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お名前言えたよ

母さん,講演を頼まれました。

きっかけは,小児科を受診した時,K先生からの軽~い感じのお誘い。

「お母さん,COTOちゃんのことで,言いたいことない?」

つい,
「・・・誰に対して,どんなことで・・・・ですか?」
と聞いちゃうようなアバウトな質問だったのですが,どうやら20分話をして欲しい,という内容でした。

OKはしたものの,結局どんな内容を話せばいいのかよく分からないまま本番が近づき,
なんとな~くではありますが,COTOの紹介を中心に話をしよう,と決めました。


前夜に慌ててパワーポイント資料を作り,(だって2日前にパワーポイント使えるよって言われたんだもん
原稿も書き上がらないまま本番へ(汗)

人が入る前の会場です。
hj,j

COTOも一緒に行きました。
(お姉ちゃんとNONはばあちゃんに頼みました。)

母さんが話す前に,何人かのお話を一緒に聞いていたのですが,
飽きて「おかーさん。おかーさん。」としゃべり続けるのは想像通り(汗)

何度「しーっ」と言ったことか・・・。
数列前の人にまで聞こえていたようで,COTOのことを知っている人にはクスクス笑っていただきましたが,
それでも皆さんにご迷惑をかけちゃいました

さらに,休憩時オムツ換えのために会場を一旦出ると,
COTOは帰ると思ったらしく,
「ばいばーい。」「またねー」

「帰らないよ」と再び会場に戻ると,
今度は「おうちかえる」を繰り返すCOTO・・・。


まぁ,4歳児には難しいお話だったからね。
退屈させちゃってごめんね


さて,母さんのお話の時には,COTOにも壇上に上がってもらいました。

事前に「お名前を言おうね」と言っておいたのですが,
本番でもマイクを向けるとちゃんとお名前を言うことができました。
早口でしたが(笑)


母さんも,20分間,とりあえず話をすることができました。
(いや,21分かかちゃったな・・・。時間が押していたのに,COTOの出入りの時間を加えるとさらにかかっており,それは申し訳なかったなぁと反省してます)


話の内容は,COTOの紹介。COTOの在宅・通園での様子。
話をさせてもらってよかったな,と感じたのは,
話をする前と後で,COTOに対するまわりの反応が変わった時です。

COTOのことを「知ってもらう」ことの大切さを
改めて感じました。


K先生から割と適当すぎる感じの依頼で(笑)ドタバタではありましたが,
お話する機会をいただけて,感謝☆です。
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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