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2013年の振り返り

2013年の目標,
ブログで検索すると,

「COTOの世界をもっと広げる」

にしていたようです。


目標は・・・達成できた・・かな!?


今年は,チャンスに恵まれ旅行に3回も行きました。

また,
地元の在来線電車を利用して日帰りで遊びに行くことができました。


そして,交流保育がなんとかスタート。
2回だけではありましたが,
同い年のお友だち集団との交流を行うことができました。


最近,
COTOの声でのお話がなんだか聞き取りやすくなってきて,
初対面の人でも直接やり取りできることがよくあります。
(本当に簡単な会話ですが)

そういう意味でも,
ちょっと世界が広がったような気もしています。
(母さんを介さなくてもあいさつしていたりするので)
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餅つき

年末恒例,お餅つき!
dちぃでういえ

COTOも
「よいしょ~!」
とがんばって掛け声をかけてくれました!
kftgjn

餅つきをすると,
年末だなぁという実感がわいてくる,と父ちゃん。
今年ももう終わりです。
kdytyh

吸引器バッテリー交換

COTOの吸引器は,「パワースマイル」と「おもいやり」の2種類持っています。

そのうち,パワースマイルが最近壊れました。
メーカーに送ってもらったところ,直すのに万単位のお金がかかるとのことで断念。
もう一台パワースマイルを持っているのですぐに困ることはないのですが,
もう1台も結構ガタがきているので,
ちょっと心配

そこで,
これを機におもいやりのバッテリーを交換することにしました。
(バッテリーが相当弱ってるので)

ようやく届いた交換用バッテリー。
(注文から半月以上かかっちゃいました)
jんshtrんjsthb

本体の背面部分の蓋を
hsdgrんsh
はずし・・・
出てきたバッテリー。
htsrんmjsdfht
購入して4年半,一度も交換したことがありませんでした。
そりゃ,バッテリーも弱るはずだわ・・・

バッテリー交換は差し替えだけの簡単作業。
hstんjsdhf

すぐに作業終了。
同梱されていた蓋裏につけるクッションもつけておきました。
んhgfんjhsdg


予想以上に簡単作業で拍子抜け。
もっと早く交換すればよかった~。
(バッテリーは少々高いけど)

呼吸器変更入院 4日目,退院。

さあ,退院の日です。

新しいサチュレーションモニター
が届きました。
kjythdxrj

ネルコアと入れ替えになります。
ネルコアに比べてかなり大きいので,
これまで入れ替えを先延ばしにしてきましたが,
いい機会なので変更してもらうことにしました。
(ネルコアのバッテリーも弱ってきていたこともあるし)

予想以上に大きいため,
置き場所は確定できず。
とりあえずの場所に乗せて,退院することにしました。


呼吸器の置き場所については,
一応確定ということで,こんな風に。
ぉdghdfjdykj
LTVフックの板を取って,
トリロジーがよく見えるようにしました。

呼吸器が落ちてしまわないように,と
念のためバンドをつけました。(父ちゃんが)
kちきrtこれ


さあ,あとは耳鼻科受診をしたら帰るだけ!!

・・・だったのですが。
耳鼻科受診で,ちょっと引っかかり・・・。

カニューレについては,気管内部に肉芽もなく
今のところ問題なさそうなのですが,
前回受診時に
「耳に水がたまっている」
と指摘されたことを思い出し,
ついでに診てもらったところ・・・

「やはり右耳に水がたまっている」と。
滲出性中耳炎(慢性的な中耳炎?)だそうです(涙)

とりあえず,お薬で様子を見ることに。
それでも改善しなければ,鼓膜切開,チューブを入れる,などの対応が必要になるけれど,
どうするかはその時に考えましょう・・・ということになりました。


退院直前についたもう一つの診断名
今回の入院で,
呼吸器以外のことが予定外にあったなぁ・・・(汗)

定期的な検査をしていないCOTOにとって,
いい機会になったようです。


お薬が出るのを待って,
無事,退院できました。

呼吸器変更入院 3日目

入院3日目。

昨夜は父ちゃんが付添いについてくれました。

朝母さんが病院に行った時(8時半)には,
もう採血も終わっていました。
昨日は30分以上かかった採血でしたが,
今日はスムーズにできたらしい。

確かに,COTOの腕のうっ血具合が違います(笑)


さて。
本日の課題は「移動」

ストレッチャーに新しい呼吸器を積み,
院内散歩をします。

呼吸器の位置をどうしようか・・・と考えましたが,
結局LTVと似たような位置に。
mfghx  
(LTVを引っ掛けていた板の奥に置くことにしました)

15分くらい?と言われていた院内散歩,
fmjgh,kcd
結局45分くらいフラフラして
病棟に戻りました(笑)
(だってCOTOが戻りたくないって言ったんだも~ん)


「移動」の課題もクリア。
これで,トリロジーを持ち帰る準備が整いました。


ちなみに,ストレッチャーですが,
実はこの入院の初日に点検に出していて今日戻ってきました。
というのも,ここ半年ほどストレッチャーのゆがみ?ギシギシ感?が気になっていたから。

点検の結果,
タイヤが歪んでいる,パーツが悪くなっている,などの不具合が見つかり,
日を改めて修理をすることになりました。


夜,COTOの髪をカット。
2年くらい切ってなかったかも?
kdjgkmdkyぢ

結構長くなっていたのですが,
肩ぐらいまでにしました。
dkjdfgkmdjhj
あんまり違いが分からないかな?(苦笑)

呼吸器変更入院 2日目

朝一で採血しました。
hbsdfんshh

結果,二酸化炭素がちょっと高め?とのこと。
高めといっても,一般的には正常値なのですが,
以前からCOTOは低めの傾向があったため,
それと比べて・・・とのことだそうです。

そうなると,呼吸器の設定を変更しようか・・・という話になってくるのですが,
半年前,心エコーや心電図の検査でひっかかり,(右側が緊張している)
設定圧を上げたという経緯もあったため,
もう一度心エコーで診てもらうことに。

心エコー診察の結果,
症状は改善されているらしく,
圧を上げた効果はあっただろうとのこと。
心臓の様子だけ見れば,圧はむしろ下げてもいいかもしれないとのことでした。
ただし,これはトリロジーに載せ替えた結果というより,
圧をあげたLTVで半年過ごしてきた成果です。
(心臓はすぐには結果が出てこないそうなので)

トリロジーではLTVに比べて圧が足りなくなる傾向がある,
ということも考えて,
とりあえず今の値(LTVの時と同じ設定)で
様子を見ることになりました。



さて,トリロジーに載せ替えて1日,調子もよさそうなので,
今日は人工鼻を朝から夕方まで試しました。

こちらも問題なさそうです♫
設定値に引き続き,人工鼻の課題もクリアです。



ただ,昨夜問題になったCOTOのお口と首元痛い問題。

今朝起きた時にCOTOに聞いてみると,
「痛くない」
とのこと。

首元については,カニューレを交換した時の刺激で痛かったのかな?
ということで落ち着きました。

お口については,口腔外科の先生が診察に来てくださいました。
結果,
歯周病とのこと。
ちょっと膿んでいました。
いつも口が半開きなことに加え,
歯の生え変わりのこともあり,要注意時期だそうです。

うがい薬を処方してもらい,
歯磨き時に使用することになりました。



それにしても,
普段は心臓検査も口腔外科もそう簡単にはできないのに。
特に心臓検査については,半年待ちだったりします。
それなのに,入院中だとその日のうちにできてしまうなんて(苦笑)

呼吸器変更入院 1日目

呼吸器を,LTV1150からトリロジー100に変更するために入院しました。

入院後,すぐに呼吸器を変更。
んhsdfgんsh

1月にお試しした時には嫌がったCOTOでしたが,
今回は設定がよかったのか,全然嫌がりません。

本人に聞いても,「(LTVと)同じ」らしい。
嫌がらないならよかった・・・。


夕方,カニューレのサイズアップもしました。
4.5から5.0へ。
hbdgbhんs


ドクターに気切部を覗いてもらった結果,
「多分大丈夫だろう」と。
でも,もしかして壁にあたってしまっているかもしれない。
少なくともこれ以上のサイズアップはやめておいたほうがいい。
肉芽ができるといけないから様子見,とのことでした。

それならCTも撮った方がいいのでは・・・?とちょっと心配になりましたが,
負担になるからそこまではしなくていいかな,
というのがドクターの考えのようです。


さて,その数時間後・・・。

COTOが,首元が「痛い」と訴えました。
まさか気管内部で当たってる!?と心配になる母さん。
COTOにあれこれ聞きますが,聞いているうちに痛いのか痛くないのか分からないことを言い始めました。

そのうち,歯磨きをしたら口も痛いと言い始めました。
歯磨き後,顔をみると
shdんmjsghs
口が真っ赤!!


慌ててナースに相談したところ,
ドクターに連絡してくれ,
口腔外科のオーダーを出してくれました。

耳鼻科(カニューレ)の方は様子見です。


それから,呼吸器とセットで変更になった加湿器が,
温度設定がオートになったということでなんとなく不安・・・。

いや,性能がよくなったとは思うんですけどね。
その点,COTOに合うのだろうか・・・という不安があるのです。


呼吸器以外のことでなんとな~く不安を感じてしまう,
1日目の夜です。

サンタさん

大人の都合で(笑)
サンタさんに1日早く来てもらいました。

事前にお姉ちゃんがサンタさんに
「いちにちはやくきてください」
とお願いしてあります♫

さて,COTOがもらったプレゼントは・・・
「ジャムおじさんのパン工場」
jyhshj

ごっこ遊びが好きなCOTO。
もちろん喜んでくれました。

またクリスマス会

今年何回目のクリスマス会だろう。
そしてあと何回やるんだろう。

クリスマス会がありました(笑)

鈴を鳴らして歌を歌ったり
kdtyhsr

ケーキづくりをしたり
jydtk

サンタさんにプレゼントもらったり
jsrthydrじゅえ

ハンドベル,ハンドアーチェリーも楽しみました!


サンタさん,克服したからもう怖くないもんね~♫
kythtrjd

プレゼントには,
ディズニーストアのベア,モカをいただきました。
い76うhybgr5

サンタさんへの手紙

お姉ちゃんに手伝ってもらいながら,
サンタさんへお手紙を書きました。
うstyるstrうい

じゅytd

(なぜか全部カタカナで)
「ジャムおじさんのパン工場をください サンタさんへ」


これを書いている間,
母さんが近づくとCOTOが
「おかあさん,見ないで!」
と怒っていました。

最近,こういうこと多くなっています。

反抗期かなぁ。

写真

お姉ちゃんの七五三写真をまだ撮りに行っていなかったので,
行ってきました。

もちろん,COTOもお着替え
あstrjhstrj

赤い着物を来て,髪の毛を可愛くしてもらい,
嬉しそうに写真を撮ってもらいました。
jstrfghtsh


ちなみに,
着物の色を決めるのにちょっと揉めたCOTOとNON。

2人とも
「赤がいい!!」
と言って聞かず,
「こっちゃんが赤~!」
「NONちゃんが赤~!」
と延々言い続け,どうしたもんだ・・・と思っていたところ,
ひと呼吸おいたNONが急に
「NONちゃん,黄色がいい~!!」
と言い出したものだから,これ幸いと色を決定!

つまり,COTOは最後まで希望を変えず。

うーん,
相変わらず頑固です・・・

発表会

COTOの通園施設の発表会がありました。

今回の衣装はこちら。
ふゅほいjkljl;;l

発表会の正式名称が,「クリスマス会」なので,ね(笑)

COTOのクラスは,楽器演奏。
「おおきなたいこ」
「きらきらぼし」
「ジングルベル」
の3曲でした。

COTOの楽器は,iPadアプリの鍵盤ハーモニカと鈴。
iPadは単音だけになってしまいましたが,
スイッチでタイミングを合わせて音を出していました。

鈴は,先生と一緒に鳴らしながら,歌も歌いました。
fぐyほいhじょいjl

COTOに必要な遊び

最近,改めて考える機会がありました。
「COTOの発達にとって今一番必要なことって何だろう?」


知的な発達は問題ないとされるSMAですが,
自力で動けない1型のCOTOは,圧倒的に生活経験が不足しており,
経験不足からくる発達の遅れは否めません。

それらのことを通園施設の先生に相談したところ,
やはりCOTOに足りないのは社会性。
今のCOTOには,ごっこ遊びが必要なのではないか,とのことでした。


ごっこ遊び。
これまで,思い立ってはトライしてきました。
本の付録でドーナツ屋さんごっこをしたり。
キッチンセットで遊んでみたり。
砂でお料理を作ってみたり。

でも,どれも長続きせず。
正直,母さんが飽きてあまりやる気になりませんでした(汗)


でも今回,通園の先生からアドバイスをもらったことをきっかけに,
母さん考え直しました。
母さんとCOTOでやろうとするから行き詰まってしまうのではないか,と。


そういえば,
お姉ちゃんとNONはよく想像の世界で遊んでいます。いわゆる,ごっこ遊び。
これまではCOTOは,その様子を眺めているだけでした。
(大人の仲介がないと,一緒に遊ぶということはなかなか難しいです・・・)

それがいけなかったんだ!!


そこで,母さんちょっと心を入れ替え,
母さんが仲介することで,COTOと姉妹のごっこ遊びを実現させることにしました。

頑張りすぎると負担になって続かないので,夜寝る前の15~30分だけ。
でも,できるだけ毎日。
kyhgんshs

すると,意外にいいコンビなこの2人♫
2歳半を過ぎてごっこ遊びが大好きなNONのレベルと,
ごっこ遊び経験がほとんどないCOTOのレベルが,
結構合っているのです。


そして,
この夜の遊びを始めるようになって2~3週間。
COTOに少しずつ変化を感じられるようになってきました。

変化といっても微々たるものですし,
5歳7ヶ月の子としてはとっても幼いのですが,
それでも,これまであまりしてこなかった強い主張というのが
見られるようになってきました。


さらに,何でも形から入ろうとする母さんは,
NONのこどもちゃれんじを申込み,しまじろうとキッチンセットをゲット。
jjsfhんjshh

すると,しまじろうが結構気に入ったらしく,
しまじろうと一緒に寝る,と言い出したり,
しまじろうが隣の部屋にあるということを話したら
「おかあさん,しまじろうもってきて」
と自分から言ってきたり。


何でもないようなことですが,
こんなことからも何となく変わってきているように感じます。


こんなことなら,
なんでもっと早くこうしてあげなかったんだろう。

・・・と反省もしている母さんですが,
過ぎてしまったことはとりあえず忘れて(苦笑),
もう少しこのごっこ遊びに付き合って過ごしてみたいと思っています。




ちなみに,
これはCOTOとNONがしまじろうを取り合いをした末,
NONがしまじろうを無理矢理取っていき,さらに
「こっちゃんはメルちゃんとぽぽちゃん(でも抱っこしておいて)」
hjstjんsth
と,一方的に他の人形たちを渡してきた,の図。

骨折騒ぎ

昨夜、COTOの体をストレッチしていて気づいた、違和感。

右手親指の付け根に、出っ張りがあります。
本人に聞くと、
「痛い」
とのこと。

まさか。

骨折!?もしくは脱臼!?

COTOは何度でも痛いといい、
いつから?と聞くと、ごはん食べてる時から痛かったと。

体交時、手を身体の下に変な風に入れてしまったのかしら!?
などとあたふたすること数十分。

結局、夜の受信はやめ、
朝まで待ってから整形を受診してきました。


結果。

「内軟骨腫」とかいう良性の腫瘍だろうとのこと。
経過観察で心配ないとのこと。

ほっ。よかったー。
そして、夜中に慌てて受診しなくてよかった。

来月、また受診することになりました。

やってしまった・・・

呼吸器関係で,母さん大失敗です。

風邪を引いていたCOTO。
だいぶ回復してきていましたが,
痰はまだ多めでした。


夕方の訪問看護師さんが来てくれた時間,
痰の上がりもあったので,2人で排痰をしていました。


呼吸器を外して,アンビューでもんだり,カフアシストをかけたり。
合間合間に吸引をして・・・。

そんなことを繰り返しているうちに,
だいぶ貯留していた痰の量も減ってきたので,
呼吸器をつなげて,鼻を吸引してもらって・・・

とやっていた時です。

COTOの唇が,真っ青!
顔は変ではなかったんです。
ただ,唇が真っ青。

はい,チアノーゼです。

すぐにアンビューに切り替え,同時にサチュレーションモニターを見ると,
ちょうどその頃からサチュレーションが下がり始め,
(モニターの値はタイムラグがあるため)
そのままどんどん下がってサチュレーションは60台前半にっ。


久しぶりでした。60台。

アンビューをもんでいると,
そのまますぐサチュレーションは正常値まで上がっていきます。


痰があるわけでもないので,
もう一度呼吸器につなげて,鼻の吸引をして・・・


と,また先ほどと同じことが起きました。

チアノーゼ,モニターの値は60台前半まで落ちる。



結論を言います。

呼吸器の回路が,途中で外れていました。
つまり,COTOの肺には圧がかけられておらず,でも回路につながれていて。
呼吸器につながれていないよりも苦しい状況にしてしまっていました。

それも2回も。



なぜすぐに気づかなかったのか・・・。
反省してもしきれません。
COTOには苦しい思いをさせてしまいました。


夜,仕事から帰った父ちゃんにその話をした時に言われました。
「回路が外れていたら,シューシューいう音がしないことでわかるはずだろう?なんで気づかなかった?」
母さんもそう思います。
いつもならその音で気づくのに,なぜ気づかなかったんだろう・・・,と。


なぜなのか,は結局分からないままですが,
今後はこういった事故がないように,より気をつけて過ごしたいと思います。

また,回路外れが起こらないように,
今以上に接続の確認をこまめにやっていきたいと思います。

お姉ちゃんの持久走大会と,NONの発表会

木曜日,お姉ちゃんの学校で持久走大会がありました。

COTOと母さんも,通園施設に行く前に学校に寄り,
お姉ちゃんの応援!
mんjgfhgf
COTOも
「がんばれー!」
と一生懸命言っていました。



さて,土曜日。
今度は,NONの生活発表会です。
9いえ56shht   ylきゅlt78ぉ8りう

今年も,COTOが見られるようにCOTOの席を用意してくださり,
無事鑑賞することができました。
(ちなみに,COTO以外が鑑賞するための席は,父ちゃんが1時間くらい並んで場所を取ってくれました。
 この場所取り合戦,かなりし烈。先頭の人は夜の11時から並んでいるのだとか。
 朝7時半にお遊戯室が開くまで待っているのです・・・。凄すぎる^^;)

NONは今年はだるまさん。
ぉrくjybhmk

昨年はぼーっとして何もできない様子でしたが,
今年はちゃんと踊れていました!
成長してる~。

サンタ克服!

通園関係のクリスマス会がありました。
jdhgdjhgd  jghdfsghh 
 mkhgjんdgh   kdghjhdgk

毎年,
会を楽しみながらもサンタが怖くて泣いてしまっていたCOTO。

行く前に
「今年も泣くの?」
と聞くと,
「泣かない!」
と強気の発言。

でも,確か昨年も同じように言っていたくせに,泣いたような・・・


さぁ,いよいよサンタ登場の場面。
COTOに再度
「サンタさん来るよ。泣いちゃう?」
と聞くと,
「泣くー。こわい」
と急に弱気の発言(苦笑)

でもでも,
実際サンタさんが出てきたらそれほど怖くなかったようで,
なんと。
まったく泣かず。心拍もほとんど上がらず。

写真だってバッチリ!!
jytgjんdgh


やりました!
COTO,サンタさん克服です!

えっっ

ほら,こんなことに!
うjrつhjでき


呼吸器の加湿器に滴下される水
ktyきうykl(コレ)
ですが,
針を刺したとたん,
ドボドボ~っと水が!!

普通は刺した針についているチューブの中だけを
水が流れていくのですが,
口が外れて水がこぼれてしまったようです。

加湿器の真上からこぼれていったので,
母さん結構焦りましたよ~

一応,壊れてないようでほっ・・・。



母さん,刺す場所を確認しなかったのがいけなかったのか!?

こういうこともあるんだ,と勉強になりました。
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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