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お友だち

今週は,通園施設にたくさん(4日)通った週でした。


いろいろ楽しみました。

☆ハンモック 

☆ボールプール

☆磁石で魚釣り

 ・・・は,母さんに余裕がなくて写真撮れず(苦笑)

☆半紙 + ブラックライト
hfdswjhrwsw   rsthjnwe4aq

☆パラシュート
hdfsgera


楽しいこといっぱいの週になりました。


でも,COTOにとって一番の楽しみは,お友だちに会えることのよう。
最近,お友だちの様子をより意識するようになったと感じます。

通園中の車内や,家で,
お友だちの名前を何度も言っているCOTOなのです。
以前は直接関わってくれる先生の名前しか出てこなかったので,
これも成長かな,と感じます。
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comment

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お久しぶりです☆

COTOちゃん、いっぱい遊べて楽しそうですね♪元気そうで良かったです(o^^o)
マナは軽い風邪を2週間おきペースでひいていたので、胃残が多く、注入量があげれないので、退院はまだかかりそうです。
早くCOTOちゃんみたいに、いっぱい遊べるようになったらいいな☆

教えていただきたいことがあるんですが、COTOちゃんは、ご飯はラコールだけですか?何かミキサー食とかはされてますか?
突然ですみません(>_<)

SNOWさんへ

ありがたいことに,COTOだけでなく家族全員,体調を崩さず元気に過ごせています。
いや,私だけは花粉症でダウン気味ですが・・・(苦笑)

マナちゃん,風邪を引いてしまったんですね。暖かくなったり,寒くなったり,困った気候ですものね・・・。
せっかくだからしっかり治して,元気に退院できるといいですね!

COTOの食事ですが,ラコールのみです。
時々,思いついた時にミキサー食をあげることもありますが,私に余裕がないこの頃は全く・・・(汗)
来月からNONを保育園に預けるので,少しずつミキサー食もあげていく予定でいます。
ただ,以前ミキサー食をあげた時にうんちが固くなってしまったので,その点心配・・・。少しずつ様子をみながら・・・と思っています。
マナちゃんは,ミキサー食も併用ですか?

あんずさんへ

早々に教えていただいてありがとうございます。(^^)

一時期、ゆるい便が続いた時に、4回のラコール注入のうち、1回を、野菜ジュース注入にしてみて、ウンチの状態は良くなったのですが、カロリーがとれなかったので、離乳食(ペースト状)を始めました。今は、お昼ご飯だけ離乳食してます☆
まだ、自宅ではしてないので、毎日ちゃんと出来るか心配なんですけど^_^;)
ミキサーかけるときは、COTOちゃんがスイッチ押してるんですか?

SNOWさんへ

お昼は離乳食なんですね!
お伝えし忘れていましたが,COTOのうんちはゆるいのが当たり前になっていて,ゆるいからこそ自分で出せるのかな・・・と思うとかたくするのが怖くって・・・。マナちゃんはゆるくなくてもちゃんと出せるのですね!

でも,毎日となるとやっぱり大変そう・・・。頑張ってください!!

ミキサーやフードプロセッサを使う料理の時は,COTOにスイッチ押してもらうことが多いですね。忙しい時は,私が勝手にやってしまうこともありますが(汗)最近は,ミキサーでミックスジュースを作ってCOTOは味見,姉妹が飲む・・・というのが我が家の娘たちのお気に入りです♪

あんずさんへ

私もきちんとお伝えしてなかったですね(^_^;)
マナのウンチも、基本はトロっとした感じです。ゆるいというのは、水分たっぷりでシャバシャバのウンチですf^_^;) もったりした感じまでなら自分で出せるんですが、ちょっとしっかりめだと、浣腸してもらわないとキビシイですね(⌒-⌒; )

離乳食も胃ろうからで、口からは味見とかもしてないんです。9ヶ月までは、普通に離乳食をしてたんですが、誤嚥性肺炎になってからは、怖くて口からはあげてないです。マナも口から食べるということは知ってるけど、自分が口から食べてたのは、どうも忘れてしまったらしく、アイスとかを口に入れると、嫌な顔してますf^_^;)ヨダレと共に外に流れたり、吸引が吸ってしまったり(^_^;)
以前COTOちゃんがアンパンマンのラムネを口に入れてたのをマネしようとしたんですが、口に食べ物を入れられるのが、イマイチみたいでした。
COTOちゃんみたいに、味見でもいいから、楽しめるといいですね☆
COTOちゃんたち、仲良し三姉妹の微笑ましい様子が目に浮かびます(⌒▽⌒)

また、色々教えて下さい(o^^o)

SNOWさんへ

やっぱり,便は固くなってしまうと出すのが大変ですよね・・・。加減が難しいですね~。

COTOのは味見と言っても,液体は綿棒に染みこませて舌の上にのせてあげるだけです。私もやっぱり怖くって・・・。
飲み込みは全くできず,唾液もすべて出してますし。
でも,口の中に入れられることは好きみたいです。歯磨きも好きです(笑)

私も,何がいいのかよくわからなくって・・・。こちらこそ,また教えてください☆
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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