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小学校の運動会

お姉ちゃんの小学校で運動会がありました。
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お天気,快晴!
・・・というか,暑すぎなくらいいい天気。
COTOも,「がんばれー」とお姉ちゃんを応援しました。

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COTOが運動会を見に行くのに,一番の問題だったのは電源。
そこで,事前に学校側に電源をお借りすることをお願いしておきました。
事前にお願いしに行った時には,
校舎の廊下にあるコンセントを好きな時に使う・・・という程度で話がまとまっていたのですが,
当日父ちゃんがCOTOを連れて校舎に入った際,職員室にあいさつに行くと・・・

なんと。
校長室をかしてくださったのだとか。

COTOったら,VIP~

小一時間そこで充電・加湿させていただいたおかげで,
運動会の最後までいることができました。


また,競技の間やお弁当の時用の,席の確保をどうするか・・・という問題もありましたが,
これもお友達ママが我が家の分も一緒に場所取りしてくれ,
おかげで席取りの心配をせずにすみました。

いろいろな人たちのおかげで,
COTOを連れての参加ができることに感謝!です。

そうそう,その待機場所なのですが,
朝は日陰だったのに,昼が近づくに連れ,だんだん日向に・・・。
そこで
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アラブのお姫様か!?

といった即席ひとり用テントを制作。
日差しを遮るだけで,随分と快適になったようです。

我が家にとって,初めてのお昼を挟む運動会でしたが,
なんとか無事切り抜けることができました。
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左手で

動きの悪い左手でもスイッチを使う練習。

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タイミングを合わせて押すなどの細かな調整は難しいので,
単純なゲームアプリで遊んでみました。

ちょっとずつ・・・ね。

栗ひろい

親戚のうちに,栗拾いに行ってきました。
先日の台風で結構落ちていて,今が最盛期。


毎年,ここの栗をもらっているのですが,
今年は拾い手が少ない・・・ということで,
母さんも参戦することに。

COTOも一緒に行ってきました。
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母さんが栗拾いするのはかなり久しぶり。
毎年やっているお姉ちゃんの方がなんだか手慣れた感じだったりして(苦笑)

そんな様子を,
COTOも見て過ごしました。

蚊にさされながら・・・(汗)
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(おでことまぶたを刺されてしまいました)

収穫した栗は,
「好きなだけ持っていっていいよ~」
と言ってくれたので
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この半分,お持ち帰り♫


その後,柿の選別作業を見学するCOTO。
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いろいろ社会勉強できた一日でした(笑)

facetime

iOS7の勉強中の母さん。
COTOが使いやすいようにセッティングするために,
少しずついじっています。

・・・ここで,途中経過。


COTO自身で,母さんにテレビ電話がかけられるようにしてみました。

facetime利用。
スイッチコントロールをON,iPadタッチャーでスイッチ接続。

COTOのiPadと,母さんのiPadminiでつなげます。


連絡先から選ばせることも考えましたが,
それだと間違って他の人にかけてしまうおそれあり。
(といっても,iPadの方にはほとんど連絡先登録してありませんが)

そこで,
facetime画面で「履歴」を出しておくようにしておき,
履歴から電話をかけるように教えました。
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(履歴には,「おかあさん」だけ残しました。)


教えてあげると,
喜んで電話をかけてきます(笑)

せっかくなので,通話しながら2階にあがって見せてあげることで,
COTOが2階に行く疑似体験。
こういう使い方もいいなぁ。

COTOは,
やっぱりオートスキャンの方が楽でいいみたいです。


母さんは,
ただいまできiPadでの操作が楽にできるように,勉強中です。

iOS7

iOS7が出ました。

すぐにアップデートするのはよくないかとも思いつつ,
それでもやっぱり興味に負けて
アップデート。
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一番興味があったのは,やっぱり「スイッチコントロール」

iPadでオートスキャンが使えるというので,
ぜひCOTOにやらせてあげたいのです。


ちょっと触ってみたところ,
設定をいろいろやってみないとCOTOには合わなさそう。


母さん,勉強が必要みたいです。
がんばりま~す(汗)

満月

昨夜は中秋の名月。
せっかくの満月を見に,玄関の外へ出てみました。

きれいに月が見えた~。
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(上のまるいのが月。)


一夜明け,目覚めたCOTOが何かを言っている。
でも,何度聞いても何を言っているのか聞き取れない・・・。

ので,レッツチャットに書いてもらうと。
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「まんまるおつきさま」

印象的だったようです。


見せた甲斐があって嬉しいなぁ。

分離保育

通園施設で,「分離保育」でした。

いつもは母と一緒に受ける保育ですが,
このときだけは母と離れて,先生とマンツーマンで保育を受けます。
(母はすぐ隣で待機ですが)
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今回は製作で「おさかな」を作ったらしい。

母の通訳がなくても,先生とCOTOで会話が成立していて,
それだけでも嬉しく思います。


さて,分離保育の後はSTリハビリを受けたのですが,
今回,初めて「カテゴリーに分ける」ということをやりました。

「どうぶつ」「のりもの」「たべもの」
と書いてある紙を提示して,
絵(白黒)を分類していく(声で)という方法です。
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これを先生がやりだしたとき,正直母さんは
(あ~,これはCOTO分からないだろうなぁ)
と思っていました。

ところが意外や意外。
迷うことなくポンポン分類していくではありませんか。

確か1年半ほど前に同じようなことを母さんが試したことがあったのですが,
そのときはちっとも分かっていませんでした。
なので,まだ早いと思ってそれ以来教えてあげてもなかったのに・・・。

いつのまにっ

いつの間にか,誰か(訪問看護師さんとか)が教えてくれたのかな~?
それとも,生活の中で見につけた!?

いずれにしても,母さんびっくりです。


でもでも,
男女の区別はまだ弱い部分があるんですけどね・・・。
(クラスのお友達の性別をまだ間違えるので)

やっぱり,COTOの発達はいろいろと凸凹なんだなぁと感じます。

台風接近

朝,台風がまさに接近してきました。

旅行で使ったバッテリー関係の一部がまだ未充電だったことに気づきました。

慌てて充電をしてみる。
ひぇrsgた  hjtsrがれ

左,LTVの外部バッテリーとパームサット(パルスオキシメーター)
右,パワースマイル(吸引器)の外部バッテリーとギガホン(拡声器),乾電池。

これに,車のシガライターソケットが加われば,少々の停電でも困らないはず。
(いや,困るけど)


そのほか,LTVの小さいほうの外部バッテリー,おもいやり(吸引器)の内部バッテリー,ネルコア(パルスオキシメーター)の内部バッテリーは,
ストレッチャーに載っていて自動的に充電できるようにしてあるので安心です。


結構必要なのが,単三乾電池。
持続吸引器のほか,レッツチャット,パームサット,ギガホンにも使えるし,
いろんなところで必要になってきます。

そのため,我が家には結構な数の充電池が買ってあるのですが,
充電器が1つだけ。
こうした台風時や旅行前など一気に充電したいときにはいつも
もうひとつ充電器買っちゃおうか・・・という衝動にかられるのです。

(今回も我慢したけど)



台風による影響は,我が家は受けずにすみました。
すぐそこの踏切を越えた地域では停電が6時間くらい続いたみたいですが。

また,それ以上に被害の大きかった地域が台風から離れた地域だったことには驚きです。
自然てやっぱり怖いなぁ。

USJへ

大阪に一泊し,USJへ遊びにいく予定でしたが,
あいにく台風の影響で雨予報。

おまけに,夜中のうちに雨が降り出してしまい,
これは諦めて海遊館に予定変更しようか・・・と思っていましたが。

朝になって,雨が上がってる!

ということで,USJへ行って来ました
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朝8時半に現地到着。
すでに開園していたようで,あまり並ばずチケット交換して入園。
・・・ですが。
入園後「エクスプレスパス」と「ゲストサポートパス」を受け取るのに,結構並びました
Eパス交換は,少なくとも後にまわせばよかった・・・。


まぁでも,母さんが並んでいる間に,
子どもたちはエントランスに来ていたキャラクターと触れ合ってそれなりに楽しんでいたようですが。

さて,今回子どもたちと行ったアトラクションは以下の通り。


☆ハローキティのリボン・コレクション(キティちゃんとのグリーティング)
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☆ビッグバードのビッグトップ・サーカス(メリーゴーランド)

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☆セサミ4Dアドベンチャー
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☆アニメセレブレーション

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☆ハローキティのカップケーキ・ドリーム(コーヒーカップ)※お姉ちゃん・NONのみ
☆セサミのビッグ・ドライブ ※お姉ちゃんのみ


COTOも楽しめるものがいくつもあり,嬉しい♪
ただ,セサミ4Dは飛んでくる風や水に驚いて,泣いていましたが


さて。
朝は晴れ間すらあったお天気でしたが,
早めのお昼ご飯をとっている間に,一気に大雨に。

そこで,屋根のあるエリア(ハリウッドエリア)に移動して,
キャラクターとの触れ合いを楽しみました。

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ちなみに,大雨の中の移動は120Lのゴミ袋を2枚,切って開いてストレッチャーに被せました。
かなりの大雨の中での移動でしたが,
COTOや機械は濡れずにすみました。

子どもたちも楽しんでくれたようでよかった~。
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雨もひどく,帰り道も心配だったので,
15時半には撤収~。
雨の中,帰路に着きました。
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家に着いたのは21時。
父ちゃん,大雨の中の運転お疲れ様でした・・・。
(本当にすごい雨だった・・・)


余談。
子どもたちが食事している間やキャラグリしている間,
母さんと父ちゃんは交代でアトラクションに。

母さん
☆スパイダーマン
☆スペースファンタジーザライド
☆バックトゥーザフューチャー

父ちゃん
☆ジョーズ

本当は,母さんはバックドロップ目当てだったのですが,
指定時間になったら大雨で休止してた(涙)
せっかくエクスプレスパス買ったのにぃ・・・。

それが心残りです。
(でも,スパイダーマンはすごかった!)

一泊

京都大学でのイベント後,
大阪へ移動。

リーガロイヤルホテル大阪に一泊しました。

こちらのホテル,
旅行会社を通して予約したのですが,
立派すぎてびっくり・・・。


予約の際,
同じホテルの安い方の部屋をお願いしようとしたのですが,

「呼吸器をのせたベッドタイプのストレッチャー」
ということを伝えて相談にのってもらっていたために

「(安いシンプルな部屋だと)狭すぎて車椅子が通れない」

といって,今回のお部屋を紹介してくれました。



お値段も結構お高め。
まぁ,3連休だしお姉ちゃんも小学生になっちゃったししょうがないか・・・
と思っていたのですが。

現地に行ってびっくり。

部屋が,立派すぎ!!
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素泊まりだし,夜着朝早く初だし,
こんなに立派な部屋じゃなくてよかったよぉ~(涙)

まぁおかげで,
広々とした夜を過ごすことができましたけどね・・・。
(COTOとベッドが遠すぎて,むしろお世話しづらかったのも正直なところ)


一般のホテルに泊まったことがなかった我が家。
勉強になりました。
次に泊まるときは,「狭い部屋で!」と言おうっと・・・(汗)

家族会イベント

京都で,SMA家族の会でのイベントがあり,
家族5人で一泊旅行を兼ねて行ってきました。

イベントの内容は,STの先生のお話と,
スイッチについての相談,コミュニケーション機器体験,と盛りだくさん。

はじめのSTの先生のお話では,
(学習をする際)「子どもに逃げ道を作ってあげる」
という部分が一番印象的でした。
嫌になったらやめられるということを保証してあげることで
やってみようかな,という気になる・・・。
確かに,大人でもそうですよね。


スイッチ相談では,
展示スイッチを試させてもらい,
COTOの左手スイッチに使えるもののヒントをもらってくることができました。
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機器体験も。
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COTOに触らせてみたかった
「伝の心」
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「話想」
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どちらも操作の基本はオートスキャンというレッツチャットと同じような動きのため,
COTOのスイッチにつなげてやると,
すぐに好きなように操作を始めました。

話想では,SMAの子どもに対応するために
シンボルモードを開発中とのこと。
ありがたいことです~。


他にも,マイトビーもお試ししたのだけれど,時間が短く写真もない・・・。残念。

レッツチャットのコーナーでは,
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簡単オリジナルカードの作り方を伝授していただきました♪
テプラかぁ~。なるほどね・・・。


そんなこんなで時間はあっという間でした。

ぶどう狩り

通園施設で遠足がありました。

実は,COTO3年目にして初の遠足参加です。
(1年目,遠かった&NONがいたため断念。2年目,当日体調不良)


今年の行き先は,ぶどう狩り!!
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遠足といっても,バスに乗れないCOTOは自家用車で現地集合です。

さて,予定では少しは涼しくなっている季節のはずが・・・
とてつもなく暑かった・・・

正直,何度「暑い」を口にしたことか・・・。
それでも,
行く前から「ぶどうがり♪」と楽しみにしていたCOTOは,
ぶどうも味見して嬉しかったようです。
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母さんも,元と取るぞ~と気合いを入れて行きましたが・・・
3房も食べられたかな・・・?

時間も短かった(1時間半)こともあり,
そこはちょっと残念。

今度は,家族でゆっくり一日かけて来たいなぁ~と思いました。


それにしても,
暑くて疲れた~

平均台

COTOの通園での保育の中に、
平均台遊びがあります。

身体を支えてあげれば上を通れる子は、こうして
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進むのですが、
それができないCOTOはいつも見学をしていました。

(見ているだけでも十分意味があると思うので、それはそれでいいのです)


でも今回は、COTOもCOTOなりのやり方でやらせてもらいました♫

こんな感じ。
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この写真は別のお友だちで、
COTOがやっている間は母さんがアンビューをもんでいるので写真はないのですが、
椅子に座って椅子ごと滑らす方法で参加させてもらいました。


初平均台、クリア!

これまで平均台は何度か見ていたCOTOですが、
その名前を覚えてはいませんでした。
でも、今回は何度も「へいきんだい?」と言っていて、
ちゃんと興味を持った様子。


やっぱりやってみることは大切なんだと感じました。

小児科受診

定期の小児科受診日でした。

いつも通りヘルパーさんと出発・・でしたが、
今回はNONが体調不良で保育園お休みのため、
NONも連れての受診です。

でも診察の間中、
病院内で会ったお友達がNONのことを見ていてくれたため、
落ち着いて診察を受けられ、ありがたや〜。



さて、今回の受診では
お薬を再開することをお願いしました。

これからまたお薬ありの生活になるので、
母さんも忘れないようにしなくっちゃ。

じゃんけん

COTOは,NHKの「おかあさんといっしょ」が大好きで,
毎日の母さんたちのお風呂タイムに,一人で録画を見るのが日課です。

その「おかあさんといっしょ」の中にある,よしお兄さんとのじゃんけん。

いつも,
「ぐー」「かったー」
などと言って,一人で喜んではいるのですが,
よく聞いているとお兄さんと同じものを出して「かったー」と言っているよう。

・・・そう。
じゃんけんのルールをちっとも理解していないのです。


そんな中,NONが体調不良のため保育園お休み。
自動的に,COTOも母さんも家で過ごす一日。
そこで,COTOとNONでそれぞれじゃんけんカードを作ってみました。

じゃんけんの絵に色を塗って,
のりで厚紙に貼り付けて。
割り箸をつけるところは母さんがやりました。

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これを使ってちょっとじゃんけん遊びをしてみましたが,
やっぱり
まーっっったく理解していない!!

こんなところでも,
経験不足が・・・(汗)

今後,遊びながらルールを覚えていってくれたら・・・と思います。

おさんぽ

ひさしぶりに,お散歩保育。

滑り台目的に行ったのに,
公園の遊具はいつの間にか撤去されていました。

どうやら,新しい遊具を設置してくれるらしいけど・・・
工事が終わるのは冬になった頃らしい。

過ごしやすい季節が終わってしまうよ・・・。残念。


仕方なく,公園内をお散歩して帰りました。
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イマイチ

抗生剤を飲んで5日。

もう調子がよくなってもよさそうなのに,どうもその実感がわかないCOTOの体調。

もしや抗生剤が合っていないのでは・・・!?


そんな不安をかき消すために,
小児科を再受診しました。
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採血の結果・・・問題なし。
・・・あれ?

レントゲンの結果も問題なく,
数値的には元気なCOTO。


あとは痰の問題だけ,排痰を頑張って。
という言葉だけお土産に帰りました。


まぁ,調子が悪くないというのはいいことだ。

排痰,頑張ります。
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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