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お誕生会

COTOの通園施設で、5月のお誕生会がありました。

5月生まれのCOTOは今回主役のひとり。
はりきってアリスの衣装で参加しました。

(昨年と一緒。白雪姫にする?と聞いても、アリスがいいと言い張ったCOTOです)

先生からの出し物はのんたんのお話。

のんたんとアリスって、
異様な組み合わせね(笑)

ケーキのろうそくはもちろん、COTOが吹き消しました。


おいし~
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ザリガニ

週に一度の保育園への半日通園。

今回は、鬼ごっこをやった後
ザリガニ釣り(取り?)へ。


先生が捕まえてくれたザリガニ。


先生に家で飼う?連れて帰る?と聞かれ、
当然「連れて帰るー」と答えるCOTO(涙)

ハイ、家に連れて帰りましたよ。

ちなみに、ザリガニの名前は「さとみちゃん」なんだとか。
お姉ちゃんが勝手につけました。




ああ、また母さんの手間が増える・・・(泣)

こんな急に飼うことになっても、
なぜかブクブク(エアーポンプ)だけは常備されている我が家・・・(苦笑)

眼科受診

COTOの眼科受診へ行ってきました。

片道1時間、
お姉ちゃんの授業参観を途中退出して、の受診です。
(お姉ちゃん、ごめんー)

行ってビックリ!すごい人!!

どうやら、学校の眼科検診で引っかかった子が多くて混んでいるそうです。
そっか。
そういう時期か(涙)

受診結果は
今のところあまりよくなってはいないということ。
「メガネをかけていない時間が多いですか?」
と見破られちゃいました。

そう、
COTOが嫌がるので、結構外してることの方が多かったわ・・・(⌒-⌒; )

母さん、反省です。
COTOと2人で、ちゃんとかけようねーと誓い合いました。


さて、眼科からそのまま歯科へ。

歯科でもいつものように診てもらい、
終了です。

歯科はスムーズだったので、
お姉ちゃんの帰宅時間に間に合ってやれやれ。

お疲れさまでしたー。

動物園

通園施設の遠足で,動物園へ。
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毎年同じようなルートを行くわけで,
今回も動物ふれあいコーナーにも行きました。

そこではCOTOはバギーで入れないため
いつも外から眺めて待っているのですが・・・
今年は,そうして待っているCOTOのところにうさぎちゃんが出張してきてくれました。
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突然目の前に現れたうさぎちゃんに,気持ちが追いつかないCOTO。

それでも母さんに無理やり手を動かされ,うさぎをなでなで・・・。
「ほら,可愛いねぇ~♪」
とやらされたのですが・・・
この顔。
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・・・怖かったようです(苦笑)
今年は克服できたと思ったんだけどなぁ~。


さて,
この遠足でCOTOが楽しみにしていたのは,遊園地。

通園施設の先生が手伝ってくれ,
COTOも抱っこで乗り物に乗れるのです。

汽車・・・
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と,メリーゴーランド。
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どちらもいい顔してました。
汽車なんて,二回も乗ったしね(笑)


楽しかったね。
年長さんのCOTOは最後の動物園遠足になりますが,
天気もよく,目的の乗り物にも乗れ,
よかったよかった♪

母は疲れたけど~・・・。

旅行中の医療面について

我が家が旅行を楽しむために絶対に必要なのが、COTOの医療面への対策。


①電源について

電源のことで心配なのは、呼吸器とパルスオキシメーター。(吸引器はよっぽど大丈夫です)

パルスオキシメーター(VM1)のバッテリーは、5時間半程度しか持ちません。
なので、携帯用のパルスオキシメーター(パームサット)を用意。

これなら、乾電池でも対応できるので安心です。

呼吸器(トリロジー)は、着脱式バッテリーを4個用意することができました。
(そのうち一つは、新型カフアシストのものです)


②加温加湿

こうして電源の問題は解決したのですが、
それよりもっと問題なのは加温加湿の問題。

電源のないところで過ごすとなると、一般的には人工鼻にきりかえると思うのですが、
COTOの場合は人工鼻では全く加湿がかからない(⌒-⌒; )(リークのせいだと思うのですが)

なので、時々電源につないで加温加湿器に頑張ってもらわなければいけません。

そこで,
ホテルの部屋やパーク内の救護室で電源につなげさせてもらい、
加湿休憩をとりつつ遊んでいました。

ちなみに、パーク内に救護室は3箇所。
今回は中央救護室ではない救護室に行きましたが,
ちゃんと対応してもらえました。(飛び込みで)


・・・が。

2日目の午後、カニューレ詰まり!!!

ちょうどその時は母さんがついていたので、すぐにアンビューで開通させて事なきを得ましたが、
もし父ちゃんがついている時だったら・・・と思うと、ちょっと怖い・・・。
(いや,父ちゃんでもきっと対応できるとは思いますが・・・多分^^;)

ちなみに、そのカニューレを帰宅後に交換したところ

どろっどろの固まりかけた痰がたっぷりくっついていました。

これが心配だったので、旅行の前日に新しいカニューレに取り替えていったというのに・・・

加湿の問題は、やっぱり対処しきれていなかったようです。

③排痰

今回は,カフアシストを車に積んでいきました。
(これまでのカフアシストだと,関西と関東の周波数の関係でCOTOのものが使えず。千葉の業者さんからお借りしていました)
1日目,家を出発してからすぐに,COTOの体調が不安定に。
痰が悪さをしていました。
そこで,カフアシストがバッテリー駆動で大活躍!
おかげで短時間ですっきりすることができ,
COTOからも「おっけ~」とのお言葉。

初っ端から新型カフアシストの恩恵を受けることになりました。
よかった~。

④姿勢(身体)
今回は初めてネクストローラー(バギー)で旅行に行ったのですが、
身体の問題が心配でした。

今まではストレッチャーだったので,
夜寝るときもずっとストレッチャー上で過ごしていたのですが、
ネクストローラーではフルフラットにはならないので,ずっとだとちょっとキツイかな・・・?と。

そこで,
今回はホテルや救護室でベッドにうつり休憩しました。


こんな感じでしょうか。

無理のないように・・・と思いつつも,
ついつい遊ぶのが楽しくなって無理をしてしまうもの・・・(汗)

帰宅後もCOTOの体調はよさそうなので,
それは一安心です。

アンバサダーホテル

今回泊まったのは、ちょっとリッチにアンバサダーホテルのミッキーマウスルーム。


ミッキーだらけ~!


ラウンジでカクテルもいただき、

ものすごく贅沢な気分を味わった次の日は・・・

ハッピー15で15分前入園!


結構張り切ってなんと4グループ目(笑)

母さんたちは朝イチのアトラクションに行かせてもらい、
COTOと父ちゃんはゆったりと写真撮影。


ハーバーではキャラクターたちがお出迎え。


これはこれで、充実した時間になったようです。
ハッピー15のおかげだわ。


いやー、贅沢だった。


おまけ。

アトラクションに挑戦

今回のTDR旅行で、COTOをトイストーリーマニアに挑戦させようと決めていた母さん。
いざ、トイマニへ。


いろいろな確認事項がありましたが、
お友だちから事前にアドバイスしてもらい準備していったから大丈夫!!

車椅子専用のものへ・・・


ほら、ちゃんと乗れた!!


COTOもとても楽しそうでした!!

ちなみに、
今回準備をしていってよかった点は、
★枕


トイマニは回転の勢いが結構強いため、そのままではCOTOの頭はグラグラ不安定になってしまいます。
COTOは車に乗るなど振動がある時に使用する枕をもっていて、結構な揺れにも対応できます。

★紐
シューティングガンは紐を引っ張って弾を打つ仕組みですが、
この紐が短くて、COTOでは届きません。
そこで、紐を持参し握る部分に引っ掛ける形で長さを延長。


おかげで、COTOも一緒に弾を打つことができて、
楽しそうでした。


トイマニには、1日目、2日目と2回も乗り
目標はバッチリ達成!!
よかったー。


その他に、

キャラバンカルーセルにも乗りました。

こちらも、動いている間COTOの表情がとてもよくて、こちらも嬉しくなってしまいました。


ジャスミンのフライングカーペットにも行きましたが、
こちらは完全サイズアウト。
残念。

でも、トイマニに乗れだけで大満足の母さんです。

TDR!!

1泊2日でディズニーシーへ行って来ました。
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お天気は,晴れ!
一時ゲリラ豪雨もあったのですが,
ちょうどその時間はホテルの中。
チェックインをしていた時に外を見るとものすごい雨・・・。
その日の外出を諦めかけていましたが,そのうちどんどん空が明るくなっていき,いいお天気に。

夜には花火も上がったくらいです。
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ラッキーでした。

キャラとのふれあい,
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アトラクション,
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COTOも楽しむことができました♪


今回の最大の目標はCOTOがトイストーリーマニアに乗ること,でしたが
目標達成!

詳しくは,別記事で・・・。

6歳になりました!

COTO、誕生日です。
6歳。
6歳って、何か大きくなったなぁって印象が強い気がします。

お祝いは、ゴールデンウィーク中に合同でやってしまったので、
今日は簡単に。

ホットケーキにホイップクリームのせただけ。子どもたち作(苦笑)


ロウソクの火は、COTOが全部自分で吹き消しました。6本全部。


全部吹き消したことを褒めたら、
「もういっかーい」
ってやり直しさせられました。

なので、12本吹き消したCOTOです(⌒-⌒; )

甘いクリームも、あーおいしかった♫

お散歩

この4月から、週に一回もう一つの通園に通うことにしました。

半日母子通園で、
保育園との併設なので、そこの園児たちと交流を持つことができます。

今回は、お散歩に行くとのこと。
食べられる野草を探すのだそうです。


へー。これらは食べられるんだ!


ほら、たくさん!

ちょうどCOTOの誕生日だということで、野草の花束を先生が作ってくれました(笑)

そして家に持ち帰りました。


天ぷらにしていただきましたが、

結構おいしい!
特にハルジオン、くせがなくて食べやすいです。

新カフアシスト

待望のカフアシストE70がやってきました!


バッテリー付きっていうのが、本当にありがたい!

でも、設定圧が減らされてしまい、ちょっと不安も・・・。

どろんこ遊び

雨上がりの晴れた日は、どろんこ遊び日和。なんですって。
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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