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保育園のお迎えで

今日はバギーに乗っていたので、
NONのお迎えにCOTOも連れて行くことにしました。

本当は、母さんバギーを降ろすのが面倒になって(時間もなかったので)、車で待ってる?と説得しようと試みたのですが、
COTOからは「いや!」と言われ続け、仕方なく連れて行きました・・・(苦笑)

園庭に行くと、交流で遊んでくれた年中のお友だちが気づいてくれて、
声をかけにきてくれました。

その子たちとちょっした会話を楽しみ、NONを連れて車に戻った時。

COTOが
「あー、おもしろかった!」
と急に言ったのです。

なかなか自分からはこういうことを言わないCOTO。
よっぽと嬉しかったってことなんだなーと思うと、
連れて行ってよかった、と思いました。
(面倒くさがって置いていこうとしてごめん、苦笑)

バギーができたので、これからお迎えに連れて行く機会を増やそうと考えています。

COTOにちょっとでもいい刺激になってくれるといいなぁ。
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バギー試行錯誤

新しいバギーに荷物をどう積むか。

前回、とりあえず載せましたがゴチャゴチャしてるのが気になりました。


ちょっとはマシになったかな

さて、次は車への載せ方。

フックをバギーのフレームに引っ掛けて固定するのですが、
ストレッチャーと同じようなところで固定すると、
加湿器が邪魔して止め方がイマイチだったんです。

そこで。


加湿器を避けて、上のフレームで止めることに。
そのために新しく使用したのは、ドッグボーンとかいう山岳用品。
これが結構うまいこといった(笑)


あとは、1番重要な本人の乗り心地。
今のところ、長時間乗っていると「痛い」と訴えてきます。
その度に、痛い場所を聞いて座面等の張り調節をしている状態。
半日程度なら痛くないようなので、もうちょっとだとは思うのですが、どうかな・・・。

COTOと一緒に快適を目指していきたいと思います。

鼓膜切開

滲出性中耳炎のための、右耳の鼓膜切開をしてきました。

動かない(動けない)COTOは、鼓膜麻酔のみで実施。おかけで、負担が少なくて済むのですが・・・

本人、なんだか怖かったようで、
麻酔の綿を入れられた時には微妙な表情、


切開中には顔をしかめ続け、
処置が終わって話しかけられた途端、泣き出してしまいました。

母さんの説明不足だったかな・・・ごめんね(^◇^;)


切開した結果の聞こえ具合はというと、
どうやら聞こえやすくなった・・・っぽい?

まだ未処置の左耳と比べても、右耳の方が聞こえる、と言います。

であれば、
左耳も切開してもらうべきかなー。

いや、切開じゃなくチューブの方がいいかもしれません。
ドクターとしては、チューブをどうやって入れようか・・・という問題もあるようですが。(全身麻酔かどうかも含め・・・)

とりあえず、次の受診まで様子見です。



追記
帰宅後、右耳から血が出てちょっと焦った母さん。
やっぱり耳から血が出るって怖くなるなぁ。

こんどこそ

先日納品→直しとなったバギー、
思ったより早く戻ってきました。

今度こそ納品です。
(まだクッションができてないので正確にはまだですが)



呼吸器台の高さを下げてもらい、大きさも小さくしてもらいました。
これでフットレストとの干渉もありませんし、呼吸器台の高さも出て、機器類が置けるようになりました。


さぁ、次はこれに機器類をどう搭載するか・・・。


とりあえず、こんな感じになりました。



なんだかごちゃごちゃしていて気になりますが、とりあえず載せるべきものは載せられた!

加温加湿器も載ってます。


まだ載せ方等は要検討だけど、これでいろんなところにお出かけできるかな♫

三角クッション

家用に,三角クッションを作ってもらいました。


最近床に下りたがるCOTO。
NONたちと同じ高さになるのがいいようです。
(呼吸器のことがあるので,床といっても少しかさ上げしています)


ますます下に下りたがるようになりそうです

納品・・・でしたが

新しいバギー納品。
ネクストローラーEX。


幅はひとつ広げて420。


ちょっとゆったり乗ることができ,
体位交換しても少し余裕があります。
また,家の室内開き戸でも一応通ることができる幅でもあります。


ただ・・・。
後付けで作ってもらった呼吸器台が,ちょっと予定と違う・・・。


フレームから浮かせて作ってしまってあるため,
その分荷台の高さが足りなくなり
吸引器や呼吸器と座面のフレームが干渉してしまいます。
(ギャッジをめいっぱい上げた時のみですが)


また,呼吸器台もお願いした以上に前面にまで作ってくれたため,
フットレストも干渉することが分かりました。

何気なくギャッジアップしてしまって
機器類を傷つけるのも怖いので,
作り直してもらうことに。


やっとバギーがきたと思ったけれど,
また1週間以上おあずけです(涙)

滲出性中耳炎

本日耳鼻科受診日。

以前から指摘されていた、滲出性中耳炎。(耳に水がたまったというやつ)

飲み薬で様子をみていましたが、改善どころか悪化している様子。それも、いつの間にか両耳。


そこで、鼓膜切開をしてもらうことになりました。
今日は予約を入れてきただけ。
処置をしてもらうのはもう少し先になります。

切開だけでうまくいくといいけどなぁ。

歯が抜けました

COTO、また歯が抜けました。


上の歯で4本目。
ちなみに、上の歯はまだ一本も生えてきていません。つまり、4本分歯抜け状態・・・(^^;;

レントゲンで大人の歯が控えていることは確認済みですが、
いつ生えてくるかな~。

節分

今日は節分。
通園施設で豆まきがありました。

去年は鬼に泣いたCOTO。
でも今年は「泣かない」宣言。クリスマスのサンタさんにも泣かなかったしね。
でも、どうかな・・・?



なんと。
まーったく泣きませんでした。
成長したねぇ。

豆を投げ、お菓子を拾い(お腹の上に撒いてくれました)、
楽しんだCOTO。


お菓子もひとつ味見しました。

帰りの車の中で、
「おにー。○○先生」
と鬼の正体にまで言及。

まぁ。これも成長ね(苦笑)
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プロフィール

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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