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ドロップスアプリ

COTOのコミュニケーション方法について,
いろいろ悩んでいる母さん。

正確に伝えるにはレッツチャットなどの文字入力がよいのですが,
入力に時間がかかってしまうので,COTOが嫌がってしまいます。
(なので,声で聞き取れない時に文字で入力してもらう方法をとっています)

そこで,シンボルコミュニケーションはどうだろう?
というわけで,iPadにドロップスのアプリ(有料版)を入れてみました。
以前から無料版は入れてあったのですが,
有料版にしたことで,撮った写真をシンボルとして登録することができるようになりました。

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これを,iOS7のスイッチコントロール機能+できiPadで操作するのですが,
どうもタイムラグがあるようで・・・。
COTOが「ここ!」というタイミングでスイッチ入力しても,
止めたいシンボルの次のものが選択されることがよくあります。


それを続けることで,
COTOに余計なストレスをかける気がして,
また変な苦手意識を植え付けてしまわないかと心配で,
なかなか積極的に使用していくことができません。


このタイムラグ,どうにか改善の方法があるのかしら・・・。
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運動会

COTOの通園施設で運動会がありました。
父ちゃんは仕事のため,母さんと3人の子どもたちでの参加です。

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COTOの競技(?)は,これ。
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トンネルをくぐって,そのあと自分の手形をちょうちょの絵に貼りました。
(トンネルは,バギーを降りてくぐります)

ちゃんと名前も言えたし,
上手にできたね

親子競技では,
「親」役でお姉ちゃんに出てもらいました。
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(母さんはNONのことをみていたため)
お姉ちゃん,ちゃんと役目を果たしてくれ,助かりました~。

きょうだい競技のドーナツ食い競争では,
お姉ちゃんもNONも大張り切りで出場。

みんなそれぞれに頑張りました

雨でも

地域のおまつりで,パレードがありました。

車椅子席が用意されており,
事前に申込をしてあったCOTO。

ところが,当日はなんと大雨・・・。


行かない,という選択肢ももちろんありましたが,
せっかくなので行くことに。


どう?この完全防備(笑)
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ベビーカー用のレインカバーと,
透明ビニール袋との組み合わせで,
COTOは全く濡れることなく過ごせました。

それも,冷たい雨で結構寒かったのですが,
COTOは温室効果でぽっかぽか。


雨の日のおでかけをクリアし,
またひとつ自信につながった母さんなのでした。

歯抜け~

歯医者の定期受診でした。

今回は,以前から気になっていた上の前歯2本のグラつきをみてもらいました。

レントゲンを撮ってもらったところ,
すぐ上に大人の歯がきていることを確認。

それならば,ぐらついたままなのも怖いので抜いてもらいましょう!
・・・ということでお願いし,
2本とも抜いてもらっちゃいました。

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前歯がないと,ちょっと目立ちます。


ちなみに,抜いてもらった歯の両隣の歯も実はちょっとグラグラ。
上から生えてきている大人の歯が大きく,
一本の大人の歯で2本の子どもの歯を押している状態なのだそうです。
つまり,歯に対してあごが小さすぎる・・・。

下の歯でも同じことが起こっていましたが,どうなることやら。


とにもかくにも,
大人の階段をまた一歩登ったCOTOでした。

カラオケ

家族でカラオケに行ってきました。

受付で車椅子だということを伝えると,
とっても広いお部屋にご案内~。
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広すぎて落ち着かないくらいでしたが,
NONは動き回れてよかったようです(笑)


カラオケ好きなCOTO。
ノリノリで歌っていました♫
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ちなみに,歌うのはアンパンマンやドラえもん。
それから,おかあさんといっしょの歌など・・・。

子ども向けの歌の間に父ちゃんが入れた10~20年前の曲がかかると,
お姉ちゃんやNONは途端につまらなさそうにするのですが,
COTOだけは真似して歌っていました。(曲を知らないくせに)

ホント,歌好きなCOTOです。

おまつり

地域のおまつりへ。
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ヒーローショーで登場した,悪役。
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・・・が怖くて泣くCOTO。
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こういうのにはいつまでたっても慣れないなぁ~。

ちなみに,NONも泣いてました。

青いアマガエル

青いアマガエルが展示してある,というので
見に行ってきました。
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突然変異だという青いアマガエル。
エメラルドグリーンな感じで,
キレイでした。

人工鼻

COTOがバギーに乗るときに必要になるアイテム,人工鼻。

加温加湿器を持ち運べないとき,
その代わりとして人工鼻(写真の緑部分)を使用しています。
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でも,
リーク(漏れ)多いからなのか,
人工鼻をつけても,ぜんっぜん加湿がかからず
「つけても意味のないもの」
という烙印を押していた母さん。

ただね・・・。
実はCOTO,これまで「新生児用」の人工鼻を使用していたんです。

身長114cmのくせに


それで,
「もしかして人工鼻のサイズが合っていないんじゃないか」
という話になりまして。

ひとつ大きなサイズ(流量100程度に対応)を使用してみることになりました。


使ってみたところ・・・
新生児用よりマシかも。


はい。
サイズが合っていなかったのは間違いないようです。
(そりゃそうだよね~汗)


マシになったといっても,
やはりリークのせいかしっかり加湿がかかるとは言えませんが,
それでも少しでも加湿がかかるのならば少し安心です。

COTO,
そのせいでこれまで嫌な思いしていたのかしら・・・。
ごめんね

大きな第一歩!

3年前から希望していたことがありました。

「COTOを,同級生の子の中に混ぜて過ごさせてもらえませんか?」

そして。
地元保育園との,初めての交流が実現しました。
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(向かうCOTO。園内では撮影してはいけないだろうと思うので・・・)


COTOにとって,母さんにとって,
大きな大きな第一歩です。

たった1時間という短い時間でしたが,
同じ年(年中さん)のお友達25人がCOTOと一緒に自己紹介やゲームをやってくれ,
COTOは終始ニッコニコでした。

次回は12月の予定。
数は少ないですが,これまでのことを考えると
一歩ずつ進んできたのだと感じます。




遡ること3年前・・・。
(長いです。興味なければ読まない方がよさそうです,苦笑)


親付きでの保育園入園を考えましたが・・・
   保育園はそういうところではないということで,却下。

では,入園ではなく遊びに行かせてもらいたい(もちろん母同行)・・・
   と希望するも,危険だからと却下。(子どもが何をするか分からない)

一時保育という形で行うというのはどうか・・・
   と提案もしましたが,こちらも当てはまらないからと却下。


それよりも,肢体不自由児の通園施設があるのだからそちらへ行ったらどうですか?
とのことでした。
母さん,ちょっと意地もあったと思います。
「いいさ。それならそこに通ってみせるさ」
と。

そして,
「通園に通った上で,再度保育園との交流をお願いするんだ!」
と。


そして,通園施設に通い始めて1年半後。
再度,市役所へ。さらに,姉妹の通っている保育園へ。
お願いすることはただ1つ。
「どういう形でもいいので,交流させてください」

やはりなかなかいいお返事はもらえませんでしたが,
通園施設に味方してもらいながら何度かお願いしていると,少し動きだしました。
「前向きに考えてみましょう」


そこからがまた長かった・・・。
「年少のうちはまだ」「書類がそろってないから」「季節が悪いから」
時ばかりが過ぎていき,どこに催促すればいいのかも分からず,
このまま年長さんまで終わってしまうのではないか・・・と本気で思っていた母さん。

どこかに催促するたびに,ちょっとずつ,ちょっとずつ話が進み,
ようやく,初めての交流にたどり着くことができました。


COTOのような子を受け入れる,ということは
どうしても不安や心配が多くあるかと思います。
そんな中,交流を受け入れてくださった保育園には本当に感謝です。

今年度設定してくださった交流日は4回。
もちろん,希望としてはもっと・・・という気持ちはありますが,
何事もまずは知ってもらうことから。

4回の交流を通じて,
少しでもCOTOのことを知ってもらい,不安を減らしてもらい,
交流機会の増加につなげていけたら・・・と思います。


3年も待ったんです。
もう少しくらい待ちますとも(笑)

ラグナシア

ラグナシア(テーマパーク)へ行ってきました。
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半年前(ラグナシアへ)から,
ジブリ展の内容が変わったので,それを目当てに・・・(母さんが。笑)
だから,今回アトラクションは何もやっていません。

せっかくまた行ったので,
前回撮らなかったフォトスポットで
写真を撮ってきました。
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母さんお目当てのジブリの立体造形展は,なんと50分待ち!
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人ごみの中COTO連れで並ぶのは無理かな~
と,諦めようとしていたら,
スタッフさんから
「サポートパス」
なるものがある,と教えていただきました。

ディズニーのゲストアシスタンスカードみたいなもので,
待ち時間の間,列に並ばずに別のところで待てるというものです。
立体造形物展にも使えるそうです。

COTOが乗れるアトラクションは少ないし~
とノーチェックでしたが,
ちゃんとサービスがあったとは。

おかげで,
COTOと一緒に無事見てくることができました

造形物展は,後期の方が子どもが親しみやすい作品のもので,
COTOやお姉ちゃんにもよかったなーと思います♫


おまけ。
COTO,噴水ショーを見て
「おかーさん。みず。みず!」
と何度も言っていました。
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・・・うん,間違いない。水だね。

保育園の運動会と福祉まつり

毎年,保育園の運動会と,通園施設の福祉まつりの日程が重なっており,
これまでは保育園の運動会を優先して,福祉まつりには参加したことがなかったCOTO。

でも,体力もついてきたことだし,
今年は両方参加することに。
ぽいいgk


午前中はNONの運動会。
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今年も保育園側がCOTOの席を用意してくださり,
本当にありがたい限りです。

NONは昨年より少し成長した姿を見せてくれ,
母さんは嬉しくなりました♫


さて。
運動会の終わりの体操を横目に保育園を離れ,
お昼の注入をしながら通園施設に移動した母さんとCOTO。
(NONとお姉ちゃんは父ちゃんにおまかせしました)


福祉まつりも午前中からやっていたので,
行った時にはすでにいろいろ終わってしまってはいたのですが,
それでも
法被とハチマキで気分を盛り上げて・・・
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ミュージカル?やパネルシアターを見たり,魚釣りゲームをしたり,
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そして最後に参加した餅拾いでは,
COTOの足元に広げておいた袋に
お餅やお菓子がどんどん投げ込まれ・・・(笑)
その中に入っていたお餅のひとつが,なんと大当たり!!

2等賞が当たってしまいました

2等賞の景品は,こ~んなに
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大きい箱。

中身は・・・
やけにリアルでしっかりした馬(笑)
ぐほkj;:;

NONのお気に入りになったようです。


行事のハシゴで忙しい日でしたが,
楽しい日でもありました♪
(実はさらに夜お食事会も・・・)

画伯

10月末にある運動会で着るTシャツ。
今年は,自分でお絵描きすることになりました。
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どう?
上手に描けたでしょ?


(ペンを指に挟んで,親指をクイクイ動かすことで描きました。手の位置は母さんが動かしてます)

パラシュート。

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このあと,COTOも降りて一緒に遊びました♫
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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