってきます。
が,毎回しまったと思うこともアリ。

お友だちがちゃんと反省しているのを見て,
母さんも反省を記録しておかなくっちゃと思い,記録します(苦笑)


☆持ち物

-あったほうがよかったもの-
・バスタオル+α
 現地で薄いフェイスタオルと歯ブラシ・歯磨き粉がもらえるが,バスタオルはない。
 母さんはバスタオルなしでも困らないが,父ちゃんはほしいらしい。
 COTOの分以外に,一枚余分にバスタオルを持っていったほうがいいようです。


-必要なかったもの-
・お姉ちゃんとNONの靴
 サンダル以外に靴を持っていったけれど,一度も使わず。
 2人とも靴に近いサンダルだったから,それだけでよかったかも。

・大量のアイスノン
 暑がりCOTOのためにアイスノン系をたくさん持って行ったけれど,
 結局は小さな保冷剤を脇にはさむのが一番都合がよい・・・のであまり使わず。
 結構かさばるし,次回はいらないかな。

・大量のおかし
 小腹がすいたら・・・と思って,おやつをたくさん持っていったけれど,
 イベントがたくさんなので食べる暇もなし(笑)
 また,初日夜のきもだめしでおかしセットをもらえるため,それほど必要ないかも。

・長袖
 今年は特に暑すぎて,まったく必要なかった。



-もって行ってよかったもの-
・3日目昼用のパン
 最終日は昼前に終わるため,子どもたちはおなかがすいている。疲れも相当なため,機嫌が悪くなりがち。
 パンやソーセージのおかげで,ずいぶん機嫌がよくなった。


以上。
 

受診

車椅子の申請をするために,
意見書が必要です。

通園施設近くの個人病院を初めて受診しました。
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COTOの通う通園施設,
今年から「福祉型」なるものになり,
診療所ではなくなりました。

そのため,外部の病院を受診することになったのです。

初めての受診とはいえ,
ドクターはいつも通園施設で会っているドクター。
ある程度の状況を分かってくれているため,
受診もスムーズでした。

ありがたや~。


キャンプ3日目

楽しかったキャンプももう終わり。

3日目は,朝食を食べたら荷物をまとめ,
閉会式をしておひらき,になります。


そんなこんなで閉会式。

キャンプの参加者全員が順番に,
キャンプの感想を言っていきます。

1年目のCOTOは,
「ありがとうございました」
と言えました。

2年目のCOTOは,
自分の名前と,「楽しかったです」
が言えました。

3年目の今年。
マイクがまわってくる前に,COTOに耳打ち。
母「キャンプどうだった?」COTO「たのしかったー」
母「何が一番楽しかった?」COTO「ききゅうー」
母「じゃあ,『ききゅうがたのしかったです』って言おうか」COTO「いうー」
母「お名前言って,気球が楽しかったですって言って,最後にありがとうございましたって言うんだよ」

ここまで仕込んでおきました。

結果・・・。

立派に,全部言えました。
母の誘導なしに,マイクを向けるだけで自ら言ってくれました。

うんうん。
成長を感じます。
母さんは嬉しいです。


楽しかったキャンプが終わりました。

キャンプ2日目

さぁ,キャンプ2日目はまだまだ盛り沢山♪
あゆのつかみ取り会場へ頑張って歩きました!
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・・・が。
なんと。
注文していたあゆが,冷凍されていたらしく・・・。
あゆが,泳がない(涙)

残念ながら,あゆのつかみ取り中止。
お姉ちゃんたちは,
川で石投げして楽しかったみたいなので,まぁいっか(苦笑)

こういうトラブルもいい思い出です!?
(COTOは部屋で休憩していました)

そして,次はCOTOも一緒にバーベキュー会場へ。
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COTOもスイカ割り,やらせてもらいました!!
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みんなが目隠ししてやっているので,
COTOも
「(めかくし)する」って・・・。
意味があるのか,その目隠し!?(苦笑)


お昼ごはんを食べながら,
お次は風船つり。
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きょうだい児たちが裏方をやらせてもらい,
お姉ちゃんもひたすら水風船を量産していました。
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(こういう作業,大好きです)

COTOも風船つり。
3つも釣らせてもらいました。
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(COTOでもできるように,たらいで)


建物に戻り,工作の時間も堪能。
こっちは母さんのステンドグラス。
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こっちはCOTOの,パフェ作り。
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お風呂に入った後は,
息つくまもなくお楽しみ会。
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んまー。
毎年のことながら,ほんっとうに盛り沢山な2日目です。

朝5時半から起こされて相当疲れているだろうCOTOも,
盛り沢山過ぎて,楽しすぎて,
まったく昼寝しない一日。

もう,意地ですな(苦笑)


お楽しみ会後,すぐに寝るかと思いきや,
興奮冷めやらぬ・・・という感じで
なかなか寝付かなかったCOTOです。

キャンプ2日目(気球)

さてさて。
キャンプ2日目は,気球から始まります。
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せっかくなので,
気球体験についてちょっと解説してみます。

この気球は,特別にかごを大きくしてくれているそうで,
COTOもストレッチャーごと乗りこめます。
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スペース的には,
COTOのストレッチャー+大人4人くらい・・・かな。
重さ的には,もうちょっとほしいらしいです。

そして,
バーナーのゴーッというすごい音と熱を感じると,
空へしゅっぱーつ。

気球といっても,どこかへ飛んでいってしまうわけではなく,
写真で見えるような
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ロープが張ってあって,
ロープが伸びきったところまで上がって,そして降りてくる,という体験になります。

高さは,こんな感じ。
(あ,もうちょっと高かったかな。この画像は,下がり始めてから撮ったので)
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時刻は朝6時過ぎ。
朝日がまだ低いので,
山の途中までしか照らされていません。
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とってもきれいです~。


COTOも,かごの窓からまわりの景色が見えるのが嬉しい♪
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(COTOは,雲が見えたと言っていました)

降りるときは,バーナーで調節して地面まで行くのですが,
地面についてからは
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こうして大人がまわりから乗って重りになることで
浮いてしまわないようにします。


今年も素敵な体験をさせてもらいました。
ありがとうございます~。
気球のためなら,睡眠不足でも早起きできます~。
(母は前夜3時半寝。そして5時起きでした,笑)


番外編。

寝ぼけたままのNONは,バギーに乗せて移動。
気球に乗る広場まで少し距離があるので,車で送迎してもらえるのですが,
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NONのバギー,まさかの福祉車両体験(笑)
バギーに乗ったまま,連れて行ってもらっちゃいました。
公道ではありません。あしからず。

キャンプ1日目

今年もキャンプに行ってきました!
今年で3年目。
恒例になりつつあります♪

一日目の目玉は,キャンプファイヤー。
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COTOも光の装飾をして参加です。(↓COTOです,笑)
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今年は,ボランティアさんのファイヤーダンスも。
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音楽に合わせて,素敵でした♪


子どもたちにとって,
一日目のひそかな目玉はこっちだったりして(笑)
キャンプファイヤーの後の,
きもだめし~。(室内で行います)

きょうだい児たちがおばけ役。
お姉ちゃんも,おばけとなって大喜びでした。

COTOとNONと一緒に,挑戦してきました。
入る前。
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中の様子。(真っ暗で,ほとんど画像がありません)
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出てきた直後。
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怖かったらしい(笑)
泣いているように見えましたが,本人は
「泣いてない!」
と強く主張。

でも,心拍の150超えが怖い気持ちを物語っていましたよ

ちなみに,
NONは大泣き。
母さんも怖くてなんだか笑えてきちゃって。
ずっと笑いっぱなしでした。

あ~,楽しかった。


母さんにとってのメインイベントは,さらにその後かも・・・。

はい,飲み会(苦笑)


お酒を好きなだけ飲み,
普段は言えないような相手(ドクターとか。先生とか。苦笑)に
無礼な発言をしつつ,
大変楽しい夜を過ごさせていただきました~。

流しそうめん

お盆なので,親戚の家へ。
みんなで室内流しそうめん。

昨年,一昨年と本物の竹の流しそうめんでしたが,
今年は都合で機械で流しそうめん。
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でも,これはこれで子どもたち大喜び。

ミニトマトを流して必死にとっていました。


そんな様子を横から見ながら楽しそうなCOTO。
子どもたちのやり取りを見るの,本当に好きですね~。

トーキングエイド for iPad

「できiPad」では,
トーキングエイドモードというのがあります。

その名の通り,トーキングエイドが操作できるモード。

時々,COTOも使ってます。
(トーキングエイドの無料版を入れてあります)

・・・といっても。
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絵文字がお気に入り(笑)


すぐに絵文字モードに切り替え,
絵文字ばかり入力。

絵を選んでは,
「おかーさん。これは(なに)?」(声で)
と聞いてくるので,
答えながら打つように言うと,文字で打ってくれる感じです。


文字を消す方法がレッツチャットと少し違うので,
ちょっと戸惑っている様子。

「おかーさん。けして」(声で)
もよく言ってきます。


今のところ,COTOにとってはおもちゃ扱いですな・・・

大失敗

連日の用事でちょっと疲れ気味だった母さん。
結構疲れていることを自覚してはいたのですが・・・。


やっちゃった。


夜中のCOTOの世話,すっかり寝過ごしてしまった・・・

23時半に注入開始してから,
4時半まで。
一切体位交換なし。
注入もそのまま。(注入途中で寝てしまった・・・)

ごめんよぉ~


そして朝。

いつも朝の注入後のタイミングで排痰をしているのですが,
今日はいつも以上に痰が奥の方にあるのを・・・感じる・・・。

心拍も・・・高い・・・(涙)
これは,明らかに母さんのせいですねぇ・・・。

体を動かさないと,やはり痰が動かず出にくくなってしまうのでしょう。

買ったばかりの聴診器と,アンビュー,カフアシスト,手の感覚と振動と。
いつも以上に念入りに排痰作業。

・・・が。
取りきれず(涙)


昼の注入後,再び排痰。
ここでも念入りに。

そうして,やっと・・・取れた!!


痰が取れた感覚を感じると,
それを証明するかのようにCOTOの心拍が落ち着きます。


よかった~。
痰が残ったままだと,やはり心配ですから・・・。


これからは,起きられるようにちゃんと目覚ましかけて寝ないと。
(勝手に起きられるから,と最近はずっと目覚ましなしで過ごしていました。甘かった・・・


母さん,反省です。


あ。ちなみに,褥瘡のほうももちろん心配。
体が軽いCOTOなので,体はそれほどすぐに影響は出ないのですが,
耳は結構すぐに赤くなります。
(今回ももちろん赤くなっちゃっていました・・・)
耳の褥瘡も侮れないですからねぇ・・・。

そういう意味でも,反省です。

通園施設の夏祭り

COTOの通園施設の夏祭りに行ってきました。
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いつもの通園施設だけあって,COTOでもイベントに参加できるようにいろいろ工夫してくださってます♪
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(↑それなのに,金魚すくいは父ちゃんが一人で勝手にやってた・・・。COTOにもやらせてあげてよーっ)

毎年この夏祭りでは,
手作り感あふれるキャラクターが来てくれて子どもたちは大喜びなのですが,
今年は・・・ミッキー。
さすが,30周年!(笑)
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一緒に盆踊りもして,握手もして,子どもたちはとても嬉しそうでした。
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帰宅後,
すくってきた金魚さんには,
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COTOの持続吸引用に買ってあったポンプ(まだ改造前)を使用。
餌はないくせに
こんなにいろいろポンプがそろっているのも珍しい!?

餌も早く買ってきてあげなくちゃ・・・。

耳鼻科受診

耳鼻科へ。

ここのところ,定期で気切部の中を見てもらっています。

最近,右を向くとサチュレーションがふらつくことが続いていました。
ここ最近は少し落ち着いてきてはいましたが,
それでも右を向くとその症状が必ずあったため,
「もしかして気管内に肉芽か・・・!?」
なんて心配をしていました。


なので,ちょっと心待ちにしていた耳鼻科。

結果。

きれいでした。
肉芽なし。

よかった~。


ということは,原因は肺か!?
まさか無気肺でもできているとか!?
(一応,聴診器で聴く限りエアーの入りは悪くないのですが)
結局心配は尽きません(苦笑)

聴診器

聴診器を新しく買いました!
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買っちゃった~。リットマン

もう何年も,買いたい・・・でもなぁ・・・と悩んでいた聴診器。
3年前にこんなブログ書いてたくらいですから(苦笑)



我が家には,COTOの在宅移行時に購入した聴診器があります。
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それほど高くない,小児用の聴診器です。(以前のブログによると,2600円くらいみたいね)


新しく聴診器購入したら,当然・・・聞き比べるでしょう~。

結果。

うん。全然違う。


今まで一生懸命耳をすませて聞いていた音が,
簡単にクリアーに聞こえます。
ストレスがずいぶん減りそうです。


新しく買うことを苦々しい顔で見ていた父ちゃんですら,
「全然聞こえ方が違う。今までなんだったんだって感じだよね」
ですって。


やっぱり,もっと早く買えばよかった

子犬

お姉ちゃんが出校日。
おかげで,COTOは通園に行けず。
(お姉ちゃんが早く帰ってきてしまうため)

そこで,ちょこっとイオンに行って子犬を見てくることに。
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COTOが行きたいといったのに,
(子犬を見るのと,スーパーの買い物どっちがいい?と選択させました)
「こわい」
と泣き顔。
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ガラスの向こうにいる子犬たちは,声もよく聞こえないのに。
動くワンちゃんを見たらもう駄目でした。

その場を離れてからも,
「いぬ,いかない~」
と何度も主張。

もう近づかないよ,とそのたびに言う羽目に。


なによ~。
COTOが行きたかったんじゃなかったの~?

かっぱ寿司へ

母さんがお寿司を食べたくなり,
思い立ってかっぱ寿司へ。
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COTOは目の前のお皿の数を数えていました(笑)

もちろん,味見もしましたが。
(冷たい茶碗蒸しが気に入ったみたいです。)
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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