スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

UNO~

最近,「ババぬき」よりもお気に入りがあります。

「UNO(ウノ)」です。
jftjんfx

UNOといっても,
一般的なUNOではなくて,
「はじめてのウノ ミッキーマウスクラブハウス」
というもの。

記号カードが2種類しかなく,
ミッキーたちのキャラクターつきで,わかりやすい!
3歳前のNONでも,自分で出すカードを選んで参加することができるほど。
(ルールの一部がまだ分かっていないので,手助けは必要ですが)

もちろんCOTOもお気に入りで,
毎晩「UNOやる!」と張り切っています。

何よりも,
最後の1枚で「うの~!」と言うのが楽しそう(笑)

最近は毎晩のように,3姉妹対決をしています。

ただ・・・。
なぜか,COTOが勝てない。

いつもドローツー攻撃をされて,たくさんのカードをもらう羽目に。


COTOも負けると,
「もういっかーい」
と悔しそう。

うーん。なんで勝てないんだろうねえ(苦笑)

意外にNONが一番強いのが不思議です。


おまけ。
ドミノを並べて,さあスタート!
mkg,kcfg,

・・・・だったのですが,
この直後,NONが真ん中を倒してしまい,
途中から倒れ始めるという大失敗。

残念でした~(涙)
スポンサーサイト

もちつき~

通園施設でのもちつき会がありました。

通園3年目ですが,餅つき会への出席は実は初めて。


ストレッチャーで場所を取るCOTOなので,
人が多く集まる行事への参加は心苦しく,できるだけ控えていた1年目。

先生やお友達に参加を促してもらったけれど,
寒い時期だし,もちつきなら毎年経験してるし・・・と思ってやめた2年目。

そして3年目。
今年も迷いましたが,COTOもお友達と時間を共有することの楽しさが最近分かってきた気もするし,
今回は参加することにしました。

臼は,COTOがいつも知っている木臼とは違う,石臼。
lfぃう;ゅg

COTOもちょっとだけついて,記念撮影♪
;ぃうjhgkl

やっぱり,小さい杵だと持たせやすくていいなぁ。
(ここ数年,子供用杵を本気で買おうか迷っている母さん)


その後みんなでお餅を食べましたが,
COTOにはペースト状にしてくれたので,
味見&胃ろうから注入。

あんこ等までもペーストにしてもらい,
いろんな味を楽しむことができました~。
lふゅkjvhm

至れり尽くせりだわ。


3度目の正直で参加したもちつき会でしたが,
結果的に行ってよかったなぁと感じました。

来年度も参加の方向で考えます~。

餅投げ

お友達の家が上棟し,餅投げもするということで,
家族みんなで行ってきました。

ゅfyつj

人だかりの一歩後ろで待機していたCOTO。
餅が投げられる頃にはもう少し近づき,臨場感を味わってもらいました。


母さんは,お姉ちゃんとNONと一緒に最前線にいたので,
餅投げ中のCOTOの様子はよく分からず。

で,
餅投げ終了後,COTOのところへ行って見ると・・・・

この状態(笑)
kghlkf


どうやら,
近くにいた人たちが
「はい,お菓子よ~」
と,どんどんCOTOのおなかに置いていってくれたらしい。

おかげで,
その場にいるだけで
こ~んなに拾えて(?)しまいました♪

もちろん,COTOもニヤニヤ・・・。
やさしい皆さん,ありがとう~。

座位保持椅子

COTOの座位保持椅子,
通園施設に置いてあるのですが,
最近座ると苦しくなってしまい,座れないでいました。

身長が伸びて体に合わなくなってしまったのが原因だと思います。

先月のいつだったか,
業者さんとPTの先生とで椅子を見てもらい,
再調整。

その後年末年始になってしまったこともあり,
なかなか座る機会がありませんでしたが,
今日の保育が
「ふくわらい」
をするというので,
久しぶりに座ってみました。

mkjdythんjgmd  jhtyhxdjn

うんうん,調子よさそう♫


やっぱり,調整の問題だったのですね。

この姿勢で,のんたんのふくわらいを楽しんだCOTO。

ふくわらいと言っても,
目隠しをせずにやったので普通の顔になってしまって,
(母さん的には)おもしろくない(苦笑)


今度は,目隠しをしてやってみてほしいな~,
と思う母さんなのでした・・・。



午後は病院へ行って,
胃ろうの交換をしてきました。

VM1

COTOの使用しているパルスオキシメーター,VM1。

先月末,呼吸器変更と同時にこちらの機種に変わりましたが,
ネルコアを使い慣れていた母さんとしては,
ちょっと戸惑うことがいくつか・・・。

そのうち,一番気になっていたのが,アラームの音。
ネルコアの音に比べ,
「ポォーン」
と優しい音になったため,
気づきにくいとともに,焦る気にならないのです


そんなこと!?
という気もしますが,結構切実。
夜中に鳴った時に,パッと起きて対応しなければいけないのに,
それがし辛い音なのです。

そんなことを担当者さんに相談したところ,
音の設定を変えてくれました。

「ブーブーブー」
という音に変わり,少しはマシになったかな・・・。
低い音なので,やっぱり焦る気持ちにはなりませんが・・・。


その設定のついでに,もう一つ設定を変えてもらいました。
「小児」設定から,「新生児」設定へ。

というのも,
小児や大人設定だと,SpO2低下が設定値からさらに10下がると,
もう少しけたたましいアラームが鳴るようになっているのですが,
新生児設定だとそれが5の低下で鳴るとのこと。

COTOのSpO2下限設定は95~93。
そこから10も下がる頃には,COTOは相当苦しくなっている状態。
(呼吸器を装着しているため,本人が苦しがっていても90をきることは滅多にありません)

そんな時まで待っていられない・・・。
ということで,新生児設定にしてもらったのです。


これでひとつ安心。

ただ,その設定のせいか,
苦しくないような時でもアラームがよく鳴るように・・・。


うーん・・・。
いいのか,悪いのか・・・。


もう少し検討が必要なようです。

t,mkdty,う

ばあちゃんちと動物園

「ばあちゃんちに行きたい」
と言ったCOTO。

ばあちゃんは快く承諾してくれ,
ばあちゃんちに遊びに行ってきました。


さらに,ばあちゃんが動物園に行こうか,と言ったことで
COTOも動物園に行く気満々に・・・。

寒かったですが,行ってきました。


COTOに
「何の動物が見たい?」
と聞くと,
「さる」
ですって。

そこで,ちょっとキレイめなさるのところへ行ったのですが,
khgmjん,
そのさるたちを見てCOTO,
「これじゃない!」

見るさる,見るさる,
「これじゃない!」

え~。さるが見たいって言ったのに~?

kmg,fc,ふl
なぜかこのさるだけは,これでもいいって言ってくれましたが(苦笑)

そのうち,
ニホンザルのところまで来たCOTO。
lkふylfy;い;

ようやく
「これだった」
と納得してくれました。

なるほど。
猿山の,お顔の赤いさるが見たかったのね


楽しいお出かけになりました。
。;いflyjtdmkdftlkd  lふぃ;。いつf;

ばあちゃんち

COTOのお姉ちゃん,母さんの実家へよくお泊りに行きます。

お姉ちゃんだけ連れて行かれると
NONはいつも
「NONちゃんも行く~!!!」
と泣いて怒るのですが,
COTOは何も言わないことがほとんどでした。

今日もお姉ちゃんはばあちゃんちへ。

NONは,
「NONちゃんも行きたかった~」
と大泣き。

それをじっと見ていたCOTOはその時は何も言わず。


そして,夜。

お姉ちゃんがいない状況で,COTOに
「明日何しようっか?どこか行く?」
と聞いたところ,COTOが
「ばあちゃんち」
と答えました。

もう一度聞き返すと,
「こっちゃんも,ばあちゃんち行きたい」
と。


COTO・・・やっぱり行きたかったのね・・・。
それを,口にしてくれるようになったのね・・・。


自分からこうしたい,となかなか言ってくれないCOTOなので,
こうして希望を伝えてくれたのは,
大きな進歩です。

母さん,嬉しい。


そして,せっかくこうしてCOTOが言ってくれたのだから,
COTOの希望を叶えてあげたいと思いました。

これからも希望を伝える気になってもらうためにも,ね。

バギー打ち合わせ

COTOは現在,バギーを制作中。
バギーは,ネクストローラーEXです。

ようやく本体が入荷されたとのこと。
じゃーん。
j6kmんgfdrjkyき

COTOが選んだピンクのフレームにぃ~,
COTOが選んだピンクのマット。
ここに,ピンクの服を来たCOTOが試乗してみたものだから,
まさに
「ピンク!」
でした。
(写真は撮り損ねたのでありません
母さん,そんなにピンクが好きじゃないのになぁ・・・と,
未だにブツクサ言ってみる母・・・。


このピンクネクストローラー,
入荷はされましたが,まだ呼吸器台がついていない状態。

それで,今日打ち合わせということになったのです。

打ち合わせでは,
呼吸器等をどうやって載せるかを考えながら,
いろいろ要望を出させていただきました。

毎度のことながら,母さん要望が多すぎかしら・・・(汗)
業者さんには,ご迷惑をおかけします~。


出来上がりは1ヶ月後の予定。

完成が待ち遠しいです。

(タイガーに乗るのも限界です~。毎回頭をぶつけちゃっているので・・・)


姉妹遊び

3姉妹でババぬき中。
jtrfjtyk

NONはゲームになりませんが(苦笑)

交流保育

3度目の交流保育でした。
jytmktydk

今回は,前半集団遊び,後半(半)自由遊びで1時間。
後半の自由遊びでは,
お友達が
「一緒に遊ぼ~」
と誘ってくれたり,折り紙の折り方を教えてくれたり。
クレヨンを貸してもらって塗り絵をしたり。

まだまだ母さんを介してのやり取りがほとんどですが,
一緒に遊ぶことができて嬉しかったようです。
jytdhstrj

帰宅後すぐ,お礼のお手紙を書きました。
jhdtrhs

COTOになんて書くの?と聞くと,
自分から
「ももぐみさんへってかく」
「ありがとうってかく」
「またあそんでねってかく」
と言いながら,レッツチャットに入力できました。

一番楽しかったのが,お絵描きだったそうです。

このお手紙,
夕方のNONのお迎えの時に,母さんから先生に渡してきました。


ちなみに。
今回は,トリロジーになって初めてタイガーに乗ってでかけました。
えkmgths

でも,
寝かせて置いていたLTVに比べて
コンパクトになったトリロジーでしたので,
置き場に困ることなく載せることができました。
jききえき
(トリロジー,後ろに載ってます)


問題は,トリロジーというより,
COTOがはみ出しているという点でしょうね・・・(苦笑)

乗せ降ろしの度に,
COTOの頭を手すりにぶつけてしまっている母さんです・・・。
COTO,ごめんね・・・。

歯科・耳鼻科

これは一昨日のCOTO。
jkr5jk

はねつきですべて負け,
貼ってもらって喜んでいる,の図です(苦笑)


さて。
今日は病院。歯科・耳鼻科の2科受診でした。

歯科は,特に薬も出ることもなく,次回の予約を取ることもなく終了。

耳鼻科は,カニューレ交換。
5.0のカニューレになって初の交換だったので,
耳鼻科で交換しました。(母さんが)

その時に気管内の様子も診てもらい,
肉芽がないことを確認。

一安心です。
カニューレまわりの皮膚が赤くなっているので,
塗り薬だけ出してもらいました。


それから,もうひとつ。
耳に水がたまっている件。

こちらは,改善はしていないとのこと。

もう少し飲み薬を続けて様子をみましょうということになりました。


あ~あ。
改善するといいなぁ。

アンパンマンショーとカラオケ

お姉ちゃんとNONがアンパンマンショーに行くと聞いて,
「こっちゃんも~」
と言って聞かなくなったCOTO。

そうだよね。
COTOだって行きたいよね。
でも・・・寒いよ?

何度言っても聞かないので,
母さんも覚悟を決めて行ってきました。

xrjk6trjn

でも,さ・・・寒いっ!!
いできでkぉr67おl

急遽行くことになり,防寒対策が万全ではなかったこともあり,
COTOもと~っても寒そう。
本人も
「寒い」
と言います。

でも,「じゃあ帰ろうか」と言うと,
「だいじょうぶ。」
と言い,頑として帰ろうとしません。

結局最後の握手会まで楽しんできました。
帰宅後,足がすごく冷たくなっていたCOTO。

やっぱり寒かったんじゃ~ん。
カイロを5個も使ったけれど,
ちょっと無理があったみたい。

今度行く時は,防寒対策をちゃんとしないとね。
ゴメンネ。


さて,そのあとはカラオケへ。
COTOのクラスのお友達が誘ってくれたのです。

jktきdmy,うkl

すっかりカラオケ好きなCOTO。

もちろんノリノリで歌ってきました♫

プチ改良

機器類が一気に3つ変わったので,
過ごしやすいよう,ケアしやすいよう,プチ改良。

その①モニターの位置

足元にも置くことができますが,のぞきこまないと見えません。
そこで。
,くy,ぅtlk
横に立てて設置。(ネルコアの時にもやってました)

使用したのはお得意100均かご。
なんとピッタリのものが見つかりました。
ghktdym

電源ケーブルが通るように穴も。
いytrhsj
(どちらの向きでも入れられるように,2箇所開けました)


その②吸引グッズの固定
えきいぇtきえ


L字金具を使用して
kつjんhdgt5rすy  ysgkjtrき7
そこにカップホルダーを固定。

以前よりもすっきりして,下の吸引器の邪魔にならなくなりました♫


その③呼吸器の転倒防止

新しく変わったトリロジーは,ストレッチャーの荷台にすっぽり収まりました。
フレームが邪魔して落ちることはないと思いますが,
ガタガタ動くとよくないので,フック付きゴムバンドで固定。
lghんcfjmky

電源ボタンも隠れてちょうどいい


その④加温加湿器のクッション

ストレッチャーの全面に設置してある加湿器。

ぶつかって壊れるといけないので,
念のためのクッション材をつけました。
kfgkldrht


その⑤呼吸器回路の保護

トリロジーの呼吸器回路は,LTVの時より細い,けれど硬い。
これまで使っていた固定具だとゆるいのですが,
だからといってキッチリはまる太さにしてしまうと,割れてしまうらしいのです。

そこで。
100均の薄い滑り止めを採用。
・ふぃうkmll;l;い

固定具にとめる部分にひとまわり巻いておくことで,
ゆるいままでも安定して止まるようにしてみました。

せこいやり方だけど,意外といいかも(笑)


こうして,
新しい機器類になっても快適に過ごせています

あけましておめでとうございます

年々,年越しの仕方が雑になってきています。
ちなみに今年はガッツリ寝てました,COTO母でございます

あけましておめでとうございます。
今年もどうぞよろしくお願いします。

今年の目標は・・・

もうちょっとこまめにブログを更新します(笑)

どうもサボりがちで・・・。
COTOの記録として書いているので,
本当はもっといろいろ書き記していきたいのですが,
(これ以外にな~んにも記録とっていないので)
ついつい書きたいことが溜まってしまっていく今日この頃です。


さて。
COTOに関する目標は何にしようかなぁ~。

では。
思いついたところで・・・。

①「交流保育でもっと交流できるように」

②「今のCOTOに合った遊び・支援をできるように」

③「早寝早起き早い支度」

④「フェリーに乗る」

くらいかな。


就学に向けて・・・の気持ちが強い目標な気がします。
今の通園には遅刻ばっかりですが,
学校になったらそうはいかないので,その練習もしなければ


④のフェリーに乗る,というのは
一昨年は新幹線,昨年は地元在来線に挑戦したので,
次は海の上に挑戦してみたいな,と。

COTOに
「船はどこを動くもの?」と聞いた時に,
全然分かっていなかった,というのもひとつの理由です。

体験しないと,ね。


というわけで,
どうぞよろしくお願いします。
12 | 2014/01 | 02
Su Mo Tu We Th Fr Sa
- - - 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 -
プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

最近の記事
最近のコメント
最近のトラックバック
月別アーカイブ
カテゴリー
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

FC2カウンター
ブログ内検索
RSSフィード
リンク
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。